HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: themaker am 15. Juli 2007, 23:14:34
-
Hi zusammen,
ich bin über eure Seite gestolpert und dachte ich schreibe mal ein paar Zeilen.
Seit Montaten kämpft meine Frau mit Tinitus, Hörstürzen und seit ein paar Tagen auch mit einseitigen pelzigem Gefühl der rechten Gesichtshälfte und auch eine Art Taubheitsgefühl im Bein.
Nach dem ihr HNO Arzt nach jedem Hörsturz immer wieder Infusionen verabreicht hat, schlug ich ihr vor mal auf den Tisch zu hauen. Es konnte doch nicht sein das sie ihr Leben lang jetzt Hörstürze hat und sie andauernd Infusionen bekommt.
Ihr Hausarzt hat sie dann zum Neurologen geschickt, der wiederum hat so ein Kernspint verordnet.
Bei diesem Kernspint kam es dann zum Vorschein. Sie hat dieses Akustikneurinom auf der rechten Seite. Und zwar mit einer Größe von 1,5cm. Ich habe nun schon soviel gelesen hier im Forum. Ob dies jetzt klein oder groß ich habe keine Ahnung mehr. Der Schock saß bei uns beiden sehr tief. Meine Frau ist erstmal zusammengebrochen und ich stand eher hilflos dabei rum. Nunja diese Diagnose bekamen wir nun am Freitag. Wir kommen aus Karlsruhe und uns wurde der Arzt im Städtischen Klinikum Prof Spetzger empohlen.
Doch uns überrennen uns soviele Fragen. Wie gesagt die Diagnose ist erst frisch und ich bin merklich etwas überfordert.
Ich lese hier soviel die Probleme nach der OP haben und auch Nebenwirkungen.
Auch werden wir morgen einen Termin ausmachen im Klinikum zwecks OP Besprechung. Eine Überweisung haben wir schon. Der Neurologe hat schon auf hohe Dringlichkeit verwiesen! Warum auch immer.
Weswegen schreibe ich hier. Nunja zuerst einmal welche Fragen ich zu dem Gespräch mit dem Arzt und meiner Frau mitnehmen kann. Ihr habt bestimmt mehr Erfahrung und wie gesagt ich bin auch etwas wie schon erwähnt überfordert grad und sehe hier im Forum vor lauter Bäume den Wald nicht.
Und dann einfach um mich zu unterhalten über gleichgesinnte die sowas vor sich haben oder auch hinter sich schon.
Schönen angenehmen Sommerabend euch allen noch!!!
Achja zur allgemeinen Information meine Frau ist 30 Jahre alt.
-
Falls zeitlich noch zu schaffen:
Ihr solltet VOR Entscheidung und vor OP (zumindest) eine 'Zweitmeinung' (=Zweitbeurteilung=Vorstellung bei einem anderen Neurochirurgen, am besten in Uni-Klinik).) einholen.
Sehr wichtig ist dabei ALLE Befunde+Bilder/Stellungnahmen mitzunehmen.
Fragen vor Termin (schriftlich ! notieren, erfahrungsgemäß wird ansonsten in der Aufregung manches vergessen) und in die Besprechung mitnehmen.
-
Noch habe ich bzw meine Frau von einem Neurochirogen noch nichtmal eine Meinung. Dies wird wohl die Woche kommen.
Dennoch wurde schon vom Neurologen und auch von dem Arzt beim Kernspint deutlich gesagt das es so ein Akustikneurinom ist.
Warum dann eine zweite Meinung einholen??? Sorry für die eventuell blöde Frage, aber wenn es doch eindeutig ist dann ist doch alles klar oder???
-
Okay ich habe weiter gelesen. Wie gesagt bin neu. Sehr viele von euch raten zu einer Zweitmeinung.
Aber wie gesagt meine Frau hat schon fast wöchentlich diese Hörstürze. Laut dem HNO Arzt hat sie schon eine Hörminderung der hohen Töne die sie schon gar nicht mehr hört. Jedes mal fährt es ihr in den Magen und es nimmt sie arg mit wenn sie diese Ohrgeräusche bekommt.
Nun auch diese von mir beschriebenen Taubheitsgefühle am Bein und an der Gesichtshälfte. Alles in allem sind die Beschwerden also schon einiges.
Eine Zweitmeinung ob OP oder beobachten kommt eigentlich für meine Frau kaum in Betracht da sie, ich sage es mal so, keinen Bock mehr hat auf diese Beeinträchtigungen.
Wäre dennoch begeistert für Hilfe eurerseits.
-
Neurochurgische 'Zweitmeinung'
Eingriffe am Nervensystem sind außerordentlich kompliziert und wegen eventuell sehr weitreichender Folgen sehr diffizil und keine 'Routineeingriffe'.
Aus diesem Grunde kommt es sehr entscheidend nicht nur auf neurochirurgische Ausstattung der Klinik sondern eben auf die konkrete Erfahrung des Operateurs an (wie häufig hat der Operrareur diesen Eingriff per Zeiteinheit durchgeführt? - Das ist eine legitime Frage).
Generell würde ich immer eine Uni-Klinik vorziehen.
Alle Guten Wünsche !
-
hallo Themaker
Willkommen erst mal im Forum.
Hast du dir meinen Post schon mal durchgelesen den ich über allgemeine Informationen des AN eingestellt habe?Sehr informativ.Hier sind die OP-Arten und auch die Nebenwirkungen sehr gut erklärt.
Link: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2454
Dass ihr Ängste habt ist ganz normal und dafür ist ja dieses Forum ja da um den Ängsten entgegnzuwirken,Beratung und Aufklärung zu bekommen.
Du schreibst nicht aus welchen Gebiet Deutschlands ihr kommt.Das wäre schon mal gut zu wissen damit man euch Kliniken in eurer Nähe empfehlen kann.
Wie Vorposter von mir schon schrieben,sofern Zeit besteht Zweitmeinungen einholen.
Macht Euch nen riesen Zettel mit allen Fragen, und mögen sie euch auch noch so unsinnig erscheinen, die ihr habt und arbeitet die Liste mit den Docs durch.Das macht jeder gute Arzt und ist eigentlich auch dazu verpflichtet.
Geht nie alleinen zum Arzt.4 Ohren hören mehr als 2 und es wird so viel in der Aufregung vergessen.
Ich hab meinen Frau (Meningeom im KBF) immer begleitet und es hat auch kein Arzt sich jemals negativ dazu geäußert.
Nehmt euch ruhig den Ausdruck des Links den ich dir genannt habe mit und sprecht die einzelnen OP-Arten durch und lasst euch erklären warum er welche Methode vorschlägt bzw. bevorzugt.
Nach der Zweitmeinung könnt ihr ja dann entscheiden welche OP-Art am sympatischsten ist und zu welcher Klinik bzw. Arzt ihr mehr vertrauen habt.
Gruß Fips2
-
Hallo Themaker,
ich kann mich den Vorkommentatoren nur anschließen. In jeder (Uni-)Klinik gibt es Sprechstunden in der Neurochirugischen Ambulanz, und meistens sind sie bei der Terminvergabe sehr fix, wenn man sagt, dass es eilt und die Gründe parat hat! Würde ich auf jeden Fall in Anspruch nehmen!
Alles Gute
LG
Bluebird
-
Seit Montaten kämpft meine Frau mit Tinitus, Hörstürzen und seit ein paar Tagen auch mit einseitigen pelzigem Gefühl der rechten Gesichtshälfte und auch eine Art Taubheitsgefühl im Bein.
Nach dem ihr HNO Arzt nach jedem Hörsturz immer wieder Infusionen verabreicht hat, schlug ich ihr vor mal auf den Tisch zu hauen. Es konnte doch nicht sein das sie ihr Leben lang jetzt Hörstürze hat und sie andauernd Infusionen bekommt.
Mir ging es ähnlich wie deiner Frau. Auch ich bekam ambulant und in der Klinik Infusionen, war bei 3 HNO-Ärzten, habe den Hausarzt gewechselt. Erst nach fast 1,5 Jahren kam man endlich auf die Idee ein MRT zu machen. Es war schon fast eine Erleichterung, endlich eine Diagnose zu haben, auch wenn sie schrecklich war!
Letztendlich war dann mein Tumor kein AN, sondern eine Meningeom an gleicher Stelle. Übrigens hat sich mein Hörvermögen nach der OP wieder gebessert. Der Tinnitus ist mir geblieben, aber weniger schlimm.
Wichtig ist in eine gute Klinik zu gehen. Deshalb der Tipp mit der Zweitmeinung. Gibt es dort erfahrene Ärzte für diese OP, fühlt deine Frau sich gut aufgehoben?
Schreibt euch vorher die Fragen auf, geht immer zusammen zum Arztgespräch. Als Patient ist man zu geschockt, um klar denken zu können. Laßt euch nicht abwimmeln, verlangt einen Oberarzt zu sprechen.
Ihr werdet sehen, ob man sich Zeit nimmt für euch oder ob ihr schnell abgefertigt werdet.
Jedenfalls ist keine überstürzte Entscheidung nötig. Ein AN wächst langsam und ihr könnt in Ruhe die Klinik aussuchen!
Alles Gute
wünscht Ciconia
-
Guten Abend zusammen,
danke für ersteinmal für die rege Anteilnahme.
Zuersteinmal ich sagte im ersten Beitrag (okay er war auch sehr lang) das wir aus Karlsruhe kommen.
Die Klinik dort hat eigentlich einen guten Ruf. Falls ihr was anderes gehört habt, nur her damit.
Welche Klinik in der Umgebung wäre dennoch erwähnenswert???
Heute hatten wir angerufen leider bekommen wir erst ein Gespräch am 26.7.
Somit heißt es weiterhin ungeduldig warten. Und das warten kann schrecklich sein vor allem für meine Frau.
-
Gesprächstermin Karlsruhe am 26.07.07
Zeit genug also vor OP (Planung: 26.07.07) zumindest eine (UNI-) Zweitmeinung einzuholen, und erst dann über die OP-Klinik und den Operateur zu entscheiden.
(Ich selbst hatte für 'Erstmeinung' Prof.Westphal, Uni Hamburg-Eppendorf, Zweitmeinung INI Hannover Prof.Samii (Samii war dann mein 'Extirpationsoperateur'.)
Eine 'Zweitmeinung' muß 'privat' bezahlt werden (Kosten: nur ca. 100,-- Euro), und ist teils sehr ausführlich.
Wegen der Schwere der Erkrankung schien mir persönlich eine Zweitmeinung geboten.
Überlege gut!
Gruß,
Claus
-
Hi Claus
Ich weis nicht bei welcher KK du bist. Aber unsre zahlt wie die Meisten die Zweitmeinung.
Samii bzw. INI ist ne Privatklinik und die musst du selbst zahlen. Das ist aber bei allen Privatkliniken so da sie keine vertragliche Bindung zur KK haben.Daher können die KKs auch nicht direkt mit diesen Kliniken abrechnen.
Also musst du vorlegen und hoffen dass du die Kosten zurückerstattet bekommst.
Sorry.Nichts gegen das INI und Samii.
Aber ich hab mittlerweile den Eindruck als ob er hier im Forum als der absolute Oberguru verehrt wird. Er ist ein Toparzt,da gibt es keinen Zweifel.Aber Wunder vermag er auch keine zu vollführen.
Man darf hierbei nicht vergessen dass es hier genug Patienten gibt die sich das INI nicht leisten können.Dann bleiben diese Patienten,weil sie die Gebühren und OP-Kosten nicht tragen können, lieber bei der Erstmeinung obwohl es noch sehr gute Möglichkeiten gäbe.
Ihr vergesst dabei ganz die guten Kliniken die mit den KKs im Vertragsverhältnis stehen und zum Teil mit dem INI eng zusammenarbeiten.
Vorsicht.Also keine Ungereimtheiten aufkommen lassen.Bei OPs sind eine Zweitmeinung die von einer zugelassenen Klinik erstellt wird immer Erstattungspflichtig.Das gehört zum Recht des Patienten auf freie Arztwahl.Die Überweisung hierzu gibt euch euer Haus-,Facharzt oder sogar,wenn sie fair ist die Erstklinik.
Gruß fips2
-
Zweit- und auch Drittmeinung sind kostenlos, wenn sie in einer Klinik mit Kassenzulassung (also keine Privatklinik) eingeholt werden. Bei der Terminvergabe erfahrt ihr, ob man eine Überweisung oder u.U. eine Krankenhauseinweisung für 1 Tag braucht. Beides bekommt ihr vom Hausarzt oder Neurologen.
Zu Samii: Auch ich war ja dort und habe gute Erfahrungen gemacht. Das hängt aber mit meinem besonders kompliziertem Fall zusammen.
Ein AN kann in Deutschland in jeder Uniklinik operiert werden. Sicher gibt wohl noch kleinere Unterschiede bei der Ausstattung, da sollte man fragen. Aber grundsätzlich kann man von einem sehr hohen Niveau der Neurochirurgie sprechen. Es gibt weltweit wenige Länder, die einen solchen Standard haben!
-
Hallo Themaker,
einen weiteren Vorteil hat es wenn ihr bei einem routinierten Operateur eine Meinung einholt: es tut in dieser sehr unsicheren Phase verdammt gut wenn er euch erklärt dass es sein Handwerk ist und euch Sicherheit vermittelt.
Operationen werden u.a. mittels MRT-Bilder navigiert unterstützt. Unsere Standadts sind wirklich gut und wir haben hier wirklich gute Kliniken.
Wenn sich deine Frau für eine OP entschieden hat dann ist das meiner Meinung nach ein Weg den besten Operateur zu suchen. Und den gibt es nicht nur in einer Privatklinik.
Ich habe mir die Klinik ausschließlich nach dem Operateur ausgesucht. Ausstattung der Zimmer etc waren mir vollkommen egal.
Ich wünsche dir und vor allem deiner Frau alles erdenklich Gute und einen Weg der für euch das bringt was ihr euch erhofft.
LG,
Bea
-
Keine Aufregung:
Nochmals: Eine Zweitmeinung erscheint obligatorisch (MUSS SEIN !!), die 'Beste' ist gerade gut genug.
ZweitMeinung, Kosten: Im INI ca. 80 - 100 Euro.
Es mag andere 'gute' geben, ich 'kenne das INI/Prof.Samii und das UKE,Hamburg-Eppendorf(Prof.Westphal = meine 'Erst'Meinung). Würde immer um Termn im INI/Prof.Samii bitten.
Alles Gute,
Claus
-
Hallo,
ich habe auch eine schriftliche Evaluation vom INI - keine Frage - super-professionell und empfehlenswert.
Aber in dem geschilderten Fall wird die Erteilung der schriftlichen Zweitmeinung vielleicht zu langwierig erscheinen und Karlsruhe liegt nicht mal eben um die Ecke von Hannover.
Gibt es denn hier keine Betroffenen, die eine Klinik im Raum Karlsruhe empfehlen können?
Komme aus dem Ruhrgebiet, darum leider Fehlanzeige.
LG
Bluebird
-
Kopfklinik Heidelberg soll bei AKN ganz gut sein.
Dann gibt es noch die Uniklinik Homburg Saar.Auch nicht so weit weg von euch.Wie die aber sind K.A.???
Wir empfehlen Mainz aus eigener Erfahrung.Allerdings Meningeom im KBF.
-
Hi da bin ich mal wieder.
Habe nicht wirklich viel Zeit im Moment. Aber das ist auch nicht schlecht, da man sich dann auch nicht solche Gedanken macht.
Irgendwie habe ich das Gefühl ich mache mir mehr Gedanken als meine Frau. Dies liegt wohl aber auch daran das sie sich weigert irgendetwas über dieses Neurinom in Erfahrung zu bringen. Manche Geschichten hier sind auch zu gruselig.
Was das Thema Zweitmeinung angeht, haben wir plötzlich wie wir feststellen mussten in unserer unmittelbaren Nachbarschaft eine Bekannte die Fachärztin in einer Neurochirogie Nürnberg glaube ich ist. Mit ihr hat sich meine Frau auch schon unterhalten.
Also wenn das Gespräch am 26.7 nicht komplett blöde wird, werden wir wohl hier in Karlsruhe bleiben. Schon alleine wegen meiner Arbeit und den Kindern und auch wegen meiner Frau weil sie sich einfach hier wohl fühlt und sie uns auch braucht. Eine andere Stadt wäre wieder schwieriger. Aber ich werde es erst nach dem Gespräch entscheiden und euch wenn ihr wollt mitteilen.
Momentan heißt es für uns erstmal warten.
Achja irgendjemand hat nach einer Überweisung gefragt. Vom Neurologen haben wir schon eine Überweisung ins Krankenhaus.
Hat jemand von euch zufällig ein paar Fragen die ich dem Arzt stellen kann??? Wir denken immer wir haben was vergessen.
Also bis dann und vielen lieben Dank an alle die uns hier grüßen und uns beistehen und uns Tipps geben.
-
Ich hab dir zu dem Link geraten wie die OP ausgeführt werden kann.Klärt ganz genau ab welche Art vom Chirurgen vorgesehen ist und welche Nebenwirkungen auftreten können.
Da gibt es schon genug Fragen zu klären.
Dann was Reha angeht wenn das Gleichgewichtsorgan agegriffen oder geschädigt wird.
Zu welcher Reha-Klinik das Kh rät.
Ob die Klinik die Reha gleich in die Wege leitet.
Fragt einfach alles was euch irgendwie unklar ist und was euch verunsichert.
Ein guter Arzt wird euch auf alle Fragen ausführlich antworten.
Den Zettel zum unterschreiben der Einwilligung zur OP ist absolut ungenügend zur Aufklärung. Da bleibt zu viel offen.
Und mein unbedingter Rat : Geht ZUSAMMEN dort hin Ganz wichtig!!!!!
Das wird schon.
-
Habe schon frei genommen. Wir gehen zu zweit hin. Ist schon richtig 4 Ohren hören mehr wie 2 Ohren.
-
Hi Claus
Ich weis nicht bei welcher KK du bist. Aber unsre zahlt wie die Meisten die Zweitmeinung.
Samii bzw. INI ist ne Privatklinik und die musst du selbst zahlen. Das ist aber bei allen Privatkliniken so da sie keine vertragliche Bindung zur KK haben.Daher können die KKs auch nicht direkt mit diesen Kliniken abrechnen.
Also musst du vorlegen und hoffen dass du die Kosten zurückerstattet bekommst.
Sorry.Nichts gegen das INI und Samii.
Aber ich hab mittlerweile den Eindruck als ob er hier im Forum als der absolute Oberguru verehrt wird. Er ist ein Toparzt,da gibt es keinen Zweifel.Aber Wunder vermag er auch keine zu vollführen.
Man darf hierbei nicht vergessen dass es hier genug Patienten gibt die sich das INI nicht leisten können.Dann bleiben diese Patienten,weil sie die Gebühren und OP-Kosten nicht tragen können, lieber bei der Erstmeinung obwohl es noch sehr gute Möglichkeiten gäbe.
Ihr vergesst dabei ganz die guten Kliniken die mit den KKs im Vertragsverhältnis stehen und zum Teil mit dem INI eng zusammenarbeiten.
Vorsicht.Also keine Ungereimtheiten aufkommen lassen.Bei OPs sind eine Zweitmeinung die von einer zugelassenen Klinik erstellt wird immer Erstattungspflichtig.Das gehört zum Recht des Patienten auf freie Arztwahl.Die Überweisung hierzu gibt euch euer Haus-,Facharzt oder sogar,wenn sie fair ist die Erstklinik.
Gruß fips2
Hallo fips2,
Gut daß Du das klarstellst.
Wir sind ja alle Laien (keine Neurochirurgen), und sicher gibt es eine größere Anzahl 'guter' Neurochirurgen, und nicht einzig Prof.Samii.
Ich - Patient - (kein Neurochirurg) verfüge über eine (sehr) beschränkte Erfahrung, nämlich die individuelle meines 'Falles' (und ich wundere mich über Semi-Professionals mit ausgeprägten nicht-neurochirurgischen und sonstigen medizinischen Meinungen zu diesem Themenkreis 'Neurochirurgie/Neurochirurgen'), wo doch konkrete individuelle Erfahrungen anstelle abstrakter Darstellungen und Behauptungen hilfreich wären. Abstrakte Darstellungen und Behauptungen können aber gewissermaßen als eine 'Vorstufe' die schwer erträgliche konkrete Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen/Folgen vorbereiten (Stichworte: u.a. 'Posttraumatische Belastungsstörung').
Gruß,
Claus
-
Kannst du bitte deinen Bandwurmsatz mal so verhackstücken dass ihn ein Mittvierziger auch noch versteht?
Ich habs jetz drei mal versucht zu lesen und immer noch nicht verstanden was du eigentlich willst. ;D
Sorry
-
Nein.
-
Alla guut.Dann halt net. ;D
-
He kein Zank ausserdem gehts um mich hier in den Tread ;)
Anmerkung von Ciconia: Dem will ich mich anschließen - danke Themaker!
Wir wollen doch das gute Klima im Forum auch weiter bewahren. Schön, das weiter unten alles wieder ruhig zugeht, sonst hätte ich den Thread schließen müssen...
-
He kein Zank ausserdem gehts um mich hier in den Tread ;)
Hallo themaker
Richtig...es geht um dich und deine Frau ;-)
Obwohl ich ein nachfragen nach einem nicht verstandenen Posting völlig legitim finde.Ich persönlich habe es auch nicht verstanden.Aber nun gut..wenn Claus es nicht erklären möchte, ist das seine Sache.Ist halt nur schade für diejenigen, die es nicht verstanden habe.Aber nun zu dir:
Wegen der Zweitmeinung, kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen.Wenn Zeit ist, solltet ihr das machen.Ich selber habe dieses Forum erst nach meiner OP kennengelernt und habe eine Zweitmeinung nicht eingeholt.
Ich habe auf meinen Neurologen hier vor Ort gehört.Er meinte, wenn er so ein Ding an der Stelle im Kopf hätte (Meningeom im Khbw) würde er nach Münster zu Prof. Sepehrnia fahren.Das tat ich auch und ich hatte wohl Glück mit der Auswahl :-)
Ich bin nach der ambulanten Vorstellung dort mit dem sicheren Gefühl nach Hause gefahren, dass alles gut wird.Im Nachhinein hat sich die OP als schwierig herausgestellt, aber zum damaligen Zeitpunkt war mir das gar nicht so bewußt.Ich dachte echt immer, dass wird ein Spaziergang für die Ärzte.So ähnlich, wie eine Blinddarmentfernung für einen Chirurgen ;-)
Andererseits ist es auch beruhigend, dass es mehrere gute Adressen für Hirn Op's gibt.Das zeigen mir die vielen Beiträge hier immer wieder.
Ich wünsche euch alles Gute und ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Klinik.
So, wie ich es hatte!
Liebe Grüße
Michaela
-
Danke auch für deine erklärenden Worte.
Wir werden wohl den nächsten Donnerstag abwarten und sehen wie der Arzt reagiert bzw wie wir uns bei ihm fühlen. Danach werden wir entscheiden. Und ich werde euch informieren was das Gespräch ergeben hat wenn ihr wollt. Solange heißt es nur warten und warten.
-
Hallo!
Ich hatte zwar kein AN, sondern ein Meningeom, aber auch ich habe keine Zweitmeinung eingeholt.
An einem Mittwoch wurde der Hirntumor als Zufallbefund diagnostiziert und ich bin nachmittags auf Anraten des Radiologen und der Augenärztin - wie Michaela - nach Münster ins Clemenshospital gefahren. Mein Ansprechpartner war allerdings der Leitende Oberarzt dort, Dr. Buhl. Ich habe mich sofort aufgehoben gefühlt und durch sein ruhiges und verständnisvolles Auftreten Vertrauen gefasst. Bei dieser Untersuchung wurde als OP-Termin der direkt darauffolgende Dienstag vereinbart - also alles ziemlich kurzfristig, weil das Meningeom schon eine betrachtliche Größe erreicht hatte.
Trotzdem muss ich sagen, dass ich mich um eine Zweitmeinung gekümmert hätte, wenn dieses Vertrauen nicht gewesen wäre. Aber so bestand für mich kein Anlass, zumal die Diagnose für genug Aufruhr in einem selbst und auch im persönlichen Umfeld sorgt.
Heute - fast vier Monate nach der OP - bin ich mit allem hochzufrieden - vor allem, was das "Menschliche" angeht. Sicherlich könnten im Clemenshospital die Patientenzimmer besser ausgestattet sein und ein Badezimmer für eine ganze Station ist schon ziemlich wenig, aber Ärzteteam und Pflegepersonal haben das bei Weitem wett gemacht.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Suomi
-
Hallo Suomi,
Wenn ich richtig verstehe, dann bist Du geheilt ! Gratulation !
Zweitmeinung:
Eine 'Hirntumor-Erkrankung' ist eine sehr schwere und seltene Erkrankung.
In der Regel kennen die Betroffenen sich nicht damit aus. Da es sich um eine seltene schwere Erkrankung handelt, sind nur wenige Ärzte damit befaßt.
IMMER würde ich mir einen Arzt suchen, der die erforderlichen Eingriffe vergleichsweise häufig durchführt und bereits über fundierte Erfahrung verfügt. Natürlich muß gewissermaßen auch die 'Chemie' zwischen Operateur und Patient stimmen (Stichwort: Vertrauen). Aber Vertrauen ohne entsprechende Erfahrung - wie funktioniert das ?
Auch zur Meinung eines Operateurs mit entsprechender Erfahrung würde ich immer eine Zweitmeinung hören wollen. Ich verantworte schließlich vor mir und meinen Angehörigen die Entscheidung zum Eingriff.
Nocmals: Ich gratulere Dir!
Weiterhin Alles Gute !
-
Hallo Themaker!
Gerade stoße ich auf deinen Beitrag und wollte dir meine Erfahrungen mitteilen.
Ich hatte auch ein Akustikusneurinom,links und 2 cm großund es drückte den Hirnstamm schon weg.
Bei mir fing es auch mit Hörproblemen an und Taubheit in der linken Gesichtshälfte.Sprachstörungen kamen dann auch noch.Habe ich alles nicht so wichtig genommen und bin, als ich mal Zeit hatte ,zum HNO gegangen.Der hat dann sofort ein MRT angeordnet,als er sah das mein Hörverlust sehr beträchtlig war.Das Ergebnis kam sehr schnell und auch die Überweisung zu einem HNO Chefarzt im Krankenhaus.Der wollte mich nach Magdeburg überweisen,ich wohne bei Berlin,wo auch meine Familie ist!Habe ich abgelehnt und bin nach Berlin.Meine Schwester ist Krankenschwester und hat mir einen Termin bei einem HNO Prof.im Sankt Gertrauden KH in Berlin besorgt.Der hat festgestellt,das der Tumor nicht mehr in seinem Bereich liegt und mich dann an den Prof Vogel,Neurochirurg überwiesen.Auch in dem KH.Dann ging alles sehr schnell.Ich wurde zu einem Gespräch eingeladen,mein Sohn war dabei.
Auch der Prof.wollte nicht mit der OP warten und mein im Oktober 2005 festgestellter Tumor wurde schon am 22.Nov.2005 entfernt.Auf den Gedanken einer Zweitmeinung bin ich garnicht gekommen,wollte das "Ding" nur los sein.Der HNO Dok. hatte gesagt,nach der OP im Höchstfall noch 5 Monate,dann kann man wieder arbeiten.Das Forum kannte ich da auch noch nicht.Zum Nachdenken bin ich garnicht gekommen.Zwei Tage nach der Entlassung wurde ich sofort für 6 Wochen zur Rea nach Wandlitz geschickt.Das ist auch in der Nähe meines Wohnortes.Es war Klasse dort.
Als ich nach Hause kam,war das ein großer Schock!In der Rea war man behütet,alles war ruhig und gut dort und dann die "böse"Welt da draußen!
Hat eine Weile gedauert,bis ich zurecht kam.Dann kam der nächste Schock,links keine Gehör mehr!Unwiderruflich.Aber das geht ja noch.Die Gesichtslähmung war weg und auch das Sprechen ging wieder.Ich hätte ,zwar nicht mehr in meinem Beruf,arbeiten gehen können.Nur meine Gleichgewichtsstörungen sind nicht weggegangen.Das Gleichgewicht muß sich ja dann auf ein Ohr einstellen.Ich bekomme seit der Zeit Erwerbsminderungsrente,die ich auch gleich beantragen mußte.
Die Störungen werden laut Ärztlicher Meinung bleiben,aber ich bin den Tumor los und habe keine schlimmeren Schäden.Damit kann man leben und solche Schäden sind ja auch nicht bei jedem hinterher.Es gibt viele,die alles Klasse überstehen und deshalb dieses Forum garnicht kennen.
Diese Hoffnung mußt du deiner Frau und dir immer bewahren,das ist wichtig!Die Ärzte auf diesem Gebiet sind wirklich sehr gut in unserem Land!
Ich hoffe,meine Worte haben dir helfen können und ich wünsche deiner Frau und dir ,das alles gut geht.
Wenn du weitere Fragen hast,diese Forum ist wirklich eine große Hilfe,auch nachher!Ich bin froh,das es das gibt!
Liebe Grüße!Scharllotte
PS:den Smilie habe ich nicht eingesetzt,ist von alleine gekommen,er geht auch nicht weg!Es soll der Buchstabe D sein.
-
Charlotte setz zwischen dem Anführungszeichen und dem großen D IMMER ein Leerzeichen dann müsste der Smily weg sein.
Das hat mit dem Code des Progamms zu tun.
Schau
"D Anführungzeichen und D ohne Leerzeichen
" D mit Leerzeichen
-
Danke fips2 ! :D
Ja,die Technik! Aber man lernt ja immer dazu.
L.G.Scharllotte :)
-
Hi Scharllotte,
danke auch dir für deinen Beitrag.
Ich muss sagen ich bin etwas hin und hergerissen. Ich glaube ich mache mir viel zu viele Gedanken. Meine Frau möchte nichts lesen hier im Forum und auch sonst so was über den Akustikneurinom geschrieben steht.
Sie weiß es einfach das sie es hat und wartet nun auf einen Arzt.
Vielleicht nehmen wir es auch zu locker. Oder vielleicht ist es auch gut so locker zu nehmen, ich weiß es nicht.
Eins ist sicher, meine Frau muss operiert werden.
Es geht ihr momentan gut nur diese Hörschwankungen und Pfeifen auf dem einen Ohr. Und das mindestens einmal am Tag. Hörsturz hatte sie seit 1 Woche keinen mehr.
Und das nervt nunmal sagt sie.
Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen auf Donnerstag und das Gespräch.
Schönes Wochenende euch allen!!!
-
Nochmal ein Tipp zum ungewollten Smiley. Klickt vor dem Absenden des Beitrages auf Smileys deaktivieren, dann passiert sowas nicht ;).
Aber mit dem Leerzeichen funkt. es auch.
-
Liebe Ciconia!
Danke auch dir noch mal für den Tipp! :)
Ist immer gut,wenn wenigstens Andere wissen wie es geht und auch mitteilen.Sonst lernt man es nie!
Bis bald,liebe Grüße,Scharllotte :)
-
Hallo,
ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Ich wohne in Bretten und wurde vor einem Jahr operiert. Ich hatte auch ein Akustikusneurinom.
Es gibt so einiges an Informationen, was ich Euch vielleicht weiter geben kann, welche Erfahrungen ich gemacht habe.
Denn es ist schwierig, man muss sich alles zusammen suchen und die HNO-Ärzte wissen auch nicht alles im Detail.
Auf jeden Fall ist es sehr wichtig eine zweite Meinung einzuholen. Und es ist wichtig, dass neben dem Neurochirurgen ein HNO-Arzt bei der OP dabei ist.
Es gibt 3 Operationswege, habt Ihr euch da schon erkundigt?
Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe, www.akustikus.de, die haben eine tolle Broschüre über den Tumor, mit zahlreichen Infos.
Ich würde Euch gerne helfen, wir können gerne auch mal telefonieren.
Gruß Jutta
-
Der Hinweis hier von Jutta (auf ' www.akustikus.de ') ist sehr wichtig.
Wenn Deine Frau "... operiert werden muß ... " und sie selbst nicht in der Verfassung ist und/oder keinen Antrieb zur näheren Information verspürt, dann ist es - und ich sage dies mit allergrößter Überzeugung - Deine Partner-Pflicht, dies 'auszugleichen', indem Du entsprechend tätig wirst.
Die Tragweite möglicher oder sogar zu erwartender Krankheits- bzw./Operationsfolgen erfordert einerseits umfassende Pat-Information und zugleich die Suche nach besonders geeigneten und erfahrenen Ärzten. Die gibt es tatsächlich !
Finde Dich nicht ab, und versuche zu verstehen !
Gruß,
Claus
-
Hallo zusammen,
erstmal ein riesen großes Entschuldigung an alle hier. Ich habe mich eine Zeitlang nicht gemeldet. Aber ich hatte massive Internetprobleme. Und mein Provider redet sich nur raus. Egal nun bin ich wieder hier.
Der Termin in der Klinik ist rum. Und der OP Termin ist nun am 3.9.
Meiner Frau geht es soweit ganz gut, ab und zu klingelt ihr Ohr. Komischer Weise geht es ihr seid der Diagnose besser. Liegt wohl daran das man endlich weiß, was es ist.
Das Gespräch in der Klinik war sehr gut und eher aufbauend. Wir haben uns richtig "aufgehoben" gefühlt.
Das einzige Problem was ich momentan habe, ist die Versorgung meiner Kinder. Ich muss frei nehmen auf der Arbeit und das kann eventuell einige Zeit dauern. Naja momentan ist meine Frau mit Kindern in einer Kur. Dort erholt sie sich hoffentlich und danach kann es losgehen. Wir sind sehr optimistisch was die OP angeht. Dennoch ist die Angst auch groß bei uns. Ich werde euch auf den laufenden halten
Gruß Thomas
-
Hallo Thomas,
ich selbst kann mit den Dingen auch immer wesentlich besser umgehen wenn ich weiß was dahinter steckt. Vielleicht geht es deiner Frau auch so.
Eine Kur mit den Kindern ist sicher ebenfalls eine sehr gute Entscheidung. Nun haben sie die Möglichkeit gemeinsam eine entspannte Zeit zu verbringen und sind zudem noch bestens versorgt.
Das einzige Problem was ich momentan habe, ist die Versorgung meiner Kinder
Darum kümmere dich bitte in Verbindung mit deiner Krankenkasse. Hier bekommst du eine Familienhilfe die auch von der Kasse übernommen werden sollte. Deinen Urlaub solltest du meiner Meinung nach zu einem anderen Zeitpunkt nehmen. Da ich in ähnlicher Situation war kann ich dir gerne ein paar Tipps geben falls du es wünschst.
Ich hoffe sehr, dass die Angst ein wenig abnimmt und Hoffnung sich breit macht.
Alles Liebe,
Bea
-
Hallo Bea,
im Kontakt mit der Krankenkasse stehe ich schon. Dort heißt es Haushaltshilfe, welches auch ich in Anspruch nehmen kann. Was ich eigentlich auch wollte.
Ich bin Schichtarbeiter und arbeite eigentlich rund um die Uhr und auch am Wochenende. Ich wollte meinen Kindern, die dann 2 Wochen ohne ihre Mutter wären, nicht auch noch zumuten das ihr Papa nicht da ist. Deswegen wollte ich die Haushaltshilfe übernehmen, dennoch sind es max 83 Euro brutto was die Krankenkasse zahlt und ich verdiene mehr. Somit mache ich einen Verlust. Wenn einer ne andere Idee hat, dann als her damit.
Gruß Thomas
-
Hi Thomas
Du machst einen Denkfehler bei der Rechnung.
Du bekommst die 83 Euro KALENDERTÄGLICH,also auch Samstags Sonntags und steuerfrei.Da sieht die Rechnung gleich ganz anders aus.
Aber mal davon abgesehen.
Ich hab es damals so gemacht, da meine Kids im schulfähigen Alter waren und relativ selbständig sind.
Ich habe mit meinem Abteilugsleiter,der Personalabteilung und Personal/Betriebsrat, folgende Lösung gefunden.
Diese Mitarbeit an der Lösungsfindung steht dir eigentlich auch zu,da dies zu der Fürsorgepflicht des Arbeitgebes gehört.Also keine Angst bei der freundlichen Nachfrage.Gehe schön den Dienstweg über direkten Vorgesetzten und Betriebsrat.Niemanden übergehen!! Der kann evtl. sonst blocken und dann ist Keinem geholfen.
Versuche mal auf folgendes Modell hinzuarbeiten:
Arbeite halbschichtweise von 7:00 - 11:00 oder12:00 Uhr!
Bringt folgende Vorteile:
Der, wenn übehaupt eintretende, Verdienstausfall verringert sich.
Die verfügbare Zeit der Freistellung verdoppelt sich quasi.Abgerechnet wird mit der KK wie gehabt die 7 Tage aber du nimmst ja 14 freigestellte Halbtage in Anspruch.Das passiert betriebsintern.Die KK spielt hier meist auch mit,bringt aber unnötigen Papierkram.Es sei denn es sprechen versicherungstechnische Gründe dagegen.Dann muss man es halt ganz offiziell machen.
Du bist dann im Prinzip rechtzeitig,wenn die Kids aus der Schule bzw. Kiga kommen zu Hause um dich um die Kinder zu kümmern und zu kochen.
Mit Schulkids ist es relativ einfach weil man telefonisch abklären kann ob sie auch wirklich den Schulgang nicht verpasst haben.Mit Kiga-Kindern kann man evtl einen Bringservice im Rahmen der Nachbarschaftshilfe,oder schon vorzeitige Abgabe im Kiga organisieren.
Meinen Erfahrung hat gezeigt,dass man bei sachlicher Darstellung der Lage auch gerne Hilfe angeboten bekommt.
Es ist sowiso ratsam Erzieher und Lehrer,die dafür eigentlich immer offen sind, von der gesundheitlichen Lage der Frau zu unterrichten,da sie oft mitbekommen ,dass mit den Kids was nicht stimmt,sie sich aber keinen Reim drauf machen können.So können sie reagieren bzw.Nachsicht üben wenn sie bei den Kids mal nicht so läuft während dieser Zeit.
Kids machen sich auch so ihre Gedanken und haben auch Angst um die Mama.
Toitoitoi zur OP und dass du das mit der Haushaltshilfe hinbekommst.
Fips2
-
Guten Abend,
ich wollte gerne noch meine/unsere Erfahrungen mit Kindern während bzw. nach der OP berichten:
ich bin im Juni wg. eines Olfaktoriusmeningeoms operiert worden und wir haben zwei Mädels (erste und vierte Klasse). Mein Mann konnte auch ganz wenig arbeiten und sich den Rest um die Kinder und auch um meine Belange kümmern. Es geht ja nicht nur um organisatorische Dinge, sondern auch um die Verarbeitung nach so einer OP. Und wir haben die Erfahrung gemacht: SOZIALE NETZE TRAGEN ! Bei uns gab es dann z.B. eine befreundete Familie bei der unsere Große immer zum Mittagessen kommen durfte. Oder ist es denkbar, dass es an der Schule eine Betreuung gibt, wo die Kinder (auch wenn sie dort eigentlich nicht sind) mal vier Wochen betreut werden. Einfach fragen. Kurz und gut: auch die PartnerInnen brauchen so viel Entlastung wie möglich und auch nach einer gut überstandenen OP braucht die Familie viel Zeit. Ganz wichtig auch (wurde schon geschrieben) alle LehrerInnen informieren. Da haben wir sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht. Ganz wichtig auch GEspräche mit dem Arbeitgeber und den KollegInnen.
Wie gut, dass Ihr Zeit zum Vorbereiten habt. Bei meiner OP ging alles hopplahopp - das ist furchtbar. Leider habe ich noch eine zweite Meningeom-OP vor mir - der "Vorteil" ist allerdings, dass man eben solche Dinge regeln kann.
Alles alles Gute!
Siglinde
-
Noch habe ich bzw meine Frau von einem Neurochirogen noch nichtmal eine Meinung. Dies wird wohl die Woche kommen.
Dennoch wurde schon vom Neurologen und auch von dem Arzt beim Kernspint deutlich gesagt das es so ein Akustikneurinom ist.
Warum dann eine zweite Meinung einholen??? Sorry für die eventuell blöde Frage, aber wenn es doch eindeutig ist dann ist doch alles klar oder???
Ich bitte Dich eindringlich ruhe zu bewahren. Ich habe hier in der Schweiz eine Institution in Sachen AN aufgebaut. Unter www.akustikusneurinom.ch. weiteres dazu. Ich bin zur Zeit in zwei Forschungsprojekte involviert. Ein An wächst zwar sehr unterschiedlich, aber meistens sind die durchschnittlichen Wachstumsraten zwischen 0,9 / 1,1 mm. Ich empfehle Dir die vier besten Neurochirurgen bezüglich einem An die es zur Zeit in Europa gibt. Darunter Prof. Tatagiba in der Uniklinik Tübingen. Er hat aktuell nebst dem INI in Hannover die besten OP - Ergebnisse.
Melde Dich doch auf unserer HP bei meiner Administration.
Gruss
Guido Fluri
-
Hallo zusammen,
so ich habe euch nicht vergessen. Ich will euch von der OP berichten.
Wir hatten uns nun auf das Krankenhaus in unserem Heimatort Karlsruhe entschieden. Das Klinikum in Karlsruhe ist ja auch kein Dorfkrankenhaus und ausserdem war uns die Nähe sehr wichtig.
Die OP wurde um 2 Tage auf den 5.9 verschoben. Sind 2 Notfälle dazwischen gekommen. Dieses Warten alleine war etwas unerträglich.
Die Operation ging 4-5 Stunden lang. Um kurz vor 8 Uhr morgens wurde sie abgeholt. Um 15:30 Uhr konnte ich sie das erste mal sehen. Sie war sehr aufgelöst, wohl auch weil es ihre erste Operation überhaupt war und sie keinen Schimmer hatte wie sowas abging.
Am Mittwoch Abend als ich sie besuchte erzählte sie mir aufgelöst das sie auf den rechten Ohr nichts hört. Das hat sie sehr mitgenommen.
Dazu muss man sagen das uns vorher der Arzt erzählte das er in den letzten Jahren lieber ein Stück des Tumors dran läßt , bevor er in Gefahr gerät den Hörnerv oder Gesichtsnerv zu durchtrennen. Da ich aber vom Arzt erfahren hatte, das die OP sehr gut verlief und er den ganzen Tumor entfernen konnte, wiedersprach das ganze sich nun etwas. Meine Hauptaufgabe war nun meine Frau zu beruhigen.
Nach einem Tag und einer Nacht in der Intensivstation kam sie am Donnerstag auf die Station. Sie war sehr sehr müde und schwach.
Nachdem ihr Infusion und alles abgenommen wurde, durfte sie auch alleine auf die Toillette. Dies ging anfangs nur mit Hilfe das sie bedingt durch die OP kaum laufen konnte. Ab Freitag ging es nun bergauf. Der Arzt bestätigte nochmal, das der Hörnerv zwar angegriffen ist, aber nicht durchtrennt wurde. Auch ist ihr Ohr gefühlsmäßig auch taub. Aber solangsam kommt das Gefühl wieder. Angefangen am Ohrläppchen. Am Dienstag wird das Ohr ausgespült und die Klammern gezogen. Auch die Narbe bzw die Rasur der Haare ist halb so schlimm. Okay meine Frau hat lange Haare und man kann so einiges vertuschen.
Aktuell geht es ihr psychisch wieder sehr gut. Das Ohr ist zwar noch taub aber die Ärzte sagen sie soll Geduld haben, es dauert noch etwas bis es wieder besser wird. Alles in allem sind wir guter Hoffnung das sie ihr Gehör auf dem Ohr wieder bekommt. Sehr froh sind wir das der Gesichtsnerv nichts abbekommen hat. Wer noch fragen hat kann sie gerne stellen.
Gruß TheMaker
-
Hallo TheMaker,
Fragen habe ich keine, aber ich freue mich so sehr deinen Beitrag zu lesen! Jede gelungene OP ist für mich Balsam in der Hoffnung, dass auch meine 2. (sie wird Anfang Nov. sein) gelingen kann.
Also, die allerbesten Wünsche an Euch mit der Zuversicht, dass alles gut wird.
Herzliche Grüße
Siglinde
-
Hallo Thomas,
nun habt ihr eine große Hürde genommen. Glückwunsch! Ich freue mich sehr mit euch, dass es überstanden ist und ihr das geschafft habt.
Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen.
Alles Liebe,
Bea