HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Müllerclan am 05. November 2008, 16:37:24

Titel: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 05. November 2008, 16:37:24
Hallo an alle,

ich wende mich auch als Angehörige eine Betroffenen an Euch.
Mein Mann wurde im letzten September an einem AN operiert. Die OP ist gut verlaufen. Nach 12 Tagen Klinikaufenthalt kam er für 3 Wochen nach Vallendar zur Reha.
Er hatte die "normalen" Folgen der OP. Gesichtslähmung, der Lidschluss funktionierte nicht, Schwindel. Das Gehör links ist leider weg.

Nach vielen Therapiestunden hat sich alles, was man optisch sah, sehr gut verbessert.

Nun ist das Ganze schon über 1 Jahr her und er ist nicht mehr der "Alte". Leider ist er seit dem nicht mehr so belastbar, sehr wetterfühlig und er hat noch sehr oft die "Dusel im Kopf" - es ist ihm schwindlig. Nach Anstrengungen ist er einfach ausgelaugt, schlapp und fängt zu Teil an zu zittern.

Wir rennen von Arzt zu Arzt. Jeder sagt nur, das dass wieder wird. Leider hat ihm dazu von Anfang an die psychologische Betreuung gefehlt. Ich glaube, er hat das alles für sich auch noch nicht verarbeitet.

Meine Frage an Euch: Gibt es Einige, denen es nach der OP schlechter geht als vorher?

Die Krankenkasse hat sich dafür eingesetzt, dass er nun nochmal eine Reha bekommt.

Er ist mit Leib und Seele Handwerker. Leider muss er sich eingestehen, dass er viele Dinge nicht mehr so kann wie früher. Nach all dem kommen nun noch die Zukunftsangst hinzu. Wie soll es weitergehen?

Ich habe auch vom AN-Verein gelesen und werde uns dort anmelden. Falls jemand ähnliche Erfahrungen und Folgen der OP hat, wäre ich für einen Erfahrungsaustausch dankbar.

Danke erst mal

die besorgte Ehefrau :O)
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Bluebird am 05. November 2008, 19:37:29
Hallo liebe Ehefrau vom Müllerclan,

ich selbst bin Meningeom-Betroffene, kenne aber einige Leute, denen es nach einer AN-OP ähnlich geht wie Deinem Mann. Eine Frau ist auch hier angemeldet unter dem Namen Scharllotte. Sie ist jedoch für einige Zeit wegen eines Anbieterwechsels nicht online. Ich weiß, dass sie noch zwei Jahre nach der OP regelmäßig an ihrem Wohnort Schwindelsprechstunden aufgesucht hat  und noch weitere Therapien wie Hirnleistungstraining. Allerdings ist sie durch die Erkrankung voll erwerbsgemindert. Das macht nun nicht gerade Mut, aber es muss ja nicht immer so ausgehen, Vielleicht kann Euer Neurologe vor Ort Therapiemöglichkeiten benennen, die zu einer Verbesserung der Belastbarkeit führen.
Außerdem werden sich auf Deinen Beitrag sicher auch Betroffene mit positivem Ausgang melden.

LG
Bluebird
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Hanne am 05. November 2008, 21:52:45
Hallo lieber Müllerclan,
Deinen Beitrag habe ich mit großem Interesse gelesen. Meine AN-Op. war dieses Jahr Aug. Darum war ich ein bißchen betroffen, dass Dein Mann nach einem Jahr noch diese Probleme hat. Ich leide auch noch unter Schwindel, Tinitus u. kann auf dem rechten Ohr nichts hören, habe aber die Hoffnung, dass es in den nächsten Monaten besser wird. Nun zu Deiner Frage, ob es jemandem nach der Op. schlechter geht als vorher? Ich muß dazu eindeutig "ja" sagen. Vor der Op hatte ich auf dem Ohr noch 80% Hörkraft u.nur geringe Gleichgewichtsprobleme. Zur Op. bin ich gegangen, weil das AN gewachsen war.Mein Arzt hatte mich aber darüber informiert,was mich hinterher erwartet.Vielleicht sind es bei Deinem Mann auch,wie Du schreibst, psychische Probleme, die eine Besserung blockieren.
Dir u. Deinem Mann alles Gute  Hanne
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: mtbleibi am 06. November 2008, 08:11:20
Hallo aus Niedersachsen,
das schwierigste für Menschen, die ihren kleinen Störenfried los sind, ist die Akzeptanz, dass die Nervenbahnen sehr nachtragend sein können.
Wenn ihr meine Berichte unter "mtbleibi" lest, dann werdet ihr feststellen, dass ich auch nach mehr als ein Jahr noch Schwindel hatte. Selbst jetzt nach mittlerweile 3 Jahren habe ich manchmal das Gefühl des Schwindel, besonders wenn es dunkel ist.

Aber wer sagt mir eigentlich, dass es nicht schon vorher in ähnlicher Form vorhanden war.
Ich kann und will nicht jede Veränderung auf diesen lästigen Untermieter zurückschieben.
Natürlich ist es nervig, immer das gesunde Ohr in die Hörrichtung zu halten und manchmal nervt auch das Hörgeräusch.
Aber mal ehrlich, wir können doch froh sein, dass wir einen gutartigen Tumor losgeworden sind und wir weitestgehend normal weiter leben können.
Ich behaupte mal, jede Veränderung oder besser gesagt, jeder Eingriff am Körper des Menschen bringt Veränderungen.
Wir müssen es halt nur akzeptieren und das beste daraus machen. Wenn ich wetterfühlig bin, pfeif ich mir ne Aspirin rein. Na und  ;D
Also ich für meinen Teil bin froh, diesen nicht eingeladenen Gast losgeworden zu sein.
Viel Glück und immer positiv denken, dann wird es was.

Peter
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 06. November 2008, 20:01:01
Guten Abend hier im Forum :o

zu erst möchte ich mich dafür bedanken, dass ich so schnell Antworten erhalten habe.

Zum Anderen musste ich nach langem Lesen mit Erstaunen feststellen, dass es sehr viele Betroffene und AN-Patienten gibt. Bis vor einem Jahr wusste ich nicht einmal das es ein Akustikusneurionom gibt, geschweige, was das ist.

Leider muss ich noch hinzufügen, dass uns zwar vor der OP Risiken genannt wurden, aber dass das alles so verläuft, hätten wir nie gedacht.
Wie schon erwähnt, ist die OP gut verlaufen. Ich bin kein Arzt, aber war von Anfang an der Meinung, dass die 1. Reha nach der OP nicht das Richtige war. Mein Mann war in der Neurologie - das ist wohl ok. - aber nur mit Herzinfaktpatienten zusammen u. die Therapien sind wohl nicht immer passend.

Nachdem ich um die Weihnachtszeit (ca. 4 Monate nach der OP) schon festgestellt habe, dass mein Mann sich sehr verändert hat - er war immer ruhig und ausgeglichen, ist nun schnell aufbrausend und laut (gut dass kann mit der einseitigen Taubheit zusammenhängen) - seine ganze Art ist anders, fing ich an mir Hilfe zu suchen. Er selbst sah und sieht es noch nicht so richtig ein, dass er diese braucht. Schön wäre für ihn auch der Kontakt zu Gleichgestellten.
Meine erste Anlaufstelle war damals die Krankenkasse und eine Ärztin von Medizinischen Dienst. Ich habe sehr oft mit ihr telefoniert und sie hat mir sehr geholfen. Z. B. wollte unsere Hausärztin die Therapien für die Gesichtslähmung nach 10 Sitzungen nicht mehr verordnen. Ein Anruf vom MDK und es klappte wieder.

Hallo Peter, danke für die aufmunternde Worte. Ich bin der selben Meinung. Wir alle sind froh, dass alles gut verlaufen ist und versuchen damit zu leben. Besonders die Kinder leiden unter der Situation. Aber leider scheint das Leben eben nicht mehr so zu sein wie noch vor einem Jahr.
Ich versuche von Anfang an, meinem Mann aufzubauen und zu unterstützen. Aber wenn ich sehe, wie er sich selbst damit fertig macht, sich Vorwürfe macht - weil er, wie er sagt, "kein richtiger Mann mehr ist", da er nicht mehr so schaffen kann und nach 10 min. Fußball mit seinem Sohn fertig ist, weiß ich auch langsam nicht mehr weiter.

Er ist nun schon über ein Jahr zu Hause und macht sich natürlich (da er viel allein ist) Gedanken um die Zukunft. Im März läuft sein Krankengeld aus und wie geht es dann weiter???

Ich habe hier viel gelesen, hat jemand Erfahrung damit, was man unternehmen kann und muss, wenn die Krankengeldzahlungen aufhören?
Er ist noch angestellt, aber wenn sein Zustand so bleibt, kann er ja nicht mehr auf Baustelle und dann????

Ach so ich hatte bisher vergessen zu schreiben, dass er erst 36 Jahre ist und noch (nach den Gesetzgebungen) lange arbeiten muss.

PS: Bin ganz begeistert und habe hier ein neue Freizeitbeschäftigung mit Erfahrungswert gefunden :D

Danke!!!!
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: glocki am 06. November 2008, 21:08:47
hallo Müllerclan
ich hatte vor drei jahren ein glioIV.was was anderes ist,als was dein mann hat...aber das steht jetzt nicht zur Debate..ich habe auch es nicht bis zum schluß der krankenzeit geschafft,fit zu werden....werde es vielleicht nie wieder...aber hauptsache man lebt...ich habe die rente beantragt ,mußte zwar zum gutachter,aber sie wurde genehmigt..es ist auch nur eine rente für ca.2 jahre.dann muß man sie neu beantragen..aber bis dahin kann man ja zu kräften wieder gekommen sein.ist auch vielleicht ne alternative für dein mann,weil er jetzt ja schon nicht richtig damit zurecht kommt(wenn man das überhaupt kann,aber jeder trägt es anders).
ich hoffe,ich konnte dir weiterhelfen.
liebe grüße glocki
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: schwede am 07. November 2008, 09:33:42
Guten Morgen ihr lieben!
Hallo glocki Hallo Müllerclan
Nochmal zum Thema Rente , also ich war selber gerade da um weine Volleerwebsminderungsrente zu beantragen.
Vor Ort wurde mir gesagt, die Rente läuft immer erst mal auf zeit, für drei Jahre.
Nach den drei Jahren, schaut man sich dich neu an ob du Arbeiten kannst wenn ja wieviele Stunden, oder Vollfähig.
Wenn du nicht Arbeitsfähig bist dann bekommst du wieder Drei Jahr Rente.
Dieses kannst du es nochmal mal die Rente bekommen, somit kannst du die Rente Dreimal Beantragen.
Das sind Neun Jahre um sich wieder Aufbauen zu können.
Nach den Neun Jahen wird Untersucht ob du dann noch Arbeiten kannst wenn nicht gilst du als Rentner und bleibst dann einer. Keine gewähr ich bin auch nur Laie das wurde mir so erzählt.
An eure stelle würde ich mich von der Rente mal Beratenlassen.
Eine Reha wurde doch auch gemacht -oder?
Was sagt der Bericht den über die Arbeitsfähigkeit?

Ich sehe Problem mit deinem Mann das Problem er muss es auch alles Wollen, es ist auch Schwierig für so einen Jungen Mann. Hier sind viele so Junge ,ich bin auch erst 31 Jahre alt.
Psychologische Hilfe ? Aber auch dort muss er es wollen.
Jeder ist nun mal anders !
Ich hoffe ich konnte Helfen
gruß schwede
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Ciconia am 07. November 2008, 14:04:30
Hallo müllerclan,

ich denke, du solltest die erneute Reha erstmal abwarten, vielleicht  hilft das deinem Mann.

Was die Rente betrifft, die hoffentlich nicht nötig sein wird, so wird man erstmal bis zu 1,5 Jahren krankgeschrieben. Meist ist das Krankengeld ja höher als die Rente, wenn man noch jung ist. Das solltet ihr erst mal abwarten. Vielleicht geht es deinem Mann auch allmählich besser.

Rente bekomme ich auch seit meiner 2. Meningeom-OP vor 6 Jahren jeweils für 2 Jahre. Mein Meningeom lag an derselben Stelle wie normalerweise ein AN, deshalb habe ich auch ähnliche Probleme (Tinnitus, Hörminderung, Schwindel, geringe Belastbarkeit, Kopf- und Nackenschmerzen).

Nach meiner 2. Reha war der Bericht so abgefaßt, dass ich ohne Gutachter die Rente zum 1. Mal bekam. Danach problemlos immer wieder verlängert durch Gutachter.
Wichtig ist, wenn es deinem Mann auch weiterhin so schlecht geht, dranbleiben. Er sollte auch als "nicht arbeitsfähig" entlassen werden. Oft stehen die Reha´s unter Erfolgszwang und versuchen Patienten eher mal zu positiv zu beurteilen  - ist meine Erfahrung und die zahlreicher anderer Betroffener hier im Forum. Da müßt ihr dann kämpfen und euch wehren.

LG
Ciconia
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: siemi am 07. November 2008, 18:19:21
Hallo Müllerclan;
Ich lese immer wieder die interessanten Beiträge um mich zu informieren.
Ich hatte auch so einen ungebetenen Gast und das ist mittlerer Weile 6 Jahre her.
Eins vorweg - es wird nicht mehr wie es einmal war,Ich will Euch keine Angst machen aber ich selbst habe 3 Jahre gebraucht mich so zu akzeptieren wie ich jetzt bin und es fällt mir immer noch sehr schwer.
Ich habe mein Gehör rechts verloren.
Verstehe dadurch manchmal nur die Hälfte oder garnichts.Das ist alles zu ertragen.
Ich bin verdammt Wetterfühlig geworden (Kopfschmerzen; Unwohlsein ,ein fach nur schlecht)auch das ist zu ertragen.
Was mir aber sehr schwer fällt zu ertragen ist die Ignoranz dieser Krankheit durch Hausärzte,Arbeitgeber ...
Nein ich bin kein Jammerlappen aber es ist so.
Nur wer selber dieses  Schicksal erleiden musste weiß wie es ist.
Man ist immer der Starke - aber wie es in einem drinnen aussieht wird ignoriert.
Meine tolle Familie gibt mir den Rückhalt und nimmt mich so wie ich jetzt bin.
Ich habe gelernt mit meinen Schwächen zu leben - für meine Familie.
Ich habe gelernt mich selbst zu akzeptieren wie ich jetzt bin und es ist nicht immer einfach.
Bin gelernter Seemann jetzt Pädagoge und immer noch begeisterter Sportler, der seine eins gute Leistung nun nicht mehr abrufen kann - sich aber noch sehr anstrengt.
Nach 5-6 h ist meine Leistungsfähigkeit erreicht - aber das sieht und merkt keiner - und es interessiert auch keinen der gesund ist.
Sei ihm ein starker Rückhalt - er wird es Dir danken.
Gruß siemi
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 07. November 2008, 20:10:43


Guten Abend an
siemi, schwede, Bluebird, Peter, Hanne, glocki, Ciconia, mtleibi und alle anderen, die meine Einträge gelesen haben.
 :D Danke :D

Nach so langer Zeit, tut es richtig gut, zu wissen, dass es so viele Leute, mit diesen Problemen gibt.

Ich habe meinem Mann gestern davon erzählt, dass ich mich (für ihn) hier eingeloggt habe. Wir haben gemeinsam die Beiträge gelesen und dann die Beitrittserklärung für den VAN ausgedruckt und unterzeichnet.

Wenn Ihr mich fragt, ein großer Erfolg. Ich glaube meinem Mann hat die Tatsache, das er lesen konnte, dass es anderen auch so oder so ähnlich ergeht oder ergangen ist, sehr viel gebracht. Er hat ohne Zögern die Erklärung unterzeichnet.
Dafür dank an alle, die mir so schnell und nett geantwortet haben. :-*

Wir setzen große Hoffnung auf die anstehende Reha. An Rente wollen wir noch gar nicht denken.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Klinik Bernkastel Burg Landshut?
Da soll er hin. Leider erst ab Dezember und darüber sind gerade unsere Kids sehr traurig. Aber nächstes Jahr ist auch wieder Weihnachten und hoffentlich ein schönes.

Ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende und bin super angetan hier endlich mit Leuten über diese Probleme reden zu können. Leider reagiert unsere Umwelt ähnlich, wie hier auch schon beschreiben wurde.
Mein Mann sieht ja optisch fast wieder "normal" aus, da kamen schon dumme Sprüche wie "du siehst ja gut aus, wieso gehst du da nicht schon wieder arbeiten?". Wir haben gelernt mit solcher Ignoranz umzugehen.
Also bis bald mal wieder

Frauchen vom Müllerclan


Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: fips2 am 07. November 2008, 20:16:15
Burg Landshut? Super.Meine Frau war auch dort.

Hier kannst du nachlesen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html.

Übrigens ist momentan grad Member rosalie dort zur REHA.Vielleicht trefft ihr euch noch.

Gruß Andreas
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Troubadour am 22. November 2008, 18:34:15
Hallo Müllerclan,

irgendwie bedrückt es mich, dies zu lesen. Ich bin vor zwei Wochen operiert, ich schwanke noch ein bisschen unkontroliert durch die Gegend und habe vor allem beim Husten und Lachen noch ein bisschen Schmerzen, ansonsten bleibt das Gesicht auf Halbmast und das Hörvermögen links ist auch noch etwas schlimmer als vorher.

Was ich mal loswerden möchte zu dem Thema: Ich habe mich im Vorfeld schon sehr gut informieren können über dieses AN Thema, über dieses Forum, über VAN, und auch die Ärzte haben gute Aufklärung gegeben. Ich wusste also, was mir bevorsteht. Ganz davon abgesehen, dass es generell kein schöner Gedanke ist, sich im Kopf "rumschnibbeln" zu lassen (was jetzt nicht die Arbeit der Ärzte diffamieren soll), möchte ich auf einen Gedanken hinweisen, den ich mir im Vorfeld oft gemacht habe: Was habe ich für Alternativen?

Es hätte da auch noch die Bestrahlung gegeben, oder die "Mal schauen" Haltung. Es ist vielleicht nicht wirklich der große Trost, aber denkt mal daran, was gekommen wäre, wenn "dat Dingens" drin geblieben wäre. Ich denke nicht, dass mit steigender Größe der Eingriff einfacher wird. Eher im Gegenteil. Klar, man redet sich oft leicht und ich habe es anscheinend relativ gut getroffen, aber wichtig ist z.B. das Bewusstsein darüber, dass es immer jemanden gibt, dem es schlimmer geht. Man sollte sich angesichts der Einschränkungen, die die OP so nach sich zieht,  versuchen auf die anderen Qualitäten zu konzentrieren, die geblieben sind.

Ich habe es auch von Anfang an geschafft, mit dem Ganzen humorvoll umzugehen. Sich hier auf irgendwelche Sachen zu versteifen, die mal waren aber nicht mehr sind, ist kontraproduktiv. Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann, dass sich das alles wieder "einrenkt".

Immer schön die Ohren steifhalten!

Troubadour
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Rammi am 28. November 2008, 16:14:41
Hallo Müllerclan,
ich möchte dir und deinen Mann auch alles Gute wünschen.
Hatte diese OP 2003, war da auch 36 und ein eindeutiges "Ja", es geht mir schlechter als vorher. Aber richtig ist die Frage von Troubadour, was ist die Alternative? Der Turmor war einfach da. Er muss wieder weg, da in unserem Alter davon auszugehen ist, daß er wächst.
Da es mir auch lange Zeit nicht gut ging, habe ich mir bei der Krankenkasse nach ca. 8 Monaten eine zweite Reha "erkämpft" (ambulant, da ich meine Tochter versorgen wollte) und ich habe die besten Erfahrungen damit gemacht. Man ist nicht mehr so hilflos wie beim ersten mal und weiß, was einen guttut. Außerdem ist man doch belastbarer als man denkt und es tut ganz einfach gut, noch einmal intensiv die Angebote der Therapeuten zu nutzen und selbst mitzuarbeiten. Diese Reha hat mich ganz, ganz weit nach vorne gebracht, und nach weiteren 2 Monaten bin ich über das Hamburger Modell wieder ins Arbeitsleben eingestiegen.
Wartet die zweite Reha ab, das Leben geht weiter - nur eben ein bißchen anders als man dachte.
Übrigens, dem VAN bin ich auch nach der OP beigetreten und es ist wirklich gut sich auszutauschen. Außerdem habe ich beim ersten Trfefen Menschen kennenglernt, die genauso "schief" aussehen wie ich, wo hat man das schon in seinem Umfeld. Und alle leben ihr Leben weiter...
also ganz viel Glück, LG Ramona


Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: cf am 30. November 2008, 16:52:31
hallo zusammen,

ich wollte nur nochmal allen Mut machen, die vor der OP stehen oder sie gerade hinter sich haben. Meine OP ist jetzt knapp zwei Jahre her und mir geht es gut! Eure Angst ist völlig berechtigt, aber verzweifelt nicht, es gibt auch glückliche Ausgänge. Und auch mit Problemen (bin einseitig ertaubt, Tinnitus aber nur leicht und keine Facialisparese) lässt es sich noch gut leben.

Die ein oder anderen werden meinen Namen noch kennen, aber ich schau hier nur noch äußerst selten rein und wollt nun einfach nochmal was von mir hören lassen. Habe jetzt auch kaum Beiträge gelesen, aber wer spezielle Fragen hat, gerne! Ich wurde übrigens in Tübingen operiert und war bereits nach zwei Monaten wieder komplett berufstätig.

Euch allen alles Gute, viel Mut, Zuversicht und Geduld, und trotz allem eine schöne Adventszeit!
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Ciconia am 01. Dezember 2008, 16:03:06
Danke für die gute Nachricht und weiter so!

LG
Ciconia

Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 02. Dezember 2008, 18:48:46
Guten Abend an alle hier,

ich möchte mich nach einiger Zeit mal wieder melden.

Zuerst danke ich denen, die hier so fleißig sind und einem auf diese Art Mut senden.

Nun leuchten schon rings herum die Weihnachtslichter und mein Mann wartet immer noch auf die Einweisung in die Reha. Wir hoffen, dass es im Dezember noch klappt.

Ich war ja so frech und habe nach meinem ersten Eintrag die Antworten von euch alle ausgedruckt und meinem Mann zum Lesen gegeben.
Danach ist er ja dem VAN beigetreten und hatte schon telef. Kontakt mit einer sehr netten Dame.
Diese hat uns eine andere Klinik vorgeschlagen.

Nach vielen Telefonaten und Schriftwechsel ist die Rentenversicherung bereit, die Kosten für diese Klinik zu übernehmen.
Mein Mann kann in die Bosenberg Klinik. Das war uns sehr wichtig. Denn - wie ich ja schon beschrieben habe - war die erste Reha nicht so passend. Dementsprechend hatte ich ja auch Sorge. Nun bin ich guter Hoffnung und denke auch, dass er dort Kontakt zu Gleichgesinnten findet.

Diese Woche kam ein Brief von seiner Krankenkasse. Sie schreiben, dass das Krankengeld ab März eingestellt wird und er sich auf dem Arbeitsamt melden muss. So richtig kann ich das nicht glauben. Er ist in einem ungekündigten Arbeitsverhältnis. Was soll man da beantragen??
Hat hierzu jemand Erfahrungen??

Ach letzte Woche war er mal wieder in der HNO Polyklinik Mainz. Termin war 12.00 Uhr. Das erste Mal kam er 15.30 dran. Dann wieder warten und nochmal 16.30. Die Aktenkopien für die Reha bekam er nicht, da die "netten" Damen schon Feierabend hatten. Also knapp 6 Std. on tour und kein Erfolg. Das ist frustrierend!!!

So, dass wars erst mal! Allen einen schönen 2. Advent und ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.

Müllerclan
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: fips2 am 02. Dezember 2008, 20:30:37
Das mit der Meldung auf dem Arbeitsamt ist einen ganz einfache Suppe,die auch die Krankenkasse hätte gleich in die Hände nehmen können.Die DAK ist hier sehr Fair,weist rechtzeitig darauf hin und weist den Versicherungsnehmer auf die Rentenantragstellung hin.

Da er nicht arbeitsfähig ist und somit den Arbeitsmarkt auch nicht zur Verfügungstehen würde,sprich nicht vermittlungsfähig ist,wird er zum Erwerbsunfähigen Fall.Er wird also spätestens beim Arbeitsamt dazu aufgefordert den Erwebsunfähigkeits-Rentenantrag zu stellen.Dem MUSS er stellen ob er will oder nicht.Sonst gibts gar keinen Kohle,weder von der Agentur für Arbeit oder sonst wo her.

Hier habt ihr aber jetzt eine Mausefalle.
Bevor er zum Arbeitsamt geht und Arbeitslosengeld beantragt setzt euch unbedingt mit eurem zuständigen Versicherungsältesten in Verbindung und stellt einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente.

Das hat folgenden wichtigen Hintergrund.
Wenn er den Antrag vor der Arbeitslosigkeit stellt,werden die letzten 3 Monate die er gearbeitet hat und der Lohndurchschnitt den er in dieser Zeit bezogen hat,als Grundlage für die Berechnung herbeigezogen.Ist er arbeitslos gemeldet und bekommt Arbeitslosengeld,wird dieser Monatsbeitrag als Grundlage herangezogen.
Beispiel um es einfach zu berechnen
1000 Euro Normalgehalt EU Rente ca75% hiervon ungefähr 750 Euro Rente
Von 1000 Euro gehalt ca.=650 Euro Arbeitslosengeld, EU-Rente  ca 75% hiervon ungefähr 490 Euro Rente.

Merkst du was?

Grundlage für die Rentenberechnung ist das Datum der Antragstellung.Es wird ab diesem Tag der Beitragssatz der letzten 3 Beitragsmonate   eingefroren.Wenn er nach Antragstellung Arbeitslosengeld bekommt ist das für die Rentenberechnung dann nicht mehr ausschlaggebend.
Vorsicht auch beim VDK.Manche Hilfssachbearbeiter dort wissen von dieser Reglung auch nichts und schicken einen auch blauäugig zum Arbeitsamt bevor der Rentenantrag gestellt wurde.Dann ist es aber zu spät.

Adressen der Versicherungsältesten findet ihr hier:
http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_6242/SharedDocs/de/Navigation/Beratung/beratungsstellen/Yellowmap__node.html__nnn=true
einfacjh postleitzahl eingeben und versicherungsberater/älteste anklicken.Dann auf Suche klicken.

Nicht irritiern lassen wenn da Namen von Mitarbeitern irgendwelcher Krankenkassen erscheinen.Diese Mitrabeiter machen den Dienst am Rentenzahler unabhängig ihrer Krankenkassenzugehörigkeit und sind der Schweigepflicht unterworfen.
Darüber wird euch der Versichertenälteste beraten.Der Gang zum Arbeitsamt hat sich mit der Rentenantragstellung vorerst erledigt,solange das Arbeitsverhältnis nicht gekündigt ist.Wär ja auch absoluter Nonsens ein bestehendes Arbeitsverhältnis aufzukündigen,das den Rückschritt ins arbeitsleben nach Gesundung erleichten würde.Die Krankenkasse muss Krankengeld weiterzahlen und bekommt das vom Rentenversicherungsträger ersetzt,bis über den Antrag entschieden ist.Der Rv-Träger unterrichtet die Krankenkasse von der Antragstellung.Selbst nach der Rentenzusage,die meist befristet ist,kann das Arbeitsverhältnis ruhen.

Viel Glück und immer gute Befunde
Fips2
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 03. Dezember 2008, 20:15:17
Hallo und guten Abend,

danke dir Fips2 für die schnelle und ausführliche Antwort.

Da wir nicht wissen, wann mein Mann nun zur Reha "abgerufen" wird, wollte er so schnell wie möglich zum AA. Gut das ich deinen Rat erhalten habe.
Ich habe auch schon auf dem Link nach einem Ansprechpartner der RV gesucht und werde umgehend einen Termin vereinbaren.

Vielen Dank für den Tipp und ich werde mich melden, wenns was Neues gibt.

LG
Müllerclan/in
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: fips2 am 03. Dezember 2008, 21:35:13
Noch was.
Antrag auf GdB Grad der Behinderung  beim Versorgungsamt stellen.
Antrag kann man downloaden.
Diese Sache dauert eh etwas länger.
Kann aber behilflich dabei sein wenn der Arbeitsplatz gefährdet wäre.Ab GdB 50%
Hat aber noch nen anderen Hintergrund wenn das Beschäftigungsverhältnis ruht.
Der Arbeitgeber wäre blöd wenn er das ruhende Arbeitsverhältnis aufkündigen würde. Für einen solchen Betriebsangehörigen braucht er keinen Lohn zu zahlen,bekommt aber vom Staat den Behindertenrabatt eingeräumt, da er ja einen Behinderten noch unter Arbeitsvertrag hat. ;-)
Würde er ihm kündigen müsste er entweder einen Behinderten einstellen oder die Behindertenabgabe leisten.Es gewinnen also 3 Seiten dabei.Auch der Staat hat sich was dabei gedacht diese Möglichkeit zu lassen,da der Arbeiitnehmer so schneller wieder eine Stelle bei Gesundung bekommt.Besser kann es doch für alle Beteiligten gar nicht laufen.

Gruß
Fips2


Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 22. Dezember 2008, 18:13:44
Hallo liebe Forummitglieder, :D

möchte nach einigen Tagen eine Sachstandsmeldung geben.

Fips 2, dir vielen Dank nochmals für die hilfreichen Tipps. Da mein Mann sehr schnell weg musste, haben wir den Kontakt zum Versicherungsältesten gesucht und dann das Arbeitsamt.
Nun hängt alles von der Reha und dem Endbefund ab.

Mein Mann ist seit einer Woche zur Reha. Nicht wie est von der RV empfohlen in Bernkastel-Kues, sondern wie durch den VAN empfohlen in St. Wendel in der Klinik, wo er auch hingehört. Kennt jemand die Einrichtung?

Der Kampf war lang und hat ein halbes Jahr gedauert. Aber wie sagt man so schön, was lange ......wird gut. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Er fühlt sich dort gut aufgehoben, hat viele Anwendungen und die Therapeuten gehen auch auf Dinge wie Taubheit und Tinitus ein. Das war in der ersten Reha gar nicht der Fall.

Über die Weihnachtsfeiertage kann er nach Hause. Unsere Kinder freuts, mich natürlich auch. Leider über Silvester nicht. Der Gedanke ist auch nicht schön. Aber wir hoffen auf ein besseres neues Jahr.

Ich möchte heute und hier die Gelegenheit nutzen, allen Lesern und Schreibern hier besinnliche Feiertage und einen guten Start in ein hoffentlich gesundes neues Jahr wünschen.

Alles Liebe und bis dann

Müllerclan/in
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 23. Januar 2009, 19:49:18
Hallo,   :-*

wie versprochen melde ich mich mal wieder.

5 Wochen sind vorbei. Mein Mann hat die Reha hinter sich.
Wie schon geschrieben haben wir über den VAN die Bosenberg Klinik in St. Wendel empfohlen bekommen. Nach Kampf mit der Rentenversicherung konnte mein Mann dort hin.

Das ist das BESTE was ihm passieren konnte.
Die Klinik ist auf AN spezialisiert und das ganze hat meinem Mann viel gebracht.

Er hatte über die Feiertage Hörgeräte zum Testen. Ich weiß nicht wie, aber es funktioniert. Er kann damit räumlich hören.
Über diese Dinge hat uns vorher niemand informiert.

Schlussendlich steht nun im Entlassungsbericht, dass er seinen Beruf als Heizungsinstallateur nicht mehr ausüben kann.
Also wissen wir wohin die Reise nun geht.
Die Klinik hat sich schon mit der LVA in Verbindung gesetzt. Die melden sich und dann geht es in Richtung Umschulung. So das Votum der Klinik.
Es musste auch eine Entscheidung getroffen werden. Die ganze Zeit ohne genaue Richtung schwimmen und nicht wissen wohin.
Wieder eine Hürde genommen.
Nun steht die Frage: Wenn umschulen, als was? Es muss am Ende ja auch ein Arbeitsplatz gefunden werden.
Das liegt nun in der Zukunft.

Für uns fängt das Jahr zu mindestens positiv an, weil wir endlich wissen was kommt.

Werde mit meinem Mann sprechen, damit wir die Klinik auch hier vorstellen.

Allen ein schönes Wochenende

und immer Kopf hoch...


bis bald

Müllerclan
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: jura am 24. Januar 2009, 17:24:59
Hallo Müllclan,

es freut mich, dass es bei Euch nun wieder bergauf geht!  :D

Ich habe eine Frage zu den Hörgeräten Deines Mannes:
Mein Sohn hört auf dem rechten Ohr gar nichts mehr. Es stört ihn sehr, dass er nicht mehr räumlich Hören kann. Der Hörakustiker konnte leider auch nicht weiterhelfen. Um was für Hörgeräte handelt es sich denn bei Deinem Mann?
Ist er auch auf einem Ohr taub?
Ich bin für jeden Tipp dankbar.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,
Julia

 
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 24. Januar 2009, 20:22:11
Hallo Julia,

mein Mann ist seit der OP auf dem linken Ohr taub.

Er hatte Ausleihgeräte CROSSVERSORGUNG (= gesundes Ohr bekommt den Sender, taube Seite bekommt Empfängergerät). Somit kommen die empfangenen Töne vom gesunden Ohr per Funk zum tauben Ohr. Wir können uns das auch nicht erklären, da das Ohr ja taub ist, aber mein Mann konnte damit räumlich hören. Er hatte dazu in der Reha extra Übungsstunden zur Eingewöhnung. Er sagt, dass es andere Töne seien. Diese Geräte bekommt man über einen Akustiker.

Wie alt ist dein Sohn??

Es gibt noch eine Möglichkeit, die mit einer OP zu machen ist (CI-Gerät, Cochlea).
Dabei wird an die Hörschnecke ein Sender angeschlossen (OP), die Leitung wird unter der Haut verlegt und hinter dem Ohr ist dann das Empfangsteil, das ist magnetisch. Auf das taube Ohr setzt man dann das Empfangsteil und dieses wird mit einer Leitung (liegt dann außen) am Hinterkopf an das Magnetteil angelegt.
Diese Variante ist besser, da man damit wieder natürlich (echtes) hören kann, da es mit dem Hörnerv verbunden ist.

Sende mir doch über meine Mail deine Anschrift. Mein Mann hat Unterlagen hierfür bekommen. Wir könnten diese ablichten und euch schicken.
Hierzu ist aber noch zu sagen, das bei dieser Variante der Hörnerv intakt sein muss. Dazu werden Untersuchungen durchgeführt.

Meinem Mann wurde in der Reha gesagt, dass das CI-Verfahren besser sei. Da das Hören mit der Zeit immer besser wird trotz Taubheit. Es ist aber wieder mit einer OP verbunden.

Beide Varianten werden von der Krankenkasse bezahlt. Die OP beläuft sich auf ca. 40.000 €, die Funkgeräte kosten ca. 2.500 €.

Bisher wussten wir von all dem auch nichts. Wie gesagt, dass hat mein Mann in der Reha erfahren.

Schönen Abend

Müllerclan
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: jura am 25. Januar 2009, 09:28:22
Hallo Müllerclan,

vielen Dank für Deine Antwort.
Das hört sich ja alles sehr interessant an!

Ich habe Dir ein Mail geschrieben.

Liebe Grüße,
Julia
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Steffi am 25. Januar 2009, 16:58:26
Hallo

Ich würde auch gern mehr über diese Geräte erfahren. Mich stört es auch sehr das einem das räumliche Hören fehlt. Vorallem da ich Student bin und in einem vollen Vorlesungssaal ist es manchmal schon schwer sich zu konzentrieren wenn man alles fast gleich hört.


Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: Müllerclan am 25. Januar 2009, 17:21:24
Hallo,

ich habe das Gefühl, dass die meisten betroffenen AN-Patienten nicht über die Möglichkeiten wieder hören zu können, aufgeklärt wurden und möchte hier einige Dinge kurz anschneiden....

Ich habe gerade eine Broschüre von meinem Mann vor mir liegen und tippe einfach mal ab.....

Was ist ein Cochlea Implantant?

=kurz CI ist eine Innenohrprothese für hochgradig schwerhörige und gehörlose Kinder und Erwachsene, denen herkömmliche Hörgeräte wenig oder gar keinen Nutzen bringen. CI´s wandeln Schall in elektrische Impulse um, durch die der Hörnerv in der Hörschnecke stimuliert wird. So können Sprache und Geräusche wieder wahrgenommen werden.

Ein CI besteht aus 2 Teilen:

Dem Implantat, das hinter dem Ohr unter die Haut implantiert wird, und dem Sprachprozessor mit der Sendespule, der wie ein Hörgerät hinter dem Ohr getragen wird.

Wo erhalte ich Informationen?

Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V.
- DCIG e.V. -

Die Broschüre ist umfangreicher, aber das Wichtigste findet man bestimmt auch im Internet unter dem Verein.
Habe soeben auf der Seite des Vereins die Broschüre zum downloaden gefunden.

Ich schreibe auch noch einige Dinge über die Klinik unter Bewertungen.

LG Müllerclan

Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: brigitteb58 am 26. Januar 2009, 17:05:31
Hallo Julia!
Ich habe mich ja auch mit dem Thema „Hören“ sehr ausführlich auseinander gesetzt (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2948.0.html ).

Die Sache mit dem Cochlea Implantant hat soweit ich weiß für uns Patienten mit Neurinom zwei Nachteile:
1.   Der Hörnerv darf nicht zu sehr zerstört sein.
2.   Mit einem Implantat kann danach keine RMT mehr gemacht werden, weil man dann ja Metallteile im Kopf hat.
Also bitte noch mal genau informieren!!

Alle anderen Hörgeräte, die man „außen“ trägt muss man ausprobieren. Ich denke ihr müsst Euch erstmal beim Ohrenarzt informieren (eventuell auch nerven!), dann einen Hörgeräteakustiker suchen, der Euch gut berät.
Es kann einige Zeit dauern, bis man sich an ein Hörgerät gewöhnt hat. Manchmal muss man erst wieder lernen zu hören, wie es ja auch Müllerclan beschreibt.
Julia, nicht aufgeben; es gibt heute so viele Möglichkeiten!

Alles Gute für alle!!

Ciao
Brigitte

Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: jura am 27. Januar 2009, 08:29:11
Hallo Brigitte,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen!

Ich denke, für meinen Sohn könnte eine Crossversorgung infrage kommen.
Sender und Empfangsgerät können dann ja bei einer MRT ganz einfach aus den Ohren entfernt werden.
Ein normales Hörgerät würde bei M. leider gar nicht funktionieren, da er auf dem rechten Ohr taub ist.
Ich finde es nur schade, dass uns die Hörakustikerin nicht auf diese Crossversorgung aufmerksam gemacht hat. 
Zum Glück gibt es ja dieses Forum!  :D

Herzliche Grüße.
Julia
Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: brigitteb58 am 30. Januar 2009, 06:01:31
Hallo Julia!

Mir geht die Sache mit dem Gehör deines Sohnes noch durch den Kopf. Habe ich es richtig verstanden, dass er in Folge der Cyber-Knife-Behandlung den Rest des Gehörs auf dem kranken Ohr verloren hat? Das tut mir natürlich sehr leid. Mit dem ´was ich jetzt schreibe, möchte ich keine falschen Hoffnungen wecken; aber da bei uns wesentlich mehr Neurinoma bestrahlt werden, gibt es auch mehr Rückmeldungen. Es gab schon mehrere Beiträge bei uns im italienischen Forum, in denen Patienten eine unerwartete Hörverbesserung auch noch nach 4 Jahren nach der Bestrahlung bemerkten.
Wenn Dein Sohn im Februar die MRT hat, frage doch die verschiedenen Ärzte, was sie meinen, woher die Hörminderung kommt. Falls es sich noch um Schwellung des behandelten Gewebes handelt oder der Hörnerv noch gereizt ist, erkundige dich nach Cortison, oder als Alternative nach Weihrauch, als entzündungshemmendes und entschwellendes Medikament. Hier im Forum findest Du auch sehr viele Infos zum Thema Weihrauch. 

Ansonsten informiere Du Dich auch schon mal genauestens über das Thema Hörgeräte. Es gibt außer den üblichen Hörgeräteakustikern inzwischen auch privat arbeitende Therapeuten. Ich habe beim googeln ein paar Adressen gefunden, die ich Dir privat schicke (ich will keine Werbung machen).

Weiterhin alles gute!
Ciao
Brigitte

Titel: Re: Leben nach der OP
Beitrag von: jura am 30. Januar 2009, 08:36:33
Hallo Brigitte,

die Hörminderung hatte M. bereits vor der Cyberknife-Behandlung.
Ich habe aber auch schon von einer Betroffenen gehört, bei der sich das Gehör nach Jahren wieder verbessert hatte.
Wir geben also die Hoffnung nicht auf.
Danke für den Tipp mit dem Weihrauch. Sollte noch eine Schwellung zu sehen sein, werden wir die Ärzte mal darauf ansprechen.

Dir auch weiterhin alles Gute und bis bald mal wieder,

herzliche Grüße,
Julia