HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Gremi am 12. April 2009, 22:34:23
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hier möcht ich euch die geschichte meines sohnes mal erzählen..
es fing alles am 12.2.09 an..
an dem abend traf sich die familie um die beerdigung vorzubereiten die am nächsten tag war.
es war die beerdigung von mikes oma..(schwiegermum von mir)..
an diesem abend toben die ganzen kiddies rum und mike flog hin... auser leichten kopfschmerzen war nichts auffallendes...
erst am 25.02.09 fing er an zu brechen und über bauchweh und kopfschmerzen zu klagen... also machte ich einen termin beim kinderarzt aus zu dem wir abends gingen...
diagnose noro virus...( klar ging ja auch bei uns hier inner region um)
donnerstag und freitag war er komplett schmerzfrei und auch brechfrei...
samstags ging das brechen und die kopfschmerzen wieder los... wir fuhren wieder los und holten ihm schmerzzäpfchen wegen kopfschmerzen da er die tabletten nicht behielt.. er schlief viel und trank auch nichts.. es war immer mal besser mal schlimmer...
montags 2.3.09 gings ihm morgends wieder gut.... bis er mittagsschlaf machte und danach wieder brach und kopfschmerzen hatte...
zu dem zeitpunkt war mir schon klar das er flüßigkeitsmangel hatte und sicher an den tropf muß... also rief ich den kinderarzt wieder an und bekam auf abends 19:30 einen termin.. vorsorglich schon rucksack mit schlafanzug un waschzeug fuhren wir dahin und anschliesend gleich zur kinderklinik nach og...
dort wurde er stationär aufgenommen und kam an den tropf um den flüßigkeitsmangel auszugleichen....
dienstag 3.3.09 morgen um 6:20 klingelte das telefon und der arzt der ihn aufnahm am abend zuvor war dran.. er teilte uns mit das es mike um 4uhr sehr gut ging aber er um 5:30 einen epileptisch artigen krampfanfall hatte und er ein schnell Ct anordnete und auf diesem eine hirnblutung festgestellt wurde und das es aber noch mehr sei was da zu sehn war.... er würde sofort nach freiburg gebracht werden ein arzt würde mitfahren .. wir sollten direkt nach freiburg kommen... aber vor 9uhr nicht...
ich weiß gar nicht mehr was ich an dem morgen alles erledigt hatte .. man funktionierte nur...
um kurz vor 9 waren wir dann in freiburg an der kinderklinik.. anmeldung fragen wo er liegt... es hies auf der station keller.... wir suchten uns den weg und ich las intensivstation.. wir klingelten und es wurde uns gesagt wir müßen zu der großen neuroklinik er wäre dort wegen weiteren untersuchungen..... (auf der mein bruder vor 2 jahren nach dem schweren unfall lag.
also nahmen wir die beine in die hand un liefen in die ca . 10 min fußweg weite neuroklinik.. dort wieder nachfrage wo er ist... war nur eine treppe hoch auch auf intensivstation.... als wir gerade oben waren sah ich noch wie sie ihn gerade rausschoben... ich rannte hinterher und rief.. halt.. stop... als sie mich bemerkten sagte der arzt mir das er gleich in den op muß der hirndruck sei zu groß er würde aber gleich wieder kommen und uns aufklären..
als er wieder kam sagten sie uns das er in lebendsgefahr schweben würde und sie gleich operieren müßen.. das es eine hirnblutung is und auch ein hirntumor der ziemlich groß sei.. wir müßten die op abwarten...
es waren 6 std die nicht enden wollten wo wir warteten...
nach der op sagte uns der operierende arzt es sei ein hirntumor der ca 7 auf 7 cm groß war sie allerdings nicht alles entfernen konnten da sich einiges zu nah am hirnstamm befinden würde.. wir müßten nun den befund abwarten...immerhin konnten sie rund 90% entfernen......
er kam für diese nacht wieder auf die intensiv der neuro.. am nächsten tag auf die kinderintensiv...
es war nun erstmal im vordergrund das er sich von der op erholt....
er kam dann auf die onkologische station.... was man da sah war erschreckend.. da wurde einem erst bewußt was nu alles noch kommt.... er lag in einem zimmer mit einem 10 monate altem jungen.. auch hirntumor....
nach einigen tagen hat man sich aber drangewöhnt was ma alles dort sah..
mike ging es von tag zu tag besser.. obwohl er auch neurologische störungen hatte.. von der op...
er lief stark nach links.. er hatte in der hand ständiges kribbeln und empfand heiß als kalt und umgekehrt..sehfeldeinschränkungenund orientierungsschwierigkeiten hat er immer noch...
wir mußte von einer untersuchung zur nächsten... hno.. augenklinik..ekg..eeg..ultraschall und bekam fast jeden tag einen neuen zugang da die venen immer gleich wieder zu waren...
wir fragten täglich ob der befund schon da wär.. nichts...
es wurde ein op termin vereinbart bei dem er einen port bekommen sollte... und auch eine hirnwasser untersuchung gemacht werden wird... bis der oberarzt dann abends kam und uns sagte der op termin wäre abgesagt der befund von freiburg direkt wäre schon da und es ist ein bösartiger schnellwachsender.. er würde die chemo in tablettenform bekommen und bestrahlung...somit wäre der port überflüßig.also bekam er nur die hirnwasseruntersuchung.. wo sich keine tumorzellen dann befanden.. ersmal aufatmen... (ruhe vor dem sturm was wir da noch nicht wußten war das die tumorart nicht auf andere organe strahlt sondern innerhalb der hirnzellen da es ein zelleigener ist)
man müßte aber den richtigen befund von bonn noch abwarten...
wieder tagelanges warten....
dann kam der tag an dem wir genau gesagt bekamen mit was es zu tun haben:
einem glioblastom multiforme... das ist einer der bösartigesten hirntumoren überhaupt beim menschen
wir wurden aufgeklärt wie die aussichten sind und standen erstmal unter schock...
theraphie:.. strahlen und chemo in tablettenform...
er hat 2 kleine vorteile die ihm hoffendlich helfen werden..
der erste ist das er diesen tumor als kind bekommen hat.. da er eigendlich ein erwachsener tumor ist un bei kinder sehr selten ist.. dadurch sind die ganzen studien auf erwachsenen gemacht... und es kann ihm zugute kommen kann was die *verlängerung* angeht.. unheilbar ist er aber leider weiterhin....
des zweite ist.. das der tumor durch den sturz gefunden wurde.. und nicht erst nachdem er neurologische ausfälle hatte.. bei dem sturz muß eine ader geplatzt sein der die hirnblutung hervorruf.. so sagte der oberarzt uns das...
wir durften am nächsten tag für 4 tage nach hause da er sich von der op sehr gut erholt hatte..
inwischen wird er seit dem 31.3. nun bestrahlt und bekommt die temodal chemotabletten...
die erste bestrahlung hat er gleich nicht vertragen und brach den ganzen abend so das ihn wieder stationär in die kinderklinik bringen mußte wo er bis gestern 02.04.09 blieb.. er bekommt nun ein mittel das ihm nicht schlecht wird...
heute (3.4.09) sind wir nun wieder daheim bis es sonntag wieder nach freiburg geht..
wir sind in der regel von montag- freitag in freiburg im elternhaus des förderverreins für krebskranke kinder.... mein mann ist daheim bei kevin(14) und schmeißt dort den haushalt..und muß arbeiten gehn..
30 strahlensitzungen werden gemacht bei denen jeweils 10 felder von 3 seiten bestrahlt werden .... chemo wird er weiterhin noch minimum 1 jahr bekommen... wir hoffen nun das der rest tumor dadurch verschwindet und er einige jahre noch tumorfrei leben kann.. da diese tumorart jederzeit wieder an anderer stelle auftauchen kann.. bleibt im moment nicht mehr wie hoffen das die forschung endlich etwas findet das diese art des tumors heilbar macht...und auch das die strahlentherapie und chemo die nebenwirkungen sich in grenzen halten....
am montag war blutbild untersuchung.... blutwerte sind noch einwandfrei ;o))))
soweit verpackt er die strahlung nun auch besser und auch die chemo... allerdings fängt es schon an das haare ausgehn... aber das ist ihm egal.. sagt er ...
allerdings gabs ein prob. das da eine stelle am kopf immer noch ist die einfach nicht verheilen will richtig .....die wurde extrem unter die lupe genommen...
zuerst am dienstag morgen von einem chirugen der kinderklinik.... er reinigte die stelle und danach sah man erstmal was unter der kruste ist.. es sind 2 hauttaschen die nicht richtig verschlossen sind... aber er meinte in einer woche müßte es zu sein... also gingen wir nachmittags zur bestrahlung... nach der bestrahlung findet immer ein gespräch mit der strahlenärztin statt...
die meinte mit fingerzeig auf die stelle: was ist das?!!
ich erklärte ihr was der chiruge meinte... sie sagte dann sie möchte das von einem neurochirugen abgeklärt haben sonst würde sie nicht weiterbestrahlen...
also sind wir zurück zur kinderklinik und redetet mit dem arzt .. der vereinbarte für den nächsten morgen(mittwoch) einen termin beim neurologe..
wir sind dann am mittwoch wie vereinbart zum termin.. nach ewiger zeit konnten wir dann um 10 uhr in die große neurochirugie rüber....
der arzt der es anschaue meinte dann.. es wäre nur noch die obere hautschicht die nicht zusammenwächst...
es muß nun von unten her zuwachsen das würde aber etwas dauern weil die wundheilung durch die chemo und die strahlung verlangsamt ist...
somit war dann die sorge weg das wir weitere tage verlieren an denen nicht bestrahlt werden konnte... da 1x schon ausfiel da das gerät einen defekt hatte...
er nimmt das alles mit einer kraft von der ich sagen muß man kann sich eine scheibe abschneiden davon.. und ich glaube auch fest daran das das was noch da is nun weggeht und langlanglang wegbleibt und die forschung bis dahin weiter ist....
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ich wünsch euch von herzen alle kraft und den nötigen mut!
liebe grüsse, biene
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Liebe Gremi,
es tut mir so leid. ich weiss gar nicht was ich sagen soll. Ich bin selbst betroffen, hab meine
Diagnose nach einer Biobsie am 10.02.09 in Heidelberg bekommen....
Wenn es aber um Kinder geht ist die Sache noch viel schrecklicher.....
Ich kann Euch nur alles alles Gute wünschen.....
Bin selbst noch 39 und hab zwei Kinder von 17 und 5.
Hab am 30 März mit Temodal und Bestrahlung begonnen und kann nur berichten das es mir
gut geht. Hoffe für Euch das es Ihm bald besser geht.....
Alles liebe Steffi
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Hallo Gremi
Du erlebst wohl das was ich für mich als "Das Schlimmste" im Leben empfinde... wenn es die eigenen Kinder trifft...
In deinem Text spür ich aber auch eine grosse Portion Kraft die irgendwo bei Dir/euch sein muss... Ich hoffe sehr dass dein Sohn die weiteren Therapien gut verträgt. Ich selber hatte auch 12 Zyklen Temodal und es ist zu schaffen...
Gerade gestern las ich einen Beitrag hier im Forum... der "längste Glio Überlebende" hat jetzt 20 Jahre gelebt... das sind Beispiele die mich aufbauen... die Hoffnung muss man sich selber machen, den von den Ärzten macht das niemand (jedenfalls bei mir war/ist es so)...
Das Forum hier ist wirklich gut und du wirst dir viel Fachwissen aneignen können (ist sehr wichtig bei so einer Diagnose, ihr müsst selbst zu Experten werden...)
Würde gerne wieder von dir lesen wie es deinem Sohne geht...
Ganz liebe Grüsse Iwana
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Liebe Gremi,
bei meinem Mann wurde auch im Sept.09 ein Glioblastom multiforme diagnostiziert. Es sitzt im Balken und ist nicht operabel (Durchmesser war 7 cm). Nach Meinung mehrerer Ärzte hätte mein Mann nur noch 3 - 6 Monate zu leben gehabt. Er hatte mehrmals einen Krampfanfall und fiel meistens wenn er etwas länger gesessen ist, durch plötzliches Nachlassen der Knie, um - es ging ihm damals wirklich sehr schlecht.
Nach der Strahlenbehandlung und Temodal wurde beim MR festgestellt, dass der Tumor wieder gewachsen ist, der Arzt hat eine andere Chemobehandlung mit Campto/Averstin empfohlen. Schon nach einer Woche hat sich sein Zustand gebessert, nach einem Monat ist er schon wieder Ski gefahren, der Tumor war um 2/3 kleiner geworden . Gestern hatte er die letzte Chemo, dabei war bei der MR Untersuchung wieder eine Verkleinerung des Tumores feststellbar. Nun muß er nur noch eine leichte Chemobehandlung alle 3 Wochen machen, es geht ihm sehr gut, er kann wieder alles machen (außer Autofahren).
Du siehst also, auch dieser bösartigste aller Tumore kann bekämpft werden, wahrscheinlich nicht zur Gänze und für immer, aber doch so, dass es noch Hoffnung gibt. Dein Sohn ist auch operiert worden, also sind die Chancen umso besser.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und noch viel schöne gemeinsame Zeit.
Eva
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uff.. dann werd ichmal versuchen die letzten 3 wochen zusammenzufassen...
in der woche 13.4. - 19.4. waren eigendlich keine besonderen vorkommnisse.. alles lief planmäßog auch vertrug er chemo und stahlen immer besser
in der woche 20.04. - 26.04. war einiges... angefangen hatte es das wir samstags einen brief bekamen in dem als histologie stand es sei ein anaplastisches Oligodendrogliom III... ich laß mich da logo ein un dachte.. hmm fein wenn es das wäre.. das is die vorstufe zum glioblastom multiformeIV ...
gut ich am montag sofort zur oberärztin gestiefelt.. un bekam die ernüchternde aussage das in diesem fall es egal sein wüde welches es nu sei.. (da sich pathologen noch drüber streiten welches es nu sei.. es is ein misch aus beiden....) da der rest der noch da is.. nicht wie anfangs uns gesagt wurde AM hirnstamm ist.. sondern IM hirnstamm.. ich habe die bilder gesehn.. es ist die hälfte des hirnstamms betroffen... ich lief erstma 3 tage wie in trance rum.. es starben viele hoffnungen... ABER nicht ALLE!!!!!!!!!!!!!
donnerstag war dann oki.. wir waren ja zum reiten eingeladen.. un es war ein wirklich schöner tag.. einfach mal raus aus der klinik athmosphäre.... donnerstag abend nächste ernüchtigung.. ich schickte ihn zum duschen un sah den dicken hoden... un sagte zu ihm.. bevor wir heimfahrn müßen wir das anschauen lassen...also sind wir freitag morgen in die ambulanz.. einmal den taxischein holen.. und das anschauen lassen.... die brachen regelrecht in panik aus.. un schickten uns sofort zum röntgen.... un nach 1 std warten kam die ernüchtigung.. sofort stationär... strenge bettruhe es sei eine nebenhodenentzündung....und antibiotika..
nach dem der schock( und viele tränen seinerseits.. un meine verdrückten) verdaut war.. rief ich meinen mann an un sagte ihm.. komm du her ich muß heim.. ich war wirklich am ende meiner kräfte... machten wir dann abends einen fliegenden wechsel.... ich fuhr mit dem zug abends heim un konnte das erstemal meine tränen die ich seit dem 3.3. verdrückt hatte freienlauf lassen(egal am nächsten tag die dicken augen.. er bekams ja net mit ;o)) und hatte nachts eine ernsthafte unterhaltung mit dem da oben.. der wohl im urlaub is* was da für worte fielen werd ich hier nu net beschreiben ;o))))
gut...frisch kraft getankt fuhr ich am sonntag wieder hoch... und wir wechselten wieder... am montag kam ja besuch.. die online oma.. es waren wirklich abwechslungsreiche tage und auch lustige ;O) auch wenn mike immer noch net von station entlassen wurde.... donnerstag kam dann der anruf.. strahlengerät defekt.. eventuell verschoben auf nachmittags,, was dann auch klappte.... danach war strahlenärztin gespräch.... die war nicht sehr erfreut über seine blutwerte und fragte ob die drüben die werte wissen.. ich bejahte das und sie sagte.. montag erst blutbild sonst keine bestrahlung... ich dachte nur.. ohneee.. nicht noch mehr tage verlieren da es sich ja alles nu so schon verlängert da noch bestrahlungstage hinzukommen wo engermaschig bestrahlt wird...
nu gut.. wir warteten auf den rücktransport.. und wurden *drüben* auf station schon im gang empfangen mit zauberpflaster*(das einstich nicht merkt da inszwischen eine nadelphobie schon hat)* und einem beutel thrombozyten... sofortige thrombozyten gabe... und CHEMOPAUSE* die werte sind auf 11.... na klasse.... dachten wir.. .. wir vermuten auch das die strahlenärztin da anrief un denen dampf machte weil der wert wirklich untergrenze is.. nagut.. er vertrug das auch klasse..
und heute (1 Mai) und nach 2 std warterei und nachdem der prof (urologe) grünes licht gab(die werte waren zwar auf 25 gestiegen aber das wäre immer noch zuwenig
... durften wir unter der veraussetzung das immer noch strenge bett(coutsch) ruhe einhält un kommen sobald merken das matter und ect wird wieder kommen endlich nachhause.... nu müßen wir den montag abwarten... da entscheidet sich wie alles weitergeht... auch inwieweit das engmaschige bestrahlen statfindet.. da es an einer ungünstigen stelle ist was da ist.. schwankt das zwischen 4-8 strahlentage noch.. und ob auch die chemo weitergeht....
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Hallo Gremi
Ich bin einer Mutter von Frankfurt am Main.Wo ich deiner zeilen gelesen habe kamen die trennen.
Ich habe einer Tochter 7 Jahre alt die hat Glioblastom seit 07.08 letztes Jahr.Die hat die Operation und Bestrahlung mit Temodal hinter sich und seit Novermber 08 Chemo mit erstr 180mg und seit 2 monate 250mg.Sie verträgt alles sehr gut.Am anfang wurde uns gesagt dass sie nur 9 monate zu leben hat.Wir waren von boden zerstört.Aber jetzt sind die Ärzte auch erfreurt dass es ihr so gut geht.
Wir waren die ganze Familie im Kur Insel-Sylt.Letzte Woch Montag war die kontroll MRt die ergbnisse haben wir noch nicht aber den CD haben wir unsere Neurologe gezeigt und von alten Mrt vergleicht ist nichts zu sehen.Wir hoffen am Dienstag bekommen wir auch ein schöner antwort von unsere Onkologen.
Die Mister X (so wird der Tumor von meiner Tochter genant) ist 95% raus wurde uns gesagt nach dem Operation nach 3 wochen hat sich die stelle wieder geöffnet und da haben sie gesagt dass es sich wieder vergrösser hat in Walnuss grösse.Aber nach Bestrahlung die MRT war es wieder verkleinert und beider letze MRT am Januar hat sich wieder etwas verkleinert.Beider Pathologiescher Befund haben wir erfahren das der Tumor MGMT-Promotor -Methylierung in den Tumorzellen vorhanden sind.Das heisst es gibt auch kleiner hoffnung wegen Temodal.
Ich wünsche die und deiner Familie viel Kraft und viel Glück falls du fragen hast kannst du jeder zeit .
Glaube bitte an Gott der wird uns Kraft geben.
Viel Glück.
Schneeflocke 2001
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Liebe Gremi,
es freut mich von Herzen das IHR eine kleine Auszeit hattet vom Krankenhaus.
Dein Berichte berühren mich immer zu tiefst weil es doch immer noch schlimmer
ist wenn ein Kind betroffen ist und EUER SONNENSCHEIN scheint ja grad echt
ne Pechsträhne erwischt zu haben...................
Na so is es grad und jetzt soll der Goldstaub doppeelt fallen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viel Kraft und Zuversicht sendet EUCH STeffi :-*
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woche 4.5.-7.5.
montag waren die werte wieder auf 11 thrombos... also wieder eine frische ladung weiterhin chemopause.... aber immerhin ging die strahlung weiter.... heute (do) sind die werte wieder auf 31.... wenn es nun stabil bleibt wird die chemo nochmal angefangen... bevor er in die 3 wöchige pause darf... auch die bestrahlungsumstellung wird nicht so stattfinden wie geplant erst war... nur die letzten 2-3 x wird enger bestrahlt... .das der *rest* ungünstig im hirnstamm liegt und sie ihm ja nicht schaden wollen sondern helfen
soweit geht es ihm ganz gut.. wir hoffen nun das beim mrt am 14.5. uns anzeigt das dieser teufel weg ist.. oder zumindest viellll kleiner ist..
das das wunder eintritt wie die oberärtin es nannte...
es kann und darf nicht alles umsonst gewesen sein wie wir ihn mit strahlen und gift vollpumpten...
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hallo liebe gremi,
ich hab lange gezögert hier zu schreiben........eigentlich weiss ich gar nicht recht......wo ich anfangen soll oder was sagen.........ich hoffe von herzen, dass bei euch so weit alles in ordnung ist.
hoffe der arzt aus zürich konnte dir behilflich sein.
ich wünsche euch und vorallem eurem sohn viel kraft..........in diesem kampf
lg
enzo
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hallo vater...
bei uns gibt es momentan nichts neues...
mit dem arzt in zürich nahm ich noch keinen kontakt auf.... aber trage die nr. mit mir rum...
momentan hat er nun den ersten 5er block temodal mit 150mg sehr gut hintersich gebracht.. auch die blutwerte werden ständig besser...
allerdings steht ein augenklinik termin nun wieder an.. da das gesichtsfeld links schlimmer geworden ist.. und ein eeg termin...
aber den wichtigsten termin haben wir nun am freitag 19.6.
da steht das mrt nun endlich an... irgendwie hab ich richtig bammel...
kann irgendwie an nix anderes grad denken wie an die frage.. was kommt raus... was hat die strahlung und temodal gebracht??!!
er ist weiterhin sehr positiv und sagt.. wetten der ist weg .. ich werd eh wieder gesund...
wenns doch nur ma so wär... seuftz... ich werd alles weitere in angriff nehmen wenn der mrt termin überstanden ist... und mir auch freitag die ganzen mrt bilder geben lassen...
nun hilft nur noch hoffen hoffen hoffen und nochmal hoffen .. das es positiv wird..
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Hallo
es fällt mir schwer, Worte hier zu schreiben, aber dennoch möchte ich versuchen Dich zu unterstützen, helfen geht bei der Tumorart leider kaum.
Unser Tochter (12 Jahre) war ebenfalls in der Kinderklinik Freiburg mit einem Glioblastom am Hirnstamm in der Kinderklinik Freiburg in Behandlung. Nachdem der Tumor macj der Bestrahlung zurückgegangen war, wuchs er dann doch wieder und nach 11 Monaten hatte ging der Kampf zu Ende.
Eins vorweg, Du bist in der Kinderklink hervorragend aufgehoben, wie heißt denn Euer zuständiger Arzt und der zuständige Onkologe?
Unsere Tochter bekam zuerst ebenfalls die ersten vier Wochen 150mg/m2 Temodal, was dann auf 200 mg/m2 gsteigert wurde. Da sich danach ein Rezediv gebildet hatte, wurde auf die zwei wöchentliche Gabe des Temodal umgestellt, was sie ebenfalls hervorragend verkraftet hat. Es war ging ihr dann ca. sechs Monate recht gut und wir konnten recht viel gemeinsam unternehmen, zur Schule ging sie dann noch an zwei Tagen kurz vor Weihnachten. Der Zustand verschlechterte scih dann zusehens wieder bei ihr und sie bekam dann, nachdem ich eine Studie in den USA mit Avastin und Irinotecan bei Kindern herausgesucht hatte, eben diese Chemo. Ich ging es dann wieder zusehens besser und sie schaffte es sogar wieder im Rolli auf den Sportplatz. Leider hatte ihr Körper keine Abwehrkräfte mehr ( Chemo und Steriode ), so dass sie sich bei einer Port OP eine Lungenenzündung einfing. Es folgte die nächste und auch die Atmung wurde zusehens schwächer. Nachdem ihr CO2 Gehalt in der Nacht soweit angestiegen war und die Sauerstoffsättigung in der Keller ging, wurde sie künstlich beatmet, wobei sie sich die nächste Lungenentzündung holte. Das MRT sagre zwar, dass der Tumor wieder klener geworden war, allerdings drückte nun das Hirnwasser aufgrund der Zellveränderung auf die Nerven. Das zwei Wochen Station Escherich und drei Wochen Station Keller kam sie mit einem 24 stündigen Pflegedienst wieder zu nach Hause, wo sie 9 Tage später im Kreis ihrer drei Geschwister und den Eltern wirklich friedlich einschlief.
Wie gesagt, wenn Du irgend einen Rat brauchst, lass es mich wissen. Und glaube mir, wenn es irgendetwas neues geben sollte, die Ärzte sind alle so eitel, sie werden es sofort im Internet verbreiten.
Liebe Grüße
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hallo traum.....
während ich nu hier sitz un auf den anruf von freiburg warte mit dem ergeniss vom mrt .dachte ich mal schauen ob wer hier schrieb...
es gibt nun eine neue ärtzin die nur für die hirntumor*kinder da is...
ansonsten is der dr. rössler für uns zuständig..
ich habe am freitag mitgespickelt am mrt.. die das mrt bedient meinte es würde gut aussehn... nur *inwiefern gut*?!!!
ich bin froh das es jemand gibt der auch in freiburg war.. un ein kind... auch wenn es mir leid tut für euch.... dieser drecksteufel....
ich fragte schon öfters ob den auch wer da sei der es hat.. aber momentan is mike wohl der einzigtste..
eben kam der anruf.... juhuuuuuuuu.... nur noch ganz wenig zellen vorhanden .. hirnstamm ist frei...
i
ich kanns net glauben
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am mittwoch 1.7. wachte mike mit zahnfleischbluten auf.. nachdem die blutung einfach net versiegen wollte und langsam vor sich hinfloss.. war schon klar das die thrombos wieder mal im keller sein mußten... also rief ich in freiburg an.. und sagte was los ist.. sie meinten sofort kommen .. und eventuell dann inne zahnklinik... gesagt getan.. 10min später saßen wir im taxi un rauschten los..
dort blutbild.. und klar thrombos wieder niedrig.. dann sind wir rüber in die zahnklinik... 2 zähne mußten gezogen werden(gottlob milchzähne noch)... links und rechts der backenzahn.. beide seiten enzündet und eitrig... aber bevor er was machen kann erst wieder rüber in die kinderklinik.. und eine ladung thrombos geben.. also sind wir wieder rüber... er bekam gleich ein zimmer weil er zur beobachtung stationär bleiben mußte....
nach dem das erledigt war sind wir wieder rüber in die zahnklinik un beide zähne wurden gezogen.. und die wunden vernäht...er bekam noch eine schutzschiene...
abend fuhr ich dann heim.. da wir beide ja nichts dabei hatten...am nächsten morgen bin ich dann mit dem zug wieder nach freiburg gefahrn . dort angekommen saß er schon im spielzimmer un es ging ihm gut... dann aß er ein stückchen brötchen .. und nuja.. es kam gleich retour. aber danach konnte er gleich weiteressen un es blieb dann drin...
es paßiert öfters das essen die ersten bisse hochkommen un dann gut ist.. ich werd da auch wenn es nicht besser wird auf eine magenspieglung bestehn... noch machen die nichts.. auser das er nu magenschutztabletten bekommt..
der chemo start am freitag wurde verschoben auf montag...
montag morgen sind wir dann um 8 wieder los nach freiburg... aber blutwerte immer noch nicht gut.. nun ist der start auf donnerstag verschoben... seuftz*
nach dem blutbild warn wir dann in der augenklinik...
befund... beide augen ist die linke seite wech... das heißt das er alles was links ist nicht mehr sieht nur wenn er kopfdreht oder eben nach links schaut... glaub man kann es sich so vorstellen als wenn da links einfach ne scheuklappe is... ... der sehnerv ist geschädigt... ob op oder tumor.. kann man nicht genau sagen... und er ist nun noch kurzsichtig..
fahrad fahrn auch nur in begleitung mit vorsicht erlaubt... und das wo er nun sein BMX hat das er sich so gewünscht hat...
nach der augenklinik war dann noch ein EEG... aber dort sin keine auffälligkeiten zu sehn gewesen.. immerhin was...
nuja.. nun warten wir mal ab ob Freitag 17.7. chemo beginnen kann.. die blutwerte sin einfach noch nicht gut... seuftz.....
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Hallo Gremi
Es freut mich zu lesen, dass es euch soweit gut geht... und stress dich nicht zu sehr, ich hatte auch immer Probleme mit den Thrombos (auch immer am Zahnfleischbluten erkannt) und musste mehrmals die Zyklen verlängern. Ich denke es gibt einfach Leute da wirkt das Temodal mehr und dann sind ev. auch die Nebenwirkungen stärker... mit dieser Laienhaften Erklärung habe ich es besser ertragen.. .ev. hilft dir das ja auch... Ich habe auch schon von Betroffenen gehört die nur alle 7 Wochen Temodal à 5 Tage nehmen konnten und es half trotzdem... Lass dir die Hoffnung nicht nehmen... Und du hast recht, dein Sohn erscheint nicht in der Statistik... denke man würde wohl kaum Daten finden über so junge Patienten mit dieser Erkrankung...
Ich drücke euch ja so die Daumen dass dein Sohn zu den ganz wenigen gehört die lange überleben...
Dein Sohn muss den Tumor wohl an ähnlicher Stelle haben wie ich (Hinterkopf rechts, die haben hinter meinem Ohr bis oben aufgeschnitten...) hatte auch links Gesichtsfeldausfälle, die wurden dann nach der Bestrahlung (die macht erstmal alles schlimmer) wieder besser und mittlerweile nach 1.5 Jahren habe ich keine Einschränkungen mehr.
Hatte dein Sohn nie Orientierungsprobleme?
Gruss und weiterhin viel Kraft, ich denke es lohnt sich! Das Leben lohnt sich, davon bin ich ganz fest überzeugt...
Gruss Iwana
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hallöchen...
zu iwana... er hatte den tumor rechts temorale... er wurde von haaransatz oben bis einmal ums ohr rum bis ..hmm ja letzte stückchen ohrläppchen aufgeschnitten ....
ich hab nu aber mal eine frage.....
wir haben heute den schwerbehintertenausweiß abgeholt...
er bekam 100% aber keinen buchstaben....
was bringt der.. bzw.. was kann man damit anfangen?????
momentan geht es ihm gut... er ist merklich ruhiger geworden und wetterfühliger... das wird auf die strahlung geschoben.. anfangs hieß es er würde ruhiger werden. muß wohl so ein zentrum betroffen gewesen sein..... und halt das sonne nicht mehr verträgt.. er ist dauerblaß.. aber es geht ihm gut.. das is das wichtigste.. denk...
so wie das alles angeschlagen hat.. dachte keiner von den ärzten..... ich sag ja... wunder geschehn*
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Hallo Gremi,
es ist schön zu hören, dass es Deinem Sohn etwas besser geht. Ich bin zutiefst schockiert über seine Krankengeschichte. Warum die Kinder, das werde ich nie verstehen?!
Vielleicht ist es ein kleiner Trost für Dich: Ich war 25 Jahre alt, als bei mir das Glioblastom (rechts temporal) diagnostiziert wurde! Heute bin ich 38 Jahr alt und habe zwei wunderbare Töchter.
Zu Deiner Frage bez. der Schwerbeschädigung. Ich habe den Ausweis seit 1996, mittlerweile aber keine 100% mehr.
In meinem Fall war die jährliche Steuerermäßigung nicht unerheblich. Ich nehme an, bei einem Kind erhalten die Eltern die Ermäßigung. Bei Erwachsenen gibt es verbilligte Eintritte ins Freibad oder Ähnliches. Der Kündigungsschutz ist laut InfoBroschüre höher und Schwerbeschädigte sollen laut Gesetz bei gleicher Eignung bei Vergabe einer Stelle bevorzugt werden.
Erkundigt Euch bei der zuständigen Stelle nach einer Informationsbroschüre.
Ich wünsche Euch alles Gute
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ja was gibts neues... eigendlich nicht sehr viel.. aber dachte ich muß mal wieder was schreiben...
mike gehts soweit sehr gut...
blutwerte sind soweit stabil.. keinerlei kopfschmerzen..
ab un an etwas schlapp aber das darf er ja auch mal sein ;o)
das mit mallorca (peter maffay stiftung)hat leider nicht geklappt.. es sagten zuviele eltern ab.. so das es verschoben werden mußte auf frühjahr...
von ärzte seite wär es zu verantworten gewesen.. aber hatten alle angst wegen der schweinegrippe.. naja schade..
aber wir sind dann kurzentschlossen 4 tag nach italien an den laggo maggiore...
meine mum hat da einen festen wohnwagen... un das war auch ne tolle abwechslung für ihn..
er kam mal wieder so richtig aus sich raus un sprang mit den anderen kindern rum.. 2mal warn wir mit bekannten boot fahren.. was logo das größte war für ihn ;o)
un selbst die 4 tage reichten schon aus das seine blutwerte obwohl chemo bekam in der zeit.. hoch gingen... was ein klima wechsel doch ausmacht ;O)
möchte eigendlich gar nicht wissen wie gut ihm die 10 tage mallorca getan hätten
momentan steht nun wieder das MRT(kernspind) an... (11.09.)
da zitter ich wieder hin.. leider müßen wir 2 wochen dann warten bis die besprechung ist mit oberarzt* keine ahnung wie die rumgehn solle... seuftzzzz
den nächsten chemoblock (14.9.-18.9) bekommt er nun noch.. dann abwarten was beim mrt rauskommt wie es weitergeht.. das kommt nun ganz draufan wie die tumorzellen momentan aussehn...
* nun habe ich den kurzbericht.. es ist wieder vermehrte kontrastmittel aufnahme vorhanden... zwar keine neuen stellen und wir werden erst nächsten freitag erfahren wiefern die*alten*zellen gewachsen sind..
es ist immer irgendwie 1 schritt vor und 2 zurück.. dabei geht es ihm nu wirklich supi gut..
und die hoffnung geben wir net auf.. niemalssssssssssss
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Frageeeeee: kann man eine schwer Ionentherapie machen(heidelberg) obwohl schon eine strahlentherapie gemacht wurde?? finde nichts darüber.. aber wäre interessant zu wissen
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hat sich erledigt... nach auskunft heidelberg kann ein glioblastom nicht mit der schwer ionenmethode bestrahlt werden.. :(
weitersuchen was noch für möglichkeiten gibt......
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nachdem eine 2 stündige oberarzt besprechung stattgefunden hat kann ich euch nun sagen was nun fakt ist..
leider ist es nichts gutes.. ich mußte das auch erstmal sacken lassen..
die alten tumorzellen sind wieder aktiv aber nicht nur das.. es ist auch eine neue stelle da.. ca. 1 cm groß...
das alte chemomittel* temodal* wurde nun abgesetzt.. die zellen sind resistend bzw imun dagegen.. da lachen die nur noch drüber..
nun wird eine neuartige kombibehandlung gemacht..
Angiogenesehemmer Avastin ( das hemmt /killt das wachstum der gefäse die die tumorzellen versorgen) das mittel ist erst seit mai 09 zugelassen soll aber sehr gut anschlagen... leider sind die möglichen nebenwirkungen recht erschreckend.. von sofort allergie über thrombosen blutungen und hirnblutungen..
dazu bekommt er nun das chemomittel Ireinotecan ..
beides bekommt er nun in freiburg über die vene....
erstmal alle 14 tage
anfang nov. steht en vorgezogenes mrt an.. da wird geschaut ob es eine verbesserung gibt...
sollte es zurückgehn.. wird er danach auch einen port(katheter) bekommen.. so das dann nicht immer ein frischer zugang geleht werden muß..
jenachdem wie das alles nun anschlägt ist auch eine 2te op nicht ausgeschlossen...
wo sie versuchen werden noch einmal die tumorzellen zu entfernen.. an der stelle die neu ist kommen sie gut dran .. nur die alten stellen liegen ja tiefer...
da er nun auch alles direkt in die vene bekommt wird nun auch der bei temodal ausbleibende haarausfall einsetzten..
dabei gehts ihm echt gut zur zeit.. dieser hinterlistige teufel .......nun bleibt wieder weiterhoffen das diese behandlung nun anschlägt :(
mehr kann man ja nicht machen wie immer nur warten bangen und hoffen... und auch hilflos zuzuschaun un den ärzten vertrauen
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Hallo Gremi
Sitze vor dem PC und starre seit 5 min auf deinen Text... kann mich aber nicht einfach wieder "rausschleichen". Ich drück euch die Daumen dass das Avastin anschlägt und die Nebenwirkungen ausbleiben (Haarausfall ist ja das kleinste, obwohl oft das Offensichtlichste)...
Ich an deiner Stelle würde noch die Therapie mit den Dendritischen Zellen (Impfung) ins Auge fassen, weiss aber nicht ob Freiburg da mitmacht. Ich war an der Hirntumortagung in Berlin, finde das nebst den ganzen Chemos einen ernstzunehmenden Ansatz, obwohl Randomisierte Studien noch fehlen. Zudem hat es nicht so viele Nebenwirkungen.
Eine Zweite Erkenntnis war für mich, dass man heute auch mehrmals operieren kann, die OP Methoden werden immer besser... würde ich bei einem Rezidiv wohl auch tun... aber auch bei mir bleibt die Frage wieso Kinder? Ist schon schlimm genug wenn Erwachsene das bekommen, aber Kinder?... finde ich einfach grausam (ich weiss dass dir damit nicht geholfen ist, leider).
Die nächste Hirntumortagung ist am 24. April, wenn es geht werde ich wieder gehen um auf dem neuesten Stand zu bleiben. Der Ort ist noch nicht bekannt.
Drück euch ganz fest die Daumen... Gruss Iwana
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Ach liebe Gremi,
wie gemein dass der Tumor weiterwächst. Ich drücke euch so die Daumen, dass Avastin und Irinotecan bei Mike gut anschlagen und die Nebenwirkungen nicht so dolle werden.
Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich euch
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Liebe Gremi
Ich wünsche euch allen das noch ein Wunder geschieht und der Tumor kleiner wird.
Es ist sehr schwer das alles zu lesen, das auf und ab, leider ist die Krankheit so....
Jedenfalls macht was schönes zusammen die liebe seiner nächsten und Freude können auch viel helfen und änderungen bewirken.
Nicht nur bei deinem Sohn auch bei euch.
Ich behte für den kleinen Mike und hoffe das er nicht immer im Krankenhaus sein muß.
Das er auch rauskommt und Spaß, Spielen kann und mit euch in vertrauter Umgebung auch viel Zeit verbringen kann.
carpediem
Eddie
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morgen...
ich sitz hier grad und warte das die zeit rumgeht.. wir müßen in 2 std los zur behandlung( avastin + Chemo )
wir werden die mrt bilder gezeigt bekommen...
was uns erwartet weiß ich leider schon.. es ist gar nichts gutes..
die *alte* stelle ging zurück.. aber die neue stelle ist gewachsen.. aber nicht nur das... es sind überall neue stellen...
nun ist auch keine 2te op mehr möglich.. auch den port wollen sie ihm nur noch legen wenn er drauf besteht..
tolle entscheidung für ein fast 11 jährigen...der eine nadelphobie inzwischen entwickelt hat und auch vor dem port angst hat.. aber sagt.. dann bleibt mit erspart das imma picksen
mrt wird auch kein festes mehr geplant.. nur nach bedarf.....
es ist einfach so grausam... dieser teufel... hätte das den alles nun nicht besser greifen können?!!!!!..
zum verrückt werden.. 1ne stelle geht zurück.. eine andere wächst.. und dazu noch lauter neue stellen..
seine blutwerte werden immer besser trotz chemo.. und es geht ihm auch gut... wie paßt das alles zusammen...
ich kann es nicht verstehn.. es ist zum haareraufen...
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Hallo Gremi
Meiner Tochter hatte auch das gleicher problem.Die ist am 15.10.09 von uns gegangen.Ich kann dir den port nutr empfehlen weil da muss er nicht immer gestochen werden.Meiner Tochter hatte das nicht gegabt aber die zugang hat immer 10 tagen gehalten aber nur mit Wasserlösung.
Sie hat 2 monatalang nichts gegessen mit Port geht alles besser wir haben mit Magensonde versucht sie wollte nicht nach 4 tagen ist sie gestorben.Sie hat sehr viel gelitten konnte nicht bewegen,sprechen,sehen,essen und zunm schluss nicht hören.Bei jeder wird anderes.Aber sie war bis zum schluss zu Hause in ihre Bett.Die Ärzte haben uns viel unterschtützt.
Ich wünsche dir als Mutter viel Kraft und viel Geduld ich hoffe dass dein Sohn nicht sovil leiden mus wie meiner Tochter. ich wünschte ich konnte dir hoffnung machen aber leider musst du sehr sehr stark bleiben bis alles vorbei ist.Genisse die zeit mit deiner Sohn solange es geht.
Alles Gute und viel Kraft sende ich dir aus frankfurt.
schneeflocke 2001
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Hallo Gremi,
euch und besonders Mike ganz viel Kraft.
In Gedanken sind wir alle bei euch,
Bea
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Schließe mich Bea an !!!
LG schwede
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Hallo Gremi,
habe grade deine schlimme Geschichte gelesen..
Hat mich echt sehr erschüttert und eigentlich kann dazu gar nichts mehr sagen..
Haben in unserer Familie den selben Kampf..
Meine Mutter hat auch einen Glio..am Kleingehirn und im Hirnstamm..Es ist so schrecklich..
Leider ging bei uns dank unfähigen Ärzten ales schief..
Man kann wirklich sagen sie haben bei meiner Mama so ziemlich alles was nur ging verkehrt gemacht..
Das ist echt hart zu hören..
Leider wollten meine Eltern erst gar keine zweit Meinung einholen..Endlich habe ich es durchgesetzt und war heute in Göttingen..Um so schlimmer war es was ich dort zu hören bekam..weiss heute gar nicht wo mir der Kopf steht..
Habedann durch zufall diese Seite gefunden und deine Berichte gelesen...
Hatte das Bedürfniss dir einfach zu schreiben und dir bzw euch ganz ganz viel Kraft zu wünschen..Ich weiss das man diese Gefühle auch einfach nicht beschreiben kann..Ich hoffe ganz bald was von euch zu hören und denke ganz fest an euch..
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Mir fehlen die Worte
im Gedanken bei euch . Ich bete für euren Sohn
Kit
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hallöchen
Mike hat nun den port bekommen... (1.12.)
op alles super überstanden...
avastin und chemo ist nun erstmal abgesetzt..
er bekommt nun 2x die woche cilengitide
da bei der alten therapie.. dieser teufel fleißig weiterwuchs und auch neue stellen sich bildeten haben wir nun zugestimmt es mit diesem zu versuchen...
nun bleibt abzuwarten ob dieses mittel etwas hilft...
was uns ein bissle angst macht is das er wie *unter 2prom* durch den tag läuft...
leichte schwankunken .. doppeltsehn ab und an.. leichte prob mit der linken hand... er selber nimmt das gar nicht wahr..
ich hoffe das es noch nebenwirkungen/nachwirkungen von der narkose und den anderen medis is... an andere möglichkeit möchte ich nun gar nicht denken..
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Liebe Gremi,
ich wünsche euch von Herzen ganz viel Erfolg.
Vielleicht werden die Nebenwirkungen ja bald geringer, da man sich ja auch oft an Medikationen gewöhnen muss.
Hier habe ich etwas von der Uni München zu Cilengitide gefunden. Vielleicht interessiert es dich: http://neurochirurgie.klinikum.uni-muenchen.de/Klinische_Studien/Klinische_Studien_aktuell.html (http://neurochirurgie.klinikum.uni-muenchen.de/Klinische_Studien/Klinische_Studien_aktuell.html)
Alles Gute,
Bea
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Hallo Grmi ...
ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt.....und weiterhin hoffe ich auf
deine guten Nachrichten von deinem Sohn!
ganz lieben Gruß
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leider hat sich die andere möglichkeit für die problematik wie oben geschrieben bewahrheitet...
mike hatte am montag den ersten krampfanfall... wir waren bis freitag in freiburg
nun haben wir ihn daheim im rollstuhl...
die linke seite ist ganz schlecht.. allein laufen geht nicht nur mit hilfestellung
linker arm geht auch noch nicht wirklich...
was wir bis dienstag erreichen durch die kortisonbomben das wird das maximum sein...
er bekommt nun auch weihrauchtabletten
dieser scheiß teufel ist so explodiert... jeden tag war igendeine veränderung zu sehn...
nun bleibt nu abzuwarten was sich bis dienstag noch tut...
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Liebe Gremi,
ich schicke Euch ein Licht und hoffe mit Euch.
Herzlichst
Bluebird
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Liebe Gremi,
eine Kerze brennt hier auch für euch. Es schmerzt, deine Zeilen zu lesen.
Wir hoffen gemeinsam.....
LG,
Bea
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Liebe Gremi,
auch bei mir brennt eine Kerze für Mike .
Ich wünsche euch und Mike von Herzen bessere Tage .
Kit
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Liebe Gremi, habe gerade meine Geschichte niedergeschrieben, allerdings wurde sie nicht übernommen, da ich schon über 60 min eingeloggt war und daher gelöscht. Daher nur kurz: seit 3 Tagen wissen wir, dass unsere 3,5 Jahre alte Tochter ein Glioblastom hat und daran sterben wird. Was sollen wir nun machen? Maximaltherapie und sie quälen um ihr Leben um ein paar Monate zu verlängern oder adäquate Schmerztherapie, noch ein paar Wochen oder Monate zu Hause und ein sanftes Hinübergleiten in eine andere Welt?
Habe heute leider keine Kraft mehr, alles zweimal niederzuschreiben. Werde es die nächsten Tage tun. Morgen ist Besprechung mit den Kinderonkologen der Charite. Ich bin verzweifelt.
LG Alessas Vater
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Liebe Gremi und AlessasVater.
Ich denke sehr an euch und es fällt mir schwer etwas zu schreiben.
Es ist schrecklich, wenn der eigene Mann krank ist, aber wie viel entsetzlicher muss es erst sein, wenn es ein Kind betrifft. Ich weiß nicht, wie man das verkraften soll.
Angesichts solcher Schicksale bin ich sprachlos.
Ich wünsche euch viel, viel Kraft.
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Liebe Gremi, Alessa hat jetzt die 2. OP mit subtotaler Tumorresektion. Wie ist es denn derzeit bei Euch. Liebe Grüße und alles Gute für 2010 wünscht Dir Alessas Vater
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Ich bin zu tiefst traurig eure Zeilen zu lesen.
Ich hab meine Mama im September daran verloren und bin Monate davor selber Mama geworden.
Erst jetzt weiß ich, was ein eignes Kind einem bedeutet.
Es ist so schrecklich euer Schicksal zu lesen.
Im Gedanken bin ich bei euch.
Wünsche Euch viel Kraft
LG
ANNA
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hallo
danke für die wünsche..
wir wollten ihm am 2ten weihnachtsfeiertag seinen wunsch erfüllen und mit ihm nach berlin ins tropial island gehn... von ärzten absolut grünes licht.. und von allen zuspruch...* herzenswünsche* machte alles klar...
aber es sollte leider nicht sein...
morgends war alles oki... er freute sich riesig das endlich losgeht .. ( tag zuvor dachten wir er schläft und überlegten obs net doch zu anstrengend ist un meinten wir sagen ab.... kam wie aus der pistole geschossen*auf gar keinen fall*.. )
flug alles war oki... dann wollten wir raus ans taxi...
er bekam einen krampfanfall.. notfallmittel... es schlug aber nur kurz an.. erste ma notarzt...
er meinte dann er schläft das nun aus un wir sollen wie geplant erstmal ins hotel fahren
im taxi( hotel lag 50 km entfernt von berlin-tegel) mußte er brechen... und danach ging ihm der stuhl wech... ...
im hotel angekommen.. noch mehr.. und wieder gekrampft... 2te mal notarzt...
die wollten uns auch erst nicht mitnehmen aber wir bestanden drauf... dort angekommen wieder 20 km vom hotel... hatte er dauerkrämpfe ca. 5 std... nix half... erst abends nocheinmal eine cortison bombe konnte es stoppen...
die ärztin telefonierte ständig mit unserem oberarzt.. und so wurde auch die verlegung am nächsten morgen besprochen...
mike und ich flogen im helikopter zurück nach freiburg..
der mann vom hotel kümmerte sich ganz toll um die flugumbuchung so das mann und der große sohn auch auf schnellstem wege nach hause kamen...
wir waren dann 2 tage auf station wieder..
er bekommt nun 4mg cortison und apydan um die krämpfe auszuschalten...
ansonsten ist mike austherapiert.. und wir können nur noch warten....
er is ganzzz tapfer.. jammert nicht un meckert nicht.. ich weiß nicht wo er die kraft hernimmt..
es kommt nun auch ein pflegedienst 4x die woche... und kg nach bobath 3x die woche...
er kann 5 min zusammengefallen sitzen.. und aufgerichtet ca 15 sek....
es ist einfach horror.. er hat es nicht verdient das er nun soooo leiden muß.. nachdem er alles voller kraft und zuversicht mitgemacht hat....
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Gremi,
nichts was ich schreibe kann euch helfen - es ist selbst für mich als Fremde schmerzhaft.
Was kann ich euch wünschen? Wofür beten?
Vielleicht hilft es ein klein wenig dass wir an euch denken.
LG,
Bea
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es ist so schlimm zu lesen, was passiert ist. Mir fehlen die Worte und jeder Zuspruch wäre wahrscheinlich auch unangebracht.
Ich bin in Gedanken bei Euch
Anna
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Hallo Gremi
Auch ich bin in Gedanken bei euch...
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Hallo Gremi,
es ist so schlimm Deine Zeilen zu lesen. Mann ist Dein Sohn tapfer- es ist unglaublich. Irgendwie haben die Kinder mehr Kraft als wir. Trost kann ich Dir leider nicht spenden - niemand kann das. Dein Sohn ist ein Teil von Dir, Du hast ihn geboren. Und egal was passiert, auch wenn ihr auseinander gerissen werdet, irgendwann werdet ihr Euch wiedersehen.
Ich bin ja auch Arzt, aber dass ich so geprüft werde, hatte ich nie erwartet. Meiner Tochter geht es z.Zt. sehr gut, sie ist auch unglaublich tapfer und meistert alles prima. Ich hoffe innigst dass es noch lange so anhält und wir in diesem Jahr noch ein paar schöne Sachen machen können.
Diese Forum ist wirklich gut zum mitteilen, zum austauschen. Deine gesamte Verwandtschaft und Bekanntschaft fühlt mit Di, aber es tut auch gut zu wissen dass völlig Fremde Dir beistehen und zum Teil ein ähnliches Schicksal erleben. Man fühlt sich dann nicht so allein....
Alles Gute.... wünscht Dir Alessasvater
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hallo zusammen,
ich hoffe dass eure kinder erleben dürfen wie schön das leben eigentlich sein könnte, wenn sie schon so tapfer dafür kämpfen müssen...........sollte ihnen der der sie auf die erde geschickt hat beistehen.......ich frag mich täglich, die ganze welt weint........wo ist unser schöpfer........kriegt er das nicht mit??
ich wünsche euch und euren kinder ganz viel kraft und bin in gedanken bei euch
lg
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Hallo lieber Vater.....
ich bin ein ´stiller leser ´` deiner Zeilen!
Ich kann es einfach nicht fassen (habe es aber leider selbst mit meinem 14 j.Sohn erlebt)
was dieses Monster ! ausrichten kann.
Trotzdem immer noch unfaßbar hier ähnliche Schicksale zu lésen.
GLG Marion
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Hallo zusammen
Mir hat das Buch von William Paul Young (Die Hütte) sehr geholfen. Ich bin nicht wirklich gläubig, doch das Buch gab mir viele Hinweise die ich für mich gut brauchen konnte.
Ich weiss nicht wie es ist dies Buch zu lesen wenn man in Trauer ist, ist sicher hart, doch schlussendlich denke ich könnte es auch helfen zu vertrauen, auf ein grösseres, etwas was wir Menschen gar nicht verstehen können.
Gruss Iwana
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Hallo ,
liebe Iwana, auch ich habe das Buch gelesen . Ich wie Du bin nicht ganz gläubig, fand ich trotzdem fasinierend und gibt zum Nachdenken
Liebe Grüsse
Kit
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Danke Kit für die Rückmeldung. Ist immer schwer etwas zu empfehlen dass einem berührt hat, kann ja sein dass es andere ganz anders empfinden... Erfahrungen kann man wohl oder übel nur selber machen...
Gruss Iwana
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mike wurde heute nacht um 2:15 erlöst..
er war ganz entspannt.. trotz das der körper ganzzz heftig sich noch werte..
nun kann er hoffendlich da wo er ist.. wieder laufen springen sehen schlucken.. all das was er nun nicht mehr konnte...
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Hallo Gremi
Was soll ich schreiben???? Ich finde keine Worte.
Ich umarme dich still.
Trauriger Gruß
Fips2
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liebe gremi,
ich hab deine geschichte mitverfolgt und immer die daumen gedrückt, dass es doch noch gut kommt..............
ich wünsche dir alle kraft der welt um das ganze zu überstehen.......so gut wie es geht halt.
mein beileid
ich umarme dich
stiller gruss
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Ein stiller tieftrauriger Gruß
Bluebird
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Meine herzlichste Anteilnahme.
Josch
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Meine innige Anteilnahme.
Mein Sohn war zwar älter (31 Jahre), aber auch er ist vor etwas mehr als 2 Wochen gestorben, erlöst worden.
Nun müssen sie nicht mehr leiden.
Dir wünsche ich die Kraft, es auszuhalten.
Aber kann es noch schlimmer kommen, als das was gewesen ist?
Ich glaube nicht.
Liebevolle Umarmung!
Mama
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Hallo Gremi,
Eine Kerze brennt bei mir für Mike
In stiller Trauer
Kit
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Hallo Gremi,
Für einen Augenblick hielt der Himmel den Atem an,
als ein neuer Stern erstrahlte.
Es gibt nichts Schlimmeres als den Verlust eines Kindes...
Mein Beileid
Biggi
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Ich sende Euch einen stillen Gruß voll Anteilnahme!!
Ich wünsche Euch ganz vielKraft!
Eine Umarmung sendet Kerstin
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Liebe Mama
ich habe erst heute gelesen dass dein Sohn (ein Tag vor meiner OP) verstorben ist). Ich habe deine Berichte immer im stillen mitgelesen, hatte aber nicht die Kraft mitzuschreiben, da ich selbst Mama bin und selbst vor der OP stand.
Du hast meinen ganzen Respekt und ich fühle mit dir.
Ich bin mir sicher, da wo er jetzt ist geht es ihm gut.
Fühle dich umarmt.
Andrea
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Liebe Andrea,
danke für deine lieben Worte.
Mama
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Hallo Gremi,
auch mir fehlen die Worte.
Tief entsetzt möchte ich dir meine aufrichtige Anteilnahme aussprechen.
Eine stille Umarmung sendet
Bea
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Liebe Gremi, was soll ich sagen. Habe gerade Deinen letzten Beitrag gelesen und ich muß weinen. Mir fallen keine tröstenden Worte ein, nur vielleicht dass es Deinem Sohn nun wieder besser geht, da wo er jetzt ist und dass Ihr Euch eines Tages alle wiedersehen werdet. Insgesamt war es ein Kampf der fast genau 1 Jahr andauerte, es war aber auch ein Jahr dass Du intensiv mit Deinem lieben Sohn verbringen konntest, Du hattest 1 Jahr Zeit um Abschied zu nehmen. Ist bestimmt anders, als sein Kind plötzlich durch einen Unfall zu verlieren, womöglich nachdem man es noch frühs ausgeschimpft hat weil es bummelt oder so. Aber auch das kann kein Trost sein und Euer Schicksal macht mir wieder Angst vor unserer Zukunft. Du hast mein ganzes Beileid und ich fühle mit Dir und Deiner Familie. Seid jetzt stark, für Euch und für ihn. Denke nicht an die Zukunft, was vielleicht aus ihm hätte werden können, alles Spekulation. Denke an die Vergangenheit, an die schönen Jahre, die Ihr zusammen verbracht habt und an die glückliche Kindheit die Dein Sohn gehabt hat. Und er war bestimmt viel glücklicher als die meisten Kinder dieser Erde gewesen, weil er Dich als Mutter gehabt hat....
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Hallo Gremi ich konnte früher nicht schreiben weil ich nicht wusste wie ich die meiner Gefühle sagen kann.Ich habe geheult wo ich gelesen habe dass deiner Tapfere Kleiner Mann von euch gegangen ist.
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich hoffe dein sohn und Meiner Tochter haben sich kennengelernt und schauen uns an.
Fühl dich bitte von mir Umarmt.
Mein Beileid.
schneeflocke 2001
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....ohne Worte....