HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Optimus am 28. März 2013, 17:25:12

Titel: Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 28. März 2013, 17:25:12
Hallo meine lieben Forianer,

die meisten kennen mich glaub schon. Hab irgendwann selber meinen gesamten Beitrag gelöscht.

Kurzfassung:
Glioblastomdiagnose am 13.09.2012, 6 Wochen Bestrahlung in Kombi mit Temodal. Im Moment haben wir den dritten Zyklus überstanden und meinem Mann (45 Jahre) geht es gut. Blutwerte sind in Ordnung.

Am Dienstag haben wir unser nächstest MRT!!!! Glaub wir können alle Daumen gebrauchen!!!

Wünsche Euch allen ein schönes Osterfest!!!!

Ganz viele liebe Grüße
M...

Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Yvchen am 28. März 2013, 20:32:57
Hey...
Ich hatte mich neulich gewundert, wo Dein Beitrag geblieben ist. Schön, dass es Euch gut geht!
Dienstag wird gedrückt!!!
LG Yvonne
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: krimi am 29. März 2013, 07:00:30
Liebe M.,

natürlich bin ich mit dabei.

Ich freue mich zu lesen, dass es deinem Mann gut geht.

Macht es euch an diesem Wochenende schön kuschelig.
Hier hat es heute Nacht wieder geschneit. Grrrr!

Also, Dienstag wird gedrückt.

krimi
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Lara am 29. März 2013, 18:57:23
Ich habe dir eine PN geschrieben, auch meine Daumen sind gedrückt.

LG

Lara
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: chucks am 30. März 2013, 21:45:23
Ich Drücke Dir auch so sehr die Daumen, dass kann ich Dir gar nicht sagen!!!
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: cindy am 30. März 2013, 22:20:43
Ich drücke natürlich auch ganz feste mit am Dienstag.....bei so vielen Daumen kann nichts schiefgehen.

Jetzt feiert aber erst mal schön Ostern, auch wenn das Wetter sehr bescheiden ist.

LG  Cindy
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 31. März 2013, 23:25:53
Hallo meine Lieben!!

Vielen Dank, dass Ihr mir bei steht. Die Aufregung steigt täglich.
Aber es muss einfach gut werden.

Das erste Bild nach der Bestrahlung zählt ja nicht wirklich. Deshalb bin ich wahrscheinlich noch unruhiger!!

Euch noch einen schönen Ostermontag!

Und danke fürs Daumen drücken!!

LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Yvchen am 01. April 2013, 09:19:24
Hey....
Ich kann Dich verstehen... ich bin immer aufgeregt!
Ich hoffe, dass das vielleicht mal weniger wird?!?!
Alex hat das erste Kopfbild ca 4 Wochen nach Bestrahlung bekommen. Durch das Fieber (Lungenentz.) hatte er extreme neurologische Auffälligkeiten. Es war ein CT, welches ok war. Das erste MRT war dann ca 10 Wochen nach Bestrahlung und ohne weitere Temodalzyklen mit stabilen Befund. Das darauffolgende MRT war dann wieder 10 Wochen später mit einer Verkleinerung des Tumorrestes- ohne Temodal.
Jeder Verlauf ist anders.... aber es kann auch gut laufen.
Ich hoffe, dass ich Angsthase Dir was von Deiner nehmen konnte  ;) Morgen wird gedrückt!
LG Yvonne
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 04. April 2013, 13:30:34
Hallo liebe Forianer,

gestern haben wir gute Nachrichten bekommen. Unser Professor meinte kein Wachstum - eher Rückgang!!
Er hat für Montag trotzdem ein PET angeordnet, aber meinte nur zur Sicherheit.

Bin soooooo froh.
Da der Radiologe schon wieder von Wachstum geredet hat.
Aber wir haben es uns ganz vom Prof. erklären lassen. Er ist sich sicher.
Und wir froh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11

LG
M...

Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Yvchen am 04. April 2013, 16:43:30
Super Ergebnis!!!! Freu mich mit Euch!!!!
LG Yvonne
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Eva am 04. April 2013, 19:25:23
Liebe M...,

herzlichen Glückwunsch und macht weiter so. Ich freue mich mit Euch.

LG Eva
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: chucks am 04. April 2013, 20:28:20
 :-*

Weiter so!!!!!
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: cindy am 05. April 2013, 00:41:50
Da sind tolle Nachrichten. Ich freue mich mit Euch....und immer weiter so!

LG   Cindy
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 05. April 2013, 09:39:14
Vielen Dank ihr Lieben!!

Jetzt müssen wir nur hoffen, dass sich das auch bestätigt auf dem PET!
Also noch mal bibbern.

Wundert mich, dass die schon wieder eins machen, dachte die Krankenkassen zahlen des nicht so gern.
Aber der Prof meinte, des soll mal nicht unsere Sorge sein!!

Viele liebe Grüße
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 07. April 2013, 10:54:23
Morgen ist es dann soweit! Ein paar Däumchen können das sicher nicht schaden!

Schönen Sonntag!
LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: chucks am 07. April 2013, 14:42:18
Meine sind Euch sicher!
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: gaby56 am 07. April 2013, 15:25:22
Unsere vier Daumen auch.
LG Gaby
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Iwana am 07. April 2013, 19:07:58
Dann denk ich morgen wieder fest an euch...
Gruss Iwana
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Tanja am 07. April 2013, 21:46:41
Meine Dauen sind auch gedrückt. Denk an Euch.

LG Tanja
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 04. Mai 2013, 21:06:25
Hallo Ihr Lieben,

hab Euch ja lange nicht mehr auf dem Laufenden gehalten. Werde es aber jetzt nachholen!!

Auf dem PET haben die Nuklearmediziener, Radiologen usw. einen Wachstum gesehen, an einer neuen Stelle.
Der Professor selber war an dem Tag nicht beim Tumorboard dabei. Er meinte aber, dass er das nicht so sieht. Eher als Vernarbung von der Bestrahlung
Man wollte die Dosis vom Temodal von 5/23 auf 7/7 erhöhen. Darauf hin meinter der Professor, er möchte lieber sicher gehen und kurz vor dem neuen Zyklus ein aktuelles MRT anschauen. Das hieß Donnerstag München MRT, und Freitag wieder nach München - Besprechung.
Wir haben dann am Freitag eine superschöne Nachricht bekommen. Das Temodal schlägt an, der Prof. hatte Recht behalten. Die anderen "Gott sei Dank" nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Tumor ist kleiner. Zykluse gehen wie gehabt weiter! Wir machen jetzt noch 5 und 6 - dann wieder Kontrolle.

Bin soooooo happy. Hatte wirklich eine Scheissangst, nach dem PET!!

Schönes Wochenende
LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Eva am 04. Mai 2013, 22:24:46
Liebe M...,

so eine Aufregung und dann glücklicherweise die gute Nachricht. Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir ein schönes Wochenende.

LG Eva
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 06. Mai 2013, 23:38:32
Danke Dir, liebe Eva! Hoffe, dass wir auf dem richtigen Weg sind!
Aber wer weiss das schon. Wir kämpfen einfach weiter, sonst bleibt keine Wahl.

LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 12. Mai 2013, 12:36:12
Hallo Ihr Lieben,

wünsche allen Mama's einen schönen Muttertag!

Das Wetter könnte allerdings etwas besser sein! Wo bleibt die Sonne?

Viele liebe Grüße
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: chucks am 12. Mai 2013, 13:57:26
Dir auch! Die Sonne ist hier in der Türkei
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: cindy am 12. Mai 2013, 21:49:50
Liebe M..,
vielen Dank.....Dir und allen anderen Müttern auch noch einen schönen Restmuttertag.

Irgendwie ist mein Muttertag heute untergegangen.....morgens um 7:00 schon los, 130 Kilometer entfernt haben wir Kommunion und einen runden Geburtstag gefeiert. Am Vormittag war es wohl kühl, aber die Sonne hat sich ab und zu blicken lassen, und ab Nachmittags kam der Regen.....die Heimfahrt über hat es stellenweise geschüttet wie aus Eimern >:(
Mein Außenthermometer zeigt 5° an  :(

Liebe Carola, genießt die türkische Sonne und erholt Euch gut  8)

Liebe Grüße
Cindy
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: leonidas am 13. Mai 2013, 09:03:10
Das ist ja überaus positiv zu lesen!
Weiter so!
LG
Leonidas
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 15. Mai 2013, 23:55:16
Hallo alle zusammen,

meinem Mann geht es soweit gut. Okay, die Chemowoche ist schon immer etwas heftig.
Aber sonst ist bis auf ein etwas sehr schwächelndes Kurzzeitgedächnis alles im grünen Bereich.
Wenn die Sonne sich mal blicken läßt radelt er gleich los. Er findet es besser wie laufen, aber das war ja vor der Diagnose auch schon sein Lieblingssport. Was mich manchmal etwas aus der Ruhe bringt, ist seine (neue) Art, schnell über zu reagieren. Er ist schon sehr leicht reizbar.
Aber ich schimpf dann schon mal mit ihm. Das muss glaub auch mal sein. Manchmal tut es mir dann auch leid, aber es ist ja für uns auch neu. So kennen wir ihn gar nicht. Und wenn er ungerecht wird ( gegen unseren Sohn), dann bekommt er von mir auch mal ein Veto!!!!

Meistens ist er jedoch wie früher! Hört sich komisch, oder?

Trotz allem, der Kampf geht weiter!!!!!!!

Ganz liebe Grüße
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Lara am 16. Mai 2013, 10:31:37
Hallo M...

Das machst du schon richtig. Ich denke unsere besseren Hälften wollen einen ehrlichen Umgang, also muss man auch mal sagen wenn etwas nicht stimmt. Runterschlucken, runterschlucken... und explodieren wenns überläuft ist nicht gut.
Schwer ist es trotzdem. Geht mir nicht anders besonders, wenn die Kids von den unangebrachten Wutausbrüchen betroffen sind.
Aber wir schaffen das schon ;)

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 21. Juni 2013, 11:05:22
Hallo Ihr alle zusammen,

bräuchte mal wieder alle Eure Daumen!! Am Montag ist bei uns wieder des
gefürchtete MRT angesagt, Besprechung beim Professor ist am Mittwoch.
Die 6 Zyklen Temodal sind jetzt vorbei. Mal sehn, wie es weitergeht.

Der Allgemeinzustand bei meinem Mann ist unverändert gut. Er ist zwar oft müde
und schläft auch viel, aber sonst ist alles im grünen Bereich. Hoffe das sich das
auf dem Bild auch so bestätigt.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!!!!!!!!!!!

LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Pem34 am 21. Juni 2013, 13:39:35
Aber sicher doch. Meine hast du!
LG
Pem
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Tanja am 21. Juni 2013, 14:20:15
Drücke Euch ganz fest die Daumen.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Eva am 21. Juni 2013, 16:00:51
Ich bin beim Drücken dabei und wünsche euch ein schönes Wochenende.

LG Eva
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Yvchen am 21. Juni 2013, 16:53:00
Ich drücke auch mit, gar keine Frage!!! Alles Gute!!
LG Yvonne
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: BumbleBee am 21. Juni 2013, 17:01:24
Hier wird freilich auch gedrückt!!!!  :-*
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: cindy am 21. Juni 2013, 17:48:13
Meine Daumen sind auch feste gedrückt....!

LG  Cindy
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Der_Chris87 am 21. Juni 2013, 22:04:40
Von mir auch gedrückte Daumen. Zufälligerweise habe ich am Montag auch MRT :D
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: manu44 am 22. Juni 2013, 08:59:26
hallo Optimus und chris

Auch meine Daumen sind für euch beide gedrückt.



Manuela
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Lara am 22. Juni 2013, 09:13:52
Hallo ihr Lieben,

Selbstverständlich werden meine Daumen am Montag gedrückt.

LG

Lara
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: chucks am 22. Juni 2013, 10:14:18
Aber na klar wird gedrückt, was das Zeug hält!
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 23. Juni 2013, 18:23:09
Vielen Dank Ihr Lieben!!

Wenn ich Euch nicht hätte!!!

LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: krimi am 23. Juni 2013, 18:56:34
Schließe mich euch Daumen drückern von Herzen an.

LG krimi ;)
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Antje am 23. Juni 2013, 22:09:29
Halte auch beide Daumen so doll ich kann!!
VLG
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 27. Juni 2013, 11:47:33
Hallo Ihr Lieben,

gestern waren wir wieder in München an der LMU.
Unser Professor hat die Aussage des Radiologen bestätigt.
Der Tumor ist an einem Stück ,,stabil" – am anderen ist er auf jeden Fall
kleiner geworden. Es geht nun wieder 3 Monate weiter mit Temodal.
Wie gehabt 5/23!!

Bin so froh!! Die Anspannung immer vor diesem MRT macht mich ganz irre.

Hab da mal eine Frage, wir haben gestern auch mit unserem Prof gesprochen,
da mein Mann ja sehr schlank/dünn ist (er war immer sehr durchtrainiert, aber natürlich haben sich jetzt die meisten Muskeln verabschiedet). Er radelt wieder viel und hat ja nicht so einen
sonderlich großen Appetit. Der Professor meinte er soll doch ein Eiweißpräparat nehmen.
Zwecks dem Muskelaufbau.
Kennt sich irgendjemand damit aus?

LG
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Bea am 27. Juni 2013, 14:12:02
Hallo M,

erst einmal freue ich mich mit Euch, dass Ihr ein relativ zufriedenstellendes Ergebnis bekommen habt.

Zum Thema Muskelaufbau möchte ich Dir bzw. Deinem Mann zu einer Physiotherapie raten. Hier kann man gezielte Übungen erwarten, die sich auch zu Hause durchführen lassen. Weiter sollte sich der/ die Therapeut/in mit entsprechenden Nahrungsmitteln oder ggf. auch Zusätzen auskennen.
Fragt doch auch nochmal den Arzt ganz konkret und evtl. auch eine/n Naturheilpraktiker/in.

Logisch wäre für mich (als absolute Laiin), dass sich Muskeln nur aus Fett bilden können.

Liebe Grüße und weiterhin alles erdenklich Gute und viel Erfolg mit der Therapie,
Bea
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Lara am 27. Juni 2013, 17:14:14
Hallo M.

Super.  Es geht aufwärts.

L G
Lara
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Yvchen am 27. Juni 2013, 20:06:20
Ja, die Anspannung ist nicht schön!
Schön, wenns ein gutes Ergebnis gibt- freut mich!
LG
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Iwana am 28. Juni 2013, 08:57:00
Hallo Optimus P
Für Muskelaufbau würde ich mich auch an eine Physiotherapeutin überweisen lassen. Denke mit Radfahren arbeitet er eher an der Kondition. Es braucht sicher viel Eiweiss zum Muskelaufbau, da wäre Fisch eine gute Variante zu Fleisch. Wenn er aber nicht so Appetit hat wären dann so Aufbaudrinks auch eine Möglichkeit, wobei ich essen schon besser finde solange es irgendwie geht...
Gruss Iwana
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: chucks am 28. Juni 2013, 10:15:43
Habe Dir ne Mail geschickt zu den Drinks, die wir hatten. Ich denke auch das Physiotherapie am Anfang das Beste wäre und eben Essen  ;)

Wenn er etwas fitter ist, kann er sich doch in einem Sportstudio anmelden. Muskeln gibt es bene doch hauptsächlich über Training. Macht mein Mann ja auch inzwischen und es tut ihm gut.
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 12. Juli 2013, 01:25:00
Danke für die Antworten. Leider möchte mein Mann sein Schema durchziehen, was ich nicht ganz versteh aber akzeptiere. Er gibt sich Mühe, immer wieder zu Essen. Auch nimmt er seine Eiweissgetränke (fast) regelmässig zu sich (als Zwischenmahlzeit). Es ist ein auf und ab. Die Kilos wo in den 23 chemofreien Tagen dazu kommen, sind dann in der Chemowoche wieder weg.

Sonst geht es uns soweit sehr gut!!!
Wir können uns nicht beklagen. Ihm fehlt aber seine Arbeit sehr. Ein Mensch wo sein Leben lang gearbeitet hat und dann daheim sitzt, weil er nicht mehr so kann, so wie davor.
Hoffe es wird irgendwie wieder besser.

Grüsse an alle!!!
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 25. September 2013, 00:07:39
Hallo alle zusammen,

möchte mal wieder von uns berichten. Letzte Woche hatten wir wieder mal das Komplettpaket. Erst MRT dann PET und die Besprechung beim Prof. Kreth!!
Er lachte und meinte er ist sehr zufrieden. Messbarer Rückgang vom Tumor.
Temodal schlägt an - weitermachen!!! Wir haben uns sooooo gefreut.
Nochmal 3 Zyklen ( 10-13) dann sehen wir weiter. Meinem Mann geht esoweit gut. Ist schon schneller erschöpft wie vor der Krankheit, Kurzzeitgedächnis ist auch nicht immer so dolle, aber sonst alles im grüne Bereich. Hoffe das dies ganz lang so bleibt!!!

Ganz liebe Grüße
M...
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Eva am 25. September 2013, 10:45:34
Liebe M...,

das klingt prima und ich wünsche euch weiterhin nur gute Ergebnisse.

LG Eva
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Yvchen am 25. September 2013, 16:38:14
Einfach "nur" toll :D
Freut mich!
LG Yvonne
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Antje am 25. September 2013, 21:08:45
Das klingt gut und lässt auf weitere solcher guten Nachrichten hoffen :-))!
LG
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Lara am 26. September 2013, 06:26:12
  ;D
Sehr gut. Immer weiter so.
LG
Lara
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Iwana am 26. September 2013, 09:39:23
Judihui!!! ;D
Gruss Iwana
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: manu44 am 26. September 2013, 11:22:49
 :D   :D

Super..Super freue mich für euch mit.
Und immer weiter so.


Manuela
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: leonidas am 26. September 2013, 11:52:47
Wunderbar, gute Nachrichten hier machen immer Mut!
Weiter so!
LG
Leonidas
Titel: Re:Glioblastom - und wir kämpfen
Beitrag von: Optimus am 26. September 2013, 20:14:32
Hallo Ihr Lieben,

ja die Nachricht ist wunderbar! Hoffe selber, dass es immer weiter so geht.
Chemowoche ist fast wieder rum und ich hoffe, dass dieses Mitding wieder etwas Substanz abgeben muss.
Am liebsten würd ich jeden Tag nachmessen. Hört sich irre an, gell.
Wir alle kennen die Angst.

Drück Euch ganz dolle und wünsche noch einen schönen Abend!!!

LG
M...