Hallo zusammen!
Zunächst möchte ich mich vorstellen. Ich bin 66, pens. Lehrerin lebe in der Pfalz, verh., 2 erwachsene Kinder.
Anfang Febr. 14 wurde ich am Gebärmutterhöhlenkrebs operiert, incl. Entfernung des Bauchfelles und 28 Lymphknoten, die nicht befallen waren. Langsam bin ich dabei, die OP seelisch zu verkraften. Körperlich ist es mir schon gelungen.
Vor gut 6 Wochen habe ich pulskonforme Ohrgeräusche festgestellt. Ich war bei 3 Ärzten und bekam 3 verschiedene Diagnosemöglichkeiten. Auf jeden Fall hat mich der HNO zum Ausschluss zu einem Schädel-MRT geschickt, wobei eben dieses Keilbeinflügelmenigeom, vielleicht als Zufallsbefund, festgestellt wurde. Es liegt zwischen Nasenwurzel und Sehnerv und ummantelt die Aorta. Größe: ca. 2,5 x 3,5 cm.
Das war und ist echt ein Schock, dass ich in diesem Jahr schon wieder so eine heftige Diagnose erhalte.
Am 26.8. habe ich ein Gespräch in der Uniklinik Mannheim, habe aber auch noch um ein Gespräch in der Uniklinik Heidelberg gebeten, die ja zusammengehören.
Ich hatte vor der Wertheim-OP (Gebärmutter) schon total Angst, aber die Angst vor einer evtl. Hirn-OP ist noch wesentlich größer.
Kann mir jemand Mut machen, der die gleiche Diagnose hatte?
Deprimierte Grüße an alle.
Moni13
Überschrift editiert Mod
Hallo Moni13,
das sind viele schlechte Nachrichten, die Du in diesem Jahr bekamst und verkraften musst. Ich kann Dir eigentlich nur sagen, dass Du trotz des erneuten Schocks folgerichtig handelst, indem Du zwei Fachkliniken aufsuchst und Dir ihre Meinungen einholst.
Ob die Ärzte nur eine OP als Chance sehen, den Tumor los zu werden oder ob es ggf. weitere Optionen gibt, wird man Dir erklären. Jeder invasive Eingriff ist mit Angst und Risiken verbunden. Meine Schwester (Hirnaneurysma-OP 02/2005) ist aber ganz sicher, dass sie die Hirn-OP besser überstanden hat, weil ohne Folgeschmerzen als den Eingriff am Darm.
Ich würde an Deiner Stelle tatsächlich die Gespräche abwarten. Sicher nimmst Du eine Liste mit allen Fragen mit und vielleicht eine Person Deines Vertrauens.
Zu mir: ich habe ein Falxmeningeom, noch nicht operiert.
Betroffene mit einem KBF-Meningeom werden sich an dieser Stelle sicher noch melden.
Viele Grüße
Bluebird
Hallo Moni13,
herzlich willkommen in unserem Forum. Du hast ja dieses Jahr schon vieles durchstehen müssen und jetzt kommt noch diese Schockdiagnose Hirntumor.
Meningeome sind Tumore der Hirnhaut und in den allermeisten Fällen gutartig. Sie wachsen in der Regel langsam und werden oft nur durch Zufall entdeckt. Es ist gut, dass Du Dir gleich zwei NC-Termine hast geben lassen, da können all Deine Fragen beantwortet werden.
Die Frau unseres Moderators fips2 hatte auch ein Keilbeinflügelmeningeom und wurde erfolgreich in Mainz operiert. Das könnte evtl. auch noch eine Anlaufstelle für Dich sein, was aber nicht heißt, dass Du jetzt eine Odysee von einer neurochirurgischen Ambulanz zur nächsten antreten sollst. Vielleicht hast Du ja schon nach dem ersten Gespräch Klarheit und weißt, wie Du weiter vorgehen willst.
Ich selbst hatte auch ein Meningeom, es hatte einen Durchmesser von ca. 5 cm und saß links frontal, also im Stirnbereich oberhalb der Augenbraue. Meine OP ist schon fast fünf Jahre her.
Solltest Du noch Fragen an uns haben, dann immer her damit. Wir sind zwar keine Ärzte, aber wir werden trotzdem gern versuchen, Dir zu helfen und wenn es nur mit unseren Erfahrungsberichten ist.
Alles Gute für Dich!
LG TinaF
Liebe Bluebird und TinaF,
vielen Dank für eure Beiträge.
Schon morgen früh habe ich einen Termin bei Prof. Unterberg an der Uniklinik in Heidelberg.
TinaF, du hast diese OP schon einige Zeit hinter dir. Wo hast du dich operieren lassen und wie erging es dir danach? Konnte alles entfernt werden? Wurdest du durch die Augenbraue operiert?
Bluebird, bei dir wird beobachtet? Welche Beschwerden hast du durch das Meningeom? Bleibt es unverändert?
Ich habe bisher ja nur den Tinnitus, von dem ich noch nicht einmal weiß, ob er vom Meningeom kommt.
In diesem Forum habe ich jetzt etliches gelesen und da sind ja wahre Horrorgeschichten dabei, die nicht gerade zur Beruhigung beitragen.
Ich hoffe, dass sich noch jemand meldet, bei dem das KBM auch die Aorta ummantelt.
Gefühlsmäßig schwanke ich zwischen Verzweiflung und Hoffnung. :-\
Ganz liebe Grüße
Moni13
Hallo Moni13,
ich wurde in Nürnberg operiert und kann die NC dort nur empfehlen. Eine OP durch die Augenbraue war nicht möglich, ich habe einen Schnitt oberhalb des Haaransatzes von einem Ohr zum anderen (Bogenschnitt, manchmal auch Bügelschnitt genannt). Mein Meningeom konnte vollständig entfernt werden, die Kontroll-MRT waren alle oB.
Die Nacht auf der Intensivstation nach der OP sowie der erste postoperative Tag waren nicht gut, ich konnte bedingt durch die Schwellung meines Gesichtes nichts sehen und das ist mir nicht so bekommen. Ab dem zweiten postoperativen Tag ging es aber steil bergauf, ich bin schon allein auf der Station rummarschiert, dann durch die Klinik und dann war ich auch draußen im Patientengarten und Park unterwegs.
Den meisten geht es nach der OP sehr schnell sehr gut, manchmal denke ich mir, das ist einfach auch die Erleichterung, die OP überstanden zu haben. Eine AHB (Anschlussheilbehandlung) ist auf jeden Fall empfehlenswert, da können Körper und Seele wieder "aufpoliert" werden. Ich war allerdings nicht weg, mein Sohn war damals noch klein und ich wollte nur heim zu ihm, meine Ärzte hielten eine AHB auch nicht für nötig. Mit erwachsenen Kindern würde ich aber auf jeden Fall eine AHB in Anspruch nehmen (falls Du überhaupt operiert werden musst).
Noch ein Tipp: Wenn Du hier im Forum liest, bleibe unbedingt im Bereich Meningeom. Die anderen Hirntumorarten sind mit Meningeomen nicht vergleichbar und die Berichte aus dem dortigen Bereich sind nichts, was Du in Deiner Situation brauchst. Tu Dir selbst den Gefallen und hör auf mich! ;)
Dass Du gefühlsmäßig schwankst, ist ganz normal. Diese Diagnose ist ein Schock, keiner will einen Tumor in seinem Kopf haben. Am liebsten würde man sich schütteln und ganz schnell ganz weit wegrennen, nur leider geht das halt nicht. Es ist gut, dass Du morgen schon Deinen Termin in Heidelberg hast. Denk an den Zettel mit all Deinen Fragen und nimm unbedingt jemanden mit. Man sollte in so einer Situation nicht allein sein und außerdem hören vier Ohren mehr als zwei.
Wir hatten hier schon einige mit Keilbeinflügelmeningeomen, meines Wissens ist aber kaum einer von denen hier noch aktiv dabei. Ich drücke Dir trotzdem die Daumen, dass sich bald jemand meldet.
Ich wünsche Dir für morgen ein gutes und aufschlussreiches Gespräch, nach dem Du hoffentlich schon klarer siehst.
LG TinaF
Hallo Moni13,
ich wünsche Dir ein informatives Beratungsgespräch, das Dir hoffentlich ein wenig die Ängste nehmen kann und Vertrauen schafft.
Mein Meningeom hat ungefähr die Größe Deines Tumors und wird seit 2005 beobachtet. Es ist mal mehr, mal weniger stabil, verursachte bisher keine Beschwerden. Wenn bei der MRT-Kontrolle im September jedoch Wachstum festgestellt werden sollte, werde ich mich operieren lassen müssen.
Lasse Dich bitte von den vielen Krankenberichten und persönlichen Erfahrungen nicht irritieren. Die Verläufe bei den Tumoren sind so individuell wie die Betroffenen selbst. Entscheidend sind die Meinungen der Fachärzte und Dein Bauchgefühl.
Bis bald
Viele Grüße
Bluebird
Hallo TinaF und Bluebird!
Vielen herzlichen Dank für eure Beiträge.
Wie ihr wisst, war ich heute bei Prof. Unterberg in Heidelberg. Meine Ohrgeräusche kommen definitiv nicht vom Meningeom. Also war die Diagnose Zufall. Das M. liegt sehr ungünstig an großen Gefäßen und könnte nicht komplett entfernt werden. Da ich aber keine Symptome habe (der Tinnitus ist ja keines), soll ich abwarten und beobachten. Erst in einem Jahr soll ein neues MRT durchgeführt werden. Falls ich vorher irgendetwas feststellen würde, müsste eine Biopsie durchgeführt werden. Falls das M. wächst, käme eine Bestrahlung in Frage.
Nächsten Dienstag bin ich ja an der Uniklinik in Mannheim. Sollte ich die gleiche Meinung mitgeteilt bekommen, so werde ich mich daran halten. Sollte die Zweitmeinung jedoch anders lauten, werde ich mich noch mit der Uniklinik in Mainz in Verbindung setzen.
Im Moment bin ich auf jeden Fall erleichtert, dass nicht sofort zu einer OP geraten wurde.
Mittlerweile kann ich mir gut vorstellen, dass viele Menschen mit einem M. im Kopf herumlaufen und gar nichts davon wissen. Meines kann auch schon 20 Jahre alt sein und wurde jetzt zufällig entdeckt.
Vielleicht habe ich dieses Mal mehr Glück als beim Gebärmutterkrebs.
Ganz liebe Grüße an euch beide.
Moni13
Hallo Moni13,
das klingt nach einem sehr vernünftigen Plan! Sagt die UK Mannheim auch abwarten, dann kannst Du das getrost machen, evtl. mit einem MRT schon nach sechs Monaten, aber das wird man dann sehen oder eine weitere Meinung einholen, wenn Mannheim zur OP rät.
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du nun erstmal sehr erleichtert bist, Du hättest heute ja auch hören können, dass zu einer sofortigen OP geraten wird. Abwarten muss man natürlich auch können, ich stelle mir das durchaus schwierig vor, man muss ja mit dem Wissen um einen Tumor im Kopf klar kommen.
Jetzt lass den zweiten Termin ganz in Ruhe auf Dich zukommen, danach weißt Du noch mal mehr. Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen.
LG TinaF
Hallo Moni13,
jetzt, wo offen gesagt wurde, dass Dein Tumor einen ungünstigen Platz eingenommen hat, kannst Du sehr offensiv in das Gespräch in Mannheim gehen.
Du könntest zunächst hören, wie man dort die Lage einschätzt und fragen, ob weitere Untersuchungen, wie z.B. eine Biopsie notwendig werden könnten.
Mich wundert ein wenig, dass die Heidelberger dies in Betracht ziehen, obwohl die Lokalisation kritisch ist und dieses Vorgehen bei Meningeomen- soweit mir als Laie bekannt ist - eher unüblich ist. Mag sein, dass sie eine spezielle Therapie in Erwägung ziehen, die ganz spezifisch auf den Tumor ausgerichtet sein soll.
Bin gespannt, wie die Mannheimer Neurochirurgie auf Deine Fragen reagiert.
Kann ja sein, dass die Ärzte auch dort zum Abwarten raten, das verschafft Dir Zeit. Ebenfalls möglich ist, dass der Tumor nicht wieder wächst, das wäre natürlich klasse.
Also, Kopf hoch und weiter.
Liebe Grüße
Bluebird
Hallo TinaF und Bluebird,
ich bin für eure Antworten immer dankbar. Auf jeden Fall werde ich mich melden, wenn ich den Termin in Mannheim wahrgenommen habe. Prof. Schmiedek hat sicher ganz viel Erfahrung auf diesem Gebiet und ich schenke ihm schon im Voraus Vertrauen. Er scheint vom Wesen her auch sehr sympathisch zu sein.
@TinaF Ich bin immer auf der Seite Meningeom geblieben und trotzdem waren einige Berichte horrormäßig.
Manchmal kann ich gar nicht glauben, was in diesem Jahr alles auf mich einstürmt. Ich hatte ja schon von meinem Gebärmutterhöhlenkrebs geschrieben, der sich durch einen ganz seltenen, aggressiven, den Müllerschen Mischtumor "ausgezeichnet" hat. Chemotherapie habe ich übrigens einfach abgelehnt, zum Unmut der Onkologen. 4 Afterloadings habe ich akzeptiert. Genau 4 Wochen davor hatte mein Mann einen Schlaganfall und während seiner Reha wurde der Krebs bei mir festgestellt. Als er zurückkam, musste ich ins Krankenhaus. Sowas stellt man sich im Traum nicht vor.
Bis nächste Woche,
ganz liebe Grüße
von Moni13
Hallo Moni13,
Du gehst mit einem guten Gefühl nach Mannheim, das schafft eine vertrauensvolle Atmosphäre.
Auch wenn Du TinaF angesprochen hattest, so möchte ich Dir sagen, dass manche Zeiten im Leben von Unglück geprägt sind, da folgt ein Tiefschlag nach dem anderen. Da wird die Leidensfähigkeit bis zur Grenze auf den Prüfstand gestellt. Ich hoffe, dass Dein Mann inzwischen stabil ist und ihr Euch gegenseitig unterstützen könnt. Habt ihr Kinder, die Euch zur Seite stehen oder Verwandte, Freunde, die mithelfen, wenn es brenzlig und eng wird?
Du hast außerdem eine PN von mir.
LG
Bluebird
Hallo Bluebird,
auch ich habe dir eine PN geschickt.
Ich hatte schon euch beide angeschrieben, nur der Satz mit den Horrorgeschichten bezog sich auf TinaF, die mir riet, nur auf der Meningeomseite zu bleiben.
Danke, meinem Mann geht es inzwischen sehr viel besser und wir unterstützen uns gegenseitig. Wir haben eine Tochter, die allerdings in Finnland lebt und einen Sohn, der vor Ort wohnt. Beide Kinder wissen noch nichts von dem neuen Befund und ich werde es nur sagen, falls eine OP anstehen sollte.
Ich habe mehrere gute Freundinnen, die mir sehr zur Seite stehen. Darüber bin ich sehr froh, auch über den Zuspruch hier im Forum.
Noch einen schönen Tag
wünscht Moni13
Hallo Moni13,
was die "Horrorgeschichten" angeht, musst Du immer daran denken, dass diejenigen, denen es nach der OP wieder richtig gut geht, hier nicht mehr oder nur noch ganz selten schreiben. Im Forum bleiben die, die anderen helfen wollen und / oder mit Problemen kämpfen, die sie vor der Erkrankung, der OP nicht hatten oder ihre OP noch vor sich haben. Dann tut der Austausch hier sehr gut.
Schau Dir Deine eigene Geschichte an, zusammen mit der Deines Mannes, das ist doch auch Horror. Als ich damals im Krankenhaus war, musste mein kleiner Sohn auch ins Krankenhaus, aber in ein anderes, wir konnten uns nicht sehen, uns nicht besuchen. Er war damals vier Jahre alt und das war für uns beide horrormäßig. Mir kommen heute noch die Tränen, wenn ich daran denke.
Es gibt leider auch so viele mehrfach Erkrankte, die sich nicht nur mit ihrem Tumor bzw. dessen Folgen rumschlagen müssen, sondern gleichzeitig noch andere, teilweise schlimmere, Baustellen haben. Das ist wirklich übel, als wenn die eine Geschichte nicht schon reichen würde. Trotzdem gehören auch diese Horrorgeschichten ins Forum, denn wo sollen die Betroffenen sonst damit hin, wenn nicht hier ins Forum. Für einen Neuling, für den aufgrund der Diagnose eh gerade die Welt eingestürzt ist, ist das viel schwerer zu ertragen, als wenn man schon eine Zeit lang hier unterwegs ist. Auch wenn eines das Schicksal mancher immer wieder betroffen macht.
Dir und Deinem Mann alles Gute!
LG TinaF
huhu,
liebe moni13 und @ all
ich melde mich nur ganz kurz, um das was tinaf geschrieben hat nochmals zu bestärken!!!
selbst menni-betroffene ist es leider so, dass es halt manchmal anders kommt als man denkt.
aber wer hat da 100%ige sicherheit?? und das gilt sogar unser ganzes leben lang in allen bereichen.
in einer frühen phase, ob wait and see oder für und wider zur op bleiben einem die negativbeispiele leider stärker im kopf als die vielen positiven, die vergleichsweise den größeren anteil ausmachen!!!
der umgang mit einer solchen diagnose plus der umstand, dass gleichzeitig ein partner durch eine schlimme erkrankung ist nicht einfach. die gedanken an eine "art" normalität zu finden ist im moment noch nishct durch zu halten, aber es wird deinem mann und auch dir gelingen, davon bin ich überzeugt. ihr habt euch beide als paar, freunde und familie die zur seite stehen.
also liebe moni13 und deinem mann wünsche ich glück (ich sag da immer innerlich zum glück braucht men kein "glück" sondern die richtige einstellung dazu :-) also das ist meine devise kann man nicht auf jeden beziehen ), vertrauen deinem mann zu sich und den ärzten und eine stützende außenwelt die dich/euch begleiten.
herzliche grüße
igelchen
@all egal wies wochenende wird ich wünsch uns allen ein schönes :)
Hallo Moni13,
Du und Dein Mann, ihr habt bereits einiges an schweren Erkrankungen zu tragen. Wie zufrieden warst Du während der Behandlung? Waren Ärzte, Pflegepersonal kompetent, menschlich, hilfsbereit? Wenn Du das bejahen kannst, dann glaube daran, dass das im Falle Deines Meningeoms wieder so sein wird.
Vor meiner Polypektomie in der Gastroenterologie las ich auch gruselige Erfahrungsberichte. Alle Schreckensmeldungen haben sich für mich nicht bewahrheitet, und ich bin davon überzeugt, dass ich mit dieser gut verlaufenen Behandlung keine Ausnahme bin. Mit dieser positiven Erfahrung gehe ich einfach davon aus, dass auch die OP meines Meningeoms gut verlaufen wird.
Es gibt sowas wie Urvertrauen, das vielleicht höher einzustufen ist als das Vertrauen in einen anderen Menschen. Für mich ist es nicht nur der Glauben an eine höhere Macht oder wie immer man es nennen mag, sondern der Glaube an die eigene Kraft, die schwerste Hürden überwinden kann.
LG
Bluebird
Hallo Moni13,
auch ich kann die Worte von TinaF, Bluebird und Igelchen nur bestätigen!
Manchmal denkt man, es stürmt mehr auf einen ein, als man tragen kann. Und dennoch bekommt man es irgendwie bewältigt und bekommt die Kraft, die Dinge anzugehen. Die Erfahrung hast du bestimmt auch in den letzten Monaten gemacht.
Mir ist es immer wichtig und eine Hilfe, positiv an die Dinge heranzugehen. Das hat mir auch bei meiner Meningeom OP, die jetzt 11 Monate her ist, viel geholfen. Jetzt habe ich immer noch mit OP-Folgen zu kämpfen, die aber sicher auch mit meinen Vorerkrankungen zu tun haben. Ich versuche einfach zu sehen, was alles gut ist und jeden Tag zu nehmen, wie er ist - klappt meist, aber nicht immer ;-)
Und ich bin immer wieder froh, das Forum gefunden zu haben und alles einfach loswerden zu können und vor allem Hilfe und Unterstützung von Betroffenen zu bekommen, denn die können es am besten nachvollziehen. Und es tut gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin mit dieser Diagnose, die einem zunächst gewaltig den Boden unter den Füssen wegzieht. Außerdem hilft der Dialog hier, Klarheit in die Gedanken zu bringen und auch bei der Entscheidungsfindung.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und bin gespannt auf den Bericht vom Zweitmeinungstermin.
lg
frauypsilon
Ihr Lieben: Igelchen, Bluebird und frauypsilon,
vielen Dank für eure Anteilnahme.
Momentan geht es mir gut. Ich bin grundsätzlich positiv eingestellt und verscheuche negative Gedanken. Schon nach meiner Krebs-OP habe ich mir immer wieder gesagt, dass ich jetzt gesund bin und es auch bleibe.
Danke, dass ihr auch nach meinem Mann nachfragt. Außenstehende würden überhaupt nichts von dem Schlaganfall bemerken. Die Reha war sehr förderlich und er ist fast wieder der Alte. ;)
Ich gebe auf jeden Fall Bescheid, wenn ich die Zweitmeinung in Mannheim gehört habe.
Ein wunderschönes, leider schon herbstliches Wochenende
wünscht euch
Moni13
Hallo zusammen,
heute war ich doch an der Uniklinik Mannheim. Aus Versehen bin ich nicht beim Prof., sondern bei einer Oberärztin gelandet, die mich ihm weggeschnappt hat, wie sie sagt. Egal, ich fühlte mich gut von ihr beraten. Sie hat mir aber versprochen, mich anzurufen, wenn er zu meinem Fall noch etwas anderes sagen würde als sie selbst. Um zu einem abschließenden Ergebnis zu kommen, also ob man warten kann oder nicht, soll ich noch eine Gesichtsfeldprüfung durchführen und den Hormonstatus durch den Endokrinologen feststellen lassen. Blut wurde mir dann gleich dort entnommen und ein Gespräch geführt. Jetzt muss ich die Laborwerte abwarten und zusammen mit dem Ergebnis der Gesichtsfeldprüfung nochmal vorstellig werden.
Insgesamt wurde ich ausführlicher informiert als in HD.
Wenigstens kann ich jetzt noch weiter hoffen, dass nicht operiert werden muss. Falls doch, konnte mir die Ärztin auch schon etwas Angst nehmen, weil sie erklärte, wie sie vorgehen würden.
Euch allen einen schönen Abend und liebe Grüße
von Moni13
Hallo Moni13,
wichtig ist, dass Du gut beraten wurdest und das können Oberärzte auch. Ich war mit meinem Prof mehr als zufrieden, aber es gab eine Oberärztin, die war einfach Weltklasse!
Interessant auch, wie unterschiedlich zwei benachbarte Kliniken vorgehen. Ich finde die Gesichtsfeldprüfung und die Feststellung des Hormonstatus sehr gut. Wenn es danach heißt, dass Du noch abwarten kannst, dann kannst Du davon ausgehen, dass dem auch wirklich so ist. Und sollte doch herauskommen, dass Du operiert werden musst, dann geht wenigstens keine wertvolle Zeit verloren. Gut auch, dass die Ärztin Dir gleich etwas die Angst nehmen konnte.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und bin schon gespannt auf die Fortsetzung.
LG TinaF
Hallo Moni13,
es freut mich, dass du dich in Mannheim gut aufgehoben fühlst. Gut, dass noch weitere Untersuchungen gemacht werden, dass gibt zusätzliche Sicherheit. Und du weißt jetzt genauer, was auf dich zukommen könnte, falls operiert werden muss.
Ich drücke dir auch fest weiter die Daumen und danke dir für deinen Bericht,
lg
frauypsilon
Hallo Moni13,
mir sagt die Mannheimer Strategie zu, denn diese Untersuchungen belasten den Patienten, also Dich, weitaus geringer als es eine Biopsie tut, die dadurch evtl. nicht mehr erforderlich sein wird.
Bitte berichte weiter. Daumen sind gedrückt.
LG
Bluebird
Ihr Lieben,
danke für eure Mitteilungen!! Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.
Bis dahin, alles Gute für euch.
Gant liebe Grüße
Moni13
Hallo Moni13,
Auch ich möchte dich willkommen heißen im Forum.
Ich finde es ganz wichtig, dass du versuchst negative Gedanken zu verscheuchen - aber ebenso wertvoll ist es auch, dass du von Anfang an darauf gesetzt hast Zweitmeinungen einzuholen.
Auch bei mir wurde ein Keilbeinflügelmeningeom 2008 diagnostiziert. Erst nach den beiden OP's in Wien wurde mir klar kommuniziert, dass eine vollständige Entfernung nicht möglich wäre. Die Gewebsuntersuchung ergab, dass es sich in meinem Fall um ein atypisches Meningeom (Grad II) handeln würde. Es folgten dann Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungenin Graz, auch ein Rezidiv wurde 2010 in dieser Form behandelt.
Aber ich denke, du bist bestimmt in guten Händen - und solange bei regelmäßigen Kontrollen keine weiteren Raumforderungen oder Sympthome erkennbar sind besteht wohl auch kein Grund zu allzu raschem Handeln.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Pedro
Hallo Pedro,
danke für deinen Willkommensgruß.
Du bist wohl einer der wenigen Männer, die auch vom Keilbeinflügelmeningeom betroffen sind, nachdem es ja hauptsächlich bei Frauen vorkommt.
Hattest du eigentlich Symptome, als du die Diagnose bekamst oder war es auch Zufall so wie bei mir?
Da hast du ja schon eine Odyssee hinter dich gebracht.
Über den Ablauf der Gammaknife-Bestrahlung und die Nebenwirkungen wäre ich auch interessiert, da man mir sagte, dass ich evtl. dafür in Frage komme, da man wegen der Lage des Meningeoms auch nicht total entfernen könnte. Bisher ist alles noch Spekulation.
@all: Heute hatte ich die Gesichtsfeldprüfung und alles ist o.k. Wenn ich das Ergebnis der Blutuntersuchung habe, werde ich nochmal einen Termin in Mannheim wahrnehmen. Sollte die auch in Ordnung sein, werde ich wohl (zunächst) noch nicht unters Messer müssen.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
wünscht
Moni13
Hallo Moni13,
Ja, Sympthome habe ich 2008 vor der Diagnose schon wahrgenommen - aber natürlich falsch gedeutet. Schon seit Wochen merkte ich dass ich immer schlechter sehen würde und suchte einen Augenarzt auf. Die Gesichtsfelduntersuchung zeigte dass im besonderen am linken Auge nur mehr eine Sehleistung von 20% vorhanden wäre. Bei einem MRT wurde dann der "Untermieter" entdeckt, der den Sehnerv ummantelt. Nach den beiden OP's habe ich aber wieder deutlich besser gesehen.
Gamma Knife ist eine relativ schonende Bestrahlungsform, die sich für Tumore anbietet die eine bestimmte Größe nicht überschreiten. Die Ärzte erklärten mir damals Ende 2008 sogar, dass diese nebenwirkungsfrei wäre und im Grunde genommen verlief bei mir auch alles recht positiv. Erst Anfang diesen Jahres wurde eine Opticusatrophie diagnostiziert und die Gesichtsfeldausfälle wären nun wieder so wie vor den beiden OP's. Mein NC sieht die Hauptursache darin, dass der Tumor schon über längere Zeit einen Druck auf den Sehnerv ausübt, was mittelfristig eine weitere OP notwendig machen könnte. Er schließt aber auch nicht aus dass die drei Gamma Knife Behandlungen zum Teil eine Rolle gespielt haben könnten.
LG Pedro
Hallo Pedro,
danke, dass du mir so ausführlich berichtet hast. Ich hoffe für dich, dass dir eine weitere OP erspart bleibt.
Diese Bestrahlungen sind wohl doch nicht so ohne und schon gar nicht ohne Nebenwirkungen. Am besten, man hat halt nix.
Ich drücke dir auf jeden Fall sämtliche Daumen.
Schönes Wochenende
Moni13
Hallo zusammen,
nach einer gefühlten Ewigkeit habe ich die Befunde zusammen. Sowohl Gesichtsfeld als auch Hypophyse sind in Ordnung, d.h., dass momentan kein Handlungsbedarf vorhanden ist.
Mitte November soll noch mal ein Schädel-MRT durchgeführt werden und ein Augenarztbesuch ist auch erforderlich.
Mit den neuen Unterlagen stelle ich mich dann nochmal an der Uniklinik in MA vor.
Die Ärztin hält es für durchaus möglich, dass das Meningeom überhaupt nicht wächst. Ach, wär das schön!! :D
Erleichterte Grüße
von Moni13
Hallo Moni13,
das sind doch bisher prima Nachrichten! Ich hoffe für Dich, dass das MRT im November gut ausfällt und keinerlei Wachstumstendenzen zeigt. Wäre schön, wenn Du uns nach Deinem Termin in Mannheim wieder informieren würdest.
Lass es Dir gut gehen!
LG TinaF
Hallo Moni13,
vielen Dank, dass wir an deinen guten Nachrichten teilhaben dürfen! Berichte gern weiter und wir hoffen mit dir, dass auch weiterhin kein Handlungsbedarf besteht, dass das Meningeom sich ruhig verhält und du zur wait-and-see-Fraktion zählen kannst.
Alles Gute für dich,
frauypsilon
Ihr Lieben,
danke, dass ihr die (vorläufige) Freude mit mir teilt.
Ich melde mich wieder, aber vorher geht es 1 Woche nach Side in die Türkei.
Nachsorge war auch o.k.
Tschüss, bis dann.
Eure Moni13
Liebe moni13,
ich habe die ganze Zeit mehr mitgelesen, als dass ich mich daran beteiligen konnte (war mit einer meiner Baustellen beschäftigt).
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Alle meine Vorschreiberinnen und auch Vorschreiber haben dir vieles sagen, raten und Mut machen können.
Du hast deine Vorgehensweise durch hervorragende Informationen und Gespräche gut überlegen können.
Als mein Meningeom entdeckt wurde, kam ich zu einem guten Neurochirurgen, der mich gleich an eine Uniklinik überwies mit der er zusammenarbeitet und gute Erfahrungen gemacht hat. Und so bin ich dort hin und habe ebenso gute Erfahrungen machen können.
Die Vorgespräche waren informativ und beruhigend, ich fühlte von Anfang an Vertrauen.
Die OP verlief sehr gut und auch noch in der Nachsorge vertraue ich den NCs dort.
Später erkrankte ich an bösartigem SD-Krebs und hatte wiederum das Glück von Beginn an, an kompetente Ärzte gekommen zu sein. Wieder war der ganze Werdegang von Diagnose, über Vorbesprechung und OP hervorragend. Diesmal in einem anderen Krankenhaus. Von wo aus ich für die erforderliche Strahlentherapie und der jetzigen Nachsorge an andere Kliniken weitergeleitet wurde. Diese Kliniken arbeiteten alle Hand in Hand, mich als Patient stets im Blick, als Mensch.
Mein gutes Bauchgefühl und das Vertrauen in diese Ärzte wurde stets belohnt.
Ich freue mich sehr für dich, dass die Untersuchungen alle positiv für dich liefen. Und dass auch die Option da ist mit einer OP noch warten zu können.
Dieses Vertrauen in die Ärzte ist ein Plus für dich, für uns, in Ruhe auf eine evtl. OP warten zu können oder sie dann auch von den Ärzten des Vertrauens durchführen zu lassen.
Genieße deinen Urlaub in Side. Lass die Gedanken zu Hause.
Für dein MRT im November werde ich meine Daumen drücken, dass sich das Meningeom einfach ruhig verhält.
LG krimi
Hallo moni13,
erfreue Dich an diesen guten Nachrichten und genieße Deinen Urlaub.
Liebe Grüße
Bluebird
Vielen Dank krimi und Bluebird!!