HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Pinealom / Pinealozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Kerstin65 am 03. Juni 2005, 08:42:21
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Ich habe im Forum gelesen, dass man hier jemanden findet, mit dem ich mich über Pinealiszysten austauschen kann. Vielleicht findet sich ja jemand.
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Hallo!
Ich bin durch Lycos und Suchbegriff Pinealiszyste jetzt auf diese Seite gestoßen und habe mich registriert damit ich Dir antworten kann!
Ja, ich habe auch so eine Zyste und bin auch etwas ratlos damit!Hast Du Beschwerden? Ich habe extremen Schwindel!Wäre toll wenn wir uns mal näher darüber unterhalten könnten!Glaube es ist doch nicht so alltäglich, wenn ich mir diese Seite anschaue!?
l.G.Mischa
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hallo,
habe auch so eine zyste, die nur durch zufall gefunden wurde. der arzt meinte, sie wäre total harmlos und müsste nichtmal weiter überwacht werden. wie ist das bei euch? wisst ihr, wie groß eure sind?
auf jedem fall, scheinen die dinger gar nicht so selten zu sein, die meisten wissen nur nichts davon.
ich habe aber irgendwie angst, dass sich daraus doch was böses entwickeln könnte ???
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Meine kleine Tochter - 8 Jahre- hat angeblich auch eine Pinealiszyste- jeder Arzt hat bis jetzt gemeint es ist nicht schlimm, man sollte es nur beobachten, ob es wächst...und zwar zuerst alle 3 monate, dann jährlich, in der pubertät und mit 20...ich bin trotzdem sehr beunruhigt, kann man im mr wirklich so genau den unterschied zwischen einer zyste und einem tumor feststellen? im internet gibt es eine seite auf der gewarnt wird, dass anfänglich diagnostizierte zysten dann doch etwas anderes waren...
meine tochter hat ausser migräne, die ja angeblich nicht von der zyste kommt, keine symptome, ausser extreme lichtempfindlichkeit am morgen...
ich glaube zwar nicht dass sich aus einer zyste etwas böses entwickelt..aber ich traue der magnetresonanz-diagnostik nicht sosehr, kann man da wirklich gut unterscheiden?
und was kann man tun wenn diese ding doch wächst?
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im internet gibt es eine seite auf der gewarnt wird, dass anfänglich diagnostizierte zysten dann doch etwas anderes waren...
Kannst Du einen Link zu dieser Seite hier veröffentlichen, damit wir alle dies mal lesen können?
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http://taylorandfrancis.metapress.com/app/home/contribution.asp?wasp=53923d0a5e9949a6bc89b964c24fcaf8&referrer=parent&backto=issue,6,17;journal,3,6;linkingpublicationresults,1:300274,1 (http://taylorandfrancis.metapress.com/app/home/contribution.asp?wasp=53923d0a5e9949a6bc89b964c24fcaf8&referrer=parent&backto=issue,6,17;journal,3,6;linkingpublicationresults,1:300274,1)
ich weiss nocht, ich hab in die google einfach pinealiszyste eingegeben, da hab ich es gefunden, die seite ist auf englisch, das kann ich nicht so gut, man kann sich auch einloggen, vielleicht kann man dann mehr lesen
liebe grüsse
daniela
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Vielen Dank, ich hab's mir angesehen. Sieht seriös aus. Vielleicht kannst Du Dich mit den Autoren in Verbindung setzen? Das hätte den Vorteil, dass Du von vornherein weißt, das sind Ärzte, die sich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt haben. Andere vielleicht nicht so sehr...
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hi
also, diesen artikel über die bösartigkeit von vorerst diagnostizierten pinealiszysten kann man erst lesen wenn man 25 dollar per kreditkarte überweist... ich finde das irgendwie unfähr....ich habe jetzt mit 8 verschiedenen ärzten über den befund meiner tochter gesprochen, alle haben mich beruhigt und die radiologin sprach sogar von einer normvariante...die einfach durch eine mr-untersuchung sichtbar wird..... der zweifel an der richtigen interpretation der mr untersuchung könnte durch eine erneute untersuchung mit kontrastmittel abgesichert werden, aber meistens ist es auch ohne kontrastmittel sehr deutlich zu erkennen ob es flüssigkeit oder tumoröses gewebe ist,...
ich bin natürlich als mutter meines einzigen kindes unheimlich besorgt und die wartezeit auf die kontrolluntersuchung in 3 monaten ist die hölle... andrerseits habe ich von verschiedenen ärzten gehört, dass dieser befunde erst seit der vermehrten inanspruchnahme des mr auftritt. angeblich erkennt man in einer normalen computer-tomographie garnicht so genau ob es sich um flüssigkeit oder feste substanz handelt oder um läsionen unter 1 cm handelt... wichtig ist die kontrolle,besonders in den wachstumsaktiven zeiten des menschlichen körpers, in der pubertät und auch nochmal mit 20,weil da auch die zyste grösser werden kann und dann eventuell auf einen nerv drücken kann oder so.....
ich habe von kindern gehört, die diese zysten unverändert und symptomlos seit 7 jahren nachgewiesen haben (erkannt mit 7, jetzt mit 14 gleich gross und unauffällig)
wenn es sich um erwachsene handelt würde ich (an meiner stelle)
sofort zur gewissheit die konstrastmitteltomographie machen damit die zyste eindeutig diagnostiziert werden kann, es ist nur schwer einem kind, dass sich ohnehin gegen die untersuchung gewehrt hat, innerhalb kürzester zeit eine zweite einzureden...
also ich als mutter hab bei aller logik und beruhigung immer noch die ärgsten ängste, ich hoffe die erste kontrolluntersuchung wird sie wiederlegen...
ich bemühe alle ärtzte die mir nur irgendwie bekanntwerden um eine aussage, und ich bitte auch die anderen betroffenen - auch hier in diesem forum- um erfahrungsberichte... weil ich einfach glaube, dass manchmal durch neue diagnoseverfahren auch neue abweichungen von der medizinischen norm festgestellt werden, die aber einfach nur beweisen, dass kein mensch genauso gleich wie der andere ist und das auch im herzen oder im gehirn dinge vorkommen die nicht unbedingt etwas schlimmes bedeuten müssen...
ich hoffe es gelingt uns bald sicherheit zu bekommen, und ich hoffe dass wir einen haufen menschen denen die pinealiszyste als zufallsbefund zur kenntnis gebracht wird, diesen horror den ich und wahrscheinlich auch ihr im moment erlebt ersparen können....
ich wünsche euch allen ein gesundes leben
daniela
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hi kerstin,
bin mark aus wien. tja bin auch einer, der so einen knubbel im kopf hat. bin drauf gekommen, als ich nach einem saunabesuch mich an der wassersäule verschluckte und heftig hustete, und furchtbare komischen kopfschmerz hatte. dann beim arzt nach ner MR kam es raus, pinealiszyste. bis jetzt geht es mir noch so halbwegs; immer wieder bisserl kopfweh und schnwindel in manchen positionen nur. heiss ist mir auch immer , ich glaube dass ich das ding von meiner meningitis in der pubertät habe, seither hab ich immer eine erhöhte körpertemp.
wenn du mit mir in kontakt sein willst , dann kannst mir ja mal schreiben. hoffe, es geht dir gut. bis bald. ciao
mark
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Hallo an euch alle,
habe mich lange nicht gemeldet. Wie ich sehe, haben sich einige zu meiner Seite gemeldet. Es ist bei mir etwas ruhiger geworden, als am Anfang meiner Diagnose. Habe überall nachgelesen. Ansonsten geht es mir ganz gut. Nehme aber auch täglich Tabletten ein. Seit dem halten sich die Kopfschmerzen in Grenzen. Davor hatte ich eine schlimme Zeit. Ständig die Schmerzen. Aber ich kann euch alle beruhigen. Meine Oma hatte schon vor Jahren so ein Ding und ist damit auch alt geworden. Nur halt auch die Kopfschmerzen.
Also Kopf ;D hoch und nicht verrückt machen lassen.
Ach übrigens. Jährlich muss ich zur Kontrolle.
Tschau Kerstin.
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hallo!
ich habe die mrt machen lassen, weil ich unter migräne leide und mein arzt meinte das sie genauer ist als ein gehirn ct. dabei wurde auch eine pinealiszyste diagnostiziert. ich hab daraufhin bei einem befreundeten arzt erkundigt, der sich mit diesem gebiet gut auskennt. er hat mir erklärt, dass es nicht weiter tragisch ist, er rät mir aber zu einer erneuten untersuchung in 3 monaten und danach zu jährlichen kontrolluntersuchungen. er meinte ein problem kann nur entstehen wenn die zyste größer wird, denn dann kann sie auf andere teile des gehirn drücken, dann müsste sie entfernt werden. also meine zyste ist 4mal 8mm, also sehr klein. ich mache mir darüber eigentlich keine weiteren gedanken, obwohl die vorstellung schon ein wenig komisch ist
lg
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Hallo,
es gibt also wirklich einige mit deratigem Befund.
Ich selbst bin vom HNO zum MRT überwiesen worden - nach meinem zweiten Hörsturz,
dabei kam dann die Pinealiszyste als Zufallsbefund - nach Lokalisation kommt eien PZ für sowas ja eigentlich nicht in Frage, aber ich habe ebenfalls wie hier ja auch schon beschrieben einen wirklich unangenehmen Dauerkopfschmerz und hin und wieder mit Schwindelattacken zu kämfen.
Das Problem bei der Sache über den Zufallsbefund, war die etwas unglückliche Art und weise der Benachrichtigung - dort wurde dringend um eien Nachtermin gebeten um abzukären um was es sich handelt,.. blah blah ..., jedenfalls fiel in dem Zusammenhang auch ".. um ein Pinealozytom auszuschließen." Habe darauf meinen Hausarzt gefragt um was es sich dabei handelt, kam dann die Erklärung, das das dann ein Hirntumor wäre. Da der Twermin bis zum nächsten MRT sich ja auch hinzieht, muss ich sagen, das die Zeit der ungewissheit wirklich extrem fies war. Prinzipiell mache ich mir wegen der Zyste nicht zu extreme Sorgen - hatte mich nach dem ersten Befund allumfassend informiert - in alle möglichen Richtungen. Dabei kam dann zutage das Pinealiszysten ja in der Tat weit verbreitet sind, das viele davon nichts bemerken, aber andere halt Schwierigkeiten haben.
Ich will persönlichmal hoffen das bei meiner nächsten Untersuchung kein weiteres Wachstum festzustellen ist - beim ersten mal war die Zyste etwa 9x10mm beim zweiten mal dann schon 10x13 mm und das im halbjahrestakt. Ich will mal hoffen das jetzt nicht noch mehr dazu kommt, denn mein Kopfschmewrz wird über die Zeit intensiver.
An dieser stelle die Frage falls jemand da ebenfalls so seine Schwierigkeiten hat - was habt ihr unternommen - müsst ihr Medikamente nehmen?
Liebe Grüße an alle!
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Ihr Lieben alle hier!
Scheinbar hört die ganze Sch. nicht auf. Habe gestern in diesem Thread ZUFÄLLIG gelesen.
Heute MUSS ich hier lesen.
Gerade hat unser Sohn angerufen: Er hat gerade ein MRT machen lassen wegen MS-Beschwerden und Verdacht, wurde wieder an den Neurologen verwiesen..
Gott sei Dank, keine MS-Spuren, aber eine Zyste an der Zirbeldrüse. Da bin ich doch wohl hier richtig?
Ich hatte, fälschlicher Weise, gedacht, dass das nur im Kindesalter entstehen würde. Welche Beschwerden gehören dazu??
LG regilu
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hallo ihr lieben!
Laut Aussage mehrer Ärzte über die Pinealiszyste meiner Tochter, ist es wahrscheinlich daß viele sie schon seit der Geburt haben, das soll irgendein Rest aus der Embrionalentwicklung sein und nicht erst entstehen. Ich kenne inzwischen auch eine Frau in meiner Familie die so eine Zyste seit 15 Jahren hat, also möglicherweise kann man das auch vererbt kriegen. ???
Unsere Kontrolluntersuchung war nach 4 Monaten Gott sei dank unauffällig, die Zyste ist bis jetzt nicht gewachsen.
Meine Tochter hat halt sehr oft starke Kopfschmerzen und die Ärzte sagen es kommt nicht von der Zyste, ich glaub das nicht ganz.
Liebe Grüße an alle
Daniela
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Hallo, ihr Lieben,
habe gerade einen ziemlich aufklärenen Artikel gefunden.
Hier sind doch einige, die lichtempfindlich sind!
Hier der Link:
http://de.clearharmony.net/articles/200202/2690.html
Liebe Grüsse
von regilu
PS.
Hat schon jemand Erfahrung mit einer Zystenentfernung gemacht?
Wie und ob geht das überhaupt?
LG regilu
1.02.06
Hier ist ein Link zur Zysten-OP Beantwortung:
www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=35993&highlight-pinealiszyste
Der Arzt vom Medizinforum erklärt einiges.
LG regilu
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Hallo zusammen,
bin durch Zufall auf diese Seite gestossen.
Bei meiner Tochter (2 J.) hat man bei einer Kontrolluntersuchung ihrer erweiterten Hirnwasserkammern (benigner Makrocephalus) als "Nebenbefund" eine Pinealiszyste gefunden.
Zyste ist 1 cm groß (bei einem Kopfumfang von 50 cm) und im linken Ventrikel, dorsal (hinter) dem Thalamus. Zwischen einer Plexuszyste und einer glioependymalen Zyste kann nicht sicher differenziert werden.
Bei der letzten Kontrolluntersuchung in 2004 war diese Zyste noch nicht da.
Wir können mit dieser Aussage wenig anfangen und machen uns große Sorgen. Unsere Kinderärztin meinte allerdings, dazu besteht kein Anlass. Es sind keine weiteren Untersuchungen geplant.
Hat jemand in diesem Forum bereits Erfahrung mit dieser Art von Zysten?
Für jede Antwort bzw. weiteren Erfahrungsberichten bin ich sehr dankbar.
LG
Ursula
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Hallo,
vorgestern teilte man mir mit, dass man bei meiner 12jährigen Tochter durch einen Zufallsbefund im MRT eine Zyste gefunden hätte. Ich suchte im Internet nach "Zysten im Gehirn" und stieß auf den Begriff Pinealiszyste. Gestern konfrontierte ich die Ärzte mit diesem Begriff und man bestätigte mir die Diagnose. Die Zyste misst 1,4 cm. Leider hat man auch Borrelienantikörper im Blut gefunden und führte deshalb obendrein eine Lumbalpunktion durch. Auf das Ergebnis warte ich noch.
Man hat mir die MRT Bilder auf CD-Rom mitgegeben und mich an die Neurochirurgische Ambulanz des Klinikums in Altona (HH) verwiesen. Termin kann aber dauern, ich soll bald dort anrufen. Und in 6 Moonaten ein weiteres MRT mit Kontrastmittel. Nun habe ich schon diverse Male gelesen, dass das UKE auch sehr gut sein soll. Hamburg ist nur 100 km weg - es beruhigt mich, dass ich nicht durch die halbe Republik reisen werden muss.
Ich bin noch wie vor dem Kopf geschlagen. Auslöser für die ganzen Untersuchungen waren nie enden wollende Kopfschmerzen, seit sie eine Gehirnerschütterung im Januar hatte. Mir ist aber auch aufgefallen, dass ihre Konzentrationsfähigkeit stark nachgelassen hat. Sie lernt auch nicht mehr leicht - früher fiel ihr alles nur so zu. Sie besucht die 5. Klasse Gymnasium und die Lehrer meinten bisher, sie sei vielleicht überfordert. Jetzt, wo ich diese Diagnose habe, frage ich mich, ob das alles nicht auch von der Zyste (und vielleicht auch den Borrellien) kommen kann. Eine OP kommt bestimmt nicht so schnell in Frage, denn die Zyste ist angeblich nicht sehr groß. Ich befürchte, dass mein Kind in der Schule immer weiter abrutscht und hoffe, dass man mir in Altona mehr sagen kann, als die Ärzte der hiesigen Kinderstation.
Ich habe noch nie von diesen Zysten gehört und bin froh, dass es Internet gibt. Die bisherigen Artikel von Euch haben mir mehr Information gegeben, als mir die Ärzte sagen wollten/konnten. Sie spielten alles herunter, ich empfinde es so, als ob man mich künstlich dumm halten möchte, oder aber Angst hat, man könnte mich zu sehr beunruhigen. Das finde ich dann falsche Rücksichtnahme. Kennt jemand hier im Forum weitere Ärzte, die informativ und offen mit dem Thema umgehen? Würde mich über Antworten sehr freuen
Gruß
Kerstin
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hallo
ich bin die kathi und bin 15 bei mir wurde vor kurzem eine 8 millimeter große pinealiszyste mit Hämosiderinresten und eine 2cm große Arachnoidalzyste diagnostiziert. bei mir wurde das ebenfalls nurch durch Zufall erkannt. Und ich verstehe echt null. Hab einfach so einen Brief bekommen wo drinnen steht das ich noch mal ins kh muss weil das eben diagnostiziert wurde. kann mir vielleicht irgendwer erklären was im schlimmsten fall passiern k´önnte .
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Hallo zusammen ::)
Also reihe ich mich mal einfach hinten an.Hatte letztes Jahr einen Schlaganfall,wobei halt auch ein MRT gemacht wurde.Als Nebenbefund tauchte bei mir auch eine Zyste auf.Sie liegt am 3. Ventrikel.Bin vor kurzem in Reha geweswen,wobei es mir immer schlechter ging.Wurde krank entlassen.Hatte Schwindel,ein Wackelbein und das rechte Auge funktioniert nur noch zur Hälfte.Der Druck im Kopf nimmt auch zu.Diese Zyste ist 1,4 x1,2 x1,3 cm groß.War im Krankenhaus zum erneuten MRT mit Kontrast.Es hat sich nichts verändert aber es wurde auch nichts weiter unternommen.Habe noch nichtmals Bilder von dem Teil gesehn.Aber ich denke immer da nichts gemacht wird,kann es nicht so schlimm sein.Wer hat Rat für mich???
Liebe Grüße tweety
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hi an alle hier.
ich habe auch eine zyste, lt. befund :
Der pinealis rechts anliegend nachweis einer ca. 1 cm großen liquorintensen Zyste ohne KM-Aufnahme. geringgradige verlagerung von pinealis nach links sowie diskrete impression des thalamus rechts. glioependymale zyste zwischen vierhügelplatte, pinealis und thalamus rechts.
mir ist ständig schwindelig und ich habe irre kopfschmerzen. zeitweise sehstörungen.
kann mir jemand sagen ob das von der zyste kommen kann, falls ja was man dagegen tun kann. bin erst 38 und will so schnell wie möglich wieder fit werden und arbeiten.
vielen dank und alles gute.
hypo
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also
ich war jetzt bei einem hirnspezielisten
und der meinte das er blut in einer zyste noch nie gesehen hat
jedoch hat er gemeint
das meine kopfschmerzen und meine schwindelattacken höchst wahrscheinlich nicht an dem liegen
und wegen den sehstörungen
man hat mir erklärt das so eine zyste auf die sehplatte drücken kann und das das dann operiert gehört
lg kathl
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hi Kathi.
vielen dank für deine antwort.
die ärzte sagen dass die kopfschmerzen nicht an der zyste liegen, aber die vielzahl der betroffenen hier sagt etwas anderes.
wenn so viele menschen mit einer zyste kopfschmerzen und schwindel haben kann das nicht zufällig sein sondern spricht für wiederkehrende symptome bei verschiedenen betroffenen patienten.
ich komme mir veräppelt vor wenn der arzt sagt dass die kopfschmerzen und der schwindel nicht von der zyste kommt.
ich hatte noch nie solche symptome und von einem entzündeten fingernagel kommt so etwas nicht. das sage ich auch dem arzt der dann belämmert schaut.
ich denke dass wenn viele betroffene hier ihre symptome berichten und wir betroffene den link underem behandelten arzt geben, er hier die verschiedenen erfahrungsberichte liest und ein anderes bild von der krankheit bekommt.
wir müssen uns nicht mit den bemerkungen der "götter in weiss" abfinden.
unsere erkrankung ist da und keine einbildung, oder?
lg
hypo
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Hallo an alle die geschrieben haben!javascript:replaceText('%20:)')
Ich freue mich ,das hier ins Forum etwas Bewegung gekommen ist.Ich habe selbst schon mal geschrieben,unter Katja halt - und war etwas traurig,das so wenig Leute aktiv sind. Nun kann man viel lesen und sich schlau machen durch die Erfahrungen anderer.
Ich werde also ab heute wieder öfter auf die Seite gehen.
Bei meinem Sohn Marius ist ein Pinealozyton festgestellt worden. Alle Ärzte beruhigen mich- alles nicht so schlimm. Ich soll mir keine Sorgen machen,das sei wirklich nichts.
Ich bin sehr skeptisch-ich glaube das nicht.
Marius ist inkontinent,hat eine zentrale Hörstörung,kann nur schwer lernen-wenig Konzentration.Er ist 8 Jahre alt,normal geistig entwickel. Eine Epilepsie mit nächtlichen Anfällen wurde im Schlaflabor diagnostiziert - diese in einem Zentrum für Epilepsie widerlegt.
Nun soll ich glauben,das das alles nichts mit dem Pinealozytom zu tun hat ? Er drückt auf den Aqaeductus,und ich denke,wenn im Gehirn etwas drückt gibt es auch immer eine Reaktion darauf. Ich bin fest davon überzeugt,die Hirnforschung kann uns noch lange nicht alle Fragen richtig beantworten.
Am schlimmsten ist das ewig einkoten und einpullern- Marius ist so verzweifelt. Schwindelig ist ihm nicht und Kopfschmerzen hat er auch keine. 9 mm groß soll er sein und im Sep. wird ein 3 MRT gemacht.Das erste war mit Kontrastmittel, das 2. ohne. Dafür war das 2. mit Sedierung und 45 min lang. Da hat man wegen der Epilepsie ganz genau geschaut. Nun will ich das 3. in Greifswald machen lassen, mit der UNI haben wir gute Erfahrungen gemacht. Da soll ein Kinderneurochirurg sich die Sache anschauen und ich will hoffen,das da nichts gewachsen ist.
Ich drücke allen die Daumen das es zu keinen Verschlechterungen kommt. Katja
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Hallo,
bei meiner Tochter 11 Jahre wurde durch Zufall in einem MRT ein Pinealtumor festgestellt. Sie wurde wegen anhaltenden Wadenkrämpfen
manchmal 3 Wochen, auf den Kopf gestellt. Es wurde gesagt diese Krämpfe seien nicht durch ihren Tumor ausgelöst, finden aber keine andere Ursache. Hat noch jemand mit Pinealom irgendwelche Muskelbeschwerden? Kopfschmerzen hat sie erst seit 2 Wochen. Auch ich wurde beruhigt es sie nicht so schlimm. Kontrollen sollten aber engmaschig d.h. alle 1-2 Monate am Anfang durchgeführt werden.
Gruß monika
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Hallo!
ich bin 19, und bei mir wurden gestern zwei pinealiszyste je 8mm durchmesser gefunden, aber ich habe noch nicht mit dem arzt gesprochen.
als ich den letzten beitrag gelesen habe, hab ich entschieden mich auch anzumelden, denn auch ich habe unnormal häufig wadenkrämpfe. besonders nachts wache ich häufig davon auf, auch schlafen meine füße schnell ein. aber ich weiß nicht ob es damit was zu tun hat?
auch ist mir häufig schwindelig und ich habe herzrasen.
sehr verwirrend das ganze.
lg lin
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Hallo
Ein paar werden mich kennen, weil ich mich dieses Jahr hier angemeldet habe als bei meinem Vater ein Keilbeinflügel-Meningeom festgestellt wurde.
Nun geht es um mich. Bei mir wurde 2002 zunächst durch ein MRT, welches vom Schädel und von der HWS gemacht wurde, eine Pinealis-Zyste festgestellt. Da hab ich mir eigentlich soweit keinen Kopf drum gemacht.
Am 13.04.2007 wurde aufgrund einer Schädelprellung ein CT gemacht um eventuelle Hirnblutungen auszuschließen. Die Zyste wurde im Bericht auch wieder beschrieben. Sie ist 1 cm groß. Ist ja schon ganz ordentlich.
Jetzt habe ich seit einiger Zeit öfters mal wahnsinnige Kopfschmerzen. Die Art wechselt so zwischen einem stechendem Kopfschmerz und einem druckartigen Kopfschmerz das ich dann denke, mir platzt der Schädel. Bin seit kurzem auch etwas Lichtempfindlich geworden. Vor ein paar Tagen hatte ich auch nach sehr langer Zeit einen richtig heftigen Wadenkrampf.
Da mich diese Sache doch sehr beunruhigt, werde ich am Montag zu meinem Hausarzt gehen und darum bitten, dass ein CT bei mir gemacht wird.
Nur was soll ich machen wenn er es mir verweigert und mir sagt, dass das nicht von der Zyste kommen kann?
Würde mich über ein paar Antworten von euch freuen
Liebe Grüße
Katha
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Hallo Katha,
Bei mir wurde vor ein paar Wochen auch eine Pinealis-Zyste durch ein MRT
festgestellt!
Der Neurologe schickte mich wegen einer unklaren Gangstörung zum MRT.
Wie ich wieder zu ihm zur Besprechung kam meinte er nur zu mir, das ist alles
nichts!
Ich nannte ihm meine Palette von Beschwerden.
Das sind: Gangstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen,starke Schläfrigkeit, kurze Augenlied-Lähmungen, stolpere manchmal weil ich mein rechten Fuß nicht richtig hochgehoben habe.
Bin daher schon schlimm gestürzt!
Mein Hausarzt schickte mich wegen dem letzten Sturz zum HNO Arzt, Verdacht einer Nasenbein-Fraktur.
Erst stürzte ich auf die Knie und danach (weil ich keine Abstütz Reaktion hatte)
fiel ich mitten aufs Gesicht.
Das war sehr schrecklich für mich!
Übrigens besitze ich seid einem Jahr ein C-pap Gerät (Beatmungsdruck-Gerät)
weil ich eine Schlaf-Apnoe habe.
Seid ca. 4 Jahren bin ich ADS Diagnostiziert, das hatte ich mit Sicherheit
auch schon als Kind!
Mein Hausarzt meinte:
Wer weiß wie lange ich bisher schon glücklich damit gelebt habe?
Das ist also nichts Besonderes.
Der Neurologe:
Die Beschwerden die ich habe seien alle nur
Psychosomatisch und ich sollte mal ein Antidepressiva einnehmen.
Aber nach dem ich hier im Internet so vieles über diese Beschwerden von
anderen Betroffenen die ebenfalls eine Pinealis-Zyste haben gelesen habe,
bin ich doch recht hellhörig und skeptisch geworden!
Ich werde mich weiterhin darum Bemühen, daß ich dies bei mir genauer abklären lasse.
Nur weil die Krankenkassen sparen wollen, möchte ich nicht unbedingt
20 oder 30 Jahre früher daran sterben müssen! ;D
Liebe Grüße Sonnie
Ps: Schreibt mir doch mal, ob ihr ähnliches an Erfahrungen gemacht
habt und wie es Euch jetzt geht!
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Hi Sonnie!
Habe so ungefähr das gleiche erlebt wie du. Nur ich bin zum Glück bis jetzt noch nicht gestürzt.
Ich war heute in Marburg bei Prof. Hellwig. Er hat sich meine CT-Bilder angeschaut und den Bericht von Dr. Maier in Reinhardshausen durchgelesen. Das was ich habe ist eine Arachnoidalzyste in der Pinealisregion. Ist ganz selten so etwas. In den bisherigen Befunden wurde immer beschrieben, dass sie 1 cm groß ist. Wie ich jetzt bei Dr. Maier in Reinhardshausen war sagte er mir, dass die Zyste 2cm x 1cm groß ist. Ganz toll.
Heute war ich nun wie gesagt in Marburg. Nachdem mir der Prof. die ganze Sache ausgiebig erklärt hat, habe ich mich für diese OP-Variante entschieden. Ich werde am 25.02 nach Marburg fahren und am 26.02 operiert. Bei dieser OP wird die Zyste punktiert. Ein kleines Risiko bleibt weil man bei dieser Punktion die Zellwände nicht mit entfernen kann und sich somit die Zyste wieder schließen und wieder mit Flüssigkeit füllen kann. Ich muss jetzt vor der OP erst nochmal ein MRT machen lassen weil der Prof. eine genauere Darstellung der Zyste haben will und auf dem MRT kann man dann auch sehen mit welcher Flüssigkeit die Zyste gefüllt ist.
Ich kann dir echt nur raten nochmal zu einem Neurochirurgen zu gehen. Der Dr. Maier in Reinhardshauen wollte mich auch einfach wieder nach Hause schicken mit dem Rat, ich solle bei Bedarf ein paar Kopfschmerztabletten nehmen. Aber nachdem ich ihm geschildert hatte, wie stark die Kopfschmerzen sind und wie stark die mich beeinträchtigen, hat er mich dann zum Prof. nach Marburg geschickt.
Du solltest da wirklich nicht locker lassen weil der Prof. hat mir heute erklärt, dass die Dinger 1. auch größer werden können und 2. den Abfluss vom Nervenwasser verschließen können und dann besteht sogar Lebensgefahr weil der Druck im Gehirn dann relativ schnell ansteigt.
Ich hoffe, dass ich dir etwas weiter geholfen habe. Wenn du magst, kannst du mich auch privat anschreiben.
Liebe Grüße
Katha
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Hallo Katha,
erst einmal recht herzlichen Dank für Deine Antwort!
Das ist ja hoch interessant was Du mir geschrieben hast.
So Ähnliches hatte ich mir auch schon gedacht.
Ich habe schon eine Menge im Internet darüber gelesen!
Habe mich gleich beim Augenarzt angemeldet mit dem
Hinweis, daß ich gleich auch eine Netzhautspiegelung gemacht
haben möchte! (Wegen der Augenpapille)!
Bei Müdigkeitsanfällen, wandern meine Augen unkontroliert hin und her
und mir wird dabei so komisch, schwindeling im Kopf!
Der Termin ist bei mir Anfang März.
Ich habe mir die Größe der Zyste per Fax zu meinem Hausarzt
zusenden lassen. Sie ist angeblich 10-11 mm groß!
Komisch fand ich aber bei dem Schreiben, daß da drin stand:
Hier wurde der Verdacht auf eine dorso-kranial der Vierhügelplatte
gelegene Pinealiszyste gestellt.
Ps. Wieso Verdacht?
Zuerst wurde sie doch Diagnostiziert!!! ???
Sind die sich wohl doch nicht so sicher, was?
Ich wünsche Dir für Deine OP jedenfalls alles Gute und bestes
Gelingen!
Hast Du große Angst vor der OP ?
Liebe Grüße Sonja
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Hi Sonja!
Ja das ist schon komisch mit diesem Brief von dem Arzt. Da sollte man auch nochmal nachhaken.
Diese OP-Methode die ich gewählt habe, ist das "kleinere" Übel. Es gäbe noch die Möglichkeit, einen Schnitt am Hinterkopf zu machen und dann darüber zu der Zyste zu gelangen. Diese OP ist natürlich viel größer und auch risikoreicher z.B. weil die Verletzungsgefahr von Gefäßen sehr hoch ist.
Bei meiner OP-Methode wird jetzt ein Gestell am Kopf fixiert und dann gehen sie über ein Bohrloch oberhalb der Stirn mit einem Endoskop rein und öffnen die Zyste, damit die Flüssigkeit abfließen kann.
Ich habe Angst vor der OP. Weil man ja nie weiß zu welchen Komplikationen es kommen kann.
Aber ich lasse mich lieber operieren als diese blöden Kopfschmerzen zu haben.
Liebe Grüße
Katha
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Hallo Katha,
ich verstehe einfach nur nicht, warum die Ärzte so zögerlich mit der
Diagnose Stellung sind und nicht gleich einen richtigen und vollständigen
Bericht über den Patienten abgeben?
Mir ist es jetzt schon recht peinlich, noch ein weiteres Mal um eine genauere
Auskunft zu bitten!
Erst sollten sie den Befund schicken!
Danach einen extra Brief wegen der fehlenden größen Angabe der Zyste!
(Wieso schreiben die nur Größe 10 bis 11 mm?
Wissen die nicht, daß die wirkliche Größe je in ,,mm" od. ,,cm" mal 4 angegeben wird?)
Jetzt noch mal wegen der genauen Angabe der wirklichen Größe insgesammt!
Die sollen mir wenn möglich, die MRT Aufname auch noch auf eine CD speichen.
Ob das wohl geht?
Beim lesen hier im Forum ist mir aufgefallen, daß die Ärzte überwiegend den
Patienten mitteilen, daß sie nur eine Zyste im Kopf haben.
Später leider kommt dann etwas ganz anderes herraus! >:(
Habe sogar vorhin gelesen, daß jemand letztendlich eine Metastase im Hirn hatte.
Das finde ich unglaublich!
Wieso machen die einem heut zu Tage immer noch etwas vor?
Will man uns etwa vor der Panik bewahren?
Liebe Grüße Sonja
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Hi Sonja!
Das Beste wäre wenn du zu einem komplett anderen Arzt gehst. Quasi die ganze Geschichte nochmal von vorne machen. Da wärst du zumindest auf der sicheren Seite. Weil so ist das schon sehr mysteriös.
Ich bin da bei mir auch hartnäckig geblieben.
Bei welchen Ärzten bist du eigentlich in Behandlung?
Liebe Grüße
Katha
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Hallo Katha,
ich war heute in der Neuropsychiatrie wo mein ADS unter anderm Diagnostiziert worden
ist.
Der Psychologe dem ich meine Neuigkeiten erzählte meinte dauernd zu mir,
daß ich immer mehr in die Hypochondrie abgleite!
Je mehr ich mich untersuchen lassen würde, je mehr würden die auch finden
bei mir.
Danach hatte ich noch einen Termin bei dem Neurologen der mich zum MRT
geschickt hatte. Der wollte die Befunde von der Neurologie wo ich gerade her
kam. OK ich hatte ihm die Befunde von mir gezeigt.
Allerdings auch die Mitteilung vom Röntgen-Arzt, daß die Zyste bis zu 11 mm
groß sei!
Daraufhin sagte er mir nur, daß wir die MRT Untersuchungen ja noch mal in
1 oder 2 Jahren wiederholen können.
Ansonsten würden die Beschwerden nicht davon kommen.
Er könne nun leider nichts mehr für mich machen!
Bin also gleich Kommentarlos aus dem Zimmer von ihm gegangen.
Nach dem Motto, die reden wohl alle nur das Gleiche! Recht Aussichtslos!
Anschließend bin ich aber trotz all dem, noch einmal Persöhnlich zu meinem Radiologen
gegangen, der die MRT Aufnamen von mir hat..
Ich wollte von ihm genau wissen, welche Länge, Höhe und Breite diese Zyste hat?
Er machte sich die Mühe und hat an seinem Gerät meine Aufnahme mit mir angesehen
und die Zyste noch mal dementsprechend rings rum ausgemessen.
Und so war sie je Länge bis zu 11 mm lang.
Ist also bei mir recht Kugelförmig diese Pinealiszyste!
Am Montag kann ich auf mein Bitten hin, eine CD Aufnahme davon in seiner Praxis für
5 Euro abholen.
Na ja, ist schon mal was, aber es hat mir heute ganz schön Mühe
gekostet !!!
Liebe Grüße
Sonja
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Hi Sonja.
Wenn du nur irgendwie die Möglichkeit hast geh zum Dr. Maier nach Reinhardshausen. Der ist wirklich gut. Er hat letztes Jahr meinen Vater operiert und hatte mich ja jetzt zum Prof. Hellwig nach Marburg geschickt.
Es wird gerne gesagt, dass diese Kopfschmerzen und Ausfälle psychosomatisch bedingt sind.
Liebe Grüße
Katha
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Hierzu mal ne wahre Geschichte die das Leben schrieb.Ohne Witz
Zu uns sagte mal ein Arzt, der eine endgültig richtige Diagnose bei meiner Frau stellte,die immer psychosomatosch abgetan wurde:"Sie glauben gar nicht wie viele Menschen an angeblich psychosomatischen Leiden sterben. Sie können sich dann auf den Grabstein schreiben--ES WAR NUR PSYCHOSOMATISCH----." Das meinte er im vollsten Ernst.
Vorsicht Humor!
Schwester: Herr Doktor! Der Psychosomatiker von Zimmer 211 atmet nicht mehr!!!
Doktor: Nanana.Jetzt übertreibt er aber.
Zwar tiefschwarzer Humor,aber etwas Wahrheit steckt schon drin.
Übrigens die "psychosomatischen" Schmerzen meiner Frau stellten sich im Nachhinein als schwere Schleimbeutelentzündung in der Schulter heraus,weil kein Arzt,außer dem o.g., in der Lage war beide Schultern zu röntgen.Nur wenn man beide Schultern im Vergleich sieht,so erklärte er uns,sieht man die Veränderung.
Bei den "Nieten" war sogar ne Orthopädische Fachrehaklinik dabei.
Aber Hauptsache Patient als arbeitsfähig entlassen und die Statistik passt.
SONNIE LASS DICH NICHT VERUNSICHERN UND HOHL DIR NE ZWEITMEINUNG .Aber in einer guten Klinik.Notfalls schick die Befunde mit 100 Euro zum INI.
Tipp wie ich es angehen würde
Sag dem neuen Arzt aber nix von den vorigen Befunden und wo du schon warst.Dann bist du gleich in ner Schublade.Schildre deine Beschwerden und gib ihm deine MRT-Aufnahmen mit dem Befund des Radiologen.Er soll selbst suchen.Je nachdem was er meint kanns du nach der Diagnose noch mal vorsichtig nachhaken.
Gruß Fips2
-
Hi Sonja.
Wenn du nur irgendwie die Möglichkeit hast geh zum Dr. Maier nach Reinhardshausen. Der ist wirklich gut. Er hat letztes Jahr meinen Vater operiert und hatte mich ja jetzt zum Prof. Hellwig nach Marburg geschickt.
Es wird gerne gesagt, dass diese Kopfschmerzen und Ausfälle psychosomatisch bedingt sind.
Liebe Grüße
Katha
Hallo Katha,
wo wohnst Du denn?
Reinhardshausen ist doch sicher in der Nähe von Kassel,
oder?
Ich würde im nächsten Quartal zu dem Dr. Maier gehen.
Nehme an, daß er Neurologe ist!
Auf jeden Fall werde ich mir eine Zweitmeinung einholen!
Wieso reitet man bei den Ärzten immer auf psychosomatisch
rum?
Liebe Grüße
Sonja
-
!
Wieso reitet man bei den Ärzten immer auf psychosomatisch
rum?
Liebe Grüße
Sonja
Das ist ne ganz einfache Suppe.
Man findet nix und da man ne Diagnose stellen muss um das Honorar einzustreichen,schreibt man psychosomatisches Leiden.Dann hat man ne Diagnose erstellt und kann abrechnen.
Da Schmerzen und Beeinträchtigungen gesundheitlicher Art immer beim Patienten auf die Psyche schlagen, stimmt diese Diagnose immer. ;)
-
Hierzu mal ne wahre Geschichte die das Leben schrieb.Ohne Witz
Zu uns sagte mal ein Arzt, der eine endgültig richtige Diagnose bei meiner Frau stellte,die immer psychosomatosch abgetan wurde:"Sie glauben gar nicht wie viele Menschen an angeblich psychosomatischen Leiden sterben. Sie können sich dann auf den Grabstein schreiben--ES WAR NUR PSYCHOSOMATISCH----." Das meinte er im vollsten Ernst.
Vorsicht Humor!
Schwester: Herr Doktor! Der Psychosomatiker von Zimmer 211 atmet nicht mehr!!!
Doktor: Nanana.Jetzt übertreibt er aber.
Zwar tiefschwarzer Humor,aber etwas Wahrheit steckt schon drin.
Übrigens die "psychosomatischen" Schmerzen meiner Frau stellten sich im Nachhinein als schwere Schleimbeutelentzündung in der Schulter heraus,weil kein Arzt,außer dem o.g., in der Lage war beide Schultern zu röntgen.Nur wenn man beide Schultern im Vergleich sieht,so erklärte er uns,sieht man die Veränderung.
Gruß Fips2
Hallo Fips2,
danke für Deine Antwort!
Hat dir der Arzt denn gesagt, warum die meisten Kollegen von ihm
so Verantwortungslos mit den Patienten umgehen?
So langsam frage ich mich immer mehr nach dem warum?
Ist das ein Geheimer Auftrag, weis ich von wem auch immer? ???
Ich habe mir das schon längere Zeit gedacht!
Der Psychologe sagte mir gestern sogar, daß die Diagnose ADS bei mir
nur deswegen als Diagnose da steht, damit er mir das Medikinet verschreiben
kann. Ich wolle doch dieses Medikament unbedingt haben.
Das finde ich echt Unglaublich!
Nur weil ich Anfangs bestätigt hatte, wie gut mir das hilft und ich es seid
mindestens 1 Jahr zum Wachbleiben erst Recht benötige?
Ich finde das ganz schön fiss!
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Hi Sonja!
Reinhardshausen ist so um die 50 Kilometer von Kassel entfernt. Wenn du zu Dr. Maier gehst dann muss auch sein Name auf der Überweisung stehen.
Die Adresse ist:
Werner-Wicker Klinik
Werner Wicker KG
Abteilung Neurochirurgie
Dr. med. Maier Chefarzt der Abteilung Neurochirurgie
Im Kreuzfeld 4
34537 Bad Wildungen-Reinhardshausen
Telefon 0 56 21/8 03-0
Telefax 0 56 21/8 03-2 08
Falls du noch Fragen hast sag einfach bescheid.
Liebe Grüße
Katha
-
Ich wohne in Borken wenn dir das was sagt. Ja das mit dem telefonieren können wir mal machen. Habe übernächste Woche Urlaub.
Liebe Grüße
Katha
-
Hallo alkama,
danke für Deinen guten Hinweis!
Ich bin froh, daß ich hier auch mal von anderen Betroffenen
lesen kann.
Ich bin inzwischen immer mehr am Verzweifeln, was mit mir
los ist!
Ich war vor ein paar Wochen bei meinem Psychologen und der
fing an mich laut Hals Verbal anzugreifen!
Ich war hallt bei einem anderen Neurologen um diese MRT
Aufnahme machen zu lassen. Dann eben das Ergebnis der Pinealis Zyste die 1,1 cm groß ist.
Er hielt mir laut Hals vor daß ich Schizophren sei und er würde sich jetzt überlegen ob er mir demnächst ein Neurolptika schreiben soll?
Ich habe ihn noch nie so erlebt!
Bin seid dem so Geschockt und deprimiert!
Wie kann es sein, daß ich ihm Jahre lang alles anvertraue und dann fällt er mir dermaßen in den Rücken? ???
Ich kann dort gar nicht mehr hin kommen,
da ich sonst wegen einer Medikamenten Verweigerung damit rechnen muß, daß ich in die geschlossene Psychiatrie eingewiesen werde!
Ich bin total enttäuscht darüber, wie soll ich jemals wieder zu solchen Leuten Vertrauen finden?
Wo kommst Du denn her und zu welchem Arzt bist Du mit Deinem Sohn hingegangen?
Liebe Grüße
Sonja
-
Oh Sonja
Da hast du wohl in ein Wespennest gestochen und ihm einen Fehldiagnose vorgelegt.
Das mögen Akademiker aber gar nicht gern.
Wechsel den Arzt und gut is.
Gruß Fips2
-
Hallo Fips2
das Schlimme ist, daß es für ihn so wie für alle Anderen
Ärzte bisher die Pinealis Zyste keine Bedeutung hat!
Sie kann angeblich auch keine Beschwerden machen. >:(
Ich muß also erst mal einen Arzt finden, der mir mit
meinem Befund ev. mehr dazu sagen kann!
Liebe Grüße
Sonja
-
Huhu Zusammen !
Ich bin 22 Jahre und männlich und zurzeit ziemlich neben der Spur...
War am Mittwoch zur CT, da man meine NNH untersuchen wollte. Alles schön und gut. Habe die Bilder mit nach Hause bekommen, mit dennen wollte ich dann zum HNO Arzt. Am Do rief mich dann mein Hausarzt an, er hätte den Bericht bekommen und ich solle doch mal bitte vorständig werden. Gesagt getan..
(Hab den Bericht grad nicht zur Hand, schreibe so ca wie ich es noch im Kopf habe)
Diagnose: Ich habe eine Arachnoidalzyste in der hinteren Schädelgrube. Soll aber gutartig sein. Die Abmaße sind 4 x 8 cm (ca Angabe !! ja cm !!).
Jetzt hab ich für nächsten DO erstmal Termin beim Neurologen.
Wenn ich das hier so lese wird mir so einiges klar. Habe schon seit ein paar Jahren ein paar Probleme wo ich dachte das sie bestimmt jeder mal hat aber nun hab ich die vermutung das das evt was mit der Zyste zu tun haben könnte.
Also:
- regelmäßige Kopfschmerzen (dauernde druck kein pochern)
- hin und wieder Schwindel anfälle (teilwesie kurz schwarz vor augen)
- bin seeeehr müde, egal wann und wo, schlafe auch teilweise sehr lange totzdem Müde)
Könnt ihr mir mal nen Feedback geben? BIn echt etwas geschockt von der ganzen Sache, vorallem wenn ich meine Größe der Zyste mit der von euch vergleiche :(
schreibt mal zurück bitte.
-
Hallo Zusammen,
ich bin 29 jahre alt und wie schon viele andere vor mir hier im Forum habe auch ich des öfteren Kopfschmerzen. In sehr seltenen Fällen (erst zwei Mal vorgekommen) auch mal sehr starke migräneartig mit Übelkeit und Lichtempfindlichkeit.
Damit ich meinem Arzt dann irgendwann genau sagen kann, wie oft, stark und in welcher Art ich Kopfschmerzen hatte/habe, machte ich mir mal den Spaß, dass tabellarisch zu dokumentieren.
Als dann die schmerzfreie Zeit nie länger als vier Tage anhielt, bin ich mal mit diesen Beschwerden zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser hat mich an einen Neurologen überwiesen, der wiederrum mich für ein MRT zu einem Radiologen überwiesen hat.
Das Ergebnis war, dass nichts "Auffälliges" gefunden wurde. Der Neurologe vermutet, dass die häufigen Kopfschmerzen stressbedingt oder mit Sehstörungen zu tun haben kann. Als "Nebenbefund" wurde allerdings eine atypisch große Pinealiszyste mit den Maßen von 35mm x 17mm beschrieben, dass mich dann vom Stuhl gehauen hat und sehr beunruhigt. Allerdings wurde bei mir weiterhin festgestellt, dass die Zyste, auch wenn Sie vergleichsweise sehr groß ist, keine Raumforderungen hat. In Fachjargon der Ärzte hieß es, dass kein Hydrozephalus und auch keine Raumforderungen oder Demyelisierungen festgestellt werden konnten. Wie ebenfalls hier schon beschrieben, hat mir der Neurolge zu einer Kontrolluntersuchung in 3 Monaten und bei keiner Veränderung zu jährlichen Kontrolluntersuchen geraten.
Zugegebenermassen hatte ich in der Tat starken Projektstress auf der Arbeit, der nun z.Z. nicht mehr so intensiv ist. Zusammen mit meinem nun etwas stressfreieren Leben haben sich tatsächlich auch die Häufigkeit und Intensität der Kopfschmerzen verringert. Des Weiteren habe ich auch nie viel Flüssigkeit zu mir genommen, worauf ich nun auch penibel achte. Ich denke, beides hat zur Besserung beigetragen.
Zusammengefasst geht es mir nun eigentlich besser, dennoch werde ich meine Beschwerden (die nicht weg sind) weiterhin dokumentieren. Bisher hat das einen guten Eindruck beim Arzt gemacht und dieser kann es dann besser aus- und bewerten, da man zum Schmerzzeitpunkt es immer viel besser beschreiben kann, als wenn man es irgendwann später beim Arzt erklären muss.
Da ich es aber trotz allem genauer wissen möchte, habe ich dann im Internet nach dieser Zyste gegoogelt und dieses Forum gefunden.
Wenn ich mir nun hier die Berichte der letzten zweieinhalb Jahre so durchlese, lese ich immer wieder von Kopfschmerzen und bei manchen noch viel schlimmeren Beschwerden. Dennoch habe ich da so meine Zweifel, ob das alles wirklich an dieser Zyste liegen soll. Ich denke eher, dass es viel mehr darauf ankommt, ob diese Zyste Raumforderungen hat, also einen gewissen Druck im Kopf verursacht oder den Fluss des Hirnwassers beeinträchtigt. Des Weiteren ist jeder Mensch und auch der Aufbau des Gehirns anders und damit auch die Auswirkungen. Dazu kommen dann noch die psychischen Belastungen, die vielleicht die Beschwerden auch noch verstärken.
Ich finde, man darf sich auf keinen Fall verrückt machen lassen. Man sollte es ordentlich dokumentieren, sich die Befunde und Aufnahme auf jeden Fall geben lassen und damit eine zweite Meinung von einem Speziallisten einholen.
Da ich aus Essen komme, werde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung bei der Uniklinik in Essen einholen und dann die Kontrolluntersuchung in drei Monaten abwarten (und das Beste hoffen).
Dirk
-
Hallo Dirk,
die Neurochirugische Ambulanz des Alfried-Krupp-Krankenhauses in Essen ist ebenfalls empfehlenswert. Kann dies aus eigener Erfahrung sagen, weil meine Schwester dort operiert wurde nach Hirnblutung. Ich selbst war mit meinem Meningeom zur Beurteilung dort.
Viel Glück
Bluebird
-
Hallo Dirk,
wie kann es sein, daß immer wieder Ärzte einen Befund, wie bei Dir:
dermaßen verleugnen und abstreiten?
So eine kräftige Raum Forderung wie sie hier parallel zu der Aussage Deines Neurologen
schwarz auf weiß geschrieben steht, im gleichem Zug abstreiten?
Schizophrener geht das echt nicht mehr, oder?
Wozu schicken die Neurologen überhaupt noch ihre Patienten zum MRT?
Ja, da könnten die Krankenkassen echt noch e Bißchen Geld einsparen und
wir wüßten zu mindest nicht, daß da was in unseren Köpfen tickt.
Bräuchten uns dann weniger verrückt machen!
Ist doch eh Alles nicht's außer Einbildung und Pycho!
Ich bin wegen den Neurologen ziemlich Sauer! ;D
Habe beim suchen von Infos über unser Problem öfters gelesen,
daß man unbedingt einen Neurochirurgen die Bilder vom MRT anschauen lassen soll.
Das hatte ich auch gemacht.
Er sah sich meine Bilder an, wollte meine Beschwerden wissen und ich sagte ihm diese
der Reihe nach auf!
Er bestätigte mir, daß meine Schlaf Wach Rytmustörungen, Müdigkeit und Gang Störungen
von meiner Pinealiszyste her kommen können!
Er sagte mir soger, daß diese Dinger sehr häufig starke Kopfschmerzen verursachen!
Meine Neuro-Chirurg hatte mich sofort in ein Krankenhaus zur weiteren Kontrolle geschickt.
Noch in seiner Praxis vereinbarte er einen schnellen Termin für mich, da er bei mir vermutete,
daß die Zyste auf's Hirn Wasser drückt.
Ich habe dort im Krankenhaus von einer Neuro Chirurgin erfahren, daß diese Zysten nur einen Platz bis zu 5 mm haben.
Sie meinte dann zu mir, daß meine Zyste von 11 mm recht groß sei!
Ist Deine nicht etwa größer? >:(
Liebe Grüße Sonnie
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Da ich aus Essen komme, werde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung bei der Uniklinik in Essen einholen und dann die Kontrolluntersuchung in drei Monaten abwarten (und das Beste hoffen).
Dirk
Zitat:
____________________________________________________________________
Hallo Dirk,
das ist das Beste was Du machen kannst!
L.G. Sonnie
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@Bluebird: THX. Werde mich dann dort mal nächste Woche vorstellen. Mal schauen was die sagen.
@Sonnie: Ja, meine ist leider größer. 35mm x 17mm oder 3,5cm x 1,7cm. In etwa Tischtennisballgröße. :-\
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@Sonnie: Ja, meine ist leider größer. 35mm x 17mm oder 3,5cm x 1,7cm. In etwa Tischtennisballgröße. :-\
Genau das meine ich doch!!!
Und noch was, ein Tumor macht Beschwerden durch seine Raumforderung
im Kopf.
Eine Pinealis Zyste durch ihre Raumforderung etwa nicht?
Ich hab die Neurologen wie zehn Pfund Schmier Seife gefressen! ;D
Ich hoffe für Dich, daß Du bald einen guten Neurochirurgen findest!
Noch ein Tip den ich vor ein paar Tagen von jemanden
selber bekommen habe!
Laß Dir ein Nicht invasive bildgebende Verfahren
machen. (PET/CT)
Diese sehr sensitive und spezifische Methode wird zur Bewertung der Tumorausdehnung innerhalb und ausserhalb des Organs verwendet. Dieses relativ neue diagnostische Verfahren wird vor allem zum Auffinden extrahepatischer Läsion im Vorfeld einer Operation benötigt.
Z.B.
Lungenmetastase im PET/CT, welche in der herkömmlichen CT
verpasst worden wäre.
Klicke doch mal hier:
VIS - Lebermetastasen (http://VIS - Lebermetastasen)
Bei Google extra eingeben!
L.G.
Sonnie
-
Hallo zusammen.
Bei meinem Sohn (22 J) wurde vor 3Wochen eine Pinealiszyste diagnostiziert.
Hergang:
Meinem Sohn wurde auf der Arbeit plötzlich Schwindelig. Dann Krampfe er am ganzen Körper mit Anbeugen beider Arme und einer kurzfristigen Bewusstlosigkeit.Seine Kollegen riefen sofort den Krankenwagen.
Im Krankenhaus wurden div. Untersuchungen durchgeführt, weil der Verdacht auf erstmaligen generalisierten epileptischen Anfall bestand.
U.a. wurde auch ein MRT gemacht, wo eine Pinealiszyste festgestellt wurde.
Über die Zyste klärte man meinen Sohn nicht auf.
Er bekam PKW Fahrverbot für 3 Monate und die Empfehlung in 6 Monaten erneut einen Arzt aufzusuchen, der ein erneutes MRT erstellt.
Medikamente wurden nicht verabreicht. Nach 4 Tagen konnte er das Krankenhaus verlassen.
Da mein Sohn immer noch über starkes Schwindelgefühl klagt, ist er zum Hausarzt gegangen. Dieser meinte, das er sich vorsichtshalber beim Neurologen vorstellen soll. Der Krankenhausbericht als Kopie wurde gleich mitgegeben.
Erst im Bericht haben wir von der Zyste erfahren.Eine Größe ist nicht angegeben.
Da ich mit dem Befund: Pinealiszyste nichts anfangen konnte, habe ich im Internet mal so herumgesucht und bin dann auf dieses super Forum gekommen.
Danke das es Euch gibt!
Die Beiträge im Forum haben mir ein wenig Angst genommen.Dennoch muss ich zugeben, das mir immer noch im Hinterkopf herumspuckt....was wäre wenn?....
Klaro vielleicht bin ich Übermutter.
Man soll ja nicht immer gleich das schlimmste denken.
Liebe Grüße
Fantasie
-
Hallo Fantasie,
ich habe schön öfters gelesen, daß Betroffe mit Pinealiszysten
von Epileptischen Anfällen berichteten!
Ich selbst hatte vor 5 Jahren ein EEG gemacht bekommen,
was auf mögliche Epileptische Anfälle hinweist.
Gesagt hatte mir das aber keiner!
Ich habe das durch die Berichte herraus bekommen und mit einem
Arzt privat mal darüber besprochen.
Vor ca.8 Monaten hatte ich dann so was ähnliches wie eine
Schlaflähmung und dabei bemerkte ich, daß ein Bein von mir wärend dem
zitterte!
Vermute mal: Klonischer Ep.-Anfall?
Außer dem hatte ich so ein Blitzen an einer bestimmten Stelle im Hirn
und es rauschte gleichzeitig ganz schlimm in meinem Ohren.
Es war schrecklich!
Ich dachte, da muß ein Krankheitsherd im Kopf sein. :-[
Etwas später wurde dann meine Pinealiszyste beim MRT festgestellt!
Na ja:
Angeblich macht die ja keine Beschwerden! ;)
L.G. Sonnie1
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Hallo Sonni,
vielen Dank für das Feedback.
Normalerweise sollte man von den Ärzten eine Aufklärung erwarten können. Warum einige Ärzte dieses nicht für Nötig halten??
Mein Sohn hatte gestern wieder die Syntome wie im Juni als die Diagnose gestellt wurde, gehabt. Begleitet von einem sehr starken Schwindelgefühl.
Da er auf Montage weit weg von zu Hause arbeitet, haben wir keinen regelmäßigen Wöchentlichen Sichtkontakt.Nur über Handy.
Ich habe gestern mit ihm besprochen, das ich mich jetzt mal im Naturmedizinischen Bereich umhöre, ob es dort eine Möglichkeit gibt, um diesem Krankheitsbild entgegenzuwirken.
Liebe Grüße
Fantasie
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Hallo Pinealis-Betroffene
Meine Frau hatte während des letzten Klinikaufenthalts, vor ein paar Tagen, eine Bekannschaft mit einer jungen Frau gehabt und auch noch Kontakt zu ihr,die an einer Pinelaiszyste leidet.Auch sie hat starke Kopfschmerzen die,die ganze Zeit als Migräne abgehandelt wurden und es wurde auch schon eine Janetta-OP bei ihr durchgeführt um der Migräne Herr zu werden.Während der OP leerte sich die P-Zyste aus unerklärlichen grunden und die Dame war 8 Monate lang schmerzfrei.Man glaubte an die Wirkung der durchgeführten Janetta-OP aber nach 8 Monaten hatte sie wieder rasende Kopfschmerzen und beim MRT wurde festgestellt,dass sich die Pinealizyste wieder gefüllt hatte,und ein Teil des Hirnes sogar verdrängte.
Nun soll ,nach Rücksprache und Konferenz meherer Ärzte(Neurologen Neurochirurgen und Kopfschmerzspezialisten) die Pinelaizyste in den nächsten Tagen entfernt werden,weil sie einhellig, höchstwarscheinlich als Ursache der ganzen Kopfschmerzen angesehen wird.
Hier ist es auch vielleicht von Vorteil,dass die Frau in einen Interdiszplinären Schmerzzentrum in Behandlung ist.In solchen Zentren werden alle möglichen Ursachen für eine Schmerzentstehung, unter den verschiedensten Richtungen der medizinischen Fachgebiete beleuchtet und in Konferenzen der Fachärzte dann eine wirkungsvolle Therapie für den einzelnen Patienten erarbeitet.
Ich würde euch vorschlagen,wir warten jetzt einfach ab was bei der Dame passiert mit den Kopfschmerzen nach der Resektion und ich lass euch wissen wie es ausgegangen ist,sobald ich entsprechende Infos dazu habe.
Ich persönlich finde es etwas vermessen von einem Neurologen oder Arzt,bei einem Patienten mit Kopfschmerzen von vorn herein zu sagen,eine erwiesen vorliegende Pinelaizyste könne mit dem Kopfschmerz nichts zu tun haben und die Behandlung und Fakten nicht mehrweiter zu beachten.
Gut.Es stimmt dass PZs,an sich, gutartige Zysten sind die normalerweise keine großen Beschwerden machen.Aber im Falle von auftretenden Dauerkopfschmerzen und einer evtl. bestehenden Verdrängung von normalem Hirngewebe,würde ich als primäre Therapie erst mal die Entfernung der Zyste,bzw. eine probeweise Punktion,wenn sie sehr günstig liegen würde, in Betracht ziehen.Die PZ kann die eigentliche Ursache der ganzen Probleme sein.
Wie gesagt.Meine Meinung dazu.
Bist denne,wenn ich Weiteres weis oder sich Erfolg oder Misserfolg einstellt in der Therapie der jungen Frau.
Ich wünsch der Dame natürlich von ganzem Herzen,dass es ein Erfolg wird und sie endlich ,nach vielen Jahren, wieder schmerzfrei leben kann.
Gruß Fips2
-
Ein herzliches "HALLO" an alle !!
Hier mal kurz meine Geschichte:
Seit meiner Jugend leide ich unter Kopfschmerzen. Früher wurden diese oft unter den Tisch gekehrt, Schulstreß, Ausbildungsstreß etc. hieß es immer.
1997 habe ich die andauernden Kopfschmerzen (keine Migräne) nicht mehr ausgehalten und bin mal zu einem Neurologen gegangen.
Der machte seine Tests und schickte mich zum CT, Befund: altersentsprechend und unauffällig.
Gut, dachte ich ....
Also lernte ich mit den Schmerzen zu leben.
Im Juni 2004 waren die Schmerzen dann wieder so stark, dass ich nochmal zum Neurologen ging.
Er machte wieder seine Tests und schickte mich diesmal zum MRT, Befund: eine 2,3 x 1,2 x 1,5cm große Pinealiszyste mit leichter Kompression der Vierhügelplatte, jedoch kein eindeutiger Zusammenhang mit den Kopfschmerzen
Na toll ...
Mit dem Befund in meinen Händen landete ich dann beim Neurochirurgen. Dieser zeigte mir auf, dass es sich hierbei wohl um eine zystische Raumforderung handele, die in ihrer Struktur nicht "Flüssigkeitsgefüllt" ist, was bedeutet könnte, dass es sich hierbei auch um eine Tumorzyste handeln könnte. Außerdem bestünde, aufgrund der Größe, die Gefahr eines Hirnwasserstaus, der sich widerum durch Kopfschmerzen bemerkbar machen würde.
Im Grunde war ich schon im ersten Gespräch für eine OP, da mich diese Ungewissheit total fertig machte.
Ich bat trotzdem nochmals um Bedenkzeit.
Im November 2004 wurde ich dann operiert.
Nach der OP ging es mir total schlecht. Ich hatte extreme Sehprobleme und musste mir zumindest ein Auge zukleben, damit ich überhaupt etwas sehen konnte. Ich hatte lange mit Erbrechen zu kämpfen und ernährte mich quasi von Schmerzmitteln und Mittel gegen Übelkeit. Meine Lichtempfindlichkeit war so extrem, dass jeder, der es wagte die Jalousien hochzuziehen angemeckert wurde. Des weiteren wollte ich nur noch schlafen.
Klar, dass ich in dieser Zeit kaum noch Kopfschmerzen hatte. Wenn man bedenkt, dass wohl mehr Schmerzmittel, als Blut durch meine Adern geflossen ist.
Nach 10 Tagen Aufenthalt wurde ich dann entlassen. Die Sehprobleme besserten sich ein bischen und die Ärzte meinten es bräuchte halt seine Zeit bis sich alles wieder normalisiert hat.
Na gut, dachte ich, die werden schon wissen was sie erzählen.
Sie sagten mir, dass sie während der OP nichts verletzt hätten und dass sie alles entfernen konnten.
Seit meiner Entlassung leide ich nun unter den Sehproblemen (Verschwommensehen sobald ich in irgendeiner Weise den Kopf drehe), dazu kamen noch Doppelbilder in den Seitblicken, ein total verrückter Hormonhaushalt (wenn ich zurückdenke hatte auch schon seit 1998 mit Schweißausbrüchen und Kälteanfällen zu kämpfen) und Konzentrationsprobleme.
Meine Kopfschmerzen sind ebenfalls geblieben und wurden mittlerweile als chronisch diagnostiziert.
Ich habe in den nun schon fast 4 Jahren div. Rehaeinrichtungen und Krankenhäuser (darunter auch eine psychosomatische Abteilung) besucht und keiner konnte mir mit meinen Beschwerden helfen. Im Gegenteil, sagte man den Ärzten, dass ihre Therapien nicht helfen, waren sie eingeschnappt und schrieben Berichte, die an den Haaren herbeigezogen waren. Jede Beschwerde und Rechtfertigung kostete mich bisher sehr viel Kraft.
Ich musste meine Arbeit aufgeben, nachdem eine Wiedereingliederung fehlgeschlagen war.
Am besten aufgehoben war ich schliesslich im Berufsförderungswerk Würzburg (Schule für Sehbehinderte und Blinde).
Die haben mich von A-Z getestet und ein allumfassendes Gutachten erstellt.
Seit Mai 2007 beziehe ich nun die Erwerbsminderungsrente, die meine Existenz bisher sichert.
Bis heute weiss ich leider nicht genau, was die Neurochirurgen in meiner Schaltzentrale angestellt haben. In Berichten liest man nur von einem zystischen Pinealistumor (gutartig).
Bisher habe ich noch niemanden mit solchen Problemen kennen gelernt. Es ist toll, dass ich diese Forum gefunden habe.
Natürlich habe auch ich lange darüber nachgedacht, was wäre gewesen wenn ich der OP nicht zugestimmt hätte ...., aber ich habe nun mal TÜR 2 gewählt.
Egal wie man sich entscheidet, man muss letztendlich da durch.
Die Entscheidung trifft man für sich alleine.
Es grüsst
Sonja
:)
-
Hallo,
ich habe gerade alle Schreiben bzgl. Pinealiszyste gelesen - und empfinde es als "Frechheit", wenn bei all den gleichen Symptomen (Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen) die Ärzte behaupten, dies käme nicht von der Zyste. Bei meinem Mann wurde im Mai auch eine Pinealiszyste (10 mm) festgestellt, seitdem (bzw. seit Dez.) leider er unter den o.g. Symptomen und findet das Leben nicht mehr sehr lebenswert. Die Antidepressive haben wenig genutzt (er war davon total "weggetreten"). Gibt es denn keine alternativen Heilmethoden - hat damit keiner Erfahrungen gemacht? Irgendwie findet man dazu kaum etwas in Netz oder bei Betroffenen...
Wie ist es mit TCM und Akupunktur - hat dies jemand mal ausprobiert und kann darüber berichten? Oder Homöopathie oder...
Oder welche Schmerzmittel nehmt ihr ein - gibt es etwas besseres als Aspirin Migräne, Dolormin? Wir nehmen zusätzlich Vitamine, u.a. den B-Komplex (B 3 soll ja auch gegen Schmerzen helfen), ebenso versuchen wir es jetzt zusätzlich Serrapeptase, von der ich gelesen habe.
Es wäre super, wenn jemand über alternative Methoden etwas weiss.
Herzlichen Dank im voraus.
-
ebenso versuchen wir es jetzt zusätzlich Serrapeptase, von der ich gelesen habe.
Sucht man bei http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez
dann findet man heute 54 Artikel über Serrapeptase. Beim ersten Nachdenken überlegte ich: proteolytisches Enzym, wie bringen die das ins Hirn? Dann sah ich, dass das Enzym mikroverkapselt angewandt wird. Zu weiterem Nachlesen bin ich noch nicht gekommen, aber ich werde mal weiter suchen. Zumindest gibt es wissenschaftliche Untersuchungen darüber.
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Hallo sammy
Man kann zwar verstehen,dass du momentan wenig Vertrauen in die Ärzteschaft hast und das ist auch nachvollziehbar.
Nun erst mal was grundlegendes zu deiner Pinalizyste.
Ja da ist was,aber das ist aber im Moment nicht bedrohlich,deshalb hat der Arzt auch die Zyste als"Nichts" eingestuft.
Pinalizysten stammen schon aus der Kindheit und viele Menschen haben solche Zysten im Kopf und wissen es gar nicht,bzw.machen diese Zysten meist keinerlei Beschwerden.Oft sind es einfach Zufallsfunde.
Bei dir ist es aber anscheined so,dass die Zyste doch für deine Kopfschmerzen verantwortlich sein könnte.Deshalb verstehe ich die Reaktion des Arztes nicht so ganz.
Ich würde dir Raten dich an ein interdisziplinäres Kopfschmerzzentrum zu wenden.
Diese Zentren arbeiten mit allen Abteilungen der Klinik,wie Neurologie Neurochirurgie und auch den inneren,sowie orthopädischen Einrichtungen des Hauses zusammen und kommen so eher auf die Ursache deines Kopfschmerzes.
Wenn die dann der Meinung sind,dass deine Pinealizyste dafür verantworlich sein kann, werden sie dann die entsprechenden Schritte einleiten oder dich entsprechend beraten oder behandeln.
Du hast in deinem Profil keinen Wohnort angegeben.Großraum würde genügen.
Ich versuch dir dann ein entsprechendes Kopfschmerzzentrum rauszusuchen das in deine Nähe liegt.
Bestehe bei deinem Arzt ,nach der Diagnose des Radiologen, auf eine Überweisung dort hin.
Er muss dich da hin überweisen.
Notfalls geh zum Hausarzt und lass den die Überweisung machen.Ist eh besser wenn alle Fäden bei einem Doc zusammenlaufen.
Gruß Fips2
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Freiburg dürfte für dich ja nicht so arg weit sein oder?
Das Interdisziplinäre Kopfschmerzzentrum dort kenn ich persönlich.Die sind sehr gewissenhaft.
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/index.html
Einen Hausarzt der dich nicht ernst nimmt und nur impfen will kannst du in deinem Falle verbrennen.
Such dir nen Andren dem was am Patienten liegt außer 0-8-15 Behandlungen.
Schmerzarzt in Ulm den ich dir nennen kann und der gute Referenzen bekommen hat ist der hier:
Dr. Steffen
Schmerzambulanz
der Sektion Schmerztherapie,
Universitätsklinik für Anästhesiologie
Steinhövelstr.9, 89075 Ulm,
Tel.:0731/500-27933
Dann noch:
KLINIKUM AUGSBURG
Abt. für Neurologie
Stenglinstr. 2
86156 Augsburg
0821 4 00 - 01
Homepage: http://www.klinikum-augsburg.de/10/101111,,,0.php
Kontakt zur Schmerzambulanz:
Die Schmerzambulanz ist geöffnet von Mo.- Fr. von 8.00 bis 15:45 Uhr
Sie erreichen die Schmerzambulanz unter der Telefonnummer 0821-400-2390 von 8:30 - 12:30 Uhr und 13:30 - 15:30 Uhr
oder per Email: schmerz@anaesthesie-klinikum-augsburg.de
Webangebot: http://www.anaesthesie-klinikum-augsburg.de/index_s.html
Mitarbeiter der Schmerzambulanz:
Herr Oberarzt Dr. Angster
Frau Dr. Hainsch-Müller
Frau Gottwald
Frau Pelz
Herr Grimm
In der Interdisziplinären Schmerzambulanz am Klinikum Augsburg werden u. a. chronisch schmerzkranke Patienten behandelt.
Und mit der Pinelaizyste mach dich mal nicht verrückt.Eine solche Zyste ist kein Tumor.Also brauchst du dir eigentlich keine Gedanken über die Folgen einer extremen Tumorerkrankung,wie man es hier leider oft liest, zu machen.
Diese Pinelaizysten haben nur eine blöde Eigenschaft.Sie ändern laufend ihr Volumen je nach Druckverhältnis im Liquor.Wenn sie sich dann ausdehnen verdrängen sie das Hirn etwas.Das kann dann den unangenehmen Nebeneffekt haben,dass das Hirn ganz wo anders auf Nerven oder Gefäße dückt und so Schmerzen verursachen kann.
Je nach Lage der Zyste besteht die Möglichkeit sie zu punktieren und so den Druck abzulassen,oder mit entsprechenden Medikamenten einen Druckabfall zu veranlassen.
In den seltensten Fällen muss überhaupt operiert werden.
Hoffe dir vorerst geholfen zu haben.
Gruß
fips2
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hallo, ich bin neu hier und möchte mich mit meiner - zugegeben noch kurzen - geschichte auch in die diskussion einbringen. habe vor ca. 2 monaten wie aus dem nichts massivste kopfschmerzen und schwindel bis zum erbrechen bekommen und bin gleich zum hausarzt, der hat mich dann über augenarzt, hno, orthophäde bis zum neurologen überwiesen. das war am letzten montag, 13.10.08. dann ging alles sehr schnell, neurologische untersuchung und eeg und zur sicherheit ct, beim ct wurde dann ein hydrocephalus festgestellt, also gestern weiter zum mrt mit dem ergebnis einer 2,5cm großen pinealiszyste wodurch der aquädukt aufgestaut wird und es zu o.g. hydrocephalus kommt. alles in allem haben sich der neurologe und die radiologen sehr ausführlich mit mir unterhalten und sich auch zeit genommen. ich fühlte mich immer sehr gut aufgehoben, wofür ich sehr dankbar bin wenn man so die anderen geschichten hier liest. habe jetzt am 21.10.08 einen termin in der neurochirurgie der uni-klinik düsseldorf.
meine fragen:
wer hat/hatte eine pinealiszyste mit hydrocephalus und kann mich über die möglichkeiten und risiken einer op bzw. überhaupt behandlungsmethoden aufklären? mein neurologe meinte, dass ggf. auch gamma-knife in frage käme!?
vielen dank schon einmal im voraus.
gruß
stefan
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Hallo Steven,
herzlich Willkommen im Forum. Du solltest auf jeden Fall den Beitrag von fips2 über Deinen lesen, denn dort beschreibt er eine Behandlungsmöglichkeit.
Von Gamma Knife bei Pinealiszysten habe ich noch nicht gehört. Die Zysten sind in der Regel gutartig. Sie sind kein " Zellhaufen " wie ein Tumor, der durch Bestrahlung zum Schrumpfen gebracht werden kann. Als Laie lasse ich mich natürlich gern eines Besseren belehren. Durch die Methode, die fips2 beschreibt, kann eine OP meist umgangen werden.
Gruß
Bluebird
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Hallo Bluebird,
Danke für den Hinweis, hab die Diagnose am Dienstag bekommen und war gestern ziemlich durch den Wind, hab ich glatt überlesen. Das wär ja sensationell wenn nicht operiert werden müsste. Mit dem Gamma-Knife hab ich auch schon überlegt, dass ein langwieriges Schrumpfen der Zyste meine Beschwerden ja nicht wirklich lindern würde. Das Ding ist halt relativ groß mit 2,5cm und sitzt genau auf dem Aquädukt. Ich warte jetzt mal ab, was der Neurochirurg am Dienstag sagt.
Viele Grüße
Stefan
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Ich warte jetzt mal ab, was der Neurochirurg am Dienstag sagt.
Viele Grüße
Stefan
Hallo Stefan,
wie geht es Dir?
Was ist als letztes Ergebnis bei Dir rausgekommen?
Schreib mal wieder !
Liebe Grüße
Sonnie
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Hallo Sonnie und alle anderen,
sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Mir geht es zur Zeit wieder ganz gut. Arbeite sogar seit einer Woche wieder :D Bin am 21.10. in die Uniklinik D'Dorf und die haben mich nicht mehr weggelassen, zu riskant. Hatte dann am 22.10. eine OP mit Entfernung der Zyste, seitdem geht es mir wieder ganz gut. Hatte direkt nach der OP für mehrere Wochen sehr mit Sehproblemen (Doppelbilder, Augenstellung, usw) zu tun. Das hat sich glücklicherweise einigermaßen geregelt. Kann autofahren und Sport treiben, soweit keine Einschränkungen. Bin im Augenblick aber sehr "sensibel" eingestellt und bekomme bei den kleinsten Kopfschmerzen oder Schwindelgefühlen direkt Panik, hoffe das sich das auch wieder legt. Mich würde daher interessieren, ob und welche Erfahrungen andere Betroffene mit Nebenwirkungen der OP gemacht haben und wie sie damit umgegangen sind? Ich habe jetzt zum Beispiel (leichte) Schmerzen in den Schläfen und der Stirn und sogar im Kiefer und leichte Schwindelgefühle! Zugegeben das Ganze ist jetzt gerade erst 8 Wochen her, aber ich kriegs einfach "nicht aus dem Kopf". Im Großen und Ganzen bin ich aber forh und dankbar so wie es gelaufen ist, daher "Daumen hoch".
Viele Grüße
Stefan
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Hallo Stefan,
danke für Deine Antwort.
Freue mich für Dich, das Du diese Zyste inzwischen sogar losgeworden bist!
Darum können wir Dich alle mit Sicherheit beneiden. Ich hoffe für Dich, das Du die restlichen Beschwerden auch bald los sein wirst!
Was sagen denn die Ärzte zu Dir?
Wann werden Deine Kopfschmerzen und das Schwindelgefühl bei Dir ganz weg sein?
Hattest Du vor Deiner OP auch noch andere Beschwerden, die Du bisher hier noch nicht genannt hattest?
Gruß Sonnie
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Hallo Sonnie,
ja ich habe wirklich Glück gehabt. Kann man wirklich jedem wünschen. Die Beschwerden, die ich jetzt habe sind kein Vergleich zu dem was ich vorher hatte. Kopfschmerzen habe ich jetzt z.Bsp. wenig bis gar keine mehr, kam wohl doch von einer normalen Erkältung. Ich sag ja, ich bin jetzt sehr (zu) "sensibel" eingestellt auf alle Veränderungen am und im Kopf. Seit wenigen Tagen ist mir leicht schwindelig und ich meine das kommt noch von der Muskelschwäche auf meinem rechten Auge. War jetzt heute morgen noch beim Augenarzt und der sagt es ist alles in Ordnung. Wahrscheinlich muss ich es halt doch noch ruhiger angehen lassen, war ja jetzt schon wieder 2 Wochen arbeiten und hab auch direkt wieder mit Sport angefangen, war wohl alles zu viel auf einmal. Werde die Feiertage jetzt entsprechend nutzen und es ruhiger angehen.
Sonnie, ich wünsche dir und allen Lesern schöne Festtage, einen guten Rutsch und vor Allem viel Gesundheit bzw. gute Besserung.
Viele Grüße
Stefan
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Lieber Stefan,
danke für Deine Antwort!
Freue mich, daß es Dir jetzt doch erheblich besser geht.
Auch ich wünsche Dir und allen Anderen hier im Forum ein frohes Weihnachtsfest und einen
guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüße Sonja
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Hallo , ich bin Antje und hoffe, daß mir hier jemand erzählt--alles ist gut!!! Bei mir wurde solch eine Pinealiszyste von 2,5cm entdeckt. Bin auf Grund ständiger Kopfschmerzen, Sehstörungen(selten) und Schwindel zum MRT und dann so ein blöder Befund. Wenn ich hier so im Chat lese, wird ja wohl immer operiert bei der Größe. Gibts hier Betroffene, die sich gegn eine OP entschieden haben und das blöde Ding sogar wieder kleiner geworden ist ??? Habe zwei kleine Kinder und kann mir nicht vorstellen, mich der Gefahr einer solchen OP auszusetzen.........
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Hallo Antje,
Deine Zyste ist schon recht groß!
Meine P.-Zyste ist zw. 11mm und 1,07 cm groß. Eine Neurochirurgin sagte mir vor 1. Jahr im Krankenhaus das meine Zyste recht groß ist. Eine Pinealiszyste in dem Bereich wo sie sitzt hat nur einen Platz von 4 bis 5 mm!
Da verstand ich erst wieso diese Zyste bei mir als so groß angesehen wurde. Da meine Pinealiszyste das Gehirnwasser noch nicht abdrückt und ich zum Glück keine ständigen Kopfschmerzen habe, musste sie bisher trotz allem noch nicht operiert werden. Bei Dir sollte unbedingt ein Neuochirurg entscheiden, ob Deine Zyste raus muß oder nicht?
Wenn Du Zweifel hast, kannst Du Dir auch noch bei einem weiteren Neurochirurgen eine Zweitmeinung einholen!
Die Neurologen tun leider den Befund Pinealiszyste als keinen Befund ab, was ich selber überhaupt nicht verstehen kann. :-[
Liebe Grüße Sonja[/b]
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Hallo an alle,
ich bin auch betroffen, habe seit 2001 eine Pinealiszyste...von 1cm. Habe es auch nicht mehr untersuchen lassen. Die Ärzte meinten zu mir, dass habe ich schon von Geburt an und es ist ein Zufallsbefund beim MRT den sehr viele Menschen haben. Sie ist nicht gefährlich. Ich bin jetzt 30. Sorgen mache ich mir auch ab und zu und werde mich demnächst mal wieder daraufhin untersuchen lassen.
Kopfschmerzen habe ich sehr selten, denke wie jeder andere auch...
Kann nur den Tipp geben nicht verrückt machen lassen etwa 20-40% der Pathologischen Untersuchungen zeigen im Gehirn eine Pinealiszyste.
lg
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Ein liebes "Hallo" an alle Betroffene hier.....
Bei mir hat man vor ca.4 Jahren auch eher zufällig eine Pinealiszyste entdeckt.
Sie hat wohl die Größe einer Haselnuß ( so hat es der Arzt "so nett floral" umschrieben),ich habe eigentlich keine nennenswerten Beschwerden.
Nur ab und zu bekomme ich starke Kopfschmerzen, gepaart mit Übelkeit - dann hilft am Besten hinliegen und schlafen.
Ist aber nicht immer möglich, wie wir alle wissen....;-))Vor allem mit einem kleinen Racker...
D.h., wenn ich mir recht überlege hatte ich schon manchmal Kopfschmerzen ,dann Sehstörungen mit anschl. Sprachstörung. Das nannte man dann aber im Fachjargon "Migräne mit Aura"
Ob aber die Zyste dahintersteht , weiß ich natürlich nicht genau.
Übermorgen habe ich wieder einen NMR Termin zur Kontrolle........
Hoffe schwer, daß sie nicht gewachsen ist.
Liebe Grüße,Silvi
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Hallo Silvi
Hatte deine Antwort erst als Gast gelesen, weil ich nach Pinealiszyste bei Google gesucht hatte und mich auch hier im Forum Registriert.
Meine Pinealiszyste ist 1,8cm groß, ich habe ein ständiges Drücken im Kopf, mal mehr, mal weniger, der erste Befund war ein Schock für mich, das wurde im März 2008 bei der MRT festgestellt, nun habe ich die 2 MRT Untersuchung gehabt und die Zyste ist gleich geblieben. Was hatte ich schon alles Versucht um sie los zu werden, da ich große Angst vor einer Operation, weil ich die Zyste so tief im Gehirn habe. Momentan weiß ich auch nicht weiter, wie es mit mir weiter geht. ???
Viele liebe Grüße
Bernd
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Hallo ihr Lieben!
Ich bin 22 Jahre alt und bei mir wurde am 23. Februar 2009 eine Pinealiszyste festgestellt. Ich hatte schon seit Jahresanfang Kopfschmerzen, die immer stärker wurden. Irgendwann war der Druck im Kopf fast unerträglich und zum Schluss kamen sogar noch Doppelbilder hinzu.
Es wurde dann ein MRT angefertigt, auf dem ein massiver Anstau meines Hirnwassers und ein Pinealistumor zu sehen war. Obwohl die Zyste nur die Größe eines Kirschkerns hatte, machte sie den Abfluss meines Hirnwassers unmöglich. Mir wurde noch am selben Abend eine Vendrikeldrainage gelegt und zwei Tage später wurde die Zyste in einer 9-Stündigen Operation entfernt.
Nach der OP waren die Kopfschmerzen völlig weg. Lediglich mit den Sehstörungen habe ich noch heute Probleme. Direkt nach der Operation konnte ich auch nicht nach oben sehen (vertikale Blickparese).
Meine Operation wurde in der Uniklinik Marburg durchgeführt. Die Ärzte, Pfleger und Schwestern waren dort alle sehr nett und haben sich sehr gut um mich gekümmert.
Die Uniklinik Marburg ist für solche Fälle definitiv der richtige Ansprechpartner.
Jetzt habe ich aber auch noch eine Frage: Wie lange habt ihr gebraucht, bis ihr wieder vollständig hergestellt wart und wieder arbeiten gehen konntet?
Alles Gute!
Steffi
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Hallo!
Habe mal wieder nachgelesen. Bei meiner Tochter ( 21) wurde nach einem Krampfanfall eine 1,8 mal 2cm große PZ festgestellt. Vor diesem ersten Krampfanfall waren schon ständig Übelkeit, Kopfschmerzen, extreme Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Lichtempfindlichkeit u. auch Kribbeln ihre Begleiter. Bei extremer Hitze im Sommer sogar mit Erbrechen. Der Liquorabfluss ist laut Radiologen noch regelrecht.
Trotzdem sieht man immer, dass sie sich nie wohl fühlt. Hoffentlich kann sich das doch noch ändern. Wir haben bald einen Termin beim Neurochirurgen.
Lg christina
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Habe auch eine Pinealiszyste (13x9 mm) und seit geraumer Zeit Kopfschmerzen und ne Menge Sensibilitätsstörungen (Kribbeln und wie eingeschlafen - mal rechts mal links mal das Bein mal der Arm).
Weiss nicht ob es von der Zyste kommt oder nicht.
Hatte ganz vergessen, dass ich 2002 schon mal eine MRT des Kopfes mit Kontrastmittel hatte. Habe mir die Bilder und den Bericht nochmals zukommen lassen. Tatsächlich war die Zyste schon 2002 dort und im Vergleich der Bild nicht wirklich kleiner. So genau kann man das irgendwie nicht messen.
Wer hat mehr Infos über die genauen Symptome wie Kopfschmerzen (wo sind diese bei Euch), Kribbeln ?? Eingeschlafene Arme Beine ????
Bitte um Infos !!!
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Hallo,
will auch mal Berichten wie mein Verlauf war.
Ich hatte auch eine Zyste, die von Geburt an mitgewachsen ist, und die ersten Probleme bekam ich mit 15 Jahre.
Ich hatte ab und zu Sehstörungen und danach ganz starke Kopfschmerzen mit Lichtempfindlichkeit.
Damals ist leider kein CT oder MRT gemacht worden, der Arzt meinte das geht wieder weg.
Leider war das nicht der Fall und es wurde immer schlimmer, Schwindel, Sehstörungen, starke Kopfschmerzen.
Mit 20 Jahren wurde das erste MRT gemacht und die Zyste war schon 2cm groß.
Die Zyste lag genau vorne bei den Sehnerven und wurde mikrochirurgisch operiert.
Es dauerte sehr lange bis ich wieder fit war. Kann aber leider nicht mehr voll arbeiten.
Nach 5 Jahren fing es dann wieder an, ich dachte kann doch net sein wurde doch alles entfernt.
Haben dann ein CT gemacht, unauffällig. Aber leider bekam ich ab und zu wieder Sehstörungen.
Arzt meinte alles sei in Ordnung, wuste nicht mehr was ich machen soll.
Danach hab ich mich durgebissen, immer wieder Schwindel, Sehstörungen, Starke Kopfschmerzen.
War aber nicht ständig der Fall, so das ich eine lange zeit mit leben konnte.
Als vor 5 Jahren alles noch schlimmer wurde, machten wir wieder ein MRT.
Siehe da, es war wieder eine Zyste vorhanden von ca.1cm.
Ich wollte mich nicht gleich operieren lassen, konnte noch mit leben.
Jetzt nach 5 Jahren geht es leider nicht mehr, laut MRT vor einer Woche hat die Zyste schon 2cm Durchmesser.
Hab schwindel jetzt ohne Ende und einen heftigen Druck in der Stirn.
Die Zyste ist wieder an der gleichen Stelle bei den Sehnerven.
Bin nächste Woche wieder in der Klinik und dann wird entschieden was gemacht wird.
Ich wollte mal fragen, hab gelesen mann kann die Zyste auch fenstern lassen??
Ist es möglich an der Stelle??
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Hallo Nobody.
Willkommen im Forum erst einmal von mir.
Ob man die jeweilge Zyste fenstern kann muss der Arzt entscheiden.Bei Pinelaizysten ist es kein Problem, da der Inhalt normaler Liquor(Hirnwasser) ist.Zysten können aber unterschiedliche Körperflüssigkeiten enthalten, die unter Umständen nicht in nden Liquorraum austreten sollten(Eiter).
Auf der andren Seite sollte man sich schon die Frage stellen, da der Aufwand nicht sehr viel aufwendiger ist als die Entfernung, ob man ganze oder halbe Sachen macht. Das Fenster kann wieder zu gehen und dann besteht das Problem weiter.
Lass dich von deinem Neurochirurgen dahingehend aufklären, wenn er die Lage der Zyste, die betroffenen Strukturen genau kennt und die Risiken einschätzen kann.
Frage einfach: Herr Doktor.Wenn es sich um einen engen Angehörigen ihrer Familie handeln würde oder um sie selbst, zu welcher Therapie würden sie raten?
Der Arzt darf dir eigentlich keine Entscheidung über die Therapie abnehmen. Aber nach dieser Frage wäre es einen Meinungsäußerung. Das darf er.
Gruß und gute Befunde
Fips2
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Hallo,
danke für die schnelle und ausführliche Antwort.
Nachfragen werde ich bestimmt, am 25.06.2010 hab ich denTermin, wo wir darüber reden, was gemacht wird.
Denke komm dann unm eine mikrochirurgisch op nich herum.
Ich wollte auch mal nachfragen, da hier einige sind mit einer mikrochirurgisch op.
Wie ist es bei euch verlaufen, hab ich danach auch noch Problem oder könnt ihr normal weiterarbeiten.
Bei mir ging es leider nicht, hatte nach der OP noch sehr viele Probleme.
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Ich denke du wirs am eheseten, vom Vergleich her die "Nachwehen " haben, wie ein Patient der ein Keilbeinflügelmeningeom, also Schädelbasis vorn, hatte.
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,89.0.html
Lies dich da mal ein bisschen durch.
Gruß Fips2
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Hallo!
Vor einem Jahr wurde ich wegen schlimmen Schwindelanfällen unter anderem zum MRT geschickt. Im Befund steht, dass ich eine 7mm große Pinealiszyste habe. Die sehr unfreundliche Ärztin im Spital hat uns darauf nicht einmal angesprochen als wir ihr den Befund brachten. Auf Nachfrage "Ja man kann immer wieder mal kontrollieren lassen...".
Scheinbar bin ich nicht die einzige, die nicht versteht wieso Ärzte diese Zyste ignorieren bzw. als nicht sehr wichtig abstempeln. Ich habe immer wieder im Internet gelesen, dass Personen Beschwerden haben durch diese Zyste und sogar operiert wurden. Abgesehen davon ist doch mit dem Gehirn nicht zu spaßen!
Nachdem in meinem Bekanntenkreis im letzten Jahr zweimal ein Hirntumor festgestellt wurde (gerade noch im letzten Moment) und die Pinealiszyste scheinbar immer wieder doch ein Tumor ist, gerate ich etwas in Panik und Sorge.
Ich wurde im Internet aber leider nicht fündig mit
1. Wie eine OP abläuft, wie schlimm und riskant der Eingriff ist
und 2. ab welcher Größe eine OP erforderlich ist bzw. eindeutig Symptome davon kommen können.
Ich versuche in den nächsten Woche mir wieder eine Überweisung zu holen für eine neuen Kontrolle. Ich habe Angst, dass ich alleine durch die Angst vor der Zyste es wirklich schlimmer kommen könnte.
Was meint ihr? Könnt ihr mir weiterhelfen? Kennt jemand vielleicht auch einen guten Neurologen in Wien?
Lg
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Hallo Belua
Willkommen im Forum.
Erst mal so viel. Einen Pinelaizyste ist nichts schlimmes und meist nur ein Zufallsfund. Viele Menschen haben diese Zyste, ein hirnwassgerfüllter Ballon im Liquorraum, die schon in der Embryonalzeit angelegt wird und haben keinerlei Beschwerden. Deshalb auch die eher lockere Art, mit der die Ärzte mit solchen Zysten umgehen.
Die Frage wäre hauptsächlich, ob die PZ ursächlich für deine Beschwerden ist. Wenn dem so ist, dass die Zyste auf Strukturen drückt oder Hirnwasserflusswege behindert, kann man sie "fenstern". D.h. es wird ein Schnitt(Fenster) in die Zyste gemacht damit der Inhalt wieder abfließen kann und die Zyste fällt dann in sich zusammen. Meist verkapselt sie dann und das wars dann. Man spürt nachher nix davon.
Die OP ist natürlich mit allen Risiken einer mimnimalinversiven Hirn-OP behaftet. Es kommt auch auf die Lage an wo die Zyste sitzt und wie gut, oder schlecht man sie erreichen kann.
Zur Größe und der Sinnhaftigkeit ab einem bestimmten Volumen einzugreifen, kann man nichts Grundlegenendes sagen. Es kommt immer darauf an was sie hervorruft oder behindert.
Manche müssen schon mit 8mm behandelt werden, Andre erst mit 5cm.
Vertraue hier mal auf die Ärzte. Wenn deine Beschwerden natürlich mehr werden würde ich mich wieder vertrauensvoll an den Neurologen deines Vertrauens wenden, damit er entsprechende Schritte veranlasst.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Hallo,
habe gestern erfahren das unser Sohn (3 Jahre) eine Seitenventikel bds. leicht erweitert. Pinealiszyste ca. 1 cm groß hat.
Wir haben noch 3 weitere Kinder 13J./12J./10 Monate alt sind, meine Frau und ich haben uns dazu entschlossen das jeder eines von den Kleinen zu sich ins Zimmer holt, bevor das jüngste zur Welt kam.
Da ich einen leichten Schlaf habe ist mir auf gefallen das unser Sohn, nachts nicht richtig schläft und wie eine Bulldoser durchs Bett geht, auch hat er nachts immer wieder Anfälle.
Tagsüber kann es sein das er einfach los spuckt, immer wieder umkippt, stürtzt beim Laufen oder nicht sieht wo er hin läuft.
Da wir in Alpen/ Bodensee nähe wohnen, haben wir oft ein Wetter Föhn und dann ist er nicht zu beruhigen geschweige denn an Laufen ist gleich gar nicht zu denken er krabbelt nur noch durch die Wohnung weint und spuckt.
Da unser Sohn seit über einem Jahr in Behandlung (Neuropüdiatrie) im Kinderkrankenhaus ist, wegen seiner Entwicklungsstörung, wurde er dieses Jahr wieder untersucht und von der einen Unteruchung zur nächsten ist er gerade mal 4 cm gewachsen.
Die Ärztin hat eine Kernspintomografie mit Sedierung durchführen lassen wo heraus gekommen ist gestern das er eben eine Pinealiszyste hat.
Der Arzt meinte nur, das es harmlos ist und nichts zu bedeuten hat.
Was ich aber nicht so recht glauben kann.
Die Fragen wo ich/wir haben!!!
Gibs es eine Behandlungsmöglichkeit?
Wie geht´s weiter, müssen wir etwas umstellen vielleicht Ernährung oder sonst was?
Wie hoch sind die Lebenschancen (weil auf anderen Netzseiten auch was von Kindes Tod steht?).
Danke für die Hilfe.
Grüßle
Chris.
(Sucher)
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Hallo Sucher.
Erst mal zu deiner Beruhigung.
Pinelaizysten sind schon während der Entwicklungsphase des Embryos entstanden und viele Menschen haben diese Zysten, wie auch Aneurysmas, im Kopf von denen sie nichts wissen.
In der Regel sind wirklich solche Zysten, wie euer Arzt schon gesagt hat, harmlos, so lange sie keine Probleme bereiten.
Des Weiteren sind solche Zysten,falls sie Probleme bereiten recht gut beherrschbar. Zum einen mit Cerebralshunts oder mittels Punktion oder Fensterung, welches relativ einfache Einriffe für einen erfahrenen Neurochirurgen sind, so lange die Zyste recht gut zugänglich sitzt.
Die Todesfälle, von denen du gelesen hast, sind Fälle, bei denen diese Zysten den Hirnwasserfluss behindert haben und so zu erhöhtem Hirndruck führten. Vergiss die erst einmal.
Deine Ängste sind durchaus zu verstehen und ich würde als Eltern darauf bestehen, dass euer Sohn einem Kinderneurologen, vornehmlich einer Universitätskinderklinik, vorgestellt wird. Diese Ärzte verstehen ihr Handwerk und können auch eher mit dem Verhalten der Kinder umgehen,das sie bei solchen Erkrankungen an den Tag legen.
Normale Neurologen sind bei Kindererkrankungen völlig ungeeignet, da dazu einen spezielle, umfangreiche Ausbildung nötig ist.
Du hast leider keinen Angaben zum Wohnort gemacht. Wenn du wenigstens deinen Großraum nennst, kann vielleicht der ein oder Andre dir einen gute Kinderneurologie empfehlen an die du dich mit eurem Sohnemann wenden könnt.
Generell würde ich aber sagen, dass die Kinderneurologien der bekannten Universitätskliniken bestimmt kompetent einzustufen sind. Sollten dort Behandlungen vorgeschlagen werden, kann man immer noch ,für den speziellen Fall, nach einer Zweitmeinung, bzw. spezialisierte Klinik forschen.
Wir hatten mit unsrem älteste Sohn auch neurologische Problemchen, die aber, dank einer sehr guten Kinderneurologie und Frühförderung einer Klinik, keinerlei bleibende Schäden oder Beeinträchtigungen hinterließ.
Mit der Grund dafür war aber auch einen sehr kompetente und umsichtige Kinderärztin, der keine Untersuchung oder Behandlung ihrer Schützlinge zu viel war. Ihr Motto:" Lieber zwei mal zu viel geschaut, als ein mal zu wenig. Gerade bei Kleinkindern. Egal was es Kostet."
So solls sein.
Gruß Fips2
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6143.msg44134.html#msg44134
Da ist ein ähnliche Fall, bzw. ebenfalls ein Elternteil, das auch grad Infos einholt. evtl. könnt ihr euch austauschen.
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Hallo,
danke für die Antwort und die Info. ;D
Unser Kinderarzt ist auch so, lieber einmal mehr machen als einmal zu wenig.
In der Nähe ist Ravensburg, ist sicher ein Begriff von Ravenbuerger Spiele. ::)
Grüßle
aus Oberschwaben
Chris.
(Sucher)
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Meine Pinealiszyte ist 2,5x3 cm gross. Sie liegt am 3. Ventrikel. Schon als Kindergartenkind hatte ich massive Koordinationsstörungen mit den Armen und Beinen und dadurch Probleme beim Schreiben, Malen und Laufen. Stürze waren an der Tagesordnung.
Untersucht wurde ich das erste Mal vor 8 Jahren im Alter von 30 Jahren. Mein Neurochirurg wollte mich unbedingt sofort operieren, jedoch war mir meine Karriere wichtiger und ich habe den Termin immer wieder rausgeschoben.
Seit 5 Jahren bin ich nun arbeitsunfähig und in Pension. Ich habe eine schwere Depression bekommen, bin aber gut mit Tabletten eingestellt.
Zwischenzeitlich hatte ich immer wieder Lähmungserscheinungen, konnte nicht mehr sprechen und laufen. Inkontinenz beider Arten und plötzliche starke Verschlimmerung meiner Sehschwäche um 4 Dioptrien innerhalb von 6 Wochen haben sich auch noch eingestellt. Alle 1-2 Jahre hatte ich einen Schub mit starken Kopfschmerzen und schlimmen Stürzen. Seit 2 Jahren habe ich nun Doppelbilder und Schwankschwindel.
Im Oktober 2009 hatte ich wieder eine massive Attacke, musste um 3 Uhr morgens wegen starker Kopfschmerzen ins Krankenhaus. Nach einigen Tagen und dank Morphium ging es mir bald wieder besser. Glücklicherweise hat mich meine Psychologin dort besucht und mir ein Gutachten geschrieben, dass diese Schmerzen untypisch für mich sind und nicht psychosomatisch bedingt sind.
2 Wochen später hatte ich einen OP-Termin in der Uniklinik in Innsbruck. Eine Woche musste ich bleiben und habe jeden Tag nur hören müssen, dass ich am nächsten Tag wieder nicht auf dem OP-Plan stehe. Das Ergebnis war, dass sich die Ärzte einfach nicht an die Operation trauen, da der Eingriff sehr gefährlich ist und meine Schädigungen noch nicht massiv genug sind, um die Risiken aufzuwiegen. Die Neurochirurgen dort sind sehr gut und das Klinikum meines Wissens in diesem Bereich eines der Besten in Österreich.
Jetzt nehme ich jeden Tag eine Menge Schmerzmittel und hoffe immer wieder auf die nächste Kontrolluntersuchung. Die nächste ist bald wieder fällig und ich bin gespannt, ob es jetzt mit der OP endlich einmal klappt.
Ich habe die Beiträge alle gelesen und wundere mich schon, dass die deutschen Ärzte behaupten, die Kopfschmerzen hätten nichts mit der Zyste zu tun. Mein Neurochirurg hat mir gesagt, das ist ein typisches Symptom dafür.
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Hallo mausi,
ich wünsch dir alles gute, und hoffe das du auch bald einen OP Termin bekommst, auch wenn das Risiko sehr hoch ist.
Ich weis wie es ist zu warten, konnte zum schluss auch nimmer klar denken.
Meine OP ist jetzt 9 Wochen her, laut MRT war nur eine Zyste zu sehen, aber ich hatte zwei, mit einem durchmesser von über 2cm.
Ich bin froh das ich mich nicht über die Nase operieren lies, sonst könnte ich in einem bis zwei jahre wieder operieren lassen, weil sie nicht alles rausbekommen hätten.
Das stimmt, die meisten behaupten die Zystem verursachten keine Kopfschmerzen, das stimmt nicht, ich hate auch immer heftige kopfschmerzen, die ich nur mit viel schmerzmittel in den Griff bekam.
Noch der OP geht es mir jetzt viel besser, hatte noch keinen Anfall von den heftigen Kopfschmerzen.
Nur mit den Augen habe ich probleme, da die linke Zyste mit dem Augenmuskel verwachsen war, und freigelegt werden musste.
Das Linke Auge stand nach der OP nicht mehr in der mitte, sondern ganz links.
Der Augenmuskel wurde aber nicht beschädigt, so das laut Neuro.... nach 4 Monaten alles wieder in ordnung sein sollte.
Jetzt nach 9 Wochen hat sich das Auge schon sehr gebessert.
Wichtig ist den Augmuskel gut zu stimulieren. Und so habe ich jeden Tag 45 Minuten Augenübungen (Augen-Yoga) gemacht.
Nächste Woche muss ich nochmal für 3Tage in die Klinik, sie wollen die Hypophye austesten.
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Hallo, bin sabine 43. Bin vor 6 jahren an einer pinealiszyste am kleingehirn opperiert worden.
Also, bei mir hat es ne ganze zeit gedauert, bis ich wieder fit war. Ich hab aber auch das kurzzeitgedächtnis verloren gehabt.
Aber die positive nachricht, es ist irre, was man mit einem gehirn alles anstellen kann ;), es ist alles wieder geworden.
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Hallo Ihr Lieben
Ich wünsche Euch noch einen schönen Weihnachtsabend
und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!
Ich wollte mich auch nach einiger Zeit mal wieder hier melden.
Hatte seid meinem letzten Besuch hier, eine sehr schwere Zeit hinter mich bringen
müssen. :'(
Mein Sohn hatte letztes Jahr eine schwere Psychose durch seinen Drogenkonsum bekommen.
Er musste letztes Frühjahr in ein Heim für Doppeldiagnose untergebracht werden.
Gehört eigentlich nicht zum Thema! Ich weiß ;)
Wollte damit auch nur sagen, dass ich für mich keinen freien Kopf mehr hatte für die Dinge,
mit denen ich mich vorher so intensiv beschäftigte.
Dafür musste ich mich aber noch mit ganz anderen Gesundheitlichen Problemen
meinerseits auseinander setzen, die bei mir noch hinzu gekommen sind!
Bin nun offen mich auch hier wieder neu einzubringen.
Liebe Grüße
Sonnie1
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Hallo!
Ich bin 25 Jahre alt und am 23.12.2009 wurde bei mir eine Pinealiszyste diagnostiziert, zum damaligen Zeitpunkt hatte sie eine Größe von 2,2 cm mal 1,9 cm. Ich hatte nachts einen schweren Schwindelanfall und ging weil ich alleine zu hause war ins Krankenhaus, wo ich die Diagnose bekam. Sie meinten es wäre nicht so schlimm, aber sie wäre schon so groß, dass sie stört uns operiert werden muss, ich hatte Termin für Januar. Ich bin dann in den Urlaub gefahren und bekam dort prompt ein starkes Druckgefühl auf den Kopf, also wieder ins Krankenhaus (Uniklinik), Diagnose OP am nächsten tag gleich die erste. Bei mir wurde eine Punktion durchgeführt von der Stirnseite aus, die OP verlief gut, aber die Zyste konnte nicht entfernt werden nur punktiert. Seit der OP habe ich immer ncoh mit Nebenwirkungen zu tun, ich habe oft Kopfschmerzen und psychisch hat es mich auch ganz schön mitgenommen. Wurde hier jemand auch schon opperiert, wenn ja wie geht es euch nach der OP? geht ihr regelmäßig zum MRT?
LG maryann
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Hallo Maryann
Also eine OP hatte ich deswegen noch nicht gehabt.
Ich weiß aber, dass eine Punktion nicht so viel bringt
auf Dauer gesehen!
Denn diese Zysten bilden sich meistens wieder neu und können sich
erneut weiterhin vergrößern.
Besser ist es, diese Pinealis Zyste gleich ganz entfernen zu lassen.
Dann bist Du das Ding ganz los und es kann Dir danach nur noch
besser gehen!
Nach so einer OP brauchst Du auch viel Geduld und eine
gewisse Zeit, bis Du wieder vollständig genesen bist.
Ein MRT würde ich auf jeden Fall mindestens 1-mal im Jahr machen lassen,
so wurde es mir von meinen behandelnden Ärzten empfohlen.
Liebe Grüße
Sonnie1
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Letzte Woche hatte ich wieder einmal einen Termin in Innsbruck in der Uniklinik zur Nachuntersuchung. Nachdem weder mein Professor noch sein Oberarzt für mich Zeit hatten, hat mich die Schwester gefragt, ob ich denn auch mit einem anderen Professor meine Ergebnisse besprechen möchte. Nachdem mir ja von vorn herein klar war, dass ich auch dieses Mal wieder ohne OP-Termin heimgeschickt werde, habe ich zugestimmt. Leider hat sich inzwischen auch mein Kurzzeitgedächtnis verabschiedet, so dass ich den Namen nicht mehr weiss. Ich kam in den Raum hinein und die erste Frage des Professors lautete: Warum sind sie nicht schon lange operiert? Jeder kann sich meinen Gesichtsausdruck gut vorstellen. :o Also habe ich ihm berichtet, dass ich schon öfters da war, auch schon stationär zur OP. sich aber niemand rangetraut hat. Seine Antwort: Das ist keine Frage des Muts, sondern des Könnens! Dazu muss ich sagen, es handelt sich um einen gestandenen Herren, der die 50 schon länger hinter sich hat. Dann hat er mir anhand der MRT-Aufnahmen ganz genau erklärt, wie die OP abläuft und warum nicht anders operiert wird etc. Ich muss sagen, die anderen Ärzte dort sind extrem qualifiziert, aber so gut betreut, auch menschlich wurde ich bisher von keinem.
Da es kein Notfall ist, dauert es noch ein bischen bis zur OP. Am 20.07.2011 darf ich mit meinem Köfferchen in Innsbruck erscheinen und werde wohl am Tag danach operiert. Etwas Angst habe ich schon, denn wie oft lässt man sich schon im Kopf rumschneiden.
Schade, dass ich so lange warten musste und inzwischen schon so massive Schäden entstanden sind, aber ich kann noch halbwegs laufen, sprechen und sehen. Ich hoffe auf eine Reha oder etwas ähnliches nach der OP, um noch zu retten, was noch nicht ganz verloren ist.
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Seit meinem ersten Eintrag sind nun zwei Jahre vergangen. In diesen beiden Jahren ist einiges passiert.
Ich musste im Januar 2010 leider erneut (zum vierten Mal) operiert werden. Der Pinealistumor war leider vollständig nachgewachsen und somit nun eindeutig bösartig. Schon vor der Operation wusste ich, dass ich bestrahlt werden muss und evtl. sogar eine Chemotherapie brauche.
Zum Glück musste ich mich dann "nur" einer Bestrahlung unterziehen. (Jeder, dessen Kopf in diese furchtbare stereotaktische Maske gezwängt wurde, weiß wie ätzend die Bestrahlung sein kann). Nun ja, ich wurde insgesamt 30 Mal bestrahlt und seit Mai diesen Jahres habe ich nun endlich die Gewissheit, dass der Tumor weg ist. Auf den aktuellen MRT-Aufnahmen ist nichts mehr zu sehen.
Ich gehe mittlerweile auch wieder Vollzeit arbeiten und das tut mir richtig gut! Endlich wieder ein normales Leben.
Die vertikale Blicklähmung ist leider geblieben und wird auch nie wieder weggehen. Ab und zu habe ich Probleme mit dem Shunt. Dann habe ich tagelang Druck auf dem Kopf, manchmal ist mir sogar richtig schlecht und mein Gleichgewichtssinn verabschiedet sich. Jedoch gibt sich das meist wieder, bevor ich zum Hörer greife und mir einen Termin in der Klinik geben lasse.
Aber ich kann mich nicht beschweren. Es hätte alles viel schlimmer ausgehen können! Und bei all dem Pech hatte ich doch mindestens genauso viel Glück :)
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und von Herzen alles Gute!
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Von mir gibt es leider keine guten Nachrichten. Ich war in der Klinik und wurde nach einer Woche wieder heim geschickt. Zwar ist der Chirurg nach wie vor willens, mich zu operieren, nur hat uns sein Vorgesetzter einen Strich durch die Rechnung gemacht.
Im Oktober habe ich nun einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, um dort mein Glück zu versuchen. Dort werde ich zwar nicht von einem international bekannten Chirurgen operiert, aber mir ist es nur wichtig, endlich operiert zu werden, egal von wem. Vielleicht probiere ich es ja einmal beim Metzger um die Ecke :-\
Hat jemand von euch schon Erfahrungen dort gemacht oder evtl auch in der Uni Greifswald, die ich als nächstes kontaktieren würde?
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Hallo MausiB72,
mit OP haben wir bei der Neurochirurgie in UNIklinik Freiburg beste Erfahrungen.
Viel ERFOLG
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hallo, lest da noch jemand????????
meine PZ ist leider gewachsen auf 24mm und ich soll eine OP machen, aber da sist enorm heikel, weil ich eine sehr komplizierte blutgerinnungsstörung habe.
ich bin in österreich in behandlung in einer großen uniklinik. gibts die möglichkeit eine meinung in deutschland einzuholen und wen ja...wo gehe ich da hin am besten?
eine variante die bei mir besprochen wird ist das legen eines shunt anstatt einer zystenentfergnung. hat da jemand erfahrungen?
lg e.