HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vor der OP => Thema gestartet von: Angie67 am 02. Februar 2010, 18:58:46
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Hallo,
ich bin neu in Eurem Forum und hoffe auf Eure Hilfe! Ich hatte 2004 einen Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule und dabei wurde auch ein Menigeom durch das MRT der HWS diagnostiziert. Es wurde seit 2004 einmal im Jahr durch MRT der HWS kontrolliert. Gestern war es wieder soweit. Der Radiologe riet mir dringend, mich einem Neurochirurgen vorzustellen, da Signalstörungen des Myelons in der T2 Wichtung festgestellt wurden. Eine Myelopathie sei nicht ausgeschlossen. Ich wohne in Unterfranken und hätte gerne Empfehlungen, bei welchen Neurochirugen ich gut aufgehoben wäre. Ist die Uni Würzburg für so etwas besser als die Uni Mainz oder Frankfurt? In Aschaffenburg gibt es auch eine gute Neurochirurgie, doch wie oft wird dort ein Meningeom operiert? Ich habe ausser ständigen Schulter-und Nackenschmerzen, die aber auch von der Bandscheiben-Op stammen könnten, keine Symptome. Über Nachrichten von Euch, liebe "Leidensgenossen," würde ich mich sehr freuen.
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Hallo Angie,
ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum. Du solltest auf jeden Fall etwas unternehmen, wenn es nicht zu neurologischen Ausfällen kommen soll. Betroffene mit Meningeomen an der Stelle finden sich nicht viele hier. Du bist also unsicher, was die Wahl der Klinik angeht. Verständlich, denn es ist eine Entscheidung mit Tragweite, die Du treffen musst. Die Neurochirurgen in Deutschland leisten alle gute Arbeit. Wir hatten vor einiger Zeit hier eine Betroffene, die sich gut in der NC Würzburg aufgehoben fühlte. Ich würde an Deiner Stelle kurzfristig zunächst eine oder zwei nahegelegene Klinik/en aufsuchen und dort ein Informationsgespräch suchen. Frage auch, wie oft gleichartige Operationen dort durchgeführt werden. Leider konnte ich keine Leistungszahlen im Internet hierzu finden. Ausserdem kannst Du parallel Deine MRT-Bilder/CD und bisherigen Befunde an weitere Kliniken in Kopie schriftlich einreichen und um Beurteilung und Empfehlung bitten. Solche schriftlichen Evaluationen sind kostenlos.
Vielleicht meldet sich hier noch der ein oder andere Betroffene mit persönlichen Erfahrungen zu Wort.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon viel in Zeitschriften und im Internet über die INI Hannover gelesen. Doch leider ist dies eine Privatklinik. Ich habe zwar eine private Zusatzversicherung, doch die alleine genügt nicht. Die Kasse muss angeblich auch einen Teil zahlen, damit die Zusatzversicherung zahlt. Meine Krankenkasse zahlt aber nicht an eine Privatklinik. Es gäbe auch sehr gute Unikliniken, war das Argument. Was sicherlich auch richtig ist. Ich habe übernächste Woche einen Termin im neurochirurgischen Versorgungszentrum Aschaffenburg. Dort lege ich die MRT-Bilder mal vor und lasse mich beraten.
Viele Grüße
Angie
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Hallo Angie 67
Mod Bluebird hat dir fast genau die selbe Antwort geschrieben wie die, welche ich schreiben wollte.
Allso kann ich mir das Getippe sparen :)
Aber wenigstens den Willkommensgruß im Forum will ich an dich los werden.
Nur gefragt wenn du was nicht weist. Hier werden sie geholfen :) Wir bemühen uns zumidest darum.
Gruß und igB Fips2
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Hallo Fips2,
vielen Dank für deine Nachricht. Es ist sehr tröstend, zu wissen, dass man nicht alleine ist.
LG Angie
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Hallo Angie
ich möchte dich auch recht herzlich hier im Forum willkommen heißen.
ich wurde am 15.1. in der NC in Würzburg von meinem Meningeom weitgehend befreit und war mit meinem Operateur Dr. Lee sehr zufrieden. Sowohl vom fachlichen als auch vom menschlichen Aspekt her.
Eine Vorstellung in der Ambulanz dort lohnt sich wohl auf jedenfall.
Schon nach 7 Tagen konnte ich die Uniklinik wieder verlassen. Natürlich wird es noch eine Weile dauern bis ich wieder ganz fit bin, aber das ist logisch.
Der Sitz meines Meningeoms war anders aber es wurde im Vorfeld von den Ärzten als sehr schwierig eingestuft. Ich habe aber alles sehr gut überstanden, besser als die Ärzte im Vorfeld gedacht haben,
Liebe Grüße
Andrea
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Liebe Angie,
Du kannst Dir im INI trotzdem eine schriftliche Meinung einholen, denn diese wird kostenlos erteilt. Dann kannst Du die Empfehlungen der Ärzte miteinander vergleichen. Allerdings kann es bis zu vier Wochen dauern, bis eine Antwort aus Hannover eintrifft.
Wenn man auch Cindras Meningeom, das in der Falx saß, nicht mit Deiner Lokalisation vergleichen kann, so genießt die NC-Klinik Würzburg einen guten Ruf.
Du solltest wirklich rasch aktiv werden, wenn der Radiologe Myelopathie prognostiziert. Welche Folgen die haben kann, ist im Internet leicht zu recherchieren.
LG
Bluebird
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Hallo Andrea,
schön, dass es dir wieder besser geht. Sicher braucht alles seine Zeit. Ich warte jetzt mal den 16.02. ab,
denn da habe ich einen Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz im Klinikum Aschaffenburg. Prof. Dittmann hat mich 2004 an einem Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule operiert und war vorher in der UNI Würzburg. Ich warte mal ab, wie das dort beurteilt wird und werde dann schauen, ob ich vielleicht nach Würzburg oder Mainz gehe.
LG
Angie
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Hallo Bluebird,
ich schicke die Bilder meines MRT zur INI nach Hannover und warte auf deren Einschätzung. Ich gehe aber trotzdem auch zur neurochirurgischen Ambulanz nach Aschaffenburg, um deren Meinung noch zu hören. Danach werde ich mich entscheiden, was ich machen werde. In diesem Forum wird die Uni Mainz ja sehr gelobt. Vielleicht werde ich mich auch dort nochmal beraten lassen.
VG Angie
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Hallo liebe "Leidensgenossen",
ist jemand bei euch, der auch schon mal ein spinales Menigeom gehabt hat? Ich wäre so froh, von jemandem Nachricht zu bekommen, der ein Meningeom an solch einer Stelle hatte. Ich habe schon Angst, was auf mich zukommen wird. Ich habe drei wundervolle Mädchen im Alter von 10 bis 19. Die brauchen mich doch!
Viele Grüße
Angie (Anja)
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Hallo,
war diese Woche in der Sprechstunde von Prof. Dittmann im Klinikum Aschaffenburg. Dieser riet mir noch zu warten, bis erste Anzeichen wie Taubheitsgefühle etc. auftreten. Die OP sollte nicht rein profilaktisch gemacht werden. INI Hannover hat geantwortet und zur OP geraten. Kann natürlich sein, dass die auch nur die Kohle wittern. Solch eine OP ist ja nicht gerade billig. Jetzt brauch ich natürlich noch eine dritte Meinung, denn ich bin nun wieder genauso weit wie am Anfang.
LG
Angie
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Hallo Angie,
mehrere Meinungen einzuholen ist keinesfalls verkehrt. Natürlich können diese unterschiedlich ausfallen. Ich selbst bitte regelmäßig während der Verlaufskontrolle um eine schriftliche Evaluation des INI, und mir wurde jedesmal nur zu weiteren MRT-Kontrollen geraten. Also, ich habe nicht den Eindruck, dass man dort in jedem Fall zur OP rät.
Trotzdem bist Du natürlich nun verunsichert. Wären weitere Meinungen des Uniklinikums Würzburg und/oder München-Gróßhadern für Dich eine Option?
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
danke für deine Nachricht. Ich habe in diesem Forum schon mehrfach Positives über die Uni Mainz gelesen. Ich werde mit der Uni Mainz Kontakt aufnehmen und nochmals um deren Meinung bitten. Wenn man nur immer wüsste, was richtig ist. Vielleicht macht man mit der OP mehr kaputt als ganz! Hast du über die Uni Würzburg schon positive Berichte bekommen? Das wäre von mir aus ja auch nicht so weit (ca. 1 Stunde).
LG
Angie
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Hallo Angie,
ich bin mir jetzt gar nicht sicher, ob ich Dir eine PN geschickt hatte?
Ansonsten sorry für die verspätete Antwort.
Hier ist eine Bewertung der Klinik Würzburg, allerdings ist der Eingriff anders gelagert,
http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-uniklinikum-wuerzburg
Hast Du inzwischen Nachricht aus Mainz?
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
danke für die Klinikbewertung Würzburg. Meine Schwiegermutter hat dort 1992 auch mal ein Meningeom durch die Nase rausoperiert bekommen und war eigentlich sehr zufrieden, ausser, dass die Schwestern nicht so freundlich gewesen wären. Aber das ist Nebensache. Hauptsache die OP ist gut verlaufen. Mittlerweile hat sie zwar wieder ein Meningeom im Kopf, doch das soll nur beobachtet werden. Sie war allerdings schon sechs Jahre nicht mehr zur Kontrolle. Sie ist der Meinung, mit mittlerweile 80 Jahren bräuchte sie das nicht mehr. Ich habe nächsten Mittwoch (03.03.) um 11.00 Uhr einen Termin in der Uni Mainz. Mal sehen, was die dort sagen. Von mir aus kann das Meningeom drin bleiben bis zum Sankt Nimmerleinstag wenn es mich nicht beeinträchtigt. Ich hoffe, dass es sich nicht doch entschließt zu wachsen. Ich melde mich wieder, wenn ich was näheres weiß.
LG
Angie
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Hallo Angie,
lass Dich gut beraten und wäge die Meinungen ab.
Das Beste ist in jedem Fall kein Wachstum - keine Operation.
Und für Deine Oma auch weiterhin alles Gute und keine Beschwerden.
Wenn man 80 Jahre alt ist, sollte man wirklich sehr genau überlegen, ob ein Eingriff
erforderlich ist.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
ich bin ganz deiner Meinung - kein Wachstum - keine OP. Mein weiß ja schließlich nie, was danach ist. Ich bin viel zu beschäftigt und auch lebensfroh, als dass ich mich da auf was einlasse, was noch nicht nötig ist. Ich denke, das ist bei dir genauso. Also dann bis Mittwoch.
LG
Angie
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Hallo Angie 67,
ich wurde im Mai letzten Jahres in Würzburg von einem großen Mengingeom fast ganz befreit. Ich war dort sehr zufrieden. Allerdings saß mein Tumor im rechten Hinterkopf, also vom Hirnstamm bis ins Ohr hinein.
Gegen alle Prognosen habe ich bis heute keine Ausfälle oder Lähmungen. Mir wurde auf Nachfragen gesagt, dass es außer dem Chefarzt nur 3 Neurochirurgen dort gibt, die diese Operationen machen dürfen und jeder diese schon über 50 mal gemacht hat. Inzwischen gibt es dort seit Herbst 09 einen neuen Chefarzt auf der Neurochirurgie. ich hatte und habe viel Vertrauen in diese Klinik, aber ich finde es wichtig für jeden Einzelnen vor Ort sich vorzustellen und zu überlegen, ob man durch Gespräche und Untersuchung Vertrauen in diesen Standort hat.
Sehr beeindruckt hat mich dort, dass meine Aufnahmen vom Schädel dort anderst beurteilt wurden, wie vorher und dass diese Diagnose sich im Nachhinein als richtig herausstellte.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut "deine" Klinik zu finden.
Grüße Löwenzahn
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Hallo Angie,
einer meiner ersten Ansprechpartner bei einem Tumor im Wirbelsäulenbereich wäre sicher hier:
http://www.leading-medicine-guide.com/Wirbelsaeule-Prof-Dr-med-Erich-Donauer-MediClin-Krankenhaus-Plau-am-See-Plau-am-See (http://www.leading-medicine-guide.com/Wirbelsaeule-Prof-Dr-med-Erich-Donauer-MediClin-Krankenhaus-Plau-am-See-Plau-am-See)
Prof. Donauer hat einen sehr guten Ruf, auch Betroffene hier aus dem Forum, mit schwierigen Ops haben dort gute Erfahrungen gemacht.
Für eine zweite oder dritte Meinung, ob noch Zeit zum Abwarten oder zum Handeln ist, sicher eine sehr gute Adressen.
Lieben Gruß, Jo
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Hallo Jo,
die Klinik in Plau am See ist sicher eine super Adresse. Wenn eine OP nötig ist, werde ich vielleicht dort auch mal vorstellig werden, um mich beraten zu lassen. Vielen Dank für die Info.
LG
Angie
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Hallo Löwenzahn,
ich freue mich, dass dir in Würzburg so gut geholfen wurde. Es beruhigt mich, dass Patienten, die vielleicht viel schlimmer dran waren, wieder fit sind. Das lässt hoffen und macht Mut. Vielen Dank dafür.
LG
Angie
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Hallo, melde mich aus Mainz zurück. Ich würde von einem Dr. Conrad sehr gut beraten. Er klärte mich dahingehend auf, dass das Meningeom ungefähr die Hälfte des Platzes für das Rückenmark einnimmt und dieses schon recht eingeengt ist. Dies ist ja schon seit sechs Jahren (oder vielleicht auch länger) so und auf die Dauer nicht gut. Besonders wenn mal man auf den Rücken fallen würde, könne es dann zu plötzlichen Lähmungen kommen (durch die Stauchung). Jetzt sei die Sache noch gut zu operieren, da der Tumor noch nicht das Rückenmark berührt. Je größer er wird, desto komlizierter würde die Sache werden. Er sagte, wenn er es hätte, würde er es sich weg machen lassen. Ich fühlte mich dort sehr gut beraten, vor allem nahm er sich viel Zeit. Ich habe nun einen Termin für den 02.11.10 vereinbart, da ich vorher erst nochmal mit meiner Familie in der Urlaub fliegen will und da auf keinen Fall "gehandicappt" sein möchte. Schließlich weiß ja keiner wie die Sache ausgeht. In den Herbstferien brauche ich mir keine Sorgen wegen der Schule machen und kann entspannt ins Krankenhaus gehen. Nach 6 - 7 Tagen ist man ja auch wieder draußen. Auf Reha geh ich eh nicht. Hab ich keine Zeit dafür. Also jetzt seid ihr auf dem neuesten Stand.
LG
Angie
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Hallo Angie
Freut mich dass du dich so gut beraten gefühlt hast und Vertrauen in deinen Arzt gefasst hast.
Wenn ja anscheined nichts gegen den recht fern liegen Termin spricht, finde ich es aber auch gut, dass du dir noch mal einen richtig schönen Urlaub gönnst. Hier kannst du sicher viel Kraft und Entspannung daraus schöpfen und dann ganz entspannt zum Termin erscheinen.
Ich wünsch dir einen schönen Urlaub und eine gute Zeit bis da hin.
Gruß Fips2
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Hallo Fips,
danke für deine liebe Nachricht. Ich finde, man sollte immer das Beste aus allem machen. Und wenn man in der glücklichen Lage ist, dass man etwas Unangenehmes noch verschieben kann, um vorher nochmal richtig was Schönes zu erleben, muss man das tun. In diesem Sinne, alles Gute und eine schöne Zeit auch für Dich!
LG
Angie