Hallo zusammen,
ich bin Manu aus der Nähe von Freiburg.
Hatte 2009 meine erste OP von ca 3 cm Meningeom,
zwischen Sehnerven und Hypophyse,
es kam alles raus, alles war prima.
bis Anfang diesen Jahres, wieder starken Gesichtsfeldverlust,
und MRT ergab erneuten Tumor,
direkt länglich am linken Sehnerv angedockt.
Freiburg´s Top Team behandelte mich als ob ich nen Mückenstich hätte,
OP geht nicht, sagen sie, denn sie müssten oh so kompliziert durchs Narbengewebe.
sie raten Bestrahlung, aber dann bin ich in 10 jahren blind.
Sie sagte: OP bedeutet gleich links blind aufwachen, oder Bestrahlung, dann erblinden Sie schleichend über 10 Jahre!
und ausserdem ist er ja noch soooo klein (ca 1 cm), dass ich mich nicht so anstellen soll!!!
Habe jetzt Mittwoch nen Termin beim Strahlenprofi in Freiburg Uni-Klinik.
Werde morgen Termine machen in Tübingen und Heidelberg,
mal schauen was die sagen,
denn schlecht sehen ist eine Sache, aber Übelkeit, Druck und ständig dieses stechende pieksen im-am Auge, damit will ich nicht auf Dauer leben.
Oder habt ihr noch weitere Ideen?
Ist es wirklich nicht operabel?
Erblinde ich in 10 Jahren nach einer Bestrahlung direkt am Sehnerv?
Liebe Grüssileins,
und allen einen schönen Sonntag
Überschrift editiert Mod
Hallo Manu,
erst einmal Willkommen in unserer Mitte.
Gern würden wir dich aus einem anderen Grund kennenlernen.
Zu Meningeomen am Sehnerv kann ich dir leider nichts sagen.
Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom links nahe Sprachzentrum und Motorik.
Du machst es aber richtig indem du dich noch an andere Kliniken wendest und weitere Meinungen einholst.
Was der eine NC als inoperabel bezeichnet, an das wagt sich womöglich ein anderer NC.
Verliere nicht den Mut und suche weiter.
LG krimi
Hallo,
was Gesichtsfeld, Sehkraft u.sw. betrifft ist meiner Einschätzung nach für Hirntumorpatienten ein wirklich kompetenter, sehr menschlicher Ansprechpartner, Prof Wilhelm.
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Kliniken/Augenheilkunde/Augenklinik/F%C3%BCr+Patienten+und+Besucher/Ambulanzen+und+Spezialsprechstunden/Neuro_Ophthalmologische+Ambulanz.html (http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Kliniken/Augenheilkunde/Augenklinik/F%C3%BCr+Patienten+und+Besucher/Ambulanzen+und+Spezialsprechstunden/Neuro_Ophthalmologische+Ambulanz.html)
Gruß, Jo
Hallo Manu,
Willkommen in unserer Mitte.
Obwohl ich selbst eine Bestrahlung erhalten habe kann ich dir nicht sagen wie sich die Bestrahlung auf deinen Sehnerv auswirken wird. Besser wäre es wenn nicht bestrahlt werden würde,das ist klar. Ich würde mir daher erst einmal einen Neurochirurgen (nc) suchen, der sich die Op zutraut. NCs schnibbeln lieber im "frischen Fleisch",da Narbengewebe deutlich härter als das umliegende Gewebe ist. In der Nähe eines Sehnerves ist dies alles andere als schön, da es mit diesem inhomogenen Gewebe natürlich wesentlich schwieriger ist den Nerv unbeschädigt freizupreparieren.
Und dennoch! Auch wenn die Freiburger es sich nicht zutrauen,bedeutet es nicht,dass es andere NCs nicht können! Gönne Dir die Zeit für eine ordentliche Suche! Heidelberg und Tübingen sind jedenfalls schon einmal gute Adressen.
Für die strahlende Zunft gilt das Gleiche! Gehe zu verschiedenen Strahlentherapeuten. mit unterschiedlichen Maschinen. Evtl. können Cyber oder Gamma Knife die Funktion deines Nerven erhalten.
Ein Versuch ist es jedenfalls Wert.
Wenn Du Fragen oder Sorgen hast oder einfach nur jemanden zum quatschen suchst, hier ist immer jemand für Dich da.
Beste Grüße
Probastel
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten.
-Jo, werde Morgen einen Termin bei Prof. Wilhelm vereinbaren, Danke für den Tip :o
-Danke Krimi, das gute an langsam wachsend ist eben auch, dass man selber die Zeit hat, sich den richtigen NC zu suchen ;D
die Freiburger NC sagte auch nicht dass es inoperabel sei, sondern nur, dass es zu kompliziert wäre und ich danach sowieso blind an dem Auge sei. Hatte aber das Gefühl, dass sie keinen Bock auf meinen Untermieter hatte, das er, bzw. ich eher lässtig, weil unbequem zu operieren, sind.
-Lieber Probastel, habe bei dir das erstemal gelesen, dass es besser wäre, wenn nicht bestrahlt werden würde. wie bekannt sind die langzeitfolgen von Bestrahlungen?
Ein M. kann ja meist "nur" im Wachstum gestoppt werden, aber die Nachsorge beinhaltet eine engmaschige MRT Kontrolle, wie bei OP auch. Also besteht auch die Möglichkeit, dass es trotz Bestrahlung weiter wächst?
Kann nach Bestrahlung dann genauso operiert werden?
oder ist das Gewebe dann noch widerspenstiger?
an alle, KLASSE das es Euch gibt, und ihr sogar an einem sonnigen Sonntag hier lest und schreibt :D
finde dieses Forum genial,
und danke allen dafür, dass ihr Teilt und mitteilt,
liebe Grüssle und guts Nächtle
Hallo Manu,
ich selber habe ein Konvexitätsmeningeom, kann dir also nicht viel weiterhelfen, aber eine Freundin von mir hatte ein atypisches Meningeom WHOII im Bereich des Sehnervs. Es konnte nicht restlos entfernt werden wg. der Nähe zum Sehnerv.
Sie ist damals bestrahlt worden und zwar in Heidelberg. Köln hat ihr gesagt, bei einer Bestrahlung würde sie erblinden, da man nicht verhindern könne, (ich sage das jetzt alles laienhaft) den Sehnerv bei der Bestrahlung mit zu erwischen.
Sie hatte von einem Arzt aber die Empfehlung Heidelberg bekommen und war dort über Wochen zur Bestrahlung, die sehr punktgenau erfolgte. Bis jetzt (seit ein paar Jahren) verhält sich der Tumorrest sehr ruhig im Kopf. Sie hat ein eingeschränktes Gesichtsfeld und ab und zu so Doppelüberlagerungen, wenn ich das richtig verstanden habe, kann aber sehr gut damit leben, arbeitet Vollzeit und hat ihr Augenlicht noch.
Dies als Tipp für Heidelberg. Ich denke auch, du solltest dir auf jeden Fall mehrere Zweitmeinungen einholen und dann auf deinen Bauch hören. Jeder macht ja mit den Ärzten und Kliniken seine eigenen Erfahrungen.
lg
frauypsilon
Hallo Manu,
ich will etwas klarstellen:
Eine OP, bei der der Tumor vollständig entfernt wurde, ist einer Bestrahlung (fast) immer vorzuziehen. Doch leider ist die vollständige Entfernung des Tumors nicht immer möglich. In diesen Fällen (und bei höhergradigen Menigeomen) ist eine Bestrahlung eine gute Idee. Wir immer ist es aber eine Abwägungssache, ob eine Bestrahlung wirklich hilfreich ist oder ob sie mehr schadet als nutzt.
So hatte ich zwar gleich nach meiner ersten OP in der Histologie WHO II bescheinigt bekommen, doch hatte man die Hoffnung den Tumor in Gänze entfernt zu haben. Daher wurde erst einmal nicht bestrahlt. Als sich dann ein Rezidiv bildete war klar, dass nach der zweiten OP bestrahlt werden musste.
Das Problem bei Bestrahlungen ist, dass eine Bestrahlung am besten ab WHO II aufwärts wirkt. Hintergrund ist, dass schnell teilende Zellen einen schlechteren Reparatur-Mechanismus haben und die Strahlenschäden, die durch die Bestrahlungen im Zellinneren gesetzt werden, nicht so gut repariert werden können. Bei der nächsten Zellteilung gehen dann die Zellen zugrunde. Langsamteilende Tumore, und ein Meningeom WHO I gehört dazu, haben häufig genug Zeit die Zellschäden zu beseitigen. Sie überstehen eine Bestrahlung daher meist relativ gut.
Nach einer Bestrahlung vernarbt das bestrahlte Gewebe und es bilden sich Strukturen, die bei einem NC während der OP nicht gerade auf Begeisterung stoßen. Eine OP in einem bestrahlten Gebiet, ist definitiv nichts für Anfänger, aber auch kein unlösbares Problem.
Kurz zusammengefasst: "Was nicht mehr da ist, braucht auch nicht bestrahlt werden und kann daher auch keinen Unsinn mehr anstellen. Bei eventuellen Resten muss man sich die Frage stellen, wie man diesen Überbleibseln einen Denkzettel verpassen kann, damit auch diese in Zukunft brav bleiben."
Beste Grüße
Probastel
Zitat von: probastel am 08. Juli 2013, 16:36:06
Eine OP, bei der der Tumor vollständig entfernt wurde, ist einer Bestrahlung (fast) immer vorzuziehen.
Exakt, ich habe beides hinter mir: Gammaknife(GK) und OP - trotzdem im Vergleich zur OP war GK ein Spaziergang (Diagnose nach OP: rezidivierendes Paragangliom an der Felsenbeinspitze, zuvor war auf Meningeom behandelt worden)! Frage ist, ob GK oder Cyberknife in Frage kommt - angesichts der Nähe des Tumors zum Sehnerv und dem Ziel der Erhaltung der Sehkraft ist das nur von den jeweiligen Spezialisten zu beantworten. Zur Frage ob die vorhergehende GK-Behandlung die OP erschwert habe meinte mein NC: kein Problem ( naja - ich weiß nicht ob es die Bestrahlung war oder die angestrebte vollständige Resektion, jedenfals kam es bei mir zu Nachblutungen) Fazit: Versuche mehrere Kapazitäten um ihre Einschätzung zu bitten, Du musst selbst aktiv werden und bleiben!
Alles Gute!
Schlurf
Hallo zusammen,
ich danke Euch sehr für Eure Antworten :D
nen bisle ärgere ich mich, dass ich nicht schon lange hier im Forum bin, denn irgendwie ist es total angenehm von und über Euch zu lesen,
auch wenn der Anlass besser ne bevorstehende Pyjama-Party sein sollte :P
Seit Ihr mir hier Mut gemacht habt war ich fleissig:
habe nächste und übernächste Woche Termine in Köln, München, Heidelberg und Tübingen.
Warum nur eine Zweitmeinung, wenn der Dritte, Vierte oder Fünfte "mein" Doc ist.
Habe ja schliesslich auch nicht den ersten besten Mann geheiratet, sondern habe erst fleissig gesucht ::)
nach der Anfänglichen Missstimmung durch das Gespräch mit dem NC aus Freiburg, was mich ziemlich runtergezogen hat, fast depri gemacht hat,
hat sich einiges geändert und verändert,
vorallem in mir drin!
Es ist wahr, dass jeder immer für sich selber verantwortlich ist, und man selbst aktiv werden muss;
dass jedem selber sein eigenes "Problem" das wichtigste ist,
dass man selber den für sich selber akzeptabelsten Weg gehen muss,
dass ein abwägen der Risiken auch immer ein abwägen mit der eigenen Psyche sein muss,
(bin selber überzeugte Statistikerin, aber reine Zahlenwerte sind hier nicht ausschliesslich ausschlaggebend),
Seit ich die anderen Termine habe, werde ich wieder fröhlicher,
obwohl ich mich inzwischen damit abgefunden habe, links zu erblinden,
denn eines der wesentlichen Probleme war nicht nur, dass die Chirurgin in FR sagte, sie operiert mich nicht,
sondern sie schob komplett alles, und mich inclusive, einfach weg,
dabei suchte ich doch einen starken grossen Arm, der mich an die Hand nimmt und mich zu meinen Entscheidungen führt.
Naja, in der Not werde ich wohl wie ein kleines Kind was hingefallen ist und Hilfe und Unterstützung sucht und braucht :-\
Inzwischen denke ich, dass die eigene innere Einstellung zu OP oder Bestrahlung eine wesentliche Rolle bei der Heilung spielt, so komisch sich das von einer überzeugten Wissenschaftlerin auch anhört ;)
Naja, mein Tenor ist, dass ich eine OP möchte, mit dem hohen Risiko für meinen linken Augennerv, wenn der Untermieter total auszieht;
sozusagen ne Räumungsklage ;D
Trotzdem höre ich mir morgen mal die Strahlenprofis in Freiburg an, denn den Termin hatte meine abweisende NC ja gnädigerweise für mich schon gemacht,
dümmer wird man dadurch ja nicht;
und wer weiss, vielleicht kommts dann doch ganz anders als ich hier jetzt denke und schreibe.
Es ist soooo wichtig, viele Informationen, aus vielen verschiedenen Köpfen kommend zu sammeln, um dann für sich selber damit arbeiten und entscheiden zu können.
-FrauYpsylon, lieben Gruss Dir und Deiner Freundin, ich drücke die Daumen, dass es so bleibt!
-Danke Schlurf, Kannst du die Klinik wo du warst weiterempfehlen?
-Danke Probastel, für deine Ausführungen, mein letzter Untermieter war WHO 1 in 2009, und somit ist er ja eher nicht so empfänglich für die Strahlen, immer davon ausgehend, dass der neue Mieter ein Mitesser der gleichen Familie ist, was laut Literatur ja fast sicher ist.
Übrigens: deinen letzten Satz habe ich kopiert und ner Freundin weitergeleitet, muss ich da Copyright zu schreiben? ::) ::) ::)
Wünsche Euch allen ein sorgenfreies gutes Nächtle mit süssen Träumen
Hallo Manu,
ich habe auch ein Meningeom am Sehnerv und fühle mich in Tübingen bestens betreut. Ich habe seit der Entdeckung in 2007 bisher die wait-and-see-Methode angewandt. Klar ist es nicht schön, wenn man "Druck" auf dem Auge hat oder ständig Doppelbilder sieht. Aber für mich war dies die beste Wahl, da eine Bestrahlung für mich wegen anderer gesundheitlichen Probleme nicht in Frage kommt. Seit der Prof. Wilhelm weiß, dass ich keine Bestrahlung möchte, habe ich ihn nicht mehr gesehen. Zufall? Ich lass das mal so stehen. Nun hat sich das M. vergrößert und ich habe mir einen Termin beim NC gemacht.
Wie du schon sagtest, man hat dann wenigstens Zeit sich um die Behandlung zu kümmern.
Was ich dir allerdings mit meiner Geschichte sagen wollte, ganz egal was Ärzte sagen, ganz egal in welcher Klinik sie sind, eine Entscheidung triffst NUR du. Daher finde ich es klasse, dass du nicht gleich auf Freiburg gehört hast, sondern dir einige anderen Meinungen anhören willst. Ich bin schon gespannt, was du erzählst.
Liebe Grüße
Hoppedi
Hallo, Manu,
dann drücke ich dir fest die Daumen für deine Arzt-Termine - obwohl das mit der Pyjama-Party auch eine Superidee ist :-)
Guck dir alle Ärzte genau an und auch die Kliniken und lass dann deinen Bauch entscheiden.
Hast du jemanden, der dich begleiten kann und mit dem du alles hinterher noch mal durchsprechen kannst? Das hilft mir immer ungemein, Klarheit in meine Gedanken zu bekommen.
Ich bin ja noch in der "wait-and-see" Phase und habe mir Köln, Duisburg und Freiburg angesehen. Ich werde mich in Freiburg operieren lassen, obwohl ich aus Köln komme. Viel hängt sicher auch ab von dem Arzt aus dem Team, mit dem man den Termin hat.
Ich wünsche dir ein kluges Händchen, das Beste für dich zu entscheiden und eine starke Hand zu finden.
Meine starke Hand ist neben meinem Mann mein Hausarzt, der total für mich da ist, mir jede Überweisung gibt, die ich brauche und ein offenes Ohr hat für alles Sorgen und Nöte - schade, dass er nicht auch nocht NC ist :-)
Also von mir die besten Wünsche,
alles Liebe
frauypsilon
Hallo Manu,
Ich kann deine Gedanken zu der optimalen Behandlungsform gut verstehen.
Anfang 2008 stellte ich Sehstörungen fest und letztlich wurde ein atypisches Meningeom diagnostiziert, dass teilweise den Sehnerv beeinträchtigen würde. Nach zwei OP's war klar, dass eine vollständige chirurgische Entfernung nicht möglich wäre - das Risiko einer Verletzung des Sehnerves wurde bestimmt nicht eingegangen und meine Sehstörungen besserten sich deutlich.
Erst als mir mein behandelnder Neurochirurg zu einer konventionellen Strahlentherapie riet wurde ich erstmals mit der Aussage über die Gefahr einer Erblindung infolge der Behandlung konfrontiert. Ich entschied mich gegen diese Behandlungsform und für eine Gamma Knife Behandlung in einem anderen Krankenhaus. Seit 2008 erfolgten drei Gamma Knife Behandlungen und ich bin weitestgehend wohlauf.
Die von dir zitierte Aussage eines Arztes über die Gefahr einer über 10 Jahre erfolgenden schleichenden Erblindung wurde mir zumindest im Fall Gamma Knife bisher nicht kommuniziert. Wobei ich mich selbst aufgrund eines soeben festgestellten geringen Größenwachstum des Meningeom im Bereich des Sehnerves noch im Laufe diesen Jahres einer weiteren Gamma Knife Behandlung unterziehen sollte.
Ich wünsche dir alles Gute und sende liebe Grüße aus Wien
Pedro
@manu13
Sagen wir mal so - ich hab's überstanden, die Stelle, an der der Tumor saß war nicht leicht zu erreichen und systemkritisch ;D - Gefäße (Sinus cavernosus) und Nervenstränge (Trigeminus), außerdem war der Tumor (Rezidiv nach 2 Jahren nach GK) wohl recht durstig (Blutversorgung) mit eben der Folge einer Nachblutung nach OP. Operiert hat mich Prof. Seifert von der Joh. Wolfg. Goethe Uni in Frankfurt, dem Vernehmen nach eine wirkliche Kapazität, was ich auch so empfunden habe, ebenso der "2. Mann", Prof. Marquardt. Immer freundlich, um Aufklärung bemüht, offen und ehrlich - ein erfahrener "Fuchs" der niemandem mehr etwas beweisen will/muss - die Ruhe in Person. Auf Station wurde man eher als Gast, denn als Patient behandelt - der Prof. machte sogar Samstags und mitunter Sonntags Visite - seine Patienten liegen ihm erkennbar am Herzen. Ich hab's mir bis heute nicht angetan den OP-Bericht anzufordern.
Erste Kontrolle nach einem Jahr: Gewebereaktionen (sag ich mal so, bin nicht vom Fach) die im Bereich des Zugangs bestanden, waren nicht mehr nachweisbar (keine KM-Aufnahme), auch kein Tumorgewebe im MRT erkennbar - vielleicht habe ich Glück und es bleibt so.
Schmerzsymptomatik nach OP im Gesichtsbereich (Zugang durch Schädelöffnung rechts oberhalb der Stirn) nach 2 Tagen ohne Schmerzmittel erträglich, leichte Nervenschädigung an der Zungenspitze nach jetzt gut einem Jahr verschwunden, leichte Sensibilitätsstörung am Zahnfleischrand rechts unten besteht noch, wird gaaaaaaaaaaaanz langsam besser.
Wenn's so bleibt - damit könnte ich alt werden!
Die besten Wünsche für Dich.
PS: Direkt dabei das GK-Zentrum unter Dr. Wolf, ebenfalls sehr kompetent.
Hallo ihr Lieben :)
erstmal ein riesiges Dankeschön an Euch alle Lieben fleissigen Schreiber,
es ist enorm wertvoll Euch alle hier zu haben.
Kurzer Zwischenbericht:
-hatte Mittwoch den "Strahlentermin" in Freiburg, eine sehr nette ruhige und mit Geduld erklärende Ärztin hat sich meiner angenommen.
Bestrahlung wäre 6 Wochen lang ne kleine Dosis, um umliegendes Gewebe nicht zu sehr zu beschädigen.
Durch die Nähe zum linken Sehnerv bekommt der ne ordentliche Dosis ab, vermutlich mit der Konsequenz bis in 10 Jahren dort kaum mehr Sehkraft zu haben.
Aber auch die Nähe des rechten Sehnerves, 6-7 mm, bedeutet, dass er auch zuviel abbekommen würde, um die ganze Chose unbeschadet zu überstehen, also auch Sehbeeinträchtigungen bis in 10 Jahren.
Weitere Risiken sind: Ja, der Untermieter kann weiter wachsen, und zwar mit ca 10%-ger Wahrscheinlichkeit,
und dann könnte man nicht nochmal bestrahlen!
Und er könnte sich verändern, d.h. WHO 2 oder 3 werden, aber mit kleiner Wahrscheinlichkeit.
Resultat: in meinem Alter (46) ist dies keine Option für mich!
mit 65 oder 70 wäre dies eher eine Lösung.
Bestrahlung behalte ich jetzt als "Joker" Option im Hinterkopf ;)
-Heute Gespräch mit meiner Hausärztin, habe ihr alles erzählt, und dann meinte ich, ich würde zweit und dritt Meinungen einholen. Irgendwie hat sie fast aufgeatmet, dass ich mich nicht so schnell auf die vorgeschlagene Sache einlasse.
Sie meinte noch, dass sie selber in meiner Lage es ebenso machen würde, nämlich nen NC suchen, der mich operiert.
Es tut riesig gut, neben Euch allen und meinem Mann und Freundinnen, auch meine Hausärztin auf "meiner Seite" zu haben.
Aber die meisten von Euch wissen bestimmt was ich meine.
Nun bin ich mit positiver Vorfreude gespannt, was die anderen NC´s mir sagen,
denn mein Ziel ist es, einen NC zu finden, der mir meinen Untermieter komplett rausschmeisst.
Keine Reste drin lässt, denn die wachsen ja wieder, oder müssten bestrahlt werden, und dann hätte ich nicht wirklich viel gewonnen :-\
-lieber Schlurf, das hoff ich doch so sehr, dass du richtig alt wirst ;D
freut mich riesig für dich, dass du dich in Frankfurt so gut aufgehoben gefühlt hast, ich drücke dir fest alle Daumen, dass alles weiter so tippi toppi weitergeht!
-Hay, lieber Pedro, schön, dass du die GK Behandlungen für Dich nutzt, es scheint Dir ja recht gut damit zu gehen. Wie ich bei Dir lese kann man GK mehrmals anwenden? Mir wurde von der Strahlen-Ärztin gesagt, dass konventionelle Bestrahlung an der selben Stelle nur einmal möglich wäre. Aber GK geht öfters? Wo bist du in Behandlung? Liebe Grüssle und erstmal toi toi toi für deine nächste GK-Behandlung.
-He party-Frau-Ypsilon, Pyjama schon an? ::)
das mit dem Partymachen holen wir alles nach, ok?!?
Über Freiburg möchte ich Dir gerne noch sagen, dass ich dort 2009 meine 1. OP hatte, mein Ansprechpartner war damals NC Freimann, (eigentlich Epylepsie-Experte, aber Kumpel von ner damaligen Freundin), er ist lieb, ehrlich, kompetent, geduldig-erklärend und pflichbewusst-gewissenhaft!
es war ein sehr angenehmer Umgang mit mir, auf der Station von Pflegern wie Ärzten.
Die OP war top, die Betreuung optimal, ich konnte 48 h nach OP schon das erstemal alleine auf Toilette ;D ;D ;D
und am vierten Tag gemeinsam Früstücken.
Ich fühlte mich dort sehr sicher und bestens aufgehoben!!!
(Vielleicht war ich deswegen so enttäuscht dass sie mich jetzt nicht operieren wollen)
Und.... am sechsten Tag war ich wieder daheim! ::)
Also wünsch ich Dir für deine Freiburger Zeit eine ebenso erfolgreiche Küdigung deines Untermieters :P
-Liebsten Dank, Hoppedi, für Deine Zeilen, und es tut mir leid, dass Deine wait n see Zeit sich langsam dem Ende zuneigt. Wann hast du deinen Termin? oder war der schon?
Werde hier auf jedenfall berichten, was ich wo erlebt habe.
Nur, soll ich das hier reinschreiben? oder gibt's da ne andere Kategorie?
Jetzt nochmal kurz in eigener Sache : Hat irgendwer Lust und Zeit am Montag gegen 12 Uhr in Köln mit mir irgendwo zu Mittag zu essen? Habe erst um halb zwei Termin, bin aber früher da, und kenne mich Null aus, und in Gesellschaft schmeckts doch eh immer besser :)
liebe Grüssileins und alles Liebe,
Manu
Hallo Manu,
Ich kann deine Entscheidung gut verstehen - auch selbst habe ich mich Ende 2008 aus sehr ähnlichen Gründen gegen die konventionelle Strahlentherapie entschieden.
Die Gamma Knife Behandlung kann soweit mehrmals angewendet werden. Ich hatte 2008 im Abstand von einer Woche zwei GK Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde 2010 damit behandelt. Und auch eine vierte GK Behandlung könnte aufgrund eines geringen Größenwachstums des Meningeom im Bereich des Sehnerves noch dieses Jahres anstehen. Ich bin auf der Neurochirgurgischen Abteilung des Landesklinkum Graz in Behandlung.
LG Pedro
Liebe Manu13,
ich melde mich mal aus der himmlischen Ruhe meiner Urlaubswiese ...
Zur OP an vernarbtem Gewebe:
Für meine 2. Meningeom-OP (1999, WHO III)) wurde ein zweiter Bügelschnitt neben dem ersten (OP 1995, WHO I, vollständige Entfernung) angelegt. Bei einer Revisions-OP 1,5 Jahre später war die Stelle erneut zu öffnen und der jüngere NC im gleichen KH entschied sich dafür, einen der Schnitte direkt zu öffnen und nicht einen dritten daneben zu platzieren. Ich habe mit den Narben keine Probleme. Das sollte m.E. auch im Kopf funktionieren.
Zur Problematik mit der Bestrahlung:
- Es gibt Aussagen von Strahlentherapeuten, dass eine wiederholte Bestrahlung an derselben Stelle möglich ist.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60128.html#msg60128
- Meine Strahlentherapeutin lehnt es ab. Ich bin im Jahr 2000 links frontal (WHO III) auf einem recht großen Bereich bestrahlt worden, wo dann auch kein Rezidiv mehr entstand. Aber an den Enden der Bügelschnitte zeigten sich 2007 rechts und 2011 rechts und links kleine (1,5-2cm) im MRT entdeckte Rezidive (alle WHO III), die als Metastasen bezeichnet wurden. 2011 wurde nur das rechte Rezidiv bestrahlt, das linke wäre zu dicht am vorbestrahlten Bereich.
Ich kann nur sagen, dass ich die Folgen der Bestrahlung durchaus bemerke, vielleicht sind es auch die gebündelten Folgen der mehrfachen OP plus Bestrahlungen (hinzu kommen acht OP an einem Unfallauge). Bei mir sind es wegen der Meningeomlage eher kognitive Probleme und depressive Verstimmungen bzw. starke, rasche Stimmungsschwankungen. Das klingt ziemlich locker, ist es aber nicht. Nach den ersten beiden OP konnte ich gut weiter arbeiten, nach der 3. OP nur mit Antidepressiva, nach der 4. OP + Bestrahlung leider nicht mehr. (Ich wurde mit 54 in den Ruhestand versetzt und hatte doch so gern als Lehrerin gearbeitet - die Hoffnung flackert immer mal wieder auf, aber sie ist nicht real.)
Ich denke schon, dass meine Strahlentherapeutin mit der Ablehnung der Re-Bestrahlung links richtig entschieden hat, so enttäuscht ich in meiner Hoffnung auch war. Es ist eine Abwägung der Rezidivvermeidung und der negativen Langzeitfolgen der Bestrahlung. Und dabei handelte es sich um wesentlich kleinere Stellen als bei der Erstbestrahlung.
Ich wurde beide Male konservativ bestrahlt, also über 6 Wochen mit werktäglich bis zu 2 Gy, insgesamt bis zu 60 Gy. Die Bezeichnung "bis zu" bedeutet dabei, dass im Tumorzentrum die 60 Gy ankommen und in den Bereichen drumherum unterschiedlich weniger bis zu 40 Gy.
Ein Gamma- oder Cyberknife gibt es bei uns nicht. Ich bin diesen Methoden auch nicht sehr aufgeschlossen gegenüber, da ich aus den wenigen Berichten hier meist von erforderlichen Mehrfachbestrahlungen wegen aufgetretener Rezidive lesen musste. So schreibt es ja auch der Österreicher Pedro99, der nach 3 (!) GK-Behandlungen "weitestgehend wohlauf" ist und es muss eine 4. erfolgen!* Hier muss man übrigens auch dazu sagen, dass m.E. in Deutschland die Kosten für diese Methoden noch nicht einfach so von den Kassen übernommen werden, das mag in Österreich anders sein. Aber hierzu äußert sich sicher Probastel noch mal, wenn er das liest.
* Im LKH Graz, wo Pedro99 bis 2010 mit dem GK therapiert wurde, wurde inzwischen das GK abgeschafft und durch ein Linac, also ein konservatives Bestrahlungsgerät, ersetzt. Warum, weiß ich nicht ...
- Der hier im Tread (von schlurf) bereits gelobte Prof. Seifert (F/Main) betonte die Präzision der Gamma- und Cyberknife-Bestrahlung als Ergänzung zur OP bei Tumoren, die nicht vollständig entfernt werden konnten.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.msg643788.html#msg643788
Zur Augenproblematik:
Mein Augenproblem ist nicht tumorbedingt, es ist durch einen Unfall im Alter von 22 Jahren entstanden. Es ist nur insofern vergleichbar, dass sich bei mir nach einer Erst-OP mit 23 Jahren 20 problemfreie Jahre anschlossen und erst dann mehrere weitere OP erforderlich wurden, die mein Augenlicht bei 80% hielten. (Allerdings war ich ein Augentropfen-Junkie ;D und kenne wenigstens 10 Sorten.) Im Alter von 53 Jahren war es dann eine heftige Entzündung, die die Sehfähigkeit dieses Auges auf zwischen 5 und 15 % senkte, was man mit "blind" fast gleichsetzen kann. Jedenfalls stört das bisschen Sehen mehr als dass es zum Sehen beiträgt. Aber es lässt sich gut damit leben. Ich kann relativ problemlos Auto fahren, da das andere Auge volle Leistung bringt - und das sollte für Dich entscheidend sein! Ich fahre übrigens längere Strecken einerseits wegen der Tumorbedingten Einschränkungen nur mit vielen Pausen und andererseits, vermutlich wegen des geschädigten Auges, vorzugsweise nachts.
Ich habe eine recht gute Bekannte, die durch eine HT-OP 1975 (mit 18 Jahren) erblindet ist, weil beide Sehnerven durchtrennt werden mussten. Sie ist Lehrerin geworden, arbeitete in einer Schule für Blinde und Sehgeschädigte und war zusätzlich (mit mehreren Abminderungsstunden) als Vertrauensfrau für etwa 100 schwerbehinderte Lehrer/innen im Schulamt sehr aktiv. Wegen anderer Krankheiten arbeitet sie seit ihrem 54. Lebensjahr nicht mehr. Von ihr weiß ich, dass es viele Hilfsmittel für Sehgeschädigte und Blinde gibt. Sie kommuniziert problemlos per Telefon und Computer, schreibt bei Veranstaltungen mit einer Art Schreibmaschinchen in Braille mit bzw. "liest" ihre Notizen mit den Fingern. Es ist natürlich völlig richtig, alles zu versuchen, um der Erblindung zu entgehen! Aber wenn es nicht oder nicht ganz zu vermeiden ist, solltest Du Dich vielleicht doch um diesbezügliche Kontakte bemühen, z.B. gibt es auch Blindengeld.
Noch ein Letztes:
Bei Deinen vielen Terminen tauchen sicher immer mehr Informationen und Fragen auf, die Du aufschreiben solltest. Für Dich selbst für Deine Entscheidung und für Deine Gespräche, um nichts zu vergessen. Ein Begleiter, wie FrauYpsilon riet, wäre sicher auch sehr angebracht. Ich bin immer allein dort gewesen, habe mir aber alles sofort notiert ... auch als ich noch ein sehr gutes Gedächtnis hatte ...
Ich wünsche Dir nach sicher einiger Verwirrung bald Klarheit für den richtigen Weg, den es für Dich unbedingt geben muss!
KaSy
Guten Morgen!
GK wird von einigen Kassen übernommen, von anderen nicht oder nur auf Anfrage. So war es bei mir, Meine KK hat sich ohne viel federlesens an einem Vertrag orientiert,den eine andere KK abgeschlossen hatte. Entsprechende Unterlagen bekam ich vom GK in Krefeld.
Ich kann KaSys Bedenken verstehen, die Krankengeschichte von Pedro lirst sich nicht wie eine Erfolgsgeschichte, aber ich habe mir vorgenommen Euch das Gegenteil zu beweisen! ;-)
Zum Hintergrund: Beim GK werden grundsätzlich kugelförmige Areale unterschiedlichen Durchmessers bestrahlt, andere Formen sind nicht möglich. Die hohe
Kunst ist nun diese Kugeln so geschickt zu kombinieren, dass alle Bereiche des HT die notwendige Dosis erhalten ohne gleichzeitig überversorgt zu werden. Hier kommt es also sehr auf das Können des NCs an. Bei komplexeren Formen, kann das durchaus zwei drei Stunden Bestrahlungsdauer bedeuten.
Ein Vorteil des GK, der aber such gleichzeitig sein Nachteil sein kann, ist der scharfe Dosisabfall im Randbereich,da die Gesamtdosis ja durch eine Vielzahl von Strahlungsquellen erzeugt wird. Was bei der Therapie eine Schonung des umliegenden Gewebes bedeutet, bedeutet für den NC einen erhöhten Aufwand in der Interpretation der MRT-Aufnahmen. Übersieht er eine Kleinigkeit im Randbereich, so kommt diese gänzlich ungeschoren davon.
Ich kann da jetzt nur für meinen GK-NC sprechen, er hat Stellen gefunden und bestrahlt, die mein Op-NC und der normale Stathlentherapeut nicht erwähnt hatten.
Mein GK ist jetzt 1,5 Jahre her und es herrscht Ruhe im Karton, mir fehlt also noch einiges an Jahren für eine zuverlässige Prognose, aber ich bin mehr als optimistisch!
Ich hoffe ich konnte helfen.
Beste Grüße
Probastel
WHOW
einfach nur grosses WHOW
und enormen Respekt vor Euch Lieben, dass Ihr zum Teil auch aus dem verdienten relax Urlaub mir kleinen einmal Rezidiven ( :P) so lange und informatieve Nachrichten schreibt!
vielen Dank f[r die offenen Worte!
Habe es mehrmals gelesen und ne Weile sacken lassen,
aber es schwirrt in meinem Kopf....
...wenn ein Rezidiv eines WHO1 bei Dir KaSy zu einem WHO3 wird, was man nur nach OP weiss,
dann haette man ohne OP und mit Bestrahlung vielleicht gesagt Oh, schaut nur, es schrumpft, wie cool!!!
...habe erstmal Verdauen muessen, dass ein Rezidiv eines WHO1 ein WHO3 geben kann,
(tut mir leid fuer Dich, dass es sich so veraendert hat)
ganz wie Probastel schon am Anfang mir schrieb, man weiss erst was man bestrahlt, wenn es beim Pathologen auf dem Tisch liegt ;)
...eine zweite OP geht auf jeden Fall, das lese ich immer wieder raus!
...und ja, ihr habt Recht, ich beschaeftige mich intensiv mit dem erblinden,
allerdings ist aehnlich wie bei Dir Kasy, mein rechtes Auge tip top,
und ich gehe davon aus, dass ich mit massivem Sehkraftverlust auf dem linken Auge aus dieser Sache rauskomme,
vielleicht sogar mit erblindetem linken Auge,
obwohl ich psychisch mit kompletter Dunkelheit ein enormes Problem haette, denn da gibt es so unangenehme Sachen in meinem Lebensrucksack, die ich noch mit mir herumtrage und immer dabei haben werde, leider! :'(
jedoch hoffe ich auf ein Erhalten meines rechten Augenlichts, deswegen ist erstmal Bestrahlung keine Option.
fuer mich ist jetzt eins klar geworden, ich suche mir einen NC, der mir restlos den Tumor entfernt, und nicht aus Ruecksicht auf meinen linken Sehnerv, der eh schon ne kraeftige Macke weg hat, evt. noch nen Rest drin laesst, der ja dann wieder Bestrahlt werden muesste.
Denn dann haette ich nichts gewonnen ???
Meint ihr, dass ich da jemanden finde?
ich weiss, bloede Frage, ich wird es ja sehen, ob ich jemanden auftreiben kann ;D
Nur habe ich die Befuerchtung, dass sie bei der OP sagen, hmmm, wenn wir alles wegmachen, dann ist sie vielleicht links blind, lassen wir lieber den Nerv in Ruhe.....
Kann ich das vor der OP irgendwie schriftlich festhalten lassen?
Ich wuensch Euch allen, dass Ihr mit Euren Behandlungen die best moeglichen Loesungen gefunden habt, es macht mich irgendwie so traurig, dass so liebe tolle Menschen wie Ihr so ein bloedes Gedoens haben, anstatt nur happy in den Tag zu leben.
Naja, Ihr, Wir, .. ach, Ihr wisst schon, gell?
Lieber Pedro99, ich wuensch Dir gutes gelingen Deiner weiteren GK Bestrahlung.
allen ein gutes Naechtle und suesse Traeume,
und morgen nen guten Start in die Woche
Liebe Manu,
ich bin mir sicher, dass Du einen NC finden wirst,der in deinem Sinn operiert. Es ist eine Frage der inneren Überzeugung und damit der Strahlkraft nach Außen. Sollte der NC allerdings Zweifel haben und er der Meinung sein, dass Du doch nicht voll hinter Deiner Aussage stehst, dann wird er konservativer und erhaltener operieren.
Es ist absolut nicht normal, dass aus einem Who I ein Who III-Rezidiv entsteht! Unsere KaSy ist da leider etwas ganz besonderes, aber bei Licht betrachtet, ist dies nicht der einzige Grund warum KaSy etwas besonderes ist! ;)
Sicherlich wäre es total genial gewesen,wenn wir alle vom Tumor verschont geblieben wären, aber erstens hätten wir uns dann alle nicht kennengelernt und zweitens, und hier kann ich erst einmal nur für mich persönlich schreiben, hat mein Tumor mir verdeutlicht was im Leben wirklich wichtig ist!
Beste Grüße
Probastel
Hallo Manu,
deinen Überlegungen kann ich nur zustimmen. Auch ich würde eher auf meinen einen Sehnerv verzichten können, wenn ich weiß, dass das Ding in meinem Kopf weg ist. Teile wegschneiden finde ich super doof, das ist so gut wie nichts gemacht. Dann würde ich eher alles so lassen wie es ist und so weiterleben so lange es nur geht.
Wenn man vor der OP das auch so festlegt, dann werden es die Ärzte auch so machen. Entweder kann das M. vollständig entfernt werden oder der Sehnerv wir mit dem Ding zusammen gekappt.
Mein Termin mit dem NC ist Ende August, melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Hallo ihr Lieben,
möchte Euch kurz an meinem Besuch in Kölle teilnehmen lassen:
-kleine Klinik-Abzweigung: Pan-Klinik, direkt in der Innenstadt, super zu erreichen,
-nette Mitarbeiter, freundlich, kaum Wartezeit
-netter ruhiger sympathischer NC, der mir alles übersichtlich und strukturiert erklärte (nochmal)
und als er merkte, dass ich selber nicht ganz planlos bin, wurde er noch netter, anstatt zurückgezogener ;)
Innhalt: er empfiehlt auf jeden Fall OP,
wenn ich damit ein Problem hätte, dann eine ein-Mal-Bestrahlung.
big fat smile, denn damit hab ich ja sowas von gar kein Problem ::)
in meinem Alter, meinte er, sei OP immer die erste Wahl!
er möchte noch andere Bilder sehen vor der OP, dnnschichtiger,
und als ich ihm erklärte, dass ich nicht in ein normales MRT-Röhrendings reingehe,
sondern nur in offene Geräte, diese aber meist nicht so dolle Bilder machen,
da schnappte er sich kurzerhand sein privates Handy,
und sagte: ich ruf mal kurz meine Frau an, die ist nämlich Radiologin!
sprach kurz mit ihr, holte sich Tips, um trotzdem qualitativ gute Bilder zu bekommen,
ohne mich massiv sedieren zu müssen!
Fand ich ne super Sache ;D
Zusammenfassung:
Beratung ausführlich, Risiken ehrlich, fühlte mich dort sehr gut und ernstgenommen ::)
Lieber Probastel, Du hast so Recht, die wesntlichen Dinge im leben rücken wieder in den Vordergrund!
und so ist es gut und sollte es immer bleiben :-*
Lieber Hoppedi,
zum Glück sind die NC´s nicht so radikal wie Du und ich wären ;)
Er meinte, der Nerv bliebe selbstverständlich drin, aber es könne sein, dass der M. schon zwischen Nervenhülle (wohl eine Art Führungs-Schiene, wie eine Art Rohr, in dem das Kabel -der Nerv- dann geschützt ist) und Nerv eingedrungen wäre,
und das dies eine Herausforderung sei für jeden NC.
Auf Nachfrage bestätigte er, dass es machbar sei, aber meist mit ner Macke für den Nerv.
Dir alles Gute für Deinen Termin
Allen einen schönen Abend, und.... Kölle iss juut .... ;D
Hallo, Manu13,
noch mal aus dem Urlaub ...
Es ist tatsächlich total selten, dass Meningeom- Rezidive entstehen und noch seltener, dass WHO III entsteht. Könnte ich mir glatt was drauf einbilden, dass ich zu den Auserwählten gehöre.
Mir geht es ähnlich wie Probastel schrieb - ich musste meinen Lebensplan erst nicht, dann etwas und nun ganz ändern.
Ich habe durch die Krankheitserfahrung Fähigkeiten im Umgang mit Problemkindern erworben, die viele Lehrer nicht haben und das machte mich glücklich, denn gerade von diesen Kindern wurde ich gebraucht und von den Kollegen deswegen (u.a.) anerkannt, zur Hilfe geholt.
Jetzt suche ich mir Sachen, die ich gen mache und die anderen nützen - lese z.B. im Seniorenheim einmal wöchentlich vor. Ich habe festgestellt, dass es mich nach einem halben Jahr nicht mehr so anstrengt, also hilft es auch mir. Und ich kann von meinem "geballtem Wissen" noch so einiges weitergeben. Es ist vermutlich gut, denn die Betreuerin, die jeweils sein muss, wechselt mitunter: "Ich will auch mal Frau ... zuhören ..." Das ist doch etwas Tolles! Naja, fast so toll wie mit den Kindern.
Hier kann ich ja auch viel Hilfe geben und tu es gern, zumal ich mich in meinen letzten beiden OP wie von Engeln durch die OP getragen fühlte, weil das Forum mir so geholfen hatte. Dieses "Geben und Nehmen" ist etwas Besonderes!
Und ich gehe auch "happy durch den Tag".
Wenn es um die Krankheit geht, habe ich immer das Gefühl, dass nicht ich das bin. Vielleicht könnte ich es sonst nicht aushalten. Denn wenn es mich manchmal überkommt, mich mit den Krankheiten in Verbindung zu bringen, dann bekomme ich schon einen Schreck, dass jemandem so etwas geschieht "und der lebt noch?!"
Wenn es dann wieder geht, gehe ich wieder lächelnd durch unseren Ort und freue mich, wenn sich durch mein Lächeln der missmutige Blick, mit dem Viele herumlaufen, ein wenige aufhellt und ich ein Lächeln zurück erhalte.
Nun sollst Du ein Lächeln :D erhalten, denn Dein Weg scheint der Richtige zu sein.
Ach ja, was ich in der langen Zeit seit 1995 erleben durfte, war eine enorme Entwicklung auf dem Feld der Hirntumor-Therapien! Vielleicht ist auch das, was meiner blinden Lehrerfreundin 1975 geschah, heute anders lösbar bzw. irgendwie ein Sehnerv wieder herstellbar - was wie eine Utopie klingt.
Tschüssi, eins meiner tollen kinder ruft grade an.
KaSy
Hallo Manu 13,
ich hab dir auf deine PM geantwortet.
Nur kurz ein persönlicher Status-Report, weil ich z.Zt. so selten hier unterwegs bin.
:) to whom it may concern/an die Zuständigen... ;) :) ;)
Zur Zeit bin ich im Modus stand-by. Meine letzten MRT waren gut, der Falx-Kasper ruhig, das ist schon mal sehr gut.
Die AugenOP (Star) an meinem sog. "Letzten Auge" verlief erfolgreich. Da hatte ich vorher unglaublich Muffensausen, auch wenn das eine totaaal häufige Routine-OP ist.
Die KnieOP, zwecks neuem Knie steht in ein paar Wochen an. Vorher werde ich in der Blutbank noch ordentlich gedopt, die Metallteile sehen glänzend schnuckelig aus und ich hoffe mit den neuen Teilen dann wieder richtig einsatzfähig zu sein und erst mal das Jahr der Restauration hinter mir zu haben.
Und was die Schublade mit dem Kopf und so angeht, die laß ich erst mal zu. Auch wenn ich nichts vom Inhalt vergesse.
Dir und natürlich allen hier alles Gute!
Liebe Grüess
vu
menno-meningo
Hallöle, ihr Lieben,
nun eine Zusammenfassung der weiteren NC Termin:
Dienstag Heidelberg
ein netter aber "Null Bock" ausstrahlender NC empfing mich, wollte meine Befunde nicht lesen, "Das soll ich mir wohl nicht etwa alles durchlesen?" ,
ich erzählte ihm die Zusammenfassung,
und nach Begutachtung meiner Bilder meinte er,
dass er mir zu einer OP raten würde,
aber er gerne noch seine Kollegin, und Expertin für Sehnerven hinzuziehen wollte.
Er rief sie an, fragte: kennst du eine Frau... (mein Name), und verliess den Raum.
Kurze Zeit später betrat sie grusslos das Zimmer, d.h. meine Freundin und ich wurden keines Blickes gewürdigt, jedoch ihr Kollege wurde freundlich begrüsst.
Sie fachsimpelten und sie erklärte, dass eine OP nicht in Frage käme, dass hier nur Bestrahlung etwas bringt.
Auf meine Frage, warum keine OP, bekam ich ein mir nicht bekanntes einzelnes lat. Wort hingeworfen.
Sie fachsimpelten weiter, sie fragte ihn, ob es von der vorherigen OP einen Bericht gäbe, er antwortete Nein, jedoch ICH wurde nicht gefragt :-(
Als ich nochmals fragte, warum keine OP, wurde ich laut und aggresiv angefahren: "das habe ich doch schon gesagt!"
meine Antwort kam prompt: "Anscheinend haben Sie es aber nicht gut genug erklärt, sonst wüsste ich es ja, und müsste nicht wiederholt fragen!"
aber eine Antwort gab es keine!
meine Freundin ist richtig zusammengezuckt, als die NC mich angepampt hat, so wie manch einer nen quängelndes Kind anblafft: Halt die Klappe, wenn Erwachsene sich unterhalten.
Tenor: kein ernstzunehmender NC würde mich operieren!
Donnerstag Tübingen
ein freundlicher und geduldiger NC schaute sich in Ruhe und mit viel Sorgfalt meine Bilder und die Befunde an,
und schaute und verglich MRT Dez. 2011 mit MRT Juni 2013,
und meinte dann zu uns:
Ich kann da nichts sehen,
dort ist nichts!
Im Vergleich zu 2011 sehe ich keine Veränderungen!
Da ist kein Rezidiv!
Er rät mir abwarten: in 6 bis 12 Monaten ein Kontroll MRT
auf meine Frage, was es denn dann sei, was mein linkes Auge so schlecht mache (ca 40%),
meinte er, dass sei bestimmt Narbengewebe, dass könne auch spontan wuchern!
Er wiederholte: ich sehe keine Veränderung, DA IST NICHTS!
und schickte mich heim!
HHHHHHHHHHHHMMMMMMmmmmmmm....
ihr Lieben, können wir nicht mal mit einer MRT-CD und mit versteckter Kamera die NC´s abklappern?
so wie Stiftung Warentest das macht?
Denn, ehrlich gesagt, so was kann es doch nicht sein!!!
Auf dem Heimweg machten meine Freundin und ich noch Witze drüber:
Ja, Tübingen ist echt ne super klasse Klinik, die lassen Tumore ganz ohne OP verschwinden!!! ;D ;D
Aber mal ohne geblödel,
je nachdem welchen NC von einer Klinik man erwischt, und je nach dessen Laune,
ist dann der Befund abweichend von Nichts, Bestrahlung, OP.
OHH MON DIEU!!!!
und dann rief noch Freiburg an:
sie hätten auf der Konferenz meinen fall besprochen,
und die Strahlenexpertin, mit der ich auch einen Termin hatte,
meinte, ich würde mich nicht bestrahlen lassen,
und bevor ich gar nichts mache, und noch nen halbes oder Jahr warte,
bieten sie mir jetzt eine OP an!
während ich mit dieser NC aus Freiburg sprach ging mir die keiffende Stimme der NC aus Heidelberg durch den kopf: "kein ernstzunehmender NC operiert Sie!"
Resultat:
Also, ich möchte mich in Köln bei meinem netten Gesprächspartner operieren lassen,
das ist jetzt klar.
aber ich bin froh, so viele Termine gehabt zu haben,
denn es relativiert so viel,
und bei jedem einzelnen lernt man enorm viel dazu.
Als tip an alle:
HOLT EUCH 2 und 3 und 4 MEINUNGEN EIN
*liebe KaSy,
ich danke Dir, Dein Lächeln begleitet mich auf jedem Termin und gibt mir Zuversicht.
Kann Dich gut verstehen, dass sich vieles, einiges, alles ändert, und trotzdem oder deswegen einige Vorteile, Fähigkeiten entstehen oder in den Vordergrund kommen.
Habe nach meiner ersten OP 2009 mich sehr intensiv auf den Tierschutz eingelassen (vorher als Hobby, danach als "Berufung"), bestimmt auch zum Verdrängen der eigenen Aufarbeitung.
jedoch auch als eine Art Danke-sagen ans leben, dass ich s so gut gepackt habe;
habe viele arme liebe Tierchen aus den Tötungsstationen vor dem sicheren Tod gerettet, sie aufgepäppelt, und neue Zuhause gesucht,
natürlich nicht für alle, denn...von einigen konnte ich mich dann doch nicht mehr trennen, und so leben inzwischen einige Fellnasen bei mir.
Die mir aber immer die Ruhe und Kraft, aber auch Ablenkung und Freude geben,
und die mir täglich zeigen, dass es sich immer lohnt zu kämpfen :-)
wünsche Dir alles liebe, und dass Du auf dem Weg durch deinen Ort immer mehr lächelnden Menschen begegnest, die Dich anlächeln ;-)
*liebe Menno-meningo,
Danke für deine Antwort,
und Glückwunsch zur gut überstandenen AugenOP,
ich wünsche Dir, dass Du schnuckelig und glänzend auf deinen schnuckeligen Knien bald wieder durchs Leben hüpfen kannst ;-)
Hallo Manu
Du bist, wie ich in letzter Zeit immer öfter von Heidelberg lese, nicht die einzige Betroffene der es so erging.
Darf ich fragen warum ihr euch nicht schriftlich bei der Klinikleitung beschwert habt und eine Stellungnahme dazu vom leitenden Chefarzt verlangt?
Nur wenn man was sagt, treten Veränderungen für die Zukunft in in Kraft. Diese Veränderungen können Andren das Leben retten.
Nur vor ein paar Wochen erlebte ich leider selbst einen tragischen Suizid eines Arbeitskollegen, der auch so eine Aussage nicht verkraften konnte. Ihm sagte der Arzt, dass sein Tumor, eigentlich ein gutartiger Typ, nicht operabel wäre und er mit seinen Kopfschmerzen und Tinnitus wohl leben müsse. Der Kollege wusste daraufhin keinen andren Ausweg. Leider hatte ich es erst danach erfahren. Man hätte andre Wege suchen können. Es wäre auf jeden Fall immer ein Schritt in eine positive Auswegs-Richtung gewesen. So wars aber der letzte Schritt----
Die Vorgesetzten denken sich, dass ja alles geordnet verläuft, wenn sich Niemand beschwert. Woher sollen sie das sonst wissen?
So lässt du dich , wegen des Verhaltens nicht dort behandeln und verschwindest wieder in der Statistik. Aber keiner der Verantwortlichen kennt den Grund.
Die Klinik In Heidelberg ist eigentlich eine führende und sehr gute Klinik, ohne Frage. Manche Ärzte wissen das und sind deshalb etwas hochnäsig in Ihrem Verhalten, den Patienten und Kollegen anderer Kliniken gegenüber. Das muss man sich aber nicht gefallen lassen.
Mit welchem Recht urteilt der Arzt darüber, dass ein Kollege, der dich doch operiert, unseriös wäre?
Das ist schon starker Toback im Kreise der Ärzteschaft. Solche Aussagen sind "NO-GO" in diesen Kreisen und Themen. Er verurtelit den Kollegen schon im Vorfeld als inkompetent, nur deswegen weil er eine andre Meinung zu der Behandlung hat, ohne dass dich ein Andrer Arzt überhaupt therapiert hat. Ob falsch oder richtig zeigt erst die Zukunft nach der Therapie.
Ironiemodus on Also meines Wissens nach kann noch kein Mensch in die Zukunft schauen. Auch wenn er meint er könnte das als Angestellter einer führenden Klinik. Ironiemodus off
Diesen Ärzte muss man ab und an klar machen, dass nicht die Patienten von Ihnen, sondern sie von den Patienten leben.
Ich denke es wird auch nur noch eine Frage der Zeit sein, dass der medizinische Bereich der Klinik, wie auch bei immer mehr andren Uni-Kliniken, privatisiert wird. Nur die Lehre und Forschung bleibt in öffentlicher Hand. Dann stößt so ein Verhalten eines Arztes ihm sauer auf.
Spätestens dann wenn er die erste Abmahnung wegen solcher Aussagen und mangelnder Aufklärung des Patienten bekommen hat, wird er sich schon überlegen ober sein Verhalten nicht grundlegend zu ändern hat.
Der Arzt hat, auch wenn es ihm noch so lästig ist, den Patienten aufzuklären bis er alles verstanden hat.
Wenn er kein Arzt ist der mit Patienten umgehen kann, dann soll er auch keine Sprechstunden halten. Kann ja sein dass er handwerklich sehr gut ist, aber menschlich, psychologisch ne Niete.
Auch haben seriöse Ärzte die Pflicht, den patienten darauf hinzuweisen, dass ihnen das Recht einer Zweitmeinung zusteht und ihnen Wege zu eröffnen dies bei anderen Stellen zu tun, die von ihrer Ausstattung und Kompetenz, vielleicht noch Möglichkeiten haben zu helfen.
Ist ja kein Fehler wenn er das eingesteht und sich auf seine handwerkliche Stärken spezialisiert, denke ich.
Nur eine Beschwerde hält ihm den Spiegel vor damit sich Änderungen ergeben.
Gruß Fips2
hallo manu, fips und alle die wir von den verschiedensten erfahrungen berichen können,
ich kann manu13 bei vielem zupflichten über das, was sie sich geäußert hat !!
ich durfte (leider mußte) mich ebenfalls von mehreren möchtegernsuperqualifizierten aber leider menschlich absolut untauglichen ärzten besprechen müssen.
ich finde auch dies müßte dürfte nicht sein.
leider wurde mir die möglichkeit weitere meinungen einzuholen auch nicht extrag mitgeteilt und leider habe ich so überollt gefühlt von dieser diagnose dass ich selber anfangs nchtauf den gedanken gekommen bin auch nicht meine familie.
dies habe ich nach 4 jahren nachgeholt da war schon vieles in den brunnen gefallen.
ich muss aber auch zugeben, dass sich meine anfängliche wut etwas gelegt hat, nachdem ich fähig war emotional mich gefasst hatte.
meine sicht änderte sich nicht komplett aber etwas positiver für die ärzteschaft.
ich möchte auch an fips mitteilen, dass ich mich schriftlich schon beschwert habe aber leider keine reaktion bzw. ich will nichts unterstellen ich aber mich dann leider noch schlechter in der sprechstunde gefühlte hatte, da ich bei einem folgetermin extrem abgefertigt wurde und dies auch im beisein meines mannes der immer dabei war und entsetzt reagiert hat.
auch in einer reha habe ich weil es ja eine art qualitätsmanagement gibt QS, dachte ich werden meine worte gehör finden.
selbst an die krankenkasse, die rentenversicherung und an die klinikleitung direkt.
nach ca. 3 monaten habe ich dann angerufen ob mein brief angekomen ist weil ich gerne eine kleine reaktion mir gewünscht hätte. die aussage nein es ist bei uns garnichts angekommen, frage an wen hätte ich es geschickt und das was verloren geht gibt es nicht usw.....
daraufhin habe ich eine kopie meiner behaltenen kopie nochmals geschickt.
meine beschwerde wurde selbst von meiner hausärztin meiner psychologin und meines schmerztherapeuten bekräftigt zu tun.
wieder nach ca. 3 monaten kam ein brief der wie ich es erwartet hatte total ausgelegt, dass es ja überhaupt nicht sein kann das an meinen aussagen etwas dran sein würde, sie meinen abschlussbericht psychisch auslegten gegen das ich mich gewehrt hatte.........es entstand daraus, dass ich mich in der klinik gegenen psychopillen gewehrt hatte einzunehem ich meine medikamente beibehalten wollte, weil ich gut eingestellt bin (hätten sie mal alle berichte gelesen) und ja nur wegen der überprüfung der körperlichen konzentration und konditiunelle verbesserung abzuklären und ob ich wieder arbeiten gehen kann.
dazu muss ich noch sagen, das ich eine rehe zur feststellung selber angeregt hatte und mit langem kämpfen erhalten habe. ich bereits nach 3 wochen in dieser klinik eine beschwerde gegen einen bestimmten arzt gemacht hatte (von dem selbst eine kolegin mir sagte, dass ich nicht die einzigste ist, die mit diesem probleme hat, das wäre unter den allen kollegen ein offenes geheimniss)
ich bekam in der klinik einen anderen arzt................wäre zu lang alles was abgegangen ist zu schreiben.
nur so viel das ergebnis war ein sauberreden für die ärzte in der reha , un natürlich wollen die sich nicht gegenseitig ans bein pinkeln..........du verstehst was ich meine.
als gesamtergebnis gehe ich jetzt hauptsächlich zu meiner neurologin, mache mrt in der praxis in der ich die ersten mrt-aufnahmen gemacht wurde-die das "ding" festgestellt hat. arbeite im engen terminen mit mir wichtigen ärzten und habe eine andere klinik an die ich mich wenden werde falls es mal wieder kritisch aussehen sollte.
wie du manu findet jeder sein arzt seine klinik seines vertrauens.
fachlich kann ich (obwohl nach 3 jahren mir nebenbei mitteilte dass ich leider zu den ganzganzganz wenigen gehöre bei dem etwas eingetroffen ist das halt nicht total ausgeschlossen werden kann. nach lange quälenden jahren endlich die antwort auf meine fragen an mein gesundheitszusstand), ansich nix meckern. die ärzte haben mich operiert ich bin dankbar das es überhaupt möglich ist und die verantwortung die die ärzte täglich leisten finden nachwievor meinen respekt!!!
allen immer nur das beste sogut wie es bei jedem einzelnen überhaupt nur gehen kann!!!
schönes wochenende
grüßle
igelchen
ps. sorry für ie endlostexte , gedanken überschlagen sich immer in mir
Hallo,
bin ich froh, einen NC gefunden zu haben, der sich alle meine MRT-Aufnahmen im Vergleich zu vorherigen Kontrollen anschaut, sie auswertet und mir alles am Computer sehr gut erklärt. Zudem betrachtet er den Patienten ganzheitlich mit allen weiteren Erkrankungen, fragt nach Beschwerden usw.Und er fordert die Betroffenen auf, weitere fachklinische Meinungen einzuholen.
Vor dieser Beratung hatte ich aber ähnliche Erfahrungen machen müssen, der Clou war ein älterer NC mit schauspielerischem Talent, der mir einen Epi-Anfall anschaulich mit Händen und Füßen demonstrierte!
Wir Patienten haben -zumindest auf dem Papier - seit Februar 2013 gestärkte Rechte.
Die Ärzte sind verpflichtet, den Patienten gut verständlich zu informieren, ihn über Vorteile und Nachteile einer Behandlung aufzuklären, Risiken zu benennen.
Weitere Details zu den Patientenrechten findet ihr auf der Homepage der Deutschen Hirntumorhilfe.
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/patientenrechte/
LG
Bluebird
Hallo igelchen
Du glaubst nicht, wie penetrant man Klinikleitungen nerven kann, wenn sie versuchen mit Untätigkeit und Ausreden zu glänzen.
Einfach wiederholte Anfragen mit freundlichem Ton per Mail an eine Verteiler als Kopie senden.
Bei so vielen Stellen kann eine Nachricht nicht gleichzeitig verloren gehen. ;)
Verteiler kann sein: Kassenärztliche Vereinigung, Krankenkasse, unabhängige Patientenberatung, vielleicht noch Rentenversicherung. Kurzum Empfänger denen etwas daran liegt, dass der Patient möglichst schnell gesundet und wieder dem Arbeitsmarkt als Beitragszahler zur Verfügung steht, oder in seinen Rechten bestärkt wird. Den Verteiler dürfen sie ruhig sehen. Spätestens dann bekommen sie kalte Füße und werden reagieren.
Diese Stellen können sehr unangenehme Fragen an die betreffende Klinik und Arzt stellen.
Das können auch gutachterliche Tätigkeitszulassungen der Klinik davon abhängen.
Ich glaube nicht, dass ein Klinikleiter da einfach so drüber weg sehen kann/darf. Spätestens dann wenn die o.g. Institutionen nach haken, ist er in einer Erklärungsnot die er nicht, wie beim Patienten, einfach aus sitzen kann.
Im großen und ganzen muss man aber sagen, dass hier die meisten Kliniken und deren Qualitätsmanagement, sehr auf Beschwerden der Patienten bedacht sind, diese Mängel auch abzustellen.
Ignoranz trifft man hier sehr selten und wenn, dann darf man die Bandagen auch mal härter anziehen.
Natürlich nicht bei jeder Kleinigkeit solche Geschütze auffahren. Für organisatorische Dinge können auch die besten Kliniken nichts, wenn Notfälle dazwischen kommen. Lieber noch ein, zwei Nächte darüber schlafen und dann erst den Brief/Mail überlesen und gegebenenfalls auf sachlicheren Ton korrigieren. Zu schnell wird der Ton in der ersten Rage unsachlich. Verständlich, aber kontraproduktiv. Übertrieben unsachlicher Ton muss man sich auch nicht als Beschwerdeanlaufstelle, auch wenn man dazu ein dickes Fell haben sollte, nicht anhören/lesen. Da kann man verstehen wenn eine solche Mail, oder Brief in den Papierkorb wandert. Zu Recht. Auch die Mitarbeiter der Beschwerdestellen habe ein Recht darauf respektvolle angesprochen zu werden. Sie haben den Mist ja nicht gebaut, sondern sollen ihn abstellen. Daran sollte man immer denken. In der Regel sind solche Stellen ja auf der Seite des Beschwerdeeinlegenden. Also Mitstreiter des Patienten------
Aber wenn die Beschwerde berechtigt ist, soll man schon von seinem Recht vernünftig und sachlich Gebrauch machen können.
Gruß Fips2
Hallo ihr Vier,
ich möchte gern etwas positives an Erfahrungen mit Ärzten beitragen.
Zu meiner Meningeom-Geschichte muss ich sagen, dass ich vom ersten NC am Ort bis zur Uniklinik immer an kompetente, ruhige und auskunftsfreudige NCs gekommen bin. Auch jetzt noch in der Nachsorge.
Bei meiner aktuellen Geschichte auch. Angefangen von der Radiologin die es entdeckt hat über meinen HA, Nuklearmedizinerin und dem Spezialisten der mich im Bethel operierte. Alle haben geduldig meine Fragen beantwortet, auch wenn ich oft dasselbe fragte.
Jetzt in der erweiterten Phase an einer anderen Uniklinik, war etwas nicht so gut in Sachen schriftlicher Korrespondenz gelaufen. Der Bericht kam nicht so wie angekündigt. Als meine hausärztliche Praxis dort zweimal nachfragte, erhielt sie zweimal eine andere Antwort.
So habe ich gleich beim zweiten Mal den Chefarzt der Nuklearmedizin angeschrieben, der sich noch am selben Tag per Mail bei mir meldete, sich für den Wirrwarr entschuldigte und mir zusagte, dass er sich persönlich um den Bericht noch an diesem Tag kümmern würde und mein HA ihn am nächsten Tag erhalten würde. Und so war es auch. Um 9 Uhr morgens wurde ich angerufen, dass der Bericht da ist. Und fast zur gleichen zeit erhilet ich vom Sekretariat der Klinik eine Mail, dass der Bericht vorab per Fax an meinen HA, an meine NUK gegangen ist und ein Exemplar per Post an mich unterwegs sei.
Der Chef der Klinik-Abteilung sollte wissen, dass es in seiner Mannschaft auch manchmal nicht so gut läuft. Alles geschah von beiden Seiten in einem höflichen Ton, auch in Schriftform.
Schade, dass einige nicht so gute Erfahrungen machen mussten.
Aber die Tür für angebrachte Kritik gibt es immer.
LG krimi
Hallo ihr Lieben,
´s war anzunehmen, dass ich kein Einzelfall bin, leider, Seufz :-\
und, lieber Fips, der Termin mit meiner Freundin, die mich begleitet hat, um E-Mails zu schreiben ist auf Montag Abend angesetzt ;)
Wir dachten auch, dass wir die Kassenärztliche Vereinigung mit anschreiben, also auf den Verteiler setzten,
und direkt an den NC-Chef schreiben, ganz freundlich, damit er informiert ist, dass seine Mitarbeiter sich nicht korrekt verhalten, und er sie somit "nachschulen" kann.
Ich werde ganz höflich und sachlich bleiben!
Glaube genau deswegen habe ich es auch noch ein wenig aufgeschoben, denn in der Hitze kann ich auch schon mal scharf schiessen ::)
Mal schauen, wen wir dann noch mit auf den Verteiler nehmen, danke für die Tips.
das mit deinem Kollegen tut mir so unends leid, ach Menno, was der Arme durchgemacht haben muss, oh ist das traurig!!!
Bin selber Vertrauenskörperleiterin in meinem Betrieb, also von der Gewerkschaft, und da lernt man-frau irgendwie automatisch, dass was nicht geht, einfach nicht geht, und es erst aufhört, wenn man sich zur Wehr setzt!
Und das werde ich!
Habe auch schon überlegt, mich anzubieten bei Terminen in Freiburg ein stiller Beisitzer zu sein, also das zweite Paar Ohren, wenn hier jemand keine Begleitung hat.
Sowas machen wir in unserer Fa. bei einigen Gesprächen inzwischen immer öfter, und es ist oftmals auch nur die mentale Unterstützung, die stärkend und selbstbewusster macht.
Und man hat hinterher gleich jemanden zum durchquatschen und festhalten des Gehörten.
Danke Bluebird für den link, werde mich gleich mal drüber her machen :)
...und dir hat nen NC einen Anfall vorgespielt? Ach du kriegst die Tür nicht zu!
da fällt mir nur ein: je oller, je doller!
und ein Tip an alle, mir hilft folgender Gedanke oft mit gradem gestärkten Rücken in Gespräche zu gehen:
Der NC ist genauso wie ein Polizist, ein Frisör und auch der eigene Chef auf uns-mich angewiesen, wir-ich bezahle sein Gehalt, wegen uns-mir hat er seinen Job, also irgendwie alles doch nur Dienstleister ::) ;D ::)
liebes Igelchen, im groben und ganzen sollen die NC´s ja auch hauptsächlich gute Handwerker sein, und Pedagogik, oder menschlichen Umgang, haben die in der Uni nicht gelernt.
Ausserdem ist Empathie nicht zu erlernen :-\
und was ich klasse finde, ist, dass auch du dich in der Reha gewehrt hast.
Irgendwo ist immer der richtige Arzt für uns, und man kann ja nicht immer gleich mit jedem gut auskommen und nen Bierchen trinken,
aber es ist manchmal ein sooo anstrengender Weg, gespickt mit garstigen, spitzen arroganten Steinen, bis man bei SEINEM Doc gelandet ist.
Und es ist so wahnsinnig unnötig, wir können alle unsere Kräfte für besseres einsetzen!
und genau deswegen ist es so genial, dass es Euch alle hier gibt!
ich danke Euch von Herzen für Eure Zeit , Euer Verständniss und einfach nur dass ihr alle da seid,
könnt jetzt ne grosse Gruppen-Kuschel-Umarmung starten ;D
Obwohl...... lieber heute doch nicht mehr..... es hat noch 34 Grad.... :P
Habe noch ne Frage:
Obwohl ich mich jetzt entschieden habe, mich in Köln operieren zu lassen, habe ich trotzdem noch am 5.8. einen privaten Termin bei einem prof. Dr. Oberguru der NC´s.
Und mich reizt es sehr, dort hinzugehen, da er der Chef von dem NC ist, der mich heimschickte, weil "da nichts ist!" , um ihn nach seiner Meinung zu fragen, und ihm dann von seinem NC zu erzählen.
Andererseits wäre dies natürlich Geld, welches ich mir sparen könnte,
und der "da-ist-nichts"-NC war sehr nett und freundlcih und bemüht, und den würde ich ja in die Pfanne hauen.....
was meint ihr?
allen ein stressfreies Wochenende, ohne Hitzeschlag und mit viel Eis,
alles Liebe,
Kopf hoch, schlimmer geht's immer,
also machen wir das beste raus, oder?
und an alle Untermieter: immer schön de Balle flach halten!!!!
liebe Grüsse von einer glücklichen-da-entschiedenen Manu13
ich nochmal,,
möchte kurz einen tip geben,
da ich wegen meinem z.z. laufenden antrag zu einer kur ziehmlich mies am telefon von einer sachbearbeiterin angeraunst wurde, habe ich beschlossen auch hier beschwerde mitzuteilen.
nicht das der anschein kommt ich wär einen notorische meckertante , habe auch dies mit meinen ärzten besprochen.
habe zu erst in der unabhängigen patienten beratungsstelle/vereinigung angerufen.
die dame am telefon hat mir zugesprochen und recht gegeben mich zu wehren. teilte mir aber dann auch mit, das ich an die bundesstelle für kontrolle bei krankenkassen mich wenden solle auf jeden fall , mit trlrfonnummer. (die up findest du im internet)
so wie du manu und fips es ja auch sagen, stimme ich zu! irgendwann muss man ja an passenden stellen seinen unmut anbringen denn nur dann kann sich was ändern.
bei diesem bundesamt habe ich angerufen und die sagten mir, sie müssten eine erklärung bekommen das ich ihnen freie hand lasse sich meiner angelegenheiten annehmen zu dürfen. dazu noch kurze angabe was der grund ist das ich mich an sie wende. 2 tage später kam schon ein schreiben, das sie jetzt den fall haben sie direkt an die kasse gehen um sie zu kontrollieren und sich für meine belange einsetzen.
fips, auch mirtut es sehr leid mit deinem freund/kolegen?
vorfälle wie diese sollte es nicht geben.
gute nacht allen
igelchen
ps selbst wenn sie pädagokig gelernt haen geht das fingerspitzengefühl zu oft verloren, zeit stress,druck von klinik, leider. die ausnahme eines kompletpaketarztes ist eher selten.
Hallo,
natürlich ist es richtig, sich zu wehren, wenn etwas nicht rechtens gelaufen ist oder man einfach abgekanzelt wird.
Ein Beispiel, allerdings andere Erkrankung: wegen ernstzunehmender Darmbeschwerden wollte ich einen Termin in der Gastroenterologie der Klinik, die auch mein Meningeom begutachtet, festmachen. Da teilt mir die Ambulanzsekretärin mit, das sei erst im Dezember 2013! möglich. Nachdem ich mich etwas beruhigt hatte, schrieb ich eine freundliche, aber doch deutliche Mail, worauf mich der Leiter der Abteilung anrief und mir aufgrund meiner Mehrfacherkrankungen vorschlug, direkt einige Tage im KH zu verbleiben. So geschehen, ich war sehr zufrieden mit den Untersuchungen und letztendlich mit dem notwendigen Eingriff.
Wichtig ist wirklich, dass man sachlich bleibt und nicht wild drauf los keift oder die Mitarbeiter beleidigt.
Ich habe auch bei meinem neuen Hausarzt/Internist erfahren müssen, dass manche Arzthelferin glaubt, Diagnosen stellen zu müssen, Beschwerden als harmlos abtut, um Patienten abzuwimmeln.
Gruß und viel Erfolg für die Durchsetzung Eurer Interessen.
Bluebird
P,S. @ fips2: Dein Kollege scheint ein sehr introvertierter, einsamer Mensch ohne Vertrauen gewesen zu sein, sonst hätte er erfahren können, dass es lohnenswert ist, sich weitere Meinungen einzuholen.
Hallo, Ihr alle,
manu kommt aus dem südlichen Teil und lässt sich nun in Köln operieren und ich komme aus Köln und lasse mich in Freiburg behandeln.
Wir waren beide in derselben Praxis in Köln, die der Uniklinik angeschlossen ist, bei unterschiedlichen Kollegen. Und haben - leider für mich, gut für manu - ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht.
Mein erster Termin dort war von meinem Empfinden her sehr gut, nur was mich im Nachhinein jetzt stutzig macht ist, dass er sagte, wir brauchen zur Mitbehandlung vor der OP keinen Neurologen, erst hinterher vielleicht je nachdem, ob und was für Symptome nach der OP auftauchen.
Das zweite war eben der für mich gravierende Interpretationsfehler der Bilder (ja anscheinend kein Einzelfall), indem er ein Wachstum festgestellt hat, was mich natürlich in Panik versetzt hat (eine nahezu Verdoppelung innerhalb von drei Monaten). Außerdem äußerte er sich unterschiedlich zur Lage des Tumors (einmal motorisches und einmal sensorisches Zentrum).
Ich habe ihn daraufhin angemailt und meine ganze Unsicherheit und meine Fragen dazu direkt angesprochen. Das er meine Mail beantwortet hat, fand ich erstmal gut, aber anscheinend fühlte er sich salopp gesagt "angepisst". Zunächst versuchte er seine Aussage zum Wachstum wieder zu relativieren, aber ein Wachstum läge vor und ich hätte nicht richtig verstanden, wo der Tumor läge und er müsse mir (hat er in der Mail geschrieben) noch einmal den Unterschied zwischen motorischem und sensorischem Zentrum (alles schön fettgedruckt für den Idioten von Patient) erklären, da ich das wohl nicht begriffen habe.
Wenn ich aber psychisch gar nicht mit der Situation klar käme, solle ich kurz Bescheid geben, dann würde er einen OP-Termin machen und den Tumor in einem minimal invasiven Eingriff herausnehmen. Sinngemäß sei das keine große Sache war die Aussage.
Insgesamt war der Tenor der Mail sehr arrogant und mein Vertrauen weg. Daher bin ich nun in Freiburg und fühle mich bisher gut aufgehoben.
So kann es sein, dass man in ein und derselben Klinik vom einen Arzt super und vom anderen fachlich und menschlich schlecht behandelt wird. Daher bin ich auch immer mit grundsätzlichen Aussagen zu einer Klinik sehr vorsichtig.
Viel hängt davon ab, zur richtigen Zeit am richtigen Ort zu sein und den richtigen Behandler zu finden. Und dann muss noch die Chemie stimmen.
Ich freue mich für jeden, der auf Anhieb den richtigen Ansprechpartner findet und mache allen anderen Mut, weiter zu suchen, nachzufragen, Listen abzuarbeiten. Ich habe mir z.B. vorher eine Liste erstellt, auch für den Neurologen jetzt, worauf kommt es mir - neben den fachlichen Fragen natürlich - an, was ist mir wichtig bei einem Arzt. Ich höre auch auf meinen Bauch dabei, gehe zu Fachärzten möglichst nicht mehr allein, kann hinterher nochmal zu zweit alles Revue passieren lassen und alles sacken lassen und dann entscheiden, was will ich.
Das macht Mühe, aber für mich, meinen Körper und meine Seele lohnt es sich in jedem Fall. Wie es so schön in der Werbung heißt: Weil ich es mir wert bin.
Ich möchte mich bluebird und fips2 und den anderen anschließen und Mut machen, für euch einzutreten.
Danke immer wieder euch allen im Forum für alle guten und hilfreichen Tipps!
frauypsilon
Zitat von: Bluebird am 28. Juli 2013, 10:19:04
P,S. @ fips2: Dein Kollege scheint ein sehr introvertierter, einsamer Mensch ohne Vertrauen gewesen zu sein, sonst hätte er erfahren können, dass es lohnenswert ist, sich weitere Meinungen einzuholen.
Hallo Bluebird
Ich arbeite in einer Institution von 2.500 Mitarbeitern. Den betreffenden Kollegen habe ich nur ab und an mal getroffen , wenn er bei uns in der Abteilung zu tun hatte.
Weder er wusste von mir, dass ich mich mit dem Thema Hirntumor befasse und ich erfuhr erst nach dem Ereignis, dass er betroffen war. Wenn ich davon früher erfahren hätte, wäre ich ihm sicher behilflich gewesen entsprechende Lösungen zu suchen und zu finden.
Leider sollte es nicht so sein----
Was mich halt nur so ärgert sind Aussagen von Ärzten die Prognosen und Therapieende den Betroffenen offernbaren, ohne sie weiterhin zu unterstützen und in ihrer Lage alleine lassen.
Inoperabel oder thrapieresistent gibt es nicht. Für den betreffenden Arzt vielleicht. Aber es kann sich immer noch eine Option ergeben die hilfreich ist.
Als Arzt muss ich dann dem Patienten erklären, dass ich mit meinem persönlichen Behandlungslatain am Ende bin. Ich darf aber nie sagen, dass es absolut keine Rettungsmöglichkeiten mehr gäbe. Solche Aussagen sind in meinen Augen unverantwortlich und grundsätzlich falsch.
Meine Frau hat eine Erkrankung die sehr schmerzhaft war/ist. Laut damals bestehender medizinischer Behandlungsleitlinien war sie austherapiert.
Bei einer Erkrankung, welche die stärksten der Medizin bekannten Schmerzzustände bereitet, wäre die Aussage austherapiert, bestimmt ein nachvollziehbarer Grund gewesen den Freitod zu wählen. Diese Erkrankung nennt sich unter Ärzten nicht umsonst Suizidkopfschmerz.
Wir fanden aber einen Arzt der ihr eine Therapie offenbarte und sie als erster Patient weltweit damit behandelte. Mit Erfolg. Sie ist zwar nicht ganz beschwerdefrei aber sie hat dennoch einen hohen Zugewinn an Lebensqualität erhalten.
Der Spruch "Die Hoffnung stirbt zu letzt" bekommt bei diesem Hintergrund eine ganz andere Bedeutung.
Gruß Fips2
Hallo ihr Lieben,
es ist schon lustig, wie es mit Frau Ypsilon und mir läuft :)
und ich gebe Dir vollkommen recht,
es hängt alles vom Einzelnen ab, zur richtigen Zeit am richtigen Ort, und dann muss es zwischen Doc und einem selbst auch noch passen.
Mir war klar, dass ich verschiedene Meinungen und Gespräche erleben würde,
aber es überraschte mich in welchem Grad sie sich unterschieden haben.
Hätte mir vorher jemand so etwas erzählt, hätte ich es für maslose Übertreibung gehalten.
Nun bin ich schlauer 8)
und sicher ist es nie DIE Klinik, sondern immer ein einzelner Doc.
(aber die Namen behalte ich besser für mich)
Denn obwohl ich jetzt nicht nach Freiburg gehe,
und mich bei der mich jetzt betreuenden NC nicht wohl gefühlt habe,
muss ich ausdrücklich sagen,
dass meine erste OP 2009 dort absolut 1A ablief!
Bin sicher keine Zimperliche, was den Umgangston angeht,
und ziemlich schlagfertig und selbstbewusst,
aber ich denke mir immer,
wenn es mich schon fast sprachlos macht,
wie geht es denn dann anderen,
die vielleicht noch nicht in der zweiten Runde mit ihrem Untermieter sind
oder die noch so geschockt und überfordert sind mit der Diagnose,...
Und ich hoffe, dass wenn ihr dies liest, ihr etwas Trost findet,
denn es geht vielen von uns so.
Wenn ich hier meinen ersten Beitrag nochmal lese, und dann mit jetzt vergleiche,
dann hat sich sehr viel geändert in mir,
es arbeitet so viel in einem in solchen Phasen des Lebens,
und ich habe viel gelernt.
Hatte ein schier glückliches und ruhiges und auch zufriedenes Gefühl, als ich mich entschieden hatte mich in Köln zu operieren.
Ich wünsche jedem, mit solch einem Gefühl die Entscheidung treffen zu können.
Mein Mann sagt immer: am Ende wird alles gut! Und wenn es nicht Gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!
Und so sollte man es vielleicht bei der Arztsuche handhaben ;D
" Weil ich es mir wert bin " ;D ::) ;D
Und was wirklich hilft, wie ihr mir schon geraten habt:
-jemanden mitnehmen,
-Fragen vorher aufschreiben,
-nachfragen, wenn etwas nicht 100% klar ist,
-hinterher aufschreiben und bequatschen mit der Begleitung
-sich Zeit lassen, eine eigene Bauch-Herz-Kopf-Entscheidung zu treffen
-und wenn´s nach 4 Terminen noch nicht passt, dann einfach weiter suchen!
und.... ich musste mich immer mal wieder dran erinnern:
wir stehen ja auf der selben Seite und kämpfen zusammen mit den Doc´s Hand in Hand gegen die blöden Untermieter!
wünsche noch ein schönes Rest-Wochenende,
und viel Kraft für alle,
Man
Hallo Manu,
dieser Satz
Zitatam Ende wird alles gut! Und wenn es nicht Gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!
ist von Oscar Wilde. Es sei denn, dein Mann ist Oscar Wilde. ;)
Ich möchte dir nur sagen, dass es okay ist zu suchen bis das Gefühl Patient-Arzt passt und dass dann auch das erhoffte Ergebnis der Behandlung oder OP durch diesen Arzt eintrifft.
Das wünsche ich dir, mir und allen anderen.
Leider ist es nur auch oft so, dass es auch eine Tücke mit den Zweit-, Dritt- und Mehrmeinung gibt.
Man wird empfindsamer, empfindlicher, hellhöriger. Manchmal sogar auch noch unsicherer.
Aber evtl. wird man auch dem NC gegenüber im Gespräch schon offensiver, wenn man schon einige Gespräche in der eigenen Sache geführt hat, ohne dir oder jemand anderen damit zu nahe zu treten.
Ist leider manchmal so, kenne ich auch von mir.
Ich freue mich jedenfalls zu lesen, dass du den NC deines Vertrauens gefunden hast.
LG krimi
Hallo ihr Lieben,
Die Würfel sind gefallen,
mein OP-Termin ist am Donnerstag, 8. August in Köln,
Die ganze Rennerei vorher hat sich gelohnt ;)
Habe jetzt ein Gefühl von:
Jippie, ich fahre am Donnerstag mit dem besten Kreutzfahrtschiff los!
gemischt mit:
Oh jee, Donnerstag werde ich zum Schaffot geführt!
(Mancheiner mag sich so kurz vor dem Traualtar fühlen ;D )
Aber als ich meinen Oskar heiratete war es nur die exklusivste Erlebnissreise :D
Euch allen nen schönen Abend,
vielen Dank für alles,
und toi-toi-toi, dass es Euch-uns weiter immer besser geht,
alles Liebe, Manu
Liebe manu,
meine Daumen sind gedrückt!
Und: Wie schon mein Zitat von Oscar Wilde lautet: Am Ende wird alles gut!
Das glaube ich ganz fest. Erwarte also nur Gutes.
Ob es natürlich besser wird als die exklusivste Erlebnisreisenhochzeit mit Oskar??
Trotzdem, es wird gut und ganz sicher wird es uns immer besser gehen.
alles liebe aus Kölle von einer Kölnerin, die nach Freiburg geht,
frauypsilon
Liebe Manu,
Du hast Dir gründlich die Besten ihres Faches gesucht und wir hier werden Dich in Gedanken durch die OP tragen, es wird alles gut - oder noch besser!
KaSy
weiss jemand von euch, wie es manu13 geht?
Ich hatte einmal kurzen sms Kontakt in der Klinik mit ihr, da war alles soweit gut verlaufen, habe sie dann später nochmal angeschrieben, aber keine Antwort mehr bekommen...
frauypsilon
Ich habe ihr jetzt gerade eine PN geschickt, ob sie sich melden kann. Mal sehen. Seit ihrer OP war sie nicht mehr im Forum.
KaSy
Hallo ihr Lieben,
Ich denke und hoffe doch, dass sich Manu bald wieder im Forum melden und uns bestätigen wird, dass die OP gut vorübergegangen ist.
Kurz möchte ich euch von meiner eigenen Situation erzählen. Mein atypisches Keilbein-Meningeom wurde bislang zwei chirurgische Eingriffen (2008) und drei Gamma Knife Behandlungen (2008,2010) unterzogen. Jetzt zeigt das MRT ein Größenwachstum im Milimeterbereich ...
Ich hatte gestern ein sehr konstruktives Gespräch auf der Strahlentherapie in Graz. Es wurde mir einerseits versichert, dass eine einzeitige LINAC Bestrahlung denkbar wäre. Erschwerend bewertet wurde aber die Vielzahl der bereits erfolgten Bestrahlungen, nämlich eben die 3 GK Behandlungen sowie eine umfassende Schädelbestrahlung 1986 nach einer Leukämie Erkrankung als Jugendlicher.
Das Meningeom liegt beim Sehnerv des rechten Auges, was mich persönlich sehr besorgt. Wir sind nun so verblieben, dass wir das nächste MRT Endes des Jahres abwarten, da aufgrund des außerordentlich geringen Wachstums keine Eile gegeben ist. Als Behandlungsoptionen stünde sowohl eine OP wie auch die LINAC Bestrahlung zur Wahl, eine neuerliche GK Behandlung wurde mir bislang nicht empfohlen.
LG Pedro
Hallo ihr Lieben,
MIR GEHTS GUT ! ! !
Es tut mir leid, dass ich mich bis jetzt nicht gemeldet habe,
es war alles reinster Chaos und alles Durcheinander.
Kurzfassung: OP am 8.8.2013 lief P E R F E K T ! ! !
Grösste Komplimente an das ganze Köllner Team, inclusive Intensiv, Pflegepersonal und sonstige Betreuung.
Mein Tumor liegt inzwischen komplett beim Pathologen,
es war wieder ein WHO 1,
und mein NC hat ihn komplett rausgefummelt,
denn das kleine Mistding hatte sich zwischen Sehnerv und NervenKanal gedrängt.
Mein linkes Auge hat sich nach ersten Tests beim Augendoc jetzt schon leicht verbessert,
evt. wird noch eine weitere Verbesserung eintreten,
aber das kann dauern.
Selbst wenn sich gar nichts mehr am Auge verbessert ist eins ganz klar: ich kann sehen!
Auf beiden Augen!
Besser als vor der OP!
also bin ich vollkommen happy und die OP war ein absoluter Erfolg!
Danach war ich gerade mal einen Tag daheim um gleich in eine Reha zu starten.
dort blieb ich 3+2 Wochen, also 5 insgesamt,
und nun probiere ich ins Alltagsleben zurück zu finden,
was nicht ganz so leicht ist,
denn so eine Reha ist nicht nur zur Reneration nach einer OP eine prima Sache,
so eine Reha gibt einem auch die Möglichkeit nur an sich zu denken, und wieder ganz und total man selber zu sein, also wieder zu sich zu finden,
mit einigen Konsequenzen , jedenfalls für mich ;-)
Tja, und dann wollte ich mich einloggen, und Euch schreiben, aber,....
....wie war auch gleich mein Name hier?
ÄÄÄHHHHH und.... mein Passwort?
Das hatte ich doch aufgeschrieben, aber wo???
Nach über 7 Wochen Abwesenheit von zuhause kam mir daheim sowieso alles fremd vor :-/
Heute habe ich die Zugangsdaten gefunden,
und freu mich riesig,
Euch einfach ganz viel gute Laune und positive Gedanken schicken zu können,
passt auf Euch auf,
hab Euch alle Lieb,
herzliche Grüsse, Manu
Herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis von ganzem Herzen.
Schön dass du dich wieder gefunden hast---- im Bezug aufs Forum. ;D
Jetzt fehlt noch die Selbstfindung in der AHB. Mach dir keinen Stress dabei. Man lebt nur ein mal.
Gruß und igB
Fips2
Hallo, Manu,
gerade Dein Glücksgefühl, sehen ::) :D zu können, kann ich enorm gut nachvollziehen und freue mich riesig für Dich!
Nach einem Lebensabschnitt mit größter Angst beginnt nun ein neuer - Du schaffst auch den und zwar viel lockerer!
Alles Gute auf Deinem vor Dir liegenden Weg!
Deine KaSy
Hallo Manu,
... wenn auch etwas verspätet, Glückwunsch zu deinem guten Verlauf :)
... da ich inzwischen fast auch so weit bin, mich eher operieren zu lassen, erfasste mich plötzlich "Panik", nichts (mehr?) von dir zu hören- ich hatte Angst, dass eine deiner Zweitmeinungen "kein seriöser NC...." doch Recht hatte...
dass du dich zurück meldest mit so gutem Ergebnis!, beruhigte mich erstmal wieder...
Zitatso eine Reha gibt einem auch die Möglichkeit nur an sich zu denken, und wieder ganz und total man selber zu sein, also wieder zu sich zu finden,
mit einigen Konsequenzen , jedenfalls für mich ;-)
hört sich an nach "umfassenden" Sehen/Erkennen an... wünsch dir gutes Gelingen auf dem Weg, den du schon "siehst"...
lg haijaa
Hallo, Manu,
freut mich sehr, dass bei dir alles geklappt hat und du in Köln so zufrieden warst, wie ich in Freiburg.
Weiter gute Erholung und Glückwunsch zum guten Ergebnis! Gehe es langsam an, mach ich auch gerade so.
Bleib bei dir,
alles alles Gute,
frauypsilon