HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Dickkopf am 03. November 2008, 12:20:55

Titel: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 03. November 2008, 12:20:55
Hallo und danke für dieses Forum !!

Wenn ich überhaupt eine Tumor habe dann eine gutartigen vermutlich.

Aber ich denke vielleicht könnt ihr mir trotzdem weiterhelfen.

Ich war im letzten Jahr schwanger und habe mir ca. im 6ss monat ganz doll den Kopf gestoßen.

Ein paar tage danach nahm ich eine kleine Beule über meiner Stirn war.

Ums kurz zu machen mittlerweile ist mein ganzer Schädel am Oberkopf in Handgröße auf bis zu 4cm verdickt.

Ich habe mittlerweile zwei Ct machen lassen 2 Neuorochirourgen einen Ortopädischen onkolgen und eine normalen Onkolgen aufgesucht keiner weiß woher die gutartige massive Knochenvermehrung herkommt oder hat sowas jemals gesehen .
Aber alle ratem mir dazu sie entfernen zu lassen.

Ich möchte von Euch wissen wie das mit den Implantaten ist.
Mir wurde Titan empfohlen aber standert mässig wird wohl Palacos benützt.

Ich fürchte mich sowohl vor den gefühlsmässigen veränderungen an der betreffenden stelle (hitze kält usw. ich leide nähmlich zusätzlich noch an Hyperhidrosis in dem Bereich/Übermässiges schwitzen istfür ne Frau echt blöd auch wenns nicht weh tut )
Und vor probelmen mit dem Kunststoff Palacos, was abstoßung Allergien usw. betrifft.

Es wäre schön wenn einige von Euch darüber berichten könnten.
Operieren lassen werde ich mich wohl im UKM (uni Münster) auch Berichte dazu sind willkommen.

Vielen lieben dank Dickkopf     
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ulrich am 03. November 2008, 12:56:51
Du kannst die Suchfunktion des Forums benutzen (die ist oben an der Seite, siehe Bild), da findest Du etwa 20 Beiträge zu Palacos. Mir persönlich wäre Titan lieber.

Irgend jemand sprach / erzählte in diesem Forum auch einmal von seiner Hyperostosis (Suchfunktion benutzen!)

Vielleicht ist es das, was Du hast?

http://wwwalt.med-rz.uni-sb.de/med_fak/pathologie/Knochen_Pathologie/Text%20files/Knochen_Path_3IV.htm
http://en.wikipedia.org/wiki/Hyperostosis
http://www.erieping.de/forum/showthread.php?t=566
http://alf3.urz.unibas.ch/pathopic/getpic-fra.cfm?id=75
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 03. November 2008, 21:35:47
Hi Ulrich,
danke für deine Prompte Antwort.

Der Name Hyperostosis fiel schon beim Radiologen.

Ich habe deine Links verfolgt und so grundsätzlich passt das "nur" die menge haut bei mir nicht hin.

Der erste Radiologe meinte noch das könne man etwas "abhobeln".
Der erste Neurochirurg meint dann schon neee das müss im ganz rausgefrässt werden und mit einer Plastik wieder verschlossen werden, aber das wäre nur ne Schönheits op nur so wie ich aussähe würde ich ohne die Op ja nicht mehr glücklich.

Ich erspare jetzt was ich über den gedacht habe.
Das "Dingen" ist wirklich riesig aber mittlerweile sehr gleichmässig gewachsen so das mich das optische mit neuer Ponyfrisur garnicht so stört.
Aber wenns nicht rauskommt sehe ich in ein paar Jahren aus wie "Frankensteins Mutter" das ist nicht übertrieben und dann würde es sogar mich stören.

Also die optik ist für mich nicht das wichtigste, das es wächst macht mich kirre.
Und das keiner der Doc´s sowas jemals gesehen hat.

Und wegen dem Palacos danke für deine Einschätzung das hilft mir schon sehr weiter.
Ich habe in den Beiträgen immer was von Deckeln so von 2x2cm oder 3x7 gelesen.
meiner würde vermutlich so 17X14cm Oval vorderer Oberkopf mit Stirn werden.
(Ich habs nur selber mit nem Bindfaden gemessen so wie die Kinderärzte Babys messen.
Also das würde schon ein riesen loch werden.
Und mit den Kiddis möchte ich natürlich nicht länger und öfter ins KKH als nötig.

Der Neuroc. im UKM meinte noch die Komplikationen seien sehr gering, aber ich denke das ist nach dem lesen hier doch etwas untertrieben.

Fisteln, Liquorkissen, Abstossungsreaktionen,knacken, verrutschen, Wetterfühligkeit so ganz ohne ist das ja nu doch nicht.

Vg Dickkopf
 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 04. November 2008, 08:57:29
Hallo Dickkopf!

Gerade gestern war ich bei meinem Neurologen. Neben einem Falxmeningeom im Schädel, habe ich noch ein Lipom an der Schädeldecke, beides links und Hyperostosis rechts. Bei mir ist die Knochenverdickung punktuell. gut abgegrenzt und kugelförmig. Mein Neurologe sprach auch von wegmeißeln, falls es stört. Normalerweise wuchert Hyperostosis, da gutartig, sehr langsam.
Wurde bei Dir nie untersucht, warum die Wucherungen so drastisch vorangehen? Wäre denn wirklich ein Stillstand erreicht durch Wegnahme des Schädelknochens und Einsetzen einer Plastik? Ich stelle mir vor, dass Hyperostosis auch an anderer Stelle ausbrechen kann?
Hyperostosis findet man -wenn auch selten - verstärkt bei älteren Frauen. Vielleicht hängt diese Erkrankung mit hormonellen Veränderungen zusammen?
Ich würde mir an Deiner Stelle eine weitere Meinung einholen.

LG
Bluebird
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 04. November 2008, 15:58:34
Hallo Dickkopf,

Du schreibst, dass Du 2 x per CT untersucht wurdest. Ist eigentlich auch mal eine MRT-Untersuchung durchgeführt worden? Hyperostosis liegt manchmal über frontalen Meningeomen. 
Mich interessiert auch, ob es eine spezielle medizinische Fachrichtung gibt, die sich mit dem Phänomen auskennt. Mein Neurologe wirkte eher unsicher.

Gruß
Bluebird
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 04. November 2008, 21:37:53
Hallo Bluebird,
es wird vermutet das es mit der ss zusmmenhängt der Neurolochirurg mit dem ich heute sprach nah auch als erste das wort Meningiom in den Mund.
Dafür spräche das Hormonell abhänige wachstum worüber ich mir noch gedanken mache.
Dagegen: die Stelle.
Ja wenn ich wüste welche Fachrichtung...........hast Du noch ne Idee ich war bei Neurochirurgen Onkologen einer Spazialfachrichtung Orthopädische Onkologie.
ich bin in der Uniklinik Münster und habe das Gefühl das ich da ganz gut aufgehoben bin.
Ich wurde vom niedergelassenen Onkologen auf kleinem Dienstweg "dahin verschoben" und die haben sich auch innerhalb der verschiedenen Fachrichtungen besprochen.
Und weil ich auf ein Implantat aus Titan (hoffe ich habe hier nicht auch irgendwo Platin geschrieben;) ) bestehe (bzw. ich versuche es und habe auch verschiedene Gründe dafür) bin ich jetzt von Dr. Lembke nach Dr. Fischer weil der erste zum geplanten Termien i.U. und Dr. Fischer die Titanimplantate macht.

Also wenn dir noch wer einfällt dann ziehe ich gerne nochmal los aber ich glaube ich habe schon fast alles durch.
Und was sollte ich noch machen ausser rausschneiden lassen??
Wenns raus ist kommts in die Patho und dann lüftet sich vielleicht das Geheimniss oder wirft mehr fragen auf.
Das, ich nenne es mal Gewächs, wird großzügig im gesunden entfernt.
Alle Ärzte meine damit is dann gut.
Es seiden die harte Hirnhaut muss mit runter weils halt doch ein meningiom ist.......zur Zeit möchte ich glaube ich nicht weiter über diese möglichkeit nachdenken.

Es hält sich im bereich des Oberkopfes an diese "rille" also dort wo in der frühen Kidheitsphase die losen platten aneinanderstossen ist wohl eine "Rille oder Naht" darüber hinaus geht er nach hinten nicht mehr.
Dafür in die höhe ganz doll und in die breite etwas.

Denkst Du ich müsste noch eine andere Klinik aufsuchen??
Denn raus muss das teil ich fürchte mich immer mehr davor das es eines Tages entartet zur Zeit bin ich da noch ganz guten mutes.
Und es wächst unglaublich.
Ich habe mich selber Fotografiert und alte Bilder daneben gehalten........

VG Anja

 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 05. November 2008, 10:30:36
Hallo Anja,

ich kenne die Klinik in Münster nicht. Schau mal unter Klinikbewertungen, ob Du dort Erfahrungsberichte findest.
Entarten soll Hyperostose nicht, sagte mein Neurologe. Diese Knochenüberschüsse seien in jedem Falle gutartig. Ebenso sind Meningeome -mit wenigen Ausnahmen - gutartig. Ein Meningeom lässt sich relativ schnell per MRT ausmachen.
Titan wird vom Körper gut angenommen, meine Schwester hat nach einer Hirnblutung Titanplatinen gesetzt bekommen und keinerlei Beschwerden.

Wenn Du Dich in Münster gut beraten und aufgehoben fühlst, wenn Du Vertrauen zu den Ärzten hast, dann musst Du nicht noch eine weitere Meinung einholen.
Die Vorgehensweise wird mit Dir vor der OP besprochen. Ob Du letztendlich einwilligst, liegt immer noch bei Dir,
Ich drücke die Daumen
Gruß
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 05. November 2008, 22:33:29
Hi Birgit,
schade habe wohl heute Vormittag meine Beitrag versehentlich gelöscht.
Also der Neurochirurg heute hat ganz klar nochmal gesagt das sie nach Rücksprache (Die Ärzte und der Ober Doc dort) ein Meningiom nicht ausschließen.

Ich muss also zum MRt und zur MR Angiografie total bescheuert den das sollte eh gemacht werden und ich dachte das läuft Während der Voruntersuchungen heute sagte der mit denn das ich zum HA zum onko dafür soll..........blöd gelaufen

Naja ich glaube trotz alledem rutsche ich da schon ganz gut durch.
Mache mir grade sorgen weil die das überhaupt nicht kennen und weil es für alle möglichen Symptome alle möglichen Erklärungen gibt.

Da das Teil so dolle in der ss gewachsen ist ist das ein Hinweiß auf ein Menningiom.
Dann hätte mein Kopfstoßen damit nix zu tun.
Aber die Stelle spricht total dagegen.

Naja und hier habe ich ja schon gelernt Menningiom sind fast immer gutartig...........da denke ich schon,
 ist es eins dann ist es schon an einer unüblichen Stelle, warum sollte es dann ansonsten das "übliche" sein ????

Vg anja 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 07. November 2008, 00:00:06
Hallo,
also morgen werde ich zum MRT und zur Angiografie gehen.
Das ging ganz fix mit den Termienen.
Dann war ich heute bei dem Onko der mich in die Uni überwiesen hat und der hat ganz klar gesagt der er mit sowas überfordert sei.
Hirntumore sind anscheinend in der Onkologischne Praxis auch nicht so üblich.
Na er war ganz nett und hat länge mit mir gesprochen, nochmal den Dr. F in der Uni angrufen wegen der Bilder aber die wollen erstmal nur ganz normale und in der Uni geht es auch nicht schneller so fahre ich morgen nach Ibbenbüren.

Nach dem was ich so gelesen habe hier scheint es wohl doch auf ein Meningiom hinauszulaufen.
Sehr starkes Wachstum in der ss.
Oval.
Und das die Tumore den Knochen infiltieren ist ja wohl auch nciht so selten.
Und schnell wchsende gibt es auch.
"Schön" das er nicht raumfordernt nach innen ist sondern ausschließlich nach aussen in den Knochen wächst.Das scheint ja wohl ganz gut zu sein.
Das macht die op dann etwas einfacher.
Ach ja die machen die Op so dringen weil die Angst um dne Sinus haben.
Ich habe noch nicht nachgelesen was das ist, der Onko sprach von höheren Risiken und von Behinderungen.

Irgendwie kommt mir das alles noch so wenig real vor, übernächste Woche Di liege ich auf dem Tisch und dann säbeln die mir den halben Schädel weg und zur Zeit läuft hier noch alles ganz normal, naja fast ewig diese Ärztebesuche.

Bis vor 2 Wochen war ich eine glücklichen Mutter von drei kleinen Kindern die ich sehnlichst erwartet und gwünscht hatte und nu.........Tumorpatientin was eine "Karierre".
Und so langsam weiß ich auch was "säkundärer Kranheitsgewinn" ist.
Alle sind so nett zu mir.......haben ganz viel Zeit,...... ok mein Mann geht erstmal stifften (Freiwillige Montage) alle gucken etwas Mitleidig.
Ich will kein Mittleid ich will NEID. Mittleid bekommt man geschenkt Neid muss man sich verdienen.
Dem Onko habe ich gesagt er solls nicht dramatische sehen als ich (der machte so ein bischne Dackelblick), mein Gott der muss doch auch PAtienten haben denen es richtig schlecht geht??

Ich habe keine Schmerzen noch es gibt keinen Grund zu glauben das nach der Op nicht alles wieder ok kommt.
Und immerhin ist mein Implantat im gegnsatz zu einem Knie verschleißfrei.

Die Op betrachte ich von 2 Seiten
meine Gefühl sagt: ANGST ->Kopf-> Seele.
Mein Intellekt sagt: Phantastische Technik, %stehen gut, routine in der Uni

Ich frage mich ob ich mich zu normal fühle ........
Das es mir nach der Op sehr schlecht gehen wird denke ich schon zumal mich meine ss in den letzten 5 Jahren schon einiges an reserven gekostet haben aber dafür gibts ja nachher ne Reha.

Und von Gefühl her war meine SS Depression viel schlimmer als das jetzt, ich denke das ist verrückt.
Das irreale, und man weiß das ja in der Deppression, erzeugt mehr leiden als die realität.....
Verrückt nicht ....

Vg Anja

Ps: Eure Rechtschreibprüfung ist echt klasse ich habe da nämlich ziemlich Probs mit....
   
   
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: fips2 am 07. November 2008, 08:55:00
Hallo Anja
Ich muss sagen,wenn ich deinen letzten Beitrag so lese,Respekt.
Deine Einstellung zur Sache gefällt mir.
Gerade der Satz mit der Reha finde ich eine super Einstellung.
Meistens wollen Frauen mit Kindern,wegen der Rücksichtnahme auf die Kids,auf einen Reha verzichten.Aber genau das ist die Falle in die man tappt.Reha vom Patienten dankend abgelehnt und danach festgestellt ,dass man sich doch zu viel zugemutet hat.

Ich wünsche dir möglichst schnelle erfolgreiche Behandlung und gute Genesung.
Deinen Geschichte werde ich bestimmt weiterverfolgen,weil du bis jetzt so viel positive Einstellung zu der ganzen Sache rüber bringst.

Gruß fips2
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 07. November 2008, 13:20:02
Ich wollte das mit der positiven Einstellung einfach beibehalten ;);)

Vg Anja die jetzt gleich zur Angio und MRT verschwindet...
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 07. November 2008, 18:19:22
Hallo Anja,

tja, Du hast Dir wirklich (Galgen-)Humor bewahrt!  ;D

Bin gespannt, was MRT und Angio ergeben. Sinus sagittalis ist der Hauptblutleiter in der Schädelfalx. Wenn dieser von einem Tumor tangiert wird, braucht's schon einen Spezialisten, der die OP durchführt.
Aber unsere Rosalie hier aus dem Forum hat diesen wirklich komplizierten Eingriff wunderbar verkraftet. Ihr Tumor konnte vollständig entfernt werden. Derzeit ist sie zur Reha.
Reha ist wirklich notwendig nach einem Eingriff am offenen Schädel. Da gibt es auch überhaupt keine Gegenwehr seitens der Krankenkassen.
Ich hoffe, dass Du uns bald wieder berichtest.
Habe einen erholsamen Abend.

Liebe Grüße
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 07. November 2008, 23:58:39
Hallöchen,
also ich bin wieder Zuhause.
Mein Gott ist das eine bescheidenen Untersuchung.
Und wie peinlich das die mich aus der Röhre wieder rausholen mussten.
Ich wäre fast ausgeflippt.
Aber täterätät ich habs geschafft, hat aber ganz schön Kraft gekostet mich da drinnen zusammenzureißen.
Also MRT mit Angio hat nix wirklich neues gebracht.
Der Radiologe (Praxis in Ibbenbüren) meinte er könne so keine Blutversorgung feststellen (was nicht heißt das gar keine da ist aber er meinte wieder das sähe auch für ihn eher nach einer Knöchernen Struktur aus.
Das war jetzt der 7 Arzt der mit meinen Kopf "nix" anfangen konnte.
Aber er hat mir ne Adresse in Bremen gesagt da habe ich meine Bilder heute noch hingeschickt, ein Spezi für Knochen, bin echt gespannt.
Dann werde ich mal sehen wann ich die Bilder in die Uni bringe.Dank übrigens an die ganzen Tipgeber hier.
Morgen werde ich noch den ersten Radiologen anrufen um mir noch "nen Schwung" CD`s vom Schädel Ct zu besorgen.   
Irgendwie mache ich mir schon Sorgen aber nur irgendwie.
Ich denke hier bin ich je eher ein leichter Fall (und wehe mir sagt jetzt jemand was anderes!!!)

Vg anja 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 08. November 2008, 15:07:35
Hallo, heisse Birgit bin 43J.alt , werde am 21.11.08 operiert an einem
Meningeom Grad 1. Hab Deine Geschichte so eben gelesen und wollte Dir nur sagen, das das Clements -Hospital in Münster vor der Uniklinik besser wäre. Nicht nur Dr. Sephernia auch seine Oberärtze genießen einen ausgezeichneten Ruf. Ich habe mich dort bei den Voruntersuchungen sehr wohl gefühlt. Eine Klinik zu finden ist nicht sehr einfach, ich habe es hinter mir.
Ich drücke Dir "Dickschädel" die Daumen
Grüße von Ratzebär.
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 08. November 2008, 19:16:38
Hi Ratzebeär,
danke für eine info.Wie bist darauf gekommen das die dort besser sind?
Empfholen wurde mir das Clemens auch, ich bin dann in der Uni gelandet weil mich der niedergelassene Onko zu einen sehr fähigen Kollegen in der Orthopädie empfohlen hat und von dort ging es dann weiter.
Obwohl ich starke vorbehalte gegen die Uni habe habe ich mcih dort sofort wohl und gut aufgehoben gefühlt.
Ich bin mir allerdings meiner Gefühle im momment nicht so sicher und diese Klinikbewertungen die ich hier gefunden habe, haben mich auch nicht wirklich schlauer gemacht.

Prof. Sephernia ist sehr bekannt aber ob dfer deswegen auch der bessere Operateur ist weiß ich ehrlich gesagt nicht dazu Equibment Op´s usw. .............

Dann habe ich jetzt schon so viele Ärzte gesehen........
Ich habe am Montag alles zusammen für eine Neurochirurgische 5tmeinung sag mir warum die dort besser sind dann ziehe ich wenigstens in die Sprechstunde für eine weitere Meinung los.

Vg Anja     
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Jo am 08. November 2008, 20:13:44
Hallo Dickkopf,
hab mal durch Zufall  einiges gelesen über Hyperostosis frontalis interna, als ich unter dem Begriff gegoogelt habe. Gib das mal in Zusammenhang mit "Progesteron" ein.
Es beschäftigen sich einige Patienten in Foren damit, scheint relativ oft vertreten zu sein unter übergewichtigen Menschen.
Vielleicht kann du so  einen weiteren Arzt finden, der damit wirklich Erfahrung hat.
Lieben Gruß, Jo
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 09. November 2008, 11:34:56
Hallo "Dickschädel"

Ich hatte 4 Kliniken zur Auswahl. In der ersten hatte ich eine Wartezeit von 2Stunden, 10 Minuten um mit dem Arzt zu sprechen.  >:( Ich habe mich gefühlt als käme ich zur Schlachtbank. OP abgelehnt.
Meine zweite Wahl war Hannover, dies will mein Mann nicht.
Dann war ich im Clements, kurze Wartezeit, ein eingehendes, ruhiges Gespräch mit Dr. Hoffmann. Mein Mann und ich konnten ihm alle Fragen stellen. Er nahm sich Zeit mir alles zu Beantworten. Ich selbst durfte mir den Termin für die OP geben. Ich habe mich vorher im Internet schlau gemacht. Das Clements-Hospital hat eine Seite. Die modernste Medizinische Ausrüstung. Gutes Personal. Meine Ärzte gaben mir weitere Informationen (aus deren Kreisen). Ich habe noch keine Angst mich in deren Hände gegeben zu haben. Uni-Klinik hat zu viele Assistenzärzte, alle sollen mal ran! Man kann dort zum Versuchskaninchen werden. Nein Danke.
Mir bleibt noch diese Woche, danach kann ich Dir mehr sagen.
Liebe Grüße
Birgit.
 ;)
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bea am 10. November 2008, 09:06:04
Hallo zusammen,

Birgit schrieb:
Zitat
Uni-Klinik hat zu viele Assistenzärzte, alle sollen mal ran! Man kann dort zum Versuchskaninchen werden. Nein Danke.

Vor der OP wird mitgeteilt, wer operiert. Deiner Aussage kann ich aus eigener Erfahrung nur wiedersprechen. Sorry, aber das was du da schreibst hört sich schauderhaft an.
Es gibt nicht zu verachtende Vorteile von Universitätskliniken (direkt an der Forschung, Partnerkliniken, veranlassen gerne Zweitmeinungen, haben Tumorkonferenzen etc.) und es gibt auch hier sehr viele Menschen die positiv darüber berichten können!

Längere Wartezeiten hat man öfter. Das liegt aber auch daran, dass stäker frequentiert wird und Notfälle sofort behandelt bzw. besprochen werden.

LG,
Bea
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 10. November 2008, 10:05:24
Hi Jo,
also wenn "interna" heißt das es nach innen verdickt ist dann passt das bei mir nicht.
Mein Beule wächst nach außen.
Wegen des Verdachtes auf Östrogen/Progesteron abhängiges Wachstum war ich ja zur weiteren Diagnose zum MRT und Angio.
Die "normalen" Hyperostosis sind so gut wie nicht zu sehen meist ein Zufallsbefund (oder der Hut passt nicht mehr) das kann man bei mir nicht so sagen meine Beule hat eine Ausdehnung von ca.13x17 cm und mein Schädel ist an der Stelle ca.4cm dick und das sind eher die kleineren Schätzungen.
Das MRT hat keine weiteren anhalte für das vorliegen eines Meningioms ergeben aber ganz auszuschließen ist es weiter nicht.........

Hi Ratzebär,
na mal schauen. also das einzige was mich noch etwas kribbelig macht das ich nicht weiß ob der behandelnde  Arzt sich wirklich dafür einsetzt das ich da ein Titanimplantat reinbekomme. Ich habe von dem guten Ruf des Clemens schon erfahren und der erste niedergelassene Neuroc. hat mich auch dahin empfohlen. Der aber wiederun hatte auch gleichzeitig gemeint das wäre nur eine Schönheits op.
Von dem war ich nicht so angetan der hatte nur 5 min für mich dann war ich wieder raus.
Wegen meines eigenen schlechten Gefühls wegen der Beule und dem ersten Neuroc. bin ich dann nochmal los.

Der Onko der hat mich dann an die Uni geschickt.
Und ich brauchte überhaupt nicht zu warten.
Ich werde sehr freundlich aufgeklärt trotz meiner ziemlich vielen fragerei und auch Skepsis.
Die Doc´s sind immer ruhig geblieben und freundlich (nicht nett das ist in meinen Augen keine Charakter Eigenschaft).
Nichtmal generft hat irgend jemand reagiert.
Ich halte mich selber für eine eher schwierige Patientin weil ich erstens viel Zeit brauche und auch verlange.
Dann bin ich in der Regel schon vorher informiert.
Und glauben tue ich auch nicht wirklich einfach so was.
Zudem bin ich sehr kritisch sowohl was die menschliche als auch die Fachliche Seite betrifft. Zudem gehe ich auch zu alternativ Medizinern sprich Heilpraktikern die mir schon sehr viel geholfen haben.
Meine 3 Kinder habe ich alle Zuhause entbunden nicht weil ich so mutig bin sondern weil ich Hebammen und Mütter für kompetenter als Arzt halte was Geburten betrifft.
 
Ich habe noch eine andere chronische Schmerzkrankheit bin also schon lange Patientin und glaube aus diesem Grund auch "gute Ärzte" erkennen zu können.
Jemand der sich von vielen Fragen nicht aus der ruhe bringen lässt, der auch bei etwas flapsigen Bemerkungen ruhig bleibt, der meine Angst nicht abtut.
Dem unterstelle ich einiges an Fachkompetenz nur "Dummköpfe" lassen sich aus der Ruhe bringen ;)
Also ich bin eigentlich soweit mich dort nächsten Di operieren zu lassen habe allerdings auch gleich alles zusammen um mir im Clemens noch mal eine Zeitmeinung zu holen.

Für mich war übrigens auch ganz beruhigend das die noch eine Fachfrau aus der Kiefer und Gesichtschirourgie dazuholen denn meine "Beule" hat die Kopfhaut ja ganz schön gedehnt und ich möchte ja nacher nicht aussehen wie ein Basset und auch nicht wie aus dem "Windkanal".

Das mit dem Fachübergreifend klappt also bei denen soweit ganz gut, zumindest mit den Stationen mit denen ich in Berührung gekommen bin.

Hallo Bea also für die ein oder andere Station kann das in der Uni vielleicht so stimmen hätte ich das vielleicht sogar genauso geschrieben, aber von Station zu Station eine anderer Welt ;)
Das einzige was am UKM eine echte Katastrophe ist, ist der Bau und anstatt das blöde Dingen abzureisen wird es jetzt doch renoviert.........unglaublich.
Sicher stimmt das urbane Märchen vom Atombunker darunter einen anderen Grund kann es dafür eigentlich nicht geben ;D aber das nur am Rande.
Na wenn alles gut geht bei Ratzebär und mir dann könne wir ja übernächste Woche mal so berichten.
Ratzebär deine Diagnose ???

VG Anja   
     
 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 11. November 2008, 19:41:54
Hi Ihr,
so nun heißt es wohl doch "willkommen im Club" der Radiologe heute hat sich nochmal gemeldet und mein HÄ hat mich heute angerufen das sich doch ein Verdacht auf ein Meningiom ergeben hat.
Naja wir werden sehen melde mich dann wenns sicher ist noch mal.

Vg anja 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 11. November 2008, 22:53:53
Hallo Anja,

dass die Diagnose sich so schwierig gestaltet...hm? Eigentlich sollten bei einer MRT (mit KM) Raumforderungen bzw. Strukturveränderungen erkennbar sein. Aber ich will nicht spekulieren, vielleicht hat es sogar was Gutes. Ich wünsche es Dir. Die Aufnahmen sollten von einem Facharzt für Neurologie oder einem Neurochirugen ausgewertet werden.

Ich drücke mal die Daumen, dass Du sehr bald Klarheit hast, damit endlich die richtigen Schritte zur Behandlung eingeleitet werden können.

LG
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 12. November 2008, 07:52:01
Hallo Anja,
auch ich wünsche Dir alles gute. ;D
Du hattest nach meiner Diagnose gefragt. Spindelförmig,vorgewölbt,links temporal-basal 2cm großes Meningeom,
sitzend vorm Sehnerv. Auch das Sprachzentrum ist betroffen.Durch Zufallsbefund entdeckt.
VG Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 12. November 2008, 11:35:27
Hi Ihr Zwei,
also die Diagnose ist wohl so schwierig weil es so scheint als sei das ganze "Dingen" fast ausschließlich in den Knochen eingewachsen.
Unddas fordert es ja Raum aber holla....
Normal sind ja wohl eher Raumforderungen in das Gehirn.
Denke schon das das was gutes haben kann,
weil die müssen mir nicht im Gehirn rumpuhlen.
Ich hatte übrigens eine Pn an Ratzbär geschickt, hast Du die bekommen ???
Und bei mir wurde keine Kontrastmittelaufnahme gemacht weil ich wegen dem Jod bedenken hatte. Habe auch SD unterfunktion.
So langsam geht mir übrigens auch der A*** auf Eis ;);)
Will sehen das ich wegen meiner Kinder noch ne hübsche Kurzhaarfrisur bekomme.

Vg anja 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 12. November 2008, 13:20:22
Hallo Dickkopf,
nein Deine Nachricht hab ich nicht bekommen. :'(
Freue mich aber von Dir zuhören.
Versuchs bitte nochmal. Danke
VG Birgit. ;D ;D
P.S. War auch beim Friseur, hatte lange Haare - jetzt raspel Kurz.
Haare sind das kleinste Problem.
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 12. November 2008, 17:51:12
So nochmal versucht an dich zu mailen Ratzebär.

op verschoben dauert noch ca. 4 Wochen.
Mein "Helm" dauert noch etwas und die Genehmingung der KK muss erst eingeholt werden.

Vg anja 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 12. November 2008, 18:54:26
Hallo Anja,

nur zur korrekten Darstellung: im Hirn rumpuhlen müssen die Ärzte bei Meningeomen nicht, weil sie auf der Hirnhaut wachsen. Meningeome können aber auf Hirnstrukturen drücken und diese verdrängen, weshalb das Hirn bei der operativen Entfernung eines Meningeoms etwas nach hinten verschoben werden muss.
Bei Dir stellt sich der Fall wohl so dar, dass das Meningeom die knöcherne Falx infiltriert und vielleicht auch schon teilweise zerstört hat. Ich hätte eher auf eine Verkalkung des Meningeoms getippt.
Kontrastmittel, ob jodhaltiges für CT oder die Ga-Verbindungen bei der MRT, vertrage ich auch nicht. Trotzdem ist eine aufschlussreiche Bildgebung möglich.
Dann wollen wir hoffen, dass Deine Krankenkasse schnell handelt und die Notwendigkeit des Eingriffs anerkennt. Daumen drücken werde ich auch für den bevorstehenden Eingriff jetzt schon mal.

Liebe Grüße
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 14. November 2008, 07:15:40
Hi Bluebird,
jetzt habe ich mal geschaut was Falx ist.
Und nein, mein M. ist nicht in die Falx eingewachsen.
Es ist in die SCHÄDELDECKE eingewachsen und zwar ausschließlich in den Knöchernen Bereich Oberkopf vorn (nach hinten wächst es nicht über die "Quernaht des Oberkopfes" der Säuglingszeit hinaus)  bis in die Stirn.
Ausdehnung 13 x 17cm, dicke ca. 4-5 Zentimeter.
Und das die mir "nicht im Gehirn rumpuhlen" müssen weiß ich schon, nur in Gegensatz zu vorherigen Diagnose Hyperosteosis kommt jetzt vermutlich die Hirnhaut/Harte Hirnhaut mit weg und wird durch eine Körper eigene Plastik ersetzt.
Bei der Plastik wird von der ab geschälten Kopfhaut die allerunterste Haut ab präpariert und damit das Loch gestopft.
In der nachschau der Bilder von Radiologen ist dann ja auch die veränderte Hirnhaut aufgefallen.

Ich habe mich schon echt viel durchgelesen und solche fälle wo M. auch den Knochen infiltrieren sind bekannt aber das sie ausschließlich im Knochen wachsen das ist wohl eher selten.
Dann tatsächlich eher so wie du es beschreibst Falx oder/auch Falx oder Gehirn und Falx und Schädeldecke.
Ich denke das gibt kein Prob wegen dem, ich nenne das ersatzteil liebevoll "meinen Helm", schon wegen der Größe der Loches.
Denke dir ein Dina 5 Blatt und schneide am Rand entlang ein Oval daraus.
Ich hoffe das ich einen Termin um genau 4 Wochen weiter bekomme.
Dann bin ich zu Weihnachten Zuhause und kann sofort zu beginn des Neuen Jahres in die REHA. 

Vg Anja

PS: Mail/Pm an Ratzebär wieder "return to sender"   
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 14. November 2008, 09:05:30
Hallo,

man lernt ja nie aus - dann bist Du wohl selbst für die Ärzte ein seltener Fall. Ich finde es gut, dass Du es positiv siehst, Weißt Du schon, wo Du die Reha machen wirst?

Gruß
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bea am 14. November 2008, 10:24:12
Hallo Anja,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke dir fest die Daumen!

Du schreibst:
Zitat
Ausdehnung 13 x 17cm, dicke ca. 4-5 Zentimeter.
Das ist sicher nicht so gemeint  :o

LG,
Bea
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 14. November 2008, 14:15:40
Hallo Ihr Lieben,
ja das bin ich wohl ein echt seltener Fall sogar in der Uniklinik.
Der Doc der das teil raus- fräst muss man bei mir wohl so sagen hat so was aber schon mal operiert allerdings mit Falxbeteiligung.
Aber die Ausdehnung ist schon so 13x17x4-5cm.
Den letzten Neuroc.. der ist dann auf die Idee gekommen ebend weil er an der stelle schon mal was ähnliches hatte.
Dann weil das Teil halt in weniger als einem Jahr so gravierend gewachsen ist und dann hat er mich gefragt ob das hormonabhänig wächst.
Und nach etwas nachdenken denke ich das das wohl so ist einmal im Monat vor der Mens "kribbelt" und spannt es an der Stelle.
Gibts was empfehlenswertes wegen REHA ???
Ich muss den Säugling mitnehmen das muss keine speziell für Mütter eingerichtete Einrichtung sein ich brauchte nur die Erlaubnis und vielleicht ein Doppelbett unser Jüngster 8 Monate alt schafft das noch nicht ganz ohne mich.
Er ist sehr pflegeleicht und fröhlich schläft gut und ist total unproblematisch das will und muss ich ihm und mir erhalten.
Hätte keinen Zweck mir drei Wochen das Totalaus zu gönnen und dann Zuhause das totale Chaos.
Die beiden "älteren" 2 und 4 schaffen das sie sind es eh gewohnt in der Tagesbetreuung und der Papa hat sich auch schon immer gerne und viel gekümmert wir erziehen fast gleichberechtigt.

VG Anja     
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 14. November 2008, 18:35:34
Hallo Anja,

ich kann Dir jetzt leider überhaupt keine Klinik für eine neurologische Reha in Deiner Nähe nennen. Aber schau doch mal unter " Klinikbewertungen oder Rehaeinrichtungen " im Forum. Oder Du sprichst mit der Klinik, in der Du operiert wirst und bittest um Empfehlung. Du könntest die Rehaklinik anrufen und fragen, ob Kleinkindmitnahme möglich ist.

Ich kenne es aber nur so, dass Kinder ab einem Jahr mitgenommen werden dürfen. Du weißt auch nicht, wie es Dir nach dem Eingriff geht, ob Du überhaupt in der Lage sein wirst, Dich ausreichend um Dein Kind zu kümmern, schließlich wirst Du möglicherweise ein umfangreiches Tagesprogramm absolvieren müssen. Wer kümmert sich während des Krankenhausaufenthaltes um den Kleinen - auch Dein Mann? Wäre er -falls woanders untergebracht - nicht dort für längere Zeit gut aufgehoben?
Liebe Grüße
Birgit
P.S.: Finde gerade anderslautende Aussagen unter diesem Link:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3541.0.html

Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: fips2 am 14. November 2008, 22:15:09
Ob es jetzt grundlegend ratsam ist,ein Kleinkind oder Säugling mit zur Reha zu nehemen lassen wir jetzt mal bewusst außer Acht.Das ist von Fall zu Fall zu individuell und muss vom Arzt sowie Psychologen und Kinderarzt bewertet werden.Hier spielen zu viele Faktoren eine Rolle.Auf der einen Seite könnte es der Heilung hinderlich sein(Trennung),auf der andren Seite aber wieder zuträglich (keine Sorge um die Versorgung des Kindes).

Ich würde sagen,oder so würde ich es im Vorfeld schon mal so anpacken.

1. Aus den Klinik und Reha Einrichtungen eine poteziell Passende raussuchen.
2. Dann die Klinik anmailen und nachfragen.Die meisten Kliniken haben einen Homepage mit Kontakt.
3. Die Zusagen ausdrucken und beim Sozialdienst der operierenden Klinik vorlegen.Die sollen den Rest organisieren.Das ist nämlich deren Job.Die haben dann auch die entsprechenden Argumente dem Kostenträger gegenüber,damit die Kosten auch übernommen werden.

Ich sehe bei Säuglingen da mal das kleinste Problem,zumal die Kids ja auf die Mama angewiesen sind gerade wenn sie noch stillt.Wen sie das noch darf wegen der Medikamente.
Bei Kleinkindern die allein aufgezogen werden dürfte es auch keine Problemem geben,lediglich bei verheirateten Patienten kann der Rententräger evtl. den Ehepartner von Dienst befreien lassen und zahlt während des Ausfalls Krankengeld.Nennt sich in diesem Falle Pflegegeld oder Betreuungsgeld.In der Regel in der Höhe des Krankengeldes.Die Zahlung wird geleistet, für Kinder eines Alters bis zu 12 Jahren.


Gruß Fips2
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 16. November 2008, 13:34:47

Eigentlich dachte ich eher daran alles in die Hände des Uniklinik eigenen Sozialdienstes zu legen denn das ist den ihr Job.......
Ich hatte gehofft das hier jemand schonmal in einer ähnlichen Situation war und eine besonders gute oder Kinderfreundliche Einrichtung empfehlen kann.
   
Könnte sein das ich deine Bemerkung jetzt etwas überbewerte Fips aber leider stößt Du in ein Horn welches leider immer noch aktueller Mainstream ist, und was mich immer wieder auf die Palme bringt.
Grundsätzlich ist es ratsam keine Kinder in die Welt zu setzen.
Sie machen Arbeit, kosten Nerven und erhöhen das Armutsrisiko enorm.

Außerdem hat mein Jüngster den ich unbedingt mitnehmen will vermutlich sehr zum "explosiven" Wachstum meines "penetrierenden Meniongioms" beigetragen. Wegen der Östrogene in der ss.......... 

Tschuldigung aber ich bin grade etwas echauffiert.............

Dieses "bewusst außer Acht" macht mich sehr ärgerlich.

Kinder sind nicht störend sie gehören zu unserer Welt dazu.

Eine Umwelt die sich nicht darauf einstellt und sie als unnötige oder vermeidbare Belastung empfindet ist eine für alle Menschen ungesunde Welt.
das gilt auch für eine Kurklinik.

Und die Bewertung ob es ratsam oder sinnvoll ist ein Kind in dem Alter  mitzunehmen dafür brauchts keinen Kinderarzt oder Psychologen (ich kenne übrigens keinen der sich dagegen aussprechen würde) Denn lässt man die Mutter in solch einer Situation nicht entscheiden gehen sie nicht in die Reha. 
(und das scheint ja öfter so zu sein)

Rechtlich ist das so das mein Mann für unbestimmt Zeit von der Krankenkasse bezahlt werden könnte (mit einem Teil Lohnverzicht 10-30%)wenn sein Arbeitgeber ihn freistellt.
Das muss der Arbeitgeber aber nicht und in unserem Fall kann er das zur Zeit auch nicht.
Wir haben diese Art der Kinderbetreuung -Versorgung in den letzten Jahren in Anspruch genommen da ich immer Zuhause entbunden habe und in der Letzten ss auch mal für einige Wochen "Aussergefecht" war.
Da hat sich der AG meine Mannes immer sehr offen gezeigt, wenn er könnt täte er das jetzt auch.
Stillen darf man beziehungsweise Frau in diesem Falle.
Ich muss nach der Op 24 Stunden pumpen und verwerfen wegen der Narkose.
Je nachdem wie es mir geht kann mein Mann den Kleinen dann nachmittags zur  Klinik mitbringen damit ich ihn ab und an mal anlegen kann damit er das saugen an der Brust nicht verlernt.
Ab´s gibt es stillfreundliche.
Ich pumpe jetzt schon damit wir eingefrorene Muttermilch hier haben.
Und wenn es ein Östrogenabhäniger Tumor sein sollte ist stillen sogar gut denn stillen "drückt" den Östrogenspiegel.
Ich habe extra Rücksprache mit meiner FÄ gehalten.
Naklar wenn ich wegen eine Komplikation aussergefecht bin oder im Koma liege dann gut, dann gehts halt nicht.
Ansonsten haben meine beiden Jüngsten Kinder auch jeweils ein Semester mit mir Studiert da sollte sone Reha kein Problem sein.
Für mich gehören meine Kinder dazu das ist für beide Seiten nicht immer einfach schon weil die Umwelt nicht immer darauf eingerichtet ist.
Ich komme übrigens aus NRW aber auch Niedersachsen (Osnabrück ist nicht allzuweit weg)

Trotz meiner meckerei vielen Dank und alles Gute Anja     
     
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 16. November 2008, 13:53:27
Hallo Anja,
Du hast Recht!!!!
Nimm Dein(e) Kinder mit. Ich war letztes Jahr in einer Kureinrichtung, in der Mütter und Väter ihre Kinder dabei hatten. Heutzutage ist alles möglich, sofern auch die Kassen mit Spielen. Norddeich (Becker-Klinik)!
VG Birgit




Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: fips2 am 16. November 2008, 15:05:41
Hallo Anja
Du hast mich da irgendwie verkehrt verstanden.
Ich bin dir deshalb auch gar nicht böse oder fühle mich angegriffen.
Also du bist jetzt auf der Palme und ich stell dir die Leiter an,dass du unbeschadet wieder runter kommst. :-)

Im Forum,bei schriftlicher Diskussion kommen des Öfteren Missverständnisse auf,die man telefonisch eher ,oder besser erklären kann.Auge in Auge oder Mund zu Ohr ist halt einfach besser als in Schriftform.

Ich habe in keinester Weise was gegen Kids.Ganz im Gegenteil.Wir haben auch 3 Kinder und der Kleinste ist 11.Wir würden auch auf Keines verzichten wollen.
Gerade der Kleinste war und ist ein sehr positiver Antriebsfaktor für meine Frau.

Mir ging es lediglich darum,dass man mitbedenkt in wie weit dein Kind bei der Reha Einfluss auf die Genesung haben kann.Das kan sich positiv oder negativ auswirken.Wissen tut man es erst hinterher.

Nur sind recht viele betroffene Frauen hier im Forum,die wegen der Sorge um die Kids auf eine Reha verzichtet haben und das war im Nachhinein gesehen,die schlechtere Entscheidung.

Gruß Fips2

Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 16. November 2008, 15:27:21
Hallo Anja,

auch ich wollte lediglich Anhaltspunkte - Vorteile und Nachteile - gegenüber stellen.
Meine Nichte war gerade 4 Jahre alt, als meine Schwester wegen Hirnblutung 2 Wochen im Koma lag und anschließend 4 Monate Reha hatte.
Für sie war es wichtig, dass die Rehaklinik in der Nähe des Wohnorts war.
So war es möglich, die Kleine, die mein Schwager, unsere Mutter und ich abwechselnd betreuten, so oft zu sehen wie möglich und wie es der Genesung gut tat.
Meine Schwester hat nach der Reha übrigens noch ein Kind bekommen und will keins von beiden missen.

Gruß
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 19. November 2008, 00:42:34
Hallo hatte grade wenig Zeit bin mit meinem Tumor beschäftigt.......
Hört sich an als würde ich einkochen... verrückt, alles zur Zeit...

Ok wegen der Kinder: Fips ich hatte schonmal geschrieben aber meine Tochter hats weggedrückt.
Also das
 
Zitat
Grundsätzlich ist es ratsam keine Kinder in die Welt zu setzen.
Sie machen Arbeit, kosten Nerven und erhöhen das Armutsrisiko enorm.

Außerdem hat mein Jüngster den ich unbedingt mitnehmen will vermutlich sehr zum "explosiven" Wachstum meines "penetrierenden Meniongioms" beigetragen
.
IRONIE IRONIE IRONIE !!!
OK?
Dann habe ich garnicht angenommen das Du etwas gegen Kinder hättest aber diese "ausser Acht" hört sich für mich nach akzeptierten Umständen an die ansich inakzeptabel sind. 

Warum verzichten den so viele Mütter auf Kuren/AHB´s ??
Weil die Kinderbetreuung nicht vernünftig geregelt ist. (auch weil Kinder "abgeben" selbst bei schlimmster Krankheit das Prädikat "Rabenmutter" trägt und die aufopferungsvolle Selbstaufgabe (in meinen Augen) immer noch hoch geschätzt wird).
"Sie hat alles für ihr Kinder getan" tönt besser als "sie hat alles für sich getan" Egoismus ist für Mütter selbst wenn es um die Gesundheit geht eher eine Negative Eigenschaft.
NIEMAND würde einen Man in derselben Situation fragen:"und was machst Du mit deinen Kindern??"
Das ist die erste Frage die ich höre ..........nicht wie es mir geht (schließlich kommt mein "Kopf bald ab")
Das es im Grunde für die Frauen die schlechter Entscheidung war eine Reha/Kur abzulehnen  kann man übrigens so nicht sagen.
Gesundheitlich ganz sicher da pflichte ich dir bei.
Auch wenn ich keine "Gluckenmuttie" bin kenne ich meine Kinder sehr gut.
Meine Abwesenheit ist für alle Kinder schwer der Jüngste würde sie nicht ohne bleibenden Schaden überstehen. Das würde übrigens auch jeder Psychologe bei einem (8 Monate altem gestillten Kind so bestätigen.

Das bedeutet: gehe ich trotzdem ohne ihn, geht es ihm nachher schlecht und ich habe vielleicht unlösbare Probleme und eine für den Rest meiner Lebenszeit gestörte Bindung zu meinem Kind.
Was denkst Du wählt eine Mutter (oder auch ein alleinerziehender Vater)?

Andere Kinder in dem Alter meiner beiden "Älteren" sind noch lange nicht so weit und ich verstehe jede Mutter die sagt "nicht ohne meine Kinder".
 
Wenn nicht von Anfang an geschaut wird wie und das das gut machbar ist mit Kindern, und das die Frau trotzdem davon profitiert, dann kann ich gut verstehen das davon Abstand genommen wird.
Kinder mit in die Kur möchte ich nicht als Risikofaktor sehen, auch schlechte Therapeuten oder selbst "nur" eine schlechte Küche haben schon so manche Kur ad absurdum geführt, da sollten Kinder als Risikofaktor bei geregelter und günstiger Betreuung kein Risikofaktor sondern Normalität und erwünscht sein.

Mutter krank und dann darum kämpfen das mir geholfen wird ............ich sag immer "unser System hilft nur denen die Geholfen werden wollen" Menschen die sich selbstverantwortlich verhalten (für sich und ihre Kinder zum Bsp) die haben öfter mal Pech. 

Ich mag übrigens die relativ nüchterne Art des Schreibens und finde sie hat auch viele Vorteile.

Also ich hoffe ich habe jetzt erklärt das meine Meckerei eher Politisch den persönlich zu verstehen ist.

So nu mal zu Mutters Kopf wenn´s Euch interessiert:

ich hatte meine Bilder zu Prof. Freischmidt geschickt und der konnte anhand der Bilder ja die Diagnose penetrierendes M. stellen. (koste übrigens 86,Euro irgendwas)

Der Doc aus der uni wollte mir meine Schädel in "einem Abwasch" richten.
Jetzt hat der Chef gesagt er wolle das das auf die herkömmliche Art gemacht wird.
Heißt kaputten Knochen raus zunähen.
Nach 4 Wochen CT angepasstes Implantat rein.
Der Vorteil wäre die Haut könnte sich in ruhe etwas zurückbilden (habe ja jetzt einen richtigen "Sack" da wenn der Knochen raus ist) und es ist besser um das Implantat anzupassen.

Der Nachteil, ich laufe mindestens 4 Wochen mit einem ca. Handteller großen Loch auf der Stirn rum (muss also aufpassen das mich nichts so wundert oder erschreckt das ich mir an den Kopf fasse *achtungironie*) und brauche natürlich eine 2te Op um das implantat an die richtige Stelle zu bekommen. 
Bedeutet statt der von mir kalkulierten 4-6 Wochen falle ich Mindesten 10-12 Wochen aus.   

Nach dem die Helferinnen vergessen haben mir beim CT gestern das Kontrastmittel zu spritzen und ich das bloß nicht angemeckert habe weil die mich nicht vorher haben zum Klo gehen lassen (dann hätte wenigsten ich das nicht vergessen) und jetzt der Chefarzt der mich noch nie gesehen oder gesprochen hat Verbesserungsvorschläge macht bin ich doch soweit mir eine Zweite Meinung zu holen.
Termin habe ich angefragt per Mail und will mal schauen ob die sich melden.

Ich bin irgendwie nicht so richtig gut zufrieden und nachdem mir der Prof aus Bremen auch nochmal den andern ans Herz gelegt hat werde ich obwohl ich den/die Arzt/Ärzte echt gut fand erstmal "fremd gehen" bevor ich mich auf den Tisch lege.

Vg anja     
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: fips2 am 19. November 2008, 10:42:24
Hallo anja

Nur so ein Tipp am Rande und Warnug vor einem Fettnäpfchen in das ich auch schon getreten bin.
Mit Ironie sollte man gerade hier im Forum sehr vorsichtig sein.

Es gibt hier Menschen die psychisch stark angegriffen sind.Da bekommt man Ironie schnell in den falschen Hals, weil es missverstanden wird.
Entweder man verdeutlicht es explizit im Beitrag oder man lässt es am Besten ganz sein.
Das Thema an sich ist hierfür teilweise viel zu ernst.

Gruß Fips2
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 19. November 2008, 11:32:04
Hallo,

ich kann aus einer anderen Perspektive berichten:
Ich war nur unwesentlich älter als Dein Sohn, als ich für mehrere Wochen wegen einer schweren OP in der UNI Düsseldorf verbleiben musste.
Zu der Zeit war es nicht möglich, dass die Mutter rund um die Uhr beim Kind bleiben konnte.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich habe eine sehr gute Beziehung zu meiner Mutter. Wir telefonieren täglich und sehen uns mindestens zweimal in der Woche. Der Kontakt war weder in der Kindheit, noch ist er heute im Erwachsenenalter gestört.

Meine Schwester war übrigens vor einem Jahr zu einer Mutter-Kind-Kur im Schwarzwald. Der Kleine, damals ein Jahr alt, hat sich trotz der ständigen Nähe zu seiner Mutter, überhaupt nicht geschickt in der fremden Umgebung und wurde aggressiv. Auch das kann passieren. Für kleine Kinder kann es u.U. besser sein, in der vertrauten Umgebung einen möglichst " normalen, bekannten Tagesablauf " zu erleben. Aber das ist natürlich von Fall zu Fall unterschiedlich.

Nach meiner Meinung verirren sich die meisten Psychologen in der Annahme, dass alle Probleme eines Menschen an einer trüben Kindheit liegen müssen.

Wenn ich vor zwei Jahren panische Angst hatte, dann lag es an dem Hirntumor. Dass meine Psychologin dann auf die Schiene " gestörte Eltern-Bindung kommen wollte ", war völlig an den Haaren herbeigezogen.

Nun zu Deinem Schädel: die Vorstellung, erst die Wunde abheilen zu lassen und dann neu einzusetzen, ist nicht so falsch und durchaus üblich.
Die Vor- und Nachteile wird Dir ein Facharzt erklären können.

Gruß
Bluebird



Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 19. November 2008, 13:29:16
Hi Fips,
danke für den Tipp das ichs nicht sorgfältig gekennzeichnett habe ist wohl meiner psychischen  Belastung zuzuschreiben.
Aber ich werde mich dran halten, versprochen.
Aber kann schon sein das meine etwas "laxe" art undweise mit meiner Kranheit umzugehen bei dem ein oder andern den Eindruck erweckt ich nähme das alles nicht ernst genug oder oder sowas.

Das Gegenteil ist der Fall wer mich "komisch" findet kann an einen Clown denken die sind auch für ihren Weltschmerz und ihre Melacholie bekannt wenn die "Maske" fällt.
Für mich macht diese Umgehensweise Sinn denn sie erhält mich Handlungsfähig.
Und das tut not in meiner Situation.
Ich muss mich selber kümmern ich habe niemanden der mich an die Hand nimmt mein Man kann das nicht und Med. ist bei mir ja eh Chaos,... ich erwähnte, 8 Ärtzt bis zur Diagnose, 3x "abgewimmelt mit Schönheitsop" selber Onko.-termien veranlasst. Kontastmittel vergessen, Op hin und her geschoben, Bilder mitgegeben usw. dazu eine Woche alleine mit den drei Kleinen weil der Man auf Montage musste usw. ....... es geht auf keine Kuhhaut mehr und wenn ich mir nicht meinen Humor und meine Ironie erhalte, dann, ja was belibt mir dann noch ............ (ich wollte grade schreiben "den Kopf in den Sand zu stecken" aber das währe dann wohl wieder ironisch oder *achtungachtung*???)

Hi Bluebird wie alt warst Du ? 8 Monate oder 4 Jahre ?
Ich kann überigens den Gedankengang das jemand der in der frühen Kindheit lange alleine im KKH war anders und vielleicht mehr (Panisch) auf die Aussicht wieder "dahin" zu müssen reagiert verstehen.
Wie das jetzt bei dir genau war will und kann ich nicht nachvollziehen, ich weiß halt auch das es viele seltsame Psychologen gibt.
Aber was ist auch schlimmer als das Gefühl:" Da will jemand an mein "innerstes" an meine Seele, egal ob Neurochirurg oder Psychologe ich denke beides ist gleich Angst besetzt, auch für mich.
Nicht alle Probleme entstehen in der Kindheit aber die art und weise wie wir damit umgehen das wird in der Kindheit ganz sicher geprägt.
Und Du kannst mir nicht erzählen egal ob Du 4J. oder 8 monate warst das Du niemals das Gefühl gehabt hättest verlassen worden zu sein..........
Das haben ja sogar manchmal noch Erwachsene im KKH.

Und ich kenne auch Erwachsene die solche Aufenthalte total traumatisch erlebt haben, so traumatich das der Vater mit dem Kind ins KKH musste weil die Mutter nach so einem Erlebniss nicht mehr fähig war ihrem Kind eine Stütze zu sein.

Eine  Mutter- Kindkur ist etwas ganz anderes und lässt sich ja mit der Situation von Müttern nach schweren Ops überhaupt nicht vergleichen.
Diese sind daruf angelegt das Mutter und Kind zusammen bereut werden und dienen der Erholung und Kranheitsvorbeugung.

Für die beiden "Ältern" ist es überigens so geplant das sie möglichst normal weiter leben und das praktiziere ich für die Kinder ja schon die ganze Zeit.

Ich weiß das das "normal" ist, erst das eine (Schädel raus) und dann das andere(implantat rein) aber es geht auch anders und ich will wenn es ebend geht eine 2te geplante Op vermeiden.

Vg Anja
 
 
         
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Jo am 19. November 2008, 17:14:35
Hallo Anja,

es ist oft so, dass z.B. bei Schlaganfall -Patienten, der Knochendeckel eine zeitlang "aufgehoben" werden muss, weil das Gehirn noch zusehr angeschwollen ist. Er wird dann relativ unproblematisch nach einigen Wochen in einer kurzen Op eingesetzt.

Bei einem vorgefertigten Implantat sollte der Aufwand ähnlich sein.

Ich traf eine Frau in der Klinik, die schon Jahre vollkommen ohne einen Knochendeckel lebte ,mit einem Knochendefekt von ca 3-4 cm Durchmesser. Sie erzählte, dass sie sich nie verletzt hätte und sie sich an diese Situation recht schnell gewöhnt hätte.
Das soll kein Tipp sein auf den Knochendeckel zu verzichten, was bei einer gr. Ausdehnung wohl eher schwierig sein dürfte und sicher auch nur in Ausnahmefällen praktiziert werden muss, aber die Verletzungsgefahr ist vielleicht geringer, als wir uns so vorstellen können.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1427.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1427.0.html)

Hier, hatte ich vor drei Jahren  was über Regensburg geschrieben. Soviel ich weiß, wurde bei dieser Technik der Knochendeckel erst vorgefertigt und dann erst operiert.
Ich weiß aber nicht, wie sich das weiter entwickelt hat.
Vielleicht könnte ein Anruf bei den Neurochirurgen dort eine neue Information bringen, die sich lohnt.
Gruß, Jo
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 19. November 2008, 20:12:23
Hallo Anja,

meine Schwester hatte zunächst auch eine Reha, Wie gesagt, bei ihr war ein Gefäß im Hirn geplatzt und massive Hirnblutung entstanden. Sie lag zwei Wochen ohne Knochendeckel im Koma, erst nach Aufwachen wurde neu eingesetzt (allerdings eigener Knochen).

Die Mutter-Kind-Kur hat sie letztes Jahr gemacht, sozusagen um mal wieder zu entspannen. Auch wenn sie keine Schäden nach der Hirnoperation hatte, so ist sie doch schneller erschöpft als gesunde Menschen ihres Alters (38 Jahre).

Ich war etwas über ein Jahr alt, als ich operiert wurde. Ich kann mich natürlich nicht an diese Zeit erinnern, will Dir aber zustimmen in der Hinsicht, dass alles was mit weißen Kitteln und Apparaten zu tun hat, mir heute noch große Angst bereitet.

Du kennst natürlich die Gründe, warum ein Knochendeckel erst nach Abheilen der Wunden eingesetzt werden sollte. Meine Schwester hat in der Anschlussreha Betroffene kennengelernt, die Monate ohne Schädelknochen lebten, es ist also möglich.
Ich denke es hat auch was mit der Vermeidung einer Infektion und Abstoßung zu tun, dass es so gehandhabt wird. Denn es wäre ja weitaus schlimmer, wenn unter dem Deckel eine Wundinfektion auftreten würde.

Liebe Grüße
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 19. November 2008, 22:55:00
Hallöchen habe mich heute mal weiter durchs Netz gelesen und es ist möglich das in einem "Aufwasch" zu machen.

Im Clemens machen die übrigens auch in Titan, ich dachte die würden das garnicht verarbeiten.
Ich habe da nächsten Mittwoche eine Termin zur Zweitmeinung bei einem Oberazt der Chef ist im Urlaub.
Die Termienvergabe und die Sekretärin war SEHR freundlich (nett ist bei mir keine Charakter Eigenschaft also freundlich ist schon was besonderes) und unkompliziert.
Ganz im gegenteil zu den letzten 2 Besuchen im UKM,das reinste Chaos.
Außer der Doc da bleibe ich bei, der is gut.

Das ich eine Zeit "oben Ohne" gehen soll finde ich garnicht so schlimm dann könnte sich meine gedehnte Haut wieder zurückbilden und ich brauchte vermutlich keine Plastischen Chirurgie also es müsste vielleicht keine Haut entfernt werden.

ABER dann dauert der ganze Mist mindestens 10 bis 12 Wochen und ich habe 2 geplante op´s am offenen  Schädel, ich dachte eigentlich ich wäre mit einer Op und in 6 Wochen dadurch und könnte im Frühling endlich mal mit meinem Ältsten in den Garten und ein bisschen graben.

Dazu kommt das das größte Prob für mich wohl sein wird wieder auf die Beine zu kommen.
Ich habe in den letzten 5 Jahren ja eh schon ein strammes Programm gehabt sei 2004 3 Geburten 4 Schwangerschaften das schlaucht auch nicht schlecht.
da wäre es in meine Augen ganz gut eine Op zu sparen auch wenn ich dafür etwas Haut lassen müsste.

Tatsächlich würden die Wundränder vorher verheilen aber warum ???
Bei Zahnimplantaten warte man doch auch nicht sondern lässt die absichtlich mit "einheilen" wenn ich das richtig verstanden habe.
Abstossungsreaktionen gibt es sogut wie nicht bei Titan.
Und auch Infektionen sind wesentlich seltener.
Außerdem kann man den Helm ja wieder abschrauben wenn was drunter ist. 

Und ein Ziel der Entwicklung von diesen Titanhelmen war es wohl auch eine Op zu sparen.
Naja ich werde den Doc am Wochenende mal im Dienst besuchen und das ganze nochmal in ruhe besprechen und dann habe ich ja noch die Option der zweit Meinung und Erklärung.
Also auf in den "Weißen Dschungel"

Bluebird Du hast bestimmt einen blöden Psychodoc. es gibt wie überall ein paar wenige überragende, dann viele die ganz gut sind aber auch eine Teil der einfach den Beruf verfehlt hat. 

Vg Anja

   
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 20. November 2008, 09:52:03
Hallo Anja,

ich bin ja keine Medizinerin, aber ich zweifle daran, dass man Zahnimplantate mit einer Schädeltitanplatte vergleichen kann, schon allein wegen der Schwere einer OP am offenen Schädel ? ???

Ja, ja, die Psychotherapeutin war - auch nach Meinung anderer Leute, die Therapieerfahrung haben - wirklich der Hammer. Bin aber seit einem Jahr nicht mehr in Therapie und werde mir aufgrund dieser Erfahrung auch eine weitere ersparen.

Gruß
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 20. November 2008, 11:52:08
Hi Birgit,
ich bin auch keine Med. und die schwere der op ist mit Sicherheit nicht vergleichbar, aber die Reaktion des Körpers auf das Titan sollte sich kaum unterscheiden.

Übrigens ist ja genau die schwere der Op der Grund warum ich "einen Abwasch" will.
Aber ich werde deswegen ja noch 2 mal losgehen um mich zu erkundigen.
Ich werde Euch wissen lassen wie es mir so ergangen ist.

Ok
auch nach Meinung anderer Leute, die Therapieerfahrung haben - wirklich der Hammer   

damit dürfte klar sein das das deine Wahrnehmung ok ist ;);)

Vg Anja

     
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 24. November 2008, 01:45:25
So jetzt habe ich grade 19Uhr nochmal mit dem Doc gesprochen.
Ich scheine wohl wirklich irgendwie ein unikum zu sein.
Keine aussagen oder vermutungen zur WHO.
Vorschlag Op Entfernung Palacos und nach einigen Wochen dann die Titanplastik.

Nach dem vielen hin und her liegen meine Nerven blank, ja jetzt erst.
Heute fiel dann auch das "böse Wort" Bestrahlung.

Bisher bin ich einfach davon ausgegangen das ich das wegschneiden lasse und dann ist ruhe.
Naja diese "in den Schädel eingewachsen" ist wohl nicht so toll und könnte auf eine schlechtere als WHO I hinwesen oder aber auch nicht das diese BEuel ausschließlich in den Knochen wächst ist wohl echt selten.
Ach man hätts nicht auch mal was einfaches sein können ?? 

Jetzt rücke ich am Mittwoch ein werde Do. operiert.
Mittwochnachmittag habe ich gesagt habe ich noch einen Termine bis dahin sind alle Voruntersuchungen gelaufen und ich gehe nochmal in die Stadt und hole mir die zweit meinung.
Aber nachdem ich den Doc. grade mit :"hallo hier ihre Patientin der Schlaflosen Nächte" begrüßt habe und ihm mitgeteilt habe "einzurücken" bin ich schon sehr überzeugt das er sich viel und gute Gedanken gemacht hat und vertraue ihm.
Die teilweise etwas Chaotischen Umstände in der Uni mach seine ruhige besonnene Art wieder Wett. 

In der Op wird mir dann ein großteil meine Oberkopfschädelknochens entfernt und etwas Stirn. Das ganze wird vorläufig mit Palacos gestopft und in einer Zweiten op dann mit Titan verschlossen.
Das Loch sei zu groß und das risiko der vollständigen entfernung ausschließlich an hand der Bilder zu risikoreich.
Dann kommt dazu das die Rezidiv rate ja auch nciht schlecht ist selbst bei beginen und vollständig entfernten M.I
Wenn ich keine Probs mit dem Pastikdeckel habe lasse ich ihn vielleicht vorläufig dort wo er ist und erst wenn alles ruhig bleibt hole ich meine "Helm".
 
Ich gehe ja noch ins Clemens und hatte auch überlegt ans Ini zu schreiben aber das schaffe ich einfach nicht mehr.
Meine Kinder sind ja auch noch da.
Heute hat mich das erstmal der Gedanke beschlichen das es vielleicht doch "was schlimmes sein könnte"
Vor dem Tod habe ich keine Angst aber vor dem Sterben und ich möchte meine Kinder noch groß werden sehen.

Bis das Wort Bestrahlung fiel habe ich die Möglichkeit der malignität einfach ausser acht gelassen.
Meine "Ahnung", mein Gefühl was meine Körper betrifft hat mich noch nie ernsthaft betrogen drückt mir mal die Daumen das das diesemal auch so ist.
Für mich war "Meine Beule" nie bedrohlich (ausser während der ss Depression).
Fast hatte ich mich daran gewöhnt und ich wollte sie behalten.

Ich mach jetzt keine Rechtschreibprüfung.

VG Anja                 
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 24. November 2008, 10:30:59
Liebe Anja,

es ist völlig normal, dass Du auch den schlimmsten Fall der Fälle in Betracht ziehst. Das tut wohl jeder, der vor einem derartig großen Eingriff steht. Aber mach Dich bitte nicht verrückt: die Chirurgen sind sehr gewissenhaft und entfernen  nur das, was zu entfernen ist. Ein verantwortungsbewusster Chirurg wird jedes absehbare Risiko vermeiden. Sprich mit den Ärzten über den Eingriff, lass Dir alles genau erklären, aber rede ebenso ehrlich über Deine Ängste, auch im Hinblick auf die Kinder. Dann kommt ihr auf die menschliche Ebene - Vertrauen ist so wichtig!

Man muss nun erst einmal abwarten, was die Operation zutage bringt. Die Ärzte ziehen natürlich alle Möglichkeiten in Betracht, die aber letztendlich nicht eintreffen müssen. Auf Risiken und Folgebehandlungen müssen sie die Patienten hinweisen. Ob diese im Endeffekt greifen, wissen auch die Mediziner erst nach dem pathologischen Ergebnis. Bestrahlung käme sowieso nur nach Wundheilung in Frage.

Liebe Anja, ich hoffe, Du hast liebe Menschen in Deinem Umfeld, die Dich in dieser schwierigen Zeit begleiten. Fühle Dich in den Arm genommen, wir im Forum drücken Dir feste die Daumen!

Bis bald
Viele Grüße
Birgit  ;)
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 24. November 2008, 10:43:04
Hi Bluebird,
danke und ja ich habe liebe menschen, Freunde und einen wirklichen Göttergatten.
Eigentlich sind alle ganz zuversichtlich nur mir geht die Zuversicht so langsam flöten also wohl alles ganz normal....

Vielen Dank Anja
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 06. Dezember 2008, 08:54:16
Hallo Anja,
einen guten Start wünsche ich Dir.
Alles Gute
liebe Grüsse
Birgit.
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 09. Dezember 2008, 13:25:35
Hallo Ihr Lieben,
bin am Do. entlassen worden und mir geht es den Umständen entsprechend gut.
Mein Schädelknochen wurde auf 11x17cm entfernt.
Der Schnellschnitt ergab vorerst keine anzeichen auf malignität und es wurden Arachniodale Zellen gefunden.
Ein Tumor Rest wurde besthen gelassen da ja in einer Zweiten op im Jannuar meine Palstik eingesetzt wird.
Die Op selber hat 5 Stunden gedauert und die Neuros hatten mühe mit dem Knochen.

Ich mobilisiere mich nun meine Kinder sind Tagsüber wenn der Mann aus dem Hause ist versorgt.

Ich kann noch nicht soviel machen aber was ich kann das mache ich auch, aber immer langsam.

Vg Anja
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 09. Dezember 2008, 13:43:14
Es ist schön von Dir zu hören, pardon zu lesen.
Ich freue mich für Dich, der erste Teil ist überstanden.
Du sagtest: Ich mach langsam.
Ich auch, darf erst im Februar wieder anfangen zu Arbeiten. Auto fahren erst nach einem Test.
Kuschel viel mit deinen Mäusen.
Toll, das Du da bist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 09. Dezember 2008, 17:37:13
Hallo Anja,

na, das ging ja doch recht schnell und problemlos über die Bühne - das ist doch toll! Und die 2. OP schaffst Du auch noch, versprochen!
Arachniodale Zellen, das wirst Du wissen, sind die Zellen der Spinnenhaut.

Erhole Dich ein wenig und stärke Dich für den nächsten Eingriff.
Natürlich werden hier im Forum wieder feste Daumen gedrückt.

LG
Bluebird/Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bea am 10. Dezember 2008, 13:29:50
Hallo Anja,

schön, wieder von dir zu lesen.

Schone weiter deine Kräfte und freu dich mit deinen Lieben.

Drücke weiter die Daumen.

LG,
Bea
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 22. Dezember 2008, 00:26:16
Hallo Ihr Lieben,
danke für die Unterstützung und die vielen guten Tipps.
Ich bin eine miserable Patientin und trotz oder vielleicht deswegen bin ich mit dem UKM (Uni Klinik Münster) sehr zufrieden.
Die Ärzte waren immer sehr bemüht, meine Sorgen wurden (fast) immer sehr ernst genommen.
Und das obwohl ich da ja nu wirklich nicht der schwerste und erst recht kein tragischer Fall bin.
Tragisch das war ich wohl ab und an.
Nach der Op hatte ich mich ja wirklich gut erholt bis ich das Gefühl bekam das "da wieder was gewachsen sei".
Das ließ mich echt verrückt werden.
Ich war dann in der Ambulanz sehr nette junge Ärztin, die mich  beruhigte.
Dann Anruf auf Station der Arzt war grade auf dem Weg in den Op und versicherte mir: "nein das kann nicht sein"
Da fühlte ich mich mal nicht ganz ernst genommen aber der war wohl sehr in eile.
Jedenfalls hatte ich ganz plausible gründe warum das doch so sein kann .....

Am Freitag war ich dann nochmal in der Ambulanz beim sehr freundlichen Stationsarzt der mit mitteilte das das Meningiom ein WHO 1 sei aber das zur Vorsicht nochmal ein CT gemacht werden könnte wenn ich einverstanden sei.
Das war ich sehr, denn zu diesem Zeitpunkt konnte mich nicht mal die Diagnose WHO 1 beruhigen.
Auf den Bildern konnte ich dann ich sehen das der Knochen der ja bei mir ausschließlich verändert war kein bisschen aufgequollen war so wie ich das befürchtet hatte.
Wohl aber konnte ich sehen wie sehr verändert mein Kopf im Bereich des entfernten Knochens aussah (mir fehlt die Stirn bis zur "oberen Quernaht" ausgeschnitten wie eine Kochbanane von einem Ohr bis zum anderen).
Jetzt werde ich Januar/Februar mit einem Titanimplantat versorgt und noch gut überwacht die nächsten Jahre mache mir aber jetzt schon eigentlich keine Sorgen mehr.
Auch vor der 2ten Op habe ich bis jetzt noch keine Angst die erste war so gut das ich denke das überstehe ich auch wenns schlechter laufen sollte noch gut.

Jetzt werde ich ganz entspannt mit meiner Familie Weihnachten feiern und ganz zuversichtlich ins neuen Jahr schauen.

VG Anja       
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 22. Dezember 2008, 20:29:54

Hallo Anja,

man kann merken, wie entspannt Du Dich auf den nächsten Eingriff im neuen Jahr vorbereitest.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein rundum glückliches Weihnachtsfest - war ein hartes Jahr, aber das Ergebnis läßt aufatmen und macht optimistisch, dass es so glatt weitergeht.

Liebe Grüße
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 04. Februar 2009, 11:28:01
Hallo Anja,
für Donnerstag alles Gute.
Trotz Deiner Erkältung.
Ich denk an Dich und drücke nicht nur die Daumen. Toi,toi,toi!!
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 15. Februar 2009, 14:02:00
Eine freudige Mitteilung,
Dickschädel hat die Op. gut überstanden und eine neue Schädeldecke.
Ich freue mich für Anja.

Wir sehen uns Mittwoch.
Bis dahin alles Gute
Birgit
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: sunny1962 am 16. Februar 2009, 10:27:30
HUHU Tanja ,also das mit diesem loch an der seite an der stelle wo die 1 te tumor op 1997 ( astrozytom II) stattfand , habe ich auch . Es verändert sich ab und an , ich werde mal beobachten wann es anders ist , bis jetzt habe ich immer festgestellt , wenn ich starke kopfschmerzen habe ist es ganz eingefallen.
ich habe auch ein duroplast bei der 2 ten tumor po bekommen ( das war 2005 ein oligoastrozytom III).
am anfang habe ich den fremdkörper komisch gefunden , weil garkein gefühl hatte da oben am kopf.
mit der zeit aber stört es nicht mehr ...
es grüßt dich sunny
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 18. Februar 2009, 19:42:44
Hallo,
habe heute Tanja im Krankenhaus besucht.
Sie sieht gut aus.
Freitag darf Sie Nachhause.
LG
Birgit



Die Narbe kann sich sehen lassen.
Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 26. Februar 2009, 17:12:46
Hallo Ihr Lieben,
ich möchte nochmal berichten.
Ich bin am 12.2 mit dem Titanimplantat in der UKM versorgt worden.
Nach gründlichen untersuchungen waren sich Radiologen. Patos und Neruros einig das meine Stirnhölen belassen werden können.
Die Op hat nur gut 2 stunden gedauert und istgut verlaufen.
Allerdings bin ich "alle" fühle mich wie eine kaputter Handyakku.
Eine Nacht laden und nach 3 min leer telephoniert.
Also alles in allem ist alles gut verlaufen ich habe die besten Prognosen WHO 1 keine Hormonrezwptoren keine neurologischen auffälligkeiten keine Krampfneigung.
Jetzt muss ich "nur" noch fit werden.
Und das gestalltet sich echt schwer.
Das KH hat für mich eine nantrag auf AHB gestellt der auch gehnemigt wurde.
Nur leider ist es echt schwer mit 3 kleine Kiddis (4/2/1) mit der Kinderbereuung klar zu kommen.
Obwohl ich mich so krank und schlecht fühle (bin ganz schnel überfordert und stoße an Grenzen da hätte ich früher drüber gelacht) habe ich mich durchgewusselt.
Machmal fühlte ich mcih als Bettler manchmal als Kämpfer.
Ich hoffe das sich nciht in den letzten 2 Tagen noch irgendwas ergibt das mir die AHB unmöglich macht.
Jedenfalls weiß ich jetzt warum soviele Frauen mit Kindern auf die so dringend notwendigen REHAmassnahmen verzichten.
Nicht weil sie zu sehr an ihren Kinder hängen oder denken der Haushalt versifft bloß weil sie drei Wochen nicht selber putzen können.
Das System ist schon schlimm genung aber als Mutter ist man echt am ende und allein gelasser werder das JA noch der Sozialarbeiter im KH konnten mir wirklich weiterhelfen...

Vg Anja

Titel: Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 27. Februar 2009, 13:20:36
Hi Birgit,
ich werde fahren.
Aber nach zig Kämpfen.
Mit so kleine Kindern ist es nicht nur wichtig das jemand da ist sondern  auch das die Stabilität erhalten bleibt.
Wir mussten klären wieviel die BFA an Nettolohnersatzleistungen übernimmt.
Ob meine Tagegeldversichrung zahlt.
Das das JA die Restkosten der Kinderbetreuung (das was die KK nicht zahlt und das sind Peanuts) übernimmt
usw. ......
Am Di dachte ich das die Krankenkasse gleich wieder Lohnersatzleistungen für meine Mann übernehmen kann weil ich akut in die psychatrie komme.
Etwas übertrieben aber nur etwas.
Niemand konnte mir sagen was wann wo beantragt werden muss wer zuständig ist was für ansprüche ich habe.............
Ich glaube ich habe 100 Telephonate geführt und genauso oft geheult  ..........
Aber nu geht es wieder und gleich werde ich im Rosengarten anrufen und zusagen.

Vg Anja

Ps: Ich habe Dir das als Pm geschickt nicht? Eigentlich wollte ich das ins Forum setzten.
Machst Du das für mich ??
Auch diesen Pn Austausch wenn das für dich ok ist. ??
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 29. Januar 2010, 21:00:17
Hallo Ihr Lieben,
abgeschlossen ist diese Thema bestimmt nie.
Irgendwie verliert man zum zweiten mal seine Unschuld.
Der Glaube das alles immer gut geht das man irgendwie immer gesund bleibt, ewig lebt.........
Egal es geht mir gut und alles ist palleti soweit ich das beurteilen kann.
Ich hatte die Zweite OP bin mit dem Titanimpantat versorgt und zufrieden.
Man siht es aber es fällt nicht auf der Ansatz liegt vor dem seitlichen Haaransatz und macht so eine "delle".
Die Reha war bescheiden aber die Ruhe hat mir gutgetan.
Fit geworden bin ich dann danach weil ich jeden morgen mit drei Kindern 10KM mit den Radfahren musste um zur Fh zu kommen.
Ich habs geschafft und die Prüfung in Erziehungswissenschaften war mit 1,3 saugut wenn ich das mal so schreiben darf.
Also Intelekt ist nicht verloren gegangen ;)
Jetzt kann man mich fragen warum ich mir so eine Streß angetan habe??
Reha 14 Tage Zuhause und dann 14 Tage nach den anderen mit dem Studium wieder angefangen.........
Weiß ich nicht so genau ich glaube weil ich wissen musste das alles glimpflich abgegangen ist.

Ich habe noch eine kleine Stelle auf dem Schädel die taub ist aber das bealstet mich wenig, genau so die Spannungsgefühle und Missempfindungen bei Wetterumschwung im Op Bereich nicht so schön aber erträglich und vorallem nicht wirklich schmerzhaft.

Der Befund war der beste den ich haben konnte.
Allerdings müsste ich eigentlich schon zum Nachsorge CT mit Kontrastmittel gewesen sein.............
Keine Zeit und kein Nerv.
Ich habe mich ein paar Tage selber gequält weil ich überfällig war und habe dann entschieden das ich eh noch zu keiner Op fähig wäre und die Gefahr des 1% das da noch was nötig wäre trage ich zur Zeit.

Jetzt mit fast einem Jahr Abstand geht es mir gut so gut wie schon lange nicht mehr.
Ich könnte fitter sein und vorallem hätte sich meine Ernährung etwas reduzieren sollen  ;);)

Aber ich trete auf ganzer linie kürzer und zur Zeit fühle ich mich trotzdem etwas überfordert und müde.
Aber meine Laune ist gut ich bin zuversichtlich und schiebe das anstrengede im Leben auf´s Wetter und den Winter.

Ich bin wieder viel gelassener und nur der Liebe Gott weiß obs am druck auf´s Frontalhirn lag oder an den Schwangerschaftshormonen.........

Manchmal hat man Flöhe und Läuse........

Ich danke nochmal für die tolle Unterstützung und die nette Nachfrage wies mir geht !!!

So ab und an schaue ich nochmal rein und wenns was neues gibt erfahrt ihr es !!
 

LG Anja
   
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 29. Januar 2010, 21:07:59
Hallo Anja,

es ist schön mal wieder was von Dir zu lesen und zu hören.

Auch wenn Dein Weg hart war, so hat es sich gelohnt. Ich gratuliere Dir zu Deiner bestandenen Prüfung.




LG
Biggi
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bea am 29. Januar 2010, 21:23:33
Hallo Anja,

auch ich möchte dir herzlich zur bestandenen Prüfung gratulieren - du darfst sehe stolz sein!!!

Lass es dir möglichst gut gehen.

LG,
Bea
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Bluebird am 29. Januar 2010, 21:24:11

Hallo Anja,

ich freue mich, dass Du Du mit Deinem Eintrag auf meine Anfrage antwortest. Vor allem ist es wirklich beruhigend zu lesen, dass trotz der sicher nicht leichten Eingriffe alles einen guten Verlauf genommen hat. Wenn ich mir auch vorstellen kann, dass man am liebsten das Thema Krankheit hinter sich lassen möchte, solltest Du nicht allzu lange schludern, was die Kontrollen angeht.
Und auch von mir ein großes Lob für Deine bestandene Prüfung - ganz sicher hat die Intelligenz nicht gelitten!
Mach's gut, pass auf Dich auf und bleib gesund!

LG
Bluebird
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 31. Januar 2010, 15:16:29
Hallo Ihr Lieben,

ja das mit dem Thema Krankheit hinter sich lassen ist so eine Sache.......
Ich beschätige mich ja schon länger mit dem Thema in noch einem anderen Forum und mit einem anderen "begleiter"  und bei drei Kiddis Studium  ist die Zeit für Hobbys einfach begrenzt.

Aber ich denke auch ich habe von diesem Forum sehr profitiert und da ist es auch eine Verpflichtung von einem Guten Verlauf zu berichten.

Nach der nächsten Nachsoger mache ich wieder Piep, ohne das man mich dran erinnern muss ;)

Birgit wie geht es Dir habe of an dich gedacht und was macht Deine Tochter schon fertig ????

VG Anja 
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 31. Januar 2010, 15:21:18
Hallo Anja,

Meine Tochter schreibt ihre Abschlussarbeit. Ich schreibe Dir eine PN.
LG
Bis gleich Biggi
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Ratzebär am 12. Februar 2010, 17:26:08
Hallo Anja,

so wie Du schreibst, hast du deinen Humor nicht verloren, das finde ich gut.
Ich meine Raumschiff und bionisch, in deinem Bericht über die Uni Münster.
Es kann einigen helfen hier, wenn Du mal von deinem Kopf sprichst.

Für mich ist es schön von Dir zu lesen.

Alles Gute auch weiterhin
Biggi
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Birgit2008 am 16. Februar 2010, 14:53:06
Hallo Anja,

"Chapeau" !!!!!!!!!!!!!!

Du kannst ganz schön stolz auf diese Leistung sein.

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute.

LG
Birgit
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 16. Januar 2014, 20:44:43
Warnung: In diesem Thema wurde seit 120 Tagen nicht mehr geschrieben.
Sollten Sie Ihrer Antwort nicht sicher sein, starten Sie ein neues Thema.


Doch ich bin mir sicher ;)
Ich bin noch die alte zumindest die die ich nach der Op war.
(Auch wenn ich mcih neu anmelden musste)
Mit bald 5 Jahren Abstand (nein ich habe euch nicht vergessen)
und am montag meiner hoffentlich letzten Nachsorge ein kurzes Update.

Mir geht es soweit gut!
Keine der Nachsorgen hat ein Ergebinss.
Ich habe mein Studium beendet und darf mich nun seit etwas über einem Jahr Dipl. Sozialpädagogin/Dipl. Sozialarbeiterin nennen.
Ich musst mich dafür aber sehr schinden. Denn ich fürchte so ganz bin ich nicht die "alte" sondern jetzt eher eine "Alte"  ;D und etwas lädiert. Aber was will ich hier meckern!? Nein will ich nicht nur berichten.
Seit der Op bin ich deutlich weniger Stressresistent, davor war Stress mein Leben ich bin damit regelrecht aufgeblüht jetzt falle ich eher darunter zusammen. Aber man kann lernen damit umzugehen. Meine Akkuladezeit ist deutlich erhöht und sie halten auch nicht mehr so lange. Ich sag immer 4 von 8 wurden mit ausgebaut.
Da ich ein eher überaktiver Mensch war bin ich vermutlich jetzt auf einem durchschnittlichen level angekommen.

Ich habe noch ein paar andere Kathastrophen hinter mich gebracht davon allerdings keine so belastend wie die weshalb wir uns hier treffen.

Also so alles in allem geht es mir gut mit ertäglichen Einschränkungen (verminderte Stresstolleranz/Schlafstörugen/Tinitus/geringe Belastbarkeit) von denen ich hoffe in der nächten REHA auf die ich warte vielleicht noch einiges wegtrainieren zu können.
(Ich musst mir dafür überigens von der MDK Ärztin auf den Kopf hauen lassen!!!Egal ich bin Ergebinsorientiert ;)
)

Ich grüße Euch und wünsche das beste was ihr euch wünscht!!

Eure Anja

 
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: krimi am 16. Januar 2014, 21:43:45
Hallo Anja (Dickkopf) :),

schön von dir zu lesen, dass es dir gut geht.
Alles was du von Stress, Akku und Belastbarkeit schreibst – könnte es sein, dass du auch von mir schreibst?
Genau wie du arbeitete ich unter Stress, unter Druck sehr gut, lief zur Höchstform auf.

Heute ist es ganz anders. Wie bei dir – erhöhte Reizbarkeit, dafür weniger Belastbarkeit.  :'(

Ich wünsche dir sehr, dass du eine weitere Reha erhältst und da weiter an deinen Defiziten arbeiten kannst.
Ich habe auch eine Reha beantragt. Hast du eine Wunschklinik angegeben?

Alles Gute für dich und dass deine Reha genehmigt wird.

LG krimi

Ich wurde übrigens auch im UKM operiert und fühlte mich dort gut aufgehoben. Auch heute noch in der Nachsorge.
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 17. Januar 2014, 10:01:05
Ja und noch was meine Rechtschreibung hat gelitten und ich bekomme das nicht wirklich wieder in den Griff.
Tageweise ist es besser dann wieder schlechter.
Wie lange ist deine Op her?
Mit hatte man gesagt ein Jahr wäre das Gehirn beleidigt dann würde es wieder gehen.

Und meine weichen Struckturen haben ja auch nur ein bisschen Erschütterung und das verbrutzeln der Dura mitbekommen, die brauchten ja nix verschieben oder gar dran rum schnippeln.

Und trotzdem.........
Ich bin jetzt nochmal im Feb. zur Nachsorge in der 'UKM aber zwischendurch bin ich immer woanders gewesen weil ich auch andere Kontrollen habe und einige Praxen das kombiniert anbieten das war dann einfacher.

Zur zeit reduziere ich immernoch alles was geht wird gestrichen.
Dabei hatte ich vor zu arbeiten habe ja schliesslich nicht umsonst Studiert........... 

Meine REAH ist schon durch ich warte nur noch auf den Termien.
Eine Neurologische REHA bekomme ich nicht ich habe da wohl die Typischen Menningion Patienten Probleme des nicht wirklich ernstgenommen werdens.
Und ich glaube so ganz würde die mir auch nicht helfen nach den erfahrungen die ich in der ersten gemacht habe.
(Ich habe grade den Faden von Utikon (schreibweise??) gelesen und kann den gut versthen (auch seine Affetivität ;) ich hoffe du bist nicht beleidigt aber ich kenne mich auch da wieder ;)  )

Ich habe nach der REHA schlimme Probs mit Zähneknirschen bekommen Zähne, Füllungen alles rausgebrochen....... dafür hat mein Zahnarzt mir zig Pysios aufgeschrieben und ich hatte einen super Psysiotherapeuten.

Ergo etc. wäre sicher sinnig gewesen wusste ich aber nicht.
Und ich glaube ich habe mich bis jetzt selber nicht wirklich ernst genommen.
"Dingen" raus ein Jahr warten alles gut, aber so ist das auch bei einem vergleichsweise Harmlosen "Dingen" auch nicht.
Ich wollte auch unbedingt wieder die alte sein, wollte das alles wieder ok kommt, wollte wieder voll durchziehen,.....................   
Dazu kam bei mir: ja du hast ja Kinder, in deinem Alter (jenseits der 40) ist das halt nicht mehr alles so leicht, Studieren mit Kindern......was willst du eigentlich?? Hat doch alles geklappt andere kriegen das garnicht hin.........

Heute geht es mir wie Utikon, wie es anderen geht kann für mich für meine Beurteilung meine Fähigkeiten nicht relevant sein.

Ich will nicht meckern oder anderen ihre Beschwerden klein oder groß reden aber um mit mir selber klar zu kommen muss ich wissen wo ich stehe und was mir helfen kann.

Brauch jemanden der mich ernst nimmt mit meinen Schwierikeiten (wenigsten ich mich selber!! Ich glaube das war das größte Prob das ich mich selber garnicht ernst genommen habe und nur allzugerne die Beschwichtigungen Verharmlosungen von Gesunden angenommen habe)

Mal als Bsp. ich bin sehr wahrscheinlich Legasteniker als Kind wurde das nicht getestet als Erwachsenerr geht das nicht mehr. Ich habe mir das mit viel schreiben "abtrainiert" nach der Op habe ich wieder schlimme Probs die auch nicht wirklich verschwinden. In der REHA habe ich einen "Kleinen p" Test gemacht.
Nach der Auswertung die ganz ok war habe ich gefragt kann dem Test überhaupt mit Legasthenikern machen??
Antwort: Schulterzucken und was wollen sie denn ist doch alles im grünen Bereich....

Ja im Grünenbereich der Allgemeinheit, aber ich muss "mich ja selber wiederfinden"...........
Verstehst Du was ich meine?
   

LG Anja

Fips Du bist prima!

Heute versthe ich was Du mir damals (kinder in der REHA, ich bin dann überigens ganz ohne gefahren ;) )und auch Utikon geschrieben hast.
Irgendwie fehlte mir damals die persönliche distanz um das zu verstehen.
Vielleicht nimmt son Tumor manchmal eine "(Emotionale)Schutzschicht" die eine differnzierte Sicht verhindert?
Grundsätzlich stimmt es ja was will ich denn?? Mir geht es vermutlich besser wie fast jedem hier und ich leiste vermutlich kaum weniger als andere Mütter mit Kindern. Aber ich bin nicht mehr "ich die alte" Ich muss mich neu kennen lernen.........
Un eingesehen habe ich das erst in den letzten 12 monaten..............Spätfolgen......

aber ich freu mich drauf noch ein neues Leben  :D

Dazwischen war wie "Watte" ich habe das Gefühl so langsam tauche ich auf und alles wird doch noch richtig gut wenn auch nicht so wie ich mit das vorgestellt hatte....  irgendwann komme ich schon noch an.











 
 
 
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: krimi am 17. Januar 2014, 13:41:16
Hallo Anja,

hattest du mich angesprochen?

Meine OP war im Februar 2011. Mein Meningeom war nach innen verdrängend und auch nach außen durch den Schädelknochen gewachsen. In dem Schädelknochen ziemlich breit gewachsen.
Es wuchs links zwischen Motorik und Sprachzentrum. Seitdem habe ich Epilepsie und immer mal wieder speech arrest. Besonders bei vom Kopf empfundenen Stress, großer emotionaler Belastung oder wenn Unvorhergesehenes eintritt, dann fällt mir das Sprechen auch manchmal schwer.
Durch die beleidigte Motorik habe ich ab und zu noch Koordinationsprobleme mit meinen Beinen. Durch viel üben und Sport wie z.B. walken, klappt es ganz gut und Außenstehende bemerken es nicht.
Die Dura wurde durch ein Fremdtransplantat ersetzt und ich habe eine Palacosplastik als Knochenersatz erhalten.

Bei einer anderen Untersuchung, ein PET/CT, wurde der Kopf mit untersucht und an den Rändern des Schädelknochens tut sich irgendetwas. Jetzt wird beobachtet und im Mai bin ich im UKM zur Kontrolle.

Aufgrund der nicht mehr so guten Belastbarkeit kopfmäßig und auch noch durch eine andere schwere Krankheit, habe ich aufhören müssen zu arbeiten.

Außenstehende meinen oft – der Tumor ist doch ganz entfernt worden, dann ist doch alles in Ordnung. Ja, wir sehen nach solch einer OP normal aus. Doch was das Ganze in uns ausgelöst hat kann niemand nachvollziehen.

Die meisten der Defizite die Uitikon hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8910.msg642713.html#msg642713 beschreibt, fühle ich ebenfalls.

Doch ich habe meine Krankheit akzeptiert und sage mir, dass ich jetzt so bin wie es ist, das bin jetzt ich und es erleichtert es mir meine Grenzen zu akzeptieren. Dieses ist jetzt mein Leben. (Auch wenn ab und zu jammern erlaubt und auch erleichternd ist.)

Meine Kinder sind schon erwachsen und auch zum Teil nicht mehr zu Hause. Das erleichtert es mir, mir meinen Tag gut einteilen zu können.

Ich bekomme jetzt eine zweite onkologische Reha. Ich habe angegeben, dass ich gern in eine bestimmte Klinik möchte. Mal schauen.
Damals nach der Meningeom-OP hatte ich eine neurologische Reha und ich kann nur sagen, dass sie gut war.

Wenn deine Reha schon genehmigt ist, dann weißt du ja bereits in welche Klinik du kommst.

Es ist schön, dass du deine Kinder mitnimmst und so deinem Mann Urlaub gibst. Hast du dir das aber auch gut überlegt? In dem Sinne, ob die Reha dann für dich auch den erhofften Erfolg bringt? Denn diesen Erfolg wünsche ich dir sehr.

Ich wünsche dir alles Gute … und … ich verstehe dich.

LG krimi


Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 17. Januar 2014, 17:05:44
Ja ich hatte dich gemeint ;)
Dann hat es dich deutlich schlimmer getroffen.
Wie groß ist dein Palacosdeckel?
Ich habe eine Antibiotika Allergie und da das im Palacos drinn ist habe ich ein Titanimplantat bekommen und wegen der Größe. Meine Motorischen Ausfälle sind gering aber sie verusachen mir halt enormen stress.
Nicht schreiben können war für die Dipl.Arbeit fast tödlich ich habe drei Anläufe gebraucht...... 

Das mit der REHA habe ich mir das gut überlegt. Es geht auch nicht anders.
Und ich glaube das ich trotzdem von der REHA profitieren werde.
Die Kinder werden ganztags beschult und betreut sodas viel Zeit für mich bleibt.
Entlastet von Einkaufen, Hausaufgaben, Putzen etc. wird das schon werden.
Es ist ein Klinik für Psychosomatik und Adipositas das passt ganz gut und die sind was Kinder betrifft wohl auch gut aufgestellt denn die nehemen auch Kinder als Patienten.
Erst sollte ich in eine Klinik mit genau drei Doppelzimmern. Die hätte ich ja fast alleine verbraucht.  *GGGG*
Und wäre dann als Mutti auch alleine gewesen.

Mein GöGa kompensiert auch viel von meiner Krankheit und braucht dringend ruhe.
Ich hoffe das ich mit einem strengen Tagesablauf und viel Sport und weniger Gewicht etwas Leistungsfähigkeit zurück gewinnen kann.
Ich habe also einen Plan ;)

Letztes Jahr um die Zeit habe ich fast drei monate mehr oder weniger das Bett hühten müssen im Abstand von einem Monat drei mal Vollnarkose und eine schwere Erkältung haben meine schwer erarbeiteten Erfolge zunichte gemacht bzw mich wieder um Jahre zurückgeworfen........dumm gelaufen war aber grundsätzlich nur doof (Lipom) nicht bedrohlich.

Das ist das schöne an Foren man versteht sich :D Danke!

Aber wie gesagt mein Zustand ist im großen ganzen zufriedenstellend nur wenn ich mich mit mir selber vergleiche dann wird mir komisch.........
Ich werde mit meinen "gesammelten Werken" am 25.2 in der UKM reingucken.
Mal sehen was die so sagen aber wie gesagt bis jetzt war alles ok.

Ich hoffe deine Läuse und Flöhe lassen sich verteiben!!

Lg Anja

 
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: KaSy am 19. Januar 2014, 00:55:42
Weißt Du, Dickkopf,

wenn einem am Gehirn rumgeschnippelt wurde, ist es beleidigt, weil es schließlich auch ein Dickkopf ist. Es möchte gern in Ruhe seine Aufgaben erledigen und nicht dabei gestört werden. Sonst macht es Fehler. Und das will es nicht. Und deswegen wehrt es sich.

Aber nun wurde Dein Dickkopfgehirn heftig gestört. Also benötigt es auch eine heftig lange Zeit, um nicht mehr nachtragend zu sein. Aber Du Dickkopf gibst ihm nicht so richtig die Chance, ein wenig anders sein zu dürfen. Wie soll es denn genau so sein wie vorher? Soviel Glück haben die wenigsten, eigentlich gar keiner, dem mal ins Gehirn "gegrapscht" wurde.

Meinst Du nicht, dass Du ein bisschen Dickkopf aufgeben und Deinem Gehirn zugestehen könntest, dass es als ein bisschen verändertes Hirn aus Dir einen ein bisschen veränderten Menschen macht, der anders, aber mindestends genau so wertvoll ist wie der Dickkopf vor der OP?

Gestehe Dir doch mal ein, dass Dein Gehirn eigentlich gar nicht mehr für Dich arbeiten wollte und Du hast es ihm abgetrotzt, es doch zu tun. Du hast mit diesem beleidigten Gehirn studiert, obwohl Du derart viel schwerere Bedingungen hattest als die jugendlich frischen Studis.

Du hast Dir Ziele gestellt, machst Pläne, dabei bist Du vor fünf Jahren dem Tod von der Schippe gehopst. Du hast Dich diesen Lipom-OPs gestellt, Mensch, die waren doch auch anstrengend!

Und nun die REHA - das ist die beste Entscheidung, die Du gemeinsam mit Deinem Dickkopfgehirn treffen konntest. Und es ist auch die richtige Zielrichtung - Psychosomatik! Nutze alles, was Du an Psychoverarbeitung kriegen kannst, allein, in der Gruppe, mit anderen Methoden wie Musik / Malen / ....

Und probiere Entspannungsverfahren und lerne das für Dich geeignete - gegen Stress und gegen das "Ja-Sager-Symptom".

Und sporte - sporte - sporte !
Weißt Du schon, wo Du danach weiter Sport machen wirst?
Und wo Du die Süßigkeiten vor Dir versteckst?
(Letzteres schaffe ich nicht, mein Gehirn zeigt mir immer den Weg zu den Dickmachern. Also reagiere ich mit Sport - Sport - Sport und sehr kontrolliertem Essen.)

Ich verrate Dir mal den Tipp von Probastel, der nach seinen Begegnungen mit Meningeomen auch nicht mehr so ganz der "Alte" ist, aber arbeitet wie ein Weltmeister: "SPORT MACHT SEXY".
Und fit macht es auch und außerdem schüttet die dickköpfige Sportlerin ganz viele Glücklichmacher aus. (Ich glaube, die Dinger heißen Endorphine und wirken so wie Schokolade, nur dass Schokolade glücklich UND dick macht.)

Ich hoffe, ich habe mich verständlich ausgedrückt ... ?

Übrigens habe ich auch drei Kinder, der mittelste ist wie Du Diplomsozialpädagoge und darf mir öfter mal zuhören.

Aaah, das mit dem Tagesablauf, nee, das kriege ich auch nicht in den Griff.

Ich wünsche Dir wirklich gute Tage in der REHA, nutze jeden Tag!

Du hast noch so viel Leben vor Dir. Und Du hast in dem von Dir studierten Beruf einen enormen Vorteil:
Du verstehst Leute, die anders drauf sind, weil auch Du anders drauf bist bzw. warst.
(Ich habe das in meinem geliebten Lehrerberuf auch gemerkt, auf einmal waren mir diese Problemkinder ganz nah und ich spürte, sie brauchen mich, oder so jemanden wie mich, der sie versteht und nicht als ungezogene, freche oder dumme Störenfriede abstempelt.)

Liebe Dickkopf-Grüße an Dich, Dickkopf
KaSy
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: krimi am 19. Januar 2014, 01:26:24
Hallo Anja,

ob es mich deutlich schlimmer getroffen hat, kann ich nicht beurteilen. Schlimm ist so eine Definitionssache. Was der eine schlimm findet, ist für den anderen ein Mückenstich. Wobei ein Mückenstich auch sehr belastend sein kann, bei entsprechender Reaktion des Gestochenen. :)

Mein Palacosdeckel hat ungefähr die Größe von 9 cm Ø. Das Interessanteste daran ist, dass ich an zwei Stellen die Schrauben fühlen kann, mit denen der Deckel an meinem Schädelknochen eingehängt ist.
Dieser Umstand dient mir oft als Antwort. Wenn ich nicht so gut drauf bin, dann fragt mein Sohn schon mal flapsig „Na, Mutter, hast ´ne Schraube locker?“  Worauf ich mit der Hand an meinem Kopf fühle und sage „Nein, alle fest.“ Wenn mal ein Außenstehender dabei ist, dann findet er da nicht durch, empfindet es eher als frech von meinem Sohn. ;D ;D ;D

Die Schnippelei wegen des Lipoms ist ja auch ein Eingriff, auch eine Art Tumor als gutartige Fettgeschwulst. Wo saß es bei dir?

Musst du weit zum UKM anreisen? Und um wie viel Ihr und wie lange wirst du dort sein? Vielleicht könnten wir uns ja kurz treffen, wenn du magst. Ich finde es immer sehr schön jemand aus dem Forum kennenzulernen. Bei den Infotagen der Deutschen Hirntumorhilfehaben sich schon einige von uns kennenlernen können. Dazu können wir uns ja auch per PN austauschen.

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag.

LG krimi
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 20. Januar 2014, 20:25:16
Aha KaSy noch ein Dickkopf?? Und eine Bilderliebhaberin  ;)
Danke du hast es "auf den Kopf" getroffen  ;D

Und ja Kirmi schlimm ist Definitonssache ich sollte nicht jaulen, hier ist das ist ungerecht und vermessen. Lieber  mit dem vielen was mir geblieben ist lernen zu hantieren und das werde ich auch tuen und ein bisschen demütiger sein. Heute ist alles schon viel besser.

Der Radiologe sagt mit dem Gehirn könnte ich 100 werden.

Ich freue mich auch ein bisschen darüber aber der Ärztegattung traue ich nicht mehr so ganz.
Schliesslich hat mich einer von den "Jungs" fast ein Jahr damit rumlaufenlassen und einfach behauptet das wäre nur ein bisschen überschüssiger Knochen  :P

Also UKM wird auch noch gemacht.

Und ja das mit dem Sport werde ich ganz dolle beherzigen und die anderen Sachen auch!!! Versprochen.
Ich habs ja jetzt auch selber kapiert.

Das mit dem Humor habe ich mir immer behalten der verlässt mich nur so kurz vor Untersuchungen oder wenn ich mich mal wieder verrückt mache............

Den Schraubenwitz mache bei uns immer ich: Klar habe ich eine Locker nur muss ich zum Neurochirurgen und nicht ins Landeskrankenhaus..........Bei "Klopf auf Holz" muss ich immer den Hinterkopf nehmen.
Gestern holte ein Nachbar das Leitungssuchgerät weil er eine Lampe anbringen wollte. Ich habe dann mal kurz getestet ob das auch funktioniert, hat gut gepiept ;) Aber wirklich kleidsam ist so ein Grät nicht.  Mit dem kann ich so Späße machen der macht mit....

Ich sage immer Humor ist wenn man trotzdem lacht.

Liebe Grüße

Anja

Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 03. Februar 2014, 17:24:48
Hi Ihr,
meine Nachsorge was soweit ganz gut.
Ich bin mit heulen ins MRT weil ich unbedingt auf die sedierung verzichten will.
Der Radiologe meinte dann mit dem Kopf werde ich 100 wenns nach ihm geht......

Dann hattte ich je etrst im Feb. eine Termien in der UKM.
Den habe ich vorverlegt weil meine Rechte Seite leicht weich geschwollen war......

Also war ich am Do vergangener Woche schon in der UKM und da hat mich dann der SChlag getroffen.
Ganz schlimme Schwellung im unteren Bereich Übergang Schädel Hals Veränderungen an der Speicheldrüse und zwei kleine Lyphknoten im Gesicht geschwollen.

Die Beule am Hals ist äusserlich überhaupt nicht zu sehen und vermutlich ein Lagerungsfehler den ich selber verursacht habe.
Die Ohrspeichldrüdsen Geschichte sei zu 99% Gutartig und wurde auch sofort in der HNO gegengechekt.
Die Lyphknoten kann ich weder fühlen noch tuen sie weh.

Ich bin jetzt nur mässig beruhigt und werde am Mittwoch nochmal zur HÄ die soll ein Blutbild machen und mich zum Onko überweisen. Ichbrauche einfach ne zwei meinung. Der Neuro Doc. konnt da erst garnix mit anfangen und der HNO war mir zu fix.

LF Anja 
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: krimi am 03. Februar 2014, 18:11:43
Hallo Anja,

gut, dass du alles vorziehen und eher abklären konntest.

Die Schwellung mit den Speicheldrüsen ist unangenehm, aber in der Regel nicht schlimm. Es kann immer wieder passieren, dass sich die Speicheldrüsen verstopfen.
Aufgrund einer anderen schweren Erkrankung schwillt mir immer mal die Speicheldrüse links oder rechts im Gesicht an.
Es sieht manchmal auch etwas lustig aus.
Wenn ich über die Schwellung etwas fester streiche, merke ich wie die Flüssigkeit aus der Drüse in den Mund läuft.


Wenn da etwas wäre, dann wäre es auch im MRT zu sehen gewesen.

Suche bei dir zu Hause noch einmal einen HNO auf.

Alles Gute und ich drücke dir die Daumen für einen guten Arztbesuch.

krimi
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: KaSy am 03. Februar 2014, 22:57:21
Na, Du Dickkopf,
da hat Dein Kopf Deinen Nicknamen wohl anders interpretiert: "Dick(e Schwellungen am)Kopf".
Ich hoffe doch sehr für Dich, dass der Onkologe Dir nach gründlichem Gucken und Tasten erklären wird, dass das nicht nicht in sein Fachgebiet fällt!!
Vielleicht sind das "Psycho-Angst-vorMRT-Beulen" ???, die nach wenigen Tagen von allein verschwinden?
Ich wünsche es Dir jedenfalls sehr!
KaSy
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: Dickkopf am 11. Februar 2014, 11:05:43
Hi ihr,
schön wäre es wenn das nur Angstbeulen wären.
Ich hoffe ja noch das das Lymphabflussstörungen sind.

Aber im MRT ist wohl an der Speicheldrüse ne Veränderung zu sehen, erstmal nix schlimmes.
Deswegen soll ich ja auch wieder kommen in 3 monaten.

Ich bin einfach ziemlich fix und fertig.
Zumal es mir wie vielen hier geht. In meiner direkten Umgebung denken alle:
Naja is ja nix schlimmes kann man ja mit leben.

Aber selbst die aussicht auf ne "ungefährliche" Op am Kopf mit einem nur zu 20% schwerwiegendem Ergebniss macht mich fertig. Ich glaube das geht nie wieder weg diese Angst und ich weiß nicht wohin damit.
Ich habe nächsten Mittwoch noch einen Termien bei einem HNO danach muss ich mal sehen.

LG und danke fürs zulesen!

Anja
Titel: Re:Dickkopf braucht neue Schädeldecke
Beitrag von: krimi am 11. Februar 2014, 19:39:26
Hi, liebe Dickkopf,

nächsten Mittwoch Termin beim HNO - ist das schon morgen?
Ich drücke dir die Daumen, dass bei diesem Termin nur etwas Harmloses festgestellt wird.

Zitat
Ich glaube das geht nie wieder weg diese Angst und ich weiß nicht wohin damit.
Schreib dir deine Angst hier von der Seele.
Wir hören dir gern zu und verstehen dich auch.

LG krimi