HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kontaktadressen => Thema gestartet von: Ulrich am 20. November 2003, 08:52:21
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Über Hirntumor-Selbsthilfegruppen kann man sich bei der Deutschen Hirntumorhilfe informieren:
http://www.neurobox.de/
oder auch hier:
http://www.hirntumor.de/shg/shg.php
Und wenn jemand die "eigene" SHG publik machen möchte, dann kann er / sie diese gerne hier "anhängen".
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Hallo,
die Selbsthilfegruppe - Verein für von der von-Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. bietet Hilfe durch den Austausch von Erfahrungen, Gedanken, Informationen, Kontaktadressen, unsw. an.
Infos im Internet unter http://www.hippel-lindau.de oder per Mail an info@hippel-lindau.de
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Hallo weis jemand ob es auch eine selbsthilfe grupe in Nürnberg gibt weil ich habe schon alles abgesucht aber das einzige was ich gefunden habe sind selbsthilfegrupen für krebskranke (gemischte Gruppe) und fürr eltern deren kinder einen gehirntumor haben
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Hallo Sabine,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe auch eine passende Selbsthilfegruppe im Raum Mittelfranken gesucht und leider nicht gefunden.
Zu den Krebspatienten gehören wir mit unseren gutartigen Hirntumoren ja nicht.
Einzelne Betroffene bzw. Angehörige aus unserer Gegend hatten mal persönlichen Kontakt mit mir. Leider sind inzwischen einige verstorben. Ja, man kann auch an einem Meningeom WHOI sterben, wenn es ungünstig liegt und sehr groß ist.
Wenn du magst, schreib mir doch eine Privatmail. Zu den Krampfanfällen kann ich dir wenig sagen, da ich selbst nur kleine fokale Anfälle hatte.
Würde mich freuen, von dir zu hören.
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo,
wir als Betroffene haben uns zu einer Glomus jugulare Gruppe zusammengeschlossen, um uns gegenseitig zu unterstützen und zu informieren,
weil es doch sehr an patientenorientierten Informationen mangelt.
Unter
www.glomus-jugulare-gruppe.de
kannst Du unser Forum finden.
Wer sich angesprochen fühlt, schaut einfach mal vorbei!!
grüsse
Petra
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Ich möchte hier auf unsere Selbsthilfegruppe des Kreises Unna für Hirntumorpatienten & Angehörige aufmerksam machen.
Bitte zu beachten: Ich war selbst an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel erkrankt. Habe die OP folgenlos überstanden und möchte meine positiven Erfahrungen gern weitergeben.
Ich leite die Gruppe ehrenamtlich ohne kommerziellen Hintergrund.
Außerdem bin ich regionale Ansprechpartnerin der Hirntumorhilfe Leipzig für den Kreis Unna, Dortmund und Münster.
Im Kreis Unna hat sich im Januar 2008 in Zusammenarbeit mit der K.I.S.S. (Kontakt- u. Informationsstelle für Selbsthilfegruppen) Unna eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit der Diagnose Hirntumor(gut- oder bösartig) und/oder Hirnmetastasen gegründet.
In offener und verständnisvoller Atmosphäre bietet sich ein Ort, an dem sich an einem Hirntumor erkrankte oder von Hirnmetastasen betroffene Menschen und deren Angehörige austauschen können.
Als Betroffene(r), wie als Angehörige(r) finden Sie Hilfe und Unterstützung durch gemeinsame Gespräche.
Zu erleben, ich bin nicht allein mit meiner Erkrankung, Fragen zu stellen und verstanden zu werden, Erfahrungen und Wissen zu teilen und weiterzugeben, macht Mut.
Die anteilnehmende Zuwendung durch die Gruppe stärkt die Lebenskraft, hilft Ängste und Sorgen eher zu verarbeiten und wirkt sich positiv bei der Krankheitsbewältigung aus.
Wenn Sie sich angesprochen fühlen und sich dieser Gruppe anschließen möchten,
sind Sie herzlich willkommen.
Ansprechpartner für unverbindliche Informationen, Fragen und Anmeldung:
Claudia Lindemann, [ Teile des Textes entfernt-bitte keine Werbung. Ciconia]
e-mail: claudia-lindemann@t-online.de
Die Treffen finden an jedem 3. Dienstag eines Monats um 19 Uhr im Gesundheitshaus Unna statt.
Adresse: Gesundheitshaus Unna
Massener Str. 35 (Komplex der ehem. Lindenbrauerei)
59423 Unna
Gruppenraum D4/D5 im 2. Obergeschoss
Der Raum ist über das Treppenhaus oder mit dem Fahrstuhl bequem zu erreichen.
Parkplätze stehen in unmittelbarer Nähe (z.B. im Parkhaus direkt nebenan) zur Verfügung.
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Ich möchte die Selbsthilfegruppe
www.spike-wave.de
aus dem Kreis Warendorf vorstellen.
Hier finden Betroffene mit Epilepsie, Hirngeschädigte, Wehrdienstbeschädigte,
Arbeits-,Verkehrs- & Unfallverletzte Gehör.
Kontakte kann man mit: Danny Warschnitza
info@warschnitza@gmx.net
knüpfen.
Liebe Grüße
Birgit
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Achtung !
Die Selbsthilfegruppe Hirntumor Berlin/Brandenburg hat einen neuen Link !
Man erreicht uns unter:
http://home.arcor.de/hirntumor--hilfe
Der alte Link:
http://freenet-homepage.de/hirntumor-hilfe/index.htm
wird Ende März gelöscht !!!
Viele Grüße
Ute
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Hallo!
Zu der vormals besagten Selbsthilfegruppe möchte ich jetzt noch Kontaktdaten aufführen.
Gesprächskreis Hirntumor
Stephan Fischer
Zamenhofstr. 21
01257 Dresden
Tel.: 0351 / 42 60 345
Fax.: 0351 / 42 60 343
www.shg-hirntumor@web.de
Allgemeine Infos:
Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS)
Postranschrift: Gesprächskreis – Hirntumor
c/o Kiss Dresden
Ehrlichstraße 3
01067 Dresden
Besucheranschrift:
Ehrlichstr. 3, 01067 Dresden
Tel.: 0351 / 2061985
Fax: 0351 / 5007636
E-Mailadresse: KISS-dresden@t-online.de
Kooperationspartner:
Deutsche Hirntumorhilfe e. V.
Karl-Heine-Str. 27
D-04229 Leipzig
Tel.: 0 341 – 5 90 93 96
Fax: 0 341 – 5 90 93 97
E-Mail: info@hirntumorhilfe.de
Internet: www.hirntumorhilfe.de
Sächsische Krebsgesellschaft e. V.
Schlobigplatz 23
08056 Zwicka
Tel.: 03 75 – 28 14 03
Fax: 03 75 – 28 14 04
www.skg-ev.de
Tumorzentrum Dresden e. V.
Löschserstr. 18
01307 Dresden
www.tumorzentrum-dresden.de
Tel.: 0351 / 3177304
Fax: 0351 / 3177300
LG Jens B
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Hallo zusammen,
vorgestern war "endlich" das Treffen der Selbsthilfegruppe in Barcelona.
Tja, also ehrlich gesagt war das nichts für mich. Wir waren insgesamt 6 Personen
zusammen mit der Leiterin. Alle waren Schlaganfall-Patienten, was ja eigentlich
keine Rolle spielt, denn das wusste ich schon. Es waren 2 Std. und worum es
dort ging waren es hautpsächlich private Probleme die diese Personen hatten
und aufgrund ihrer familiären Situation eben bei diesem Treffen sich aussprechen.
Da hab ich zu mir gesagt: Mensch, dir geht es ja prima! Auch wurde über eine
sogenannte Musiktherapie gesprochen, was ja ganz gut ist, aber in meinem
Fall hab ich das Glück es schon zu hause zu machen. Meine 15jährige Tochter
spielt Gitarre und wir beiden singen dann Lieder wie z.B. "The house of the
rising sun" (wer hat das nicht schon gesungen).
Jetzt frage ich mich nur: "Was habe ich eigentlich die ganze Zeit über gesucht?"
Auch egal. Natürlich hat man manchmal seine "Tiefs" oder eben bei mir "Wut".
Kann ich aber schon langsam besser kontrollieren, ist wohl nur eine Frage der
Zeit.
Am besten gefällt mir allerdings dieses Forum , das tut wirklich gut.
Deshalb möchte ich mich für die zahlreichen Kommentare die Mut machen, Verständnis zeigen
und auch beraten GANZ GANZ LIEB bedanken.
Wünsche Allen einen angenehmen Freitag und Gute Start ins Wochenende.
(Hoffentlich ohne Überschwemmungen)
LG
mmolina
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Da hab ich zu mir gesagt: Mensch, dir geht es ja prima!
Jetzt frage ich mich nur: "Was habe ich eigentlich die ganze Zeit über gesucht?"
Am besten gefällt mir allerdings dieses Forum , das tut wirklich gut.
Deshalb möchte ich mich für die zahlreichen Kommentare die Mut machen, Verständnis zeigen
und auch beraten GANZ GANZ LIEB bedanken.
Wünsche Allen einen angenehmen Freitag und Gute Start ins Wochenende.
(Hoffentlich ohne Überschwemmungen)
LG
mmolina
hallo mmolina
Danke für die Blumen ans Forum erst mal.
Zum SHG-Besuch.
Alleine diese Erkenntnis ist ein positiver Aspekt mit dem man aus einem solchen Besuch gehen kann.
Wer nur Kankheit und Elend dabei sieht, macht meiner Meiung nach was falsch und die Ärzte vermitteln es den Patienten auch nicht richtig, welche positiven Erfahrungen man dabei sammeln könnte. Ich hab grad in der Familie genau den Fall, in dem der Arzt auch den Patienten zu dieser falschen Denkweise überredet,offensichlich um sich die Schreibarbeit für den Rehaantrag zu sparen.
Wortlich: "Ach was wollen sie in einer Reha. Da sehen sie nur kranke Menschen"
TOLL-- Das Ergebnis war wohl klar oder?
Man soll sehen, dass es anderen viel schlechter gehen kann als einem selbst und aus dieser Erkenntnis kann man dann wieder Motivation schöpfen, für weiteres Kämpfen.
Man muss und soll natürlich auch nicht immer dort hin gehen wenns einem nicht behagt. Das muss man selbst entscheiden
Nur
Alleine auf sich gestellt, sieht man nur sich und bekommt selbst den Gedanken, dass es Keinem auf der Welt schlechter geht als einem selbst, da man ja keinerlei Vergleichsmöglichkeiten hat.
man sollte es mal von der Seite sehen.
Ich wünsch dir, dass dir diese Erkenntnis lange erhalten bleibt.
Gruß Fips2
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Hallo mmolina !
Schön finde das du dir eine Selbsthilfegruppe überhaupt an geschaut hast , um dir ein Bild zu machen.
Das diese Selbsthilfegruppe nicht ganz passte, kann ich mir Vorstellen.
Es waren halt alles Schlaganfall- Patienten(Bitte nicht falsch Verstehen sie sind auch Schwerkranke Menschen), das ist Irgendwie doch noch eine ganz Andere Liga.
Es hat auf jeden fall etwas gebracht, neue Erkenntnisse für dich.
Vlt findet sich noch eine Passende SHG in deiner nähe.
Ein schönes Wochenende !
LG schwede
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Hallo Lieber Fips, Lieber Jens und Lieber Schwede,
ich muss ja schon sagen, dass ich schon gespannt war, was für Kommentare ich zu meinem Beitrag erhalte.
Dachte eigentlich auch, dass es doch trotzdem positiv für mich war.
Und wie Du, schwede, bereits sagst, ist das mit dem Schlaganfall doch auch eine andere Geschichte.
Trotzdem werde ich jetzt keine SHG aufsuchen, schwer genug war es diese zu finden.
Ich werde jetzt erstmal bei uns hier den schon kommenden Sommer in vollen Zügen geniessen..
Wünsche Euch Allen zusammen auch ein angenehmes Wochenende
Saludos
mmolina
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Hallo mmolina,
von mir ebenfalls ein herzliches Dankeschön, dass Du Dich im Forum gut aufgehoben fühlst.
Selbsthilfegruppen sind hilfreich, wenn dort Menschen zusammen kommen, die zwar offen über ihre Krankheit mit allen Tiefpunkten reden, aber sich nicht dabei im Kreis bewegen. Vielmehr sollten auch positive Aspekte einfließen, wenn der ein oder andere Betroffene erzählt, wie er die Krankheitssituation gemeistert hat und seinem Leben sogar neue Impulse gab.
Ich hatte vor längerer Zeit Kontakt mit einer Hirntumor-SHG aufgenommen, bin aber nie dort hin gegangen, weil die Initiatorin des Stammtischs mir direkt am Telefon alle Todesfälle aufzählte!
Auf jeden Fall bist Du nun um eine Erfahrung reicher und weisst zumindest, was Du nicht möchtest.
LG
Bluebird
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Selbsthilfegruppe Hirntumor Frankfurt am Main
Interesse an der Gründung oder der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe?
Selbsthilfegruppen für Hirntumorpatienten und/oder deren Angehörige sind dünn gesät im Rhein-Main-Gebiet. Deshalb wollen wir versuchen Betroffene, die Interesse an der Gründung oder der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe haben, zusammenzubringen. Für viele bedeutet der Austausch mit anderen Entlastung und Erleichterung. Falls Sie interesse haben, geben Sie uns einfach per E-Mail (neuroonkologie@kgu.de) Bescheid oder rufen Sie uns an (Tel. 069/6301-87711). Bitte geben Sie neben Ihrem Vor- und Nachnamen sowie Ihrer Adresse auch eine Telefonnummer und E-Mail Adresse an. Sobald wir eine ausreichende Zahl an Interessierten zusammen haben, werden wir in den nächsten Monaten ein erstes Treffen initiieren.
http://www.kgu.de/index.php?id=4876
Bluebird
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Hallo Naala
Frag doch mal auf dem Venusberg nach ob deren Neurochirurgie etwas weis.
Viel Hoffnungen will ich dir aber nicht machen. Ich habe bei der Uni Mainz nachgefragt ob es im Rhein-Main-Raum was gibt. Fehlanzeige.
Das Problem liegt eher darin, dass Hirntumore eigentlich recht selten vorkommen.
Hier sind einige SHGs aufgeführt
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,665.0.html
Ob die aber noch aktuell sind kann ich nicht sagen.
Ullrich hat sich da mal viel Mühe gemacht Adressen zu sammeln.
Was ihr probieren könnt ist hier im Forum einen Aufruf zu machen selbst einen HT-SHG zu gründen.
Einer muss halt mal anfangen.
Bekannt machen könnt ihr das ja dann in dem o.g. Thread.
Einfach mal einen Termin und Örtlichkeit festlegen und der Dinge harren die da kommen, an Teilnehmern. Es ist ja Niemand zu irgend etwas verpflichtet. Wirds was ists gut, wenn nicht, dann wars zumindest den Versuch wert.
Nicht gleich beim ersten mal verzweifeln ,wenn nur 2- 3 Personen kommen. 2-3 mal sollte man diese Treffen schon machen, damit die Patienten das auch annehmen können.
Kliniken sind da von den Räumlichkeiten her, wenn möglich, offen und hilfsbereit.
Die umliegenden Kliniken und deren Neurochirurgien und Ambulanzen darauf hinweisen. Vielleicht 5 oder 10 selbst gedruckte Din-A 4 Plakate mitschicken welche sie aushängen können.
Ich wünsch euch ein Gutes Gelingen, wenn ihr es dann in Angriff nehmt.
Fips2
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Unsere Selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg hat jetzt eine richtige Domain:
http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de
Momentan laufen in der Übergangsphase die alte und die neue parallel.
Ihr findet dort interessante Links und auch Literaturempfehlungen unserer Mitglieder.
VG Ute Ludwig
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In Würzburg gibt es ab jetzt eine Selbsthilfegruppe, am 20. März gibt es das erste Treffen. Nähere Informationen unter http://hirntumoren.wordpress.com
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Liebe SHG-Erfahrene,
in mir ist auf dem HT-Infotag in Würzburg der Entschluss gereift, hier im Südosten von Berlin eine SHG zu gründen.
Bevor ich erste Anrufe tätigte, habe ich mich bei meinem Psychotherapeuten vergewissert, ob ich mir da nicht zu viel zumute. Er gab mir einige Selbstschutzgedanken auf diesen Weg, den er für sehr gut hält.
Durch REKIS (das ist eine Abkürzung für eine Organisation, die die Gründung und die Arbeit von SHG aller Art unterstützt) finde ich sicher einen guten Start. Mit der Verantwortlichen habe ich mich am Dienstag (19.11.2013) vormittags verabredet.
Eine Psychotherapeutin/Psychologin, die vor wenigen Monaten eine kleine Krebsberatungsstelle im Krankenhaus eröffnet hat, sagte mir telefonisch ihre Unterstützung zu.
Für mich ist das ja völliges Neuland, deshalb wünsche ich mir, dass Ihr, die Ihr gute oder schlechte Erfahrungen habt, mir davon etwas mitteilt.
Z.B.
- Wie sollte ein Erstkontakt mit Neuen aussehen - gleich in der Gruppe oder zuvor persönlich?
- Wovon sollte ich es abhängig machen, wann / wie oft Fachärzte (NC, Onkologe, Strahlenth., Psychologen, ... Hospiz, ...) zu den Treffen gebeten werden?
- Muss man eine Homepage erstellen? Oder genügen erstmal Treffen. Ergibt sich das mit den Telefon- / Mailkontakten dann je nach Notwendigkeit?
- Was kommt gar nicht gut an, also wie verschreckt man "erfolgreich" Ratsuchende?
Ich weiß übrigens noch gar nicht, ob jemand kommen wird, denn weder bei der jetzt seit 20 Jahren bestehenden REKIS noch bei der neuen Krebsberatung hat sich jemand (außer mir) wegen eines Hirntumors gemeldet. Aber die REKIS-Frau würde Annoncen in die Kostenlos-Zeitungen setzen, durch die fast flächendeckend die regionale Bevölkerung erreicht wird.
Ich will es versuchen, denn auch mein Psycho"doc" sagte so schön sarkastisch: "Warum soll es denn unter den zahlreichen Selbsthilfegruppen nicht auch mal eine nützliche geben."
Danke schon mal
Eure KaSy
PS: Ich habe hier im Forum unter Kontaktadressen für SHG für meine Region gesucht und einige bei mir nicht funktionierende Links gefunden. Vielleicht könnten die Links von denen, die sie netterweise eingetragen haben, überprüft und gegebenenfalls entfernt werden.
Es betrifft die von Ulrich am 1.Juni 2008 veröffentlichten 3 Links zu den Selbsthilfegruppen in Berlin und den von Ludy am 16. März 2010 veröffentlichten neuen Link zur SHG Berlin-Brandenburg.
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Selbsthilfegruppe Münster
Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Münster befindet sich seit dem 1.5.12 am Dahlweg 112 im Paritätischen Zentrum.
Die Räumlichkeiten der SHG befinden sich:
Selbsthilfe-Kontaktstelle Münster
Paritätisches Zentrum
Raum 3
Dahlweg 112
48153 Münster
Treffen sind immer um 11:00 Uhr am ersten Samstag an den ungeraden Monaten im Jahr.
04.07.2015
05.09.2015
07.11.2015
02.01.2016
u.s.w.
LG krimi
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Hallo,
da ich vor kurzem selbst an einem Glomus Tumor (jugulare)/Paragangliom erkrankt bin und man keine wirklichen Informationen bzw. andere Betroffene zu diese Art von Tumor findet, bin ich daher hier gelandet.
Damit sich das für Glomus Tumor / Paragangliom - Patienten nicht mehr so schwierig darstellt und viele hier auch nachsehen, habe ich ein Forum erstellt, wo ein Austausch diesbezüglich stattfinden kann.
Wer also genau danach sucht (Glomus Tumore allgemein / Paragangliome), kann sich gerne im Forum http://glomustumor.marach.com/ anmelden.
Viele Grüße
Yvonne