HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: minette am 27. Oktober 2008, 12:11:16
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Hallo,
ich bin neu hier in diesem Forum. Bei wurde vor 4 Jahren ein Akustikusneurinom festgestellt, welches kaum wachsen sollte. Ich hatte bisher 4 Hörstürze und letzten Monat hat das MRT gezeigt, dass sich die Größe des Tumors verdoppelt hat. Mir wurde in der Uniklinik Essen zu einer Operation geraten, bevor der Tumor zu groß wird. (Er ist ca. 15 mm). Eine Bestrahlung wäre auch denkbar hat der Arzt gesagt, aber die Spätschäden der Nerven schlecht einzuschätzen. Erst habe ich gedacht, ach, der wächst bestimmt nicht weiter, wenn ich das nicht will! Warte mal ab, nächstes Jahr MRT und nichts ist passiert. Jetzt habe ich aber so viel hier gelesen, dass ich denke, zu lange warten könnte fatal sein, besser früher etwas dagegen tun, als zu spät. Meine Stimmung ist ziemlich schlecht, da ich furchtbare Angst habe vor den Folgen einer OP. Ich würde mich freuen über Erfahrungen von Euch, vielleicht auch mit der Uniklinik Essen oder der Bestrahlung.
Danke
Gruß
Minette
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Hallo Minette.
Lies dir bitte mal meine Gedankengänge hier durch.
Vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidung etwas weiter.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3480.0.html
Gruß immer gute Befunde und ein gutes Händchen für die Wahl deiner Therpie.
Fips2
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Hallo Minette,
Deine Sorgen u. Überlegungen kann ich gut verstehen, da ich sie gerade hinter mir habe. 1,5 Jahre nach Erkennen des AN hat sich dieses bei mir auch nicht verändert u. ich hoffte, damit alt zu werden. Aber dann fing es leider an zu wachsen, u. ich habe mich auf Anraten meiner Berliner Klinik, mit der ich von Anfang an in Verbindung stand, zur OP entschieden. Von einer Bestrahlung hat man mir abgeraten mit ähnlichen Gründen wie Fips sie im vorigen Beitrag beschrieben hat. Meine OP war im August u. mit den Folgen kann ich leben. In den letzten Tagen bekam ich gerade die Auswertung des 1. MRT nach der OP. Das AN ist restlos entfernt. Ob das nach der Bestrahlung auch so wäre, bezweifle ich.
Ich wünsche Dir viel Mut für die nächste Zeit. Gruß Hanne
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Ganz lieben Dank für eure Antworten und guten Wünsche!!!
Die Gedanken im Vergleich mit der Müllentsorgung finde ich passend auch für meine Gedanken. Morgen soll ich den Arzt in der Uni Klinik Essen anrufen, wie ich mich entschieden habe. Ich glaube, so schnell wie möglich weg damit, also OP. Denn besser wird es wohl nicht, eher schlechter. Warum also warten? (meine Angst wird ja auch nicht weniger!).
Da es kein Notfall ist, denke ich an Februar nächstes Jahr, mal sehen was der Arzt sagt.
Hanne, was meinst du für Folgen nach der OP?
Ich bin immer ganz gerne vorbereitet, so psychisch. Ich hatte vor 11 Jahren einen Not-Kaiserschnitt, das war ein richtiger Schock für mich. Ich habe nur geschimpft auf alles und jeden! Bei den beiden folgenden Kaiserschnitten war alles halb so schlimm, da ich wußte, was mich erwartet und ich mit den Schmerzen auch besser umgehen konnte, weil ich ja wußte, nach kurzer Zeit ist alles wieder ok.
Klar, ist eine OP bei jedem anders und so, aber ich konnte auch vielen Frauen Mut zu sprechen, wenn ich aus meiner Erfahrung erzählt habe. Die haben mir dann gesagt, gut dass ich von dir wußte, dass die schlimmen Schmerzen nur drei Tage anhalten und es dann rapide bergauf geht! (Beim ersten Mal bleibt einem erst mal die Luft weg!).
Ich würde mich über weitere Antworten freuen,
wünsche euch alles Liebe
liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette!
Tut mir leid, dass ich Dich etwas beunruhigt habe. Es sind bei mir noch drei Dinge, die mich belasten, aber immer weniger. Das Gehör an der operierten Seite ist total weg, dafür leichter Tinitus. Nach Aussagen des Arztes kann ich aber noch hoffen, dass es sich bessert. Dann habe ich noch Gleichgewichtsprobleme, die mich aber nicht davon abhalten, meinem gewohnten Leben nachzugehen. In meiner ehrenamtlichen Tätigkeit mache ich inzwischen wieder voll mit. Alle, die mich kennen meinen, dass ich wieder die Alte bin, außer, dass ich öfter hä?? fragen muß.
Ich wünsche Dir alles Gute, schiebe es nicht zu lange auf.
Gruß Hanne (vielleicht hast Du ja hinterher gar keine Probleme)
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Hallo Minette,
da Dich scheinbar noch keiner darauf hingewiesen hat: von Essen sind es ca. 85 km bis nach Münster ins Clemenshospital zu Prof. Sepehrnia. Es gibt in Deutschland kaum einen Neurochirurgen, der die AKNs häufiger operiert als er, im Forum findest Du viele (meistens zufriedene) Meinungen zu ihm und zu der Klinik.
Angesichts möglicher Begleitfolgen dieser OP (Stichwort: Fazialisparese) würde ich mir den Operateur ganz genau aussuchen, und die Erfahrung des Arztes mit AKNs sollte da die Hauptrolle spielen.
Ich empfehle die Chefarztsprechstunde bei Prof. Sepehrnia, weniger die Ambulanzsprechstunde.
Zum Thema Gehör: ich weiss nicht, wie gut/schlecht Dein Gehör gerade ist, aber es gilt folgendes: je besser Dein Gehör vor der OP, desto besser ist der Gehörerhalt nach der OP. Das sind statistische Aussagen, die sich aber in den meisten Einzelfällen widerspiegeln. Jedenfalls wird ein schlechtes Gehör durch die OP normalerweise nicht besser. Und weil Du schon vier Hörstürze hattest, würde ich nochmal drüber nachdenken, ob es gut ist, wenn Du Dich erst im Februar operieren lässt. (Mit nur noch einem Gehör kann man auch nicht mehr räumlich hören.)
Gruss Achim
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Danke für eure Antworten!
Mein Gehör ist fast ganz ok, Ohrgeräusche habe ich nur nach stressigen Tagen. Nach meinem letzten Hörsturz war ich für 2 Wochen auf einem Ohr taub, daher weiß ich, wie unangenehm es ist, nicht räumlich hören zu können.
Da es mir gut geht, habe ich natürlich besonders Angst, dass es nach der OP schlechter aussieht.
Ich habe gestern noch mal mit einem Arzt meines Vertrauens gesprochen, der meinte auch, da der Tumor wächst, werden die Probleme auf jeden Fall kommen.
Im Moment setzte ich mich daher auch damit auseinander, dass es mir jetzt gut geht, in drei Monaten könnte es anders aussehen. Das ist so eine psychische Sache bei mir. Ich denke dann, es bleibt mir nichts anderes übrig und wie du schon sagst, vielleicht ist es schon zu lang, bis Februar zu warten.
Ich glaube, ich muss halt alles für mich (und meine 3 Kinder) gut organisieren und dafür brauche ich noch etwas Zeit.
Danke nochmal,
für euch alles Gute,
Minette
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Hallo minette,
wo ich Deine Gedanken gelesen habe, habe ich gedacht, ich denke ganau wie Du.
Mein AN ist im März 08 entdeckt worden mit der Größe 12mm x 0,4mm. MRT im September 2008 zeigte fast die gleiche Größe: 12mm x 0,4 o. 0,5mm.
Ich habe wirklich fürchtbare, panische Angst vor der OP. Vor der Narkose, vor der OP, vor der möglichen Komplikationen während und nach der OP, vor dem Aufwachen, vor den möglichen Folgen u.s.w. Du kannst über meine Angst in der Rubrik Panische Angst vor der OP, was tun? lesen.
Ich hatte bis jetzt 2 Hörstürze (Februar und Ende August 2008). Höre aber Gott sei Dank noch ziemlich oder ganz gut. Ansonsten zwischendurch spüre ich einen leichten Schwindel und gewaltigen Schwindel und Gleichgewichtstörungen während des Hörstürzes. Also im Groß und Ganzem fühle ich mich auch gut, ganau wie Du. Und ich denke genau wie Du. Wieso soll ich mich jetzt oder bald operieren wenn ich keine Großen Beschwerden habe und der AN die Größe hat, die er hat??? Wie wird es nach der OP aussehen? Wenn ich mich danach ganz mieserabel fühle oder von einmal das Gehör verliere.
Aber dann kommt wieder, auch wenn für kurze Zeit die Vernunft. Worauf warten? Darauf, dass man langsam aber sicher das Gehör verliert, wenn man lange wartet oder sonstige Beschwerden kommen können.
Ja, ich bin total durcheinender. Wollte mich auch für Januar oder Februar für die OP anmelden, aber dann denke ich wieder, dass ich noch bis zur nächsten MRT warte. Sollte der AN an Größe zunehmen oder die Beschwerden größer werden, melde ich mich sofort an.
Also, wie Du siehst ich bin total unentschlossen. Einerseits möchte ich das Ding schnell los werden, weil die ständigen Gedanken an die OP und die Angst mich verrückt machen und beschrenken total mein Leben und meine Ziele und andererseits siegt die Angst und es bleibt dann wieder beim Abwarten.
Aber über eine Sache bin ich schon ganz erleichtert: ich weiss bei wemm ich mich operieren lassen werde, nähmlich bei Prof. Sepehrnia in Münster. Bevor ich die Entscheidung noch nicht getroffen hatte, welche Therapie und bei wem, war es noch schlimmer.
Ich muss auch vor der OP alles mit meinem Kind organiesieren. Bin alleinerziehend und bestimmt auch deswegen ist die Entscheidung über die Zeitpunkt der OP noch schwieriger. Aber wie wir alle wissen, es gibt für gar nichts den richtigen Zeitpunkt.
Also, ich denke, dass wir das alles, trotz den mal ja mal nein Gedanken gut überstehen, genau wie die Anderen. Sie hatten auch Angst und mussten Entscheidungen treffen.
Liebe Grüße
aisak
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Hallo Minette,
Da es mir gut geht, habe ich natürlich besonders Angst, dass es nach der OP schlechter aussieht.
Wie gesagt: je besser das Gehör in die OP geht, desto besser kommt es normalerweise aus der OP.
Ich glaube, ich muss halt alles für mich (und meine 3 Kinder) gut organisieren und dafür brauche ich noch etwas Zeit.
Zeit vergeht auch schon, wenn Du auf einen Termin in der Chefarztsprechstunde im Clemenshospital wartest, da vergehen mitunter einige Wochen.
Nur Mut!
Gruss Achim
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Hallo Achim Nick,
das was du über die Erfolgsaussichten sagst, bringen mich tatsächlich immer mehr in die Richtung, OP nicht so lange rausschieben. Ich habe jetzt versucht, mehr Beiträge zu lesen, ist nicht so einfach, weil ich immer gestört werde (meine Kinder sind noch relativ klein, abends bin ich oft zu müde), und habe halt von Prof. Sepehrnia in Münster gelesen. Aber ich sehe keine Beiträge über die Uni Klinik Essen. Ich fühle mich dort eigentlich ganz gut aufgehoben bis jetzt, ist irgendwie ja auch meine Heimat, aber das verunsichert mich natürlich.
Hallo Aisak,
ich habe mich gerade bei dir eingelesen, ich habe wirklich die gleichen Überlegungen und Ängste und Gedanken, etc. wie du. Aber ich weiß auch, wie ich meine Psyche beeinflussen kann. Ich denke, es wird nicht besser und muss irgendwann eh gemacht werden.
Ich habe vor, bis Weihnachten meine ganzen Papiere und so weiter zu regeln (dann kann ich besser entspannen) und schöne Weihnachten mit meiner Familie zu feiern. Dann möchte ich im Januar eine Woche in die Sonne, auftanken und stärken. Ich weiß, ich werde immer wieder zwischendurch leichte depressive Verstimmungen kriegen und heulen, aber ich weiß auch das geht dann wieder, und ich mach etwas Schönes, lass mich ablenken.
Ich will es aber hinter mich bringen, denke mir tausend Sachen aus, die schlimmer sind, das hilft mir tatsächlich!
Ich habe übrigens auch seitdem Herzprobleme, habe schon einen Arzttermin gemacht, mein Herz muss ja schließlich ok sein!
Leider werde ich gerade wieder gestört, meine süße Tochter möchte meine Aufmerksamkeit!
Ich kenne mich hier nicht so aus, würde auch gerne dieses auf eure Seiten bringen, da ich nicht weiß wie, hoffe ich, ihr lest es hier.
Alles Liebe
Minette
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Aber ich sehe keine Beiträge über die Uni Klinik Essen.
In diesen sechs Beiträgen wird 'irgendwo' über die Uniklinik Essen berichtet. Du könntest sie ja einmal durchsuchen und dann die entsprechenden Autoren / -innen anschreiben... Das wäre ja e i n e Möglichkeit.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2834.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1302.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2941.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1617.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1339.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1137.0.html
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Hallo Minette,
dann sei auch dieser Fall nicht vergessen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2755.0.html
(Es gibt in Essen übrigens noch das Alfried-Krupp-Krankenhaus, die haben auch eine Neurochirurgie.)
Gruss Achim
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Hallo,
ich hatte mich nun entschieden, im Februar die OP machen zu lassen. Ende Januar habe ich einen neuen Termin zum MRT, der Arzt meinte, das MRT vom Septemper sei dann schon zu alt.
Mir ging es ja gut, ohne weitere Symptome seit dem letzten Hörsturz. Seit dem letzten Wochenende habe ich aber seltsamerweise leichte Schmerzen und Irritationen auf meiner linken Gesichtsseite, d.h. die andere Seite, das AN ist ja rechts. Kann es denn sein, dass das einen Zusammenhang hat, doch eher nicht, oder?
Auf meinem rechten Ohr habe ich ein Druckgefühl, das ist sicher der Stress. Aber das mit dem Gesicht ist sehr unangenehm.
Ich denke manchmal, hätte ich es mal sofort operieren lassen, dann hätte ich es jetzt hinter mir. Aber der AN wächst doch wohl nicht so schnell in so kurzer Zeit?
Vielleicht spielen jetzt auch einfach meine Nerven verrückt.
Ganz liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette,
ich denke nicht, dass Symptome auf der linken Seite etwas mit dem Tumor auf der rechten Seite zu tun hat, zumindest für mein Verständnis wäre das doch ungewöhnlich.
Ist das denn besser geworden ? Was sagen denn Deine Docs dazu ?
Druckgefühl am Ohr, aber schmerzlos, wie zugefallen, wie mit Wasser gefüllt, das hatte meine Frau auch, ist -glaube ich- nicht so unüblich bei AKN.
Und zum OP-Termin: es wird schon reichen, wenn Du Dich im Februar operieren lässt, das Ding wächst echt langsam, Du hast noch keine Symptome ausser Deinem Hörvermögen / Hörsturz. Ein weiteres Symptom wären z.B. Geschmacksveränderungen, evtl. Taubheit (des Tastsinnes) im Schläfenbereich, weiterhin langsame Gesichtslähmungen, die oft nicht vom Betroffenen selbst, sondern von seinem Umfeld zuerst wahrgenommen werden. All das hast Du nicht.
Den Gleichgewichtsnerven könnte man noch testen, wenn Du das nächste Mal beim HNO bist, aber das ändert auch nichts am OP-Termin, wahrscheinlich wurde das auch schon gemacht.
Ist Dein Hörvermögen eigentlich heute immer noch o.k. oder hörst Du nun schlechter auf der kranken Seite ? Direkt nach Hörsturz kann man über eine Pentoxifyllin-Gabe (Kapseln) nachdenken, ebenso bei Auftreten von Tinnitus. Gilt als nebenswirkungsarm.
Wo lässt Du Dich operieren ? In der Uniklinik Essen ?
Meine Empfehlung zu Dr. Sepehrnia in Münster steht noch.
Und bitte Stress vermeiden, insbesondere psychischen Stress, gilt als zusätzlicher Tinnitus-Auslöser. Ausreichend trinken.
Alles Gute.
Gruss Achim
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Hallo Achim,
danke für deine Antwort.
Also, das ist schon irgendwie merkwürdig, ich habe Beschwerden auf der linken Seite, z.B. Verspannungen, Kopfschmerzen, das mit dem Gesicht, ist aber besser geworden, aber nicht weg.
Rechts, wo ich das AN habe, habe ich nur Druck im Ohr, wenn ich Stress habe und leichte Ohrgeräusche. Ich höre aber gut. Schwindel habe ich auch nur leicht, nach einem stressigen Tag.
Ich habe mich jetzt beim Hausarzt durchchecken lassen. Ich habe einen HB Wert von 9,6, der Arzt meint mein Eisenspeicher ist leer, mit diesem Wert könne ich eine OP nicht machen lassen. Er hat mir jetzt was verschrieben und meint bis Februar könnte es wohl klappen.
Seit ich die Kapseln nehme fühle ich mich schlechter anstatt besser, schwächer und mehr Kopfschmerzen. Mal abwarten, der Körper muss sich bestimmt umstellen, da ich ja mein Leben mit wenig Eisen gut eingestellt hatte. Der Arzt meinte, meine Herzschmerzen könnten auch davon kommen, dass nicht genug Sauerstoff im Blut transportiert werden könne.
Ich habe nicht vergessen, was du mir geschrieben hast wegen Münster und ich habe auch viel hier gelesen.
Ich bin aber immer noch in Essen, wie ich dort behandelt und beraten wurde bisher, von der HNO Abteilung und auch der Neurochirurgie hat mir zugesagt.
Ich habe am 29.01. das nächste MRT, einen OP Termin habe ich noch nicht.
Ich wünsche allen schöne Weihnachten,
ganz liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette!
Ich habe Deine Berichte verfolgt und freue mich, dass Du Deine Ängste inzwischen ein bißchen an die Seite gedrängt hast (den Eindruck habe ich jedenfalls). Dass Du Dich in Essen gut aufgehoben fühlst ist gut. Bevor Du Dir aber dort einen OP-Termin geben läßt, erkundige Dich genau, wieviel AN-Op`s dort jährlich gemacht werden. Von der Erfahrung der Ärzte hängt sehr viel für Deine Zukunft ab. Du wirst noch gebraucht.
Nun wünsche ich Dir ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr, in dem Du die richtige Entscheidung für Dich triffst.
Liebe Grüße Hanne
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Liebe Hanne,
danke für Deine liebe Nachricht. Ich habe immer zwischendurch hier gelesen, aber nur kurz, ich glaube, ich wollte das Thema etwas ruhen lassen...
Jetzt war ich eine Woche auf Lanzarote, Sonne und Meer, das war richtig gut.
Ich freue mich, dass es Dir soweit gut geht und Du Deinen Urlaub geniessen konntest! Ich drücke Dir die Daumen, dass es immer besser wird!
Ich habe morgen früh meinen MRT Termin mit anschließendem Gespräch in der Neurochirurgie. Ich bin ziemlich gespannt, wir hatten ja Februar für die OP geplant. Noch habe ich keinen Termin, ich denke, morgen wird es konkreter.
Ich werde dann berichten,
viele liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette,
danke, dass Du gleich geantwortet hast.Da haben wir ja beide die Kanaren unsicher gemacht, wenn auch verschiedene.
Für welche Klinik hast Du Dich eigentlich entschieden?
Liebe Grüße Hanne
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Liebe Hanne,
ich bin in der Uni-Klinik Essen. Bisher bin ich dort sehr zufrieden, auch wenn alles sehr groß ist, fühle ich mich gut behandelt. Mal sehen, was ich morgen sage.
Bis dahin,
liebe Grüße
Minette
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Liebe Minette,
dann bist Du also bei Essen geblieben. Es ist schon wichtig, dass man sich dort wohlfühlt. Hast Du Dich aber auch erkundigt, ob dort viele AN-Op`s gemacht werden? Das ist natürlich für den OP-Erfolg ganz entscheidend.
Aber das weißt Du ja sicher. Bin gespannt, was Du berichtest.
Liebe Grüße Hanne
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Hallo,
ich habe gestern meinen Termin für die OP bekommen. Am 10.02. geht es los...
Noch bin ich ganz ruhig, die Panik kommt kurz vorher, aber das schaffe ich schon!
Ich melde mich, sobald ich kann und berichte Euch, wie es gelaufen ist.
Bis dahin
liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette, schön, dass Du gleich geschrieben hast. Dann hast Du es ja bald hinter Dir. Dass Du vorher noch Panik bekommst, glaube ich nicht. Ich wurde jedenfalls ruhiger, als ich den Termin wußte. Also toi,toi, toi. Ich werde an Dich denken und die Daumen drücken.
Alles Liebe Hanne :-*
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Hallo Hanne,
ich freue mich sehr, daß Du den Flug gut überstanden hast und Dein Name wieder im Forum erscheint. Ich hoffe sehr, daß es Dir gut geht und Du mit Deinem Optimismus auch andern wieder Halt geben kannst. Alles Liebe von Kiki.
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Hallo Minette, ich glaube ich habe mich da ein wenig vertan und etwas an Deine Adresse geschickt, was für Hanne bestimmt war. Ist aber sicherlich nicht so schlimm. Dir wünsche ich für Deine bevorstehene OP alles erdenklich Gute. Meine AN-OP liegt heute genau 4 Monate zurück. Für eine über 60-jährige habe ich das wohl ganz gut überstanden. Denk immer daran, daß es sich bei einem AN um einen gutartigen Tumor handelt und daß viele Leute an Deiner Seite sind und Dir alles Gute wünschen. Das hilft sicher ein wenig über die Angst hinweg. Bevor ich dieses Forum kennenlernte hätte ich nie gedacht, daß es so viele Menschen mit diesem gleichen Problem gibt. Ich habe schon 3 mit AN in meinem Umfeld. Und es hilft sehr, wenn man darübe redet, vor allem mit Leuten, die auch davon betroffen sind. An Deinem OP-Termin werde ich ganz fest an Dich denken. Alles Liebe Kiki
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Hallo Kiki,
ich habe auch falsch geschrieben. Die Nachricht an Dich findest Du unter meinem Namen mit heutigem Datum 1.2.
Gruß Hanne
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Hallo,
ich habe gekniffen!
Montag bin ich in die Uni Klinik Essen um am Dienstag (also gestern) operiert zu werden. Ich habe wirklich den festen Entschluss gehabt. Habe alle Untersuchungen mitgemacht, das Gespräch mit dem Narkosearzt gemacht, dann noch mal ein Gespräch mit dem Arzt.
Ich war mit den Nerven am Ende...
Abends habe ich dann noch mal Gespräche mit den Ärzten gehabt und bin dann nach Hause.
Ich habe es dieses Mal einfach nicht geschafft.
Die Ärzte waren wirklich super, alles zusammen fühlte ich mich dort sehr gut aufgehoben, ich hatte keine Wartezeiten bei den Untersuchungen, ich wurde ständig angesprochen, ob bei mir alles ok sei, alle waren freundlich, etc..
Auch bei meinem "Ausstieg" waren sie verständnisvoll und hatten mir angeboten, die Nacht zu bleiben(mit Beruhigungsmedikation) und zu sehen wie es mir morgens gehe um dann, wenn es nicht geht auch kurz vor der OP noch nein sagen zu können.
Ich danke Euch allen fürs Daumen drücken und die guten Wünsche vorher,
meine absolute Bewunderung und Hochachtung gilt allen, die die OP durchgezogen haben!!!
Ich bin noch ziemlich fertig von dem Ganzen, muss mich irgendwie erst mal wieder beruhigen.
Bis dahin
liebe Grüße
Minette
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Hallo minette,
gestern abend habe ich noch an Dich gedacht, dass Du es nun wohl hinter Dir hast. Aber nun haben Deine Nerven gestreikt. Es ist auch nicht einfach. Hast Du schon einen neuen Termin? Wenn es Dir wieder besser geht, starte einen 2.Anlauf, denn das AN verschwindet leider nicht von allein. Je weiter Du es von Dir schiebst, umso mehr belastest Du Deine Psyche und sicher auch Deine Familie.
Ich wünsche Dir Mut und Kraft für Dein weiteres Vorgehen.
Liebe Grüße Hanne
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Hallo Minette ,
hätte dir so gewünscht das du schon alles hinter dir hast !
Mein Termin zur OP. ist am 03.03.ich kann es kaum noch abwarten .
Aber so ist jeder Mensch anders , keiner kann aus seiner Haut und das ist vielleicht auch gut so .
Mach bald einen neuen Termin !
Denke immer daran es wird Frühling , die Blumen fangen an zu blühen , die Vögel singen wieder und die Sonne scheint , dann werden wir ALLE schnell wieder gesund .
Ich wünsche dir alles Gute .
Nur Mut !
Gruß Tridels
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Hallo Minette,
was hat dich im letzten Moment abgehalten? Hast du dich wirklich gut aufgehoben gefühlt? Vielleicht holst du dir doch nochmal eine zweite Meinung ein, weil jetzt hast du ja die Möglichkeit die Alternativen zu prüfen.
Für mich gab es keine Alternative zur OP, weil der Tumor bei Entdeckung zu groß war und schon den Hirnstamm verdrängt hat. Das war zwar nicht schön, aber ich habs dann schnell hinter mich gebracht. Hat auch Vorteile, wenn man keine Zeit mehr verplempern kann. Die Hosen hat sicher jeder voll vor der OP, das ist klar.
Such dir einen erfahrenen Arzt, dem du voll vertraust und denk immer daran, die machen den ganzen Tag nichts anderes, als an Hirntumoren, Bandscheiben usw. rumzuschneiden. Die verstehen ihr Handwerk. Die können noch viel kompliziertere Hirn-OP´s als unsere Neurinome operieren. Mir hat es Kraft gegeben, als ich auf der Station beim Warten die Kopfrasierten gesehen habe, die schon wieder auf den Beinen waren.
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft für deinen Weg.
Alles Liebe Sanne
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Hallo,
ich möchte euch gerne von mir berichten:
Nachdem ich sehr lange hin und her überlegt habe, viel nachgedacht, mich weiter informiert habe, etc., habe ich mich für das Cyberknife entschieden. Nach einem Vorgespräch dort war ich nun am 21.04. in München und habe mich behandeln lassen. Das war jetzt das einzige, was für mich in Frage kam (ich war vorher auch zur Info in Krefeld, Gammaknife).
Ich bin in München sehr gut beraten worden, die Behandlung dauerte ca. 50 Minuten und war absolut kein Problem.
Nun merke ich, dass in meinem Kopf etwas passiert. Manchmal Rauschen und Piepen, dann wieder nichts, leichte Irritationen auf der Gesichtshälfte und im Kiefer. Ganz leichter Schwindel, so ein bisschen dösig. Wenn ich nicht daran denke, ist fast alles normal.
Ich hoffe nun, dass das die richtige Entscheidung war, gemacht werden musste etwas, das ist klar, das habe ich jetzt hinter mir. Warten wollte ich nicht.
Meine Krankenkasse (KKH) hat die Kostenübernahme abgelehnt, ich bin in Widerspruch gegangen, habe aber noch keinen Bescheid.
Danke noch mal an alle, die an mich gedacht haben,
liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette,
Deine Geschichte habe ich bisher still mitverfolgt. Nun möchte ich Dir auch ein paar Zeilen schreiben.
Vor fast zwei Jahren haben wir unseren Sohn, damals 16 Jahre alt, auch mit dem Cyberknife behandeln lassen. Wir hatten uns dafür entschieden, weil er ebenfalls panische Angst vor einer OP hatte.
Die Entscheidung haben wir nie bereut. Der Tumor ist vertrocknet und wird mit der Zeit immer kleiner.
Meinem Sohn geht es super gut. Nebenwirkungen hatte er nach der Bestrahlung keine.
Wir waren auch bei der KKH versichert. Auch bei uns wurde die Kostenübernahme abgelehnt.
Widerspruch haben wir aber nicht eingelegt. Wir wechselten gleich nach der Ablehnung die Krankenkasse. Die BKK Mobil Oil hat die Kosten für das Cyberknife sofort übernommen.
Ein Wechsel der KK lohnt sich!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute,
liebe Grüße,
Julia
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Hallo,
mir geht es wieder gut, vor allem psychisch. Das war jetzt die richtige Entscheidung für mich.
Leider hat die KKH auch nach dem Widerspruch abgelehnt. Ich wollte jetzt noch mal einen Anwalt fragen.
Ich habe zur Zeit keine Nebenerscheinungen mehr, fühle mich wie vorher, nur Druck im Kopf bei Stress, den ich natürlich möglichst vermeide.
Jetzt hoffe ich, dass die Behandlung entsprechend anschlägt.
Liebe Grüße
Minette
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Hallo Minette
Vielleicht hilft es dir,oder deinem Anwalt weiter, wenn sich hier Patienten melden welche die Gammaknife-Behandlung von der Kasse übernommen bekommen haben.
Das kann man dann ein wenig als Druckmittel benutzten.
Vor Gericht kommt das für die KK ganz schlecht,wenn die Behandlung von andren Kassen übernommen wird.
Die Argumentation überlasse bitte deinem Anwalt.
Also ganz klare Frage an alle Forenmitglieder.
Welcher Patient hat von seiner Krankenkasse die Ubernahme der Kosten einer Gammaknife-Behandlung erstattet bekommen?
Bitte aus Wahrung der Anonymität, die Daten per PN an Minette schicken.
Bitte folgende Fragen beantworten.
1.Wo wurde behandelt(Klinik)
2.Welcher Tumorart wurde behandelt?
3.Datum der Behandlung
4.War die Behandlung erfolgrfeich? ja oder nein.
5.Der Name der Kasse ,welche die Kosten übernommen hat
6.Bitte Angabe einer E-Mailadesse oder Telefonnummer über die sich der Anwalt evtl.mit dem Beantworter in Verbindung setzten kann.
Beteiligt euch bitte daran.Es hilft uns allen.
Auch noch einen Bitte an Minette.
Teile uns das Ergebnis,der Entscheidung der Krankenkasse und evtl. den Ausgang der Gerichtsverhandlung mit.
Gruß und allen igB
Fips2
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Hallo Minette,
ich habe Dir eine PN geschrieben, in der ich die Fragen von Fips2 beantwortet habe.
Leider sehe ich in meinem Postausgang nicht, ob die PN bei Dir angekommen ist.
Schreibe mir doch bitte, ob Du meine Post bekommen hast.
Wenn nicht, versuche ich es auf jeden Fall noch einmal.
LG,
Julia
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Hallo fips2, hallo Julia,
vielen Dank für eure Nachrichten.
Wenn ich die KK wechsle, falls ich noch mal behandelt werden müßte in Zukunft, muss ich ja eine KK wählen, die die Kosten dann übernehmen würde.
Ich werde weiter berichten,
viele Grüße
Minette
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Hallo Minette!
Schön zu hören, dass Du die Cyber-Knife-Behandlung so gut hinter Dich gebracht hast.
Ich beobachte mein Neurinom inzwischen seit Jan. 2008. Die Behandlung der Wahl wird bei mir auch das Cyber-Knife sein, falls ein Wachstum auftritt. Deshalb warte ich gespannt auf alle Deine weiteren Berichte!
Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!!
Ciao
Brigitte
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Hallo,
ich wollte Euch berichten, wie es bisher mit mir weiter gegangen ist.
Vor ca. 2 Wochen hatte ich einen Hörsturz, wie immer rechts. Ich war taub auf dem Ohr und der Arzt aus München (vom Cyberknife Zentrum) hatte die Befürchtung, dass mein Gehör dort nun bleibend geschädigt ist.
Ist es aber nicht. Wie bei den letzten Malen habe ich Infusionen bekommen und zusätzlich Cortison...und...ich höre schon wieder ziemlich gut. Das vorher furchtbar laute Ohrgeräusch ist nur noch schwach. Es wird jeden Tag besser.
Die Ärzte vermuten, dass der Hörsturz nicht, wie erst angenommen von der Cyberknife Behandlung kam, sondern, wie vorher auch, stressbedingt entstanden ist.
Ich bin sooo froh, dass ich erstmal wieder glimpflich davon gekommen bin!!!
Ich ändere ziemlich viel in meinem Leben, klar, das bedeutet auch erst mal Stress. Aber ich bin ganz zuversichtlich, dass es immer besser wird, weniger Belastung und hoffentlich keinen Hörsturz mehr!
Ich wünsche allen alles Liebe,
viele Grüße
Minette
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Halloo Minette
Frag mal deinen Arzt wie es aussieht mit ASS100 zur Prophylaxe.ASS (Acetylsalicylsäure) verabreichen die Ärzte bei Patienten die Durchblutungsstörungen haben als Blutverdünner.Man kann es ohner gößere Bedenken über Jahre hinweg nehmen zur Prohylaxe.
Es ist nicht so agressiv wie das Macumar,das vorwiegend Herinfarktpatienten bekommen.
Die Tabletten kosten auch nur ein paar Cent.100Stk 2,50€.das reicht für 3 Monate bei der Dosierung ASS100 0-1-0.
ASS hat den Vorteil,dass man bei schnell anstehenden OPs,wie Zähne ziehen usw. keine Absetzzeit braucht wie beim Macumar.Für ASS gibt es ein Gerinnungsmittel das dann verabreicht wird,falls die Blutung nicht aufhören will.
Gruß Fips2 der auch schon nen HS hatte.
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Hallo zusammen,
lieber Fips2,
ich stimme mit Dir überein, dass ASS ein sehr gutes Medikament bei Durchblutungsstörungen ist. Meine Mutter bekommt es aufgrund von Ischämien nach einem leichten Infarkt.
Allerdings muss sie es aufgrund einer anstehenden OP ebenso 10 Tage vor dem Eingriff absetzen wie es bei Marcumar der Fall wäre.
Man sollte also vor jedem Eingriff den Arzt über die Einnahme informieren.
Gruß
Bluebird
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Hallo Bluebird
Mir wurde diese Info so vom Zahnarzt wie auch der Angiologie in Kusel gegeben.
Klar soll man grundsätzlich Alle Medikamente angeben.Gerade vor OPs.
Vielleicht handhabt es der ein oder andre Arzt anders,oder es kommt auf die OP an.Einen Zahn ziehen oder ein Ballondilatation,bei der nur eine dickere Nadel in die Arterie eingeführt wird,verursacht natürlich geringere Blutungen,als ein größerer Eingriff im Bauchraum oder Kopf.
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Hallo fips,
es mag tatsächlich an der Art der OP liegen; meine Mutter braucht ein neues Hüftgelenk.
Einigen wir uns darauf, dass man den Arzt grundsätzlich vor jedem Eingriff auf die Einnahme von Blut verdünnenden Medikamenten hinweisen sollte. Dann geht man auf Nummer sicher.
Bis dann
Bluebird
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Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden und berichten, wie es bei mir bisher weitergegangen ist.
Ich hatte letzte Woche das erste MRT nach der Cyberknife-Behandlung. Das wurde in der Uni-Klinik Essen gemacht und die Ärzte dort meinten, dass der Tumor auf dem Bild ca. 1mm größer ist. Ich hatte eigentlich mit mehr gerechnet, da mir ja vorher gesagt wurde, ich solle nicht enttäuscht sein, wenn der Tumor eher größer als kleiner ist, das habe mit einer Schwellung nach der Bestrahlung zu tun. Ein Hör-und Gleichgewichtstest wurde auch gemacht. Der Gleichgewichtstest war nicht so gut, das merke ich auch, mir ist manchmal schwindelig, geht aber.
Heute habe ich die Stellungnahme von dem Arzt aus München bekommen:
"Klinisch scheint eine dezente Verschlechterung der Hörfunktion vorzuliegen. Die aktuelle MRT-Kontrolle ist regelrecht mit einer beginnenden interstitiellen Tumorregression."
Erneute Vorstellung nach einem Jahr.
Mit meiner Krankenkasse bin ich noch in Verhandlung. Es findet reger Briefwechsel zwischen meinem Anwalt und ihr statt.
Ich bin erst mal froh, dass es immer ruhiger um mich wird. Jetzt hoffe ich noch, dass sich mein Gleichgewichtsnerv wieder beruhigt und warte einfach weiter ab.
Bis jetzt bin ich jedenfalls sehr zufrieden mit meiner Entscheidung zu dieser Behandlung.
Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende,
alles Liebe
Minette
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Hallo,
ich möchte mich nach längerer Zeit mal wieder melden und berichten, wie es bei mir weitergegangen ist.
Aktuell hatte ich um Ostern herum zwei Hörstürze hintereinander. Habe Infusionen bekommen und Untersuchungen machen lassen.
Mein Gleichgewichtsnerv rechts hat einen Totalausfall, der Tumor zeigt laut des aktuellen MRT´s vom Juni keine Größenveränderung, mein Hörvermögen rechts ist zur Zeit eingeschränkt und ich habe einen lauten Tinnitus.
Also, da ich ja die ganze Zeit gut hören konnte und ein Tinnitus immer wieder verschwunden war, muss ich mich jetzt wohl daran gewöhnen.
Die Ärzte können mir auch nichts genaues sagen. Sie meinen, es könnte von der Bestrahlung kommen, die Nerven seien so klein und empfindlich, es könnte auch sein, dass sie sich irgendwann wieder erholen...das wäre schön!!!
(Es könnte aber auch anders sein...einfach mal abwarten...)
Das ist so das neueste bei mir 1 Jahr nach dem Cyberknife,
viele liebe Grüße
Minette