HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: sorry121 am 25. Februar 2006, 21:51:45

Titel: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 25. Februar 2006, 21:51:45
Hallo Ihr Lieben !
Ich bin neu hier...und es gibt ja eine menge hier zu lesen.......!
Mein 14 Jähriger Sohn  wurde ende Oktober im Krankenhaus wegen einer Magen und Darm-
Verstimmung beobachtet und behandelt.
12 Stunden später wurde er mit dem Hubschrauber in die Kieler Uni klinik gebracht.
Gehirnbluten......Intensivstation!
Nach ca. 10 TAgen ging es ihm wieder überraschend gut .Die linksseitige Lähmung und das doppelt sehen komplett verschwunden. Entlassung und dann 4 Wochen zu Hause.Es ging ihm gut.er ging sogar zur Schule,außer zum Sport!(er liebt Sport über alles )
Anfang Dezember erneutes Kontroll MRT...der Schock ...noch größere Gehirnblutung...ohne das wir etwas bemerkten....!Die Ärzte konnten sich das gar nicht vorstellen wieso oder warum!!
OP am 13.12 05!!!
Blutung entfernt Tumor entdeckt.
Dann der Schock ein Glio IV.
Es folgten noch weitere 4 OPs weil sein G.-Wasser nicht richtig abloß.
Nun hat er 2 Shunts .Vor 2 Wochen funktionierte auch davon einer nicht richtig.
Nun ist es wieder besser.
Seit Anfang Februar bekommt er 5x die Woche Strahlentherapie.
MTX hatte er auch schon einen Block vor der Bestrahlung.
Jetzt zusätzlich weiter Chemo.
Er ist linksseitig sehr angeschlagen und sein kurzzeitgedachnis ist fast gleich null.
Unser gesamtes Leben ist aus den Fugen. Und keiner kann so wirklich was tun.
Einfach schrecklich das alles und unfaßbar.
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Dole am 25. Februar 2006, 22:19:15
Hallo sorry121,

ich wünsche Dir, deiner Familie und besonders Deinem 14jährigen Sohn alles erdenklich Gute.
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Bertolt Brecht (10.02.1898 - 14.08.1956) !!

LG Dole
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: RR am 25. Februar 2006, 23:23:14
Hallo,

es tut mir sehr leid, diese Zeilen zu lesen. Ich denke immer, es gibt kein größeres Schicksal als das unsere.. aber jede Geschichte ist anderst und alles ist schrecklich zu lesen.

Euch allen viel Kraft um das alles durchzustehen. Seid genauso stark wie wir und KÄMPFT gegen diese fürchterliche Diagnose an!!!

Bergziege
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren!!!
Beitrag von: sorry121 am 26. Februar 2006, 21:53:47
Danke für die Lieben Worte.
Aber in manchen  Minuten habe ich jetzt schon keine
Kraft mehr.
Ich weiß das der Weg mit meinem geliebten Kind noch
sehr schwer werden wird.
Wie soll ich das nur ertragen???
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 20. März 2006, 22:53:34
Hallo, sorry 121...
ich habe gerade deinen Eintrag gelesen und ehrlich gesagt...man kann es nicht fassen. So schmerzlich alles ist...ich habe meinen Vater auch an dieser Krankheit verloren, aber wenn es das Kind betrifft, denke ich, das ist noch das schlimmste! Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt und wenn es ein Wunder gibt....ich schicke es zu Euch!!
Seid herzlichst umarmt und alles Gute.
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 25. März 2006, 23:31:02
Letzten Sonntag hatte er seinen ersten krampfanfall!Es war schrecklich
mit anzusehen!!
Nun erhält er Medikamente das dies nicht so scnell wieder pasiert.

Es geht ihm nicht wirklich gut..er ist viel müde und schlapp.
Die 33xBestrahlung haben wir geschafft...mit dem Erfolg das der Tumor
bis jetzt  nicht mehr gewachsen  ist.Aber wir hofffen immer noch auf
ein weiteres positives erbegnis.Die Hoffnung stirbt zum Schluß!!!
Ab morgen wieder 6 Tage klinik wegen Chemo-block.
Mir graut es schon davor.
Jeden Tag beobachte ich meinen geliebten Sohn..und will es einfach nicht wahrhaben
das ich ihn demnächst nicht mehr bei mir haben werde..........................
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 26. März 2006, 08:53:54
Liebe sorry...

ich selbst bin auch Mutter zweier Jungs. Ich glaube, was Du durchmachst, ist wirklich nicht in Worte zu fassen. Es tut mir so unendlich leid. Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft, Mut und ganz viel hoffnungsvolles Licht!!!!!  :'(
Seid umarmt...Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 16. Mai 2006, 00:13:53
hallo Ihr lieben

Wir haben den 1 Zyklus Temodal hinter uns. Meinem Sohn geht es nicht gut dabei.
Ab dem 3 Tag übelkeit,sehr müde,wollte nichts mehr essen und trinken.
Seit gestern geht es etwas besser.... doch im allgemeinen schlechter als vor der
chemo.
Täglich fragt er mindestens 50 x wann er wieder zur Schule muß, was für ein Tag wir
haben usw.
Sein kurzzeitgedächnis ist seit den 5 Hirn`OP´s zu 97 % weg!!
Ich finde keine Worte für das alles.
Heute mußte ich zum arbeitsamt.Meine Ich-AG läuft aus...und ich weiß nicht wie
ich das zu hause mit den Terminen regeln soll. ch wollte dort auskunft darüber
was ich nun tun muß!...die hatten doch keine Ahnung.Sie hat mir einen neuen Termin in 2 Wochen gegeben...dann kann sich der Kollege mit meinen Fragen zu meiner besonderen
Situation schon mal ...schlau machen!!!Doch bis dahin ist ja meine ich Ag schon  offiziell
abgelaufen...und wie sieht es nun mit der Versicherung aus....Ich steh voll neben mir.
keine vernünftige auskunft ....niemand weiß bescheid.
Ich fühle mich hier ganz schön allein gelassen....aber das ist man ja in dieser
Situation sowieso.
Ich hoffe ihr habe bessere Erfahrungen gesammelt.

l :-* :-* :-*
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: brifabi am 16. Mai 2006, 11:15:49
Liebe Sorry121,

es tut mir leid das von deinem Sohn zu lesen, mein Mann ist auch an einem Glioblastom erkrankt aber wenn es das Kind betrifft, denke ich, das ist noch viel schlimmer!
Mein Mann erhält nun nach Chemo und Bestrahlung, 6 Zyklen Chemotherapie mit Temodal. Im Dezember nachdem der Tumor sich innerhalb kürzester Zeit massiv verändert hat, musste ich zum ersten mal professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Irgendwie ging gar nichts mehr, ich stand vor einer meterhohen Wand und wusste nicht wie das Leben weitergehen soll. Ich war bei uns in der Stadt bei der Deutschen Krebsgesellschaft, die Gespräche dort haben mir sehr geholfen. Betroffene und ihre Angehörigen finden dort Information und praktische Hilfe, die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Beratungsstellen sind dank ihrer fachlichen Kompetenz und ihrer Erfahrung in der Lage, Antworten zu finden wo du selbst denkst: Hier ist das Ende, wie soll es weitergehen? Sie können dich auch beraten wie alles andere zu regeln ist, z.B. Krankengeld oder in unserem Fall Beratung in Sachen Rente usw. Ich habe dort nur gute Erfahrungen gemacht und kann dir nur empfehlen mal dort einen Termin auszumachen.
Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt! Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 16. Mai 2006, 22:01:40
Hallo Sorry!

Mir fehlen die Worte, in die ich mein Mitgefühl packen kann..... entschuldige!

Beratung gibt es u.a. auch bei kik. Eine Krebsinitiative die mit viel Wissen ausgestattet ist und auch in Köln sitzt.
Deine Krankenkasse und deine Versicherungen müssen dir ebenfalls sagen können, welche Maßnahmen man in dieser Situation einleiten kann.
Notiere dir jedenfalls, dass du beim Amt vorgesprochen hast und man dir den Termin in 2 Wochen gegeben hat. (Evtl. Fristverstreichung)

Es ist super schwer sich in einer solchen Situation auch noch um diese Dinge kümmern zu müssen.
Versuche bitte Hilfen zu finden! Das ist wichtig für dich, da du deine Kräfte so sehr brauchst.
Hierbei denke ich auch an die Caritas, die Diakonie oder ggf. die Kirche.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und unentlich viel Kraft!

LG,
Bea
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 18. Mai 2006, 16:47:17
Danke für euer Mitgefühl........................

heute kam endlich mal was positives.
Mein Sohn darf zur WM..hoffe es geht ihn an diesem Tag dementsprechend gut!!!

...Wünsch Dir was...hat uns geholfen!Das spiel war total ausverkauft...aber sie haben
es möglich gemacht....das find ich einfach toll...und könnte sofort schon
wieder losheulen....!
ich bin mit meinen nerven heut mal wieder am Boden..brauche Schlaftabletten zum schlafen..
..sonst sitze ich die ganze nacht im Bett und mache keiin Auge zu !ob das so gut ist??
ich umarme Euch........

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 21. Mai 2006, 13:07:14
Liebe sorry 121,

ich denke die WM ist ein toller Lichtblick für Euch und wünsche deinem Sohn von ganzem Herzen, daß er diesen Tag bei einem guten AZ erleben kann!! Ganz viel Spaß trotz allem wünscht Euch für diesen ganz besonderen Tag
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 21. Mai 2006, 15:36:45
Zur zeit geht es ihm gar nicht gut. Er mag nicht essen,nicht trinken.Will nur schlafen.
mach mir unendlich sorgen. Der 2.Temodal Zyklus fängt ja erst am 31.05.an.
Würde gerne eine Misteltherapie starten...doch er verweigert sich allen spritzen seit seinen
7 OP´s!  
Habe eben etwas von Ortho-Immun Kapseln gelesen hat da jemand erfahrung mit??
Er hat ja noch nie gerne und viel gegessen ...aber so fast gar nichts ...??
Am 29.05. hat er seinen 15 !!! Geburtstag.....!und er freut sich so wahnsinnig auf
diesen Tag.
Ich könnte nur heulen....kann manchmal gar nicht mehr aufhören....diese hilflosigkeit
frißt mich auf.
Niemand hat so eine Krankheit verdient...niemand.

seit ein paar tagen frage ich mich auch nur noch ....warum ,warum ,warum nur ?
Er war immer  so  ein super lieber Junge.......!
Habe vor 2 TAgen eine Mail von einer Mutter bekommen die ich in der Krebsklinik
kennengelernt habe.
Ich Sohn ist nach fast 1 Jahr Kampf in ihren Armen verstorben.Mit 12 Jahren!!!!
Er hatte zwar kein Glio aber eine Entzündung im Gehirn!!!
Täglich erzählt mir mein Sohn was er mal werden will, wohin er überall noch reisen will.
Das er auch mal heiraten und Kinder haben möchte. HILFE.......einfach grausam dabei
ruhig und gelassen zu bleiben.
Er weiß nicht wie es um ihn steht,nur das er einen Tumor hatte und zur weiteren Behandlung
noch einige zeit starke Medizin nehmen muß.
Auf der anderen Seite würde er es ja wahrscheinlich auch innerhalb von Minuten vergessen da er seit ca  September 2005 sich an fast nichts erinnern kann.




Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 22. Mai 2006, 20:43:01
Liebe sorry 121,

ich kann deinen Bericht kaum lesen, ich kann so mit dir fühlen und obwohl ich Euch nicht kenne, bricht es mir mit das Herz.
Es ist so furchtbar. Diese verdammte Krankheit hat wirklich niemand verdient!!!!! Erst recht kein Kind!!!!!!
Ich habe meinem Vater auch regelmäßig Orthomol imun in der Apotheke besorgt! Er mochte es gar nicht gerne und hat immer darüber geschimpft...aber ich hielt es für sehr sinnvoll. Er hat es ca. 3 Monate genommen, doch die Krankheit schritt schnell vorran... er wurde bettlägerig, ein kompletter Pflegefall...aber ich wollte ihn mit allem versorgen, habe ihm dann sogar noch Mistelspitzen gegeben.... ich denke es war unterstützend sehr gut!!! Aber es ist auch recht teuer. Ob es ihm gut getan hat oder nicht, könnte ich nicht mal beantworten...man ist so hilflos dieser Krankheit ausgesetzt, da keine Behandlung zum Erfolg führt!! Aber teste doch einfach, ob es deinem Sohn gut tun wird.....vielleicht macht ihn das etwas antriebsstärker, besonders jetzt vor seinem großen WM Tag!!!
Seid herzlich umarmt...
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 22. Mai 2006, 22:22:03
Hallo Sandra

hat dein Vater den Kampf gegen dieses ungetüm schon verloren?
wie lange mußte er leider ?

Meinen Sohn mußte ich heute mal wieder zum trinken Zwingen!!!
Vom Essen will ich  gar nicht erst reden !
Habe mit Krankenhausaufenthalt gedroht wenn er sich weiterhin so verweigert.
War ihm sogar egal....!
Am Abend waren wir noch eine 1/2 stunde spazieren.( mit Rollstuhl) .Hat ihm sehr gut
getan.Mir natürlich auch.
Ich habe so langsam das Gefühl das ich hier nur am "jammern" bin.Dabei hat mein Sohn
das Glio und nicht ich!!!!



Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 23. Mai 2006, 16:40:11
 :'( :'( :'(
Hallo Ihr Lieben....

langsam glaube ich werde ich zur absoluten meckertante!!!
Ich habe zur Zeit null verständnis für andere "sogenannte Probleme"
die mir Nachbarn...Bekannte und sogar Freunde mitteilen.
Ich würde gerne auch nur 1Tag mit Ihnen mal tauschen.....!
...damit sie sehen wie lächerlich ihre Problemchen sind.


Meinem Sohn geht es heute schlecht.Will nicht trinken oder essen.Seine
Medikamente....und das sind nicht viele.....ein absoluter Kampf.
Eben sagte er zu seinem Bruder.....er kann dann demnächst seine
Playstation haben...er werde ja nun keine Medizin mehr einnehmen
und dann gehts in die Kiste!!!!!!  Was für ein Schreck für mich !!!
Diese Aussagen!....wo ist mein kleiner Kämpfer heute ??
Spätestens morgen müssen wir zum Onkologen ...Blutuntersuchung und zur
Besprechnung.
Bin mal gespannt was er dazu sagt....ein paar Tage in KH an den Tropf
würde bestimmt nicht schaden......im Gegenteil.
Habe ihr auch erfahrungen gemacht in solch einer Weise.
Gibt es hier andere Mütter im Forum die ein Kind mit einem Glio haben ???




Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: ROSL am 23. Mai 2006, 22:08:54
Hallo sorry121,
ich bin deiner Meinung, wie gerne würde ich auch mal mit meinen Freunden oder Bekannten tauschen, damit sie endlich mal begreifen, dass ihre Probleme nur Peanuts sind.
Meinen Fall kann ich nicht im geringsten mit deinem vergleichen, aber ich kann einiges nachempfinden. Meine Mutter ist an einem Glioblastom erkrankt und momentan geht es ihr nicht besonders gut. Sie ist ein kompletter Pflegefall. Ist gerade mal 50. Es gibt nichts schlimmeres, als wenn das eigene Kind erkrankt. Ich kann dir vielleicht aus der Sicht meiner Oma (72) schreiben. Als sie erfahren hat, was mit Mama los war, war sie erst mal geschockt! Wir haben es ihr eine Zeit lang verschwiegen (sie lebt in Kroatien) Mittlerweile hat sie sich mit der Sache abgefunden, sie meint, sie könne an der Sache sowieso nichts mehr ändern. Aber sie weint jeden Tag (Vor 18 Jahren starb ihr Sohn an seiner Behinderung)
Wären da nicht meine 2 Kinder ( Tochter 9, Sohn 1) würden wir das nicht so verkraften.
Aber hej, dein Sohn ist jung, er will ja noch einiges im Leben erreichen.
Viel Kraft wünsche dir und alles alles liebe!
Romana
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 23. Mai 2006, 22:37:33
Liebe sorry 121,
ja, mein Vater hat den Kampf verloren!!! Das Glio wurde im Juni 05 diagnostiziert und gestorben ist er am 23.02.06. :'(
Anfangs war er auch noch mobil, aber ab Januar hatte sich alles drastisch verschlechtert und mit jedem neuen Tag ging es weiter bergab!
Mein Vater wußte eigentlich auch nicht, wie schlimm es um ihn stand...er sprach auch immer davon, was er in einigen Jahren vor hatte! Dennoch, als es ihm immer schlechter ging, glaube ich, wurde ihm bewußt, wohin dieser Weg führen wird. Aber er nahm es wahr, sprach nicht darüber und man meinte, es belastet ihn nicht weiter...er sprach nicht darüber, höchstens mal mit einem sarkastischen Spruch, ähnlich wie bei deinem Sohn.
Ich glaube, er spürte keine Angst, vor dem was kam. Man meinte er könne es besser ertragen, als wir alle....aber letztlich wissen wir nicht, was er fühlte!!!! Es ist so unbegreiflich, ungerecht und einfach nur unfassbar. Mich tröstet einzig und alleine der Gedanke, das er von seinen Qualen erlöst ist und die Hoffnung an ein Zitat aus seiner Todesanzeige
......wenn ihr dahin kommt, wohin ich gegangen bin, werdet ihr euch fragen, warum ihr geweint habt.

Alles, alles Gute für deinen Sohn und Eure Familie.
Hoffe, es gibt wieder bessere zeiten für Euch.
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: chiquita0405 am 24. Mai 2006, 11:07:34
liebe sorry 121,

lies mal das buch:
Ich habe nur dies eine Leben.von Daniela Michaelis.

sie hat das buch geschrieben und ist selber an einem glio erkrankt. sie lebt noch! sie ist jung (ich galube mittlerweile um die 30) und dieses buch hat mir damals viel hoffnung gemacht.

dein kind ist 14 jahre alt, also noch viel, viel jünhger! vielleicht packt ihr es ! bei jungen menschen kann das glio noch bekämpft werden!

bitte stecke den kopf nicht in den sand und lass die hoffnung zuletzt sterben!

ganz liebe grüße,
chiquita
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 01. Juni 2006, 10:47:40
Hallo  Ihr Lieben

Ich wünschte so sehr ich könnte hier mal was positives loswerden.


Mein Sohn wurde am Montag 15 !!! es ging ihm aber schon das ganze Wochenende
sehr schlecht.Am Montag mußten wir dann am Nachmittag mit ihm ins KH!!
Er wollte nichts mehr essen und trinken.An einer Medikamenten einnahme war gar nicht
zu denken.
Übelkeit und viel gespuckt hat er.
Im KH wird er nun durch infusionen wieder gestärkt.Aber für wie lange!?
Der Tumor hat sich trotz Bestrahlung  / MTX / und 1.Zykl. Temodal wie eine
zweite Haut um sein Gehirn gelegt(lt.MRT). Das MRT vor 6 Wochen war doch noch o.k.!!!
Ich kann das alles gar nicht in Worte fassen!!
Es ist das schlimmste was einer Mutter passieren kann, was ich hier zur Zeit
erlebe ist ein Alptraum.

Ich habe mir so sehr gewünscht noch eine schöne Zeit mit ihm zu verbringen.Nach all diesen OP´s  und nach der Strahlentherapie.Nach Wochenlangem Krankenhausaufenthalt.....
aber nein das Schicksal will es anders......





Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Anmari am 01. Juni 2006, 14:20:23
Liebe Sorry,

mir dreht sich der Magen um, wenn ich deinen Beitrag lese. Es tut mir so unendlich leid, was ihr durchmachen müsst.

Fühl dich einfach ganz lieb in den Arm genommen - mir fehlen die Worte.

Anmari
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 01. Juni 2006, 19:24:57
Liebe sorry 121,

ich denke so oft an Dich und Deinen Sohn....es tut mir so unendlich leid....mir fehlen die Worte.
Ich denke nur immer an seine WM.....das gönne ich ihm so sehr...

Alles Liebe
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 06. Juni 2006, 22:56:59
Hallo Ihr lieben

zur zeit glaube ich nicht an das WM Spiel...
er zu zu kraftlos.
Es wäre so schön wenn er es schaffen würde.
Wir tun wirklich alles dafür.

Seid umarmt
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Seether am 07. Juni 2006, 21:46:55
Ich wünsche euch beiden viel Glück! Ich hoffe er kann das Spiel sehen! Ich glaube er wird es schaffen!
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 10. Juni 2006, 22:11:25

.....es ist so traurig.....ich glaube wir schaffen das Spiel nicht !!

Was soll ich schreiben...es geht ihm nicht gut.
Er wird nun ernährt und seine ganze Medizin erhält er über Infusionen.
(Katheder) allerdings zu hause und nicht im krankenhaus.

und diese Angst was am nächsten Tag passiert ....frißt mich langsam auf.

Wenn es ihm mal etwas gut geht schaut er zur zeit gerne ein WM Spiel.
Und freut sich darauf endlich wieder Fußballspielen zu können oder EINEN
Marathonlauf endlich mit zu starten.
doch nun mag er gar nicht mehr sein Bett verlassen....!






Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 12. Juni 2006, 17:57:51
Liebe sorry.....

es tut mir so leid.....ich schicke Euch einen gaaaaaanz hellen Stern, der viel Licht in Eure Dunkelheit bringt und seid an dieser Stelle herzlich umarmt...

Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 16. Juni 2006, 19:14:59
Hallo Ihr lieben

meine Kräfte sind sehr aufgebraucht.Fühle mich hier ein wenig alleine mit
meinem Todkranken Sohn.Gestern war ich mit ihm ca. 6 Stunden (mit Fahrt)im KH zur Blutuntersuchung. Das Phenydan ist doppelt so hoch wie es eigentlich sein soll. Er schläft nicht mehr als 1 Stunde am Stück in der Nacht und das auch erst am frühen morgen.Ich kann gar nicht mehr zählen wie oft ich in den letzten Nächten aufgestanden bin.
Heute habe ich eine neue Chemo ( leichte) inTablettenform für ihn bekommen.Ab morgen früh soll es losgehen....ob ich es schaffe das er sie schluckt??
Er mag heute gar nicht so recht seine Augen öffnen....licht ist ihm unangenehm.Es erscheint ihm zu grell.

Mehrmals am Tag lese ich ihm nun Geschichten vor,das gefällt ihm sehr gut.

Jeden Donnerstag sollen wir in die klinik für Vincristin.
Ich würde so gerne viel mehr für ihn tun ....doch nur was?!
Ich bin so unendlich traurig ................................................



Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 20. Juni 2006, 22:15:48
Liebe sorry.....

ich glaube....Du tust schon sehr,sehr viel für Deinen Sohn...undzwar alles menschen mögliche.....und das weiß er auch, glaub mir!!!...Du bist bei ihm und immer für ihn da!!
Kopf hoch und alles, alles Gute für Euch!!!

Hat er denn das Fußballspiel sehen können...oder war es noch nicht???

Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: maja am 21. Juni 2006, 08:58:09
Hallo Sorry,
ich habe geweint als ich deine Beiträge gelesen habe.
Im Vergleich zu deinem Sohn hatte ich was harmloses: Meningiom. Aber ich habe seit meiner OP vor 7 Jahren dauernd Angehörige leiden und sterben sehen meist an Lungenkrebs und kann mich in deine Situation hineinfühlen, besonders da es noch ein Kind betrifft ich habe ja auch drei.
Dass man mit kaum jemandem sprechen kann und sie kein Verständnis haben nur für ihre kleinen Problemchen, habe ich alles erlebt.
Eure Situiation tut mir so leid. Ich habe oft mit meinen todkranken Angehörigen geredet, da ich auch nach meiner OP zurückgeholt werden musste und Nahtodes-Erlebnisse hatte.
Ich bin jederzeit für dich da, wenn du sprechen möchtest, du kannst mir ja privat schreiben(manchmal spinnt aber mein Computer).
Bist du alleinerziehend und hast du keine Angehörigen?
Was sagen denn die Ärzte genau ?
LG Jutta
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: jussi am 23. Juni 2006, 01:35:30
Liebe „sorry 121“
Danke für Deine Antwort unter "Wie lebt man mit der Angst" !!!
Danke dafür, dass Du Dir trotz deiner eigenen riesigen Sorgen Zeit für Andere nimmst.
Ich habe Deine Seite vor einigen Tagen gelesen und suche seitden nach Worten.
Ich finde keine. Mitleid ? Mitgefühl ? Ich glaube, niemand kann mit Dir mitfühlen. Vielleicht hast Du gelesen, dass ich auch einen 16-jährigen Sohn hab und manchmal (in obskuren Momenten) kommt so ein Gedanke, was, wenn so was Bastian trifft ? Aber der eigene Schutzmechanismus verweigert jedes Weiterdenken.
Ich weiß nicht, was ich Dir sagen kann. Ich hoffe, Du hast vor Ort Menschen, die Dich in den Arm nehmen können.
Ich wünsch Dir noch unendlich viele schöne, innige Momente mit deinem Sohn und viel Kraft für deine anderen beiden Söhne.
Sylvia (jussi)
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 27. Juni 2006, 00:40:35
Hallo Ihr Lieben...
hatte sehr viel zu tun...und deshalb so gar keine Zeit euch hier etwas zu schreiben.
Ja wir haben es geschafft...wir waren zum WM Spiel !!! Nicht die ganzen 90 minuten...
10 minuten nach anpfiff waren wir da. und um den großen streß zu entkommen...15 minuten vor ende das stadion wieder verlassen.ein netter ordner hat ein oder auch 2 augen zugedrückt und uns einfach vors restaurant gelenkt...da konnte mein Sohn ..mit ohropax in den oHREN das spiel gut verfolgen. Doch schon auf dem Rückweg wußte er nicht wo und in welchem Stadion und welches Spiel er gesehen hatte...traurig!!
Aber er war glücklich dabei.....!das ist die Hauptsache gewesen!Trotz Behindertenausweis/Rollstuhl durften wir nicht auf diesen ausgeschilderten Behinderten Parkplatz parken...typisch Deuschland...!
..einfach ohne Worte !!!...
Letzte Woche war ich in einer Live TV show "Domian"!
Habe dort mit Domian über das Thema...mein Kind wird sterben...gesprochen!
War ein sehr großes Erlebnis für mich. danach haben sich liebe leute an mich gewendet
die meinem Sohn noch einen letzten Wunsch erfüllen wollen.oHNE DAS ich danach gefragt
habe......
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Ciconia am 27. Juni 2006, 10:42:35
Liebe sorry,

ich habe deine Zeilen mit großer Bewegung gelesen. Es bleibt mir nur, dir viel Kraft zu wünschen!

Die erwähnte TV-Sendung sehe ich öfters, da ich wegen der Kopfschmerzen häufig nachts nicht schlafen kann. Leider habe ich eben die besagte Sendung nicht gesehn. D. geht ja sehr einfühlsam auf seine Hörer ein. Ein wirklich schönes Erlebnis, daß sich hilfsbereite Menschen gemeldet haben und das WM-Erlebnis für deinen Sohn!

Alles Liebe für euch beide und dir viel Kraft und schöne Augenblicke mit deinem Sohn...
Ciconia
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Anmari am 27. Juni 2006, 13:42:47
Liebe Sorry,

auch ich freue mich, dass dieser Wunsch erfüllt wurde und dein Sohn das WM-Spiel sehen konnte.

Alles alles Gute!
Anmari
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: RR am 27. Juni 2006, 22:28:51
Liebe sorry,

es ist schön, zu wissen, daß Dein Sohn dieses Ereignis "WM" erleben durfte! Mache Dir keine Sorgen darüber, ob und wie er es in Erinnerung behält. Ich mache immer wieder die Erfahrung, das
                                    J E T Z T
zählt und ich glaube auch, daß dies auch Dein Sohn genossen hat.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, denke viel an Euer Schicksal. Beim Glio beim eigenen Kind werden doch die eigenen Sorgen ausgeblendet.  Dieses Schicksal ist mit nichts zu toppen.

Ganz viel Kraft, Bergziege
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 09. Juli 2006, 23:11:05
Hallo Ihr Lieben
es sind  einige Tage her wo ich nun was geschrieben habe.Aber es ist in der letzten zeit recht viel geschehen.
Meinem Sohn geht es nun etwas besser , er mag wieder essen und trinken.
Durch meinem Talk Auftritt im TV bei Domian habe ich meinem Sohn ein
Reisemobil mieten können(Spende )..und wir fahren seit ca. 1 Woche wenn es nur irgendwie
geht an die Nord oder ostsee. Es ist einfach toll wié er sich trotz dieser ganzen Situation
über einen Strandkorb freuen kann.Und wenn es ihm zwischendurch mal nicht so gut geht
fahren wir zurück zum reisemobil ( imRollstuhl/gehen kann er nur noch so ca.10 Schrittfolgen)und er kann sich dort hinlegen etwas ausruhen/scvhlafen. und wenn er mag gehts nochmal
an den Strand.
Gestern wollte er sogar mit den Füßen ins Wasser...das wir das so schaffen hätte ich vor 3 Wochen  nie gedacht!
Es ist genial gelöst durch das Reisemobil....doch in 1 Woche ist diese flexible Zeit vorbei.Dann muß das REisemobil zurück.Schade.
Abern wir hatten bis heute eine gute Zeit damit!
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 21. Juli 2006, 07:31:24
Hallo, sorry.......

schön, das s deinem Sohn wieder etwas besser geht. Das mit dem Urlaub ist ja echt eine tolle Sache. Ich hoffe Ihr habt Euch beide erholt und neue Kräfte getankt!

Ganz liebe Grüsse
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 13. August 2006, 17:34:35
Hallo Ihr Lieben !
Sehr lange habe ich nichts mehr geschrieben.Wir hatten sehr vie zu tun mit meinem Sohn.Es gab wunderschöne Tage mit dem Reisemobil und es gab weniger schöne wo er Krampfanfälle wieder hatte und dadurch eine chem.Lungenentzündung ausgelöst wurde.BAn diesen Tagen im KH habe ich nicht damit gerechnet das es meinem Sohn nochmals beser geht.Doch wie ein Wunder er hat sich sehr schnell davon erholt.Wir bekamen durch eine weitere Spende nochmals für 17 Tage ein Wohnmobil gespendet.Wieder hatten wir schöne Tage dazwwischen die wir genießen konnten.
Doch nun ist alles anders.Und viel zu schnell hat sich alles sehr verschlechtert.
Am Mittwoch erbrach sich mein Sohn nur noch...abwesend war er...wenige rekaktionen,Notarzt,Hubschrauber...Klinik.
Seit gestern sind wir wieder zu Hause auf unseren Wunsch hin.
Keine Verbesserung im Gegenteil....
Unser über alles Geliebter Sohn ist fast nicht mehr ansprechbar, kann nicht mehr schlucken, vergißt zeitweise das atmen,es ist so unsagbar grausam.
Um das mit seinem Sohn zu erleben!!!!! Dafür kriegt man doch keine Kinder !!!
Er hatte noch so viele Ziele in seinem Leben. Und nun.........
Mit 15 Jahren stirbt man doch nicht...nein da fängt das Leben doch erst an....so seine Worte!!!

Wir sind nun rund um die Uhr bei ihm....lassen ihn nicht alleine ...keine Minute....!!!
Was mich auch so traurig macht ist....das sich seit Monaten niemand mehr erkundigt wie es  ihm so geht.Alle gehen einem aus dem Weg. Im letzten Oktober wo  er zum ersten Mal im KH lag und die Diagnose noch nicht feststand( erst im Dezember)  wurde ich täglich nach ihm gefragt.Doch jetzt wo sein Leben zu Ende geht......!!!
Ich verstehe es einfach nicht.
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: bine1990 am 14. August 2006, 07:25:59
Liebe sorry 121,
mit Tänen in den Augen habe ich deinen Bericht gelesen. Ich selbst habe durch diese Krankheit meine Ma letzten Montat verloren (65 Jahre). Die Krankheit ist grausam und zu wissen, dass da keine Heilung bzw. Rettung ist, ist noch viel grausamer, denn wir können unsere geliebten nur begleiten, was manchmal wirklich nur grausam und fast selbstzerstörend ist. Noch einmal schlimmer muss es sein, wenn es das eigene Kind ist, so wie bei dir, wo man dann wirklich sagen muss, er hätte noch soviel erleben und erreichen können.  :'( Ich hoffe, dass er nicht mer lange "leiden" muss, so hart wie das klingt. Meine Ma war die letzte Woche auch gar nicht mehr ansprechbar und konnte die letzten 7 Tage auch nicht mehr schlucken, dass war dann die Zeit wo ich betete, dass sie nun gehen "darf" und nicht mehr leiden muss... Sie durfte dann friedlich einschlafen... Aber es tut sehr weh, und bei dir wird es noch schlimmer sein, denn das eigene Kind ist nochmal grausamer... Tröstende Worte .... man kann sich nur damit trösten, dass sie es "dann" besser haben und nicht mehr leiden müssen. Ich denke auch, manchmal wird man dann nicht mehr gefragt, weil die Leute selbst nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Bei meiner Ma kamen auch immer wieder so Sätze wie: "Wir hoffen dir geht es bald besser und Gute Besserung", ich weiß es sind Floskeln, aber wenn man genau weiß, da wird nichts besser, tut so ein Satz, so finde zumindest ich, nur weh! Derjenige der aber nicht so "bewußt" mit dem ganzen umgeht, einfach mit einem gewissen Abstand, denke ich, weiß manchmal aber wirklich nicht wie er sich verhalten soll... Obwohl es so einfach ist, einfach mal jemanden in den Arm nehmen, fragen ob man für denjenigen was erledigen oder besorgen kann usw.... Der eine kann das der andere nicht, leider. Ich wünsche euch auf alle Fälle von ganzem Herzen ganz viel Kraft und das euer Sohn nicht mehr lange leiden muss.... :-\
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Anmari am 14. August 2006, 11:31:57
Liebe Sorry,

auch mich hat dein Bericht sehr traurig gemacht. Was du durchmachst, ist wirklich schrecklich.

Ich glaube auch, dass es oft Hilflosigkeit ist, wenn du nicht mehr nach deinem Sohn gefragt wirst. Viele wissen einfach nicht, wie sie sich verhalten sollen, was sie sagen sollen. In Ordnung ist es trotzdem nicht, denn gerade in deiner Situation würde dir Anteilnahme und einfach ein liebes Wort sicher sehr helfen. Man fühlt sich so allein gelassen, wenn niemand mehr fragt.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt.

Liebe Grüße
Anmari
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: anke am 14. August 2006, 14:18:26
Hallo Sorry...

ich finds schrecklich zu lesen, was euch wiederfährt... Im Gegensatz dazu bin ich mit meinem Oli.... gut bedient gewesen....

Ich glaube auch dass die Leute dem einfach hilflos gegenüberstehen und dich deswegen nicht nach deinem Sohn fragen.... Nach all dem was ich gelesen habe fällt mir auch nicht viel ein, deshalb kann ich euch wirklich nur ganz ganz ganz viel Kraft wünschen...


Liebe Grüße
Anke
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 14. August 2006, 19:16:16
Liebe sorry....

auch ich bin unendlich traurig, Deinen Bericht zu lesen......mir fehlen die Worte.
Auch bei meinem Vater haben sich die Leute sehr abgewendet und meine Ma und ich fühlten uns sehr alleine und waren sehr traurig darüber. Aber leider ist es in unserer tollen Gesellschaft immer noch so, das Krankheit und Sterben zu einem Tabu Thema gemacht werden. Nur wenige können wirklich mit so etwas umgehen, daher ist man in dieser schrecklichen Zeit so alleine.....aber wir alle hier, glaube mir, sind mit dem Herzen bei Euch. Seit ganz still umarmt.

Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Jana46 am 14. August 2006, 19:54:40
Liebe Sorry...

es ist schlimm, wenn ein so junger Mensch einen Hirntumor hat, der keine Chance auf eine Zukunft gibt. Ich habe auch erlebt, bei der Pflege meiner Tante, die an einem Glio im Dezember 2005 verstorben ist, das Menschen plötzlich nicht mehr fragen wie es dem Kranken geht, wenn sie sich der Endgültigkeit der Sache bewusst werden. Da sagen sie, sie melden sich und kommen zum Besuch vorbei, aber kommen tut keiner. Sie wissen nicht mit der Situation umzugehen, aber das wir eigentlich auch nicht wissen, wie wir damit klar kommen sollen sehen sie nicht. Sie haben Angst etwas falsches zu sagen und sagen lieber gar nichts. Hier im Forum sind viele in Gedanken bei euch, fühlen mit euch und verstehen deine Gefühle sehr gut!
Ich hoffe für deinen Sohn, dass er friedlich aus dieser Welt gehen darf, wenn es denn sein muss!  ???
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 23. August 2006, 19:40:34
Hallo Ihr Lieben

Mein geliebter Sohn ist am Dienstag den 15.August 2006
um 16.40 Uhr in meinen Armen verstorben.
Es ist so schwer...der Schmerz so tief...........!

Zur Zeit weiß ich noch nicht so recht wie ich das normale!! Leben,
leben soll.
10 Monate habe ich in Angst und Panik gelebt....und die Hoffnung
lebte auch ....

Mir fehlen die Worte um zu beschreiben was ich zur zeit
durchlebe.
Fühlt Euch umarmt..............
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Hansi am 23. August 2006, 20:08:40
Liebe sorry....

mir fehlen die Worte!!! Es tut mir so leid. Mein aufrichtiges Beileid für Euch und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Viel mehr kann ich Dir nicht  mit auf den Weg geben, ich kann nicht schreiben...es ist besser so, nun muß er nicht mehr leiden...so ist es zwar..aber mein Gott..er war 15. Diese verflixte Krankheit ist einfach so grausam, sie fragt nach nix, raubt uns das Liebste aus unserem Leben...aber niemals aus unseren HERZEN!!
Alles Liebe
Sandra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: maren194 am 23. August 2006, 21:10:02
Liebe sorry!
Nun ist das Schlimmste eingetreten. Wir malen es uns die ganze Zeit aus, haben immer wieder Hoffnung, am Anfang dass trotz aller Prognosen alles wieder gut wird, dann dass die Zeit, die uns noch bleibt, länger ist als alle Statistiken sagen, dann, dass das Leiden nicht so schlimm wird, dann dass wir doch noch ein paar Tage und Stunden gemeinsam erleben. All diese Hoffnungen werden zunichte gemacht und am Ende stehen wir nur noch voller Trauer da. Du hast das Schlimmste erlebt, was einer Mutter widerfahren kann. Da gibt es keine tröstenden Worte. Vielleicht hilft dir der Gedanke ein wenig, dass du nicht alleine bist, das viele mit dir fühlen, die Ähnliches durchmachen.
Ich wünsche dir, dass du diese schwere Zeit durchstehen kannst und wieder Mut fassen kannst.
Voller Mitgefühl maren
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 24. August 2006, 10:28:19
Liebe sorry,

mein aufrichtiges Mitgefühl!

Bestimmt heilt die Zeit nicht die Wunde. Möge sie euch helfen mit eurem Schicksal umzugehen.

Mir fehlen die Worte.... ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und Mut!

LG,
Bea
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: bine1990 am 24. August 2006, 13:13:52
Ich habe ein paar Tage nicht reingeschaut und heute mal wieder die Einträge durchgeschaut, wo ich auch immer wieder gelesen bzw. mitgeschrieben habe. Leider musste ich auch auf deiner Seite lesen, das der Kampf vergebens war, es tut mir unendlich leid.  :-\

Klar, unsere Angehörigen haben es jetzt besser, aber auch das kann nicht über den Verlust hinwegtrösten und in deinem Fall, beim eigenen Kind in dem Alter, ist es noch grausamer finde ich. Die Krankheit ist uns bleibt ein Monster und das Ende ist zudem meist noch grausam  :'( Ich wünsche dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft für dich und deinen weiteren Weg
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: jussi am 09. September 2006, 02:16:42
Liebe sorry :'(
habe jetzt einige Zeit nicht ins Forum geschaut und bin jetzt eben total traurig, deine Nachricht zu lesen. Ich weiß nicht, was ich Dir sagen kann?, soll? Ich kann noch nicht mal sagen, mein tiefstes Mitgefühl, weil ich den Verluist eines Kindes nicht mitfühlen kann. Aber ich muß weinen um Deinen Sohn und mit Dir. Ich .......
Liebe Grüße Sylvia
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Datura am 30. September 2006, 22:53:28
Hallo,

ich habe Deine Einträge mit Betroffenheit gelesen.

Es tut mir so unendlich leid um deinen Jungen, ich fühle tief mit dir mit. Ich habe selber zwei Kinder 9. und 11 aber sie sind zum Glück gesund.

Dennoch bin ich auch betroffen, mein Bruder 46 ist an Glioblastom Grad VI erkrankt, er liegt z.Z im Endstadium, wir rechnet nicht damit das er das neue Jahr noch erleben wird. Er hat die Diagnose im Dezember 05 erfahren, seit dem OP chemo und jetzt verlassen ihn die Kräfte. Er ist halbseitig gelähmt und vergisst vieles auch unsere Namen. Er schläft viel und hat häufiger wider Anfälle. Er war vorgestern beim Arzt wegen einem neuem Befund, er hat zu den drei Tumoren noch einen dazu bekommen, der vierte wächst wie die alten rasant, er wurde gefragt was er sich noch vorgenommen hat, die Ärzte haben ihm ganz klar gesagt das er seine Ziele nicht mehr erreichen wird. Er weis und spürt jetzt das es mit ihm zu Ende geht.

Er hat uns erzählt das in der Zeit in der er im KH lag, 3 Kinder dort lagen die auch diese .......krankheit haben, er würde gerne für diese Kinder sterben wenn nur eines davon am leben bliebe. Es tut im so weh das selbst Kinder die Krankheit haben.

Was mir und meiner Familie die Kraft gibt alles zu ertragen ist der Glaube an Gott und an sein Wort. Wir sind Zeugen Jehovas und haben in unseren Glauben auf alle Fragen unsere Anworten gefunden, wir haben eine sichere Hoffnung auf ein Wiedersehen. Was wir z.Z erleben, Kriege Hungersnöte,Seuchen Krankheiten Elend und Tot kommt nicht von Gott, erfahren warum wir da sind und warum wir leiden und ob es jemals enden wird kann man wenn man die Bibel unbefangen liest und auf sich wirken läßt.

Gottes Wort ist in Zeiten der Bedrängis eine große Kraftquelle. Sie flößt Hoffnung,Kraft und Mut ein, und auch Hoffnung für unsere Verstorbenen.

Wenn Du mit mir über die Bibel und ihrer tiefen Warheiten reden magst, freue mich mich auf ein Gespräch mit dir. Ich kann Dir zeigen wo die Toten sind, was beim tot passiert und welche sichere Hoffung es für verstorbene gibt. Wir werden unsere Verstorbenen alle widersehen, nicht im Himmel sondern hier auf der Erde! Auch Dein Sohn wird wider kommen, er hat durch seinen Tot die Erbsünde bezahlt und wird in der Auferstehung der Toten wider kommen, wenn wir aber die Auferstehung selber erleben möchten müssen wir etwas über Gott erfahren, und was er von uns erwartet. Die Zeichen der Zeit, zeigen deulich uns an das wir kurz vor Erfüllung der Verheißungen der Bibel stehen, stell Dir vor die Auferstehung findet statt, dein Sohn kommt zum Leben zurück und sucht dich, du bist aber nicht da weil du nicht auf Gottes Wort hören wolltest oder weil du nicht glauben konntest das es einen Gott gibt der sich um uns kümmert. Er wird dich suchen! Er wird wider kommen!!!!! Es lohnt sich die Bibel kennen zu lernen.

Ich bin selber ein betroffner ich kann dir in allem nachfühlen!

Lieben Gruß Uwe

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Phoenix am 30. September 2006, 23:07:32
Liebe sorry.....

es tut mir unendlich leid für dich und deinen Sohn.
Sei umarmt, ich weine mit dir.

Liebe  Grüße Esther
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Anmari am 11. Oktober 2006, 11:13:00
Liebe Sorry,

ich habe deinen Beitrag erst heute gelesen und bin sehr traurig. Auch von mir mein herzliches Mitgefühl. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Stärke.

Ganz liebe Grüße von
Anmari
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: maja am 13. Oktober 2006, 21:12:11
Liebe Sorry,
habe leider erst heute reingeschaut. Ich möchte euch mein aufrichtiges beileid aussprechen. Da steht man machtlos gegenüber.
Meine Gedanken sind bei euch. Ich wünsche euch viel Kraft. Mehr kann ich nicht in Worte fassen.
Alles Liebe jutta
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 17. November 2006, 19:18:20
Hallo Ihr Lieben !!
Nun ist es schon mehr als 3
Monate her wo mein geliebter Marvin in meinen Armen verstarb.
Es gibt Stunden in meinem Leben da kann ich es immer noch nicht glauben ,denke er kommt jeden Moment von der Schule ect.zurück.
Er fehlt mir so sehr.
Ja, ich habe noch 2 weitere Kinder .....!
Doch er fehlt mit seinem  einzigartigen Wesen...wie jeder andere auch der verstorben ist.
Doch ein Kind...sein Kind...zu verlieren ist etwas derartiges grausames das ich gar nicht in
Worte fassen kann.
Sein größter Wunsch war es nicht auf einem Friedhof sondern bei uns sein zu dürfen!!!
Es war schwierig .....aber in dieser Beziehung nun endlos glücklich.
Ich wundere mich manchmal selbst über die Kraft die man über M onate hinweg hat.
Kaum zu glauben wozu man fähig ist.
Doch ich bin dankbar das isch diese Kraft hatte und alles mit meinem Sohn zu erfahren ...bis hin zu seinem Tod.
Ich habe sehr liebe , gute und interessante Menschen in dieser Zeit kennengelernt.
Bücher gelesen....die mir sehr geholfen haben.....
und fast jede Nacht im nternet recherchiert und gelesen.
Ich versuche nun mein Beruf (bin Selbstständig) wieder aufleben zu lassen damit meine Kunden wissen das ich wieder offen bin für meine Arbeit.
Sie macht mir auch sehr viel Spaß und lenkt mich ab.
Sie hilft mir!!!
Also mal schauen was die Zéit noch so bringt.
Ich habe Angst vor den Weihnachtstagen.............................!!!
Alles liebe für Euch



Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 03. Dezember 2006, 15:01:23
Hallo Ihr Lieben....

heute ist nun der 3. Dezember 2006 ! Der 1.Advent!!
In dieser Woche vor einem Jahr ist Marvin Tom das letzte Mal mit
seinem Vater und seinem großen Bruder David zur AOL Arena
gefahren ( erliebte Fußball über alles!) HSV : 1.FC Köln !!
Wie das Spiel ausgegangen ist weiß ich nun nicht mehr....aber das
ihm dieser Tag sehr viel Freude bereitet hat... ist mir noch sehr gut
in Erinnerung.1 Tag nach diesem Spiel mußte er zur nachuntersuchung
in die Uni Klinik Kiel und dann nahm das Schicksal seinen lauf...
7 OP`s in den Wochen danach...einfach Wahnsinn was er alles
aushalten mußte...
Und gekämpft hat er bis zur letzten Minute.
Mein kleiner Held....Du fehlst mir so.
 :'( :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 04. Dezember 2006, 08:00:04
Liebe sorry,

die Zeit durchlebst du immer wieder, sie wird dich noch viel Kraft kosten. Dich und deine Familie.

Je intensiver die Bindung und Beziehung, desto tiefer sitzt es.
Lass' deine Trauer zu. Das ist unentlich wichtig. Und ich denke, das darf man immer und so lange es da ist. (Haben wir auch im anderen Tread)

Ich wünsche euch weiter viele liebe Menschen die dem gewachsen sind!

Euer Sohn lebt nun da wo ersicher ist, tief in eurer Seele.

Ganz viel Trost, Kraft und Mut für euch,
Bea
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 13. Dezember 2006, 22:24:17
Hallo Ihr Lieben ! :'( :'( :'( :'(

Heute ist ein wirklich schrecklicher Tag für mich.
Vor genau 1 Jahr wurde mein Marvin Tom das erste Mal operiert.
Und er lächelte uns zu als er in den OP geschoben wurde...........
Dieses Bild geht mir heute nicht mehr aus dem Kopf.

Habe heute einen Stern nach ihm benennen lassen.....
...dort sitzt er nun und lächelt mir zu......

danke für die Lieben Worte die ihr mir schreibt.Sie tun gutes!


Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Datura am 14. Dezember 2006, 08:51:13
Hallo "Sorry" :(

ich fühle mit dir mit, mir gehen die Eindrücke während des Verlaufs dieser schrecklichen Krankheit auch bei meinem Bruder nicht aus dem Sinn und Herzen :'(

Bei meinem Bruder sind die Tumore genau vor einem Jahr entdeckt worden.  :'(

Er liegt seit Wochen und wartet auf seine Erlösung    :'( :'( :'(
 
Mein Bruder hat es immer sehr geschmerzt, wenn er auf den Stationen der Kliniken Kinder als Mitpatienten hatte. Er hat immer gesagt, er will das alle Kinder gesund werden, wenn es möglich wäre, würde er gerne für sie sterben.

Wir erleben gerade auch eine schreckliche Zeit, mein Bruder wird von uns rund um die Uhr gepflegt, die Pflege wird von allen seinen Geschwistern durchgeführt in Zusammenarbeit mit den Ärzten. Das sind meine 2 Brüder und meine 2 Schwestern und ich.

Er nimmt sein Schicksal so gelassen, fürchtet aber dennoch den Tod, er hat Angst einzuschlafen, er liegt oft Nächte und Tagelang wach und weigert sich zu schlafen.

Er ist in jeder Hinsicht auf fremde Hilfe Angewiesen, vom Hals an gelähmt, aber er ist bei vollem Bewustsein er bekommt alles mit, er weint viel. Und ist so unendlich DANKBAR das er leben durfte und das wir es ihm ermöglichen das er in seinem Haus bei seiner Frau sterben darf.

Die Krämpfe die er nun schon fast jeden Tag hat sind graussam.

Ich habe im übrigen auch an DOMIAN  von WDR 1live Talkradio eine Email geschrieben, ich habe ihm von meinem Bruder geschrieben und auch, dass Dein Junge im August gestorben ist, er ist am 15.08 gestorben und am 16.08 bin ich geboren.  :'(

Wenn ich meinen Glauben nicht hätte und darin fest verankert wäre würde ich diese schreckliche Zeit , und überhaupt die Zeit in der wir leben, wo es in jeder Hinsicht immer schlimmer wird, die zeit heute ist von Unglück und Leid geprägt, ohne meinen Hoffung würde ich das  NICHT überstehen.

Ich  fühle mich eng mit Dir verbunden und wünsche Dir von Herzen die Kraft die wir alle benötigen, um mit allem klar zu kommen. Meine Mutter fühlt jetzt auch den Schmerz den eine Mutter spürt wenn sie ihrem Kind ins Grab sehen muss. :'(

Ich würde mich freuen wenn du mir mal schreiben würdest. XXblauXX@yahoo.de ist meine Emailadresse.

Viele liebe Grüße
Uwe und die ganze Familie  :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 19. Januar 2007, 23:20:40
Hallo Ihr Lieben......

fast täglich lese ich hier im Forum...
ich weiß nicht ob es mir gut tut oder immer nur meine Erinnerungen wach rüttelt bei dem was ich mit meinem Marvin so alles erlebt habe. Aber es gehört zu meinem , zu unserem Leben dazu.! So ist es...ich nenne es ...Schicksal....und niemand kann es ändern....
Früher oder später erreicht es jeden....ob man will oder nicht. Man muß damit klarkommen....
Ich verstecke mich ein wenig oder mehr hinter meiner Arbeit.....und frage mich manchmal ob das so gut ist......???
Seit mehr als 5 Monaten vermisse ich nun meinen Marvin Tom......und die Gespräche von Freunden,Bekannten u.s.w. über ihn werden weniger....das regt mich an machen Tagen richtig auf.....
Mein kleiner Sohn ( 8 Jahre )  liegt oft im Bett und redet von ihm und wünscht sich das er wieder da wäre.....und fragt mich warum denn der Krebs ausgerechnet im Gehirn bei Marvin Tom gewesen ist   und nicht am Bein oder Arm...den man dann einfach abschneiden könnte (seine Worte).
Ja er hat irgendwie recht....das wäre vielleicht um vieles einfacher gewesen....

Ich wünsche jedem hier der ein ähnliches Schicksal mit einem lieben Menschen zur Zeit erleben muß....sehr viel Kraft.......und wunderschöne Intensive Monate,Wochen Tage ,Stunden ,Minuten und Sekunden .....denn die  braucht man für danach!!!

Danke für Eure  lieben Worte ....



Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: may am 20. Januar 2007, 16:32:06

Hallo Sorry
bin seit Jan. neu im Forum und habe eben deine Geschichte gelesen. Musste mich fast vor mir selbst schämen. Habe im Jan.05 nur ein Meningeom wegoperiert bekommen. Es ist einiges schief gelaufen und 2 weitere Op kamen anschließend dazu. Doch muss ich sehr dankbar sein das ich als Mutter nicht solch wirklich                                                                                                                                               schreckliche und schlimme Dinge erleben musste.Ich habe jetzt zufällig auf einem Kalender den Psalm gelesen  "Lehre uns zu bedenken,das wir sterben müssen"    Ich war  ziemlich betroffen.
Mein Vater ist vor 10 Jahren an Leukämie gestorben und ich denke immer noch an diese grausame Zeit.Damals habe ich gesagt wenn meine Kinder so etwas erleben müssen sterbe ich mit.War dann auch froh das ich derjenige war der einen Hirntumor hatte und nicht meine Kinder. Wünsche dir für deine weitere
Zukunft und für deine bd. anderen Kinder alles Gute und viel Kraft.
Das Versterben eines Kindes vor einem selbst ist mit das Schlimmste und ich denke man braucht eine ganz
lange Zeit um es alles zu verarbeiten und es werden bestimmt noch viele Zeitpunkte kommen die dich
daran erinnern. Hoffe aber das du wieder Freude am Leben findest und mit deiner Familie schöne Dinge
erleben kannst. Euer Sohn wird immer bei euch sein!!

Liebe Grüße may
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 04. März 2007, 21:55:16
Hallo Ihr Lieben...

war heute am Strand bei schönem Wetter spazieren und konnte es nicht genießen.
Immer wieder kam mir mein Marvin Tom in den Sinn der sich über so einen tolllen Tag ( zum Fußballspielen !!! ) gefreut hätte.
Vielleicht spielt er ja nun mit den Engeln Fußball.
Als er auf der Intensiv -Station viele Wochen gelegen ist....hat er zur Abwechslung oft eine Hör-CD eingelegt.
Unter anderem auch eine CD ...Geschichten über Fußball ...
Eine Geschichte ging ihm dabei sehr nahe....und er wollte diese CD danach auch nicht mehr hören....
Da spielten Kinder ...in Engelsgestalt...Fußball.... !
Denn de verstorbene Junge in der Geschichte spielte auch am liebsten mit seinen Freunden - Fußball- wie mein Marvin Tom !!!
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 12. April 2007, 22:04:44
Kein Tag vergeht ohne schmerzliche Gedanken an meinen Sohn.......

Gestern habe ich ein Diktiergerät beim aufräumen gefunden.....
es abgehört......und ich wollte es nicht glauben..... mein Sohn hatte
sich und seine Freunde( als sie mal zu besuch da waren und es ihm noch gut ging)
( vor seinen 7 OP´s) über 1 Stunde aufgenommen.
Gänsehaut.....es war schrecklich...und grausam.....und doch hab ich mich
darüber gefreut....
ein komisches Gefühl......
war total aufgewühlt......
es hat Stunden gedauert bis ich mich wieder beruhigt hatte.....
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Datura am 13. April 2007, 03:32:06
Hallo Sorry

ich fühle mit dir!

Mein Bruder ist am 14 diesen Monats schon 2 Monate tot er starb 2 Tage vor seinem 47igsten.

Er fehlt uns auch allen, wir freuen uns auch über jede Erinerrung und über jedes Bild.
 
Er lebt jetzt in unseren Herzen, da gibt es weder Krankheit noch tot. wir können ihn behüten und es ihm gemütlich machen, er kann sich in unserem Herzen sicher und Geborgen fühlen.

Für unsere Mutter ist wie es bei dir der Fall war eine Welt zusammengebrochen, sie wurde von dem Tag an, an dem mein Bruder stab, ein schwerer Pfllegefall.

Sie konnte sich nicht mehr von ihm verabschieden, und das letzte Geleit schaffte sie auch nicht. Erst jetzt hat sie duch uns anderen Kinder wider etwas Lebenswillen bekommen.

Wir sind sieben, einer ist nicht mehr und doch bleiben wir immer sieben!

In tiefer Verbundenheit

Uwe
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Jule am 14. April 2007, 09:42:09
Hallo liebe121,

mit schrecken hab ich deine Beiträge gelesen, ich habe meine Mutter genau heut vor 2 Monaten an dieser schrecklichen Krankheit verloren.
Aber der Sohn mit 14 Jahren das muss auf eine andere Art sehr furchtbar sein. Meine Mutter durfte immerhin 55 Jahre werden, und dein Sohn mit 14 warum passiert sowas!!!
Mir geht es so mit dem Anrufbeantworter, wie dir mit dem Diktiergerät, ich hab noch 5 Nachrichten meiner Mutter auf dem Band, und ich schaffe es nicht sie zu löschen, weis nicht ob ich sie jemals löschen kann. Es ist so schön ihre stimme noch hören zu können, und doch so schlimm, wenn es mich überkommt und ich sie anhören muss, bekomm ich auch jedes mal einen halben Nervenzusammenbruch.
Du hast in einem deiner Beiträge geschrieben, das su es so schlimm findest das die gespräche über deinen Sohn immer weniger werden.
Das geht mir ähnlich, meine Mutter  ist erst 2 Monate nicht mehr unter uns, und viele erwarten, das man jetzt so weiter macht als wäre nichts, der tolle spruch: " Das leben muss weiter gehen...! Nach außen kann man das spiel gut spielen, man funktion halt, wie es in einem drin aussieht  :'(, iteressiert keinen wirklich wer redet schon gern vom Tod??

Ganz, ganz liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 14. April 2007, 18:11:55
Liebe sorry121,

Deine Einträge haben mich zutiefst bewegt. Einer meiner Onkel verstarb an einem Hirntumor, ich kann mich an seinen Leidensweg erinnern. Erst vor 14 Tagen wurde im Bekanntenkreis eine 37jährige Frau zu Grabe getragen, die an einem Hirntumor erkrankt war.
Das ist natürlich nicht vergleichbar mit dem Verlust eines Kindes. Aber vergiß nicht:
Du hast die verbleibende Zeit Deines Sohnes bestmöglichst in seinem Sinne gestaltet, er konnte noch Freude und Liebe empfinden. Dabei bist Du an die Grenzen Deiner Kräfte gegangen. Du solltest jetzt  langsam  an Dich denken. Eine Kur oder ein Besinnungsurlaub z.B. in einem Kloster würde Dir vielleicht gut tun.......
Es gibt viele gute Gesten und liebe Worte, aber wie Du selbst schreibst, reagiert das Umfeld anders als man es erhofft. Ja, viele gesunde Menschen möchten nicht mit Krankheit und Tod konfrontiert werden, wollen nach erster Bestürzung schnell wieder zum Alltag übergehen. Das eigene Leid bleibt das eigene Leid. Aber es hilft, sich hier im Forum den Schmerz von der Seele zu schreiben und die Unterstützung von  Menschen zu erfahren, deren Familie oder die selbst betroffen sind.
Weiterhin viel Stärke - ich hoffe, dass irgendwann die schönen Erinnerungen im Herzen überwiegen.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 21. April 2007, 22:22:37
Hallo hr Lieben

ja es tut mir gut hier zu schreiben . Ich danke euch für die lieben Worte die mich hier immer wieder von euch erreichen.

Gestern war ich wegen einer Allergie bei meiner Ärztin und nach einem längeren Gespräch.... sagt sie mir ....das meine Arbeit wohl meine Therapie sei.
Darüber mache ich mir nun so meine Gedanken.... ob ich dadurch nun
ein workaholic  werde ohne das ich es selber merke???


Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 22. April 2007, 09:36:19
Hallo sorry121,

Arbeit kann Therapie sein. Das weiß ich von einer Bekannten, die ihren einzigen Sohn durch einen Autounfall verloren hat. Sie brauchte allerdings auch Zeit aufzuarbeiten und hat eine entsprechende Heilbehandlung durchlebt. Du wirst am besten beurteilen können, was Dir hilft und Dich ablenkt.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 01. Mai 2007, 00:57:21
Hallo Ihr Lieben....
heute ist kein guter Tag  für mich gewesen....

Alles und jedes hat mich an meinen Sohn erinnert .
Egal ob es eine ecke in unsererm Garten war ,die Bratwurst auf dem Teller,als ich durch das
Treppenhaus ging....oder in seinem Zimmer war.
Ja sogar  in meinem Auto konnte ich mich heute nicht zusammen reißen( will ich auch gar nicht )!
Einfach schrecklich diese Tage....aber es wird sie immer wieder und wieder geben....dasd weiß ich ganz bestimmt! :'(


Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: petra69 am 02. Mai 2007, 17:33:06
Hallo ,
die Tochter meiner besten Feundin ist mit 8 Jahren von uns gegangen , ich schreibe immer bei "Hinterbliebenen"
Ich kann mir gut vorstellen, was du durchmachst.
Fühle dich in deinen schweren Stunden umarmt
Gruß
Petra
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Cira am 02. Mai 2007, 20:53:18
Liebe sorry121,
Lese heute zum ersten mal deine berichte und es tut unsagbar weh.(warum nicht früher?weiß nicht, aus angst,weil ich selber 2 söhne habe?...wahns. angst das es auch sie treffen könnte....so ein schutz, die augen vor dem verschließen was passieren könnte :'(

Mein jüngster ist damals im alter von 3 monaten und im alter vom 1 1/2 jahren , wie der arzt so schön ausdrückte, den totengräber von der schippe gesprungen....ich drehte damals beinahe durch, warum? warum mein kind :'(was hat er getan, soviele fragen nach dem warum, so viele gedanken,warum unschuldige kinder,warum, warum nur ???

Deine berichte, sie gehen mir so nahe,wie wo allen hier, die passenden worte zu finden, das ist garnicht möglich,es gibt keine passenden worte für eine mutter die ihr kind verloren hat.......
ich drück dich gaaanz fest...
 das du dich heute nicht zusammen reißen konntest und auch garnicht wolltest, ist richtig so,lass es raus, egal wo du bist,egal was wer auch immer denkt, du hast alles recht der welt dich nicht zusammen reißen zu müssen......

viele liebe grüße
Cira



Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 29. Mai 2007, 22:02:36
Hallo Ihr Lieben

Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich ( uns ) !
Mein Marvin Tom  wäre heute 16 Jahre alt geworden.
Für Ihn war es ein magisches alter....mehr dürfen....
oder so ähnlich...drückte er sich aus.Habe in seinen Lieblingsbaum in unserem Garten ( dort wo ich auch eine Art kleine Gedenkstätte errichtet habe) ein großes Eisenherz hineingehängt.

Die letzten Jahre war der heutige Tag immer sehr schönes sonniges Wetter...doch heute wollte der Himmel nicht aufhören zu weinen.....es regnete den ganzen Tag. Genau wie meine Stimmung.....
Am besten verstecken.....

Danke für Eure Lieben Worte es grüßt Euch
Marion mit Marvin Tom im Herzen


Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: ROSL am 01. Juni 2007, 15:57:17
Liebe Sorry, wenn ich deine Worte lese, muss ich weinen.  :'( Es war für mich schon schlimm genut, meine Mutter zu verlieren, aber das eigene Kind? Einfach furchtbar. Das mit der Gedenkseite ist eine gute Idee und wie man sieht, wir sind nicht allein!
Ganz liebe Grüße
ich drücke dich

RoSl
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: agnes am 01. Juni 2007, 18:53:10
Liebe Sorry!

Es ist einfach unglaublich. Es gibt keine tröstenden Worte..
Mein Sohn ist auch 15 Jahre.

Mein Mann ist an einem Glioblastom erkrankt und es geht ihm jeden Tag ein Stück schlechter, aber das mit seinem Kind durchstehen zu müssen.
Ich glaube, es bringt einem selber fast um.

Ich denke sehr oft an Dich
Hilde
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 21. Juni 2007, 20:47:16
Liebe Hilde !

Wie geht es Deinem Mann ?
Ist er bei Euch zu Hause ?

Ich habe es als ein kleines Geschenk (!)  erlebt....meinen Sohn
bis zur  letzten Sekunde seines Lebens hier bei uns zu haben.
Obwohl es das schrecklichste und traurigste in meinem Leben
ist... doch er war da wo er am liebsten war.....zu Hause!

Am Wochenende hat mein großer (19) Sohn sein Abi erhalten.
Das war unsagbar ergreifend für mich. Ich war super stolz
und zur gleichen Zeit unsagbar traurig.....MarvinTom fehlt halt
besonders zu solchen Anlässen, auch  wegen seiner coolen Sprüche.Ich konnte es nicht so genießen ...leider....
A>uf dem Abiball....ähnlich...ich habe nur glückliche heranwachsende
junge Menschen gesehen.....und mein Marvin wäre sogerne dabei gewesen. :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: agnes am 21. Juni 2007, 21:27:38
Ja, liebe Sorry, mein Mann ist bei mir zu Hause und es geht Gott sei Dank, da er doch einiges noch selber schafft. Ich hoffe auch inständig, dass ich es schaffen werde, ihn zu Hause zu behalten, wie das wird, mag ich mir noch gar nicht vorstellen :'( :'(

Ich verstehe Dich nur zu gut, speziell bei solchen Anlässen tut es umso mehr weh, dass Dein Sohn nicht mehr da ist. Es ist unbegreiflich.....

Alles Liebe Hilde
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 08. Juli 2007, 13:11:22
Hallo Hilde,

das freut mich wirklich sehr das Du deinen Mann bei Dir  zu Hause hast.
Es ist ein gutes Gefühl ...das so zu schaffen.

Genieße die Stunden mit deinem Mann auch wenn es manchmal mehr als
schwierig ist.

Ich umarme Dich
Marion
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 15. August 2007, 23:43:34
Hallo Ihr lieben!
Seit 1 Jahr vermisse ich nun meinen kleinen ( großen)
Helden Marvin Tom !
Es tut  so weh.... diese Sehnsucht....nach meinem
Sohn ........
 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Cira am 18. August 2007, 22:38:58

ach liebe sorry,es geht einen sooo nahe :'(und denk, wie hält diese frau das nur aus :-[.....
ich denke mal, bekommst sicher oft diese worte zu hören, kopf hoch,das leben geht weiter....ja,das leben geht weiter,was aber wohl eher ein exestiern ist...solche worte werde ich dir nicht vor heucheln, zwei mal musste ich erleben,wie mein sohn beinahe gestorben wäre und noch immer lebe ich in der angst einen von beiden könnte etwas pasieren,sie aus dem leben reißen....allein diese angst lässt mich höllenqualen erleiden...
ich kann dir nur wünschen,das irgendwann dieser schmerz erträglicher wird...
sei gaaanz fest gedrückt......

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 02. September 2007, 22:50:32
....sehr oft lese ich hier und in anderen Forum von Glioblastom was ihr so zu berichten habt.
Es ist erschreckend wie ich immer wieder feststellen muß das sich sehr viele...die meisten... Schicksale..... sehr ähnlich sind.

Ob so jung wie mein Sohn Marvin Tom ...oder älter. Schrecklich ist es immer!!!




Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Andrea Jobs am 03. September 2007, 18:40:10
hallo habe deine berichte gelesen es ist so schrecklich . habe meinen papa vor 5 jahren verloren .aber ein kind zu verlieren finde ich ganz ganz schlimm

 :'( :'( :'( habe auch 3 kinder und der gedanke eins zu verlieren ist grausam

bin in gedanken bei dir

mein kleiner sohn heißt auch tom
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 07. September 2007, 23:21:18
Hallo,

danke für die lieben Worte hier!!!
Wir reden fast täglich über meinen Verstorbenen Sohn Marvin Tom!
Besonders sein kleinerer Bruder ..... das geht einem sehr sehr nah!
In der Schule sollten Sie nun ( 3 Klasse) einBild von der Familie
malen ! Mein Kleiner war recht entsetzt das mehrere Kinder meinten
er müsse ja nur ! 4 insgesamt malen....! Er malte 5 !! Denn sein Bruder
wäre ja schließlich immer hier zu Hause bei ihm !!! :'( :'( :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 17. September 2007, 21:24:47
Hallo Ihr Lieben..........

mir fällt immer wieder auf das ich das "Schweigen" über das Schicksal meines´
Sohnes weniger ertragen kann als das " darüber reden "!!!
Ich sehe es als positiven Aspekt an...das ich auch darüber reden kann....
aber ich weiß auch von vielen anderen die nur Schweigen und alles mit sích
alleine ausmachen können und müssen.
Habe heute einen Beitrag hier im Forum gelesen wo sich ein Angehöriger sehr darüber
wundert ( milde ausgedrückt!)  das es so viele Angehörige und Betroffenen hier gibt die über ihr Schicksal hier öffentlich schreiben......
Das sollte ja jeder für sich entscheiden! Aber bitte kein urteil über uns treffen!!!
Es tut uns einfach nur gut.... und ich finde man fühlt sich nicht so alleingelassen...was meint ihr dazu ???

Fühlt euch umarmt
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: ROSL am 20. September 2007, 20:52:02
Hallo ;o)
Also ich bin ganz deiner Meinung, jeder sollte für sich selber entscheiden. Ich muss dir ganz ehrlich sagen...mir fiel es schon immer viel leichter, ins Forum zu schreiben, als mit jemanden darüber zu sprechen. Warum, weiss ich auch nicht, aber dies war für mich einfacher. Jemandem wiederrum fällt dies schwer und die anderen sprechen mit jedem darüber.
Ich drücke dich!
Liebe Grüße
Romana
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 05. Oktober 2007, 23:47:00
 :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: stefan75 am 09. Oktober 2007, 17:35:24
Hallo  sorry,

mir fehlen die worte sowas schlimmes zu lesen und überhaupt erfahren zu müssen - du bist eine sehr starke frau.

ich musste immer wieder mit den tränen ringen besonders bei deiner signatur: Nun sitzt er auf seinem Stern und lächelt uns zu !!!

Ich wünsche dir und deiner familie viel kraft und gesundheit.

hug stefan
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 31. Oktober 2007, 22:51:30
Hallo Stefan

...starke Frau.... ja das habe ich in den letzten Monaten schon des öfteren gehört.Doch ich glaube das man mit seinen Aufgaben wächst....egal welche.
Aber man stößt an manchen Tagen in solch einer außergewöhnlichen Situation
an seine Grenzen....auch die muß man kennenlernen.

Vor etwa 2 Jahren  fing das  grausame Schicksal meines Sohnes
an.... und diese Tage sind mal wieder einfach nur schrecklich....

 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 21. November 2007, 23:09:10
Hallo Ihr Lieben...

es ist sowieso schon sehr schwer dies  alles zu ertragen....
aber die Zeit vor Weihnachten und die Feiertage über sind
für mich eher sehr schrecklich!
Nikolaus...usw. alles besondere Tage die voll mit schönen
Erinnerungen an meinen Sohn Marvin Tom sind.
Schlafen,Schlafen und erst am 3 Januar wieder aufwachen.....

Ich drück Euch  :'( :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 12. Dezember 2007, 15:24:01
Hallo Ihr Lieben hier.....

wie erlebt Ihr diese grauen Tage???
Geht es Euch schlechter?

 :'( :'( :'(

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: flumpy am 13. Dezember 2007, 00:38:32
Liebe Sorry!!!

Ich weiß , was Du meinst..... ich habe meinen Mann im April verloren und kann das bis heute noch nicht wirklich begreifen, dass er nicht mehr wieder kommt. Diese Jahreszeit ist soooo grausam.. alle wollen nur immer etwas glueckliches, zufriedenes  sehen....man kann ja alles mit Geschenken wieder heile bekommen und dabei sitzt man da und begreift einfach nicht, was daran ueberhaupt schoen sein soll, gelle?? Ich weiß nur eines..... ich werde Weihnachten lieber hier zu Hause gaaanz alleine sein und meinen Gedanken nachgehen, als mich  in irgendeiner Gesellschaft ausgeschlossen zu fuehlen.

Ich umarme Dich gaaanz lieb......

Corina :-*
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 13. Dezember 2007, 14:41:44
Ja genau so ist es. Du beschreibst es sehr gut. Doch ich habe noch 2 Kids die mich brauchen und für die muß es weitergehen....
es hilft ihnen nichts wenn ich nur noch drn kopf in den Sand stecke.
Obwohl ich das in vielen vielen Situationen vorziehen würde.

ganz lieben Gruß
Marion
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 18. Dezember 2007, 21:43:48
Puh...heute hatte ich 2 Kundinnen die mir das grauen wieder näher gebracht haben. Die erste erzählte von einer Verwandten keine 40 jahre alt 2 kleine Kinder ...Glio....!!!!!
was soll man dazu noch weiter sagen  ..........
und eine weitere erzählte von einem jungen Nachbarn....
Glio......

Ist dieses Mistding!!! eigentlich überall!!!

Das ist alles so unsagbar traurig..............
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: agnes am 18. Dezember 2007, 21:58:13
Liebe sorry!

Ich glaube, dass dieses Monster im Vormarsch ist...
ich höre es jetzt immer öfter....

als mein Mann im Juli im KH war zur 5. OP hatten die Schwestern erzählt, dass alleine in dieser Woche 5 Glioblastome auf der Station waren, das hat es noch nie gegeben!!!

mich würde schön langsam wirklich interessieren, wo dieser Schmarr herkommt

es hat auch mir meinen Mann genommen, mit 46 Jahren - es ist eine Tragödie, aber er durfte immerhin um 30 Jahre älter werden als Dein Sohn, es ist einfach unfassbar...

LG Hilde
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 25. Dezember 2007, 00:25:57


Das 2!!!!! Weihnachten ohne meinen Marvin Tom......

                  ...Du  fehlst  mir so  !!!!
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 14. Januar 2008, 00:27:44
Hallo Ihr Lieben ...

ich wünsche Euch viel Kraft für dieses neue Jahr....

Ich bin nur froh das diese Feiertage mit den wahnsinnig vielen Erinnerungen vorbei sind.
Klar gibt es diese Erinnerungen auch an anderen Tagen....doch  auch an diesen ist das für
mich extrem.

Fühlt Euch umarmt....
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: flumpy am 15. Januar 2008, 01:23:34
Liebe Sorry!!!

Ja, auch ich bin froh,daß diese "Feiertage" vorbei sind.  Ich habe sie wirklich diesmal alleine verbracht und das tat mir auch gut. Nun kommen die naechsten"schlimmen" Tage auf mich zu.  Mein erster Geburtstag seit 27 Jahren ohne meinen Mann...... und schnell darauf dann sein Geburtstag...... Man denkt halt immer, es wird schon irgendwie gehen.....und dann sitzt man da und merkt......... da fehlt was..... wie kann ich es wieder bekommen????....... und dann kommt  die Realitaet..... einfach so auf einen zu......  ..es tut so weh,gelle?????

Ich drueck Dich gaaaanz lieb... :-*
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 31. Januar 2008, 17:32:18
Hallo Flumpy

Hast Du Deine "besonderen Tage" wenigstens einigermaßen gut überstanden.

27 Jahre sind eine wahnsinnig lange Zeit...die viel zu schnell vorbeigegangen ist oder?

Man müßte die Zeit für 2/3 Jahre zurückdrehen können (gerne auch mehr) und dann täglich
genießen und die alltäglichen kleinen problemen keine Bedeutung geben.

Aber es ist noch keine Fee oder ähnliches zu mir gekommen (grins) ....leider

ich drück Dich
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 09. Februar 2008, 22:44:28

...Bilder anschauen ....als unsere Welt noch in Ordnung war...
fällt mir echt schwer.
Wie geht es Euch so damit??
Auf der einen Seite freu ich mich ihn lachend zu sehen....auf der anderen
Seite ..... :'((!)

...ohne Worte....!
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 14. Februar 2008, 21:16:59
Heute ist mal wieder so einer von  diesen Tagen wo ich am liebsten
mit meinem Auto gegen die nächste Wand  fahren möchte.
An nichts mehr denken müssen.
Kopf ausschalten.

Lieben Gruß






Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 21. Februar 2008, 17:04:36
Hallo Ihr Lieben................

es ist so grausam.....
wieder hat das Monster einem kleinen Jungen (13)das Leben genommen.
(-> Glioblastom Forum)


WARUM NUR ???

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 13. März 2008, 11:58:11
Hallo Ihr lieben.....

nun haben wir schon wieder März!!!
Kaum zu glauben wie die Zeit vergeht......
vor genau 2 Jahren ging es meinm Sohn trotz allen Einschränkungen ganz gut...bis zum besagten Sonntag wo er seinen ersten großen Elep.-Anfall hatte.
Ich höre immer noch die Schreie von seinem Vater an diesem Morgen!!!
Ich kriege solche Situationen einfach nicht aus meinem Kopf....sie sind immer da.
Außer wenn ich arbeite!!! :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: heifen am 13. März 2008, 15:57:37
liebe sorry
deine gedanken sind natuerlich immer bei ihm und er ist immer bei dir...das wird sich nie aendern, jetzt liegt es an dir das leben auch fuer ihn zu geniessen, eine sehr schwere aufgabe, aber versuche es , fuer dich und fuer ihn
un bacio grande
heifen
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 16. März 2008, 14:47:49
Hi heifen....

ja Du hast ja so recht.Das leben genießen....für meinen Sohn mit genießen!!!

Aber es ist verdammt nochmal sehr sehr  schwer !

 :'( :'( :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 05. April 2008, 00:18:02
Hallo Ihr Lieben...

wir haben ein paar Taqge Urlaub auf einer kleinen iNSEL  im Süden
gemacht.
Vor 8 Jahren waren wir mit unserem "Kämpfer"auch schon mal dort.
Es gab auch dort viele Erinnerungenfür mich.
Er wollte soooo gerne noch ein mal auf diese Insel fliegen und
mit den "Wellen reiten" wie er sagte.
Leider , leider hat er es nicht mehr geschafft.
Aber er war mit mir dort.....ganz bestimmt......!!!
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 15. April 2008, 16:51:15
Puh....man will ja immer so stark sein.....

Hatte heute einen Arzttermin...Routineuntersuchung!
Das Gespräch mit meiner Ärztin hat mich stundenlang
völlig aus der Bahn geworfen.
Sie hat sehr viel nachgefragt....obwohl sie nur meine Ärztin
ist und meinen Sohn gar nicht kannte.
Jetzt gehts mir wieder ganz gut..... und im nachhinein....finde ich
es menr als gut ...das es solche Ärzte gibt.
Wo man nicht nur eine Nummer ist...sondern wo auch hinter die Fassade
geguckt wird.
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 03. Mai 2008, 00:56:52
...und immer wieder wirft die Erinnerung mich aus der Bahn....( falls es sowas überhaupt gibt')......!!!
Gibt es hier jemanden der gut damit leben gelernt hat??
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 31. Mai 2008, 00:28:17
Hallo Ihr lieben....
ich muß doch heute mal wieder hier etwas mitteilen,.
Gestern wäre mein Kämpfer eigentlich 17 Jahre geworden :'( :'( :'(
Es war mal wieder ein extrem schwerer Tag für mich.

Am Abend haben wir Briefe und Bilder an Luftballons (mit Gas gefüllt) gehängt,
und sie dann auf den Weg zu seinem Stern ! ! geschickt.
Es war richtig schön....besonders  sein jüngerer Bruder hat das sehr
gut gefallen.

... :'(laßt es euch gut gehen in der schweren zeit !



Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 31. Mai 2008, 09:03:42


Liebe sorry,

oft lese ich hier Deine Beiträge. Ich kann mir vorstellen, dass es ein sehr berührender, intensiver Moment war, als die Ballons mit Euren Mitteilungen zum Horizont aufstiegen.
Sicher werden Eure Gedanken und Wünsche ankommen.

Liebe Grüße
Birgit/Bluebird
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sonnenlicht am 31. Mai 2008, 13:10:07
hallo sorry,

ich kenne Eltern eines damalig verunglückten freundes von mir und dieser war zu dem damaligen zeitpunkt anfang 20 und die eltern kommen bis heute nicht darüber hinweg.
was ich damit eigentlich zum ausdruck bringen möchte ist, das es wohl nie vergehen wird das du es schwer hast damit leben zu können das er nicht mehr bei bei dir ist aber du kannst lernen damit besser umgehen zu können.
schon allein von der ganzen akzeptanz heraus gesehen, wird es dir mit den jahren immer einfacher fallen aber ganz wird es nie, traurig aber ist so und das tut mir für dich leid aber du hast ihn in deinem herzen und das ist sehr viel wert!
rede immer wieder, reden befreit.
was auch viel wert hat, ist die tatsache das deine ärztin dich als mensch wahr nehmen tut wie du es schon selber erzähltest und  das ist es worauf es ankommt, selber habe auch ich so eine ärztin die mensch geblieben ist.

ich drück dir die daumen für die nächste zeit.

lg
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 01. Juni 2008, 10:50:50
Liebe sorry121,

Sonnenlicht schreibt viel Wahres. Ich kenne zwei Elternpaare die ihre Kinder verloren haben.
Der einzige Sohn war 27 Jahre, als er im Urlaub tödich verunglückte.
In der anderen Familie fehlt seit einigen Jahren der 5-jährige, der an Leukämie starb. Die Eltern haben sich dann an ihren zweiten Sohn geklammert und über ihn Lebensmut behalten.

Die Lücke wird sich nie schließen. Meine Bekannte, die ihren 27jährigen Sohn verloren hat, war in Psychotherapie, war in Kuren, hat sich Trauercafes angeschlossen. Nun, fünf Jahre nach dem Verlust hat sie längst alle Therapien sein lassen, weil dort immer wieder der Schmerz hochkommt und sie glaubt, sich im Kreise zu bewegen. Sie arbeitet nun wieder voll in ihrem Beruf, und sie sagt, dies sei die einzige Ablenkung, die ihr hilft, mit dem Leid umzugehen.

Jeder Mensch muss eigene Wege finden, die ihm helfen, das Leben weiterzuleben trotz eines schlimmen Schicksals. Ich wünsche Dir sehr, dass Du Deinen Weg findest.

Liebe Grüße
Bluebird / Birgit
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 09. Juni 2008, 22:13:05
Hallo bluebird....

deine Freundin hat  ja so sehr recht!
...Ich kann mich auch mit meiner arbeit am besten ablenken.
Ich muß nur aufpassen das ich nicht nur arbeite....das
passiert schnell.... habe ich in den Monaten November und Dezember bemerkt.
Je schlechter es mir ging...je mehr wollte ich arbeiten.

Lieben Gruß
Marion
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 19. Juni 2008, 22:17:53
Hallo Sonnenlicht.....

danke für Deine lieben Worte.

Du hast ja so recht...das reden darüber befreit ein wenig und hilft mir wirklich.
Doch es gibt nur wenige ...sehr wenige die darüber reden wollen.
Und das finde ich ganz traurig und macht mich manchesmal auch wütend.

 ganz lieben Gruß
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 05. August 2008, 20:27:52

...mehrmals in der Woche lese ich die Zeilen von vielen betroffenen hier
   immer wieder erschreckend und grausam.
   -manchmal denke ich....schau einfach nicht  mehr ins Forum....dann
    hätte ich etwas mehr ruhe ....
    doch es geht nicht....muß immer wieder hier und da nachlesen.Es läßt
    mir einfach keine Ruhe.
   
...hoffe ihr könnt den Sommer ein wenig genießen
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 18. August 2008, 15:53:07
Hallo Ihr Lieben.....

nun habe ich den 2. Todestag (15.8.08) meines Sohnes  überlebt.
Das gesamte Jahr über sind die einzelnen Tage schon schwierig.....
doch an diesen Tag sind die Erinnerungen  besonders nah !!
...Doch es gibt immer wieder Momente wo ich glaube...das
er gleich vom Sport oder von der Schule nach Hause kommt. :'(

--> Eben habe ich im Glio-Forum gelesen das sich eine Angehörige über
      eine Krebs-Mafia aufregt.Die mit Temodal nur Geld machen und den Betroffenen
      eigentlich doch nichts bringt.

       Dem kann ich nicht zustimmen!Hätte es vor 2 Jahren kein Temodal gegeben
       hätten wir mit meinem Sohn (trotz allem) nicht mehr so viele Schöne
       Tage verbringen können.
       Wir haben nicht nur dagesessen und auf Tag X! gewartet...sondern die
       Zeit gelebt und erlebt!(Trotz sehr schwierigen Tagen/Situationen)
       Diese Zeit kann einem niemand mehr nehmen und ich bin sehr froh das wir sie hatten!

       Diese Ausssage kann ich absolut nicht nachvollziehen.
       
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 18. August 2008, 16:25:15
Liebe Marion,

ich kann solche Aussagen auch nicht nachvollziehen.

Irgendwann ist der Tag da, da gibt es den geliebten Menschen nicht mehr. Dann leben wir von Erinnerungen. Aber Erinnerungen kann man nur im Leben sammeln und dazu braucht es Medikamente. Dafür bin ich dankbar.

Deine Erinnerungen sind besinders nach. Wohl weil sie intensiv waren.
Ich möchte dir einen Sonnenstrahl schicken.
Deinen Kummer kann ich dir nicht nehmen, aber wielleicht hilft es ja ein klein wenig wenn man an dich denkt....

Viele Grüße,
Bea
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 18. August 2008, 22:56:49
Liebe Bea.....

du schreibst mir aus dem Herzen.
Ich danke Dir für die Lieben Worte.

.....und ich sitze hier und bin mal wieder unendlich traurig  :'(
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 08. September 2008, 22:32:36
Liebe Bea...

danke für Deinen Sonnenstrahl den Du mir geschickt hast.

Jetzt geht es mit großen Schritten auf die dunkle ...Jahreszeit zu....
viele meiner Bekannten sprechen nun schon wieder von  Weihnachten!
Dem Familienfest aller Feste...!
Ich mag es einfach nicht mehr.
Würde am liebsten auf eine einsame Insel verschwinden!!!


...laßt es euch gut gehen
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 09. September 2008, 09:04:02
Liebe Marion,

in der dunklen Jahreszeit werden wir Kerzen anzünden und wir werden auch die Wintersonne in unser Herz lassen.

Nein, an Weihnachten mag ich auch nicht denken. Lassen wir denen die sich darauf freuen die Freude. Viele verstehen evtl. auch nicht dass es ein Fest voller schmerzhafter Erinnerungen sein kann.

Laß du es dir auch gut gehen, Marion.
Ich denke an dich.

LG,
Bea
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 01. Oktober 2008, 23:16:42
Hallo Ihr Lieben...

hatte gestern ein ganz merkwürdiges Erlebnis!
Das Telefon klingelte ...ich ging ran und ein netter Herr mit freundlicher Stimme
Wollte gerne doch meinen Sohn sprechen....
meine Stimme versagte.....als ich mich besonnen hatte...erklärte ich ihm das  mein Sohn nun schon mehr als 2 Jahre verstorben ist .Er war echt geschockt und hat dann noch lange mit mir telefoniert.
Er wußte es ja nicht und er konnte ja auch nichts für diese Situation....doch ich kann seitdem an nichts anderes mehr denken...... :'(
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: vater am 02. Oktober 2008, 12:23:38
hallo,
solche situationen gibt es leider immer wieder, die realität ist nicht stehen geblieben...........die wird einem immer wieder mit voller wucht ins gesicht geschlagen.

es gibt keinen weg, es gibt keine schule, es gibt keine theroie........die einem hilft solche situationen zu meistern.....wir sind auf das verständniss anderer angewiesen.

wir leben einfach in den tag hinein, manchmal besser manchmal schlechter........aber es muss ja weitergehen.

ich kann leider jedes deiner worte bestens verstehen und kann dir nachfühlen wie es dir ergeht.

ich wünsche dir viel kraft und alles gute
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 15. Oktober 2008, 13:24:26
hallo Vater..... ...........

habe erst gestern in deinen Seiten über deinen Sohn Luca geschaut.
Bin tief beeindruckt.

Mein kleiner Sohn (10) hat auch zugeschaut und viel mitgelesen ....
und er mußte feststellen das auch dein Sohn Fußball sehr mochte.
...>er meinte nun würden sie beide zusammen im Himmel Fußball
spielen.!
Ein toller Gedanke.

Lieben Gruß
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 16. November 2008, 21:57:50
...eigentlich wollte ich längere Zeit verstreichen lassen bevor ich hier im Forum wieder lese und schreibe !
Doch es zieht mich magisch an ....

Obwohl ich zur Zeit meinen Kopf am liebsten im Sand wie Vogel "Strauß" verstecken möchte!!
In dieser >Jahreszeit ist alles dreimal so traurig!!
Ich kann diese kommende Adventzeit überhaupt nicht genießen !
Es tut mir leid wegen meiner Familie ...aber es geht nicht.
Wenn sich jemand über eine Weihnachtsfeier  freut oder über das kommende Weihnachtsfest
mit Geschenken u.s.w. möchte ich immer am liebsten weglaufen !
Ganz weit fort!
Und erst im neuen Jahr am besten zum Frühling aus meinem Winterschlaf erwachen !
wie der Igel oder das Murmeltier !
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 17. November 2008, 08:44:42
Liebe Marion,

die Jahreszeiten kommen und gehen - ebenso die Feste.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du dich ein klein wenig meinem Gedanken anschließen kannst: Es kommt eh. Also kann ich versuchen es bewusst zu erleben und vielleicht sogar zu genießen.

Und es gibt auch immer einen Mittelweg. Man muß nicht das volle Programm mitmachen.

Würde dir so gerne helfen.
Aber einen Sonnenstrahl bekommst du wieder. In dunklen Jahreszeiten ist er manchmal noch sichtbarer.

Viele liebe Gedanken schickt dir,
Bea
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 24. November 2008, 13:32:50
Liebe Bea ....

du hast ja so recht.Die Jahreszeiten kommen und gehen und auch die Feste.
Aber zur keiner Zeit  wie dieser im Jahr (november/ Dezember) bin ich so sehr
niedergeschlagen.
Es wird das dritte Weihnachtsfest ohne meinen Sohn und das "Schreckliche   in dieser
Zeit" wird nicht weniger! :'( :'(

Danke für Deinen lieben Worte ...
Dir wünsche ich von ganzem Herzen eine gute Zeit!

Marion
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 26. November 2008, 10:16:05
Liebe sorry121/Marion,


ich fürchte die einst heißgeliebte Weihnachtszeit ebenso. Alle Todes- und schweren Krankheitsfälle in der Familie fielen bei uns in diesen Zeitraum.
So ist es auch leider wieder in diesem Jahr...

Weihnachtszeit - das bedeutet hastende Menschen in überheizten Einkaufszentren, Beschallung mit leiernder Musik, gestresste Gesichter und überfüllte Briefkästen mit Spendenaufrufen, die das Elend der Welt nicht verhindern werden.

Aber es gibt auch stille, besinnliche  Momente, allein am Fluß, allein am Marienbild.  Die Traurigkeit trägt man im Herzen immer mit sich, aber oft fühlt man sich in der Masse einsamer als in den eigenen Erinnerungen versunken.

Liebe Grüße
Bluebird/Birgit
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 03. Januar 2009, 20:39:34
Hallo Ihr Lieben.....

es ist geschafft.....! Die Feiertage habe ich überstanden.Sehr ruhig...trotz Familie ...
und habe mir hier und da eine kleine Auszeit ! für meine traurigen Gedanken und
Gefühle genommen.(Mußte auch sein !)
An Sylvester haben wir Himmelslaternen zu ihm in den Himmel fliegen lassen.....bis hin zu den
Sternen ( seinen Stern) sind sie geflogen (so sah es jedenfalls aus im Dunkeln !!!)

......er hat einfach nur gefehlt! Sein  Stuhl blieb leer .......! :'(

Sein Vater hat gesagt .....----->es ist Weihnachten ....ein Fest....nur ein Fest....
...für uns anders !!!!
Genau so fühle ich auch !!

Liebe Grüße
Marion
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 08. Februar 2009, 21:09:36
Hallo Ihr Lieben,

habe nach längerer Pause heute sehr viel im Forum gelesen
Ich bin besonders von den positiven Erfahrungen sehr beeindruckt.
Die Erfahrung von Klaus 1972 finde ich großartig.
Leider ist unsere Geschichte eine ganz andere !!
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 13. März 2009, 13:24:07
Hallo Ihr Lieben...


mich würde einmal interessieren ob von Euch hier jemand ( Angehörige von Erkrankten bzw.Verstorbenen)  eine  professionelle Therapie in Anspruch nimmt oder kennengelernt
hat. Und wie Eure Meinung dazu ist !
Man empfehlt mir immer wieder diesen Weg zu nehmen , doch ich bin unentschlossen !

LG
Marion
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 22. April 2009, 21:22:32
...es ist eigentlich nicht wirklich zu glauben.Aber mein kleiner Sohn mußte vor einigen Wochen ein EEG beim neurologen machen lassen...auf Rat unseres Hausarztes.
Endlich ...nach 3 Wochen warten kam das Ergebnis !!! weitre Behandlung erforderlich.
Unser Hausarzt hat das Schreiben des Neurologen an die Uni klinik bei uns gefaxt um eine dritte Meinung einzuholen auf Grund des Befundes.!""

ca. 2 Stunden später rief uniklinik  bei uns an !es freitag ca. 12 Uhr mittags!Wir möchten doch bitte am Montag morgen um 8 Uhr in der Klinik zum MRT sein  !!!
Das war ein schreckliches Wochenende. Zwischen...ach was das kann doch nicht wahr sein...bis zum... ich habe nun schon so viel erlebt...es gibt nichts was es nicht gibt!!!

Er hat die Untersuchung toll gemeistert......und heute wissen wir nun das die Ärzte nichts gefunden  haben was uns beunruhigen könnte.
Nun folgt erstmal noch ein weiteres detailiertes EEG um alles auszuschließen.
also erstmal noch warten....
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 23. April 2009, 21:11:33
Liebe sorry,

es ist unfassbar, dass Du nun erneut große Ängste durchstehen musstest.
Wie froh wirst Du sein, dass alles in Ordnung ist!
Ich freue mich mit Euch und wünsche ein langes, gesundes Leben.

Liebe Grüße
Bluebird/Birgit
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 31. Mai 2009, 23:39:59


....oh, wie gerne hätte ich ein großes Fest vor 2 Tagen gefeiert.
An diesem Tage wäre mein Sohn 18  Jahre alt geworden...........!
 :'(  So ein  besonderer Tag  .... ohne Party ohne Anrufe ohne Glückwünsche...
nichts...nur diese  schreckliche  Leere ........... :'(
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 03. Juli 2009, 11:41:07
Hallo  Ihr Lieben...

so nun mal ein wenig erfreuliches!
Wir waren gestern mit unserem jüngsten (10) zum großen EEG und zu weiteren
untersuchungen in der Uni klink. Und gott sei dank !!!
Nichts außergewöhnliches festzustellen!
...Der Spuk ist nun vorbei !( und kommt hoffentlich nicht  wieder )

Mein Sohn wurde vor den Untersuchungen selbst sehr unsicher ...konnte schlecht schlafen.
Ist ja wohl kein wunder ...da er ja alles bei seinem Bruder miterlebt hat !

Ich wünsche Euch en paar sonnige Tage um genießen
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 16. August 2009, 15:03:26
..... 15 .  August 2009 .......3 Jahre nun schon ohne Dich !!!
es ist immer noch unfaßbar ......! :'( :'(
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 16. August 2009, 16:06:03

Liebe sorry,

ich lese Deine Einträge und weiß, dass jedes gutgemeinte Wort nichts ändern kann.

Aber ich freue mich, dass Dein anderer Sohn offensichtlich gesund ist.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 03. November 2009, 12:14:29
...ja das stimmt.mein kleiner Sohn ist gesund.
---> Zur Zeit geht es mir mal wieder besonders schlecht...ich glaube das liegt an dieser
       traurigen Jahreszeit.
       ---> und alle reden wieder von Weihnachten ...... :'(
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 03. November 2009, 15:22:35


Liebe sorry,

uns ist in diesem Jahr wegen eines Todesfalls auch wieder nicht weihnachtlich zumute... Diese Herbst- und Wintertage sind immer sehr beängstigend für mich, so viele mussten uns schon jung für immer verlassen.

Herzlichst
Bluebird
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 03. November 2009, 17:19:27
Liebe Sorry,

ja, erneut ist es November.
Weißt du noch, letztes Jahr? Es ging dir mind. genau so schlecht und du hast es geschafft.

Mein Wunsch ist, dass du es in diesem Jahr noch bewußter schaffst.
Es gibt Menschen, denen tut es weh wenn du leiden musst - sicher!

Da wir hier heute einen ziemlich sonnigen Tag haben kann ich dir auch wieder einen Sonnenstrahl schicken.

Ganz liebe Grüße,
Bea
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Mama am 04. November 2009, 18:15:25
Hallo liebe Mutter eines verstorbenen Sohnes,
ich finde deine/eure Beiträge erst jetzt.
Auch ich muss mich auf das Sterben meines Kindes, auch ein Sohn, aber älter, vorbereiten.
Kann man das überhaupt aushalten?
Man muss wohl.
Ich habe manchmal das Gefühl, das kann ich nicht. Dann wider denke ich, ich muss es doch schaffen. Es gibt noch mehr Menschen, die mich brauchen.#Aber es ist so total ungerecht, was das Leben einem da abverlangt!!!!
Liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 18. November 2009, 22:26:22
Hallo Liebe MAMA!

Ich überlege schon seit Tagen was ich Dir nur schreiben kann. Es ist so unendlich schwer.
Wie hält man das aus...willst Du wissen....
Man wird so stark man kann in der Zeit die einem bleibt noch soviel erreichen....so habe ich es erlebt.Do ch ...was hat dein Sohn...wie alt ist er ?  und wie geht es ihm ?

ganz lieben Gruß
Marion
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Rudl am 10. Dezember 2009, 15:18:23
Liebe sorry 121

ich bin neu in diesem Forum, habe Deine Beiträge gelesen und ich habe mit Dir geweint.
Es ist unglaublich was Du durchmachen mußtest.
Bei mir wurden vor 3 Wochen 2 Astrozytome WHO III° diagnostiziert ich bin wohl schon 47 habe somit 30 Jahre länger ohne diesen Scheiß leben dürfen als Dein Sohn.
Ich muß wohl nicht erwähnen das ich Angst habe!
Und es ist kurz vor Weihnachten, ich bin begeistert.

Frohe Tage euch allen wenns geht.
Fühlt Euch umarmt.

Rudolf
Titel: Re: Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 10. Januar 2010, 20:54:42
So...wieder Weihnachten überstanden...mehr oder weniger ganz gut!
Sylvester mag ich nun so gar nicht mehr ...aber das liegt an meinen
letzten starken erinnerungen von Sylvester 2005 auf der Intensivstation
mit meinem  Sohn!
Ich hoffe Ihr habt alle ein besonders gutes 2010 ......................
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 25. Februar 2010, 23:57:21
Hallo Ihr Lieben....
in meinem Dorf ist vor einigen Wochen ein junger Mann (anfang 20) nach längerem Kampf an einem Glio Multiform
gestorben.
Als meine Mutter ein Nachbar des jungen Mannes zufällig traf ...meinte dieser nur ...nachdem meine Mam über dessen Schicksal sprach nur: ...hauptsache ein Raser...weniger in unserer Straße....!!!!
was soll man dazu nur sagen....ich bin immer noch schockiert...einfach unglaublich...
...Ob dieser Nachbar auch mal jung war ???

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: fips2 am 26. Februar 2010, 08:17:12
Ich brauche mich über diese Antwort nicht mehr zu wundern in der heutigen Zeit.
Vor dem Leben Anderer ist der Respekt abgestumpft.
Die Einen prügeln einen Rentner in der U-Bahn tot wegen ein paar Cent,oder weil er sie gebeten hat das Handy mit der Musik etwas leiser zu machen. Andre aus purer Langeweile.
Passieren tut ihnen ja nicht viel, das sie ja eine so schlimme Kindheit hatten.
Wer schlichtend eingreift, hat am Ende vom Haupttäter noch ne Anzeige an der Backe und der Richter gibt ihm noch recht.
Mitgefühl ist in unsrer egoistischen Zeit leider ein Fremdwort geworden und eher ein Zeichen von Schwäche.
Ich will nicht über die jetzige Jugend herziehen und sie schlecht machen. Auch wir waren einmal jung und haben den Revoluzzer gespielt. Aber einen gewissen Respekt andren gegenüber hatte man doch schon. Bei körperlichen Auseinandersetztungen ging das maxilmal bis Einer am Boden lag. Es war ein Ehrencodex, dass ein weiteres  Nachtreten oder Schlagen sich von selbst verbat.
In Ballerspielchen und im TV wird es in Action-Filmen vorgelebt.

Vielleicht liegt der Fehler auch bei uns, der Wertevermittlung und der Erziehung, die wir unsren Kids zukommen lassen.

Wer sich wie der oben Genannte äußert, wie will solch ein Mensch seinen Kindern Werte vermitteln, wenn sie für ihn nicht mehr zählen?

Wie würde er denken, wenn er mit einem Herzinfarkt am Boden läge und ein Zwanzigjähriger würde, anstatt ihm zu helfen sagen: "Lass ihn liegen. Das ist ein Rentner weniger den wir ernähren müssen. Ey Alder. Grüß Petrus schön von mir."
???
Frag ihn das mal nach einer solchen primitiven Äußerung.


Gruß Fips2
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bluebird am 26. Februar 2010, 08:59:34
Liebe sorry,

die Äusserung dieses Mannes zeigt eigentlich nur, dass er offensichtlich ein frustrierter, abgestumpfter Mensch geworden ist, dem das Leben keine Freude bereitete.
Jeder halbwegs mitfühlende Mensch reagiert zunächst einmal schockiert über die Todesmeldung eines so jungen Menschen. Da spielen evtl. persönliche Antipathien doch zunächst keine Rolle.
Er hat Dich als Mutter, der gleiches Leid widerfuhr, mitten ins Herz getroffen und sicher tief verletzt.
Eine so kaltherzige Reaktion ruft bei mir Kopfschütteln hervor, jedoch keine Verwunderung, weil ich sie selbst erfahren habe. In unserem Kollegenkreis erkrankte ein Mann Mitte 30 schwer an Krebs. Wie abfällig und niederträchtig da seitens der nun mit Mehrarbeit belasteten Kollegen über ihn und seine Krankheit gelästert wurde, ist unvorstellbar.
Und als ich einer guten Bekannten nach meiner Diagnose von dem gutartigen Hirntumor erzählte, meinte sie " an irgendwas musst Du ja sterben."
Solchen Menschen begegnet man am besten mit " Guten Tag, schönes Wetter heute - und Tschüss. "
Aber selbst in kirchlichen Institutionen werden nach meiner Erfahrung Behinderte, Kranke, Alte vielfach als betriebswirtschaftlicher Faktor angesehen. Die vielen (ehrenamtlichen), ehrlich engagierten Helfer möchte ich da ausnehmen.

Unsere Gesellschaft besteht aus Egoisten und der Vorstellung, alle müssten jung, gesund und leistungsfähig sein - ständig präsent im Job und auf jeder Fete!
Darum flüchten viele in Internetforen, wo es ihnen in der Anonymität leichter fällt, sich zu offenbaren.

LG
Bluebird
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 21. Mai 2010, 20:36:43
Hallo....

Fips...du hast ja soooo  recht mit dem was du mir geschrieben hast.
Ich habe ihn zwar nicht mehr getroffen ...nur mit dem Auto bin ich schon öfters an ihm vorbeigefahren....
Mein Herz sagte mir...halte an und sprich mal mit ihm darüber...
doch mir fehlte der mut und wohl eher die Kraft dazu !! eigentlich schade...!
Würde ihm gerne mal dein Argument ...des am Boden liegenden Rentner
entgegenbringen!!!

Hallo Bluebird....
der Mann der das sagte sieht wirklich etwas frustriert aus.Suf der anderen Seite jedoch auch sehr ..hochnäsig!!!!Hoffe Du verstehst....?!

LG
Marion
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 09. August 2010, 20:06:39
Hallo ihr Lieben....

am Sonntag ist es nun schon 4 Jahre her wo mein Sohn für immer in meinen Armen eingeschlafen ist....
es ist immer noch sehr schmerzlich und unfaßbar !!!

..genießt jeden Tag  und laßt es euch gut gehen

VLG  Sorry 121




Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 01. November 2010, 15:03:57
......in diesen Tagen ist es nun schon (unglaubliche) 5 Jahre !
vor 5 Jahren erkrankte er an diesem grausamen Monster !!!
...
ich bin hier im Forum oft ein "stiller " Leser und bewundere immer wieder
die Menschen ,ob Erkrankte oder auch Anghörige wie sie diese Schreckliche
Zeit überstehen.(obwohl ich es ja nun auch als Mutter ! erlebt habe)

..verstehen kann ich es immer noch nicht .........

laßt es euch gut gehen
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 24. Februar 2011, 00:17:02
Hallo Ihr Lieben !

Mein kleiner ...(nun12) mußte vor 2 Wochen die Schule wechseln.
Puh...!Er mußte nun auf die Schule wo sein verstorbener Bruder bis zur 8 Klasse war ( bis zur 1. OP )  hin wechseln !
Dachte es fällt ihm schwer...doch er ist irgendwie stolz dort nun zu sein.
Das freut mich natürlich sehr.
Nur in mir brodelt es nun...!
Kann vielleicht ja auch niemand so recht verstehen....
Ich muß mich wohl länger an diesen gedanken gewöhnen ....doch wieder diese Schule zu betreten und lehrkräfte dort treffen die meinen verstorbenen Sohn  kannten.
Brauche wohl etwas mehr Zeit dafür.....

laßt es euch gut gehen...genießt jeden <tag!!!

Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: Bea am 24. Februar 2011, 08:26:12
Liebe sorry,

natürlich kann diese Situation nieman 1zu1 nachvollziehen. Darum meine ersten Gedanken:
Sieh es positiv. Vielleicht gibt es deinem Sohn sicherheit. Und die Lehrer dürften auch eher nachvollziehen können, was in der Familie passiert ist. Du musst dich nie erklären.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass dein Kind Freude in der Schule hat und dass es dir nicht mehr all zu schwer fällt dort hin zu gehen.
Vielleicht magst du, wenn du "gute Tage" hast einmal öfter dort sein. So gewöhnst du dich auch besser daran?!

Herzliche Grüße und sehr sehr viel Kraft,
Bea
Titel: Re:Glioblastom mit 14 Jahren
Beitrag von: sorry121 am 13. August 2011, 23:09:29
Hallo Ihr Lieben....

am Montag...15.8  ist mein Sohn Marvin Tom vor 5 Jahren in meinen Armen für immer eingeschlafen....
und zur Zeit ist es mal wieder mehr als grausam für mich ....diese starken Erinnerungen.....ein einziger Alptraum...immer noch....  .:-(