HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Britta am 01. April 2005, 21:11:03
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Hallo alle miteinander,
auch ich möchte nun nach einer Woche nur lesen meine Geschichte (besser die meines Vaters) erzählen.
Es fing alles an mit ganz toll geplanten Ostern. :D Mit der gesamten Familie (sprich: meine Eltern, mein Mann, mein Sohn mit Freundin und ich) über Ostern mal ausspannen und uns so richtig verwöhnen lassen. ;)
Da wir vor ca. 4 Wochen meinen Großvater beerdigt (er war 101 Jahre alt) wollten wir alle mal abschalten. So weit so gut. :(
Am Karfreitag alle waren am packen, meine Eltern wollten meinen Sohn und Freundin abholen und wir wollten uns auf der Autobahn treffen. 2 Stunden bevor die Fahrt losgehen sollte fiel mein Vater aus heiterem Himmel um und bekam einen epileptischen Anfall. (Das erste Mal in seinem Leben). ??? Er ist wohl durch Flüssigkeitsansammlungen um den Tumor und dem damit raumfordernden Wachstum entstanden.
Somit war von jetzt auf gleich alles anders. Notarzt, Rettungsteam, Neurologie u.s.w.. Mein Vater hatte vor 3 Jahren einen schweren Herzinfarkt (mit Reanimation), sodass meine Mutter natürlich wieder am Boden war und ist aber geistesgegenwärtig super reagiert hat.
In der Rettungsstelle und anschließend auf der neurologischen Station stellte sich raus, dass da etwas in seinem Kopf ist was offensichtlich nicht dahin gehört. Aber was es ist kann uns bis heute noch keiner sagen.
Er wurde nach Ostern in ein anderes KH verlegt und dort gingen alle Untersuchungen von vorn los. Heute war nun der Tag der Therapiebesprechung. Sie wissen also mittlerweile, dass es ein Tumor ist (aber weder ob gut noch ob böse). Er sitzt auf frontal oben auf der rechten Seite. Er ist ca. Daumennagel groß, ganz klar und scharf umrissen und nicht mit Gehirn verwachsen, sehr weit außen (ich denke direkt unter der harten Hirnhaut????? )Am Dienstag nächste Woche wird operiert. Woher wisst ihr alle immer genau vor der Op schon was was ist. Oder bringt das die Erfahrung einzuschätzen was es sein könnte?????? Ich bin total rastlos und verzweifelt. Und nun müssen wir noch bis mindestens 5 Tage nach der Op warten bis wir die Befunde der Pathologie haben.
Bitte teilt mir doch eure Erfahrungen mit. Ich habe oder bilde mir es ein ein besseres Gefühl weil ich denke so kriegen sie vielleicht den Tumor gut raus, oder???????
So das war für den Anfang eine ganze Menge.
Über zahlreiche Anworten würde ich mich freuen.
Bis danne!!! :)
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Hey Britta,
ich bin angehörige eines GBM IV Pat., der vor fast 2 1/2 Jahren an einem Hirntumor verstorben ist. Seitdem bin ich hier auf der Liste, es hilft mir mich immer wieder mit diesem tumor auseinanderzusetzen. Dabei hoffe ich, dass ich anderen angehörigen oder Betroffenen helfen kann mit dem was wir erlebt haben. Bei meinem Mann wurde ein erstes MRT gemacht, nachdem er silvester 2001 urplötzlich starke Mißempfindungen an den Fingern der linken Hand verspürte. Das erste MRT vor der 1. OP ergab den dringenden Verdacht auf ein höhergradiges Astrozytom/Glioblastom re. parietal. Die erste OP war dann Ende Januar 2001. Nach der OP wurde ein Stück des Tumors in ein Labor eingeschickt und nach ca. 14 Tagen war das ERgebnis da, es handelte sich um einen GBM IV. Ich nehme an, bei deinem Vater wurde ein MRT gemacht oder doch zumindest ein CT. Auf den Aufnahmen kann man wohl sehen, das da ein möglicher Tumor ist, aber man kann, soweit wie ich das erlebt habe, nicht sagen um welchen tumor es sich handelt. Das kann nur die Histologie des Tumors (Gewebeprobe). Hoffe, ich konnte Dir damit ein wenig helfen, wünsche Deinem Vater alles Gute,
Monika
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Hallo Monika,
danke für deine Antwort. Habe mich sehr gefreut über deine Antwort. Das mit deinem Angehörigen tut mir sehr leid.
Ich war heute wieder bei meinem Vater im KH. Ja es wurde ein MRT, mehrere CTs und diverse Blutuntersuchungen, zweimal Lungeröntgen und noch eine nuklearmed. Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht. Alles was sie so sagen können ist die Lage des Tumors und das er nicht mit anderem Gewebe verwachsen ist. Aber wie sind sie bei euch schon vor der 1. Op auf den Verdacht des höhergradigen Astrozytom/ Glioblastom gekommen???? Uns hat man gesagt, dass dies erst nach einen histologischen Untersuchung geklärt werden kann.
Was man bei meinem Vater im Moment immer deutlicher merkt, ist diese komische Vergeßlichkeit. Und das er (ich denke von den Medikamenten) verlangsamt ist in seinen Handlungen aber anderseits auch sehr ungedultig und leicht "erregbar".
Naja werde morgen früh wieder ins KH fahren. Am Schlimmsten ist wirklich diese Warterei und die Ungewissheit.
bis bald
Britta
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Liebe Britta,
wie die Ärzte auf diesen Befund gekommen sind, kann ich nicht sagen, bin keine Ärztin. Was ich sagen kann, am 05.01.01, 5 Tage nach der ersten Symptomatik, wurde in einem hiesigen Röntgeninstitut das erste MRT gemacht. Die beurteilung war wie folgt:
Dringender Verdacht auf ein höhergradiges Astrozytom/Glioblastom re. parietal, wobei der Herd in der zentralwandung liegt. Tumorausdehnung über ca. 3 cm. Nachweis eines 2. herdes der Mantelkante. Gyrus praecentralis ohne KM- Aufnahnme.
Wieso die Ärzte diesen Befund erhoben haben, weiß ich nicht. Ich kann es mir nur so erklären, dass sie anhand Erfahrungswerte und der Schilderung meines Mannes auf diese Diagnose gekommen sind, die sich dann leider nach der OP und Biopsie in Hinblick auf den Glioblastom bestätigt hat. Ich glaube und habe auch mit dem Arzt darüber gesprochen, dass es einem guten diagnostiker möglich ist, den Tumor auf den MRT- Bildern vorab in eine Richtung festlegen zu können, natürlich mit allem Vorbehalt, denn letztendlich gibt nur die Biopsie die tatsächliche Diagnose preis.
Vergeßlichkeit und Verlangsamung, dass habe ich bei meinem Mann nicht feststellen können, anfangs, später ja, da traf das auch ein. ER hatte lediglich diese Mißempfindungen in der Hand, ein Kribbeln, mehr war da nicht. Ich muss im Nachhinein den Ärzten, die die Erstdiagnose stellten, ein großes Kompliment aussprechen. Am 01.01.01 hatte mein Mann extrem diese Mißempfindungen, am 05.01.01 erfolgte das erste MRT mit o. g. diagnose, am 12.01.01 erfolgte die OP mit Biopsie und am 22.01.01 hatten wir das ERgebnis der Biopsie (natürlich war die Diagnose schrecklich GBM IV). Aber wir konnten zu einem relativ frühen Termin anfangen diesen Tumor zu bekämpfen, was mein Schatz auch machte. Will damit sagen, zwischen dem ersten bemerkbaren Symptom und bis zur endgültigen diagnosestellung verging gerade mal 1 Monat. Will damit sagen, bleibt am Ball, das MRT muss ein Ergebnis gebracht haben, lasst es euch in allen einzelheiten erklären, fragt immer wieder nach. Fragt auch nach Einschätzungen der Ärzte in Verbindung mit den Symptomen deines Vaters.Ich habe es schon oft hier auf der Liste gesagt, fragt, fragt, fragt, auch wenn ihr die Ärzte nervt und sie euch lieber von hinten sehen als von vorne. Aber es ist legitim, es geht um das Leben deines Vaters!!
wünsche Dir, deiner Familie und besonders Deinem Vater alles erdenklich Gute,
bis bald, Monika
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Hallo Monika,
war gestern wieder im Krankenhaus. Mein Vater hat nochmal gefragt, warum keine genauere Untersuchungen auf eventuellen Primärtumor an anderen Stelle des Körpers gemacht werden. Voraufhin sich der Doktor zum einen äußerte, dass eine solch große MRT-Untersuchung zu belastend für den Körper wäre und zum Anderen wohl sehr zuversichtlich ist, dass der Tumor so gut zu entfernen ginge das sie nicht nur eine Biopsie machen sondern ihn ganz rausholen. Scheint wohl nicht so schwierig zu sein. Er ist nicht mit dem Gehirn infiltriert. Der Arzt machte einen recht zuversichtlichen Eindruck. Die genaue Untersuchung wird zum Einen mit einem sogenannten Direktschnitt gemacht und dann mit der Feindiagnostik die aber mindestens 5 Tage dauert. Und wieder warten.
Morgen ist nun der Tag der Op. Ich hoffe es geht alles gut. Werde mich wieder melden, wenn alles gut überstanden ist.
Bis danne
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Hey, Britta,
wie geht es Deinem Vater mittlerweile? Das eine MRT-Untersuchung belastend für den Körper ist, weiß ich nicht, bin auch kein Arzt, habe aber eher das Gegenteil gehört, da es sich wohl nicht um Röntgenstrahlen handelt. Aber OK, bin kein Arzt. Ist der Tumor deines Vaters kein hirneigener Tumor, besteht die Möglichkeit, dass er eine Metastase eines anderen, primär im Körper sitzenden Tumors ist? Wäre schön, von Dir zu hören, alles erdenklich Gute für deinen Vater,
Monika
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Hallo Monika,
mein Vater hat die Op gut überstanden. Er sieht zwar im Moment aus als hätte ihn ein Bus überrollt (ich glaube es gibt kaum eine Stelle im Gesicht und Umgebung die nicht blau violett ist) aber das ist glaube ich das geringe Problem.
Über die Befunde und demzufolge was es eigentlich war wissen wir noch nichts. Die erfahren wir erst morgen wahrscheinlich. Eigentlich wollten sie bei der Op einen Schnellschnitt machen. Haben sie aber doch nicht gemacht. Warum weiß ich nicht. Also heißt es wieder warten. Zur Op wurde uns gesagt, alles gut gelaufen der Tumor war 3x3 cm groß und zwar nicht verkapselt wie angenommen aber ging wohl gut raus. Zu mehr lassen sich die Ärzte eh nicht hinreißen.
Meinem Vater ansich geht es (wenn er sich nicht überfordert, was auch vorkommt) so gut. Nur ich finde er hat sich psychisch schon etwas verändert. Ich will versuchen, dass er eine neuropsychologischen Therapie macht. Er ist oft recht unleidlich, ungeduldig, unruhig und auch schnell aufbrausend. Kenne ich überhaupt nicht von ihm. Er ist nur am rumwuseln vergißt immernoch was er grad gemacht hat und hat keine Ruhe im ........
Wenn er dann zur Ruhe kommen soll wehrt er sich wie ein kleines Kind. Bis ihm wieder schwindlig wird und er nicht mehr anders kann als sich hinzulegen.
So ich bin nun mal auf morgen gespannt, dann werden wir hoffentlich schlauer sein. Ich gehe nach wie vor erstmal von positivem aus, denn alles was bisher gelaufen ist hört sich schon recht gut an.
Viele Grüße bis bald
Britta
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hey Britta,
und, was hat es ergeben?Wisst Ihr schon mehr?Konnte der Tumor vollständig, meint zu 100 % entfernt werden? Dass Dein Vater unleidlich, aufbrausend, ungeduldig und unruhig ist, muss nix bedeuten. Kann auch mit der Angst wegen dieses Tumors zu tun haben. Stelle Dir vor, Dir würde so eine Diagnose mitgeteilt, dann wäre auch Dein Verhalten extrem gestört. Ein Schnellschnitt ist eine histologischeUntersuchung einer Gewebeprobe noch während der OP. Wenn die nicht gemacht wurde, so ist doch sicherlich eine Gewebeprobe zur histologischen Untersuchung eingeschickt worden, oder? Ist es das Ergebnis,auf dass Ihr wartet? Hoffe, das ERgebnis ist für Deinen Vater gut und er wirklich keinen Tumor mehr hat.alles Liebe,
Monika
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Hey Monika,
gestern haben meine Eltern im Gespräch mit dem Arzt nun die Befunde erfahren. Also es war ein bösartiger Tumor, der entfernt werden konnte. Aber es ist wohl ein Art von Tumor der nachwächst. Einen Typ haben sie nicht gesagt. Habe gleich gefragt welche Art von Tumor, wurde aber in dem Gespräch nicht erwähnt. Zur AHB muss er nicht, da er keine Ausfälle hat. Aber ansonsten das volle Programm Bestrahlung und Chemo alles ambulant. Der Arzt meinte es ist zur Sicherheit. Aber haben sie dann auch wirklich alles rausgekriegt???? Dann zu den regelmäßigen Kontrollen zum MRT. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Mein Vater ist nach dem Gespräch (ich stand vor der Tür) in Tränen ausgebrochen. Es ist so furchtbar wenn man so nichts tun kann. Meine Mutter hat es erstmal stark aufgenommen. Erst am Abend als ich mit ihr telefoniert habe ist sie total zusammengebrochen. Habe versucht sie aufzubauen und ihr Tipp gegeben (Selbsthilfegruppe, psychologische Betreuung auch für Angehörige usw.). Es ging soweit,dass sie gesagt hat und wenn Papa stirbt lebt sie auch nicht mehr lange. Und einem selbst sind so die Hände gebunden. Was kann man nur machen????? Diese Diagnose war doch nicht sein Todesurteil. Ich habe auch gesagt, dass es hätte noch viel schlimmer kommen können. Er kann doch wenn er wieder von der Op erholt ist alles machen. Hat keine Ausfälle oder sonst etwas. Sein größter Wunsch ist es wieder Auto zu fahren. Da er wenn er zur Strahlentherapie muss quer durch Berlin muss meint er er kann das mit dem Auto machen. ( Kann ich mir ja überhaupt nicht vorstellen)
Als dann bis die Tage
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Hallo Britta,
unglaublich. was ist das denn für eine aussage. wir machen mal zur sicherheit ne chemo und ne bestrahlung. die gehen aber locker mit der behalndlung um.
bestrahlen kann man nur bis zu einer bestimmten "menge"
ansonsten würde das gehirn schaden nehmen.
wenn der tumor zunächst zu 100 % entfernt wurde könnte man auch überlegen ob man eine weitere therapie bei erneutem wachstum startet.
lt. aussagen im DKFZ in Heidelberg ist es egal für die überlebenszeit ob man jetzt bestrahlt oder später. im vordergrund sollte immer die lebensqualität stehen. wenn es ihm im moment wieder gut geht würde ich drüber nachdenken ob man sich jetzt so belastenden therapie unterzieht.
außerdem, was ist (war) das denn für ein tumor. art und WHO grad? wollen die oder können sie keine aussage treffen. die art des tumors ist zur weiteren behandlung entscheident.
zu deiner aussage: das ist doch nicht sein todesurteil. ich seh das ein bisschen anders. ich bin mir bewußt das ich früher und anders sterbe als ich das erwartet hätte. ist zwar keine schöne vorstellung aber es bedeutet nicht das noch ein oder zwei jahre dauert. man kann eine ganze zeit auch relativ beschwerdenfrei leben. ich persönlich gehe aber nicht davon aus das ich 65 werde. tut mir leid für meine offenheit.
ich würde euch raten eine zweite meinung einzuholen. in berlin gibt doch die charitee. ich sollen auch eine sehr kompetente neuro abteilung haben.
mein vater ist vor 2 jahren an bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. meine mama ist immer noch nicht auf dem damm und ich denke das dauert noch ein bisschen. sie war ne zeit lang in pyschologischer betreuung das hat ihr geholfen.
nach meine tumordiagnose war ich auch in behandlung. anfangs hab ich mich dagegen gewert, aber es hat mir guttetan.
viell. sollten deine eltern das ebenfalls in erwägung ziehen.
denkt noch mal drüber nach, nehmt alle befunde und holt euch eine zweite meinung.
ich schicke euch viel kraft für die kommende schwere zeit
jens
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Hallo Jens, danke für deine Antwort. Habe heute erfahren (nachdem ich meinen Vater gebeten habe zu erfragen welcher Tumor es war) dass es ein Gliom IV war. Er wird zum Ende der Woche entlassen und geht dann ambulant zu Onkologen und zur Strahlentherapie. Habe ihm auch den Auftrag erteilt, sich alle seine Unterlagen aus dem Krankenhaus kopieren zu lassen (die Begeisterung auf Seiten des KH hielt sich sehr in Grenzen) um dann mehrere Meinungen zu hören bevor etwas anderes gemacht wird. Die Bestrahlung soll nur an den Rändern bzw. den Narben sein, da sie im Gehirn ja nicht so großflächig wegschneiden können wie an anderen Stellen im Körper.
Eine psychologische Beratung bzw. Therapie habe ich auch beiden vorgeschlagen. Meine Mutter ist völlig durch den Wind und lebt im Moment nur von Tavor. Auf jedes Schnaufen im KH das mein Vater macht bekommt sie Angstaugen. Ich weiß nicht wie das zu Hause werden soll?????
Noch mal danke für deine Worte und auch dir alles erdenklich Gute
Bis danne
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Guten morgen britta,
na klar haben einige ärzte probleme damit, das ihre diagnose in frage gestellt wird. aber völlig egal.
bei einem hochgradigen gliom macht es natürlich sinn gleich nach der op mit der bestrahlung und chemo weiterzumachen. ändert aber nichts an meinem rat eine zweitmeinung zu holen. bestrahlung ist ja auch nicht gleich bestrahlung.
es ist ja auch verständlich das deine mutter durch den wind ist. über einen gewissen zeitraum halte ich es auch für unbedenklich tavor zu nehmen. trotzdem sollte sie aufpassen das das nicht zum standard wird. sie muß sich klar darüber werden das während der zeit der bestrahlung die körperliche belastung noch mal zunimmt. in der regel sieht man äußerlich mehr als bei einer op.
sie muß stark sein vor allem in gegenwart deines vaters, er wird die unterstützung brauchen. dein vater muß klare signale geben wenn er hilfe braucht, er ist trotz allem ein erwachsener man. ich wollte nie bevormundet und in watte gepackt werden. wenn ich aber klar gesagt habe das ich hilfe brauche oder mal getröstet werden wollte war meine familie für mich da.
unterstütze sie wo du kannst, aber bitte vergiss dich selber nicht. ich hoffe du hast freunde die dich ein bisschen auffangen.
halte uns auf dem laufenden
und haltet zusammen, harmonie war für mich ganz wichtig.
jens
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hey,
zu Jens möchte ich sagen, ja, er hat Recht, eine 2. Meinung ist sehr wichtig und die solltet ihr einholen.Auch hat er Recht, wenn er deine Mutter vor einer Dauertherapie mit Tavor warnt, dass ist auf lange sicht keine Lösung.Es ist auch richtig, das der Betroffene, in diesem Fall Dein Vater, seine Bedürfnisse un d seinen Wunsch nach Hilfe ausdrücken soll und ihm keine unerwünschte Hilfe aufgezwängt werden soll. doch da ist für mich der Punkt, an dem ich widersprechen muss.
Mein Mann, noch sehr lange aktiv, Betriebsrat aus Leidenschaft, SB- Vertrauensmann, sehr wortgewandt und selbstsicher wollte und brauchte lange keine einschneidende Hilfe von mir, doch irgendwann, im Verlauf der Krankheit konnte er es nicht mehr selbst bestimmen, dass heißt, ich musste eingreifen, ihn korrigieren, ihm aufs deutlichste widersprechen, obwohl ihm die Einsicht fehlte. Will sagen, er war ab einem bestimmten Punkt nicht mehr in der Lage glasklare Signale zu geben ob er Hilfe brauchte oder nicht. es freut mich für jens, dass es bei ihm anders war und ist, doch mein Mann, und mit ihm wahrscheinlich viele andere, haben nicht das Glück solange absolut Herr über ihre entscheidungen zu sein, leider, und dann muss man, in unserem Fall ich, beherzt eingreifen, egal wie es sich nach außen hin zeigt. Liebe Britta, auch ich hoffe für dich, dass Du Freunde hast, die dich in dieser Situation auffangen, doch erwarte nicht zuviel von ihnen, diese Erfahrung habe ich gemacht, dann wird es kompliziert, dann wird es schwierig und dauert zu lange und es ist nun mal so, derjenige, der nicht familiär betroffen ist, hat zumindest Schwierigkeiten sich in die Situation einer betroffenen Familie hineinzuversetzen. Ich habe dies geschrieben weil ich denke, es ist nicht nur gut immer das Positivste anzunehmen, sei es familiär, sei es den Freundeskreis betreffend, sei es den Verlauf der Erkrankung betreffend. Ich kann und muss für uns sagen, letztendlich waren wir allein, es mag an uns oder unseren Freunden gelegen haben, möglicherweise auch an der krankheit, egal, Fakt war es jedenfalls, wir waren mit unseren Söhnen, mit unseren eltern im endstadium dieser krankheit allein und mussten, insbesondfere ich musste, alles regeln, was es zu regeln gab. Nichts desto trotz kann ich jens in soweit Recht geben, Harmonie ist wichtig und Harmonie haben wir gehabt, bis zum Schluss, Will damit sagen, wir haben uns geliebt bis zum Schluss, das war die größte und wichtigste Hilfe, die ich und mein Mannn haben konnten.Heute sehe ich das so (2 1/2 Jahre nach seinem tod), es war unter den gegebenen Umständen gut so, für meinen Mann, den ich immer noch liebe undf für mich, die ich jetzt, so wie ich glaube, wieder lebe.
Gruß Monika
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Hallo Monika, hallo Jens,
vielen Dank für eure Worte. Komme jetzt noch schnell dazu euch zu schreiben, denn nachher fahre ich ins Krankenhaus und hole meinen Vater ab.
Es sieht aber im Moment nicht so gut aus. Wenn wir die letzten Tage Revue passieren lassen hat sich sein Gemütszustand verschlechtert. Er hat die Op gut überstanden, die Narbe heilt gut zu und er hat kein Ausfälle. ABER: Er ist nur mit sich beschäftigt und ist sehr schnell böse, er blubbert z.B. aus heiterem Himmel Bauleute, die auf dem Gelände des KH "ihre Arbeit" machen, sie sollen gefälligst die Maschinen ausmachen oder schreit seinen Bettnachbarn nachts so an, das die Schwestern kommen. Ausserdem ist er ungelehrbar was das Auto anbelangt. Er fährt am Montag Auto er muss zum Zahnarzt. Ihn interressiert überhaupt nicht was wir oder die Schwestern sagen. Habe mit den Schwestern geredet und die sagen gut zu hören, dass er mit ihnen aus so macht. Merkt denn da keiner wie sich seine Persönlichkeit verändert hat. Sonst hat er immer seine Spässe gemacht. Im Moment NICHTS!!!!! Als wir dann mit ihm spazieren waren (er im Rolli) und er nach 1 Stunde schieben am Eisstand ausgestiegen ist ist er mir kurz drauf abgeklappt weil der Kreislauf sofort abstürzte. Habe ihn dann so gut es ging aufgefangen und in den Rolli zurück gesetzt und auf Station gebracht. Aber heute soll er entlassen werden meine Mutter ist völlig Ratlos wie soll das zu Hause werden und er hört ja auch nicht.
So muss mich jetzt sputen wünsche euch ein schönes Wochenende
Bis die Tage
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Hey, Britta,
habt Ihr Euren Vater zu Hause? Wie geht es ihm? Hoffe für dich und Deine Mutter, dass die Aggressivität abnimmt, möglicherweise hilft die gewohnte häusliche Umgebung. das mit dem Autofahren ist so ne Sache, soweit wie ich weiß, darf man nach ner Gehirn- OP 1/2 Jahr gar kein Auto fahren, wenn dann was passiert, zahlt wohl die Versicherung nicht, so wurde uns das damals erklärt. Ich denke, da ist ein Punkt, an dem man auch gegen den Willen des Betroffenen handeln muss, nicht zuletzt zu seinem Wohl. vielleicht kann der Hausarzt Deines Vaters mal mit ihm in aller Deutlichkeit reden, wäre ne Möglichkeit, vielleicht hört er auf den Arzt. wie klappt es denn jetzt zu Hause? Hat Deine Mutter alles im Griff? Wenn Du Hilfe brauchst bezüglich des häuslichen Ablaufes, Hilfe, die man sich organisieren kann oder ähnliches, schreib mir, wenn ich kann, werde ich Euch gerne mit meinen Erfahrungen, die ich machen musste, helfen.
Wünsche Dir und Deiner Familie alles gute, Monika
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Hallo Monika,
ja wir haben meinen Vater am Samstag nach Hause geholt. Auch hat die Ärztin auf Station wohl ein ernstes Wort mit ihm geredet, denn er erzählte mir, dass er frühestens in einem Jahr, wenn bis dahin alle Ergebnisse so gut bleiben Auto fahren darf. Das hat er jetzt eingesehen.
Ansonsten ist es schwierig. Am Samstag war er "friedlich" und hat auch gehört was man ihm sagte. Das Problem ist auch,dass ihm in einzelnen Situationen einfach dermaßen die Kniee anfangen zu schlockern, dass er sich nicht halten kann und der Kreislauf sich fast verabschiedet. Er aber nicht in der Lage ist langsam zu machen. Einen Tag vor der Entlassung habe ich selbst hautnah erlebt. Ich habe ihn mit dem Rolli spazieren geschoben, da er schon im KH einige Male gelaufen war und wir auf Nummer Sicher gehen wollten. War soweit auch alles in Ordnung. Als er dann zum Eisstand gehen wollte, was für mich auch ok. war, kam er bis hin und rief mich dann ich soll ihn halten. Wir haben ihn dann auf Station gebracht aber nach 10 min. sitzen schoß er förmlich wieder los. Er ist dann auch nicht zu bremsen. Die Stationsärztin tat es ab mit den Worten es ist das Wetter und er muss halt lernen langsam zu machen.
Meine Mutter und ich haben natürlich Angst weil wir können ihn doch nicht halten. Am Sonntag durften wir mit in den Garten fahren. Super Wetter bischen Ablenkung usw. Dabei muss er sich so erregt (Freude und wieder diese Unruhe) haben, dass er beim aus dem Auto steigen gleich wieder in die Arme meines Mannes sankt und der ihn wieder ins Auto setzte. Als wir ihn dann nach einiger Zeit im Garten hatten und er auch erstmal schön liegen geblieben ist schoß er irgendwann dann aufs grade Wohl in der Gegendgeschichte rum. Und als wir mit ihm redeten wurde er wieder so aggressiv das meine Mutter sofort in Tränen ausbrach. Anscheinend interessiert ihn das nicht (in den Momenten). Als ich dann abend nach Hause kam war ich total platt. Diese Anspannung ist so schrecklich. Und wenn ich an meine Mutter denke die nur noch unter Strom steht frage ich mich wie lange das gut geht???? Sie hat sowas von Angst, dass sie ihn natürlich nur beobachtet, was ihn wieder kirre macht.
Ob sich das bessert? Er muss morgen erst zum Entlassungsgespräch, was ich wohl auch sehr komisch finde. Ich finde er ist zu früh entlassen worden. Oder??
Wie meine Eltern nun den Tagesablauf gestalten muss sich denke ich erst einspielen. Ich habe über einen Bekannten einen Rollstuhl für zu Hause und eventuelle Spaziergänge organisiert (obwohl er ihn natürlich erst nicht wollte!!!!). Habe mit meiner Mutter auch schon über Umzug gesprochen, da sie im 3 Stock wohnen und wie soll das rauf und runter gehen?? Vielleicht so Wohnpark für Senioren, wo auch ein Arzt in Reichweite wäre zur psychischen Sicherheit auch für meine Mutter.
Wie hast du das alles gepackt????
Bin selbst auch ziemlich ängstlich, ich kann doch auch nichts machen. Auf mich hört er auch nicht. Meine Mutter hat in ihrer Verzweiflung schon zu mir gesagt:"Jetzt habe ich auch noch einen verrückten Mann!Ich kann dann nichts antworten. So kennen wir ihn einfach nicht.
So der aktuelle Stand.
Bis bald
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Hey Britta,
natürlich wäre es optimal, könnten Deine eltern in eine Wohnung für ältere Mitbürger ziehen, aber ist das denn so schnell möglich bei euch?
Die Aggressivität entspringt wohl der angst, denke ich, so war das jedenfalls bei meinem Mann, es hat sich bei ihm auch ganz schnell wieder gegeben. Wenn deine Mutter der Situation nicht oder nur beschränkt gewachsen ist, solltet ihr wirklich über einen Pflegedienst nachdenken, der Deine Mutter sehr entlasten kann. Klappt es denn noch bei Deinem Vater mit der Körperpflege, mit all den täglichen dingen, die ein Mensch tag für Tag macht? Eventuell besteht die Möglichkeit einer Haushaltshilfe, wenn der Arzt das befürwortet.
ich habe mir alle Hilfen geholt, die ich kriegen konnte, vom Krankenbett, über den Treppenlift, Pflegedienst, Hebelift, Rollstuhl, Toilettenstuhl, eben alles was mein Mann brauchte und mir die Pflege erleichterte. Neben dem Pflegedienst hatte ich starken Halt in der Familie, meine Söhne, damals noch 20 und 17 jahre haben mir bei der Pflege in jeder Beziehung, wirklich in jeder, geholfen, meine Mutter war monatelang bei uns und hat meinen Mann versorgt, in der zeit, in der ich arbeiten war. Zur Ängstlichkdeit kann ich nur sagen, das war ich auch, aber als mein Mann keine Entscheidungen mehr treffen konnte, habe ich meine Ängstlichkeit überwunden, überwinden müssen. Aus heutiger sicht kann ichn nur sagen, man kann viel mehr, als man sich zutraut, wenn man muss, dann geht alles! In einem Punkt muss ich Deiner Mutter allerdings wiedersprechen, sie hat keinen verrückten Mann, sie hat einen extrem kranken mann, der nix für seinen zustand kann. bessern wird sich die Situation Deiner eltern , krankheitsbgedingt wohl eher nicht, aber sie spielt sich ein, wird, so grausam es sich anhört, zur Routine, irgendwie, obwohl, man gewöhnt sich an solche situation nie, so ging es jedenfalls mir, aber es spielt sich ein, man schafft es, irgendwie. Ich hoffe für euch, dass Ihr das auch alles so packt. Wenn Du Fragen hast, die ich beantworten kann, melde Dich, ich helfe gerne, wenn ich kann, dass ist auch ne Therapie für mich,
alles Liebe, Monika
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Hallo Monika,
klar hat meine Mutter das mit dem verrückt nicht so gemeint. Es war in der Verzweiflung in der sie sich befindet.
Mein Vater kann alles alleine. Er hat keinerlei Einschränkungen. Gestern habe ich mit ihm telefoniert und er teilte mir mit er weiß jetzt wie das ist mit seinem Schwindel. Er hat seit Jahren mit der HWS zu tun. Und nachts fiel ihm ein, dass ihm nur schwindlig wird wenn er den Kopf zu weit nach ober bzw. nach hinter neigt. Ihm wurde ja auch immer recht schnell wieder gut und der Blutdruck war auch normal. Und was macht der "Verrückte", er stellt sich in die Küche in die Ecke (wo er nicht umfallen kann und als meine Ma einkaufen war) und macht Arme und Kopf ganz weit hoch und siehe da ihm wurde sofort schwindlig. Das ist der Beweis!!!!!! Dann ist er mit grade gehaltenem Kopf auf einen Stuhl geklettert und siehe da es ging ohne Probleme. Und nun sagt mal einer ist nicht ein bischen "verrückt". Wir sind aber nun ein bischen erleichtert wenn es wirklich "nur" das war. Wird er also auch noch zum Orthopäden gehen.
Habe gestern auch den Arztbrief gelesen. Also, es war ein Glioblastom multiform IV. Furchtbar!! Aber nach der Op sind bei mehreren Untersuchungen MRT,CT keinerlei Tumorreste mehr nachweisbar. Und das ist doch eine gute Nachricht. Oder???? Und wie gesagt keinerlei Ausfälle oder Ausfallerscheinungen und die Verhaltensauffälligkeiten werden sich sicher auch noch geben.
Meine Eltern sind nun auch schon etwas ruhiger geworden. Und bezüglich der Transporte ist auch alles geklärt. Außerdem nimmt meine Mutter(72 Jahre) heute die erste Fahrstunde nach 20 Jahren nicht fahren und will auch wieder Auto fahren. Finde ich einfach genial. Sie müssen sich ja auch ihr Leben wieder organisieren.
Ich bin heute schon viel optimistischer. Es wird schon und wie heißt es so oft in diesem Forum die Hoffnung stirbt zuletzt.
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Hallo britta,
das hört sich doch schon besser an. was pady sagt trifft den nagel auf den kopf. wir haben auch alles irgendwie geschafft, aus heutigem gesichtspunkt ein wahres wunder. leider hat das meinem vater nicht genützt.
ihr müßt kämpfen. die einstellung von deinem vater scheint sich ja ein bisschen gebessert zu haben. er muß auch ausprobieren wo seine grenzen liegen um sich nicht zu überanstrengen.
mir werden die grenzen schnell gezeigt. ich habe epileptische anfälle und jedes mal wenn ich mich zu viel belaste bekomme ich warnungen von meinem körper. es ist toll das keine tumorreste zu sehen sind das ist eine sehr positive nachricht das gibt doch ein bisschen auftrieb für euch alle.
weiterhin viel glück und zusammenhalt
jens
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hallo britta,
ich muss schon ein bisschen schmunzeln, wenn ich lese, was dein vater für "verrückte" dinge macht, zb.: sich in die küchenecke stellen, um zu sehen, ob ihm schwindelig wird und auf einen stuhl klettern, um dann festzustellen, dass der schwindel an der haltung des kopfes liegt...
ich bin zwar keine psychologin, aber ich denke, die ungeduld deines vatis liegt an seiner verzweiflung. sicher ist er immer sehr fit und aktiv gewesen, da ist es besonders schwer zu akzeptieren, dass er jetzt "langsamer" machen soll! ich kann mir vorstellen, dass ein betroffener einfach sauwütend ist, dass er sich nun einschränken muss, und dass es leute gibt, die das nicht tun müssen und kerngesund sind. mein papa machte eine ähnliche phase durch: wenn ich mit ihm so durch die stadt oder ein einkaufszentrum ging, zeigte manchmal auf irgendeinen beliebigen passanten, der beispielsweise in einem café saß und meinte: "Jetzt guck dir mal das dumme schwein an; sitzt da rum und säuft sein bier!" ich war ziemlich geschockt, so kannte ich meinen seelenruhigen vater nicht! ich hab ihn auch gleich darauf angesprochen und gesagt, die anderen können nichts dafür und er weiß auch nicht, ob diese menschen nicht auch irgendwo ihre harte geschichte haben. er sah das auch gleich ein und schien ziemlich betreten, doch ich konnte ihn schon irgendwie verstehen. er ist eben neidisch auf die leute gewesen, die selbstvergesse und zufrieden ihr bierchen in einem café genießen konnten.
es gibt kein patentrezept, wie man sich verhalten soll, denn nur und ausschließlich der betroffene weiß ganz genau, wie es in ihm aussieht! klar, man bekommt diese veränderungen unmittelbar zu spüren, aber wieso, weshalb, warum, das kann man meist nur erahnen. auf jeden fall ist es wichtig, dass du die ruhe bewahrst (natürlich auch deine mama). versuche, auch, wenn´s schwer fällt, verständnis zu zeigen und ganz viel geduld mit deinem vater aufzubringen. keine sorge - du wirst es lernen!
auf der anderen seite ist es nicht verkehrt, in den geeigneten momenten den eigenen vater ein wenig zur raison zu rufen, auch, wenn´s etwas blöde klingt. wir mussten meinem vater schon hin und wieder mal klarmachen, dass er sich nicht zu stark auf seine krankheit fixieren darf, bzw. über sie definieren sollte. natürlich haben wir immer ruhig miteinander geredet und mein vater war immer dankbar dafür.
ich find´s übrigens toll, dass deine ma wieder das lenkrad in die hände nimmt, sie scheint ´ne toughe dame zu sein... ;)
ich denke,ihr werdet das schon gut meistern. haltet auf jeden fall immer zusammen und lasst euch von keinem arzt ins boxhorn jagen!
viele liebe wünsche, steffi
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Hallo Steffi, hallo Jens,
danke für eure Worte.
Im Moment gestaltet sich das Leben eher wieder in halbwegs normalen Bahnen. Ruhig von einem Termin zum nächsten.
Habe wieder viel im Internet gesurft und gelesen. Wobei ich manchmal denke zuviel ist auch nicht gut. Bei diesen Sch....teil sieht es ja mit der Prognose alles andere als gut aus. So ist man ständig am beobachten. Meinen Eltern habe ich nichts von alle dem erzählt was ich schreckliche Geschichten und Verläufe gelesen habe. Ich denke dass würde sie nur zusätzlich verunsichern und ängstigen. Im Moment geht es ihm halbwegs gut und ich hoffe und bete dass es auch eine Weile so bleibt. Genaueres kann uns eh keiner sagen.
Ich freue mich aber immer wieder über die Beantwortung meiner Einträge hier und lese hier viel. Es ist schon gut sich hin und wieder auszutauschen und zu wissen wie es anderen damit geht.
Liebe Steffi, hat dein Vater auch solch einen Tumor im Kopf?? Es hörte sich so an in deiner Email.
Ich wünsche uns allen Kraft und alles erdenklich Gute
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Hallo Britta,
schön, dass bei euch mal etwas Ruhe eingekehrt ist, da kann man wieder den Kopf etwas freikriegen und luftholen.
Ja, mein Vater hatte auch einen Tumor im Kopf, ein Glioblastom wie dein Vati. Er starb vor einem Jahr. Ich möchte dich aber nicht beunruhigen oder dir Angst machen, deshalb habe ich das in meinem letzten Beitrag nicht gleich vorweggeschickt. Auch ein Glioblastom-Patient hat eine Chance!!! Mein Vater lebte 1,5 Jahre mit der Krankheit und hatte bis auf die letzten vier Monate eine sehr gute Lebensqualität, war quasi kaum eingeschränkt und konnte alles machen. Ich denke, das ist das wichtigste.
Mir hat es immer geholfen, dass ich mich ganz intensiv mit diesem Krankheitsbild beschäftigt habe. Vielleicht war es so, als wollte ich eine Schwachstelle finden, um den Tumor auszumerzen. Mein Vater wusste zwar auch sehr gut über seine Krankheit Bescheid (es gibt ja Ärzte, die eine wahre Freude am Prognose geben finden!), aber er hat eher alles bröckchenweise aufgenommen - zuviel auf einmal ist einfach nicht gut, meine ich. Die Situation ist schon gravierend genug, und ich könnte wetten, dass so mancher Patient sehr genau weiß, was in seinem Körper vorgeht, ohne, dass ein Arzt etwas dazu sagen muss.
Ich freue mich, wenn ich dir etwas helfen kann. Manche Erfahrungen ähneln sich ja doch, und manches ist bei anderen Betroffenen wieder ganz anders. Ich habe auch viel Unterstützung in diesem Forum erfahren und gebe das gern weiter!
Also, ganz viel Kraft und liebe Wünsche, Steffi.
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Hallo Steffi,
danke für deine prompte Antwort.
Habe wieder ein recht turbulentes Wochenende hinter mir. Jetzt hat mein Vater Verkrampfungen in den Händen. Wochenende im Krankenhaus Notaufnahme weil er solche Schmerzen hatte, wurde aber wieder nach Hause geschickt. Wir konnten ihn wieder abholen. Die Ärtze sagen, dass kann alles noch mit der Op zusammenhängen. Außerdem war er am Freitag beim Onkologen, der ihm knallhart gesagt hat: Chemo ist nicht heilend nur lebensverlängernd und Reise im Sommer (wollten eigentlich eine Schiffsreise machen) sofort abgeblasen und ihm gesagt er wird nie mehr Auto fahren. (Auto ist sein Leben). Es war wieder der absolute Tiefschlag. Habe mit beiden telefoniert und alle nur am weinen. Diese Woche steht am Mittwoch Strahlenklinik auf dem Plan und Do. wieder Onkologe. Mal sehen was nun wieder kommt. Aber viel schlimmer kann es ja nun bald nicht mehr kommen.
Manchmal sagt er selbst macht er Sachen die nicht logisch sind und er weiß auch nicht warum und immer wieder dieser Schwindel und die wackligen Knie beim Aufstehen oder Aussteigen aus dem Auto. Außer mein Mann kann ihn in diesen Situationen keinen halten. Aber er organisiert immer wieder neuen Leute die ihn zu den unmöglichsten Situationen fahren sollen. Wenn wir denn sagen er kann das nicht machen es kann keiner die Veranwortung übernehmen versteht er es nicht und ruft halt jemanden anderen an. Es ist schon sehr anstrengend und meine Mutter diskutiert schon nicht mehr mit ihm.
Ich bin ganz schön geschafft, wie geht das weiter???
Bis bald
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Hallo Britta,
schon wieder schlechte nachrichten. tut mir sehr leid.
das mit den verkrampfungen kenne ich. ich habe epileptische anfälle und habe deshalb auch ein bisschen erfahrung, leider.
als ich nach der op nach hause geholt worden bin hatte ich direkt auf dem weg einen neuen starken epi-anfall. da kommt man gewaltig ins schleudern und mein papa wollte mich gleich wieder zurückbringen. aber die ärzte haben auch gesagt, nachwirkungen von der op, kann noch öfter passieren, ist es dann auch und trotz guter medizinischer eistellung nicht ganz weg. wird es wohl auch nie sein.
leider hat auch der onkologe recht, wohl oder übel sind alle maßnahmen "nur" lebensverlängernd. es gibt ja schon spontanheilungen, aber ich bin zu sehr realist als das ich mich auf soetwas verlassen würde. ich arbeite darauf hin noch einige schöne jahre zu haben, mit akzeptabler lebensqualität. das wünsche ich mir von meinen behandlungen.
was aber nicht in meinen kopf reingeht ist die aussage: reise sofort absagen. wenn jetzt nicht der richtige zeitpunkt ist gemeinsam eine schöne zeit miteinanderer zu verbringen wann denn dann?
wie du hier wahrscheinlich schon gelesen hast kennst du meine einstellung zum autofahren, schlimmer ist es wenn man ein richtiger autonarr ist, dann tut es einem weh dieses hobby aufgeben zu müssen.
aber bitte denkt noch mal über euren urlaub nach. wenn er nicht gerade in behandlung ist oder körperlich nicht in der lage ist, fahrt, nehmt die gelegenheit wahr.
ich versuchen so viel zeit wie möglich mit meiner freundin und meiner familie zu verbringen. oft kommt die krankheit dazwischen aber ich werde mir nicht alles versauen lassen, so!
liebe grüße
jens
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Hey Britta,hey Jens,
natürlich, wenn es geht sollte der Urlaub gemacht werden, wir waren auch noch in Urlaub, zwischen 2 Chemos. Wenn es geht, auf jeden Fall. Ich denke, die Verkrampfungen sind wohl eher Anfälle, die Dein Vater hat. Hatte mein Mann auch, er wurde dann mit Carbamazepin eingestellt und die Krämpfe waren nicht mehr so stark und so oft. Das nicht mehr Autofahren dürfen war auch für meinen Mann ein extrem einschneidendes Ereignis, er war mit Leib und Seele Kfz- Mechaniker, liebte es, autos herzurichten, je älter um so so lieber. Das war auch bei ihm ein Stück Lebensqualität oder, wenn man so will, ein Stück von ihm selbst, was er aufgeben musste. Ich kann für meinen Mann sagen, irgendwann ist das gar nicht mehr so wichtig. Andere Dinge treten dann in den Vordergrund, ein anfallsfreier Tag, ein schöner Tag in der Familie, das eigene Wohlbefinden, einfach ein , so weit es geht, schönes und ruhiges Leben. Britta, du sagst, deine Mutter diskutiert schon nicht mehr mit deinem Vater, kann ich verstehen, die Gespräche werden anders, sie konzentrieren sich auf das Grundsätzliche, auf das den Tag betreffende, auf das den Zustand des betroffenden Partner betreffende, halt momentane Dinge, die für den Betroffenen extrem wichtig sind und die man als Ehepartner manchmal kaum nachvollziehen kann. Ich wünsche euch, dass ihr damit klar kommt, es ist manchesmal sehr schwer, aber es geht, immer, irgendwie. Jens hat recht, wenn er sagt "ich versuche so viel zeit wie möglich mit meiner freundin und meiner familie zu verbringen. oft kommt die krankheit dazwischen aber ich werde mir nicht alles versauen lassen," Besser könnte ich das auch nicht ausdrücken, alles Liebe, Monika
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Hallo ihr Beide,
es ist sehr liebe von euch mich immer wieder aufzubauen.
Es ist bei mir auch von Tag zu Tag unterschiedlich. Manchmal kann ich recht gut damit umgehen und die Zeit so nehmen wie es im Moment ist und nicht immer nur an morgen denken. Besonders schwer fällt mir das aber, wenn es mal wieder einen schlechten Tag gab. Aber wenn mir meine Eltern dann am Telefon erzählen, dass sie schön spazieren waren und es ein schöner Tag war und es auch meinem Pa recht gut ging bin ich etwas beruhigt.
Das mit den Verkrampfungen in der Hand sind laut EEG keine Anfälle. Alle schieben es auf die Op. Auch mit dem Schwindel, dass der Körper bei längerem Sitzen so runterfährt, dass es zu dem Schwindel beim Aufstehen kommt.
Heute müssen sie nun in die Strahlenklinik. Hoffentlich nicht wieder solche furchtbaren Nachrichten wie letzte Woche vom Onkologen.
Mit dem Verreisen hat der Onkologe schon gesagt, dass sie verreisen können und auch sollen. Aber bitte hier in Deutschland, vielleicht Ostsee oder eine Insel. Aber sie wollten doch eine Schiffsreisen mit der Aida von Mallorca über Frankreich, Italien, Kreta und wieder Mallorca. Ich glaube auch , dass das ein bischen zu viel auf einmal wäre.
Vielleicht können sie ja im Sommer eine Woche verreisen, wobei ich glaube meine Mutter wäre nicht richtig ruhig, soweit von zu Hause weg. Im Moment will sie ja nicht mal im Garten mit ihm allein übernachten weil er etwas außerhalb von Berlin ist.
So Ihr Lieben, wiedermal ein kleiner Bericht von mir.
Euch alles Gute bis zu nächsten Mal.
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Hallo Britta,
die Idee mit der Reise finde ich gut, ehrlich gesagt. Meine Eltern haben auch immer mal einen kleinen Urlaub eingeschoben, wenn es ging. Mal waren sie ein Wochenende bei Freunden im Bungalow, und dann sind sie für eine Woche in den Harz gefahren. Alles keine großen Touren, eher kurzfristig geplante Ausflüge.
Ich denke, dein Vater kann am besten entscheiden, wonach ihm ist. Wobei mir bei einer solch großen und weiten Kreuzfahrt sicher auch etwas mulmig zumute wäre, aber jede schöne Zeit ist wertvoll und wichtig.
Die Ausfälle Deines Vatis (Schwindel, etc.) gehen vielleicht auch wieder weg. Oft ist bei Hirntumor-Patienten so, dass gewisse Begleiterscheinungen nicht von langer Dauer sind. Es kommen zwar auch hin und wieder neue dazu, aber man lernt, sich darauf einzustellen. Es gibt immer mal wieder Zeiten, in denen es auch super läuft!
Mein Vater hatte die meiste Zeit seiner Erkrankung eine echt gute Lebensqualität. Er ist jeden Tag lange spazieren gegangen, ist manchmal sogar Fahrrad gefahren. (Aufs Autofahren verzichtete er der Medikamente wegen lieber.)
Ich hoffe, dass dein Vati seinen Schwindel und die Verkrampfungen bald in den Griff bekommt! Sei weiterhin tapfer! ;)
Ciao, Steffi
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Hallo an alle,
die letzten Tage waren mal wieder sehr ereignisreich. Am Wochenende waren wir auf einer Party von einem Freund meiner Eltern. Der 77te Geburtstag und meine Mutter hat mal andere "Oldies" gesehen die mit zum Teil erheblich behinderten Partnern da waren.
Nur für sie ist das noch immer ganz furchtbar.
Heute war ich kurz zu Besuch, mußte aber nach einer halben Stunde den Besuch abbrechen da ich es einfach nicht ausgehalten habe. Mein Vater war wohl heute sehr verwirrt und hat laut Aussagen meiner Mutter nur komische Sachen gemacht und sie war nur mit aufräumen beschäftigt. Er selbst hat sich schon 1 1/2 Tabletten Diazepam eingeholfen um zur Ruhe zu kommen. Als ich dann da war schimpft meine Mutter auch nur er würde nicht hören und sich nicht hinlegen, sie war sofort am weinen und mit den Nerven am Ende. Mein Vater guckte nur ganz betropst und machte den Eindruck als ob er die Welt nicht mehr versteht.
Ich hatte dann solch einen Anflug von Panik, dass ich gar nicht mehr wußte was ich dazu sagen sollte oder hätte tun können. Ich bin dann recht schnell gegangen und fühlte mich total elend. Ich habe doch auch nur Angst (aber wovor???) und fühle mich total überfordert.
Ich weiß nicht was meine Mutter in den Situationen will. Gestern war wohl alles in Ordnung und heute wieder so ein Wirrwarr.
Kann mir irgendwer helfen, wie geht ihr mit solch Situationen um??? Ist das alles die Krankheit????
Ich habe auch an anderen Stellen des Forums schon gelesen, dass es wohl bei einigen auch so oder ähnlich ist.
Über Informationen oder Erfahrungsberichte würde ich mich freuen. Wie geht ihr mit der Angst um?? Ich kann nicht mehr richtig essen und habe nur noch Durchfall. Mir geht das alles wohl sehr an die Psyche. Und dabei denke ich noch an meine Mutter die das alles jeden Tag 24 Stunden erlebt. Wie hält man das durch?
Bin ziemlich verzweifelt.
Gruß
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Hey Britta,
sorry, verstehe nicht so ganz was du meinst. Was für andere "Oldies"? Natürlich ist die Erkrankung Deines Vaters für Deine Mutter furchtbar, war die Erkrankung (GBM IV) meines Mannes für mich auch. Warum musst Du einen Besuch abbrechen, was bitte hast du auszuhalten? Der am meisten auszuhalten hat ist doch wohl Dein Vater?! Habt Ihr, Du und Deine Mutter noch nicht mit einem Arzt gesprochen, der Euch erklären konnte welchen einfluss diese Erkrankung auf Deinen Vater hat oder haben kann? Warum lasst ihr euch von dem Onkologen deines Vaters nicht sagen womit ihr zu rechnen habt? Ich denke, so wie du das schilderst, es sollte wirklich mal ein Gespräch mit dem Arzt stattfinden, der euch, dir und Deiner Mutter, erklärt, was dieser Tumor bedeutet und zu welchen ausfällen und Reaktionen des Patienten es kommen kann. Du schreibst:" Er selbst hat sich schon 1 1/2 Tabletten Diazepam eingeholfen um zur Ruhe zu kommen". ich denke, man sollte es nicht deinem Vater überlassen wieviele Tabletten er gerade einnehmen will. Ich glaube schon, so wie Du schreibst, Mein Vater guckte nur ganz betropst und machte den Eindruck als ob er die Welt nicht mehr versteht. , dass er sie in den betroffenen Momenten wirklich nicht versteht. Liebe Britta, Panik hilft Dir nicht, deiner Mutter nicht und schon gar nicht deinem Vater. Ich weiß es aus leidvoller Erfahrung, Panik hilft niemandem. Und wenn Deine Mutter nicht in der Lage ist damit klarzukommen ist es an Dir. Es gibt Hilfen, habt ihr Euch schon Gedanken über einen Pflegedienst gemacht. Die Krankenkasse Deines Vaters kann euch Adressen geben. Ist Dein Vater schon in einer Pflegestufe? Wenn du magst, schreib mir, ich helfe so gut wie ich kann mit den 'Erfahrungen, die ich während der Erkrankung meines Mannes machen musste. Frag mich was Du wissen möchtest, wenn ich kann werde ich antworten.
Alles Liebe, Monika
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Hallo Britta,
Monika hat nicht ganz Unrecht. Wir wissen sicher alle, wie schwer es ist, solch gravierende Persönlichkeitsveränderungen an geliebten Menschen festzustellen, die sonst immer ganz solide und gefestigte Perönlichkeiten waren. Ein erwachsener Mensch, der eigene Vater, der plötzlich so klein, so wenig wird - es ist hart, das mit ansehen und vor allem akzeptieren zu müssen! Aber die Nerven zu verlieren und wegzurennen ist nicht die richtige Lösung. Du musst dir bewusst machen, dass dein Vater seine Ausfälle bemerkt, dass er wie sonst handeln und reden will, doch es geht nicht. Wenn er merkt, dass in seiner Not die Familie die Flucht ergreift, bzw. in Panik verfällt, wie soll er da den Halt bekommen, den er benötigt, um selbst nicht durchzudrehen?!
Auch mein Vater hatte zwischendurch immer mal Phasen, in denen er nicht wiederzuerkennen war. Nach dem Staubwischen schmiss er den Lappen ins Klo, wusste keine Tiere mehr zu benennen oder wie man ein Brötchen aufschnitt, hatte massive Wortfindungsstörungen und wollte gleichzeitig in Kaufhäusern und Supermärkten wildfremde Verkäuferinnen nach irgendwelchen Produkten fragen. Man musste immer auf der Hut sein, immer auf in aufpassen in solchen Phasen. Wenn ich dann einfach weggerannt wäre oder ihn gar wie einen Idioten behandelt hätte, hätte ihn das sicher sehr verletzt. Denk nicht, dass mir in manchen Situation nicht doch danach war...
Ich denke auch, dass ein klärendes Arztgespräch mit einem Onkologen oder Neurologen eine Hilfe sein kann. Vielleicht erkundigst du dich mal nach Betroffenen in deinem näheren Umfeld, mit denen du dich dann eventuell auch treffen kannst. Es ist immer gut zu wissen, dass man mit seinen Problemen und Erfahrungen nicht allein ist.
Auch wenn es furchtbar schwer ist, aber denk immer daran: Dein Vater hat den Tumor im Kopf. Er allein muss mit dem Gedanken leben, dass sein Leben in Gefahr ist - und das jeden Tag!!! Seid für ihn da und gebt ihm das Gefühl, nicht alleingelassen zu werden. Es wird auch wieder etwas mehr Ruhe einkehren, glaub mir.
Viele Grüße und haltet durch, Steffi. ;)
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Hallo Steffi, hallo Monika,
danke für eure Antworten. Liebe Monika, mit "Oldies" meinte ich die anderen älteren Freunde meiner Eltern. Diese Bezeichnungen habe sich die Herrschaften selbst gegeben, es sind also keine bösgemeinten Äußerungen. Bei uns herrscht immer ein liebevoller und auch lustiger Umgangston. Für meine Eltern sind mein Mann und ich auch immer die "Erbschleicher". Das ist in keiner Hinsicht böse gemeint. Und da meine Eltern auch nicht mehr ganz jung sind (Mutter 72 und Vater 65) ist es trotzdem immer sehr locker. So auch unsere Sprache. Und ihre Freunde sind halt die Oldies oder die Rentnergang. Das kommt nicht von uns!!!!!
Mit "aushalten" habe ich mich wahrscheinlich blöd ausgedrückt. Ich weiß, dass es für ihm und meine Mutter viel schlimmer ist, die Situation war so angespannt meine Mutter hat nur auf meinem Vater rumgehackt, geweint und mir im Schnelldurchlauf erzählt "wie unmöglich er heute wieder ist" (O-ton) und wollte von mir " weiß ich nicht" was. Es war einfach schrecklich und ich fühlte mich total überfordert. Die Ärzte sagen nichts konkretes. Keiner kann ihr sagen was wie wird.
Mein Vater hat sich keine Tabletten mehr selbst genommen und hat auch mit seiner Hausärztin darüber gesprochen. Er hat auf die Tabletten(Faustan) so komisch reagiert. Jetzt geht es ihm wieder besser. Ich habe ihm auch geraten, sich einen Neurologen zu suchen. Im Moment wird er "nur" von der Hausärztin, Onkologen und Strahlenärztin betreut. Dabei guckt auch keiner so richtig auf seine Medikation. (wie ich meine, aber ich bin ja auch kein Fachmann) Eine Pflegestufe haben wir nicht für ihn beantragt. Wir würden auch, denke ich, keine bekommen. Er kann noch alles allein machen und hat keinerlei Ausfälle. Lediglich manchmal ist er ein bischen anders. Meine Eltern wollen sich jetzt auch psychologische Hilfe suchen, und über alles reden. Aber sie wollen erstmal allein hingehen. Bis jetzt haben sie ja auch alles allein gemanagt. Ich denke sie wollen ihre Unabhängigkeit nicht aufgeben, solange es geht. Finde ich auch richtig und wichtig. Außerdem haben wir auch unsere Arbeit die uns beide sehr in Anspruch nimmt. Was natürlich nicht heißt, das wir nicht wo wir können helfen.
Liebe Steffi, mein Vater hat nichts von meiner Panik gemerkt. Ich war nach außen total ruhig und als ich gegangen bin hat er Mittagschlaf gehalten. Ich fühlte mich nur innerlich wie ein Druckkessel. Habe als ich allein war auch wieder geweint, wahrscheinlich als Ventil. Nein ich lasse mir nichts anmerken und meistens kann man sich ja auch total normal mit ihm unterhalten. Werden heute zum Vatertag alle zum gemütlichen Kaffee hinfahren. Da ich auch heute Geburtstag habe haben wir zwei Gründe zu feiern.
Steffi, meinem Vater wurde (laut Ärztin) der gesamte Tumor entfernt. Alle schieben seine momentanen Schwankungen auf die OP und Genesung. Die Behandlungen (Bestrahlung und Chemo) sind vorsorglich??????
Nochmal vielen Dank an euch. Bis bald
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Hallo Britta,
erstmal alles Liebe zum Geburtstag, und ich wünsche euch einen schönen ruhigen und sonnigen Vatertag! :D
Ja, es ist immer schwierig zu sagen, woher die ein oder anderen Persönlichkeitsveränderungen stammen. Selbst die Ärzte können da nur spekulieren. Nun ist dein Papa ja auch nicht mehr soooooo jung und eine Hirn-OP ist nicht gerade ein Spaziergang. Aber so, wie du ihn beschrieben hast, wird er wohl ein zäher Typ sein und das schon machen, oder?!
Also feiert schön und nochmal alles Gute!
Steffi ;)
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Hallo Steffi,
vielen Dank für deine Grüße zum Geburtstag. Ich habe mich sehr gefreut.
Den Tag haben wir ganz in Ruhe verbracht und waren, da es ja auch Vatertag war zum Kaffee bei meinen Eltern. Unser Sohn und mein Bruder sind auch gekommen und wir haben schön zusammen Kaffee getrunken und erzählt. Es war ríchtig schön.
Gestern nun war mein Paps ´wieder in der Strahlenklinik und am Dienstag geht die Bestrahlung und die Chemo los. Was kommt da auf ihn zu??? Ansonsten versucht er nach wie vor fast alles allein zu machen und viel in sich rein zu hören. Sein Kreislauf schwankt immer mal wieder und er meint auch auf dem einen Auge nicht so gut gucken zu können. Hat jetzt eine Überweisung zum Augenarzt. Außerdem hat er sich gestern Physiotherapie verschreiben lassen, weil er meint er laufe wie mein Opa mit 101 Jahren. Er will sich beturnen lassen weil auch die Muskulatur an den Oberschenkeln so zurückgegangen ist. Ob er die Kraft dafür hat wenn er bestrahlt wird und gleichzeitig Chemo nehmen muss????
Aber meine Mutter läßt ihn so hat er immer was zu tun, denn das Schlimmste für ihn ist glaube ich Untätigkeit und wenn jemand versucht ihn zu bremsen.
Ich denke so lange er das bewältigen kann ist es auch ok.
Ein schönes Wochenende noch
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Hallo Britta,
schön, dass ihr so einen entspannten Tag hattet! ;)
Dass dein Vater freiwillig zur Physiotherapie gehen will spricht für seine Eigenmotivation. Lasst ihn das ruhig machen, so bekommt er das Gefühl, selbst etwas für sich tun zu können und sich nicht selbst beim Kranksein zugucken zu müssen. Wenn er das kräftemäßig nachher doch nicht packen sollte, kann er es ja immernoch sein lassen oder sich einfach massieren lassen.
Was die Chemo und die Bestrahlung betrifft, kann ich dir auch meine Erfahrungen, oder vielmehr die meines Vaters zukommen lassen: Er hat seine gesamten Chemotherapien, die alle mit unterschiedlicher Medikation geführt wurden echt IMMER gut vertragen! Keine Übelkeit, kein Erbrechen, kein Haarausfall, keine Schmerzen! Die Bestrahlung hatte ihn mehr Kraft gekostet, er war in dieser Zeit ziemlich schwach und hat eben unheimlich viel geschlafen, aber das ging vorbei, nachdem die Bestrahlung abgeschlossen war.
Also du siehst, es muss nicht immer die pure Quälerei sein. Ich hoffe, dein Papa steckt das genauso gut weg wie meiner damals!
Wie immer alles Gute, Steffi :D
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Hallo Steffi,
heute mal wieder ein paar Zeilen von mir.
Die Chemo und Bestrahlung haben nun begonnen. Und bis jetzt verträgt er beides recht gut. Heute morgen habe ich ihn nochmal in die Klinik gefahren in der er operiert wurde, damit sich die Ärzte seine Narbe ansehen. Sie ist nun seit 4 Wochen immer noch nicht ganz zu geheilt. Es ist immer noch ein kleines Loch was immer wieder etwas blutet. Aber gut er nimmt auch auf Grund von einem früheren Herzinfarkt Blutverdünner vielleicht hängt es ja auch damit zusammen. Jedenfalls haben die Ärzte Entwarnung gegeben. Es ist wohl nicht schlimm. Sie wollen aber auch nicht noch einen Stich machen, damit es ablaufen kann und nicht gestaut wird.
Es war eine sehr schöne teils auch lustige Fahrt. Mein Vater war immer ein total lustiger lebensfroher Mensch mit immer einem Spass auf den Lippen. Heute war wieder solch ein Tag, ich hoffe wir haben noch mehr in Zukunft davon. Er war total klar und gut drauf. Hat mir auch richtig gut getan. Das sind auch bei all dem Elend mal glückliche Momente.
Bis bald alles Gute und lieben Grüße Britta
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Hallo alle die hier lesen oder schreiben,
habe eine Weile nichts von mir hören lassen.
Mein Vater liegt im Moment wieder im krankenhaus. Es ging ihm am Wochenende überhaupt nicht gut, sodass meine Mutter den Notarzt anrief und er ins Krankenhaus gebracht wurde. Wie sich rausstellte hat er eine Lungenentzündung. Außerdem extreme Beschwerden beim Schlucken. Die Speiseröhre krampft sich stark zusammen. Der Doktor stellte eine Pilzinfektion fest.
Aber das Schlimmste an allem ist, dass er total verwirrt ist. Es war ja ein bischen schon nach der Op, aber das wird immer schlimmer. Er zieht sich immer mehr in seine Welt zurück und wird auch wieder zusehend aggressiver zu jedem. Er hat total komische Ideen und ist furchtbar unruhig.
Im Krankenhaus hat sich eine Sozialarbeiterin mit meiner Mutter unterhalten wie es weitergehen soll. Und ob sie diese Pflege schafft zu bewältigen. Meine Mutter fährt nun jeden Tag ins KH aber vor zu Hause hat sie total Angst. Auch schafft sie diese ganze Arbeit weder körperlich noch psychisch.
Ist diese Verwirrtheit wirklich normal??? Oder ist da vielleicht doch schon wieder was gewachsen??? Wer hat damit Erfahrung?? Wir wissen nicht so richtig weiter? Wird er wenn die Bestrahlung und Chemo vorbei ist wieder klaren, liegt es an den Medikamenten??? Ich bin um jede Antwort oder Rat dankbar.
Viele Grüße und vor allem Kraft
Britta
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Liebe Britta,
wie eben geschrieben, die Verwirrtheit muss nicht von Dauer sein, aber ein bisschen verwirrter als vorher ist glaube ich jeder Glio Patient.
Wenn Du meine alten Aufzeichnungen mal liest, kannst Du sehen, dass mein Vater nach seiner ersten OP im Sept./ Okt. 2004 eine richtig "verrückte Phase" hatte. Die behandelnde Neurologin behauptete sogar, dass er jetzt für immer so bleiben würde.
Er hatte richtigen Verwolgungswahn und Halluzinationen und bekam starke Psychopharmaka (Haldol, etc).
Es war sehr schlimm für uns, ihn so zu erleben, denn auch er lebte in seiner eigenen Welt und wir dachten nur: es ist doch schon schlimm genug alles, wieso muss er jetzt auch noch so verrückt werden?
Aber Kopf hoch: die Phase dauerte im Ganzen nur ca 3 Wochen an, dann wurde er wieder ganz der Alte!
Wenn ich daran zurück denke, bekomme ich einen ganz großen Schreck, und kann Dir gut nachfühlen!
Guck doch mal mit dem Neurologen, ob man ihn mit Medikamenten besser einstellen kann, vielleicht bekommt er ja von irgendwas zu viel oder zu wenig - aber frage auf jeden Fall einen Neurologen!
Aber ich bin mir sicher, dass auch dies nur eine Phase ist, wie alles bei dieser Krankheit Glio IV: nichts ist von Dauer, der Zustand ändert sich alle 10 Minuten....
Weiterhin viel Glück und alles Gute!
Chiquita
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Hallo Chiquita,
ja ich habe deine ganze Geschichte bzw. Einträge gelesen.
Bei meinem Vater ist die Sache genau anders herum. Als er operiert wurde war das mit der Verwirrtheit nicht so schlimm. Lediglich das Kurzzeitgedächtnis war nicht so gut. Aber jetzt wird es zusehens immer schlimmer. Er lebt auch zum Teil total in der Vergangenheit. oder beschäftigt sich nur viel damit?? Ich weiß es nicht.
Manchmal hat er auch lichte Momente. Aber oft wird er sofort total aggressiv wenn man ihm sagt, dass man von seinem momentanen "Projekt" noch nichts wußte.
Ich melde mich später nochmal muss jetzt arbeiten.
liebe Grüße
Britta
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Hallo an alle,
es ist nun wieder eine Zeit her, dass ich meine Geschichte hier weiter geschrieben habe.
Mein Vater liegt immer noch im Krankenhaus und es geht ihm nicht sehr gut. Die Lungenentzündung hat er wohl laut Blutbild überstanden, d.h. es sind keine Entzündungen mehr im Körper. Im Kopf ist er wieder so ziemlich klar. Ich denke, das kommt daher, dass die Chemo und die Bestrahlung seit 14 Tagen abgebrochen sind. Aber er ist total schwach, hat wahnsinnig körperlich abgebaut. Er hat fast 20 kg abgenommen und ist total dünn. Er kann nicht mehr allein laufen und bis vor ein paar Tagen ging es nur wenn er zusätzlich Sauerstoff bekam. Vorige Woche wunderten sich die Ärzte warum er immernoch so wahnsinnig schwach ist. (Wobei er laut Ärztin schon eine sehr schwere Lungenentzündung hatte und daher auch diese Schwäche kommen kann.)Sie haben daraufhin die Lunge nochmal geröntgt und das Blutbild gemacht. Die Röntgenaufnahme muss eine Katastrophe gewesen sein. Woraufhin am Freitag auch noch eine Bronchoskopie gemacht wurde. Vorher war er zu schwach dazu. Seit Freitag müssen wir immer mit Atemschutz und Handschuhen zu ihm, da der Verdacht auf Tbc besteht. Außerdem befürchten die Ärzte wenn es keine Tbc ist könnten es auch Metastasen in der Lunge sein. Und ich dachte immer Hirneigene Tumore bilden keine Metastasen im Körper aus?????? Also eine Hiopsbotschaft nach der Anderen.
Das einzig gute an der Situation ist, dass er wieder klar im Kopf ist und man sich mit ihm unterhalten kann und er so ein bischen mit am Leben teilnehmen kann. Ich fotografiere viel und bringe ihm dann die Bilder mit ins Krankenhaus und versuche so ihm den Aufenthalt etwas zu erleichtern. Jeden Tag kommt eine Physiotherapeutin und beturnt ihn ein bischen. Ich denke und hoffe, dass sie ihn wieder etwas mobilisieren wird. Wenn er nicht mehr so viele Medikamente (z.Z. minimum 7 Tröpfe am Tag und und und), soll er vom Krankenhaus direkt in eine Reha entlassen werden, um wieder etwas aufgepeppelt zu werden.
Meine Eltern haben sich entschieden nicht noch einmal dieses Mamutprogramm an ambulanter Bestrahlung (5x die Woche) und Chemo zu machen. Er verkraftet das einfach nicht. Wenn überhaupt werden sie es wohl stationär und max. 3x die Woche machen. Ich denke auch dafür hat er zu viel Vorgeschichten und sein Körper steckt diese Behandlungen nicht so weg. Es ist alles so schwer einen geliebten Menschen zu sehen wie er innerhalb von kürzester Zeit so abbaut. Er ist nur noch Haut und Knochen und bekommt dies nun auch wieder voll mit. Ich versuche ihn immer zu motivieren zu turnen was er allein im Bett machen kann und spreche ihm Mut zu was wir machen werden wenn er wieder auf den Beinen ist. Ich hoffe es auch so, dass er sich berappelt und alles wirklich "nur" von der Lungenentzündung gekommen ist.
Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, ich bin um jede Antwort dankbar.
viele Grüße und lasst uns stark sein
Britta
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Hallo,
gestern habe ich einen kurzen Bericht über den momentanen Stand gegeben. Und heute ist es schon wieder anders.
Ich weiß auch nicht mehr, die Situationen wechseln so schnell. Ich weiß nicht mehr ob es an dem Sch...tumor liegt oder was überhaupt mit meinem Vater im Moment passiert.
Gestern abend teilte uns die Ärztin nun mit, dass es keine Tbc ist bei ihm. Aber was nun ist konnte sie auch nicht sagen. Über nacht veränderte sich seine Wahrnehmung wieder so stark, dass mein Vater heute vormittag nicht in der Lage war klare Gedanken am Telefon zu formulieren. Auch in der Nacht muss er in dieser Richtung schon auffällig gewesen sein. Als meine Mutter nach dem komischen Telefonat mit ihm auf Station anrief wurde sie zur Ärztin durchgestellt, die ihr mitteilte, dass er auch heute nacht schon völlig durch den Wind war. Sie haben daraufhin sich heute morgen Hilfe von einem Neurologen angefordert und auf den warteten sie nun. Meine Mutter hat sich nun auf den Weg (wie jeden Tag) ins KH gemacht. Ich sitze auf ARbeit und bin nur am grübeln. Was ist nun wieder, wie geht es weiter, was ist passiert???? Womit müssen wir noch alles rechnen????
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht?? Ich habe das Gefühl auch die Ärzte sind im Moment etwas ratlos. ???
Vor zwei Tagen sah mal wieder etwas besser aus und jetzt wieder von jetzt auf gleich sowas!!!! Immer wenn man denkt jetzt geht es etwas bergauf in kleinen Schritten dann passiert wieder der Hammer. Er kann auch wieder nicht ohne Sauerstoff sein, war auch besser geworden. Hat sich da vielleicht doch wieder was neu gebildet und beeinflußt das Atemzentrum, gibt es sowas??? Ich bin mit meinem Latein sowas von am Ende!!!!!!!!!!!!
Bis die Tage
Britta
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Hallo an alle,
die vergangene Woche war eine Woche mit fast nur schlechten Tagen. Meinem Vater ging und geht es nicht gut. Er liegt immernoch im Krankenhaus und hat seit voriger Woche wieder Krampfanfälle.
Wie sich rausstellte sind diese Verwirrtheitszustände Zustände nach Krampfanfällen. Es wurde ein EEG und ein CT gemacht und uns mitgeteilt, dass auf dem EEG im Bereich der Op-Narbe Krampfaktivitäten zu erkennen sind. Laut CT und den hinzugezogenen Neurologen und Neurochirurgen (auch seine Operateur) ist kein neuer Tumor (in diesem Bereich) gewachsen. Aber tageweise war es so schlimm, dass er uns weder erkannt hat noch irgendwie mit seiner Umwelt Kontakt aufgenommen hat. Er war nur am Krampfen oder in einer Art Dämmerzustand in dem er dann zum Teil auch von wahnsinniger Angst befallen war. Es ging sogar soweit, dass er mit Medikamenten beruhigt wurde weil er sehr unruhig war und um Hilfe gerufen hat. Wir standen hilflos daneben und konnten ihm nicht helfen.
Die Neurologen erklärten uns er müsse jetzt bald in eine Reha, da die Lungenentzündung ausgeheilt wäre und er somit nicht mehr weiter therapiert werden kann im Krankenhaus. Da er sich aber in keinster Weise um sich selbst kümmern kann, weder allein Essen noch sonst irgendetwas und auch mittlerweile mit Dauerkatheter liegt und den größteTeil des Tages in einem Dämmerzustand wissen wir nicht was eine Reha bringen soll und ob es soetwas überhaupt gibt.
Gestern hatten wir nun einen Termin bei der Sozialarbeiterin vom Krankenhaus und auch sie meinte von einer Reha kann im Moment keine Rede sein. Er sei überhaupt nicht Reha-fähig. Da sein Allgemeinzustand und die Krampfsituation so dramatisch ist wäre auch eine Pflege zu Hause für meine Mutter nicht leistbar. Wenn eine Entlassung anstehen wird muss meine Mutter sich mit dem Thema Pflegeheim auseinandersetzen. Gott sei dank haben wir in unmittelbarer Wohnnähe ein sehr schönes kleines Seniorenheim (20 Betten) indem mein Opa bis Februar diesen Jahres gelebt hat. Meine Mutter kann dort zu jeder Tageszeit hin und ihn besuchen und bei ihm sein. Auch können wir dort eigene Möbel mitbringen und in sein Zimmer stellen um dort bei ihm Zeit zu verbringen. Ich denke so kann meine Mutter diese Situation am besten verkraften.
Gestern war mein Vater wieder für kurze Zeit ansprechbar und hat uns sehr klar angeschaut und sich füttern lassen mit Leckerein. Viel Reden kann er nicht mehr. Er hat mich nur sehr sehr intensiv angeschaut und wir haben uns ohne Worte verstanden. Nach einer halben Stunde ist er dann wieder eingeschlafen und hat dann auch wieder gekrampft. Wir saßen noch ca. eine halbe Stunde an seinem Bett und waren aber froh wenigsten die paar Minuten mit ihm bewußt gehabt zu haben.
Was mich immer wieder erschüttert ist, dass noch vor 3 Monaten die Welt sowas von in ordnung war und auch die Op "erfolgreich" war? Warum jetzt so? Alle haben gesagt leben sie ihr Leben weiter wie bisher. Das es so schnell nicht mehr möglich ist hätte sich keiner träumen lassen. Ich denke die Ärzte glaube ich auch nicht.
So bis die Tage
weiterhin Kopf hoch uns allen und viel Kraft
Britta
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Habe hier lange nichts geschrieben. Also heute wieder ein paar Zeilen wie es weitergegangen ist.
Mein Vater hat sich entgegen allen Befürchtungen wieder etwas erholt. Er wurde auf eine andere Station im KH verlegt. Da er ja auf der Inneren lag konnten sie nachdem die Lungenentzündung ausgeheilt war nicht mehr viel für ihn tun. Durch das starke Krampfen über einen langen Zeitraum waren die Internisten etwas ratlos. Sie haben sich dann jeden Tag mit den Neurologen besprochen und dann entschieden, dass er auf die neurologische Station verlegt wird. So war es dann auch. Er liegt jetzt schon wieder fast 2 Wochen auf der "neuen" Station. Sein Zustand hat sich sehr gebessert. Er ist wieder voll ansprechbar und kann sich auch wieder über längere Zeit konzentrieren und den Gesprächen folgen. Er ißt wieder allein und kann auch wieder Leckerein genießen. Nur mit dem Aufstehen und dem etwas mobiler werden will es einfach nicht klappen. Jeden Tag kommen die Physiotherapeuten und turnen mit ihm. So wie es im Moment aussieht kann er doch in eine Reha kommen. Er muss nur auf neue Medikamente gegen die Krämpfe eingestellt werden. Bis jetzt hat er Neurontin bekommen aber seine Leberwerte sind so schlecht, dass er wohl ein anderes Medikament bekommen muss.
Für uns alle waren es recht schöne Wochen die beiden letzten. Wir konnten viel mit ihm reden und er hat auch wieder etwas lachen können. Sicher gibt es auch depressive Momente in denen er weint, aber wir versuchen ihn dann aufzumuntern und ihm neuen Mut zu machen weiter zu kämpfen um mobiler zu werden. Wir wollen ihm nicht allen Mut nehmen, weil ich denke er ist sich (Gott sei dank) nicht so im klaren wie wir über seine Krankheit. Er hat soviele Pläne wieder was er machen wird wenn er aus dem KH kommt und wir bestärken ihn auch in seinen Plänen.
Gestern war er mal wieder etwas verwirrt aber ich glaube er hat auch wieder etwas gekrampft in der Nacht. Und dann sind ja solche Verwirrtheitszustände durchaus "normal". Mal sehen wie es ihm heute geht?? Ich hoffe wieder besser. Aber ich bin ja schon mit jedem "guten" Tag froh den wir noch genießen können. Vor 2 Wochen habe ich nicht geglaubt, dass es solche Tage nochmal geben wird.
Also an alle Kopf hoch, das Blatt kann sich immer wieder wenden. (wenn auch vielleicht nur für kurze Zeit). Aber schön, dass sie uns geschenkt wurde.
Bis die Tage und Kraft an alle für die kommende Zeit
Britta
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Hallo an alle,
es gibt wieder einen kleinen Lichtblick. Mein Vater kommt heute in die so sehnlich gewünschte Reha. ;D
Er freut sich riesig und hat sehr viel vor. Ein bischen haben die Physiotherapeuten im Krankenhaus auch schon hinbekommen.
Am Sonntag konnte er im Rollstuhl mit uns in der Garten vom Krankenhaus. Nach 7 Wochen nur Krankenzimmer eine Sensation. Er kann sich auch wieder recht gut halten und hat auch keinen Dauerkatheter mehr. Nur mit dem Laufen und der Kraft in den Beinen ist es noch nicht gut. Er kann noch nicht alleine aus dem Rolli aufstehen da er nicht die Kraft in den Beine hat sich hochzudrücken. Aber vielleicht geling es ja in der Reha ihn wieder so weit herzustellen.
Aber ich will ja nicht ungeduldig sein. So ist es auch schon ein enormer Fortschritt an den keiner so richtig geglaubt hat.
Nun werden wir Schritt für Schritt weiter sehen. Vielleicht läßt ihn ja der Tumor eine Weile in Ruhe.???
Bis zum nächsten Mal
Britta
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Guten Morgen, liebe Britta, das ist ja endlich mal ein gute Nachricht!
Ich freue mich für Euch und wünsche eine Gute Zeit mir vielen Fortschritten!!! Und schönes Wetter, das hebt die Stimmung nochzusätzlich!
Wo kommt Dein Papa denn hin?
Alles Liebe für alle
regilu ;D
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Hallo regilu,
hoffe jetzt ist dein Name richtig. Habe ihn glaube ich heute morgen falsch geschrieben.
Also mein Vater wird in Berlin bleiben. Er war jetzt die ganze Zeit wie auch zur Op im Krankenhaus Friedrichhain und kommt zur vollstationären Reha ins Städtische Krankenhaus Moabit. Es ist wohl eine der wenigen Rehastationen die diese vollstationäre Reha haben, denn laufen und sich auch nur annähernd selbst versorgen kann er nicht. Es muss also alles weiter im stationären Bereich bleiben.
Aber egal wie vor 2 Wochen war an eine Reha nicht ansatzweise zu denken.
Es handelt sich bei ihm auch nicht um eine AHZ sondern um eine geriatrische Reha.
Trotzdem denke ich weiter positiv. Jede Form von Abwechslung tut ihm gut und er ist hochmotiviert. Kann ich nur bestärken.
viele liebe Grüße
Britta
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Hallo an alle die immer mal wieder vorbei schauen,
habe lange nichts von mir hören lassen. Hatte drei Wochen Urlaub und war sehr viel unterwegs bei meinem Vater und wegen meines Vaters.
Er hat seine Reha gut überstanden. Leider kamen nicht die erwarteten Verbesserungen. Es wurde uns zwar versprochen, dass sie ihn wieder soweit mobilisieren, dass er wieder laufen kann aber das hat leider nicht geklappt.
Ich weiß nicht warum aber er hat nicht die Kraft sich auf den Beinen zu halten. Bei einem Kontroll-CT wurde festgestellt, dass die Tumorhöhle noch keine weiteren Neubildungen aufweist. Er hat also im Moment Ruhe und Gott sei Dank kein Rezidiv und trotzdem ist sein Allgemeinzustand nicht sehr gut. Wie kommt das???? Warum findet so keine Besserung statt???
Nach der Reha sollte er in ein sehr schönes Heim gleich um die Ecke bei meiner Mutter wo sie jeden Tag hinlaufen kann. sie kann ihn nicht zu Hause pflegen, da auch die Wohnung es nicht zuläßt. Er käme nicht einmal mit Hilfe oder Rollator in das kleine Bad geschweige dann in die Badewanne. Außerdem ist die Wohnung sehr klein mit vielen Schwellen und engem Flur. Auch könnte er nicht mehr raus. Meine Eltern wohnen im dritten Stock ohne Fahrstuhl. Nun hat er sich schon so auf das Heim gefreut - endlich mal Ruhe-. Und an seinem letzten Rehatag wurde wieder festgestellt, dass die Leberwerte sehr schlecht sind. Er konnte also nicht entlassen werden. Drei Tage später kam er dann wieder ins Krankenhaus. Dort werden jetzt sämtliche Verdauungsorgane bis nächste Woche gespiegelt oder endoskopiert. Ich weiß auch nicht was das soll. Mit uns spricht mal wieder keiner wir wissen nur schlechte leberwerte. Ob sie nach Metastasen suchen??? jedenfalls hat mein Paps so langsam die Nase voll. Ich glaube es will nur noch seine Ruhe. Er hat sich ja auch ganz klar gegen jede Form von Chemo und Bestrahlung ausgesprochen.
Hat jemand Erfahrung damit???
Bis die Tage Britta
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Hallo an alle Leser,
heute kann ich nun endlich auch mal was positives berichten.
Seit gut einer Woche ist mein Vater nun endlich im Heim. Es gefällt ihm sehr gut und er hat viel Abwechslung.
Außerdem turnt er fleißig sodass er sich mittlerweile allein in seinen Rolli setzen kann und auch durch das ganze Heim schon erkunden konnte.
Er blüht so richtig auf, ist sehr viel am erzählen und nimmt wieder völlig am "normalen" Leben teil. Seine Leberwerte haben sich oh Wunder auch gebessert und der Zucker ist auch wieder im normalen Bereich, sodass er nicht mal Insulinspritzen im Moment braucht. Es tut uns allen richtig gut ihn so zu sehen und mit ihm unsere Nachmittags zu verbringen.
Dort im Heim gestaltet sich sein Tagesablauf sehr abwechslungsreich. Er kann an allen möglichen Veranstaltungen teilnehmen, was zu Hause nicht in dem Maße der Fall wäre. Wenn er es möchte kommt jeden Tag der Physiotherapeut und turnt mit ihm. Er ist also auch beschäftigt. Vielleicht haben wir auch großes Glück mit dem Heim. Es ist so liebevoll und wohnlich dort, das er sich richtig wohlfühlt. Sicher wird es nie das Zu Hause ersetzen aber er wird dort menschenwürdig betreut und kann selbst entscheiden. Man hat eher den Eindruck er ist in einem Hotel.
Ich hoffe, dass sein gesundheitlicher Zustand möglichst lange so anhält und er noch mobiler wird.
Viele im Moment glückliche Grüße
Britta
PS: Vor ein paar Wochen hätte ich es nicht für möglich gehalten, dass ich meinen Pa nochmal so erleben darf.
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Hallo an alle die hier immer mal wieder lesen,
heute mal wieder ein kleiner Bericht.
Meinem Vater ging es die ganze Zeit weiterhin recht gut. Er fühlt sich sehr wohl in dem Heim und wird super betreut. Kleine Fortschritte sind auch in bezug auf seine Mobilität zu verzeichnen. Er kann allein in seinen Rolli und auch mit Hilfe einige Schritte mit einem Rollator laufen.
Leider hatte er wieder einen großen Anfall. Aber seitdem ist wieder alles in Ordnung und er ist nach wie vor sehr klar und kann rege am Leben teilnehmen.
Vorige Woche wurde er leider zum zweiten Mal innerhalb von 2 Wochen operiert. Aber nicht am Tumor. Er hatte eine Stelle an der Narbe am Kopf die nicht zuheilen wollte. Wie sich rausstellte haben sich in dieses kleine Loch Staphylokokken eingenistet und ihr Unwesen getrieben. Erst meinten die Ärzte er reicht die Narbe nochmal aufzumachen und alles gut sauber zu machen. Nach einer Woche stellte sich aber leider heraus, dass es nicht gereicht hat. Also wieder auf den Tisch. Diesmal mußte die Knochenplatte von der Tumorop. wieder entfertn werden. Sie war rundum angegriffen von den Bakterien. Aber er hat alles gut überstanden. Auch braucht er im Moment starke Schmerzmittel, da auf Grund der starken Osteoporose leider eine Brustwirbel akut und zwei Lendenwirbel schon länger einfach gebrochen sind. Dies verursacht starke Schmerzen. Er ist sehr tapfer. Vor den beiden Op wurden nochmal Röntgen und CT-Aufnahmen von Kopf gemacht und toi toi toi ist noch keine neuer Tumor zu sehen. ;D
Auch ich habe nochmal überraschende Neuigkeiten. Ich bin schwanger und werde im Mai noch einmal Mama. Es war sicher erstmal eine große Überraschung (der Große ich voriges Jahr ausgezogen um auf eigenen Füßen zu stehen, er ist 19) aber jetzt freuen wir uns alle sehr.
Ich denke das war erstmal wieder eine ganze Menge
ich wünsche euch alles gute und verbleibe mit ganz
lieben Grüßen
Britta
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Hallo an alle,
heute mal wieder ein paar Zeillen von mir.
Ich habe lange nichts von mir hören lassen, da es uns allen recht gut geht.
Mein Vater hat immer weitere Fortschritte gemacht und kann wieder ohne Hilfe eine Zeit lang laufen.
Er ist in ein anderes Heim umgezogen und fühlt sich dort auch sehr wohl.
Zu Weihnachten, zu Silvester und auch an einigen Wochenenden war er seit dem wieder zu hause oder zu Besuch bei uns zu Hause. Es waren immer sehr schöne Besuche.
Leider hat sich jetzt bei meinen Eltern die Reko angemeldet und damit sind die Besuche erstmal nicht mehr möglich. (Baustelle)
Mein Bauch wächst und wächst und uns geht es beiden gut.
Nun hat sich mein Vater wieder einen Termin im KH gemacht um sich eine neue Kunststoffplatte auf die Op-Stelle einsetzten zu lassen. Seinen Knochen mußte man leider nach zig Monaten Infektion entfernen, sodass er eine tiefe Delle an der Stelle hatte.
In Vorbereitung dieser Op wurde mal wieder ein MRT gemacht (zum Glück) und dabei wurde ein neuer Tumor entdeckt. :'( Nun muss er am 23.03 ins Krankenhaus und wird wieder operiert.
Sicher können wir von Glück reden, dass wir fast ein Jahr Ruhe hatten. Aber ein Schock ist es!! Geht jetzt wieder alles von vorne los? ???
Soweit geht es ihm eigentlich gut. Der Tumor sitzt in der selben Tumorhöhle, die sie letztes Jahr ausgeräumt hatten. Damit findet also keine Raumforderung statt und er hat keine Ausfälle oder epi. Anfälle.
Bin noch im ersten Schock. Auch wenn uns tief hinten im Kopf klar war, dass es irgendwann soweit sein wird. Aber jetzt ??? Wobei es gibt ja keine Zeit in der es gepasst hätte.
Nun geht das Bangen und hoffen auf eine gute Op wieder los. Im Anschluss soll er wieder eine Chemo kriegen. Na mal sehen letztes Jahr hat er ja Chemo und Bestrahlung abgebrochen weil er es sehr sehr schlecht vertragen hat und in einem katastrophalen gesundheitlichen Zustand war.
Das in Kürze erstmal die neuesten Überraschungen.
Britta
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Liebe Britta,
eine sehr traurige und turbulente Zeit habt ihr hinter euch.
Als aussenstehender Leser merkt man aber etwas: Nichts ist voraussehbar.
Drum wünsche ich euch neben viel Kraft und Hoffnung, dass ihr jeden Tag genießen könnt.
Wie ist denn der Gemütszustand deines Vaters?
Ich kann dir als "Frischoperierte" nur sagen, dass man sich selber manchmal nicht mehr erkennt.
Selber kann man sich schon nicht verstehen und auch seine eigenen Reaktionen nicht. Eine Zeit, in der Körper und Seele sich neu finden müssen. Wie sollen es die Angehörigen da schaffen?!?!?!
Mir helfen Ratschläge und Hilfen von Aussenstehenden. Von meinen eigenen Leuten lasse ich mir am Wenigsten sagen. Leider!
Nehmt es ihm nicht all zu übel.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und nur das Beste.
Dir ganz persönlich natürlich alles erdenklich Gute. Auch für das Baby!!!!
LG,
Bea
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Hallo Bea,
danke für deine Zeilen.
Es ist schon erstaunlich wie manchmal das Leben so spielt. Meine beste Freundin heißt auch Bea. Habe richtig gestutzt wie ich deine Nachricht heute gelesen habe.
Der Gemütszustand meines Vaters ist sehr unterschiedlich. Zum Glück weiß er oder er verdrängt den Ernst seines Zustandes sehr. Und wir bestärken ihn natürlich in seiner Zuversicht. Warum auch nicht. Die erste Op hat er super überstanden. Da war es die anschließende Bestrahlung und Chemo (ambulant) die ihn fast umgebracht hätte.
Leider ist es mit dem Kurzzeitgedächtnis nicht so gut. Und er ist oft sehr zerstreut und sehr auf sich selbst fixiert. Ganz im Gegensatz zu früher. Leider! Außerdem ist er manchmal auch sehr schnell böse.
Aber wir haben schon bedeutend schlimmere Zeiten hinter uns gebracht. In denen er sehr aggressiv war. So kurz nach der Op war er oft nicht wieder zu erkennen. So schlimm ist es heute nicht mehr.
Wir sehen aber auch jetzt wieder zuversichtlich in die Zukunft schließlich haben wir ein Jahr geschafft und das ist schon bedeutend mehr als manch andere.
Dir wünsche ich alles erdenklich Gute und viel Kraft.
LG Britta
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Hallo an alle die hier lesen,
heute wird nun mein letzter Beitrag auf dieser Seite sein.
Erstmal die gute Nachricht: ich habe am 06.05.06 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht auf den wir sehr stolz sind. ;D
Nun aber leider zu meinem Papa.
Er wurde wie erwartet im März ein zweites Mal am Tumor operiert und hat auch erstmal die Op gut überstanden. Er bemüht sich dann schon im Krankenhaus um eine Reha die er auch anstandslos bekommen hat. So siedelte er direkt aus dem KH um in die Rehaklinik. Leider veränderte sich sein Zustand von Tag zu Tag zum Schlechteren. Er konnte nach ein paar Tagen in der Reha an keiner Behandlung mehr teilnehmen und brachte den Tag durcheinander und baute sehr ab. Wir konnten ihn dann wieder nur im Rolli bewegen und nach einer Woche brach er die Behandlung ab und wollte nur noch zurück ins Heim. Nach der Op sagten uns die Ärzte schon, dass sie bei weitem nicht alles an Tumor entfernen konnten. Und somit vermuten wir ist er rasent schnell nun weitergewachsen. :'(
Im Heim wurde er dann vor 14 Tagen mit akuten Bauchschmerzen von der Feuerwehr ins Krankenhaus gebracht und nach etlichen Untersuchungen stellte sich ein mit Löchern perforierter Darm raus und er wurde noch in der Nacht notoperiert. Mit sehr sehr schlechter Prognose. Aber auch diese Op überstand er noch nur sein Zustand dramatisierte sich immer mehr. Er kam nicht mehr zu sich. (Und hatte er doch vor der Op noch gesagt er würde sich so auf unser Baby freuen. Er wußte es wird ein Kaiserschnittt am 09.05.06. ) :'(
In der Nacht zum 09.05. 06 verschlechterte sich sein Zustand so dramatisch, dass er ein super starkes Beruhigungsmittel bekam. Worauf er am Morgen ganz friedlich eingeschlafen ist. Er hatte keine Schmerzen. :'( Leider konnte er Ole-Oscar nicht mehr kennenlernen, der ja zu diesem Zeitpunkt schon da war. Sonst hätte ich genau zu diesem Zeitpunkt im Op gelegen und Ole-Oscar wäre auf die Welt gekommen. Schicksal?????
Ich denke er sieht ihn sich jetzt von einer anderen Ebene an und wird über ihn wachen.
In dem festen Glauben dass es ihm nun besser geht und er seinen Frieden gefunden und immer in unserer Nähe sein wird
grüße ich alle in diesem Forum und wünsche allen viel Kraft für die Zukunft
Britta
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Liebe Britta!
Ich sende dir mein aufrichtiges Mitgefühl.
Freud' und Leid liegen so eng nebeneinander..... Es ist oft sehr sehr schwer.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles erdenklich Gute und viel viel Kraft.
Alles im Leben hat seine von Gott bestimmte Zeit.
LG,
Bea
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Hallo an alle,
heute nach sehr langer Zeit mal wieder ein paar Zeilen.
Nun ist es ein Jahr her das mein Papa gestorben ist und mir kommt es vor als wäre es gestern gewesen.
Es gibt keinen Tag an dem ich nicht an ihn denke oder irgendeine Situation oder Ort mich an ihn erinnern.
Letztes Wochenende haben wir nun auch schon den ersten Geburtstag meines kleinen Sohnes gefeiert. :D Aber er war überschattet von den Ereignissen im vergangenen Jahr. Alle durchlebten diese Zeit nocheinmal. :'(
Meine Familie hatte mir im vergangenen Jahr nicht erzählt wie schlimm es eigentlich mit ihm war. ??? Ich hatte so schon genug Probleme in der Schwangerschaft, so dass alle auch noch um uns Angst hatten. Was meine Mutter in der Zeit geleistet hat. Am 06.05 war sie mit mir im Kreissaal und zwischendurch bei meinem sterbenden Vater. Es ist ein Wahnsinn. :'( :'(
Es ist alles so präsent und nimmt einem manchmal die eigentliche Freude an diesen Tagen. Es liegt alles so dicht beieinander.
Nun gehe ich wieder arbeiten und der Alltag hat mich fast vollständig wieder. Hier auf Arbeit war es auch sehr komisch, denn als ich im vergangenen Jahr in Mutterschutz gegangen bin war ich noch so zuversichtlich, weil es ihm so gut ging und dann ging es doch so schnell.
Und nun fehlt er an so vielen Stellen und ich habe oft das Gefühl die Tür geht auf und muss doch einfach reinkommen. :-[
Am Wochenende werde ich mal wieder auf den Friedhof fahren und nach ihm sehen.
Beim Lesen hier kommt auch alles wieder so richtig hoch und mir tun alle so unsagbar leid, die ein gleiches Schicksal meistern müssen.
Euch allen da draußen alles Gute und viel Kraft
Britta
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Liebe Britta,
schön, das du dich wieder gemeldet hast.
Oft hört man davon, daß in einer Familie Geburt und Tod zeitlich zusammenfallen. Auch bei uns war das so, als meine jüngste Tochter geboren wurde, starb die Oma in derselben Woche. Man sagt, die Zeit heilt alle Wunden, aber es stimmt nicht ganz. Irgendwann tut es nur weniger weh.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.
Lieben Gruß
von Ciconia
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hallo britta
ich habe deine geschichte gelesen sie hat mich sehr traurig gemacht .
ich habe meinen papa auch vrloren wegen diesem monstertumor.es war am 25.04.02 es gibt keinen tag andem ich nicht an ihn denke .
es ist alles so schrecklich und man fragt sich immer warum
liebe grüsse
andrea
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Hallo Andrea,
habe grad gesehen, dass du auch online bist.
Danke für deinen Eintrag. Bin auch nach wie vor stille Leserin im Forum.
Oft könnte ich zu den einzelnen Beiträgen was schreiben. Aber ich möchte den Menschen nicht weh tun, so oft sind sie voller Hoffnung und greifen nach jedem Strohhalm (wie wir es in der schweren Zeit auch gemacht haben) und es ist doch oft so aussichtslos und furchtbar.
Mir tut es immer wieder so unendlich leid und ich erlebe immer wieder bei anderen so ähnliche Geschichten und Gefühle wie es bei mir war.
Sicher wird es nie mehr so wie es war als mein Papa noch lebte und vor allem gesund war.
Aber ein bischen Ruhe und Normalität ist doch wieder gekehrt.
Diese ständige Angst und dieses Auf und Ab an Ereignissen haben einen schon in der vor Allem letzten Zeit seiner Krankheit zusätzlich fertig gemacht. Es war ja kein im Ansatz "normaler" Tag mehr drin.
Heute denke ich in so viel Liebe und Dankbarkeit an ihn und habe fast nur noch schöne Erinnerungen und träume auch wieder von besseren Zeit mit ihm. War damals gar nicht möglich. Und ich rede nach wie vor mit ihm, klingt vielleicht blöd aber es hilft mir.
liebe Grüße Britta
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Hallo an alle, die hier noch mal reinschauen,
ja nun ist es bald zwei jahre her und die zeit - seine letzte zeit - kommt wieder auf mich zu.
ich hoffe es wird nicht so furchtbar wie im letzten jahr.
nach wie vor vergeht kein tag an dem nicht an ihn denke. und es stimmt war cironia geschrieben hat die zeit heilt keine wunden sie tun nur nicht mehr so weh. das geht mir auch so und trotzdem gibt es auch noch tage da ist es mir nach wie vor unmöglich zu glauben, dass er nicht mehr wieder kommt. er ist so nah und doch so weit weg. ich habe ihm doch noch so viel zu sagen oder entscheidungen zu treffen bei denen ich ihn so gern um rat fragen würde............. :'(
und so viele menschen behaupten sie können kontakt zu "geistern" haben oder wenn man jemanden besonders lieb kann man das. daran glaube ich nicht mehr, denn wenn es so wäre würde ich mit ihm kommunizieren können. und ich kann es nicht. ich rede mit ihm aber bekomme keine antworten?????????????
Britta :'(
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Hallo ich mal wieder.
Ich lese immernoch fast jeden Tag in diesem Forum. Es läßt mich einfach nicht los. Mein Pa fehlt mir doch immer so sehr. Er ist nun schon 2 1/2 Jahre tot.
Immer wieder müssen Menschen sich mit diesem Sch...tumor auseinandersetzen und daran erkranken. Und in den letzten zwei Jahren hat sich nicht viel in der Therapie getan was zu einer deutlichen Verbesserung für die Patienten beitragen könnte- Schade!! Es tut mir immer wieder so leid um euch alle in diesem Forum.
Und nun werden die Tage wieder kürzer und dunkler und so ähnlich geht es auch mit dem Gemüt.
Sicher habe ich meinen kleinen Sohn, der mich auch ordentlich auf Trab hält -und das ist auch gut so- und Oma bin ich im Sommer auch geworden (eine kleine Celina-Sophie) aber bei allem fehlt er. Wir entwickeln uns so richtig zu einer kleinen -großen Familie. Dazu haben wir noch ein Haus gebaut und sind umgezogen und überall "schimpfen" wir mit ihm, dass er gestorben ist. Er hätte so viel Freude an allem gehabt und auch sicher viel Arbeit.
Aber was nutzt es?? Ich wollte mir nur mal wieder ein bischen was von der Seele schreiben und hier fühle ich mich immernoch dazugehörig.
Also dann bis bald mal wieder
Britta
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Hallo an alle,
und wieder fängt die Zeit an. Nun sind es fast 5 Jahre her, dass mein Pa gestorben ist.
Und ja das Leben geht weiter. Nur anders.
Es tut nicht mehr nur oder so weh. Aber schlimm ist es trotzdem. :'(
Das Frühjahr bringt neues Leben und alles fängt an zu blühen und uns geht es nicht gut weil es für uns eine Zeit des Abschieds war. Klar ist auch mein kleiner Sohn geboren worden ;D -aber das war fast nebensächlich- weil alles so nah bei einander war.
Ostern können wir bis heute nicht "feiern", weil es an einem Osterfest alles begann.
Ich finde es nur immer wieder erstaunlich wie Kinder mit solch Situationen umgehen. Für meinen Sohn ist es völlig normal, dass Opa nur auf Bilder zu sehen ist, weil er ja schließlich schon im Himmel ist. ::) Und wenn er mal erwachsen ist und Oma dann auch im Himmel ist, stellt er halt auch Bilder von ihr auf. Punkt, so einfach! ;)
Eins finde ich total toll: Meine Mutter wird -nun endlich- die Reise auf der Aida machen, die sie damals mit meinem Pa zusammen machen wollte. ;D
Sie hat lange mit sich gerungen und ist jetzt in der Lage dazu. Obwohl wenn es nicht schon alles gebucht wäre und bezahlt sie vll doch noch einen Rückzieher gemacht hat. Ich habe sie total motiviert, es auch für ihn zu machen. Sie hatten sich doch damals so darauf gefreut.
Musste mal wieder hier ein bischen schreiben, denn lesen tue ich fast täglich. (Es läßt mich einfach nicht los diese Sch.... krankheit und hier bin ich ihm immer so nah, wenn ich die Berichte von ihm wieder und wieder lese)
ich wünsche allen schöne Ostern und alles Gute
Britta
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Hallo an alle,
und wieder ist ein Jahr rum.
Heute ist dein Geburtstag und du wärst 73 Jahre alt geworden, wenn denn nicht......
Unser Leben geht weiter und doch denke ich jeden Tag an dich und bin auch jeden Tag hier im Forum.
Ich kann einfach nach wie vor nicht abschließen mit diesem Sch....Tumor.
6 Jahre und immer noch kein Mittel dagegen. Immer wieder neue Erkrankungen, immer wieder Leid, Tränen und Trauer. Es ist so ungerecht.
viele Grüße und allen viel Kraft
(eine heute etwas depri) Britta