HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Xenon am 09. Juli 2010, 09:50:07
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Hallo,
Ich bin 46 Jahre und stehe gerade vor der Entscheidung, ob ich mein Keilbein-Meningiom am Planum sphenoidale operative entfernen oder bestrahlen (Cyberknife) lassen soll.
Kurz zu meiner Situation:
2004 wurde bei mit ein großes Keilbein-Meningiom operativ entfernt.
Im letzten MRT wurde festgestellt, dass das Tumorgewebe wieder zugenommen hat (12,6mm x 8,8mm x 13,4mm). Gott sein Dank besteht noch genügend Abstand zum Sehnerv und dem Hypophysenstiel.
Nun stehe ich vor der Frage, ob ich dieses operativ entfernen (Prof. Tonn, Klinikum München-Grosshadern) oder mit Cyberknife bestrahlen (Cyberknife-Zentrum in München) lassen soll.
Für jeden Tipp und Erfahrungsberichten wäre ich dankbar.
Vielen Dank
Eugen
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Mal andreas rum gefragt.
Was sagt auf Anhieb dein Bauch? Was wäre dir sympathischer?
Beides hat seine Vor und Nachteile.
Fips2
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Hallo Fips,
der Bauch sagt Cyberknife, weil dies keine Operation ist.
Habe dabei aber das "schlechte" Gefühl was die Strahen so anrichten können.
LG
Eugen
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Hallo Eugen,
sicher ist der Gedanke zunächst verlockend, sich nicht-invasiv behandeln zu lassen.
Dass eine Strahlenbehandlung Spätfolgen haben kann, ist richtig.
Ich stelle weitere Überlegungen bezüglich Deines Meningeoms an:
- welchen WHO-Grad hatte der entfernte Tumor?
- sieht Prof. Dr. Tonn Chancen für eine Komplettresektion oder müsste ein Rest verbleiben,
der evtl. sowieso bestrahlt werden sollte?
Normalerweise wird man bei einem gut zugänglichen Meningeom die Operation als erste Option wählen.
LG
Bluebird
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Hallo Xenon,
willkommen in unserem Forum!
Wenn ich Dein Posting aufmerksam durchlese steht da "wieder zugenommen hat". Ist das Meningeom bei der OP in 2004 nicht ganz entfernt worden?
Ich schließe mich der Meinung von Bluebird an. Wenn das Meningeom gut zugänglich ist und komplett entfernbar ist, würde ich immer die OP bevorzugen.
Natürlich lockt der schmerzlose Eingriff und das Versprechen vom Cyberknife-Betreiber nach der Behandlung quasi keine Einschränkungen zu haben und normal weiter leben zu können und ich gebe zu, schon selbst mit dieser Behandlungsform geliebäugellt zu haben. Dagegen scheint die OP mit Chirurgenstahl altertümlich, langwierig und schmerzhaft. Doch die Spätfolgen einer Bestrahlung sind nie so ganz kalkulierbar.
Bestrahlen kann man im Nachhinein immer noch. Eine OP hingegen, im durch Strahlung verhärteten Gewebe, soll nicht ganz so einfach sein.
Bei der Abwägung welche Behandlungstechnik gewählt werden soll stellt sich aber auch die Frage des Alters.
Bist Du relativ jung und fit ist wohl eher die OP angesagt, da der "Ereignishorizont" für Spätfolgen der Bestrahlung sehr lang sein dürfte und ein junger und fitter Körper die chriurgische Behandlung besser kompensieren kann.
Bist Du eher alt, dann ist die Wahrscheinlichkeit evtl. auftretende Spätfolgen der Bestrahlung zu erleben geringer und die Behandlung nicht so belastend für den Organismus.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Bluebird,
Habe meinen Beratungstermin mit dem Prof. Tonn leider erst am 20.7. :(.
Werde dem Prof. Tonn auf jeden Fall diese Fragen stellen.
War aber schon mal im Cyberknife-Zentrum und die haben die Bestrahlung „natürlich“ in den schönsten Farben dargestellt.
Wegen des WHO muss ich erst noch zu Hause nachschauen.
Danke,
Eugen
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War aber schon mal im Cyberknife-Zentrum und die haben die Bestrahlung „natürlich“ in den schönsten Farben dargestellt.
Kann ich mir denken.
Der Kram ist teuer und will bezahlt sein.
In der nähe vom Hypophsentiel wär ich mal ganz vorsichtig mit Bestrahlung. Wenn der Tumor erst an Größe zunimmt bevor er zusammenfallen soll----------
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Xenon,
hier meldet sich eine "bestrahlte" Person. Auch in München, ca. vor einem Monat.
Nun,die Frage ist immer schwer zu beantworten,was man tun sollte.
Leider kann diese Entscheidung auch niemand abnehmen und ich hoffe nur,dass Du die richtige treffen wirst.
Man kann die Sache drehen,wie man will;beide Methoden sind mit Risiken verbunden.
Ich habe mich nach dreimaligen Operation diesmal für die Bestrahlung entschieden und ich kann nur hoffen (da ich nicht die jüngste bin) das die evtl.Spätfolgen mich nicht mehr erreichen.
Aber besteht nicht das ganze Leben aus Risiken und Gefahren?
Ich drücke Dir die Daumen und Du wirst schon das richtige tun.
Liebe Grüße Mika
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Hallo Xenon,
ich reihe mich bei den Bestrahlungs-Skeptikern ein. Eine Freundin von mir musste bestrahlt werden, da nicht komplett operabel und hat die Bestrahlung erst ganz gut vertragen, einige Monate später aber erhebliche gesundheitliche Probleme bekommen, die jetzt schon Monate andauern und bisher nicht wegzukriegen sind. Ob sie wirklich mit der Bestrahlung zu tun haben, weiß man natürlich nicht so genau. Außerdem wurde ihr gesagt, dass es Spätfolgen für die Hypophyse geben kann. Wenn Du Dir die verschiedenen Funktionen der Hypophyse anschaust, kann das sehr unlustig werden. Das ist natürlich ein Einzelfall und ich weiß nicht, was bei der Op alles passieren kann und wie hoch die Wahrscheinlichkeit von Schäden jeweils ist.
Aber zumindest solltest Du fragen, ob die Hypophyse durch die Bestrahlung geschädigt werden kann und wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür eingeschätzt wird.
Alles Gute!
Stella
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Hallo und vielen Dank für das Feedback und die guten Wünsche.
Ich war nun heute bei Prof. Tonn (Klinikum München-Grosshadern).
Er sagte, dass dies natürlich operiert werden kann, aber er würde mir zu Cyberknife raten. Der Sehnerv und der Hypophysenstiel seien noch weit genug weg und das Risiko ist nicht höher als bei der OP. Wenn es dann später noch wächst, könne man immer noch operieren.
Gehe jetzt noch am 4.8. zu einem anderen Arzt (Prof. Lumenta, Klinikum München-Bogenhausen) und hole mir eine 3. Meinung.
Liebe Grüße, Xenon
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Hallo Xenon,
keine Frage: Prof. Dr. Tonn ist eine Kapazität auf seinem Gebiet.
Mehrere Meinungen einzuholen, ist natürlich nicht verkehrt.
Andererseits kann es passieren, dass man umso unwilliger wird, was eine Entscheidung angeht.
Bei allem Respekt vor den Meinungen der Mediziner: höre auch auf Dein Bauchgefühl!
In dem Sinne
LG
Bluebird
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Liebe Xenon,
ich bin genauso der gleiche Meinung,wie Bluebird: "höre auf Dein Bauchgefühl !"
Prof.Lumenta ist auch ein sehr erfahrener Neurochirung(ich hatte das Vergnügen mit ihm bei meine zweite Operation)und er wird sicherlich auch eine optimale Lösung vorschlagen. Ich weiß,wie schwer es ist,eine Entscheidung zu treffen,aber leider bleibt es Dir nicht erspart und glaube es mir, eine Cyber-Knife Behandlung ist auch nicht tragischer,wie eine Operation.
Schreibe Dir auf ein Zettel,die Vor,-und Nachteile beiden Methoden auf und vielleicht kommst Du dann zu den richtigen Entschluß.
Bei eine Bestrahlung fällt die stundenlange Narkose,evtl.Wundinfektion und evtl.körperliche Behinderung aus.
Mir geht es immer noch gut (nach 2 Monaten) und ich bin mir sicher,dass es auch erfolgreich war.
Aber,da ich in Spanien lebe und erst nächstes Jahr zu Untersuchung fahren möchte(so haben wir es ausgemacht und so ist es auch mein Wunsch,weil ich jetzt auch mal leben will)werde ich es erst dann erfahren.
Aber ich habe ein gutes Gefühl und bis dahin lebe ich mit meinen kleinen "Freund" in Freiden.
Ganz liebe Grüße
Mika
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Hallo Xenon,
am 4.8. wirst du noch eine dritte Meinung haben, dann mußt du entscheiden.
Das ist wirklich das Dilemma, vor dem man bei schwerwiegenden Eingriffen steht. Bei mir kam eine Bestrahlung von vornherein nicht in Frage, aber ich hätte es vermutlich mit den Zweit-, Drittmeinungen einholen wie du gemacht.
Vor-und Nachteile aufschreiben, abwägen, sich auch Zeit lassen und dann auf dein inneres Gefühl hören.
Irgendwann muß meiner Meinung nach aber auch mal Schluß sein mit abwägen, bedenken, googeln, zweifeln. Das macht einen sonst fertig und zerbröselt das Vertrauen in die Zukunft.
Und wenn du dich entschieden hast, hab auch Zutrauen zu dir selbst und schau nach vorn!
Alles Gute
menno-meningo
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Hallo,
war nun gestern bei dem Prof. Lumenta. Er hat mir nun zu einer Operation geraten - jetzt steht es 2:1 für Cyberknife :)
Er hat auf mich einen guten Eindruck gemacht und mein Bauch sagt zur Zeit eher wieder OP, denn dann ist das Ding raus. Nichtsdestotrotz hat der Prof. Lumenta mich noch zu Prof. Molls geschickt, damit ich eine "unabhängige" Meinung eines 2. Strahlenspeziallisten bekomme. Diesen Termin habe ich nächste Woche.
Ich berichte weiter und verbleibe mit ???
Xenon
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Hallo,
nun war ich bei Prof. Molls bzw. seiner Oberärzten Fr. Dr. Astner. War ein sehr gutes Gespräch, sie war sehr nett und freundlich, hat sich viel Zeit genommen und mir die Vor- und Nachteile einer Bestrahlung detailliert dargelegt.
Ein paar der Aussagen haben mich nun in meiner Entscheidung bestärkt die OP zu machen:
- das Risiko der Bestrahlung für den Augennerv ist bei mir doch 5%
- es gibt ein ca. 10%iges Risiko, dass nach dem Bestrahlen der Tumor wieder wächst
- 2mal an derselben Stelle Bestrahlen ist bei mir nicht ratsam (zu hohes Risiko für den Augennerv und den Hypophysenstiel)
- besser eine stereotaktische Bestrahlung über 2 Wochen machen als Cyberknife. Damit könne das Risiko für meinen Sehnerv reduziert werden, da der Körper diese über längere Zeit verteilte Strahlendosis besser verträgt
- ich bin mit 46 noch relativ jung und sollte die OP gut verkraften können – bestrahlen kann man später immer noch
So, nun werde ich mich bei Prof. Lumenta melden und einen Termin für Ende September vereinbaren.
Etwas habe ich auf jeden Fall gelernt: Viele Meinungen von unterschiedlichen Fakultäten einholen und dann erst entscheiden.
Werde nach der OP berichten
Xenon
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Hallo Xenon,
auch wenn die Situation für dich -leider-nicht neu ist, so wünsche ich dir für die Wartezeit bis zum September ein gutes Stehvermögen. Das Warten rupft doch immer an den Nerven, jedenfalls habe ich das noch in Erinnerung.
Für die OP, die Zeit danach alles Gute und viel Erfolg!
Gruß
menno-meningo
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Danke Xenon für dein Statement und Bericht.
Es deckt sich Großteils mit der Meinung die ich über Strahlentherapien wie Cyberknife oder Bestrahlungen überhaupt habe.
Nicht umsonst gilt unter den Fachärzten immer noch die Behandlung von HT der 1. Wahl, die operative Entfernung mit möglichstem Anstreben der Vollentfernung.
Zugegeben sind die radiologischen Behandlungen eine sehr sympathische Option für den Patienten. Nur ist inicht immer alles Gold was glänzt.
Kritisch und sachlich nachfragen und dann abwägen,so wie du es getan hast, ist der primäre Weg den man anstreben sollte.
Obs der richtige oder falsche Weg war weis man eh erst hinterher. Egal wie man sich entscheidet.
Gruß Fips2
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Hallo,
die OP ist bei mir nur 3 Wochen her und ich fühle mich gut - keine Komplikationen, keine Beschweden, keine Nachwirkungen (sieht man mal von der Narbe in der Augenbraue und dem tauben Gefühle der Haut darüber mal ab). Kann also den Prof. Dr. Lumenta im Klinikum Bogenhausen (München) empfehlen.
In zwei Wochen habe ich die ersten Nachuntersuchung (MRT wird ein Tag davor gemacht). Hoffentlich haben die dieses Mal alles erwischt.
Also für mich war die Entscheidung für die OP die richtige Wahl.
Liebe Grüße
Xenon
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Hallo Xenon!
Es ist prima, dass es dir so gut geht!
Na da wünsche ich dir weiterhin alles Gute & drücke dir für die Nachuntersuchung in 2 Wochen feste die Daumen!
Siehste, wie Fips schon meinte, höre auf deinen Bauch. Dein gutes Gefühl hat dir die richtige Entscheidung gezeigt!
LG Jens B