HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Regina am 02. April 2007, 22:02:43
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Hallo! bin neu hier.
Letzte Woche stellte mein Neurologe nach MRT und MRA bei mir ein Falxmeningeom fest sagte mir ich solle mich in einem halben Jahr wieder melden und wünschte mir einen schönen tag.
Was soll man davon halten?
Ich habe halbseitenlämungen mit sprachstörungen, er meinte das das warscheinlich nichts damit zu tun hat. kann mir jemand helfen
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Hallo und Willkommen, kleine Hexe.
Du scheinst bei deinem Neurologen nicht gut aufgehoben zu sein.Da würde ich nach einem anderen schauen. Oder zu einem Neurochirurgen in die Sprechstunde. Seit wann hast du Halbseitenlähmung und Sprachstörungen? L.G. Joba
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Hallo kleine Hexe,
erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Wie erklärt dein Neurologe die Lämung und die Sprchstörung und wie ist die Lage und die Auswirkung des Falxmeningeom?
In dem von dir geschriebenen Zusammenhang fehlt eine Erklärung des Arztes.
Solltest du keine erhalten haben, dann suche bitte einen weiteren Neurologen auf. Die Bilder hast du ja.
Eine Ferndiagnose ist immer sehr schwer.
LG,
Bea
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Hallo kleine Hexe,
gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Normalerweise informiert der Radiologe bereits nach dem MRT den Patienten über das Ergebnis. Bei mir sprach er zwar zunächst auch in Rätseln "Verdickung an der Hirnhaut, aber gutartig, damit können Sie 89 Jahre alt werden, ohne dass jemals operiert werden muss." Der Neurologe klärte mich dann über mein Falxmeningeom frontal links auf , das 2005 eine Größe von 1 cm aufwies. Ich verstehe nicht, dass man Dich mit so einer halbherzigen Diagnose allein lässt. Hast Du einen Hausarzt / Internisten, der Dich zu einem Neurologen überweisen kann? Dieser Neurologe sollte auf jeden Fall in diesem Bereich seinen Schwerpunkt haben. Es gibt nämlich auch Neurologen/Psychater, die sich ausschließlich um geistige Erkrankungen kümmern, bei der Behandlung von Hirntumoren aber völlig überfordert sind. Erkundige Dich, ob der von Dir gewählte Neurologe über Apparate verfügt, die eine Dopplersonografie und ein EEG ermöglichen. Er sollte auch eine Überprüfung des Nervenleitsystems durchführen. Und auf jeden Fall würde ich einen Termin bei einer neurochirugischen Ambulanz vereinbaren, um mit den Fachärzten abzuklären, ob und wann möglicherweise eine Entfernung des Tumors durchgeführt werden kann. Deine einseitigen Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen sprechen eher dafür, dass der Tumor bereits Probleme macht. Jedenfalls sind das genau die Symptome, die mir der Neurochirug bei Wachstum des Tumors aufgrund seiner Lage prophezeit hat. Ich weiß, das ist alles erst einmal sehr beängstigend. Ich spreche aus Erfahrung - mein Falxmeningeom ist gewachsen und ich habe am 17.04. einen Termin in der Neurochirugie zwecks Beratung.
Hab Mut und setz jetzt alles in Bewegung, um Klarheit zu erhalten! Bei einem Falxmeningeom bestehen in der Regel gute Aussichten auf vollständige Heilung.
Liebe Grüße
Bluebird
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Und bitte
Kleine Hexe
melde Dich wieder im Forum, wenn Du endgültig weißt, was jetzt los ist und wie es weiter gehen soll!
Sicher wird sich einer der Administratoren - schätze Ulrich - noch zu Wort melden, dessen Erfahrungen von großer Wertschätzung für uns alle hier sind!
Bluebird wünscht Dir toi, toi, toi
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Letzte Woche stellte mein Neurologe nach MRT und MRA bei mir ein Falxmeningeom fest sagte mir ich solle mich in einem halben Jahr wieder melden...
Was soll man davon halten?
Ich habe halbseitenlämungen mit sprachstörungen, er meinte das das warscheinlich nichts damit zu tun hat. kann mir jemand helfen
Willkommen im Forum,
was noch interessiert: wie groß ist denn das Meningeom? Und wie hat der Arzt begründet, daß Du warten sollst?
Halbseitenlähmung ist eine ernsthafte neurologische Erkrankung, deren Ursache unbedingt sofort gesucht werden muß. Die Ursache muß - wenn möglich - sofort beseitigt werden, damit sich die Lähmung - wenn möglich - zurückbildet.
Ich an Deiner Stelle würde sofort den Arzt wechseln.
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Erst mal vielen dank das sich jemand gemeldet hat, Danke
Meine Halbseitenlähmung begann vor ca. eineinhalb Jahren, hatte das nur morgens wachte auf konnte die rechte Seite nicht bewegen und nicht Sprechen, das hielt ca. 20 minuten an und war dann aber auch weg.
Mein Neurologe vermutete Schlaganfälle, dieser befund mit dem Meningeom war reiner Zufall.
Mein Hausarzt sagte mir heute morgen das das Meningeom zu klein wäre um diese Symptome auszulösen. Hat ca. die grösse eines 50 cent Stück.
Das ist mir gross genug!!!
Ich habe irgendetwas gelesen das ein Meningeom etwas mit dem Rückenmark zu tun hätte, hab das aber nicht genau verstanden.
Meine Hausärztin hat mich in die Reha Klinik überwiesen um abzuklären ob es nicht etwas mit dem Rücken ist was die Lähmungen verursacht. Auserdem habe ich permanente Kopfschmerzen, aber derNeurologe meinte ich wäre warscheinlich Verspannt.
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Mein Hausarzt sagte mir heute morgen das das Meningeom zu klein wäre um diese Symptome auszulösen.
Wie groß ist es?
Ich habe irgendetwas gelesen das ein Meningeom etwas mit dem Rückenmark zu tun hätte, hab das aber nicht genau verstanden.
Ja, es gibt Meningeome im Spinalkanal.
Meine Hausärztin hat mich in die Reha Klinik überwiesen um abzuklären ob es nicht etwas mit dem Rücken ist was die Lähmungen verursacht.
Na, ob das der richtige Weg ist? Ein MRT des Rückenmarks / der Wirbelsäule wäre da sicher besser, und das ist in einer halben Stunde vorbei.
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Hallo kleine Hexe,
willkommen im Forum. Ich habe deine Beiträge gelesen und möchte mich doch mal melden.
Eine Frage: Sind die Lähmungen inzwischen dauerhaft, oder wieder verschwunden? Die Sache mit der Reha verstehe ich nicht. Ich komme gerade von einer Reha (nach Meningeom - OP) und wenn ich etwas aus eigener ERfahrung sagen kann, dann folgendes: Die können dort vieles, aber nicht in erster Linie Diagnostik. Der Schwerpunkt liegt dort auf der Therapie, und ich habe selbst bedauert, dass man bei mir im Vorfeld nicht mehr abgeklärt hatte, damit die therapeutisch darauf aufbauen konnten. Denn wenn es um Diagnostik ging zuckte man dort immer nur mit den Schultern! Ich würde mir da auf jeden Fall noch mindestens eine zweite Meinung einholen. Ich war bei 2 Neurologen einem Neuroophtalmologen (wegen den Augen) 2 Neurochirurgen und meinem Hausarzt. Und leider Gottes hatten die Ärzte, bei denen ich zuerst war die Symptome auch nur heruntergespielt und gesagt bei einem so kleinen TUmor kann man in Ruhe warten. Zum Glück gab es dann aber noch zwei Ärzte, die unabhängig voneinander erkannten, dass ich dringend operiert werden muss. Und das war gut so.
Ich will dir jetzt keine Angst machen. Ich bin "mopsfidel" und alles ist gut verlaufen. Aber deshalb, weil ich mich auf mein Gefühl verlassen habe, dass mir gesagt hat: Ich lass mir nicht sagen, Symptome die keiner richtig erklären kann sind harmlos! - Ich will es ganau wissen, bis ich mit der Auskunft zufrieden bin.
Langer Rede kurzer Sinn: Schau was du brauchst. Wenn du bessere Antworten auf deine Fragen brauchst, solltest du vielleicht einen 2. Arzt ausuchen, in der Hoffnung, dass er sie dir geben kann.
Liebe Grüße
Zino
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Hallo Zino!
Die lähmungen sind verschwunden, die letzte hatte ich im Februar, dieses Jahr hatte ich sie schon drei mal, letztes Jahr nur fünf mal. Die Lähmungen gehen immer wieder nach ca. 20-30 minuten weg. danach bin ich nur total verwirrt.
Meine Ärztin meinte in der Reha die kennen sich aus und sollen meine Wirbelsäule Bandscheiben usw. untersuchen.
Ich versteh das auch nicht.
Kennt jemand in der nähe von Heidelberg einen guten Arzt, oder sollte ich doch lieber in die Kopfklinik dort gehen.
Ich hab irgendwie das gefühl meine Familie denkt ich mach mich vielleicht zu arg verrückt und denken na das ist doch nicht so schlimm, wart das nächste halbe Jahr ab und gut ist.
Irgendwie fühl ich mich nicht so richtig verstanden.
Kann so ein Meningeom bösartig sein oder werden???
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hallo Ullrich!
Mein Meningeom ist ca. so gross wie ein 50 cent Stück, im angrenzenden Sinus sagittalis superior was auch immer das bedeutet.
Hat man erfahrungen das bei einer bestimmten ernährung ein Meningeom nicht so schnell wächst, oder Hormone das Wachstum beschleunigen?
Ich habe in dem Bericht von Medorn über Meningeome gelesen das 2 bis 3 mal so viele Frauen davon betroffen sind, liegt das an Hormonen die wir Frauen uns mittels Verhütungsmittel zuführen?
Warum wartet man einfach ab ob so ein Ding wächst, kann man nicht schon bei einer so kleinen grösse medikamente nehmen die das Meningeom schrumpfen lassen oder das er einfach nicht mehr wachsen kann?
Sorry, aber ich hab soooo viele Fragen!!!
Ich bin erst 28 Jahre alt und habe diesen Befund einige Tage nach meinem Geburtstag erfahren.
Mache ich mir zu viele Sorgen?
Meinst Du ich sollte abwarten was in einem halben Jahr ist?
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> Mein Meningeom ist ca. so gross wie ein 50 cent Stück, im angrenzenden Sinus sagittalis superior was auch immer das bedeutet.
• Siehe das Bild http://upload.wikimedia.org/wikipedia/de/d/d4/Gray_sinusvenen.jpg
Der Sinus sagittalis superior ist ein großer Blutleiter.
> Hat man erfahrungen das bei einer bestimmten ernährung ein Meningeom nicht so schnell wächst,
• Nein, ich glaube nicht.
> oder Hormone das Wachstum beschleunigen?
• Möglich
> Ich habe in dem Bericht von Mehdorn über Meningeome gelesen dass 2 bis 3 mal so viele Frauen davon betroffen sind, liegt das an Hormonen die wir Frauen uns mittels Verhütungsmittel zuführen?
• Das wäre denkbar, es gibt aber genügend Frauen, die ohne „Hormon-Pille“ verhüten und die auch ein Meningeom haben. Der weibliche Organismus ist halt anders „konstruiert“ als der bei Männern, die ganze Regulation mit dem monatlichen Zyklus, Eisprung etc.
> Warum wartet man einfach ab ob so ein Ding wächst,
• Es gibt verkalkte Meningeome, die wachsen tatsächlich so gut wie nicht. Wenn keine neurologischen Ausfälle da sind, könnte man z.B. ein halbes Jahr zuwarten und dann wieder ein MRT machen. Auch eine OP ist ein Risiko. Da solltest Du 2 oder 3 Meinungen von Ärzten hören, nicht von uns Amateuren.
> kann man nicht schon bei einer so kleinen grösse medikamente nehmen die das Meningeom schrumpfen lassen oder das er einfach nicht mehr wachsen kann?
• Da ist mir nichts bekannt, dass ein Meningeom auf Medikamente reagieren würde. Es gibt Versuche bei Meningeomen WHO III, aber keine Standardtherapie.
> Mache ich mir zu viele Sorgen?
• Nein, ich glaube nicht. Es wäre eher unnormal, wenn Du die Situation nicht als irgendwie bedrohlich empfinden würdest.
> Meinst Du ich sollte abwarten was in einem halben Jahr ist?
• Dazu sag’ ich nichts. Ferndiagnosen sind selbst für Mediziner illegal und ich bin ja noch nicht einmal einer. Ich beschäftige mich nur seit 8 Jahren damit, wir beobachten das Meningeom meiner Frau seit dieser Zeit und es wächst nicht.
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Hallo kleine Hexe,
ich selbst wurde vor 8 Jahren in der Kopfklinik in Heidelberg an einem pflaumengroßen Meningeom operiert. Bin topfit seitdem.
Du kannst dort einen Termin ausmachen zur ambulanten Vorstellung . Dazu musst du deine Bilder mitbringen. Ich wurde damals sehr gut beraten und fühlte mich auch auf der Station nach der OP super betreut.
LG Jutta ;)
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Hallo Maja!!
freut mich das es dir gutgeht, und das du in der Kopfklinik gut betreut worden bist, mir hatten sie die Weisheitszähne ohne Narkose gezogen, bin deshalb etwas skeptisch.
Aber wenn du zufrieden warst werde ich mich doch dort mal vorstellen.
Vielen Dank!!!
LG Gina
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Hallo Kleine Hexe!
Du musst auf Deine innere Stimme hören, bevor Du Dich zu einer Behandlung entscheidest. Hol Dir mehrere Meinungen ein, falls Du beim ersten Gespräch Zweifel hast.
Dass Du in der Zahnklinik schlechte Erfahrungen gemacht hast, kann ein Hemmnis sein, muss es aber nicht. Wichtig ist, dass Du Dich richtig sicher und gut aufgehoben fühlst und Vertrauen zu den Neurochirugen hast. Es gibt inzwischen überall in Deutschland gute Neurochirugische Kliniken. Mein Neurologe sagte mir am Donnerstag, dass es in den vielen Jahren seiner praktischen Tätigkeit nur einmal bei einer Meningeom-Patientin während der OP Komplikationen gab, die aber behoben werden konnten. Will sagen, das gute Ausgehen einer solchen OP liegt nahezu bei 100 %! Lass uns Mut haben!
Ich wünsche allen hier, dass für Euch über Ostern die Sonne scheint!
Bluebird
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Hallo kleine Hexe,
wenn es für dich von der Entfernung her in Frage kommt, wäre vielleicht auch Karlsruhe eine Möglichkeit. Ich habe mir HD und Karlsruhe angesehen und mich für Karlsruhe entschieden. Ich war dort sehr zufrieden.
Viele Grüße
Zino
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Hallo kleine Hexe,
in der Kopfklinik in Heidelberg kannst du dir genau erklären lassen, was bei einer Op oder auch einer Bestrahlung auf dich zukäme.
Ich hatte auch ein Falxmeningeom am Sinus saggitales, occipital.
Bin in Regensburg operiert worden.
Mir wurde gesagt, dass normalerweise bei einem "kleinen" Falxmeningeom keine grosse Komplikation zu erwarten sei.
Wenn der Sinus allerdings schon umwachsen ist, kann es sein, dass eine komplette Entfernung nicht mehr möglich ist und eine Bestrahlung notwendig wird.
Ich habe mich ziemlich schnell zu einer Op entschlossen, weil ich Angst davor hatte, dass bei einer "Abwartestrategie" der Sinus, irgendwann umwachsen sein könnte.
Die Op bei mir hat nur ca. zwei Stunden gedauert. Nach fünf Tagen habe ich die Klinik verlassen.
Lieben Gruß, Jo
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herzlich willkommen im forum, :)
ich habe wohl fast den gleichen menigeom wie du. er wurde im dezember 06 durch zufall gefunden.
hatte vor 11 jahren schon mal einen und wurde damals in hannover uni klinik operiert.
nun nach 11 jahren habe ich wieder einen bekommen. auch bei sinus sagitalis superior.
habe zur zeit aber keine beschwerden. nichts. aber der tumor ist ja noch klein 1,3mm groß.
war im januar wieder in hannover dort guten die neurochirugen den tumor an. im mai kommt wieder ein kernspin und anfang juni fahre ich zu dr. samji in die klinik und später dann noch mal in die uniklinik wo ich mich dann auch operieren lasse werde.
mein erster tumor hat sich aus den bestandteilen der pille ernährt. den gelbkörpern. die pille wurde vom markt genommen. ich habe dann 7 jahre keine pille genommen und fing dann wieder an sie zu nehmen tja das ich mein pech
den nun habe ich wieder einen tumor. womöglich wieder durch die pille gewachsen.
da muss ich jetzt durch.
wünsche dir alles gute. und wenn du fragen hast melde dich einfach.
gruss
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Hallo kleine Hexe,
natürlich wollte ich dich nicht überreden nach heidelberg zu gehen. Du hast ja danach gefragt. Wenn du in der Zahnklinik Probleme hattest, sagt das nichts über die Neurochirurgie aus, das ist ein anderer Bereich.
Also ich konnte mir damals keine Zweitmeinung einholen, da es sehr schnell gehen musste. Aber ich hatte schon bei meinem Vorgespräch ein sehr gutes Gefühl und absolutes vertrauen zu den Ärzten, mit denen ich zu tun hatte.
Es stimmt schon, du musst auf dein bauchgefühl hören.
Obwohl ich feststellen muss, dass hier im Forum sehr wenig über heidelberg gesprochen wird und falls, nicht gerade positiv ist es für mich die Top-Klinik. Da ich aus der Nähe komme, kenne ich auch viele Fälle ,auch von der Krebsstation die nur voll des Lobes sind.
Gerade vorhin , habe ich für meine Nachbarin, die einen Hirntumor hat, den Norarzt gerufen und sie nach heidelberg bringen lassen. Also bin ich im Moment sehr betroffen und kann nicht soviel schreiben.
LG Jutta
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Hallo kleine Hexe!
Also nix gegen Heidelberg - meine Freundin lässt sich dort wegen Hepatitis langzeitig behandeln. Die haben einen sehr guten Ruf. Aber auch viele andere neurologischen Kliniken in Deutschland sind nach den Erfahrungsberichten top!
Ich habe auch gelesen, dass die Pille die Meningeombildung beeinflussen soll. Da ich aber nur kurzfristig als sehr junge Frau die Pille genommen habe (mußte sie wegen Unverträglichkeit absetzen), scheidet dieser Grund für mein Meningeom aus. Ich hab auch irgendwo gelesen, dass die Einnahme von Johanniskraut Tumorwachstum begünstigen soll - habe ich während einiger Stressmonate eingenommen. Ich denke, dass die Forschung in den kommenden Jahren da weiter sein wird. Jetzt können wir es sowieso nicht ändern und nur nach vorn schauen zwecks guter Behandlung.
Bluebird
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Hallo an euch alle!!!
Ich bin euch sehr Dankbar für eure Hilfe. Es hat gutgetan mit euch zu sprechen.
Ich werde mir auf jeden fall eine zweite Meinung in der Heidelberger Kopfklinik einholen.
Danke für eure Unterstützung.
Ich wünsche euch allen ein Frohes Osterfest, mit Familie und Freunden, die die euch wichtig sind und euch begleiten.
Danke das auch Ihr meine Begleiter seid!!!
Viele liebe Grüsse
Gina
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Hallo,
habe mich schon eine Weile nicht mehr gemeldet!
Hatte einfach nicht den Mut mich mit der Krankheit zu befassen.
Aber irgendwie holt es einen eben doch ein.
Ich war glaub ich letztes mal im April 2007 hier.
Mein Falxmeningeom ist seither 3 mal überprüft worden und 3 mal gewachsen, hatte schlechte Erfahrungen mit dem Neurologen gemacht und den Arzt gewechselt, meine jetzige Neurologin empfahl mir mich in einer Klinik vorzustellen und die sagten mir dann das es doch Patienten gäbe, denen es viel schlechter geht. Und somit dachte ich das ich mir das alles viel zu Herzen nehme.
Leider verfolgt mich das total, ich wache morgens auf und denke daran, und es ist abends mein letzter Gedanke.
Das Meningeom ist jetzt noch ca. 4 mm von der Aterie entfernt und ich mache mir ernsthaft Gedanken das es irgendwann heist sie operieren nicht, weil es zu gefährlich ist. Die Klinik in der ich war meinte auserdem das solange keine Nervenschädigungen wären man auch nicht operieren müsste. Na klasse, soll ich darauf erst warten?
Ich habe immer noch starke Migräne mit Aura, was bei mir bedeutet das meine gesamte rechte Körperhälfte dann ca. eine halbe Stunde gelämt ist,
zur Zeit mache ich mir ernsthaft Gedanken um mich.
Was würdet ihr mir empfehlen, auf eine OP bestehen, oder gibt es ein Medikament das das Meningeom nicht mehr wächst?
Fühl mich irgendwie von meinen Ärzten im stich gelassen.
gruß, kl.hexe
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Hallo Hexe
Hier sind Betroffene mit Falxmeningeomen die Wait and see-Strategie betrieben und andre die operiert sind oder vor der OP stehen.
Sie werden sich bestimmt noch zu Wort melden.
Wait and see ist Nervensache.Wer das nicht kann ist warscheinlich mit einer OP,so lange sie noch im ungefährlichen Bereich(Ummauerung und Berührung wichtiger Arterien oder Nerven liegt) dann warscheinlich besser beraten.Es gibt noch die Möglichkeit der Bestrahlung um eine OP zu umgehen.Dies kann aber u.U. eine weitere OP verhindern.
Normalerweise operiert man erst und bestrahlt den Rest,falls noch was stehen gelassen werden musste.
Diese Möglichkeiten müssen mit einem Arzt wie Psychologen,Neurochirurgen, Radiologen usw. besprochen werden.
Es kann ja sein,dass das Menigeom eigentlich in einem medizinisch noch nicht notwendigen Bereich liegt etwas daran zu machen,aber die Indikation wegen des psychischen Zustandes des Patienten,dann doch gegeben ist die OP durchzuführen.
Von Heidelberg aus stehen dir ja 3 gute Kliniken im näheren Umfeld.
Heidelberg Kopfklinik,Mainz und Freiburg.
Ich stehe mit einem Patienten momentan in engem Kontakt der in einer ähnlichen Lage ist wie du und dieser Patient war in Mainz bis jetzt recht gut beraten.Die therapie wurde bei diesem Patienten genau so gemacht wie ich tippte.Die Ärzte dort schauen auch mal menschlich über den Tellerrand hinaus. Andere sind im INI gut beraten worden.HD hab ich keine Ahnung.Sollen aber einen Top Radiologie und Strahlenklinik haben.
Ich würde vorschlagen dich mit diesen Kliniken mal in Verbindung zu setzten und dann zu überlegen was dir am meisten zuspricht.Du musst am Ende ja doch entscheiden ob OP ja oder nein.
Auf jeden Fall kann es so nicht weitergehen,dass du nur unter Angst lebst.Das macht dich sonst psychisch kaputt.
Wenn du Fragen hast und Adressen brauchst,immer raus damit.
Gruß Fips2
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Hallo kleine Hexe,
schön, dass Du Dich mal wieder hier meldest.
Es ist schon eine Ausnahme, dass Dein Meningeom seit 2007 drei Mal kontrolliert wurde, es scheint also sehr aktiv zu sein, wie Du ja selbst schreibst (ohne Weiteres übernimmt keine Krankenkasse derart häufige MRT-Untersuchungen). Du kannst also davon ausgehen, dass es eher nicht sein Wachstum einstellen wird. So hat es mir mein Neurologe erklärt, der der Ansicht ist, dass ein Meningeom recht schnell operativ entfernt werden sollte, wenn absehbar ist, dass es wichtige Blutgefäße berühren oder auf Nerven drücken wird.
Somit würde ich fips Empfehlung aufgreifen und mir einen Termin in einer Neurochirugischen Ambulanz in einer der genannten renommierten Kliniken besorgen. Den bekommst Du recht schnell, weil diese meist wöchentliche Sprechstunden durchführen. Eine Zweitmeinung kann nicht verkehrt sein. 4 mm Abstand sind knapp, das ist durchschnittliches Meningeomwachstum innerhalb von einem halben bis einem Jahr!
Ich kann Dir nachempfinden, wie Du Dich fühlst, denn mein Meningeom hatte diesen Wachstumsschub im Jahr 2006. Ich konnte keine Nacht mehr schlafen, bis mich mehrere Ärzte beruhigten, dass noch Zeit verbleibe, da mein Meningeom nicht an Blutgefäßen oder Nerven liegt. Ich hatte 2007 Glück, dass es nicht gewachsen ist. Welche Klinik hat Dich denn darauf hingewiesen, dass es schlimmere Fälle gibt? Ich finde solche Vergleiche einfach platt, weil jede Krankheit belastend ist. Sicher ist es Glück im Unglück, dass Meningeome zu den gutartigen Tumoren zählen, kleine Zeitbomben sind sie aber doch!
Ich hoffe, dass Du auf Neurochirugen triffst, die nicht nur fachlich sondern auch menschlich vernünftig Auskunft geben und Dir Deine Ängste nehmen können.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Hexe,
ich kann deine Unruhe gut nachempfinden. Mein Frau wir nächste Woche operiert. Bei ihr ist zusätzlich ein Ödem vorhanden. Wenn ich das richtig verstehe, ist dieses Ödem der Grund für die schnelle Op. Das Ödem kann Ausfälle auslösen. Meine Frau hatte im letzten halben Jahr drei mal ein taubes Gefühl des rechten Arms und Beins.
Dein Problem hängt sicherlich auch mit unserem Gesundheitssystem zusammen. Zu wenig Ärzte, kein Geld.
Ich wünsche dir viel Kraft um weiter für eine schnelle Lösung zu kämpfen.
Wenn das nicht klappt, würde ich über den Hausarzt um psychologische Hilfe bitten. Dann muss die Krankenkasse eben das bezahlen.
Viel Glück
Anshin
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Hallo kleine Hexe,
ich hatte ebenfalls ein Falxmeningiom. Als es zufällig entdeckt wurde, hatte besaß es schon eine stattliche Größe von über 4x5 cm, so dass eine Operation außer Frage stand. Wenn du bis jetzt keine damit verbundenen neurologischen Ausfälle hast, sind die Chancen groß, dass es auch nach einer OP so ist bzw. bleibt. Die Voraussagen aller Chirurgen, die ich im Vorfeld konsultierte, trafen auch so ein. Bis auf eine verstärkte Wetterfühligkeit und gelegentliche Kopfschmerzen, die man auch so mal hat, habe ich keinerlei Einschränkungen.
Sicher ist die Vorstellung vor einer Kopf-OP anfangs der blanke Horror und er bleibt es in gewisser Weise auch, bis man es hinter sich gebracht hat. Mir ging es so, wie den meisten aus dem Forum (und dieser Rubrik): Ich war schnell wieder fit und hatte kaum nennenswerte Schmerzen.
Insofern kann ich mich bluebird nur anschließen. Wichtig wäre zunächst ein einfühlsamer Neurochirurg, bei dem du dich aufgehoben fühlst. Und dann bleibt abzuwägen! mir hat damals auch die Aussage etwas geholfen, dass mein Meningiom einfacher zu operieren war als bspw. eine Schulter. (Ich habe dann immer scherzhaft gesagt, das kann der Pförtner machen.)
Leider werden dich weder Medikamente noch psychologische Betreuung davon befreien.
Für den Moment liebe Grüße
Sabine
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Zitat Bluebird:
Ich hoffe, dass Du auf Neurochirugen triffst, die nicht nur fachlich sondern auch menschlich vernünftig Auskunft geben und Dir Deine Ängste nehmen können.
Zitat ende
Ich kenn da 2 Stück.Aber überlasse,als Angehöriger, gern den Betroffenen den Vortritt hier Empfehlungen auszusprechen,da die es am Besten beurteilen können.
Es war,meines Wissens nach,bis jetzt noch Keiner von diesen Chirurgen und Kliniken entäuscht.
Gruß Fips2
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Hallo kleine Hexe,
ich habe auch ein Falxmeningeom (links parietal mit Berührung zum Sinus), das in Kürze in der Uniklinik Mainz operiert wird. Ich bin sehr angetan von der Neurochirurgie in Mainz, so wie man es auch von vielen Patienten unter der Rubrik "Klinikbewertung" hier im Forum lesen kann.
Falls Du Interesse hast, kannst Du ja meine Berichte, besonders die beiden letzten aktuellen, mal durchlesen.. Sie stehen unter der Rubrik "Neurochirurgen in und um Hamburg" (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2941).
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Glück, daß Du die richtige Entscheidung für Deine OP trifftst!
Herzliche Grüße
rosalie :)
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Aufgrund dessen, das mein Meningeom schon bei den 2 Kontrollen gewachsen war meinte meine Neurologin das solange das ding noch von dem sinus sagittalis entfernt ist, sollte man operieren, habe mich dann in der Heidelberger Kopfklinik vorgestellt, und war unheimlich enttäuscht.
Jetzt nach der 3 Kontrolle ist es wieder gewachsen und ganz sicher gehe ich nicht nach HD. Werde es mal mit Mainz oder Freiburg versuchen.
Ich habe zur zeit einfach für gar nichts Kraft, das aufstehen, Essen, alles einfach zu viel. Hänge in so einem Loch!!! Naja, das wird auch wieder.
Ist es richtig das wenn man ein Meningeom hat das Imunsystem schlechter wird, hatte dieses Jahr schon 2 Lungenentzündungen und Erkältungen, kann das damir zusammenhängen.
Auch habe ich dieses Jahr viele Allergien entwickelt, Antibiotika, Narkosemittel( Hautarzt), verschiedene andere Medikamente, hängt das irgendwie zusammen, vielleicht weis ja einer von euch darüber etwas.
Danke, Gina
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Hallo " kleine Hexe " Gina :D!
Dieses Auf und Ab macht wohl fast jeder durch, der von einer schweren Krankheit betroffen ist, vor allem, wenn alles darauf hindeutet, dass eine baldige Lösung gefunden werden muss.
Schade, dass Du von der Heidelberger Kopfklinik so enttäuscht bist, habe eigentlich viel Positives darüber gehört.
Ob das Immunsystem bei Meningeompatienten geschwächt ist...hm. Ich kann nur sagen, dass in meinen MRT-Berichten jedes Mal was von " Nebenhöhlen frei, Belüftung i. O. " steht. Möglich, dass Dein Meningeom so sitzt, dass die Nebenhöhlen in Mitleidenschaft gezogen sind? Ist aber meine laienhafte Interpretation, das solltest Du bei einem Arzt klären lassen.
Falls es psychisch gar nicht mehr geht, lass Dir Therapie verschreiben (falls noch nicht geschehen) und evtl. auch Medikamente.
LG
Birgit / Bluebird
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Hallo Kleine Hexe,
Deine Frage zum Immunsystem kann ich sicher nicht wissenschaftlich beantworten, weiß aber von mir selbst, dass ich vor meiner OP ständig mit Infekten und am Schluß mit einer schweren Pilzinfektion im Hals-Bronchienbereich zu kämpfen hatte. Daraufhin machte sich mein Hausarzt auf die Suche..... Ergebnis: ein großes Meningiom.
Ich weiß nur, jetzt, 2 Jahre danach ist mein Immunsystem fitter, d.h. weniger Erkältungen u.a.
Liebe Grüße
Bri
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Hallo Gina,
die Frage nach dem Immunsystem habe ich bei Prof. Dr. Beuth in Köln beantworten lassen. Blut einsenden und auf Immunstatusauswertung warten. Unlogischerweise zahlt die Krankenkasse das nicht. Aber es ist auch nicht teuer und du hast ganz genaue Werte die man dir auch erklärt.
Zur Frage nach der OP: Ich habe zwar ein AstroII welches teiloperiert wurde, kenne aber das Problem mit den Versorgungsgefäßen. In einer Klinik sagte man mir auch, solange ich keine Neurologischen Ausfälle habe würde man warten. Genauer "Wenn man Sie mit dem Rollstuhl reingeschoben hätte müßten wir operieren!" Mein Operateur aber war klar der Meinung, man operiert bevor Ausfälle auftreten weil man nie genau sagen kann in welchem Maße man diese Ausfälle wieder beseitigen kann.
Habe damals genau auf mein Gefühl gehört. Leider konnte man wegen der Lage (Tumor liegt schon am/um die Gefäße) nur 2/3 entfernen.
Sende deine Bilder doch ruhig auch mal in die INI. Damit hast du eine weitere sehr kompetente Meinung.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und bald eine für dich optimale Lösung.
LG,
Bea
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Hallo Bea;
ich weis leider nicht was INI ist, bedeutet.
Meine Neurologin will meine Bilder jetzt nach Freiburg schicken, weil ihrer Meinung nach man nicht abwarten sollte bis ich Nervenschädigungen habe.
Was wenn man sich das überlegt, ja auch totaler schwachsinn ist.
Mich hat einfach total schockiert das man in der Klinik total schlecht behandelt wurde, es so abgetan wurde als hätte man nichts.
Manchmal denke ich vielleicht mach ich mir wirklich zu viel Gedanken, und es geht anderen viel schlechter. Aber muss es mir erst richtig schlecht gehen, noch muss es das ja nicht. Ich hab einfach Angst das es mir in einer anderen Klinik vielleicht ähnlich geht. Mal schauen.
Vlg Gina
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Hallo!
Das ist INI:
http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie.html
Bluebird
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Danke !
Bluebird
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Danke !
Bluebird
Hallo,
war heute Morgen eilig, darum so knapp. Ist vielleicht auch ganz gut, dass Du Dir zunächst unvoreingenommen einen Überblick verschaffen konntest. Also INI - Du wirst es gelesen haben - ist ein/e Privatinstitut -Klinik, unter Leitung des weltweit anerkannten und mit vielen Ehrungen versehenen Neurochirugen Prof. Dr. Sami.
Ich hatte dort vor einem Jahr eine schriftliche Zweitmeinung erwünscht und diese recht schnell erhalten. Man gab sich im INI wirklich Mühe bei der Auswertung meiner eingesandten Krankenakte (Berichte, CD) und ich war mit dem Ergebnis, sprich der Empfehlung sehr zufrieden. Diese schriftliche Evaluation kostet nichts außer das Porto fürs Schicken.
Ein persönliches Gespräch ist dort auch möglich - kostet ca. 100 Euro.
Gruß
Bluebird
Gruß
Bluebird
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Hey Bluebird!
vielen Dank für deine Auskunft, meine Neurologin war der Ansicht die Bilder nach Freiburg zu schicken, aber ich werde es auf jeden fall auch einmal nach Hanover schicken, schadet ja nichts.
Vielen Dank nochmal!!
vlg Gina
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Hallo!
Habe unter Meningeome/ Hormone gelesen das man Gestagene nicht nehmen sollte wenn man ein Meningeom hat.
Ich habe mit meiner Neurologin/ dem Frauenarzt und der Hausärztin darüber gesprochen und alle sagten das ich meine jetzige Verhütung bedenkenlos beibehalten könne. Obwohl ich jetzt in der Pckungsbeilage gelesen habe, das Gestagen enthalten ist.
Könnte es sein das mein Meningeom deshalb in den letzten 1,5 Jahren so schnell gewachsen ist? und würde das bedeuten das eine recht grosse Chance besteht wenn ich es absetze, das das Meningeom nicht mehr wächst?
Habe aber auch gelesen das in der Schwangerschaft das M. evl. wächst , da mein M. nur noch ca.4mm vom Sinus sagitallis weg ist, sollte da nicht generell das M. entfernt werden, ich bin ja erst 29, und Kinder wollte ich eigentlich schon mal haben. Und 4 mm istja nicht wirklich mehr weit weg.
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Hallo Gina,
sicher hast du auch das gelesen: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2894 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2894)
Es ist nicht das erste Mal, dass ich von Ärzten höre die nicht wissen; Hormone & Meningeome können Auswirkungen haben.
Alleine die Tatsache dass es auch Verhütungsmethoden ohne Hormone gibt läßt uns den problemlosen - sicheren - Weg offen, das Risiko auszuschließen.
@Bluebird: Danke dass du INI schon erklärt hast. Das gehörte eigentlich in mein Post- hatte es vergessen ;)
LG,
Bea
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Siehe auch hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=115;start=0
Gestagen ist eine absolute Kontraindikation bei Meningeom. Wenn das Neurologe und Frauenarzt nicht wissen, dann sind sie nicht auf dem aktuellen Stand. Den Beitrag schrieb ich schon 2002.
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Hallo Bea,
gern geschehen.
Hallo kleine Hexe Gina,
Deine Fragen hinsichtlich des Absetzens der Pille und der möglichen Auswirkungen wird Dir niemand zu 100 % beantworten können.
Lies Dir die von Bea und Ulrich eingefügten Links durch - vielleicht nimmst Du mal Kontakt mit " Sina " auf? Ihr seid ungefähr gleich alt mit Meningeomen an nahezu der gleichen Stelle. Sina hat übrigens gute Erfahrungen mit dem INI gemacht.
Viel Glück
Bluebird/Birgit
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hallo kleine hexe
ich habe auch ein meningeom das schon am sinus festgewachsen ist. aufgrund dessen wäre eine op wohl sehr risikoreich (man rechnet mit größeren blutungen). mir wurde jetzt zu einer bestrahlung mit gamma knife geraten, nachdem die uniklinik in würzburg gesagt hat ich solle warten und in 8 monaten wieder kommen. die ärzte in frankfurt sagen sie wissen nicht worauf man hier warten soll. ich werde mir aber wohl nich eine dritte meinung holen und dann entscheiden was ich tue.
mein meningeom hat wohl die größe von deinem
liebe grüße
andrea
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Hallo Andrea!
genau das ist das problem, bei mir wartet man ab , das M. macht vielleicht einen Schub, und dann sagt man:"Jetzt ist die Op zu gefährlich."
Darauf will ich gar nicht warten .
Sorry, was ist gamma knife? nehme an eine besondere Art von Bestrahlung. Mein Arzt sagte mir, das man nach einer Bestrahlung keine Kinder mehr bekommen könnte. Jetzt weis ich natürlich nicht wie alt du bist, ob du Kinder hast? Für mich kommt warten einfach nicht in frage. Ich will Kinder!
Warten bis man Neurologische störungen hat, was ein unsinn.
Ich habe gerade mit fibs2 gesprochen, und bin hochmotiviert. Muss sagen gerade jetzt geht es mir richtig gut. Habe jetzt einen Ansatz zum weitermachen.
Dir nochmals vielen Dank Fibs2, Danke!!!
Nochmals zu dir Andrea, wie würdest du dich besser fühlen, entfernen, oder warten?
Nach fibs2 seinem Rat werde ich mal mit Mainz sprechen. Hat sich gut angehört was er gesagt hat.
Vlg Gina
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hallo gina
ja, gamma knife ist eine besonder art der bestrahlung, die normalerweise auch keine kassenleistung ist. das muss man vorher mit der kasse absprechen. ich habe die lezten tage viel im netz darüber gegoogelt, aber nichts darüber gelesen dass man dann keine kinder mehr bekommen kann. da ich aber 47 bin, ist das für mich eh kein thema mehr.
aber es wurde in allen berichten nirgendwo erwähnt. anscheinend wird da nur einmal bestrahlt für mehrere stunden und dann verschwindet der tumor. ich werde auf jedenfall mich da mal beraten lassen.
ich brauche, damit die kasse das gamma knife übernimmt dann halt eine bescheinigung von einem neurochirurigen dass mein meningeom inoperabel ist. aber die könnte ich bekommen.
ich habe für mich entschieden dass ich nicht warten möchte. das ding muss raus. ich möchte nicht dass es wächst und den sinus vielleicht zuwächst oder verlegt.
liebe grüße
andrea
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Hallo Andrea
Ich sehe das genau wie du, ich verstehe es zu gut. Zu wissen da ist etwas, das wächst. Und die psychische Belastung, es vergeht kein Tag an dem ich nicht daran denke, und das blockiert im Alltag.
Ich wünsche dir viel Glück, und meld dich bitte mal und sag mir wie es bei dir weitergeht. drück dir die Daumen.
Hab gehört das Freiburg bei Bestrahlungen gut sein soll.
Vlg Gina
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Hallo gina
heute hat mich mein HA angerufen. er hat sich mit meinem neurologen kurzgeschlossen (die beiden sind wohl miteinander befreundet und haben meinen fall am we miteinander erörtert). beide raten mir zum momentanen zeitpunkt von einer OP ab, da es wohl eine sehr komplizierte, langwierige Op werden würde, und mit neurologischen folgeschäden wäre zu rechnen. diese schäden habe ich ja momentan nicht, und schon alleine deshalb kommt eine OP nicht in frage.
wie verfolgen jetzt die Option der gamma knife bestrahlung. eben weil das meningeom schon am sinus festgewachsen ist.
lg andrea
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eben weil das meningeom schon am sinus festgewachsen ist.
lg andrea
Genau das ist der Unterschied unter euch Beiden den es Bei Gina noch zu vermeiden gilt.
Liebe andrea
Deine Einstellung ist verständlich und hat bei dir ihre Berechtigung, nur bringt sie im im Moment leider bei gina nur eine zusätzliche Verunsicherung.
Sie hat, im Moment, Ziele und einen Plan wie sie IHR individuelles Problem angeht und sich beraten lässt.
Jeder Patient ist eigenständig und hat einen individuellen Erkrankungsverlauf und Anamnese.Man kann somit nicht,oder nur begrenzt,untereinander vergleichen.
Was beim Einen sinnvoll ist,kann beim Andren fatal sein.
Sie ist auf dem Wege, sich umfassend fachlich kompetent für ihr Vorhaben, beraten zu lassen und darin sollte man einen Patienten nicht verunsichern
Bitte sieh meinen Anmerkung als Ratschlag und nicht als Kritik.Ich kennen mehr Hintergründe und weis warum Gina diesen Weg,auf diese Art gehen will. Das sollte man respektieren.
Ob sich der jeweilige Weg als der Richtige oder der Falsche herausstellt, weis man erst danach.
Das gilt bei jedem Patienten und Therapie.
Gruß Fips2
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vielleicht ist es bei mir nicht richtig rüber gekommen, ich weiß dass das bei gina, zum glück, noch nicht so weit ist. drum kann mein weg auch nicht ihrer sein.
sie hat mich nur gebeten sie zu informieren wie MEIN weg weitergeht und das habe ich getan.
lg andrea
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Hallo Andrea
Folgender Vorschlag.
Tu das doch hier. http://www.mc600.de/forum/index.php?board=7
unter Gamma-knife
Dann sind deine Erfahrungen und Ergebnisse auch gleich unter der richtigen Rubrik angelegt.
Den Plan den sich Gina zurechtgelegt hat beinhaltet umfassend alle möglichen Therapien und ich bin mir sicher,die Ärzte die sie konsultiert werden sie dahingehend, sinnvoll und für sie schonendste Methode finden.
Gruß Fips2
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Liebe Andrea
Mir ist schon klar, das eine Op bei dir viel schwieriger wäre, eben auch wegen der Folgeschäden usw.
Aber ich habe dich denke schon verstanden was uns beide eben hinsichtlich des M. unterscheidet.
Und soweit möchte ich es, wenn möglich, nicht kommen lassen.
Mein Ziel, das Ding soll raus.
Und ich wünsche dir das du das alles so gut wie möglich überstehst.
Ich verfolge jetzt meinen Plan und hoffe das es dann der richtige weg ist.
Ich drücke dir die Daumen hinsichtlich der Bestrahlung
Vlg Gina