HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: karin06 am 01. November 2004, 09:32:20
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edit: Auf Wunsch von Karin habe ich nachträglich einiges anonymisiert. Ulrich
Hallo,
mein Name ist Karin, ich wurde am 15. Juli 04 sehr kurzfristig ins Krankenhaus in NN aufgenommen, da ich ein Meningeom von ca. 2 cm unter dem Sehnerv hatte, welches Sehstoerungen verursachte. Erst wurde ich ungefaehr eine Woche ambulant mit Cortison behandelt, um die Entzuendung zu weg zunehemem , dann musste ich unters Messer.
Der Chirug konnte alles wegnehmen und der Tumor war gutartig. Nach 5 Tagen durfte ich das Krankenhaus verlassen. Ich hatte keine grossen Schmerzen und war erst naturlich froh dass ich so schnell wieder in meiner vertrauten Umgebung war. Nachteilig war jedoch das ich alleine lebe und auch keine Verpflegung bekommem konnte. Durch die Cortisonbehandlung hatte ich auch kein realistisches Bild mehr, was ich wohl oder nicht ankonnte. Ich war mir auch nicht richtig davon bewusst, was mit mir passiert war. Schlafen konnte ich nicht und war vor allem ganz auf gedreht! Eine Freundin besuchte mich einige Tage spaeter und wir haben die Hausaerztin kommen lassen, die mir dann was zur Beruhigung gegeben hat und mir mehr oder weniger erklaert hat was die Folgen von so hohen Dosen Cortison sein koennen. Ich hatte auch Ausschlag am ganzen Koerper, deutlich eine allergische Reaktion. Daher war hatte man die Medicamente schon im Krankenhaus abgesetzt.
Wie dem auch sei, wir sind jetzt 3.5 Momate weiter und mein Koerper hat sich ziemlich gut erholt.Ich sehe keine schwarzen Flecken mehr mit dem linken Auge.
Die Narbe, vom Scheitel bis zum linken Ohr sieht man kaum noch, aber sie kribbelt und spannt oft. Kopfschmerzen habe ich nur in Stresssituationen.
Seit dem 4. Oktober arbeite ich wieder teilzeit,14 Stunden, was mir eigentlich nicht so gut bekommt da ich nur am Computer arbeite.
Rehabilitation gibt es hier nicht und finanziell bin ich verpflichtet wieder arbeiten zu gehen.
Jetzt aber zu meiner urspruenglichen Frage : Wer hat Erfahrung mit den Nachwehen einer solchen Operation ?
Ich bin seit dem Eingriff sehr labil und ueberempfindlich. Habe Konzentrationsstoerungen und kann mich viel schlechter wie frueher ausdruecken.
Ich habe das Gefuehl, dass ich nichts mehr kann und lebe mehr den je zurueckgezogen. Ich erfahre alles schnell als zu unruhig, mit amderen Worten, ich erkenne mich selbst nicht mehr.
Ich wuerde mich freuen zu hoeren, wie andere Leute das erfahren haben und wie lange es gedauert hat vor sie wieder ihr altes Leben zurueck hatten
Mit freundlichem Gruss
Karin
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Ich glaube das alles. Und ich denke, es ist eine direkte Folge vom Streß der Operation.
Siehe auch hier den Beitrag Posttraumatische Belastungsstörung (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=22;action=display;threadid=559;start=msg1025#msg1025). (Das ist ein Link. Auf die blauen Begriffe klicken!) Es gibt auch eine Check-Liste, so dass man abschätzen kann, ob und wie weit man betroffen ist.
Ansprechpartner wäre ein Psychologe / Psychotherapeut. Dein Zustand könnte sich allerdings auch in ein paar Monaten von alleine bessern. Wenn er aber zu belastend bleibt: Dann wäre eine Therapie (Gesprächstherapie? Verhaltenstherapie?) zu überlegen. Man braucht sich da nicht zu schämen. Das ist eine psychische Reaktion auf ein schweres Trauma. Ob einem das Haus abbrennt, die Mutter stirbt, der Partner davonläuft... das ist so, und es ist fast normal...
Vielleicht findest Du auch etwas unter Fatigue (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=12;action=display;threadid=534).
Du solltest außerdem die Blutzuckerwerte kontrollieren lassen, bei Cortison kann man leicht Diabetes bekommen.
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Vielen Dank Ulrich,
ich glaube du hast Recht und ich leide an diesem Syndrom.
Es beruhigt mich einerseits um zu hoeren dass auch hier wieder ein Ende dran kommt, andererseits habe ich leider noch nicht das richtige Vertrauen in die Zukunft. Ich werde mir Sebst ein bisschen mehr Zeit goennen muessen und wie man so schoen sagt : Die Zeit heilt alle Wunden ! :D
Nochmals vielen Dank und schoene Gruesse
Karin
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Nochmals vielen Dank fuer eure Bemühungen, Leuten wir mir die Antworten anzubieten, die man beim Artz nicht immer findet.
Ich habe eben gebraucht um euer Forum zu finden, bin aber um so froher, es gefunden zu haben!
Was den Tipp angeht, Ulrich, ich habe vor 1 Monat mit Yoga angefangen und und betätige mich auch seit einiger Zeit wieder künstlerisch, wenn auch nicht immer mit dem selben ästhetisch verantworteten Endresultat. ( habe Bildende Kunst studiert.....vor 100 Jahren)
Leider kann ich mich nur nicht immer aufraffen um weiter zu machen.
Wie gesagt: ich will zurück zu meinem alten Ich und daher geb' ich auch nicht auf. ;) Ich bin mir nach dem lesen der anderen Geschichten auch davon bewusst geworden, wie viel Glück ich hatte.
Karin
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Liebe karin06,
auch ich kenne die beschriebenen Symptome sehr gut. Ich bin zweimal an einem M. der Schädelbasis (schwierige Lage )operiert worden.
Die Narbenschmerzen werden dich wohl noch länger begleiten. Meine 2. OP ist jetzt 2 Jahre her und ich spüre jeden Wetterwechsel extrem. Aber man lernt im Laufe der Zeit besser damit umzugehen.
Was die geringe Belastbarkeit betrifft, so hat sie sich etwas gebessert. Ich habe 1,5 Jahre Therapie gemacht. Die frühere Belastbarkeit wird aber wohl nicht mehr erreicht. In der Therapie habe ich u.a. gelernt, auch das zu akzeptieren. Aber das kann bei dir auch ganz anders sein. Oftmals erreichen die Betroffenen sehr wohl nach einiger Zeit ihre Kräfte wieder. Dabei spielt sicher auch die Lage des M. und damit der Schweregrad der OP eine Rolle. Bei mir ist es so, daß ich noch für 2 Jahre eine Zeitrente bekomme. Danach werde ich sehn, ob eine Arbeit nochmal für mich möglich ist.
Alles Gute für dich, du bist nicht allein mit dem Problem.
LG von ciconia :)
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Liebe Ciconia,
ich bereite mich darauf vor das es vielleicht nicht mehr wird wie es war, aber gilt das nicht sowieso wenn man älter wird? :)
Mein grösstes Problem war, dass ich mit niemandem über das Problem sprechen konnte.
Natürlich wollen Familie und Freunde helfen, aber nach 3 Monaten bekomme ich das Gefühl das Jeder darauf wartet, dass ich vor Allem schnell wieder die Alte werde.
Meine Operation ist so gut verlaufen, der Tumor konnte ganz entfernt werden warum dann noch traurig sein?
Man sollte man sich ja auch freuen und ich blieb immer so negatief reagieren....
Es ist als ob ich nur noch von dem Schlechtsten ausgehen kann.
Darum bin ich wie gesagt froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe.
Wenn ich die Möglichkeit hätte wäre ich auch noch nicht am Arbeiten.
Andererseits ist es für mich auch nicht schlecht wenn ich unter Menschen komme.
Ich hoffe das du, wenn die Zeit dafür reif ist auch wieder Arbeiten kannst.
Vielen Dank für deine lieben Worte und viel Glück für die Zukunft
Liebe Grüsse
Karin
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Ein altes chinesisches Sprichwort sagt: "Keiner steigt zweimal in denselben Fluss".
Das Wasser darin ist ein anderes, der Mensch ist älter geworden, hat andere Erfahrungen, Wünsche, Sehnsüchte.
Es ist eine Illusion (in meinen Augen), wenn man glaubt, daß man nach so einer Erfahrung wieder "die Alte" wird. Physisch ja. Aber psychisch: das geht nicht. Die Krankheit verändert einen, die Erlebnisse prägen einen. Das muß nicht negativ sein, im Gegenteil, man kann viel aufgeschlossener werden, die Vögel singen schöner, der Himmel ist blauer. Aber: zuerst muß man eine Distanz gewinnen, zu den Ereignissen und zu sich... Bevor man die nicht hat wird überhaupt nichts besser.
Ein leuchtendes Beipiel ist für mich (jetzt allerdings aus einem ganz anderen Bereich) der Herr Quasthoff: er singt wie ein Engel (Bariton), hat aber (durch die Contergan-Katastrophe) nur kurz entwickelte Gliedmassen... Wir hören die wunderbare Stimme, sehen das Außen, wie es in ihm aussieht, wie er sich das erarbeitet hat, das kann nur er wissen...
Das Leben ist eine Baustelle...
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Liebe Karin und Ulrich,
danke für die Antworten.
Ich kann Ulrich nur zustimmen.Nach meiner 1. OP war es so, wie geschildert. Ich hatte ein wunderbares fast euphorisches Gefühl. Als ob ich neu geboren war. Ich hatte Glück, war ohne größere Schäden davongekommen. Die Prognose war sehr gut. Alle staunten, wie super es mir ging. Ich wanderte große Strecken, hatte die Ernährung umgestellt, machte regelmäßig Sport. Doch als nach 2 Jahren die Rezidivdiagnose kam, war dies wie ein Sturz in ein tiefes Loch. Damit hatte ich nicht gerechnet. O.K., mehrere Ärzte rieten mir dingend zu einer 2.OP, solange dies aufgrund der Lage möglich sei. Nach der OP hatte ich nie wieder dieses wunderbare Gefühl, alles wird gut. Meine Erfahrung, daß trotz großartiger Prognose, Ernährungsumstellung etc. völlig unerwartet ein Rezidiv kommen kann, kann ich nicht einfach beiseite schieben. Sicher bleiben die meisten Leute mit M. WHOI lange Zeit rezidivfrei. Aber ich halt nicht! Es hat mich lange Zeit der Therapie gekostet, um wieder einigermaßen positiv in die Zukunft zu schauen. Und ich informiere mich darüber, was gibt es Neues in der Forschung, wie geht es anderen Betroffenen. Auch das hilft mir bei der Bewältigung meiner Probleme.
Liebe Karin, hast du bei dem Yoga keine Probleme z.B. bei Übungen kopfunter? Ich habe bis heute dann einen starken Druck im Kopf.
Alles Gute von ciconia
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Liebe Ciconia,
es erschreckt mich das zu lesen, hatte man dir nach der ersten OP gesagt das Alles weg war?
Mir hat der Neurochirurge gesagt das es sehr selten ist das ein neuer Tumor wächst.
Ich muß im Mai erst wieder zur Kontrolle.
Es muß wirklich schrecklich sein um zum zweiten Mal eine solche Diagnose gestellt zu bekommen. Ich weiß nicht was ich dann machen würde.
Was den Yogacursus angeht:
ja, ich habe erhebliche Schwierigkeiten. Kopf nach unten haben wir noch nicht gehabt:) aber ich habe Gleichgewichtsstörungen die ich früher nicht hatte. Wenn ich meine Augen schließe und dann auf Zehenspitzen stehen muß falle ich beinah um :P.
Entspannen geht dann wieder ziemlich gut und da gehe ich schliesslich für.
Hauptsache es macht Spass und das tut's zur Zeit noch.
Vielen Dank für deine Antwort und " Halt die Ohren steif "
Gruß
Karin
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Liebe Karin,
ja, man hat mir nach der 1. OP gesagt, es sei alles weg. Ich habe es sogar schriftlich im OP-Bericht. Leider war ich erst 1 Jahr später zur ersten MRT-Kontrolle. Da war bereits wieder was sichtbar. Bei der Nachuntersuchung sagte man mir, da alles entfernt sei, sei erst nach 1 Jahr eine Kontrolle nötig.Es ist gut, daß du bereits im Mai MRT hast. :)
Aber ich denke mal, das ist wohl eine Ausnahme, daß das M. so schnell wiederkehrt.
Die Gleichgewichtsstörungen habe ich auch, habe das Gefühl, ein Gewicht zieht mich nach links. Mein M. lag am Hörnerv, Gleichgewichtsnerv und Trigeminusnerv.
Danke für deine Antwort bezüglich des Yoga. Ich habe Taichi und Qigong gemacht. Aufgrund der Beschwerden mit der HWS bzw. auch des Gleichgewichtes habe ich aber aufgehört. Vielleicht kann ich mich mal durchringen, wieder damit anzufangen.
Alles Liebe für dich und alle Betroffenen
von Ciconia
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Liebe Ciconia,
Dein Beitrag war sicher gut gemeint, aber nachdem Karin große Probleme hat, ihre Op zu verarbeiten, sollte sie vielleicht zunächst "getröstet" werden durch ein bißchen Statistik. Es muß nämlich überhaupt nicht sein, daß ein Rezidiv kommt. 90 oder 95 % aller Meningeome geben nach der Op. wirklich dauerhaft Ruhe.
Also: alles ganz langsam angehen. Keine Hektik. Im ersten Vierteljahr kann man kein MRT machen, da sieht man zu wenig, aber nach einem halben Jahr vielleicht schon (?). Karin sollte aber zunächst wirklich an etwas anderes denken.
U.
@Karin: Gibt es eine Histologie von Deinem Meningeom?
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Lieber Ulrich,
der Befund war, dass der Tumor nicht krankhaft gewesen ist.
Da waren sich die Experten einig.
Ich werde deinem Rat folgen und die Sache so akzeptiern wie sie ist. Die Zeit wird mir dabei helfen.
Ich danke euch nochmal für den guten Rat und die weisen Worte.
Schön zu wissen das es noch Leute gibt die bereit sind selbstlos für Andere da zu sein. Ich werde meine Beiträge löschen und weitergehen mit dem Leben wie es ist, manchmal schön, manchmal weniger schön...
Lasst es euch gut gehen !
Gruß
Karin Müller
;)
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liebe karin!
ich würde dir aus eigener erfahrung mal die craniosacraltherapie empfehlen. das ist eine therapie, bei der ein ausgebildeter (meist)ergotherapeut den kopf ganz sanft bearbeitet. wichtig ist, das dieser eine gute ausbildung hat. craniosacral ist ein teil bzw. zugehörig zur osteophatie. das sagt dir vielleicht mehr. verspannungen lösen sich damit ganz toll. auch psychischer natur. ich werde dadurch entspannter und der körper wird zur selbstheilung angeregt.
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Liebe Karin,
vieles kommt mir bei Deiner Schilderung sehr bekannt vor!
Bei mir wurde Anfang März ein Meningeon am rechten Sehnerv festgestellt, das einen Monat später entfernt wurde. Nach der OP habe ich eine Reha gemacht, die mir insgesamt gut tat. 7 Wochen nach der OP fing ich wieder an zu arbeiten - zunächst nur 4 Std. täglich, weil meine Konzentration für lange Std. am PC noch nicht ausreichte. Erst ab August habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Inzwischen kann ich mich auch wieder besser konzentrieren, aber ich brauche mehr Pausen als früher.
Die Kopf- und Narbenschmerzen bei Stress erlebe ich mit gemischten Gefühlen - einerseits nerven sie, andererseits sind sie ein guter Seismograph für anstrengende Situationen. Ich versuche sie als Hinweis zu nehmen, die stressige Situation zu ändern oder mich ihr zu entziehen. Das klappt nicht immer, aber ist doch hilfreich.
Insgesamt empfinde ich mich als dünnhäutiger seit der OP und ich reagiere schneller gereizt auf schwierige Situationen. Zur Entspannung finde ich Entspannungstechniken wie z.B. autogenes Training sehr hilfreich. Auch die Craniosacrale Therapie tut mir gut.
Ich hoffe sehr, dass sich die Dünnhäutigkeit mit der Zeit noch legen wird- ob sie ganz verschwinden wird, weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir, das es Dir jeden Tag ein Stückchen besser gehen möge und die nötge Gelassenheit, wenn Tage noch nicht so sind, wie Du es Dir wünscht.
Herzlichen Gruß von
Ulli
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Vielleicht ist zu diesem Thema auch noch der folgende Artikel interessant:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=22;action=display;threadid=1138;start=0
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hi,
habe das alles jetzt erst vor mir. stecke in den problemen z zt fest drin. op ist 2 jahre her doch ich ziehe mich nach positivem start immer mehr zurück. bin mit allem und mit mir unzufrieden.
ich drücke dir die daumen das du das in den griff kriegst.
ich selbst bin noch ratlos...
cu
thomas
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Hallo
Hier würde ich mich auch gern zu Wort melden.Ich war heute bei meiner Freundin,sehe sie ca 3-4 mal im Monat,ihre Diagnose ist nun genau zwei Jahre her,ihre Op folgte 2 Wochen später.
Nach der Op nahm sie sofort ihr altes leben wieder auf,das heißt schon nachdem sie die Intensivstation verlassen konnte,sie ging einfach allein zum WC obwohl es ihr untersagt wurde,sie kramte im Schrank,räumte ihn auf ,verließ immer wieder das Zimmer,Tag drauf ging sie raus zum rauchen und so weiter.Zu Haus dann,machte sie all ihre gewohnten Arbeiten ohne sich mal eine Pause zu gönnen,sagte immer das Teil ist raus dann ist ja auch alles gut.Ich verstand das nicht,sie hatte Schmerzen,fühlte sich lange wie benommen aber sie wollte es nicht wahr haben.Letztes Jahr als sich der Tag der Diagnose und der Op näherte weinte sie ständig,sagte immer,ich sehe es vor mir als wäre es gestern gewesen,jetzt erst begriff sie was sie erlebt hatte,es dauerte viele Wochen bis sie wieder etwas ruhiger wurde,nicht ständig weinte.
Dieses Jahr das gleiche,nur viel extremer,sie ist total fertig,weint ständig,denkt daran wie es war vor zwei Jahren,dazu hat sie seit monaten auch immer stärker werdende Probleme sich zu konzentrieren,sie fährt für jedes bischen aus der Haut,und sie weint so wahnsinnig viel :'( still sitzen ist nicht möglich sie ist nur am schaffen von früh bis spät.Heute sagte sie,ich begreife garnichts mehr egal was man mir erklärt,es geht in das eine Ohr rein,in das andere raus,ich will ja zu hören aber es kommt nichts richtig an und dann vergesse ich soviel davon wieder in ein paar minuten ist alles weg,auch wichtige sachen.Für mich macht sie den Eindruck als stehe sie unrer Schock,kann das sein,so lange nach der erkrankung?Oder das sie es einfach zu sehr verdrenkt hat damals?und ein Jahr später und jetzt noch ein Jahr später alles aus ihr raus bricht?Wie kann ich ihr helfen? Meine Meinung wäre sie müsste in eine Klinik,erstmal etwas ruhig werden und dann das alles verarbeiten.Sie war damals in einer Rehaklinik hielt es aber nicht durch,sie wollte ganz einfach ihr altes Leben zurück haben und nichts mehr mit Ärzten und Krankheiten zu tun haben.Ich hielt es schon damals für falsch ist aber jetzt nicht mehr zu ändern und ihr das immer wieder zu sagen das es ein Fehler war halte ich auch für falsch.
Beste grüße Mira
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Hallo Mira,
bei mir ist die Reaktion zwar nicht so heftig wie bei Deiner Freundin, aber Deine Schilderung kommt mir bekannt vor. So ganz fasse ich es selber nicht, wieso mich jetzt, d.h. fast 8 Monate nach der OP das Thema immer noch so sehr beschäftigt, obwohl ich doch mein "normales" Leben wieder habe.
Vielleicht liegt es an der langsamen Erkenntnis, dass es nicht mit der OP erledigt ist. Die Angst, das Ganze nochmal erleben zu müssen, ist ständig da. Auch wenn ich weiß, dass Narbenschmerzen normal sind, reagiere ich daher auf die Narbenschmerzen am Kopf viel besorgter als auf andere Narbenschmerzen. Ich muss wohl lernen, dass ein Meningiom kein Beinbruch ist, der nach ein paar Wochen verheilt ist und den ich dann getrost vergessen kann.
Die Erfahrung, wie einem eine Diagnose den Boden unter den Füssen wegzieht, die Ängste, die man vor der OP durchlebt, die anschließende Unsicherheit über OP-Nachwirkungen...im Frühjahr habe ich viele Gedanken verdrängt, weil ich es anders gar nicht ausgehalten hätte. Die Fragen, was wäre gewesen, wenn die OP nicht so gut verlaufen wäre, kommt immer wieder hoch, obwohl sie doch so überflüssig scheint. Aber vermutlich ist es ein Weg, die unverarbeiteten Ängste abzubauen.
Wenn die Reaktion so heftig wie bei Deiner Freundin ist, könnte eine therapeutsche Begleitung sehr sinnvoll sein. Ob aber eine Reha-Klinik dafür geeignet ist, weiß ich nicht. Während meiner Reha-Zeit habe ich so viele Menschen mit schwersten, sichtbaren Kopfverletzungen kennengelernt, dass ich meine eigene Erkrankung, die ja nicht sichtbar war, völlig herunterspielte. Für eine psychologische Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung war das nicht hilfreich.
Ich finde es klasse, dass Du Dich so für Deine Freundin engagierst und ich wünsche ihr, dass sie einen Weg findet, sich mit ihrer Erkrankung besser zu arangieren.
Liebe Grüße von
Ulli
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Hallo Ulli
mein Mann ist AnfangOkober an einem Falxmeningeom WHO 1 operiert worden. Es ist schief gelaufen und er hat jetzt ein 2x2 cm Loch in der Schädeldecke, aber er lebt. Nach all den schlimmen Geschichten kann ich als seine Frau sagen: ich habe ihn noch. Er wird aber auch mit dem jetzigen Zustand seines Lebens nicht fertig . Vielleicht ist es ja auch noch zu früh, aber er denkt auch immer darüber nach, dass ihm damals die Diadnose den Boden unter den Füßen weggezogen hat und was geworden wäre, wenn....
Er ist noch laaaange nicht bereit, die jetzige Situation zu akzeptieren und zu versuchen, in die Zukunft zu schauen. Er würde nicht in diesem Forum darüber schreiben(auch das zeigt, dass er mit seiner Situation nicht klar kommt) und ich kann ihn auch nicht dazu übereden, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Ich würde sogar mitgehen, denn auch Angehörige brauchen manchmal Hilfe.Mein Mann ist psychisch instabil. Eine Reha ist beantragt, aber noch nicht in Aussicht und manchmal weiß ichnicht, wie ich meinem Mann helfen kann. Er spricht zwar mit mir über seine Probleme, aber ich bin auch bloß Laie.
Ich weiß, dass alles irgendwie seine Zeit braucht, aber ich würde ihm gern helfen - weiß bloß nicht so recht wie...
sooner
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Hallo,
als ich eure Artikel gelesen habe, sind mir einige vorallem psychischen Beschwerden sehr bekannt vorgekommen. Zur zeit bin ich öfters mal total niedergeschlagen, traurig, müde oder einfach ohne jeden Grund schlecht drauf. Ausserdem raste ich zur Zeit wegen jeder Kleinigkeit aus. Am Abend und am Wochenende gehe ich kaum noch mit freunden weg, weil ich einfach zu müde und zu fertig bin. Auch wenn ich genug geschlafen habe, bin ich oft noch den ganzen Tag müde (habe dann einen "Kater" wie nach einer durchzechten Nacht). Ich habe zur Zeit auch das Problem das ich mich nicht wirklich entspannen kann. Neben den ganzen Problemen habe ich noch öfters Kopfschmerzen, SChwindel, Schmerzen im Nacken und SChulterbereich und Konzentrationsschwierigkeiten.
Kann mir jemand einen Tip geben, was ich machen muss das es mir wieder besser geht. Bin für jede Idee dankbar
Euch alles Liebe und Gute
Tine
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Liebe tine,
versuch dich erstmal abzulenken, wenn es dir an einem Tag ganz schlecht geht. Mir hilft es oft, einen schönen Film anzusehen. Man denkt erstmal an was anderes. Wenn du für das Kino zu kaputt bist, mach es zuhause.
Tu dir selbst was Gutes. Bei jedem hilft was anderes. Ich geh auch mal für eine Stunde in die Wanne und höre dabei schöne Musik. Wenn du keine Herz- Kreislaufprobleme hast, mach das das Wasser so warm, wie du es aushältst. Das entspannt wunderbar den Nacken.
Es sind oftmals viele kleine Dinge.
Ich habe auch einen Teil des Freundeskreises verloren, aber auch neue Freunde gefunden. Aufgrund dessen, daß mein Hörnnerv betroffen war, kann ich laute Musik, Gespräche z.B. in der Gaststätte nicht aushalten. Lieber les ich was Schönes zuhause.
Versuch aber trotzdem Kontakte zu haben, zieh dich nicht ganz zurück. Vielleicht findest du auch neue Freunde, wenn die alten dich nicht verstehen.
Nimmst du irgendwelche Medikamente, die müde machen? Wenn ja, sprich mit deinem Arzt darüber. Meist gibt es ein anderes Medikament mit gleicher Wirkung, daß diese Nebenwirkung nicht hat.
Vielleicht hilft es dir auch schon etwas, zu wissen, daß es anderen Betroffenen ähnlich geht. Du bist nicht allein!! :D
LG von ciconia
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Hallo Ciconia,
danke für die Antwort!
Gruß
Tine
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hallo,
vielleicht liest karin hier doch noch das eine oder andere mal in den beiträgen. da es mir ähnlich geht, würde ich gern wissen, wie es karin heute geht.
auch ich habe eine ähnliche diagnose. allerdings wartet man noch bis zur op und ich muss - wie ja schon in einem anderen bericht erwähnt - im september zu einer erneuten untersuchung. allerdings merke ich, dass ich zur zeit sehr schnell ermüde und ich auch im stirnbereich spannungen habe. das war früher nicht der fall, ich war immer sehr quirlig. ich war auch immer der annahme, wenn das "ding" raus ist, ist alles wieder in bester ordnung und ich "hüpfe" in altgewohnter form wieder durch die gegend. dass es nach der op zu diesen problemen kommen kann, war mir nicht so bewußt.
ja karin, vielleicht teilst du mal mit, wie es dir zwischenzeitlich geht. vielleicht hat auch ein anderes mitglied einen ähnlichen krankheitsverlauf
bis dann für alle die besten wünsche
swenja
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Hallo zusammen
Nachdem ich dreimal versucht habe zu antworten und es nicht geklappt hat (timeout..was immer das heißen mag?) mach ich einen letzten Versuch.Irgendwie passt das alles zu meiner momentanen Verfassung!
Mir wurde vor einem knappen Jahr in Münster ein cranio-cervikales Meningeom 4,4x3,6x4,2 cm vollständig entfernt.Was mir davon geblieben ist, sind Doppelbilder, ein gelähmtes Stimmband und eine Schwächung der Zunge.
Ich war währrend der AHB und auch danach immer positiv drauf…mir ging es gut und ich war hochmotiviert den Wiedereinstieg in die Arbeit zu schaffen.
Im Februar war es dann soweit und ich bin mit 2 Stunden am Tag angefangen.Alles lief gut, meine Stimme hielt.Das war meine größte Angst, das meine Stimme nicht ausreichen würde.
Seit 3 Wochen bin ich nun wieder Vollzeit am arbeiten und seitdem geht es stetig bergab mit mir:
Ich bin nach der Arbeit völlig ko…die Stimme wird schlechter und wenn Freitag 15 Uhr der Hammer fällt, bin ich froh das Wochenende ist.
Ich erkenne mich selbst nicht wieder: das, was für mich ein Hauptgrund war, wieder gesund zu werden,lässt mich plötzlich zweifeln.
Meine Tochter meinte auch schon, ich sollte mich wieder arbeitsunfähig schreiben lassen, weil meine Laune nicht mehr zu ertragen wäre.
Ich habe zufällig mitbekommen, wie sich zwei Kollegen über mich unterhalten haben.Da fielen so Sätze wie: „Jetzt müssen wir noch eine Behinderte mit durchziehen.Da kommen bestimmt oft gelbe Scheine“
Ich arbeite in einer Einrichtung für behinderte Menschen und ich weiß auch, das die meisten meiner Kollegen nicht so denken.Aber es tut trotzdem weh, so was zu hören.
Ich erkenne mich momentan nicht wieder.So schlecht ging es mir noch nicht mal direkt nach der OP.Und ich habe null Ahnung, wie es weitergehn soll :-(
Alles gute für euch
Michaela
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Hallo Michaela,
wie schnell hast du denn deine Arbeitszeit gesteigert? Das hört sich wirklich danach an, daß 8 Stunden einfach noch zuviel sind. Ich bin nach meiner 1. OP (M. im Kleinhirnbrückenwinkel) nach 10 Wochen wieder mit 2 Stunden eingestiegen. Zum Glück hatte ich die Möglichkeit, Teilzeit zu arbeiten. Ich war nach 4,5 Std. fix und alle. Zu Hause mußte ich ca. 2 Stunden ruhen. Da ich in der Buchhaltung tätig war, hatte ich auch damit zu kämpfen, daß meine Arbeit öfters kontrolliert wurde!! >:(Und Fragen: Wie geht es Ihnen denn, schaffen Sie es auch?, wurden täglich gestellt. Trotzdem bin ich stolz daruaf, daß ich trotz der schweren OP meine Arbeit weiterhin fehlerfrei gemacht habe.
An Tagen, als es mir schlecht ging, sagte ich es einfach meiner Chefin. Meist war es dann möglich, einfache Tätigkeiten (Archiv) zu verrichten. Ich glaube, es ist am besten, nicht tapfer zu sein und die Zähne zusammenzubeißen. Notfalls ist es vielleicht besser, doch nochmal eine Auszeit zu nehmen. Vielleicht ist auch nochmal eine Reha notwendig?
Ich drück dir die Daumen und wünsch dir alles Liebe.
Ciconia
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Hallo Ciconia
Die Wiedereingliederung dauerte 8 Wochen.Mit 2 Stunden bin ich angefangen für 2 Wochen...danach drei, dann fünf und zum Schluß 6,5 Stunden.Alle 2 Wochen wurde erhöht.
Meine Neurologin hat das auch nicht alleine entschieden.Sie hat mich immer gefragt, wie ich mich fühle und ob ich die Arbeit gut schaffe.
Während der Eingliederung lief auch alles optimal.Vielleicht war es wirklich zu früh und ich habe mich überschätzt.
Bei der Wiedereingliederung war ich ja auch mehr oder weniger als zusätzliche Kraft da, weil meine Krankheitsvertretung ja auch noch da war.Jetzt, wo ich alles alleine machen muß, ist es natürlich anstrengender.
Was mich etwas beruhigt ist die Tatsache, dass ich für dieses Jahr noch reichlich Urlaub zur Verfügung habe.In 2 Wochen hab ich den nächsten termin bei meiner Neurologin..mal schauen, wie es bis dahin geht
Und eine Reha?Hm...würde ich gerne machen.Aber ich hatte ja eine Reha schon im letzten jahr.Ich glaube nicht, das mir die BfA so schnell wieder eine genehmigt.
Was mir auch schon durch den Kopf ging, war eine Teilberentung.Mal schauen.
Ist es nicht verrückt?Man macht Fortschritte während der Arbeitsunfähigkeit....fühlt sich gut...und nun, wo man denkt, man hat (fast) sein altes Leben wieder -- gehts rückwärts.
Naja..nach Regen folgt auch Sonne ;-)
Sonnige Grüße
Michaela
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Liebe Michael,
ein Jahr nach der OP - ich hatte mich mit allen möglichen Therapien angestrengt, wieder arbeitsfähig zu sein - habe ich einen Arbeitsversuch gemacht, der genau eine Woche gedauert hat ; dann kamen alle Beschwerden wieder : Doppelbilder, Gleichgewichtsstörung, Schluck-u. Sprechprobleme etc. aus der Traum. Eine ganze Weile hatte ich große Schwierigkeiten, anzunehmen, daß ich nie mehr wie vorher werde u. auch nicht mehr "Leistung" bringen kann; ein guter, geduldiger Psychologe hat mir geholfen, meine Sichtweise zu ändern u. nur soviel von mir zu fordern, wie mir gerade guttut - wenn ich überziehe, sagt mir mein Körper gleich, es reicht. Das kann ich mal besser u. mal weniger gut annehmen u. auch das versuche ich "anzunehmen". Aber ganz generell bin ich froh, als Frührentnerin (54 Jahre) meine Zeit nach meinen Bedürfnissen einteilen zu können.
Laß Dich nicht unterkriegen - es ist immer ein Auf u. Ab...
Liebe Grüße
Helga
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Hallo an alle,
ich möche mich heute auch mal einklinken.Ich selbst habe kein Meningeom.Aber trotz allem bin ich durch die dadurch entstehenden psychischen Folgen auch auf eine gewisse Weise betroffen.Mein Lebensgefährte hatte vor 6 Wochen eine Op am Sehnerv.Ein Meningeom wurde dabei entfernt.Er ist vor und seit der Op blind auf dem linken Auge.Die Ärzte machen wenig Hoffnung auf Besserung.Er hat sich seit der OP massiv verändert.Es geht ihm nicht gut.Er zieht sich vollkommen aus dem Leben zurück.Er hat von einem Tag auf den anderen die Beziehung zu mir beendet.Ich habe ihn vom 1.Tag an bei dieser Krankheit begleitet.Für mich war seine Entscheidung ein großer Schock.Ich weiß einfach nicht wie ich ihm helfen kann.Er hat große Sorgen.Existenzängste.Aber er redet darüber nicht.Er kommt mit der Situation nicht klar.Ich würde ihm gern helfen.Weiß aber nicht wie.
Er beschäftigt sich nur noch mit dieser Krankheit.Ich hoffe sehr er findet wieder einen Weg zurück ins Leben.Das Meningeom war übrigens Stufe 2.
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Hallo Sternschnuppe
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es auch für Angehörige und Freunde eines M. Patienten eine psychische Belastung ist.Vor allem dann, wenn sich der Mensch vollkommen in sich zurückzieht, keinen mehr an sich heran läßt und nur noch von seiner Krankheit redet :(
Das einzige, was mir in deinem Fall einfällt wäre, einfach nur für ihn da zu sein und immer wieder deine Hilfe anzubieten.Es ist ja auch erst 6 Wochen her.Vielleicht braucht er noch etwas Zeit?
Alles Gute für euch
Michaela
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Hallo Michaela,
Danke für Deine Antwort.Nur wie bereits erwähnt hat er die Beziehung beendet.Ich habe ihm mehrere Male meine Hilfe angeboten.Ohne Antwort.Er hat sich vollkommen von mir zurückgezogen.Ich habe mich sehr mit diesem Thema befasst und ich denke er leidet an einem Trauma bei dem er alles was ihn an diese schwere Zeit erinnert wegschieben möchte.Dazu gehöre ich.Ich war fast jeden Tag bei ihm im Krankenhaus.Trotz meiner Arbeit und meiner zwei Kinder.Das tut sehr weh.Aber mehr als meine Hand entgegenzuhalten kann ich nicht tun.
Aber ich hätte nie gedacht,daß es solche Folgen für ihn und mich haben könnte.Er hat dazu noch seit Wochen große Schmerzen in den Beinen.Es kann nicht festgestellt werden,wo diese ihren Ursrpung haben.Vielleicht sind diese auch psychisch.Aber ich darf im Moment nichts für ihn tun.
Viele Grüße Sternschnuppe
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Hier wurde schon lange nicht mehr geschrieben. Ich mach´mal den Anfang.
Meine meningeom OP liegt nun schon 7 Jahre zurück, aber ich habe psychisch noch immer oder wieder stärker darunter zu leiden. Nun habe ich hier herausgefunden was es eigentlich ist. Ich habe zu 100 Prozent eine psychosomatische Belastungsstörung. Ich konnte meine damalige OP und die Zeit davor ( als ich mit dem Befund leben musste und mir niemand Hoffnung machte, dies zu überleben, mit 3 kleinen Kindern) nie verarbeiten. Denn ich konnte mich bei niemandem aussprechen.
Mir ging es so wie vielen anderen, die hier schreiben. Ich stürzte mich zurück in mein altes Leben , da ich fit war, und dachte der Rest kommt schon noch. Musste aber auch oft weinen, wenn mich jemand ansprach. mein mann war keine Stütze für mich und wollte hinterher auch nicht darüber sprechen, da ich ja für ihn wieder gesund war und meine Eltern kann ich damit nicht belasten, weil meine Mutter nervlich sehr labil ist. Nun hatte ich zwischenzeitlich eine Depression, die sehr schlimm war und als ich jetzt wieder drohte, direkt in eine schwere Depression zu schlittern, meinte eine Ärztin, bei der ich weinen musste, ich müsste dringend eine Therapie machen, da die ganze Krankheitsgechichte vor 7 Jahren mich traumatisiert hätte und das ganz tief in mir drin steckt. Ja, sie hat recht, denn mittlerweile kann ich gar nicht mehr darüber sprechen ohne loszuheulen.
Äusserlich sieht man mir das nicht an, ich bin immer gutgelaunt und fröhlich ( Fassade) . Als ich bei einer nervenärztin in behandlung war, hat sie es nicht mal festgestellt, wie schlecht es mir geht, obwohl ich es erzählt habe. Das würde man mir nicht ansehen, ich scheine doch ganz stabil. Aber ich habe Angst ganz zusammenzubrechen. Nun würde ich mich freuen, mich vielleicht hier mit Betroffenen auszutauschen. Vielleicht meldet sich ja jemand.
Liebe Grüße Jutta :)
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Hallo Jutta,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Es ist wirklich schlimm, wenn man nicht über diese Probleme reden kann. Wenn du niemand hast, bei dem du dich auch mal ausheulen kannst (bei mir ist das meine Schwester), dann ist der Krug einfach einmal voll und läuft über. Aber so geht es vielen Betroffenen. Ich finde es sehr gut, daß du nun überlegst, eine Therapie zu machen. Du kannst bei verschiedenen Therapeuten Probestunden nehmen (jeweils 5 Stunden). Dies bezahlt die KK in jedem Fall, mußt du vorher nicht beantragen. Ich selbst war bei 3 Therapeuten. Meist merkt man sehr schnell, ob man einen Draht zu diesem Menschen hat oder nicht. Wenn du dann den Richtigen gefunden hast, wird eine Therapie bei der KK beantragt und mit unserer Vorgeschichte auch mit Sicherheit genehmigt. Es tut einfach gut, einem Unbeteiligten alles zu berichten. Ja, und auch Ausheulen darf und soll man sich.
Meine Therapie liegt nun schon einige Zeit zurück. Irgendwann merkte ich, nun komme ich alleine damit klar und finde meinen Weg damit umzugehen. Klar, schlechte Tage gibt es immer mal wieder. Aber ich weiß dann, wie gehe ich damit um und es ist nur eine vorübergehende Sache.
Ich wünsche dir alles Liebe. Wenn du weitere Fragen hast, so darst du mich auch gerne mal wieder privat anmailen.
Lieben Gruß
ciconia
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Hallo, Jutta,
meine OP liegt jetzt 8 Jahre zurück und ich habe mir ziemlich bald therapeutische Hilfe gesucht; inzwischen gehe ich nach Bedarf zur Gesprächstherapie, um u.a. mit der immer wieder aufkommenden Angst umzugehen, sobald irgendeine körperliche Veränderung auftritt. Am Anfang hat mich das Umgehen mit meinen Einschränkungen ( verschiedene Lähmungen) , das Akzeptieren, daß es nie mehr so sein wird wie vor der OP , das eingeschränkte Leistungsvermögen und die geringe Belastbarkeit sehr belastet ; mit Hilfe komme ich inzwischen damit besser klar...
Es tut auch einfach gut, ohne Angst jem. damit zu belasten, zu weinen...
Ich wünsche Dir ganz viel Unterstützung!
Liebe Grüsse
Helga
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Hallo liebe Ciconia u. Helga,
danke für eure Antworten, ich werde mir nun jemanden suchen. Aber ich denke das wird schwer, denn beim Arzt bekommt man auch nur gesagt, suchen sie sich jemanden. Muss ich nun zum Psychologen oder gleich zum Psychotherapeuten, was ist der richtige Ansatz oder gehe ich in unser Krankenhaus, das hat eine psychosomatische Ambulanz?
Bei uns zuhause geht es wieder ziemlich heftig zu, denn meine alzheimerkranke Mutter macht wieder die ganze Familie durcheinander und mein Vater sieht es einfach nicht ein, wie krank sie ist, ich bin nun wieder am "Gutwettermachen" und verbrauche dafür meine ganze Kraft. Ich will mich ja nicht beschweren aber ich sehe schon kommen, wie sich mein Loch wieder auftut und ich darin verschwinde.
Mein Halt ist meine Arbeit, denn würde ich nicht unter andere Leute kommen, weiss ich nicht ob ich mich auf den Füßen halten könnte. Danke dass ich mich hier aussprechen kann, das tut mal gut. Euch wünsche ich eine stabile und schöne Woche
Liebe Grüße Jutta
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Hallo Jutta,
ruf doch einfach einmal einen Therapeuten an (egal, ob er sich Psychologe oder Psychotherapeut nennt) und schildere deine Lage. Bei mir war es so, ich bekam sehr schnell einen Ersttermin.
Es gibt auch Psychiater, die Therapie machen. Die sind meiner Erfahrung nach aber schnell mit der Medikamentenverordnung dabei.
Es gibt den Psychologischen Psychotherapeuten. Das bedeutet, der Therapeut hat eine entsprechende Prüfung abgelegt nach dem Gesetz von 1999. Er arbeitet mit der Verhaltenstherapie und verordnet keine Medikamente (soll nicht heißen, daß nicht manchmal Medikamente auch hilfreich sind).
Meine Therapeutin war eine Allgemeinärztin, die den Psychologieabschluß später in Kursen nachgeholt hatte. Sie nannte sich Psychologin. Es gibt also viele Möglichkeiten. Fernhalten solltest du dich nur von Heilpraktikern, die auch Psychotherapie anbieten. Das wird jedoch kaum von der KK bezahlt werden.
Es gibt verschiedene Arten der Therapie. Grob unterteilt man in Verhaltenstherapie (wird ein Verhalten trainiert, wie man z.B. mit Panikattacken umgeht) und Psychoanalyse (in Gesprächen sucht man Ursachen für die Probleme z.T. bis in die Kindheit zurück). Die Verhaltenstherapie ist meist nach 25 Std. abgeschlossen, die Analyse muß oft über Jahre laufen. Das ist natürlich nur grob und laienhaft von mir beschrieben. Es gibt ja inzwischen sehr viele Lehrmeinungen in der Psychotherapie. Die KK bevorzugen meist die Verhaltenstherapie, weil sie schneller abgeschlossen ist und damit billiger. Sie kann auch sehr effektiv sein bei Angstattacken. Ich selbst habe eine Analyse gemacht, mit Gesprächen, Traumbesprechung, Zeichnen von Gefühlen. Ich hatte die erste Zeit nach der OP Alpträume und die lösten sich dadurch auf. Aber für jeden gibt es einen anderen Weg. Bei dir erscheint mir wichtig, daß du erstmal mit einer dafür ausgebildeten Person sprechen kannst.
Wenn du magst, schick mir auch mal eine Privatmail und frag weiter.
Lieben Gruß
ciconia
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nach meiner meningeom op vor 2 jahren, hat meine umwelt auf den rollstuhl reagiert. aber ich bin nur froh, das ich noch lebe
gruß gabriele