HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: brigitteb58 am 06. Februar 2008, 22:25:31
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Hallo an Alle!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Ich heiße Brigitte, hoffe im nächsten November meinen 50. Geburtstag feiern (Betonung liegt auf feiern!) zu können, gebürtige Schwäbin und seit 20 Jahren in der Toskana (Italien) lebend.
Seit letzten Samstag (2.2.08), weiß ich, dass es dieses Forum gibt und bin sehr froh darüber; denn seit letzten Samstag weiß ich, dass ich ein Neurinom habe.
Seit Sommer 2007 bemerkte ich, dass irgendetwas mit meinem Gehör nicht mehr so ganz stimmte. Ich war nicht mehr fähig Geräusche richtig einzuordnen. Nachdem mich sogar eine Freundin ansprach (sie merkte öfters, dass sie mich mehrmals ansprechen musste, bis ich reagierte), meldete ich mich beim Ohrenarzt an. Ich war überzeugt einfach nur einen Pfropfen im Ohr zu haben oder ähnliches. Nein, das Ohr war frei. Also ließ mich die Ärztin ein Audiogramm machen. Es kam heraus, dass mein linkes Ohr perfekt funktioniert, das rechte Ohr aber ab etwa 500 Hz linear an Leistung verliert und ab 2000Hz so gut wir nichts mehr wahrnimmt. Der Angestellte, der diese Untersuchung durchführte fragte gleich, ob ich denn mal einen Unfall gehabt hätte, bei dem ich einen starken Schlag auf das Ohr abgekriegt hätte? Und tatsächlich hatte ich diesen Unfall! 1984 bekam ich bei der tierärztlichen Behandlung meiner Stute (ich bin leidenschaftliche Pferdefreundin und Reiterin) einen Hufschlag auf die rechte Gesichtshälfte ab, mit 2 Wochen Krankenhaus; aber zum Glück anscheinend ohne bleibende Schäden.
Ich kehrte zu meine Ohrenärztin mit dem Audiogramm zurück und erklärte ihr auch gleich die Sache mit dem Unfall. Sie guckte mich eine Weile an und meinte dann, dass sie das aber nicht überzeuge, da ich die Hörschäden ja erst seit Sommer merken würde. Und so schickte sie mich zur MTR mit und ohne Kontrastmittel. Leider musste ich 3 Monate auf einen Termin warten (auch das ist Italien!).
Endlich am 25. 1. 2008 hatte ich den Termin. Mit den Ergebnissen läuft das hier in Italien so, dass ich meine Untersuchungsergebnisse abhole oder zugeschickt bekomme und dann damit zum Facharzt oder Hausarzt gehe. Ich ließ mir die Ergebnisse zuschicken. Sie kamen letzten Samstag an. Ich mache die Umschläge immer gleich selbst auf; es geht ja um mich. Das Fachchinesisch zu verstehen ist schon etwas schwerer.
Der Befund fing dann etwa so an: Gehirn erscheint normal……
Dann kam im nächsten Absatz: expandierende Formation auf Höhe des inneren Gehörganges mit Komponente im Gang und außerhalb des Ganges. Größe etwa 10mm und ist kompatibel mit einem Neurinom des 8. Hörnervs.
Damit konnte ich erst mal gar nichts anfangen. Dann dämmerte es mir: Expandierende Formation, das ist ´was, das wächst …… also ein Tumor!! Schock!!!
Neurinom?? Noch nie gehört. Also im Internet gesucht. Und so bin ich auch auf´ s Forum gestoßen. Und seither surfe ich fast jede freie Minute im Internet um mich zu informieren. Morgen bin ich wieder bei meiner Augenärztin und werde mit ihr die Lage beraten.
Ich habe mal so überlegt:
Ich möchte weiter Untersuchungen um eventuelle Schädigungen am Gleichgewichts- und Gesichtsnerv zu entdecken. Ein Radiologe soll sich die Bilder vom MTR noch mal angucken und mir die Größe ganz genau sagen: Länge, Breite, Tiefe. Damit wäre dann der Ist-Zustand festgehalten. Ich möchte wissen, wann eine neue MTR sinnvoll wäre, um festzustellen, wie schnell mein Mitbewohner wächst. Ich möchte mindestens 2 Neurochirurgen nach ihrer Meinung fragen.
Nachdem ich mich hier im deutschen Forum durchgelesen, im italienischen Forum (wer italienisch kann sollte da mal ´reingucken: http://neurinoma.forumcommunity.net/ ) gestöbert und auch die amerikanischen Seite (die Links habe ich hier gefunden!!) angesehen habe, wäre mir die sympathischste Lösung das Cyber-Knife. Und in Italien haben wir sogar 3 davon!
Aber im Moment betreibe ich ein aktives Wait&Watch. Aktiv heißt, dass ich mich weiterhin informiere, überall nachfrage etc.
Sobald es neues gibt melde ich mich.
Bis dahin schon mal allen bisherigen Forumschreibern vielen Dank, denn ihr habt mir schon viel geholfen.
Noch ´ne Idee. Ich habe viele Themen gefunden, die dann irgendwann einfach mal aufhören. Ich hoffe, dass es den Schreibern inzwischen so gut geht, dass sie gar nicht mehr an ihre Krankheit denken. Für mich als Neuzugang wäre es sehr hilfreich zu lesen, wie eure Geschichten weiter gehen. Wie geht es euch nach 2 Jahren, nach 5 Jahren oder noch länger?
Also dann alles gute!
Ciao
Brigitte
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Hallo Brigitte,herzlich willkommen hier im Forum!
Bei einem Neurinom dieser Größe ist es sogar denkbar, dass man vorerst nur beobachtet und von einer Behandlung absieht.
Dein Vorgehen, mehrere Meinungen einzuholen ist absolut richtig.
Zum Cyberknife. Ich weiß als selbst Betroffene und 2mal Operierte wie verlockend sich das gegenüber einer OP anhört.
Aber bevor du dich dazu entschließt, laß dich gut beraten.
1. ist der Erfolg der Bestrahlung nicht garantiert.
2. kann es zu Nebenwirkungen ähnlich den OP-Folgen und Spätfolgen kommen.
Also ein 2schneidiges Schwert, deshalb wird auch wieder als Erstoption die OP empfohlen.
Drück dir die Daumen und berichte doch, wie es bei dir weitergeht.
LG
Ciconia
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Hallo Brigitte,
auch ich begrüße Dich herzlich in diesem Forum. Ciconia hat Dir gute Anhaltspunkte für Dein weiteres Vorgehen gegeben. Ich bin von einem Meningeom betroffen, das ebenso wie die Neurinome gutartig ist. Die Chancen auf eine normale Lebensdauer stehen also nicht schlecht - und genießen kannst Du das Leben bestimmt in der Toskana! (Ich war ein einige Male in der Nähe von Viareggio - Forte dei Marmi - Marina di Pitrasanta). Über mögliche Einschränkungen während oder nach der Therapie hast Du sicherlich schon einiges in den verschiedenen Foren, die Du besuchst, gelesen.
LG
Bluebird
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Hallo an alle im Forum!
Vielen Dank für die herzlich Begrüßung hier.
Ich war inzwischen bei der Ohrenärztin, die gleich sagte: „Sie wissen aber dass das Ding ´raus muss?“ Im weiteren meinte sie aber auch, dass ich mir ruhig noch Zeit lassen könnte und erstmal kontrollieren sollte wie sich alles weiterentwickelt.
Welche endgültige Lösung ich schließlich wähle, kann ich jetzt noch nicht sagen, aber lasst mir doch die Hoffnung ins Cyber-Knife; diese Hoffnung brauche ich doch im Moment als lebensrettenden Schwimmring!!
Das wirkliche Problem jetzt ist mein aufgewühltes Inneres. Ich habe Stimmungsschwankungen von normal bis absolut in Tränen aufgelöst und bin total aus dem inneren Gleichgewicht (das körperliche ist bisher noch ok, wird aber auch demnächst untersucht).
Mein Hörproblem ist bisher noch nicht so groß, aber manchmal stört es schon. Im Fitness-Center zum Beispiel ist eine ganz blöde Akustik und mit relativ lauter Musik im Hintergrund. Oft verstehe ich oft den Trainer oder andere Besucher nicht. Da das aber alles nur oberflächliche Kontakte sind, habe ich bisher eben noch nichts gesagt. Ich habe sogar Angst im Moment das Thema schlecht hören anzusprechen, weil ich nicht weiß, ob ich dann nicht von irgendwelchen unkontrollierbaren Emotionen übermannt werde. Ich fühle mich da etwas hilflos. Andererseits habe ich hier im Forum schon gute Tipps gefunden: Gesprächspartner so positionieren dass sie ins gute Ohr sprechen. Das muss ich mir wirklich angewöhnen. An den Schaltern bei Bank und Post, mit den dicken Scheiben, hatte ich auch schon Schwierigkeiten. Ich muss mir halt beibringen, gleich zu sagen dass ich etwas schwerhörig bin und mein gutes Ohr zum Schalter wenden.
Bei meinen Nachforschungen in alle Richtungen bin ich auch in die Seiten eines homöopathischen Arztes gestolpert ( http://www.thieme.de/viamedici/medizin/alternativ2/homoeopathie_interview2.html ). Ich gebe mich nicht der Illusion hin mein Problem nur mit Homöopathie zu lösen, aber was dort über die Entstehung von Tumoren steht, hat mir doch sehr zu denken geben. Ich habe mich dort nämlich wieder erkannt. Ich habe drei Jahre lang probiert eine nicht mehr zu rettende Situation mit den heranwachsenden Kindern meines Mannes zu retten. Jetzt stehe ich vor der Situation, dass die Kinder sich endgültig von uns abgewendet haben und es mir eben überhaupt nicht gut geht. Ich für mich werde probieren mit Homöopathie und auch mit Bachblüten soviel gutes wie möglich zu tun in nächster Zeit für mich und meinen Körper.
Ich denke das wird meine Aufgabe sein in der nächsten Zeit, die ich in Wait&Watch verbringe.
Zum Glück gibt es diese Forum, wo ich ein bisschen abladen kann. Und alle mein Sorgen und Gedanken niederschreiben hilft mir so gut, etwas Ordnung in meinen Kopf zu kriegen.
Danke!!!!
Liebe Grüße von
Brigitte
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Hallo Ciconia!
Ich möchte noch zufügen: Der Vergleich mit dem Schwimmring war nicht als Kritik gegen Deine berechtigte Meinung gegenüber der Strahlentherapie gemeint. Ich war einfach fast am ertrinken. Aber ich bin am Schwimmen lernen. Und in Wait&Watch könnte ich vielleicht sogar Langschwimmer werden?
Ich bitte Dich, und alle anderen auch, um Kritik und um Eure ehrliche Meinung!! Wir sind ja in einem Diskussionsforum und nur durch unterschiedliche Auffassungen kann es zu einer fruchtbaren Meinungsbildung kommen.
Bei uns scheint heute die Sonne, die werde ich gleich mal genießen.
Grüße an alle aus Italien
Brigitte
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Hallo Birgitte,
du brauchst dich für nichts zu entschuldigen, warum auch?
Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen, immerhin sind es jetzt 7 Jahre auf und ab bei mir und immer wieder geht es in diesen Kreisel, wenn mein MRT ein geringes oder fragliches Wachstum aufweist.
Allerdings muß ich dir hier gleich diese Angst nehmen. Mein Tumor ist ein Meningeom und liegt zwar genauso wie ein AN im Kleinhirnbrückenwinkel - jedoch hat es die Neigung viel öfter Rezidive zu bilden.
Wenn das Cyberknife für dich jetzt ein Trost ist, so sollst du ihn auch behalten. Ich wolllte ja nur meine ganz persönliche Meinung dazu sagen. Selbstverständlich gibt es auch hier im Forum im AN und auch im Meningeom-Bereich immer wieder Betroffene, die sich gegen die OP und für eine solche Bestrahlung entscheiden. Ich wollte nur nicht, das du das übereilt tust.
Die vor dir beschriebenen akustischen Probleme waren bei mir auch stark ausgeprägt. Mein Tumor war ja schon über 3 cm als man ihn endlich entdeckte und da war es mir nicht mehr möglich solch laute Orte aufzusuchen. Man hatte mich ja monatelang auf Hörsturz behandelt und da sollte man ja Lärm meiden.
Was die Homöopathie betrifft, so kannst du sie probieren. Wenn du magst, kann ich dir per Privatmail die Adresse eines Apothekers (Versand) mailen, der Nosoden für fast alle Probleme herstellt (viele Nosoden gibt es in D nicht mehr im Handel). Voraussetzung ist natürlich der Besuch bei einem dafür ausgebildeten Heilpraktiker, der dir für deine Konstitution ein Rezept erstellt, einem klassischen Homöopathen, der schon einige Jahre Erfahrung hat.
Vorsicht bei Heilversprechen im Internet (zu mir kommen nur Krebsfälle im letzten Stadium...). Ich selbst vertraue der Homöopathie auch, denke aber es spielt wohl etwas in Richtung Placebo mit - aber egal, wenn es hilft. Bitte bleibe aber weiterhin in Betreuung und laß dein AN regelmäßig kontrollieren. Vertrauen ist gut, Kontrolle besser. Das gilt hier auch ;).
LG
Ciconia
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Hallo Brigitte, den Tag heute benutze bitte, um dein Seelenheil etwas zu reparieren. Die Sonne scheint dir nicht nur ins Herz, sondern wirkt sich auch positiv auf den kleinen Stinker im Kopf aus. Wenn die Zeit reif ist, dann wirst du ihn schon los werden. Das mit den Akustikproblemen legt sich auch mit der Zeit. Man gewöhnt sich an alles. Man hört bei gewissen Sachen halt aufmerksamer hin. Und wer darauf keine Rücksicht nehmen kann oder will, der hat dann selber ein Problem. Mir fällt es leicht, einmal mehr nachzufragen. Das sehe ich absolut nicht als Übel an. Das Ganze hat sogar seinen Vorteile. Wenn ich auf dem gesunden Ohr liege, kann meine Frau ruhig den Fernseher anlassen. Mich stört dass dann nicht mehr. Es ist ja nicht so, dass ich da nichts mehr höre, aber die störenden Töne sind halt weg. Echt genial.
Versuch erstmal an was anderes zu denken. Der Stinker im Kopf läuft dir ja nicht weg. Es gibt Wichtigeres im Leben.
Herzliche Grüße aus dem allzu flachen Niedersachsen.
Peter
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Hallo Brigitte,
der Schwimmring meines Sohnes, AN rechts, war auch das Cyberknife.
Wir haben das dann machen lassen. Bei ihm wirkt es. Die letzte Kontrolluntersuchung sah gut aus. Der Tumor ist tot und der Körper baut nun das tote Gewebe ab.
Jetzt hofft er, dass vielleicht irgendwann sein Gehör wieder kommt.
Die Ärzte machen uns zwar wenig Hoffnung, allerdings stirbt die Hoffnung doch zuletzt.
Bachblüten finde ich sehr gut. Die "Blüten" haben auch uns schon in einigen Krisen geholfen. ;)
Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser.
Viele liebe Grüße,
Julia
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Hi Ihr lieben, ich bin auch neu hier.okay hätte auch lieber drauf verzichtet,aber nicht alles kann glatt laufen.Umso schöner das es solch ein Forum gibt.Ich bin weiblich 39 Jahre alt und habe vor 4 Wochen den Befund bekommen gutartiger Gehirntumor im Kleinbrückenhirn,verwachsen mit dem Hörnerv.Ich weiß ich habe nochmal Glück gehabt, bösartig wäre noch schlimmer.Aber ich habe solche Angst und ich weiß nicht wie ich diese Attacken weg bekomme wo mich die Angst auffrisst,obwohl mir doch gesagt wurde alles reine Routine.Wer hat eine Idee wie man die Angstzustände, die zur Zeit mein Leben stark beeinträchtigen in den Griff bekommt? Über eine Antwort würdfe ich mich unwahrscheinlich freuen.lg ::)
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Hallo bübi!
Hallo an alle!
Wie Du sicher gelesen hast, kenne ich auch diese Angst.
Ich habe inzwischen aber eine ganz gute Erfahrung gemacht:
Seit ich angefangen habe mir einiges vom Leib zu schreiben, geht es mir schon viel besser. Ich bin froh, dass es das Forum gibt, wo ich ein bisschen abladen kann. Ich glaube darüber ist auch mein Mann sehr froh. Er kann nämlich mit der Situation, dass ich diesen komischen Einwohner habe, den wir noch überhaupt nicht richtig kennen und auch nicht wissen, wie schnell er wachsen wird, überhaupt nicht umgehen. Er ist froh, dass er mich wieder etwas entspannter sieht.
Und mir geht´ s auch besser, weil Eure Antworten mir dass Gefühl geben, dass wir alle zusammen im gleichen Boot sitzen. Eigentlich eine traurige Tatsache, aber mir hilft´ s.
Ciconia, ich werde mich weiter kontrollieren lassen und früher oder später auch eine Entscheidung treffen, wie ich den Einwohner los werden will. Ich gebe mir nicht der Illusion hin, dass die Homöopathie alles kann. Ich nehme gegen meine Artrose am Rücken homöopathische Mittel, weil die traditionelle Medizin keine überzeugende Lösung bietet. Mit dem Neurinom ist das, denke ich, schon anders.
Schön, Julia, dass Du auch die Erfahrung gemacht hast, dass die Bachblüten eine gute Hilfe sind, um Krisen zu überwinden. Als ich vom AN erfahren habe, habe ich erst mal „Notfalltropfen“ gebraucht. Jetzt bin ich dabei mir meine derzeitige Mischung zusammen zu stellen.
Tschüs
Brigitte
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Hallo bübi,
wenn die Angstzustände dich stark beeinträchigen und länger anhalten, kannst du eine Verhaltenstherapie machen. Das ist eine rel. kurze Psychotherpapie in der man lernt der Angst zu begegnen. Mit Sicherheit ist dadurch die Ursache nicht beseitigt, aber man kann besser mit der Situation umgehen.
LG
Ciconia
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Hallo bübi,
mir haben die "Notfalltrpf."/Rescue-Tropfen auch ´ne zeitlang gut geholfen und teilwwise immer noch!
Hallo Ciconia,
was bedeutet "relativ kurze" Therapie der Angstzustände? Wie lange dauert so eine Verhaltenstherapie ca.?
Gibt es auch andere Mittel von Bachblüten bei Angstzuständen???
LG claudia
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Hallo!
Zu den Bachblüten ist grundsätzlich erst mal zu sagen, dass sie grundsätzlich nie den Arzt ersetzen können, sollen und dürfen.
Das gilt natürlich auch für Ängste und Angstzustände. Sind die Angstzustände zu massiv, bitte den Arzt fragen und, wie Ciconia auch rät, evtl. eine Therapie machen.
Ich nehme die Bachblüten (vor allem Notfalltropfen) seit Jahren für die kleineren Probleme des Alltags, wie Prüfungsangst, kleine Verletzungen, etc.
Außer den Notfalltropfen (=Nr. 39 Rescue) stelle ich mir immer wieder meine ganz auf mich zugeschnittenen Mischungen aus den anderen 38 Blüten zusammen.
Wer sich näher dafür interessiert, kann jede Menge Informationen und Fachpersonal im Internet finden. Empfehlenswert sind die Bücher von Mechthild Scheffer und deren Institut.
Ciao
Brigitte
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Hallo Claudia,
meist genügt eine Kurztherapie von 20 Stunden. Du erlernst die Fähigkeit, deiner Angst durch gezielte Übungen gleich zu Beginn eines Panikanfalles zu begegnen. Ich habe so z.B. meine Platzangst in der Röhre in den Griff bekommen.
Die Notfalltropfen gibt es jetzt auch als Bonbons, finde ich gut für unterwegs.
Alle Bachblüten behandeln irgendwelche Ängste, da sollte dich aber ein gut ausgebildeter Heilpraktiker beraten. Hilfe gibt es oft auch in der Apotheke, manche PTA´s belegen spezielle Kurse zu Bachblüten, um Kunden besser zu beraten. Die Notfallstropfen sollen halt einen akuten Angstzustand erstmal beseitigen, für die längere Therapie sind dann andere Bachblüten nötig.
LG
Ciconia
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Hallo!
Etwa 10 Tage hat der heftige Wirbelsturm gedauert, der mich nach der AN-Diagnose ergriffen hatte. Ich bin dabei mich wieder zu beruhigen. Das Leben geht weiter und für Außenstehende hat sich nichts geändert. Nach dem ersten Schock wird mir nun bewusst, dass ich meine Entscheidungen wirklich in Ruhe und wohlüberlegt fällen kann. In den letzten Tagen geht es mir genauso wie vor der Diagnose: keine Änderungen. Wäre ja auch komisch, aber die Angst fragt halt immer nach, ob da nichts schlimmer geworden wäre: Gehör?, Schwindel?.... Nein, alles gleich, die Angst geht zurück.
In diesen Wirbelsturmtagen hat mir dieses Forum sehr geholfen. Ich konnte einfach mal abladen, wodurch es mir gleich besser ging. Und auch meinem Mann hat es anscheinend gut getan. Auch ihn hatte das AN sehr erschreckt, und dann musste er zusehen, wie mich das alles mitnahm. Wir waren beide überfordert und es gab Spannungen. Dadurch, dass ich mich im Forum schreibend erleichtern konnte, können wir uns auch gegenseitig in dieser Situation wieder stützen.
Jetzt bin ich fähig das weitere Vorgehen zu organisieren.
Ich habe mich entschieden bei der Facharztwahl keine Kompromisse einzugehen. Ich werde mich gleich in Mailand anmelden, wo ein ganz bekannter Neurochirurg praktiziert. Dieser Chirurg arbeitet auch mit dem Zentrum zusammen, die ein Cyber-Knife haben. Egal wie ich mich in Zukunft entscheiden werde, bin ich so gleich an der richtigen Adresse.
Als unterstützende und begleitende Therapie würde ich gerne auf die Homöopathie zurückgreifen. Ich habe drei Namen von Ärzten mit homöopathische Zusatzausbildung gefunden, die ich jetzt überprüfen möchte.
Dann bin ich halt auch dabei die üblichen verwaltungstechnischen Hürden zu nehmen. Es gibt Schwierigkeiten die MRT auf CD zu kriegen, mit der hier öffentlichen Krankenversicherung gab es eine Auslegungsfrage, meine Hausärztin hatte noch nie ein AN in der Praxis und muss sich erst mal informieren….. Für diese teilweise typisch italienischen Schwierigkeiten hilft mir auch sehr gut das italienische AN-Forum.
Ich habe mich zum Glück wieder soweit beruhigt, dass ich Schritt für Schritt vorwärts gehen kann.
Alles Gute an alle!
Ciao Brigitte
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hallo
habe zwar nicht genau dein problem, aber lebe in mailand, solltest du dort eine meinung holen wollen, sag mir bescheid, in der neuroonkologie im bestakrankenhaus kenne ich (leider) einge aerzte
geh die sache kaempferisch an und du wirst es schaffen
un bacione
heifen
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Hai Ihr lieben :D
Ich bin auch mal wieder da ;D
Habe lange von mir nichts hören lassen, weil wirklich fast keine Zeit war und ich auch keine Probleme habe. Meine Diagnose ist nun schon einige Zeit alt und eine OP habe ich auch noch nicht machen lassen.
Ich versuche mich wegen der OP Angst auch so ein bißchen davor zu drücken.
Mein AN lasse ich in regelmäßigen Abständen durch MRT kontrollieren und es ist auch bis jetzt keine gravierende Veränderung eingetreten. Die OP ist nach wie vor die Erstindikation bei der Diagnose, aber andere Methoden sollten sicherlich wenigstens auch einmal bedacht werden.
Ich habe letzte Woche mit dem Cyber Knife Zentrum in München Großhadern auch einmal Kontakt aufgenommen. Werde meine nächsten Bilder dort auf CD hinschicken und beurteilen lassen.
Mal sehen was dabei rauskommt.
Melde mich wieder.
LG
Andre
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Hallo Brigitte,
das klingt alles sehr gut, mach weiter so! :D
Hallo Andre,
Du bist selbstständig, oder?
Für Dich wäre das Cyberknife ideal. Du würdest nur am Tag der Bestrahlung ausfallen.
Am nächsten Tag könntest Du schon wieder arbeiten. Für einen Selbstständigen ist das natürlich ganz wichtig. Wir sind auch selbstständig, daher weiß ich, wie das ist.
Alles Gute weiterhin.
Viele Grüße
Julia
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Hallo heifen!
Danke für Dein Angebot.
Sobald ich einen Termin im Besta in Mailand habe melde ich mich bei Dir.
Grazie!
Julia, ich hoffe Du schlägst Dich wacker!!?
Ciao
Brigitte
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Hallo Jura,
ja, ich habe einen Handwerksbetrieb mit 4 Mitarbeitern.
Die Frage bleibt nur, ob bei der Größe von ca.2,5 x 1,7cm noch mit Cyper Knife gearbeitet werden kann.
Wie schon gesagt, ich habe keinerlei Beeinträchtigungen, Ausfälle etc.
Ich lass mich einfach mal überraschen, was die in München sagen.
LG
Andre
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Hab mal von 3 cm Durchmesser als Obergrenze gehört. Aber das ist wohl auch von Fall zu Fall unterschiedlich. Dabei spielt auch die Lage der Nerven, Blutgefäße eine Rolle. Drück dir jedenfalls die Daumen für München, Andre.
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Hallo Brigitte
Vor einigen Minuten habe ich einen kurzen Erlebnisbericht verfasst, noch bevor ich Deinen Eintrag gelesen habe.
Ich wünsch Dir alles Gute
Thomas
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Hallo!
Nachdem ich in verschiedenen Diskussionen mitgeschrieben habe, möchte ich mal wieder über meine Situation berichten.
Erstmal die organisatorischen Sachen:
Meine MRT kann ich nicht auf CD haben, weil das Gerät zu alt ist, auf der sie gemacht wurde. Bei der Anschaffung haben sie nicht gleich das Programm mitgekauft, um alles auf CD zu brennen und die heute verfügbaren Programme sind nicht kompatibel mit dem alten Gerät. So wurde das mir jedenfalls erklärt.
Ich habe jetzt schon den Termin für die nächste MRT „gebucht“ und zwar auf dem neuesten Gerät, das wir hier im Kreis haben.
Mein Facharzttermin in Mailand ist auf den 19. März vorverlegt worden und ich bin eifrig dabei mich darauf vorzubereiten.
Ich habe eine ganze Liste mit Fragen zusammengestellt.
Des weiteren habe ich meine persönliche Krankengeschichte zusammengestellt, mit allen Symptomen und Beschwerden und wann ich sie das erste mal bemerkte. Ich habe meine aktuellen Symptome aufgelistet und meine Wünsche und Erwartungen für die Zukunft aufgeschrieben.
Durch das Lesen der verschiedenen Berichte im Forum ist mir klar geworden, dass der Arzt mich nur gut beraten kann, wenn ich genau weiß, was ich will und was ich erwarte. Eine Entscheidung kann und darf mir sowieso keiner abnehmen. Deshalb ist es auch für mich wichtig gut informiert zu sein und mir klar gemacht zu haben was ich will.
Ich gehe noch mal etwas zurück, um zu beschreiben, was in letzter Zeit bei mir so abgelaufen ist.
Die ersten drei Wochen nach der Diagnose war ich ja sehr außer mir (was ihr ja auch bemerkt hattet). Ich war wie auf einem Adrenalin-Trip. Mein sonst zu niedriger Blutdruck und auch die Pulsfrequenz waren auf angenehmen Werten! Mein voriger Leistungsabfall und die Müdigkeit waren weg, aber ich fühlte mich gehetzt. Ich war am wegrennen; ich rannte vor dem AN weg!
Ich habe mich wieder beruhigt, Ich habe mich informiert, ich habe Bekanntschaft mit dem AN gemacht, bin dabei es kennen zu lernen und wehre mich nicht mehr dagegen. Nicht, dass ich es als Tatsache hinnehme, aber ich akzeptiere jetzt mal, dieses Problem zu haben und suche nach der besten Lösung dieses Problems.
Mit dem beruhigen ist leider auch wieder der niedere Blutdruck und die niedere Herzfrequenz zurückgekehrt.
In den letzten Wochen ist mir auch einiges klar geworden.
Ich hatte ja beschrieben, dass ich mich die letzten Jahre in einer schwierigen Situation mit den Kindern meines Mannes befand. Mir ist jetzt klar, dass ich mich viel zu arg um sie kümmerte, und ihnen vielleicht auch keinen Platz ließ. Ich konnte nicht loslassen und grenzte mich nicht genügend ab.
Das hat jetzt alles das AN für mich besorgt. Seit der Diagnose war ich erstmal so mit mir selbst beschäftigt, dass für anderes erst mal gar kein Platz war. Jetzt wo ich wieder ruhiger bin, wird mir das klar. Ich gewinne Abstand zu der Situation mit den Kindern meines Mannes, was wohl sehr gut für beide Teile ist.
Mich macht dabei nur nachdenklich, dass ich erstmal dieses AN brauchte um das alles zu merken. So hat der kleine Einwohner ja fast etwas gutes für mich.
Ich weiß, dass abgrenzen und loslassen für mich auch in der Vergangenheit schon manchmal Probleme waren. Ich habe jetzt auch mit dem Gedanken gespielt eventuell Hilfe bei einer Psychotherapie zu suchen. Dieser Gedanke muss aber noch ein bisschen reifen.
Was ich endgültig mit dem AN machen möchte, weiß ich noch nicht. Ich mache das abhängig davon, was jetzt der Neurochirurg sagt und wie die nächste MRT aussieht. Falls sich weder Symptome noch MRT verändern werde ich den Gnom dort lassen wo er ist und mich auf ein gutes Miteinander einstellen.
Falls er mich dann doch mal stört, erscheint mir weiterhin das Cyber-Knife die beste Lösung zu sein.
Symptome die mich derzeit stören sind nur die Hörprobleme. Die ganz selten aufgetretenen Gleichgewichtsprobleme sind weniger geworden. Seit ich gemerkt habe, dass sie vermehrt bei Müdigkeit auftreten, achte ich mehr auf genügend Schlaf und einen geregelten Lebenswandel. Das tut mir bestimmt auch insgesamt gut.
Die Hörprobleme will ich angehen.
Ich habe bemerkt, dass sich da ´was geändert hat. Letzten Sommer habe ich verschiedene Geräusche nicht wieder erkannt. Dieses Phänomen habe ich nicht mehr. Geräusche kann ich alle richtig einordnen. Ich habe mich wohl daran gewöhnt, auf dem rechten Ohr anders zu hören.
Was mich stört, ist, dass ich geräuschempfindlicher geworden bin und in Menschengruppen Gesprächen ganz schlecht folgen kann. Ich bin dabei mich zu informieren wie „Hören“ funktioniert und habe gelernt, dass das eigentlich zwei Sachen sind: Hören und Wahrnehmen.
Zum Hörtraining habe ich ja auch ein neues Thema angefangen und erhoffe mir Anregungen!
Sobald ich aus Mailand zurück bin melde ich mich wieder um zu berichten.
Brigitte
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Letzten Mittwoch war ich in Mailand im Neurologischen Institut Besta.
Das ist hier in Italien eine der wichtigsten Adressen was Neurochirugie anbetrifft.
Die mich behandelnde Ärztin sah sich die Bilder der MRT an, zeigte mir auf mein Bitten das Neurinom und empfahl mir wärmstens erst mal gar nichts zu machen.
Ihrer Meinung könnte eine jetzige Therapie keinerlei Verbesserung für mich bringen. Da meine Probleme sich auf eine leichte einseitige Schwerhörigkeit beschränken, würden sowohl eine Operation wie die Strahlentherapie eine mögliche Verschlimmerung meines Hörvermögens verursachen. Da ihrer Erfahrung nach in den meisten Fällen das AN höchstens 1mm pro Jahr wächst, wären wir in 20 Jahren bei einer Größe von 3cm. Und wer weiß was für Fortschritte die Medizin bis dahin gemacht hat?
Als weitere Kontrollen soll ich eine MRT jährlich machen.
Diese Ratschläge haben mich sehr beruhigt.
Mein niedriger Blutdruck und Herzfrequenz und meine Müdigkeit hätte nichts mit dem AN zu tun.
Auf die Frage wie man das Wachstum des ANs beeinflussen bzw. stoppen kann wusste sie keine Antwort. Die Anwendung von Vitaminen, Integratoren o.ä.. zur Wachstumskontrolle des ANs brachten sie zum Schmunzeln.
Auch die Idee des Hörtrainings überzeugte sie nicht. Aber sie ist eben (Neuro-)Chirurg.
Ich werde mich trotzdem weiterhin zum Thema Hörtraining schlau machen.
Allen nachträglich noch ein frohes Osterfest!
Ciao Brigitte
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Hallo Brigitte,
bin 47 Jahre und habe auch ein AK. Lies dazu meinen Beitrag in der Spalte : Cyber Knife Alternative zur OP. Steht alles drin, ich habe mich im Cyber Knife bestrahlen lassen und es geht mir super. Es gibt nichts besseres und die Krankenkasse zahlt es auch. Lies meinen Beitag er wird dir Mut machen und dann melde dich. Wenn du Fragen hast stell sie, soweit es geht werde ich dir ehrlich antworten. Bis dann.
Gruss Christine
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Hallo Christine,
es freut mich, dass es Dir weiterhin so gut geht. Meinem Sohn geht es, 9 Monate nach der Cyberknife-Bestrahlung, auch super. :D
Ich findes es klasse, dass Du Deine Erfahrungen hier weitergeben möchtest.
Das Cyberknife-Zentrum München Großhadern ist ja doch noch recht unbekannt.
Weiterhin alles Gute,
liebe Grüße,
Julia
Hallo Brigitte,
ich hoffe, es geht Dir gut?
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Hallo an alle!
Liebe Christine und liebe Julia; danke dass Ihr Euch erkundigt habt, wie es mir geht.
Christine, es freut mich, dass es Dir so gut geht!! Und danke für Deine Mut machenden Beiträge!
Julia, schön zu hören, dass auch Dein Sohn sich super fühlt!
Jetzt, 2 ½ Monate nach der Entdeckung meines ANs, kann ich endlich wieder ehrlich sagen: Es geht mir gut!
Die Diagnose des ANs hat bei mir erst mal ein „Erdbeben“ ausgelöst, das mich bis in meine Wurzeln erschütterte. Erschwerend kam noch dazu, dass auch noch ein Verdacht auf Schilddrüsenkrebs offen war. Jetzt hat sich ja alles glücklich geklärt: Die Schilddrüse hat nur gutartige Knoten (Kropf) gebildet und muss jährlich mit Ultraschall kontrolliert werden, wie auch das AN, das ich jährlich mit der MRT kontrollieren soll.
Ich weiß, dass mit Warten das Problem des ANs nicht aus der Welt ist. Aber ich habe Zeit mich auf alles weitere vorzubereiten. Auch wenn es ein kleines Wachstum bei der nächsten MRT, Ende August, geben wird, werde ich noch weitere Kontrollen abwarten um besser zu wissen was vorgeht. Die Tatsache, einen Einwohner im Hirn zu haben, macht mir nicht allzu viel aus. Damit kann ich leben.
Im Moment bin ich dabei alle Informationen zum Hören, Hörtraining, Geräuschverarbeitung, Unterschied rechtes Ohr – linkes Ohr zu finden. Die ersten Ergebnisse schreibe ich demnächst im Thema „Hörtraining“. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto mehr merke ich, dass das ein sehr interessantes Thema ist.
Das nächste, womit ich mich dann beschäftigen möchte, ist das Thema der Wachstumskontrolle von Tumoren. Ich habe schon mal flüchtig angefangen mich über entsprechende Ernährung zu informieren. Das ist ein sehr widersprüchliches Thema. Eins habe ich aber schon gelernt: Es ist gesund, jeden Tag ein Glas Rotwein zu trinken! Prost!
Weiterhin habe ich ganz stark das Gefühl, dass bei mir das AN einen Zusammenhang hat mit so ein paar verdrängten Problemen. Da es hier in Italien für mich schwierig ist einen deutsch sprechenden Therapeuten oder Berater zu finden, habe ich mir vorgenommen alles was mir zu diesen Problempunkten (ich kenne sie sehr genau!) einfällt aufzuschreiben. Das fällt mir gar nicht so leicht. Ich weiß genau, dass ich da an so einige wunde Punkte und schmerzende Stellen komme. Aber ich möchte mich nicht mehr davor drücken. Das AN sehe ich als Warnung an, die mir mein Körper gegeben hat. Ich will die Chance nutzen, bevor vielleicht andere Krankheiten kommen.
Ich habe mir einen Therapieplan zusammengestellt:
Für mein psycho-physisches Gleichgewicht: tägliches Reiten.
Als tägliche Gymnastik und auch als Gleichgewichtstraining: täglich 15min Tai Chi.
Für das Gehör: jeden Abend mindestens 30min klassische Musik hören.
Für die gesunde Ernährung: jeden Abend ein gutes Glas Rotwein.
Es ist sehr anstrengend gesund zu bleiben!
Ich habe endlich meinen Optimismus wieder gefunden und weiß, dass ich meinem Schicksal nicht einfach ausgeliefert bin.
Bis zum nächsten Mal!
Allen alles Gute!
Ciao
Brigitte
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hallo brigitte
freu mich, dass du die sache jetzt im griff hast, bin auch der meinung, dass schreiben nur helfen kann...und rotwein mag ich auch...reiten kann ich nicht, ich bring meinen hund spazieren, das ist auch bewegung und dann kommt bei mir die krankengymnastik dazu(die macht mich total fertig) heute habe ich meinen mrt befund bekommen: alles unveraendert, ich bin so froh
bacio
heifen
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Hallo!
Heifen, schön Gutes von Dir zu hören!
Als Zusatz zu meinem oben geschrieben möchte ich noch zufügen, dass ein ganz großer Verdienst dafür, dass ich mich wieder wohl fühle an dieses Forum geht!
Durch dieses Forum habe ich viele wichtige Informationen bekommen,
ich habe gemerkt, dass ich mit meinem Problem nicht allein bin,
ich habe Verständnis gefunden,
beim Schreiben habe ich viel Erleichterung gefunden,
und in vielen Antworten habe ich menschliche Wärme gespürt.
Gut, dass es dieses Forum gibt!
Danke!!
Falls diese Zeilen jetzt ein Neuling liest, kann ich nur raten: log Dich ein, schreib mit, Du kannst dadurch nur gewinnen!
Ciao
Brigitte
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Hallo alle zusammen,
nach wie vor geht es mir sehr gut. Meine Schwindelanfälle kamen ja alle 12 Wochen. Bin jetzt in der 15 Woche und es war kein Schwindel mehr da, das was mir noch davon geblieben ist ist das Rauschen im Ohr, sonst nichts. Also, was schließen wir daraus, meine Behandlung war richtig und zum richtigen Zeitpunkt. Das einzige was mir jetzt noch fehlt ist wieder eine Arbeit. Ich bin kein Mensch der zuhause vertrocknet. Aber Geduld ist angesagt, auch wenn es noch so schwer ist. Ich bin wieder gesund und das zählt in erster Linie. Ich wünsche Euch allen nur das Beste und melde mich bald wieder.
Gruss Christine ;)
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Hallo!
Nächsten Montag um 10.00 habe ich die erste Kontrolle nach der Entdeckung meines kleinen ANs im letzten Februar, mittels RMT.
In letzter Zeit ging es mir sehr gut. Nachdem ich mich vom Schock der AN-Entdeckung etwas erholt hatte habe ich angefangen mich intensiv um mein körperliches und psychisches Wohl zu kümmern.
Mein Gleichgewicht hat sich wieder sehr gut erholt durch das Fortsetzen des täglichen Reitens. Mein Gehör hat sich wieder sehr gut hergestellt durch das Hörtraining, das ich einige Zeit ganz intensiv durchgeführt habe.
Ich ernähre mich noch bewusster wie vorher.
Für mein psychisches Befinden habe ich einige verdrängte Probleme in Angriff genommen und einige lang anfällige Tränen zugelassen.
So gesehen, hat das AN einige Prozesse in Gang gesetzt, die mir sehr gut tun.
Jetzt hoffe ich natürlich sehr, dass bei der neuen MRT keine Veränderung im Vergleich zu den ersten Bildern herauskommt. Aber ich weiß natürlich, dass ich mit allem rechnen muss und das macht mir Angst.
Wenn ich Neues weiß melde ich mich wieder.
Ciao
Brigitte
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Hallo Brigitte,
am Montag denke ich an Dich und drücke ganz fest die Daumen, dass sich Dein kleiner Mitbewohner nicht verändert hat!
Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Julia
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Hallo an Alle!
Und einen besonderen Gruß an Jura! Dein Daumendrücken hat gewirkt! Danke!
:) :) :) :) :)
Heute habe ich ja die erste Kontroll-MRT gemacht. Ich war die letzten Tage sehr aufgekratzt, weil ich einfach nicht einschätzen konnte, was dabei herauskam. Bei der ersten MRT war ich überzeugt kerngesund zu sein und erlebte die Nachricht vom Besitz diese kleinen Einwohners in meinem Hirn wie einen unerwarteten Faustschlag mitten ins Gesicht. Deshalb war ich jetzt sehr vorsichtig geworden. Zum Selbstschutz wagte ich gar nicht daran zu glauben, dass sich vielleicht nichts geändert haben könnte.
Der Radiologe, der bei der Untersuchung anwesend war nahm sich zum Schluss noch 5 Min. Zeit, sodass wir die Bilder noch gemeinsam ansehen konnten:
:) :) Keine Größenveränderung !!!! :) :)
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen!!
Die genaue Größe an der breitesten Stelle wurde jetzt mit 9,6mm angegeben. Bei der ersten MRT hieß es ca. 1 cm.
Mit den neuen Bilder werde ich wieder nach Mailand zum Neurochirurgen fahren, um auf alle Fälle sicher zu gehen.
Ich melde mich dann wieder.
Alles gute an Alle !
Ciao
Brigitte
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Hallo!
Ich möchte berichten wie es bei mir gerade weitergeht.
Ich war gestern bei meinem Neurochirurgen, um die erste Kontroll-MRT begutachten zu lassen. Er bestätigte, was schon der Radiologe gesagt hatte: keine Veränderung gegenüber der ersten MRT.
Er riet mir folgendes: da mein Neurinom klein ist (größte Ausdehnung 1cm), sollte ich solange es nicht wächst gar nichts machen. Jegliche Eingriff würde mein jetziges Befinden (keinerlei spürbaren Symptome) nur verschlechtern. Er riet mir aber doch, mich auch bei einem Spezialisten für Radiotherapie vorzustellen, sodass man gleich eingreifen könnte, falls der Störenfried mehr Platz beansprucht.
Ich hatte mir dann noch einen Fragekatalog vorbereitet, den er bereitwillig beantwortete:
Seiner Meinung nach kann ich ruhig wieder Blut spenden gehen.
Auf die weiteren Fragen, welche Faktoren ein Neurinom wachsen lassen, oder welche Faktoren sein Wachstum stoppen, beantwortete er mit einem „Das weiß man nicht!“. Eine Antwort, die für mich natürlich wenig befriedigend ist.
Ich würde gerne alles tun, um meinem kleinen Einwohner keinen Grund zum Wachstum zu geben. Nicht, dass er mich nicht stört, aber wenn ich zwischen den zwei Übeln, Neurinom haben und jedes Jahr bei der MRT-Kontrolle zittern, oder Neurinom entfernen mit OP oder Cyber-Knife, wählen kann, wähle ich gerne erstmal das Abwarten und Zittern. Es gibt ja durchaus Fälle, in denen das Neurinom nicht mehr wächst. Außerdem macht die Medizin gerade so schnelle Fortschritte, dass Warten durchaus bedeuten kann, dass zum Beispiel noch wertvolle Erfahrungen bei der Radiochirurgie gemacht werden.
Ich habe für mich entschieden, dass das, was eigentlich nicht da hingehört, solange es sich ordentlich benimmt, erst mal drin bleibt. Ich bin ja nicht mehr die jüngste (50 Jahre) und habe auch noch andere Problemchen (Knie, Rücken, Schilddrüse), sodass ich mein Neurinom mit in mein „Gruselkabinett“ aufnehme, solange es nicht wächst.
Außerdem hat mir dieser Einwohner sogar schon einige Vorteile gebracht: Ich ernähre mich noch bewusster wie vorher.
Die Neurinom-Diagnose hatte mich so geschockt, dass einige bisher verdrängte Probleme zum Vorschein kamen und bearbeitet werden konnten. Ich habe gemerkt, dass ich mich in meinem Leben bisher sehr oft überfordert habe. Ich muss endlich lernen Nein zu sagen, zu anderen und zu mir selbst.
Die Diagnose hat mich wie aus einer momentanen Lähmung herausgerissen und ich bin dabei Wohnort und Arbeit zu wechseln; beides Entscheidungen, die ich eigentlich schon seit langem hätte fällen müssen.
Seit Sommer habe ich gemerkt, dass ich mich entscheiden muss: Ich kann entweder weiterhin das Opfer spielen, den armen vom Neurinom geplagten Patienten mimen, oder mein Leben wieder in die Hand nehmen und aktiv werden. Ich habe mich für das zweite entschieden. Ich habe entschieden, dass es mir trotzdem gut geht, und dass es meine Entscheidung ist zu leiden oder nicht. Ich unternehme wieder mehr, ich ziehe mich wieder farbig an und ich pflege wieder meine Freundschaften.
Dass ich das aber wieder so kann, habe ich Euch, dem Forum, Forummachern und Forumteilnehmern zu verdanken. Dort konnte/kann ich immer wieder Ängste und Sorgen deponieren, konnte mich sehr gut informieren, und konnte lesen wie andere mit ihrem Schicksal umgehen.
Danke, Danke, Danke diesem Forum
Alles lieb an alle!
Einen angenehmen 3. Advent!
Ciao
Brigitte
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Hallo Brigitte,
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast.
Ich wünsche Dir, dass es Dir weiterhin so gut geht!
Auch Dir wünsche ich eine angenehme Adventszeit.
Bis bald mal wieder,
viele liebe Grüße,
Julia
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Nachricht für "elisade"
Ich habe probiert auf Deine Nachricht zu antworten, was aber nicht ging.
Wenn Du mir Deine e-mail sendest, kann ich gerne direkt antworten.
Ciao Brigitte
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Guten Abend,
ganz kurz, danke an das Forum! Ich habe viel von hier mitgenommen! Meien alten Nutzernamen weis ich leider nicht mehr, sorry. Vor 5 Jahren Zufallsbfund -AN- 13x18mm.
Ich wollte mit Zustimmung meines Arztes und aller gefragten anderen Ärtzten - außes Chirurg - das "Wait und see".
Ich bin jetzt fast 5 Jahre damit gut unterwegs, weis dass ich ein An habe und es ist konstant groß. Ich hoffe noch auf viele solche Befunde und weiter ein beschwerdefreies Leben mit meinem AN.
Es ist aber für jeden Betroffenen seine eigene Entscheidung die Richtige, es gibt in dieser Krankheit zum Glück eine Entscheidungsmöglichkeit - stammt nicht von mir, sondern von einem Gammaknifarzt aus den USA.
Ich hatte heute bereits zu meinem Verlauf mehr geschrieben, es aber vesehentlich gelöscht.
Alles Gute Allen, Danke!
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Hallo Pr51!
Schön von Dir zu hören, dass Du schon 5 Jahre mit unverändertem An lebst!!
Ich hoffe, dass ich das auch mal schreiben kann!
Hast Du eine Idee, auf was das Nichtwachsen zurück zu führen ist?
Ernährst Du Dich besonders? Oder hast Du andere "Tricks"?
Ciao
Brigitte
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Hallo,
nein ich mach nichts besonders, rein gar nichts!!!! Wozu auch? Warum man ein ANK bekommt weis niemand, wieso es nicht wächst weis niemand. Sicher ist, es ist kein Krebs im üblichen Gedankengut!!! Es ist ein Tumor der kein anderes Gewebe angreift. Das ANK ist nicht lebensbedrohlich - außer es ist so groß das es auf das Gehirn usw. sich bereits auswirkt!
Ich denke bei einer OP kann alles sein, auch der Tod. Wenn es also andere Möglichkeiten gibt , warum nicht!
Mein Gedanke war damals war - das Gehör verlieren oder Folgen einer OP kann ich auch noch in 10 Jahren haben.
Die Entscheidung Gammaknife wird vermutlich auch mal kommen denke ich mal. Evt. halt erst mit 60 Jahren, hoffe ich.
Also mache ich bis zu diesem Zeitpunkt "Wait and See" - für mich persönlich ist es ganz wichtig nie zuviel an das ANK zu dnken. Das Leben ganz normal wie vorher zu leben, ich mache alles wie immer. Meine Famlie, meinen extrem-Sport, meinen anstrengenden Beruf meine Freunde - alles ist so wie es ist. Auch meine MRI Termine so in ca. 8-10 Monaten Abstand sind für mich normal. Das mit dem MRI läuft dann so - ich bekomm einen MRI Termin meist so eine Wartezeit von 4 Tagen, dann MRI und dann 2 Tage bis zum Ergebnis. in den zwei Tage denk und hoffe ich das wieder konstante Größe drinnen steht.
Wenn das nicht mal so sein sollte, oder ich vorher ein Zeichen ein Gefühl von meinem Körper bekomme, dann muss ich ja sowieso was tun.
Dazwischen ist Leben mit ANK, das mir gut und ist für mich gut.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
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Hallo an Alle!
Freitag, 5.6.2009 habe ich die nächste MRT – Kontrolle.
Ich hoffe mal, dass alles unverändert ist.
Sobald ich das Ergebnis, weiß melde ich mich.
Bis dann, ich hoffe es geht Euch allen Gut!!
Ciao
Brigitte
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Liebe Brigitte ,
Ich bin neu hier im Forum und ich möchte Dir für Morgen alles Gute wünschen.
Meine MRT-Untersuchung ist am 10.06.09 und ich fühle mit Dir .
Ich bin sehr angespannt, da ich 2005 schon ein Akustikus-Neurinom entfernt bekommen habe. Ich drücke Dir die Daumen.
Norma
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Hallo!
Die MRT habe ich hinter mir. Aber ich weiß noch nichts. Ich bekomme die Resultate zugeschickt. Wie im besten Aktionfilm: die Spannung wächst!!
Sobald ich etwas schlauer bin berichte ich.
Alles Gute an alle!!
Ciao Brigitte
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halte dich an den aktionfilm, es gewinnt immer der gute!
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Oh wie gemein, daß sie dich so lange zappeln lassen. Ich wünsche dir auf jeden Fall einen superguten Befund, du gehörst glaube ich zu wait-and-watch-Gruppe.
Mein Neurologe der meine MRT´s macht, gibt mir zum Glück immer gleich Bescheid, wie es aussieht, die Spannung würde mich sonst umbringen ;D
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Hallo!
Die Ergebnisse habe ich jetzt.
halte dich an den aktionfilm, es gewinnt immer der gute!
@ heifen : Diese Folge des Aktionfilms scheint wirklich gut zu enden.
Nur der tolle Radiologe hat wohl vergessen in dem schriftlichen Bericht die Maße anzugeben. Deshalb war ich dann vorgestern bei meiner Hausärztin.
Auf den Bildern sieht man an einer Stelle eine Messung mit Angabe in mm, was wohl die größte Ausdehnung angibt und da wären wir bei 9,8mm, was mit den Maßen der letzten beiden MRT übereinstimmt: etwa 1 cm.
Eine Sache ist nur etwas komisch:
Im Bericht der ersten MRT steht, dass der Tumor in den Kleinbrückenwinkel hineinragt. Und jetzt schreibt der Radiologe, dass der Tumor sich noch im inneren Gehörgang befindet und der Kleinbrückenwinkel frei ist. (??)
Auf jeden Fall bestätigt das, dass nichts gewachsen ist.
Am 14. September habe ich den Termin beim Neurochirurgen, der mir dann alles noch mal genau erklären kann. Bis dahin muss ich halt mal wieder warten.
@ Sanne68:
Ja ich gehöre zur Gruppe „Wait&Watch“; zur Zeit vor allem „wait“.
Nachdem anscheinend nichts gewachsen ist, werde ich weiterhin erstmal nichts unternehmen, sondern weiterhin regelmäßig kontrollieren.
Da wir hier eine recht kleine Gruppe sind, von Leuten, die sich für „Wait&Watch“ entschieden haben möchte ich meine Gründe dafür erklären. Vielleicht hilft das jemandem, der im Moment im Zweifel ist.
1. Ich habe so gut wie keine Symptome. Mein Gleichgewicht habe ich mit Reiten und Fahrradfahren so gut trainiert, dass es besser ist wie vor 10 Jahren!!
Mein Gehör (oder vielleicht besser das Hörzentrum im Hirn) habe ich so trainiert, dass es die fehlenden Frequenzen ausgleicht, sodass ich keine Probleme mehr habe weder beim Verstehen in Gesprächen (sowohl in italienischer, wie deutscher Sprache; nur beim Englisch braucht mein Hirn den ersten Satz um umzuschalten), wie in lauten Räumen.
Bei meinem ersten Besuch beim Neurochirurgen sagte der mir gleich ohne Umschweifen, dass jegliche Behandlung ein Verschlechterung der Symptome bringen wird. Warum also nicht warten solange nichts wächst?
2. Mit dem Warten gewinne ich wertvolle Zeit. Zeit in der die Forschung und die Medizin wichtige Fortschritte machen. In den eineinhalb Jahren, in denen ich jetzt beobachte, haben die italienischen Radiochirurgen die Strahlendosis erniedrigt und geben jetzt nicht mehr zwangsläufig Cortison als Nachbehandlung. Die Forschung hat herausgefunden, wie hoch die Strahlendosis ist, die nicht überschritten werden darf um die Coclea funktionstüchtig zu erhalten. Die Microchirurgie erfindet immer kleinere Geräte, wodurch die Eingriffe immer kleiner werden. Warum soll ich dann nicht warten, solange nichts wächst?
3. Zeit gewinnen ist in meinem Alter (50) auf jeden Fall von Vorteil. Wenn der Tumor bis in 10 Jahren nicht gewachsen ist, könnte ab dann auch ein kleines Wachstum toleriert werden. Jeder Zeitgewinnen ist auch vorteilhaft, für eine spätere Bestrahlung. Je weiter ich die Bestrahlung bei Nicht-Wachstum herausschieben kann, desto weniger stören mich dann eventuelle Spätfolgen in 40 Jahren.
4. Auch das Argument, das Übel gleich an der Wurzel zu packen, damit man alle Probleme hinter sich hat, hat für mich keinen Anreiz. Die Sache ist mit einer Operation ja nicht vorbei. Danach sind ja weiterhin Kontrollen mit MRT nötig, um sicher zu sein, dass wirklich alles weg ist. Da lass ich lieber alles beim Alten, mache weiterhin meine Kontrollen und hoffe, dass weiterhin nichts wächst.
5. Durch die Bedrohung, dass etwas wachsen könnte, lebe ich seither supergesund!! Und das tut meinem ganzen Körper sicherlich supergut!!
So, das sind meine Gründe für „Wait&Watch“. Um aber doch auf Nummer sicher zu gehen schicke ich die CD mit den MRT-Bildern doch zu unseren italienischen Cyber-Knife-Zentren, um startklar zu sein, falls doch ein Wachstum auftreten sollte.
Ich wünsche allen alles Gute und allen auch immer gute Befunde!!
Ciao
Brigitte
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Respekt und Anerkennung, Brigitte.
Das liest sich gut bei dir. Mit dem Resultat würde ich auch warten und wäre auch sehr entspannt. Sehr symphatisch ist mir deine Einstellung. Da ich ja auch ein oller 50er bin, finde ich es gut, wenn du auch die nächsten 40 Jahre planst. Ich finde, wir beide geben dann gemeinsam ein Statement ab, wie es uns geht. ;D ;) ;D
Gruss Peter
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Hallo Brigitte, das sind ja erfreulich Nachrichten. In deinem Fall ist Abwarten sicher die richtige Einstellung.
Ich hab übrigens auch ein Pferd und saß ca. 8 Wochen nach der OP wieder im Sattel, hatte aber kein AN, von daher war der Schwindel nur vorübergehend.
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Hallo Ihr lieben,
ich habe es schon in einem anderen Thread geschrieben.
Meine OP ist nun nicht mehr zu kippen und findet am 28.10. statt.
Ich habe das große Glück, dass ich sowohl von einem HNO Professor als auch von einem neurochirurgischen Professor operiert werde.
Dieses Vorgehen ist wohl in Deutschland nicht alltäglich!
In der Klinik, in der ich den Eingriff machen lasse ist das allerdings Standard bei dieser OP !!
Es wird der Zugang über das Felsenbein und das Labyrinth gemacht.
Bei jetzigen Größe von knapp unter 3cm wäre bei entsprechender Lage evtl. auch noch eine Cyper Knife Bestrahlung in Frage gekommen.
War für mich auch lange der "Schwimmring" !!
Mein HNO Professor hat dann in meinem beisein in München angerufen und mit Prof. Wowra gesprochen.
Ergebnis:
Cyperknife kommt nicht in Frage, weil das AN schon den Hirnstamm komprimiert und somit nicht ganz ausgeschlossen werden kann, angrenzendes Gewebe zu schädigen. Außerdem sollte bei meinem Alter (41 Jahre), der Lage und der Größe immer darauf abgezielt werden den Tumor möglichst komplett zu entfernen! Was noch hinzukommt - es gibt bis jetzt noch keine Langzeitstudien über die Cyperknife Behandlung!
Meine größte Angst ist nicht die OP ansich sondern viel mehr ob ich überhaupt wieder wach werde!
Die OP wird immerhin in einem Bereich des Gehirns vorgenommen in dem das Atemzentrum zu Hause ist !! Kompletter Hörverlust auf der linken Seite als Folge der OP ist zwar nicht unbedingt schön, aber nicht lebensbedrohlich !!
Die Verwunderung des Professors, dass ich bei der Größe des AN´s keine Probleme habe war schon sehr groß. Defakto habe ich nichts !!! Weder Schwindel noch Hörminderung und schon gar keine neurologischen Ausfälle.
Allerdings habe ich jetzt so kurz vor der OP manchmal den Eindruck, dass sich doch Symthome einstellen. Meiner Meinung nach kann das aber auch mit der momentanen Situation zusammen hängt.
Ich versuche mich so gut es geht abzulenken in dem ich viel Rennrad fahre. Körperliche Fitness zu erhöhen vor solch einer OP ist sicherlich nicht das schlechteste denke ich. Nur blöd, dass mir jetzt das Wetter sehr oft einen Strich durch die Rechnung macht.
Naja, ostwestfälischen Regenloch halt ;D
Ich hoffe, dass ich nach der OP wieder schnell aufs Rad kann. Habe mich als Mitglied für ein 4Fun Rennrad Team ab dem neuen Jahr beworben.
Obwohl ich wahnsinnige Angst habe nicht wieder aufzuwachen plane ich trotzdem schon meine Zeit nach der OP. Na mal sehn, wie ich die nächsten 14 Tage bis zur OP überstehe.
Bis die Tage mal.
Andre
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Hallo Andre,
ich bin mir ziemlich sicher, daß du wieder aufwachst, aber die selben Ängste hatte ich auch.
Mein Tumor war auch schon 2,5 cm groß und hat den Hirnstamm verdrängt, daher riet man mir von Cyberknife ab mit der Begründung, daß das Gewebe nach der Bestrahlung wohl anschwillt, ähnlich einem blauen Fleck und dann die lebenswichtigen Nervenbahnen für Atmung und Blutkreislauf abgedrückt würden.
Als ich die Diagnose erhielt, habe ich für meinen dritten Halbmarathon trainiert, den ich dann nicht laufen konnte. Aber mein Herz und meine Lunge waren topfit für die OP. ;D Du wirst schon ein wenig warten müssen, bis du wieder richtig Sport machen kannst.
Also ich wünsche dir für die OP alles Gute.
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Hallo an Alle!!
Nach langer Zeit möchte ich mich endlich mal wieder melden.
Ein ganz kurzer Rückblick:
Jan. 2008: MTR mit Entdeckung eines kleinen Neurinoms rechts; etwa 1cm groß; ich reagierte panisch.
März 2008: Beratung beim Neurochirurgen in Mailand (ich lebe in Italien): nächste MTR abwarten, um zu sehen, ob überhaupt etwas wächst.
Aug. 2008: Neue MTR zeigt keine Veränderung; Konsequenz: „Wait and whatch“ (Abwarten und Beobachten)
Juni 2009: Neue MRT zeigt keine Veränderung; Konsequenz: „Wait and whatch“ (Abwarten und Beobachten)
Juli 2010: Neue MRT zeigt keine Veränderung; Konsequenz: „Wait and whatch“ (Abwarten und Beobachten)
Okt. 20011: Neue MRT ohne Veränderung
Ich komme gerade von der Kontrolle beim Neurochirurgen zurück, um die letzte MRT lesen zu lassen und mich beraten zu lassen.
Es wird mir bestätigt, dass seit der ersten magnetischen Resonanz bis heute wirklich keine Veränderung aufgetreten ist. Der Arzt meinte ich könnte mein Neurinom etwa mit einem Leberfleck vergleichen: Ab und zu kontrollieren und ansonsten beruhigt weiterleben.
Ich bin sehr froh. Hier im Forum bin ich ja eine der wenigen, die sich entschlossen haben erst mal zu beobachten. Ich bin froh diesen Weg eingeschlagen zu haben.
Natürlich fiel es mir anfangs sehr schwer mit dieser Unsicherheit zu leben: Wachstum oder nicht? Jede Kontrolle war anfangs wie eine Mutprobe.
Ich habe gelernt damit zu leben; gut zu leben.
Aber ich habe ja auch nicht nur passiv abgewartet.
Im ersten Jahr habe ich mich ganz intensiv damit beschäftigt, mein mir verbleibendes Hörvermögen zu trainieren.
Dann habe ich mein Leben total verändert. Nachdem ich aus der Depressionsfase heraus war, haben mein Mann und ich uns entschlossen umzuziehen (was eigentlich schon lange anstand, uns aber immer noch der letzte Schubs fehlte), haben eine neue Arbeit gesucht und gefunden (als Landarbeiter auf einem Weingut; schöne Arbeit mit wenig Stress und Verantwortung), haben immer noch unsere Pferdchen zum Hobby und bearbeiten unseren geliebten Garten.
Seit Sommer letzten Jahres habe ich die Behandlung bei einem Osteopathen angefangen, der viele Verspannungen und Blockaden gefunden und gelöst hat und mir somit auch zu einem neuen körperlichen Gleichgewicht verholfen hat. (Zwischen Gleichgewicht und Neurinom stehen ja in engem Zusammenhang.
Und ebenfalls seit Sommer habe ich mich auch in Behandlung einer Heilpraktikerin begeben, da ich nach dem altersbedinget Tod sowohl meiner Mutter wie kurz darauf meines Vaters Hilfe nötig hatte. Diese Behandlung der Heilpraktikerin ist etwas sehr gutes. Da ich jahrelang als Sozialpädagogin mit Psychotherapeuten zu tun gehabt hatte, war mein Vertrauen in diese leider nicht allzu groß.
Bei meiner jetzigen Therapie fangen wir mit meinen körperlichen Problemen an; mit denen auf die die Ärzte im allgemeinen nicht arg eingehen: Verspannung des Kiefernbereiches, Verspannungen der Halswirbelsäule, meine Ängste mit dem Neurinom zu leben,…. Da Körper und Geist ja sehr voneinander abhängen, bringen körperliche Veränderungen dann auch innere Probleme ans Tageslicht.
Mir geht es inzwischen sehr gut.
Ich habe schon einige wichtige Schritte gemacht. Und es liegt sicher noch einiges vor mir.
Das wichtigste was ich wieder kann:
Ich kann das Leben wieder richtig genießen, auch mit Neurinom. Oder vielleicht auch weil das Neurinom mir den Anstoß gab auszubrechen aus einem festgefahrenen Leben und neue Wege zu gehen.
Euch Allen alles Gute und nur die besten Befunde!!
Liebe Grüße
Brigitte
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Hallo Brigitte, wie schön zu hören, daß dein AN sich nicht rührt. Ich wünsche dir, daß es immer so bleibt. Bei deinem Bild muß ich schmunzeln. Mein Pferd ist auch mein Therapeut, der mich hervorragend von meinen Sorgen ablenkt.
Alles Liebe Sanne
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Hallo ihr Lieben!
Nach langem melde ich mich mal wieder mit der erfreulichen Nachricht, dass mein Neurinoma sich nicht verändert hat. :) :)
Ich habe am 29. Januar wieder eine Kontrolle mit der MRT mit und ohne Kontrastmittel gemacht, mit dem erfreulichen Ergebnis, dass alles unverändert ist!!
Das heißt, dass sich mein Neurinoma in den letzten 7 Jahren seit seiner Entdeckung nicht verändert hat!!
Ich freue mich sehr und gehe weiter meinen bisher eingeschlagenen Weg.
Die letzten Jahre habe ich weiter gemacht mit meiner Psychotherapie
und bin weiter dabei mein Leben zu verbessern: mehr Qualität und weniger Quantität.
Tschüs!
Und gute Befunde für Alle!!
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Hallo Brigitte, das sind ja sehr gute Nachrichten. Da sieht man mal, daß sich nicht alle Neurinome gleich verhalten.
Weiterhin alles Gute für dich wünscht Sanne68