Ein herzliches Hallo an Euch alle,
seit etlichen Wochen bin ich schon stiller Leser hier im Forum. Ich habe hier viele Krankengeschichten mit all ihrem Leid, aber auch Freude mitbekommen und die Hoffnung zwischen den Zeilen gespürt.
Ich denke, das es jetzt für mich an der Zeit ist hier bei Euch zu sein.
Bei meinem Mann wurde am 12.04.2012 in der Notaufnahme der Klinik ein Gehirntumor, vorne links, festgestellt......ein "Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente" hieß es später im path. Befund.
Er hatte die zuvor eine Woche lang sehr starke Kopfschmerzen, konnte sich kaum auf den Beinen halten und kein Schmerzmittel hat gewirkt. Diese Schmerzen, der unsichere Gang und auch das zusammenhanglose Sprechen haben mich dazu veranlaßt ihn in die Notaufnahme zu schaffen.
Das Notfallteam hat super reagiert.....wir mussten keine Sekunde warten. Es wurden sofort die nötigen Untersuchungen gemacht und beim CT kam dann die schreckliche Wahrheit ans Tageslicht.
Mit so einer Diagnose hatte keiner gerechnet.....ich bin von Migräneschüben oder schlimmstenfalls von einer Gehirnhautentzündung ausgegangen. Mein Mann hat alles ziemlich ruhig aufgenommen....er wollte eigentlich nur schlafen....alles andere war ihm egal. Im Nachhinein stellte sich dann heraus, das er fast gar nichts mehr von den letzten Tagen vor der OP weiß.
Der Druck im Kopf war durch die Flüssigkeitsansammlung so groß, dass die Ärzte sogar eine OP am Wochenende in Erwägung zogen. Er kam gleich auf die Intensivstation und durch die Cortisongabe war sein Zustand stabil und es war keine Not-OP am Wochenende nötig.
Am 16.04. wurde mein Mann dann operiert und es ist alles gut abgelaufen. Er wurde von Dr. Edgar Kigadye operiert - ein fabelhafter Neurochirurg....sehr menschlich......er strahlt sehr viel Ruhe und Zuversicht aus.
Mein Mann wurde am nächsten Tag schon auf die Normalstation verlegt und es ging ihm gut.....er wollte endlich wieder heim. Das Kontroll-MRT war in Ordnung....die Ärzte zufrieden. Einen Tag vor seinem Geburtstag wurde mein Mann aus der Klinik entlassen.
Am 07.05. ging die Strahlentherapie an....30 Bestrahlungen, also 5 Tage die Woche und zusätzlich täglich 140 mg Temozolomid. Als Prophylaxe muß er Montag und Donnerstag ein Antibiotikum einnehmen und täglich 1500 mg Keppra.
Die Bestrahlung und die Chemo hat mein Mann eigentlich recht gut vertragen, außer Müdigkeit. Mit dem Essen hat er so seine Probleme.....alles würde wie Blech schmecken.....ich kann kochen was ich will!
Wer kann mir sagen, wie lange es dauert bis dieses Problem mit dem Geschmack vorbei ist?
Auch tränen seine Augen seit ungefähr zwei Wochen....mal das eine Auge, mal das andere.....aber meistens ganz massiv.....ist das normal?
Das letzte MRT am 11.06. war in Ordnung, allerdings ist eine kleine weiße Stelle zu sehen. Es könnte vom Kontrastmittel stammen sagte die Ärztin.
Nun ist die Strahlentherapie zu Ende und mein Mann hat eine zwei- bis dreiwöchige Pause, auch von der Chemo. Morgen haben wir wieder einen Termin beim Onkologen, der uns dann über die nächsten Chemozyklen aufklärt. Wir werden dann auch erfahren, wann das nächste MRT ist.
Die Ungewissheit ist schlimm, aber ich hoffe und bete zu Gott!
Ich bete auch für Euch alle und wünsche uns Kraft.
Cindy
Liebe Cindy,
willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht toll ist. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Die Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut.
Wir werden versuchen, Deine Fragen zu beantworten, sind aber Laien. Ich erinnere mich, dass ich auch so einen komischen Geschmack spürte. Das kam von den Bestrahlungen. Irgendwann war es dann vorbei, ich kann aber keinen Zeitraum nennen. Mir ist in Erinnerung, dass der Pfleger meinte, ein Stückchen Butter würde gut tun.
Mit tränenden Augen hatte ich keine Probleme. Bekommt Dein Mann eine Reha? Ich hatte sie zwischen dem Ende der Bestrahlung und dem Beginn der sechs Zyklen.
Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir eine PN mit Deiner Mailadresse.
LG Eva
Liebe Cindy,
auch ich möchte Dich hier willkommen heißen. Mein Mann hatte seine Glio-OP im September 2007 und es geht ihm recht gut. Die oligodendrogliale Komponente des Tumors, die auch mein Mann hat, scheint auf Therapien gut anzuschlagen. Während der Bestrahlung hatte mein Mann auch Störungen im Geschmacksenpfinden - alles war für ihn versalzen und er war empört, dass wir das nicht so empfunden haben. Insgesamt hatte er sehr wenig Appetit in der Zeit. Das ließ aber nach der Bestrahlung schnell wieder nach und auch während der folgenden Temodal-Therapie hat er wieder gut und gerne gegessen.
Wenn Du sonstige Fragen hast - jederzeit gerne. Hier findet sich immer ein Ohr/Auge ;)
Lieben Gruß Caro
Moin Cindy, die Nebenwirkungen sind immer anders.
Bei mir z.B. ist der Essdrang seit Diagnose sehr ausgepägt und ich habe locker 25kg zugenommen, anfangs auch ohne jede phychische Kraft dem Gegensteuern zu können.
Hallo Cindy,
das mit dem komischen Geschmack war auch bei meinem Mann so. Nach den Bestrahlungen hat sich das nach und nach normalisiert.
Alles Gute für Euch,
Mudu.
Hallo Cindy
Das mit dem Geschmack hatte ich auch, kam von der Bestrahlung. Ich hatte wegen dem Cortison extreme Lust auf süsses, konnte Schokolade essen und die schmeckte nicht süss... Da alles so fad war habe ich gedacht jetzt esse ich eine Saure Pampelmuse (Grapefruit) und war dann überglücklich, denn die schmeckte so süss wie ich es noch nie erlebt habe. Es normalisierte sich langsam nach Bestrahlungsende innerhalb von ein paar Wochen.
Also kann ich nur ermuntern er soll alle Geschmacksrichtungen ausprobieren, auch Dinge die er nicht gern hatte vorher... man entdeckt sich ganz neu.
Gruss Iwana
Guten Abend alle beisammen,
erst mal vielen Dank für das liebe Willkommen.
Es tut gut zu wissen, das ich mit meiner Angst nicht alleine sein muß.....Danke!
....jetzt bin ich aber beruhigt, wenn ich höre, dass der Geschmacksinn sich wieder normalisiert. Ich hoffe, das mein Mann auch bald mal wieder größere Portionen essen kann. Momentan fehlt ihm der Appetit und weil eben alles so komisch schmeckt, wie er sagt. Obwohl er wie ein Spatz isst nimmt er aber nicht ab....Gott sei Dank! Die 12 Kilo, die er in den letzten Wochen vor der OP abgenommen hat, futterte er sich danach zwischen Klinikentlassung und Beginn der Strahlentherapie wieder an....alles durcheinander....süßes und saures. Lt. Ärzten kam dies von dem Cortison.
Heute war ein Termin beim Onkologen....es wurde aber nicht viel gemacht, außer einer Blutabnahme. Die Blutwerte von letzter Woche sind ok. Nächste Woche Donnerstag müssen wir wieder hin und da denke ich werden wir endlich etwas über den weiteren Verlauf und der Chemodosierung erfahren.
Obwohl mein Mann nach der OP keinen Anfall hatte, muß er 1500 mg Keppra nehmen. Ab wann kann man dieses Medikament niedriger dosieren? Mir ist aufgefallen, dass er gereizter ist als vor der OP....er war sonst eher recht geduldig und nicht leicht aus der Ruhe zu bringen....jetzt ist er schnell auf 180.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht...und ich werde beten!
Cindy
Liebe Cindy,
Bei der Diagnose, der Therapie und deren Begleiterschungen wäre wohl jeder von uns auf 180....
Mein Bruder ist seit 3,5 Jahren "dabei", sein Glio saß auch vorne links und es geht ihm bestens. Er nimmt seit 2'5 Jahren gar keine Medikamente mehr und hatte gerade ein gutes MRT.
Ich denke, dass Dein Mann nach der Standarttherapie, wenn er dann auch von den Medikamenten einigermaßen runter ist, wieder besser drauf sein wird.
Ich weiß, wie unbeschreiblich die ersten Wochen und Monate nach so einer Diagnose sind, - und doch....es geht weiter, und irgendwann auch wieder richtig gut!
Das wünsche ich Euch und allen anderen auch.
Herzliche Grüsse von
Romy
Hallo Romy,
danke für Deine aufbauenden Zeilen.
Ja, dass was da so auf einen einstürmt, kostet sehr viel Kraft.
Diese Gefühlsschwankungen von meinem Mann machen mir doch sehr zu schaffen....mal total normal, dann oftmals schon zornig...besonders, wenn ich versuche ihm irgendwie oder bei irgendwas zu helfen....er kann das selbst und damit basta! Ich bin halt in großer Sorge und dieser weiße Fleck beim letzten MRT macht mich auch nicht ruhiger.
Vor dieser grauenhaften Diagnose konnte man mich mit meinem Bett wegtragen - ich wäre nicht mal aufgewacht. Jetzt kann ich keine Nacht mehr durchschlafen...träume die wirresten Sachen...von Durchschlafen kann keine Rede mehr sein.
Ich bete und hoffe, das alles gut wird.
Cindy
Hallo Cindy
Gerade in der Anfangszeit kommt so vieles auf dich und deinen Mann zu, oftmals ist die Belastung der Angerhörigen noch viel höher als die der Betroffenen. Mein Mann und ich haben damals beschlossen dass wir getrennt voneinander in eine Psychotherapie gehen. Er zu einer Therapeutin, ich bei einem Psychiater. Dies tat wirklich gut um die Dinge zu erzählen und Hilfe zu bekommen beim einordnen der Gefühle. Gerade Wut war bei mir ein Gefühl dass im Vordergrund stand und die kam immer in den blödsten Momenten zum Vorschein.
Nach etwa einem halben Jahr haben wir dann die Therapie beendet mit der Option dass wir uns wieder melden können. Bei der Therapeutin von meinem Mann gab es dann noch 2 Familiengespräche mit Sohn der damals 2 Jahre alt war, jedoch alles mitbekam.
Die häufigkeit wie man gehen will kann man selber bestimmen, ob wöchentlich oder alle 14 Tage. Mein Mann fand das zuerst nicht nötig und ich musste ihn da ein wenig rein schubsen...
Gruss Iwana
Hallo Cindy,
auch wenn wir sicher gerne auf den Grund des Kennenlernens verzichtet hätten.
Kann Iwana nur zustimmen! Ich selbst wollte auch keine "Psychohilfe" Es ging mir auch nie um die Krankheit selbst. Ich hatte mehr mit den damit verbundenen Veränderungen zu kämpfen, mehr als mir tatsächlich bewusst war. Ich bin jetzt schon eine Weile in "Behandlung" und es tut mir gut. Hier kann ich auch mal den Scheiß abladen, den ich bei meiner Familie nicht lassen will. Auch konnten jeder Zeit meine Frau und die Kinder hingehen oder wir zusammen. Ich kann es jedem empfehlen, es tut nicht weh und schade nix. Derzeit bin ich aber am überlegen, es zurück zu fahren oder ganz einzustellen. Mal schauen.
Den metallischen Geschmack kenne ich leider auch. Das war ätzend, weil der egal bei welchem Essen immer durch kam. Es hörte dann irgendwann auf und leider schmeckt es wieder, was durch in letzter Zeit weniger Bewegung (nach ein paar hundert Metern funktioniert die Gehirn-linkes Bein Koordination nicht mehr so gut), zu ein paar Kilos mehr auf der Hüfte gesorgt hat.
Ich wünsche Euch nur das Beste
LG Guido
liebe cindy. Ich kann mich den anderen nur anschließen.....psychohilfe tut gut. Da ist jemand der emotional aussen vor ist und einem hilft mit den Ängsten usw besser zurecht zu kommen. Mein Mann wollte das nicht aber ich und es geht besser. Er hat zuletzt im Kh mit dem Seelsorger geredet und es hat ihm gut getan. Jetzt ist der Mann vom Hospizdienst sein Ansprechpartner und auch das tut ihm gut. Er will mich nicht belasten und ich ihn nicht und durch die Gespräche mit Therapeutin und Seelsorger fällt es leichter gemeinsam über alles zu reden. Denn reden sollte man :-) das zornige und reizbare Wesen kenne ich auch. Zum einen liegts bei ihm daran wo der Tumor sitzt und zum anderen an keppra (4000mg). Wenns zu doll wird dann solltet ihr Doc fragen wg keppra. Das mit dem Geschmack kenn ich auch :-( kein Fleisch, keine Eier, keine Gewürze, kein maggi. Zugenommen hat er auch vom cortison. Ich wünsche Euch alles Gute und Dir viel Kraft. Viel Glück für euren Weg :-) liebe Grüsse. Paujo
Hallo Paujo, Hallo Guido,
Guten Morgen alle zusammen,
recht herzlichen Dank für den Vorschlag.....ich sollte ihn wirklich annehmen.
Ich weiß nur noch nicht, wie ich das zeitlich hinkriege mit einem Therapeuten....komme momentan kaum rum.
.....die Nacht war wieder nicht so toll.....Alpträume und Bauchschmerzen.
Aber ich will nicht jammern. Meinen Mann geht es recht gut und dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche Euch allen einen guten Tag und viel Kraft.
LG Cindy
Hallo Cindy.....
im Drogeriemarkt gibt es pflanzliche Pillen zum einschlafen.....mit melisse und Melatonin. Die haben mir auch gut geholfen und machen nicht so doof im Kopf. Heißen glaube ich sogar Einschlafhilfe/Pillen von der Firma Green...? Genau weiß ich es nicht mehr und finde die Packung nicht :(
Es wird schwer werden einen Therapeuten zu finden.....bei uns haben die alle mindestens 1 Jahr Wartezeit...... warte nicht zu lange und schaffe dir auch Zeit und Raum für Dich. Das ist wichtig. Der tumor sitzt in unser aller Köpfen und bestimmt unser Leben.....denk ein bißchen an dich. Du brauchst deine Kraft noch.
LG
Paujo
Stimmt schon was Paujo zu den Wartezeiten beim Psycho sagt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn das böse Wort was mit Glio... anfängt fällt, dass man dann ziemlich rasch Termine bekommt. Dazu hatte mich mein Onkologe vermittelt, so entstand gar keine Wartezeit, allerdings war ich auch sehr flexibel was die Termine angeht und das kann ja nicht jeder so.
Viel Glück und versuche dich zu schonen, tue dir was Gutes.
LG Guido
Hallo alle zusammen,
heute waren wir beim Onkologen. Am Montag geht der erste Chemozyklus an....fünf Tage, 270 mg.....wieviel Tage frei sind wissen wir noch nicht. Werden wir nach der nächsten Blutuntersuchung erfahren.
Sonst waren die Blutwerte immer in Ordnung....ich hoffe, dass es so bleibt.
Meinen Mann geht es ansonsten recht gut....außer Müdigkeit und sehr, sehr wenig Appetit....schmeckt immer noch alles ätsch, sagt er. Die tränenden Augen sind besser geworden und auch die Beule am Kopf ist nicht mehr so groß.
Der weiße Fleck vom letzten MRT beschäftigt mich sehr. Am 03.08. ist voraussichtlich das nächste MRT....also noch eine Weile hin bis wir genaueres wissen.
Meine Nächte sind immer noch grauenvoll und auch die oft starken Bauchschmerzen.....ich muß mal bei Gelegenheit einen Arzttermin ausmachen.
Aber ansonsten sind wir zufrieden und wollen nicht klagen.
Ich wünsche Euch allen einen ruhigen Abend, alles Gute und viel Kraft.
Ganz liebe Grüße
Cindy
hallo cindy,
ich weiß genau wie du dich fühlst...bei meinem freund wurde im juli 2010 ein glio links frontal festgestellt..die zeit nach der op bis zum nächsten mrt kontrolltermin musste ich mich regelmäßig frühs übergeben.ich hab mich selbst total fertig gemacht.erst nach der ersten kontrolle,als gesagt wurde es ist alles gut soweit hat das aufgehört. :-\
vielleicht ist es doch besser sich da hilfe zu holen...
und auch die gefühlsschwankungen die du beschreibst kenne ich zu gut.
mein freund hat seit februar diesen jahres ein rezidiv und bekommt aufgrund eines epileptischen anfalls keppra. seit dem ist er auch oft zornig und die beziehung leidet darunter :(
morgen früh müssen wir wieder zur kontrolle :(
ich wünsche euch alles gute und viel kraft. vorallem immer gute mrt ergebnisse.
falls du fragen hast helfe ich gern.
lg ebenfalls Cindy :-)
Hallo Cindy,
danke Dir sehr für Deine Wünsche.
Ich hoffe, dass Euer MRT-Ergebnis gut ausfällt.....die Daumen sind gedrückt.
Alles Liebe und viel Kraft.
Cindy
Hallo alle miteinander,
am Montag fing bei meinem Mann die Chemo wieder an......diesmal 270 mg fünf Tage.
Was soll ich sagen....es ging ihm den ersten Tag richtig schlecht.....ständiges Erbrechen und dazu noch Durchfall.
Seit gestern nimmt er ein Mittel gegen Übelkeit und jetzt geht es Gott sei Dank.
Seit Montag hustet er abends ziemlich stark....ein Reizhusten bis hin zum fast Übergeben....kann das vom Temozolomid kommen? Auch tränen die Augen seit gestern wieder.
Ansonsten wollen wir zufrieden sein......meine momentane Verfassung stelle ich hintenan......ist auch gar nicht wichtig.
Ich wünsche Euch allen alles Gute.
LG Cindy
Liebe Cindy,
hört sich für mich eher nach einem Infekt an.
Hat er Fieber?
LG
Carola
Liebe Carola,
dachte ich erst auch, aber der komische Husten kommt immer erst abends.
Fieber hat er keines.....werde das Ganze morgen noch beobachten.
Ich hoffe, dass es besser wird.
Liebe Grüße
Cindy
Guten Abend alle miteinander,
gestern waren die fünf Tage Chemo vom ersten Zyklus rum....mit dem Mittel gegen Übelkeit ging es einigermaßen.....wieder eine Hürde geschafft!!!
Der Husten hat auch nachgelassen - Gott sei Dank.
Das Problem mit den tränenden Augen ist allerdings wieder da......mein Mann ist auch sehr lichtempfindlich geworden. Draußen kann er sich nur mit Sonnenbrille aufhalten und trotzdem tränen die Augen. Kennt das jemand und gibt es eine Abhilfe?
Gestern Abend waren wir mit Freunden beim Essen.....mein Mann hat sogar eine halbe Portion geschafft, es schmeckte ihm gut.....ich habe mich riesig gefreut. Der Geschmacksinn kommt scheinbar langsam wieder.....jetzt müssen wir nur noch an den Portionen arbeiten ;)
Das gesellige Beisammensein hat ihm sehr gut getan.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Cindy
Hallo alle zusammen,
Dienstag wurde bei meinem Mann ein EEG gemacht....alles in Ordnung. Keppra wird jetzt geringer dosiert - statt 1500 mg nur noch 1000 mg für die nächsten zwei Wochen....dann nur noch 500 mg.
Am 03.08. ist ein MRT angesagt....habe großen Bammel davor....der weiße Fleck vom letzten MRT läßt mich einfach nicht los....ich bete, dass nichts nachgewachsen ist.
Der zweite Zyklus beginnt dann am 06.08., voraussichtlich mit 360 mg Temozolomid....ist schon hoch die Dosis, denke ich.....ist allerdings abhängig vom MRT-Ergebnis und den letzten Blutwerten.....hoffentlich passt da alles. Ich kann eh nicht gut schlafen, aber je näher der Termin rückt... :(
Mein Mann ist immer sehr müde, auch in der Chemopause....irgendwie hat er gar keine Energie.
Essen tut er immer noch sehr wenig, allerdings ist der Geschmacksinn wieder einigermaßen zurückgekehrt.....da macht das Kochen dann gleich mehr Spaß.
Ich wünsche Euch allen alles Gute, vor allem immer gute Ergebnisse.
Liebe Grüße
Cindy
Liebe Cindy,
meine Mama hatte am Anfang auch 360 mg Temodal, dies wurde dann auf 340 mg reduziert, weil sie in den ersten 2 Zyklen ziemlich abgenommen hatte (aber nicht wegen des Tumors oder Temodals, sondern einer Schilddrüsengeschichte). Meine Mutter hat insgesamt 10 Zyklen bekommen und hat sie dank Zofran (Odensatron) immer gut vertragen. Sie war nur müder und schlapper in den 5 Tagen. Ihr Blutbild war immer in Ordnung.
Die Augen meiner Mama sind durch die Chemo auch schlechter geworden, allerdings hat uns ein befreundeter Optiker gesagt, dass es keinen Sinn macht, unter laufenden Therapien eine neue Brille o. ä. anzufertigen, weil sich die Werte immer noch ändern. Wenns vor allem die Helligkeit ist, die ihn stört, hilft wohl wirklich bloß eine Sonnenbrille. Wegen der tränenden Augen würde ich mal mit einem Augenarzt sprechen, vielleicht fällt dem noch was ein!
Vielleicht wirds jetzt ja auch besser, wenn er weniger Keppra bekommt? Dafür drücke ich feste die Daumen und natürlich auch für das MRT am 03.08.!
Liebe Grüsse
Bine
Liebe Cindy,
meine Mama hat jetzt den 7. Zyklus Temomedac heute angefangen und nimmt 300 mg. Sie war in den 6. Zyklen am ersten Tag sehr müde aber dann ging es wieder. Und dank Odensatron ist Ihr auch nicht übel oder sonstiges. Bei Ihr sind erst mal 9. Zyklen angesetzt, da die Therapie sehr gut auf den Tumor anspringt und sogar kleiner geworden ist :) Ihr Blutbild ist immer in Ordnung. Und Keppra brauchte Sie nie nehmen.
Drücke Euch ganz fest die Daumen am 03.08. und hoffe das Ihr ein gutes Ergebnis bekommt.
Viele lieben Grüße
Tanja
Liebe Bine, liebe Tanja,
danke Euch beiden recht herzlich fürs Daumendrücken am Freitag....können wir gut gebrauchen.
Mein Mann nimmt den MRT-Termin recht gelassen hin, aber ich bin fix und fertig.
Ich bin sehr froh darüber, dass unser Neurochirurg die Aufnahmen ebenfalls auswertet.....auf seine Aussage lege ich allergrößten Wert.
Eine ruhige Nacht wünsche ich Euch allen.
Liebe Grüße
Cindy
Liebe Cindy,
meine Mutter nimmt Ihren MRT Termin auch immer sehr gelassen hin. Ich dagegen bin schon Tage zuvor ein Menschliches Nervenbündel. Aber ich denke mal, das es jeden Angehörigen so geht.
Viele lieben Grüße
Tanja
Hallo alle zusammen,
Freitag war MRT....!
Im letzten MRT wurde schon ein weißer Fleck mit Pünktchen festgestellt......sie sind größer geworden :(
"Die kleinen tumorverdächtigen knotigen Kontrastmittelanreicherungen angrenzend zum Substanzdefekt zeigen sich diskret progredient" heißt es im jetztigen Befund :( :( :(
Das nächste MRT soll schon in acht Wochen sein!
Die Ärztin hat gesagt, dass alles noch zu früh ist um eine klare Diagnose zu erstellen, ob da wieder was wächst und so.... und wir uns nicht zu beunruhigen bräuchten.....aber wie kann ich das?
Was könnte es denn sonst sein außer erneutes Wachstum???
Ich bin total daneben....!!!
Ich wünsche Euch allen alles Gute
Cindy
Hallo Sindy
Bei meiner Frau wurde nach einem Rezitiv im Februar bei der Kontrolluntersuchung im Mai auch wieder "was" endeckt. Wir waren ganz fertig unsere Onkologin hat dann gesagt, dass sich die Narbe verändert hat.
Letzte Woche hatte meine Frau wieder MGT und die Diagnose der Onkologin hat sich bestättigt alles in Ordung es war scheinbar wirklich nur die Narbenbildung.
Das mit dem Essen kennen wir auch wärend der Chemo muss ich meine Frau fast zwingen.
Lichtempfindlichkeit ist auch bekannt und unsere Onkologin hat gesagt, dass das eine normale Reaktion auf die Chemobehandlung (Thermotal) ist. Das alle hat uns nicht davon abgehalten, dass wir 3 herrliche Wochen in Griechenland verbracht haben.
Also kämpfen lohnt sich und es gibt immer wieder Höhen und Tiefen ich glaube es ist nur wichtig die Höhen zu erkennen und zu geniessen so wie die Tiefen erkennen und bekämpfen wenn das nicht geht ignorieren. Bei uns funktioniert das seit 2 Jahren (Op war am 06.08.2010) und hat uns nur mehr zusammengeschweißt.
Alles Gute
Heinz
Liebe Cindy,
ich hoffe mit Dir auf Deinen Arzt Deines Vertrauens.
Ich habe mal die Datumangaben in Deiner Vorstellung gelesen und ein bißchen gerechnet. Am 11.06 wurde ein MRT gemacht, wieso eigentlich, das war doch noch in der RadioChemo-Zeit, oder? Ich dachte während dieser Zeit macht es keinen Sinn ein MRT zu machen? Uns hat man gesagt, dass bei den ersten beiden Kontroll-MRT-Befunden meist progredient drinsteht, weil es sehr schwer ist, nach der Bestrahlung das MRT zu lesen und dass die Strahlen auch nach Beendigung der Bestrahlungszeit noch wirken.
Mein Mann sagte dazu: dann möchte ich gar nicht wissen was im Befund steht, wenn man es eh noch nicht richtig deuten kann. Aber ich glaube mir ginge es wie Dir, ich würde mir auch Gedanken machen .. trotzdem .. Kopf hoch und erst mal warten (ich weiß, ist einfacher gesagt als getan)
Ich denke an euch
Liebe Grüße Petra
Hallo Petra, Hallo Birdy,
danke für die aufbauenden Zeilen.
Ihr habt ja recht, dass ich nicht gleich alles so eng sehen soll. Es hat mich schon sehr verunsichert, weil mein Mann erneut in der Tumorkonferenz vorgestellt werden sollte.....diese hat auch diese Woche stattgefunden.
Gestern haben wir mit unseren Neurochirurgen gesprochen...er hat die letzten beiden MRTs ausgewertet und auch verglichen. Er sagt auch, dass es noch zu früh ist und wir das MRT im Oktober abwarten müssen, um genaueres sagen zu können. Sollte es sich tatsächlich um Tumorgewebe handeln, wäre die Stelle aber gut zu operieren und zu bestrahlen. Die Aussage von Dr. Kigadye hat mir meine Angst etwas genommen und ich bin auch schon etwas ruhiger geworden.
Heute ist der zweite Chemozyklus rum und es sind erst mal wieder drei Wochen Pause. Mein Mann schläft viel und ist oft recht schlapp, aber ansonsten geht es ihm einigermaßen gut. Er hat auch wieder mehr Appetit und der Geschmacksinn hat sich auch annähernd normalisiert....die Augen tränen aber immer noch sehr häufig.
Er möchte so schnell wie möglich wieder zur Arbeit gehen....aber ob er dass schafft, wenn er immer so müde ist?
Jetzt heißt es für uns erst mal abwarten...!!
Danke Euch allen fürs "Zuhören" und wünsche Euch ein tolles Wochenende.
LG Cindy
Ein liebes Hallo an Alle,
nach längerer Zeit mal ein kleines Update von uns.
Obwohl ich nicht viel geschrieben habe in den letzten Wochen, gelesen habe ich aber regelmäßig im Forum.
Glückwunsch :D :D....Ich freue mich für alle, die gute MRT-Ergebisse bekommen haben....meine Daumen sind auch für die anstehenden Kontrolluntersuchungen gedrückt.....ganz feste!!!!
Am 01.10. wurde bei meinem Mann auch wieder ein MRT gemacht......die weißen Stellen sind noch da - unverändert....die Ärzte sprechen von einem stabilen Befund. :D....der nächste Kontrolltermin ist am 14.12.
Der fünfte Chemozyklus beginnt am Montag....360 mg wie gehabt und das Keppra wurde bereits ausgeschlichen.
Meinen Mann geht es sehr gut......er ist auch körperlich wieder recht fit.
Jetzt brauche ich mal dringend Euren Rat!
Mein Mann möchte bald wieder arbeiten. Heute waren wir beim Onkologen und der meinte aber, er könne über die Arbeitsfähigkeit nicht entscheiden....das würden andere Ärzte machen.....die genaue Bezeichnung dieser Ärzte fällt mir leider nicht mehr ein. Laut Onkologen werden wir warscheinlich irgendwann von der Krankenkasse eine Aufforderung zur Reha bekommen, dies aber meist auf die Rente hinauslaufen wird.
Mein Mann möchte aber keine Rente, sondern will arbeiten.
Kann mir jemand von Euch darüber Auskunft geben, wie man dies durchsetzen kann?
Einfach keine Krankenmeldung mehr annehmen und zur Arbeit gehen? Wäre das eine Möglichkeit?
Seid lieb gegrüßt und ich wünsche Euch allen einen schönen Abend
Cindy
Hallo Cindy,
ich denke mal, das die Gesundschreibung auch mit der Art der4Arbeit, die Dein Mann macht zu tun hat. Es ist sicherlich etwas anderes, wenn jemand im Büro arbeitet, als wernn er z.B. Maschinen bedienen muß, die ihn vielleicht auch verletzten können, wenn er mal etwas hat.
Mein Mann hat es mit seinem Neuroonkologen abgesprochen wegen wieder arbeiten. Er arbeitet halbtags und der Onkologe muß z.B. Fragebögen ausfüllen, weil wir eine Berufsunfähigkeitsversicherung haben. Der Onkologe attestiert dann z.B. wie arbeitsfähig mein Mann ist. Wenn Euer Onkologe das nicht macht, dann solltet Ihr Euch vielleicht an Euren Hausarzt wenden, um dort den Wunsch zu äußern wieder zu arbeiten. Der wird dann sowieos mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen.
Ich würde auch den ausdrücklichen Wunsch Deines Mannes deutlich machen, denn das würde dann vielleicht auch positiv den Krankheitsverlauf beeinflussen. Ich denke nicht, dass das immer automatisch in die Frühverrentung laufen muß.
Bei uns hatte auch derOnkologe übrigens darüber entschieden, dass mein Mann wieder Auto fahren darf.
Glückwunsch natürlich auch zu Eurem stabilen Ergebnis!!!
VG
Carola
Liebe Carola,
danke für deine Antwort.
Ich bin auch der Meinung, dass die Arbeitsaufnahme durchaus eine positive Wirkung hat.....nichts ist warscheinlich besser als die Normalität. Hier im Forum sind sehr viele Betroffene, die wieder arbeiten gehen und es geht ihnen gut dabei.....obwohl es sicherlich nicht leicht ist.
Der Onkologe hörte sich aber tatsächlich so an, als wäre die Frühverrentung der ganz normale Verlauf nach einer Reha....selbst von Hartz4 hat er gesprochen :(und dass wir uns vom VDK beraten lassen sollen.
Mein Mann und ich sind jetzt natürlich total verunsichert.
Ich werde aber Deinen Rat annehmen und versuchen, über unseren Hausarzt etwas zu erreichen und auch den VDK kontaktieren.
Ich wünsche allen ein super Wochenende.
LG Cindy
Ein liebes Hallo
******DANKE EUCH RECHT HERZLICH FÜRS DAUMENDRÜCKEN******ES HAT GEHOLFEN!!!!*******
heute war MRT........alles unverändert und stabil :D :D :D......was bin ich glücklich und erleichtert.
Mein Mann war natürlich (wie immer!) total gelassen, während ich mal wieder total aus dem Häuschen war.
Termin fürs nächste MRT ist diesmal erst in drei Monaten, am 15.03.
Ansonsten geht es meinen Mann gut...arbeitet seit dem 01.12. wieder voll. Er ist natürlich schon recht kaputt nach so einem langen Arbeitstag, aber er genießt auch den Arbeitsalltag....einfach diese Normalität. Dieser gewohnte Gang ist auch für mich sehr wichtig.....Arbeitstechnisch habe ich in den letzten Monaten nicht viel auf die Reihe bekommen - nun kann ich nach und nach alles aufarbeiten und neue Projekte ins Auge fassen....das lenkt mich auch etwas ab.
Im März oder April haben wir vor, mal wieder schön Urlaub zu machen......abschalten, genießen, leben!
Liebe vorweihnachtliche Grüße
Cindy
Liebe Cindy,
wie schön!!! Freue mich sehr für euch! Finde es richtig und gut, dass Ihr Pläne habt!
Viele liebe Grüße
Britta
Liebe Cindy,
herzlichen Glückwunsch!!! Toll, dass Ihr Plände macht! Unser Onkologe würde sagen "richtig so, lenken Sie sich beide ab, so geht es besser!
Frohe Weihnachten Euch.
LG
Carola
:D :D :D :D
SUPI - Mehr fällt mir dazu nicht ein!!!!Das reicht ja auch, oder????
Freu mich riesig für Euch.
LG
Optimus P.
Hallo Ihr Lieben,
danke für Die lieben Wünsche.......bin einfach nur glücklich.
Wir schauen weiterhin in die Zukunft....Pläne gehören einfach dazu.....das hält uns aufrecht.
Kein Mensch kann voraussehen, was kommt und wie sich alles entwickelt. Die letzten Monate, morgen sind es 8 Monate seit der OP, herrschte irgendwie nur Ausnahmezustand....man lebt von einem MRT zum nächsten.....bringt nichts auf die Reihe..... das ist nicht gut. Das werde ich auf alle Fälle versuchen zu ändern, sonst gehe ich daran kaputt.
Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und versuchen diesen ungebetenen Gast zu ignorieren....so gut es eben geht. Mal gelingt dies besser, mal schlechter, aber es ist einiges dadurch einfacher geworden.
Mein Mann soll weiterhin Chemo nehmen. Bis auf den ersten Tag der Einnahme, verträgt er das Temodal sehr gut und auch die Blutwerte sind im grünem Bereich. Er nimmt die erste Tablette jetzt immer am Sonntag und somit klappt es auch mit der Arbeit. Durch die Arbeit hat er natürlich wieder gesunden Appetit und er hat auch wieder etwas an Gewicht zugelegt. Das freut mich, denn er hat ja doch viel abgenommen.
Ich wünsche Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit
LG Cindy
Hallo Cindy,
auch ich werde am 15.01. an euch denken.
Jetzt wünsche ich euch einen schönen 3. Advent. Bei uns ist alles regnerisch trüb.
Gruss
Baobab
Liebe Baobab,
habe mich da irgendwie vertan mit dem Datum....wir haben erst wieder am 15.03. MRT....naja, ich bin ja jetzt Oma - da kann so etwas schon mal passieren :D.....werde aber am 15.01. ganz fest an Euch denken und die Daumen drücken.
Alle Ihr Lieben hier im Forum,
ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest, viele, viele schöne Stunden und Tage mit Euren Lieben und für das kommende Jahr alles Gute sowie immer gute Befunde.
Bedanken möchte ich mich auch bei Euch für all die lieben aufbauenden Zeilen, die Tipps und fürs Zuhören.....es ist schön zu wissen, dass Ihr, obwohl Ihr alle selber eine schwere Zeit durchmacht, immer ein offenes Ohr für mich habt.......Danke!
Danke auch all jenen, die so viele Stunden Ihrer Freizeit opfern, um uns die Nutzung dieses Forums zu ermöglichen.
Liebe Grüße
Cindy
Hallo alle miteinander,
unser heißersehnter Urlaub ist in greifbare Nähe gerückt......morgen Nacht geht es los :D unseren Hochzeitstag werden wir schon in der Wärme feiern :D
Mein Mann und ich freuen uns sehr auf diese Auszeit.....alles mal für einige Zeit ganz weit wegschieben und einfach genießen, die Seele baumeln lassen und vor allem viel Zeit gemeinsam verbringen.
Leider haben wir gleich nach unserer Rückkehr MRT.....die letzten Urlaubstage werden warscheinlich nicht mehr so unbeschwert sein....bei mir ist dann wieder das große Zittern angesagt :(.... könnten also ein paar gedrückte Daumen für den 27.03. gut gebrauchen.
Obwohl weit entfernt, werde ich sicherlich an Euch denken....ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit und gute Ergebnisse.
LG Cindy
Liebe Cindy,
erholt euch gut und versucht nicht an den 27.03 zu denken.
LG Petra
Liebe Cindy,
der Urlaub ist bestimmt gut. Wir versuchen möglicht vor jedem MRT Termin ein langes Wochenende wegzufahren. Wir sind dann entspannter und auch die Kinder sind dann besser abgelenkt weil Mama und Papa nicht so nervös sind. Wir können den Termin im Urlaub besser verdrängen als im Alltag.
Ich hoffe es ist bei Euch auch so. Den 27.3. habe ich für Daumen drücken reserviert.
Wünsche Euch einen schönen Urlaub.
Lara
Wünsche Euch auch einen schönen Urlaub!!!! Und die Daumen sind gedrückt
LG
M...
Liebe Cindy,
ich drück auch am 27.3. die Daumen mit!
Das nächste MRT von Alex ist auch direkt nach dem Urlaub...
GlG, Yvonne
Einen ganz schönen Urlaub wünsche ich Euch!!!
Vielleicht schafft Ihr es sogar ein paar Stunden mal nicht an das verflixte Ding zu denken!
LG
Carola
Vielen, vielen Dank Ihr Lieben, fürs Daumendrücken......es hat wieder geholfen :D :D :D.
Gestern nach dem MRT bekamen wir gleich das Ergebnis.....keinerlei Veränderungen gegenüber den letzten drei MRTs, alles stabil und heute hat uns unser Neurochirurg das gleiche mitgeteilt.
Mein Mann hat das MRT natürlich wie immer total gelassen genommen, während ich die letzten Tage wieder schrecklich gebibbert habe.....umso größer ist jetzt die Freude über den guten Befund.
Seit Dienstag hat uns die deutsche Kälte wieder voll im Griff.....brrrrr. Leider ist der Urlaub viel zu schnell vergangen, aber wir haben uns gut erholt bei warmen Temperaturen. Wir haben die Sonne, den Strand, das Meer und das gute Essen und Trinken ausgiebig genossen. Mein Mann hat neue Energien tanken können und es geht ihm sehr gut.... selbst die Chemotage hat er in der Urlaubszeit besser weggesteckt als daheim.....der erste Einnahmetag ist sonst immer grauenhaft - diesmal alles ohne Probleme.....auch das Fliegen.
Leider hatte ich im Urlaub wenig Gelegenheit im Forum zu lesen.....werde ich aber alles nachholen.
Viele liebe Grüße
von einer frierenden Cindy
Hallo Cindy!
Das sind ja tolle Neuigkeiten von Euch!! Freu mich, dass es Euch so gut geht!!
Wo ward ihr den im Urlaub!!! Das mit dem Fliegen war okay???
Macht weiter so!!
LG
M...
Super Nachrichten!!! Juhu!
Mich interessiert auch, wo ihr euren Urlaub verbracht habt!
Wir fliegen ja Fernstrecke... Von den Ärzten kein Problem... Ich hoffe, dass alles gut klappt!
LG Yvonne
Super. Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
Klasse, herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis! Freut mich sehr.
VG
Chucks
Hallo Ihr Lieben,
Dankeschön für die Glückwünsche......wir werden selbstverständlich so weitermachen ;D....wir alle hier, oder?....dann sind wir uns ja einig ;)
Unseren Urlaub haben wir wieder in Brasilien verbracht, teils in Rio - teils in Buzios. Wir haben den brasilianischen Spätsommer genossen, trotzdem ging das Thermometer in Rio öfter über 40 Grad, aber im Schnitt hatten wir so 32-35 Grad und in Buzios ca. 28-30 Grad.......also die richtige Wohlfühltemperatur.
Mein Mann hat das feuchtwarme Klima in Rio supergut vertragen. In Buzios haben wir viel Zeit am und im Wasser verbracht. Wir waren die knapp drei Wochen fast nur im Freien, auch zum Essen.....war ganz toll.
Vor allem hatten wir viel Zeit füreinander und ich möchte keine Minute davon misssen.
Das Fliegen hatte keinerlei Auswirkungen....total problemlos. Ich hatte trotz grünem Licht der Ärzte anfangs schon meine Bedenken, aber es ging alles glatt. Total anstrengend ist aber natürlich das ewige Gerenne und das oftmals lange Warten an den Flughäfen.....da ist man nach der Ankunft erst mal groggy.
Ich drücke für alle anstehenden MRTs ganz feste die Daumen.
LG Cindy
Wir haben heute zur Feier des Tages mit einem Gläschen angestossen......ein Jahr ist seit der OP vergangen und mein Mann fühlt sich gut.....ich bin einfach nur glücklich.
Wünsche Euch allen auch alles Gute.
LG Cindy
Liebe Cindy,
das habt ihr richtig gemacht.
Wir wuenschen euch noch ganz ganz viele solcher Jahrestage.
Liebe Gruesse Gaby
Hallo Cindy,
das ist ja super. Hoffentlich bleibt es ganz lange so, und ihr könnt noch ganz viele Gläschen auf den Jahrestag trinken.
Das wärs doch!!!
Liebe Grüße
M...
Hallo alle miteinander,
ich wünsche Euch allen morgen einen schönen Feiertag in netter Gesellschaft.
Das Wetter soll ja nicht so toll werden... >:(
Ganz liebe Grüße
Cindy
Hallo Cindy,
Vielen Dank! Hab es erst gerade gelesen!
Hoffe es geht Euch gut!
LG
M...