HirnTumor Diskussionsforum

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mutter wurde gestern ein Meningeom festgestellt. Genauere Daten erfahre ich erst morgen, da ich mir da die ganzen Unterlagen (MRT- und Blutbild) anschauen werde. Die Diagnose war für unsere Familie ein "kleiner Schock", aber mittlerweile muss ich erstaunlicherweise zugeben, das ganze mit Fassung zu tragen und mir (zumindest im Moment noch) keine größeren Sorgen um meine Mutter zu machen, da ich vorwiegend fast nur positive Berichte über diese Art von Tumor gefunden habe.

Meine Mutter hatte schon seit Ewigkeiten Probleme mit ihrem linken Auge. Das ging ca. seit 7 Jahren schon so? Vielleicht auch etwas länger. Mindestens 2x im Jahr bekam sie eine "Herpesattacke" - so lautete die Definition der Ärzte. Das Auge schwoll an, es entleerte sich viel Tränenflüssigkeit. Meine Mutter bekam Cortison, irgendwann ging sie dann nicht mehr ins KH, weil sie eben "nur" von einem Herpes ausging und dachte, dass könne man auch homöopathisch regeln und halt gucken, dass man Stress auf Arbeit reduziert. Besser wurde es aber nie.

Vor einem Monat hatte sie dann noch einmal so einen Herpes (immer links) und es dieses Mal etwas schlimmer ausfiel als sonst (musste einen Tag krank geschrieben werden, weil sie Schmerzen hatte, stechende, hinter dem Auge, Kopfschmerzen, leichtes Fieber), ging sie zum Augenarzt. Der "Herpes" war bald wieder verschwunden, aber sie musste trotzdem mehrere Untersuchungen machen lassen. Meine Mutter war eigentlich wieder ganz guter Dinge, bis der Augenarzt dann meinte, er habe "einen kleinen Schatten" entdeckt, Blutproben und MRT müssten unbedingt gemacht werden.

Tja, gestern hatte sie nun das MRT und da kam dann auch sofort die Diagnose "Meningeom". OP muss (!)  gemacht werden, da sonst eine Erblindung des linken (und auch rechten?) Auges droht. Meine Mutter wurde dann wieder an den Hausarzt überwiesen und jetzt hat sie für die nächste Woche einen Termin beim Neurochirurgen bekommen. Der Hausarzt meinte, es würde nicht so schlecht aussehen, der Tumor sei klar abgegrenzt und auch gutartig.

Wie groß der Tumor ist und wo er genau sitzt, weiß ich allerdings nicht. Muss ich mir morgen alles genauer anschauen. Meine Mutter (sie ist 51) schätzte 1 cm.

Ich hab mir mal gedacht, mich hier anzumelden, weil es gut tut, sich auszutauschen. Bisschen Sorgen mach ich mir schon, auch was die OP anbelangt.

Meine Mutter und ich kommen aus Südtirol (Italien) - uns wurde empfohlen, die OP in Essen oder St. Pölten machen zu lassen, da sich diese extra auf diese Art von Tumor spezialisert hätten.

Ich weiß im Moment leider nicht so recht, was ich schreiben soll, es ist alles noch so wirr und ich fühl mich auch noch so ein bisschen wie im Film... mein Gedanke war nur: juhu, er ist gutartig, alles andere bekommen wir in den Griff!

Alles Liebe,
Michaela

Hallo Michaela,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, dass Du Dich hier gut aufgehoben fühlst und Antworten auf Deine Fragen bekommst.

Natürlich ist die Diagnose erst mal ein Schock. Aber wenn schon einen Hirntumor, dann bitte schön ein Meningeom. Hierbei handelt es sich um meist gutartige Tumore der Hirnhaut. Ich hatte auch so ein Teil, meines saß links-frontal (sozusagen hinter der Augenbraue) und war ca. 5x6 cm groß. Und auch meines wurde - eigentlich durch Zufall - vom Augenarzt entdeckt.

Zu St. Pölten oder Essen kann ich Dir nichts sagen, ich selbst wurde in Nürnberg operiert.

Wenn Du Fragen hast, dann raus damit, hier ist immer einer, der versuchen wird, Dir zu helfen.

Alles Gute für Deine Mutter!

LG TinaF

vielen Dank für nette Begrüßung  :)

Mittlerweile weiß ich, dass meine Mutter ein "Keilbeinflügelmeningeom" hat, dass zum Sehnerv hin "drückt" und deshalb entfernt werden muss.

Ich habe so viele Fragen, dass ich gar nicht so recht weiß, wo anfangen. Hab mich eh schon ein bisschen durch's Forum gelesen und mich erkundigt und schlau gemacht.

Wisst ihr denn, wie lange so eine OP ca. dauert? Wie "gefährlich" es ist, was Komplikationen usw. anbelangt? Gibt es irgendwelche Dinge, die wichtig sind, vorher abuzklären? Oder Dinge, die man unbedingt vorher organisiert haben sollte?

Meine Mutter hat am Dienstag ihr erstes Gespräch mit dem Neurochirurgen. Dort erfahren wir dann auch, wie operiert wird und wie dringend das Ganze ist. Wird aber fast sicher in Deutschland gemacht, die OP. So hab ich das jedenfalls verstanden...

Wie lange bleibt man denn nach der OP ca. im Krankenhaus? Da wir aus Südtirol kommen und ich in der Zeit unbedingt bei meiner Mutter bleiben möchte, werde ich mir ein Hotelzimmer in der jeweiligen Stadt nehmen müssen... ich rechne mal mit mindestens einer Woche, wenn nicht länger?

Wie sehen denn die Chancen bei Keilbeinflügelmenigeomen generell aus? Können diese gut entfernt werden? Ist die OP arg kompliziert?

Vielen Dank und alles Liebe!
Michaela

Nichts zu danken, ich wundere mich nur, wo die anderen Meningeomler sind ????

Was OP- und Krankenhausaufenthaltsdauer angeht, kann ich Dir nur sagen, dass das von Fall zu Fall unterschiedlich ist. Ich war zehn Stunden im OP und insgesamt zehn Tage im Krankenhaus, am achten postoperativen Tag wurde ich entlassen. Die erste Nacht nach der OP war ich zur Überwachung auf der Intensivstation, am nächsten Tag kam ich schon auf die Normalstation zurück. Und ab dem zweiten postoperativen Tag ging es bei mir steil bergauf, ich habe geduscht, wurde vom Blasenkatheder befreit, bin rumgelaufen.

Solche OPs sind kein Spaziergang, über mögliche Komplikationen etc. wird Deine Mutter vorher aufgeklärt. Am besten ist, sie hält ab sofort immer Zettel und Stift bereit und schreibt sich sämtliche Fragen auf. Ansonsten kann ich nur sagen, dass Neurochirurgen sehr gute Ärzte sind, die genau wissen, was sie tun und hervorragende Arbeit leisten.

Zum Keilbeinflügelmeningeom kann ich Dir nichts genaues berichten, aber ich bin noch immer zuversichtlich, dass sich bald noch andere melden.

LG TinaF

...vielen Dank für die Informationen, das ist sehr nett und hilft  :)

Mir ist noch eine Frage eingefallen, die ich für mich selbst unbedingt beantwortet haben muss, dass ich mich ein klein wenig auf die Situation vorbereiten kann und zwar: ...ich weiß gar nicht, wie ich das richtig formulieren soll, ohne das es "blöd" oder "komisch" klingt, aber: wie geht es den Patienten kurz nach der OP? Ich muss mich einfach ein klein wenig auf diesen Moment vorbereiten, das ist ganz wichtig für mich.

Wird meine Mutter mit dem Sprechen Schwierigkeiten haben? Dem Gedächtnis? Dem Hören? Ist sie kurz nach der OP noch intubiert, bzw. ab wann wird das Beatmungsgerät entfernt? Wird sie Gleichgewichtsstörungen haben? Wie lange wird sie im Normalfall krankgeschrieben sein?

Also mir geht es jetzt nicht um mögliche Komplikationen, ich glaube, mit diesen will ich mich gar nicht weiter beschäftigen, sondern nur positiv denken, und alle Kraft für meine Mutter aufbewahren. Mir geht es eher um die ganz normalen Dinge, die nach so einer OP "passieren"... hab einen Bericht von einer Betroffenen gelesen, die auch ein Keilbeinflügelmeningeom hatte, und sie meinte in ihrem Bericht, dass sie über ein halbes Jahr krank geschrieben war, Sprechstörungen hatte, immer noch im Rechnen Schwierigkeiten hat bzw. den Rollator benutzen muss, wegen dem Gleichgewicht...

Ich werd meine Mutter auf jeden Fall unterstützen wo ich nur kann, aber ich muss mich auf die Situation vorbereiten... und im Moment hab ich Angst, dass nicht zu schaffen.

vielen Dank nochmal und alles Liebe,
Michaela

Ich kann wieder nur von mir berichten: Ich kam extubiert auf der Intensivstation an, das Schlimmste für mich war, dass ich nichts sehen konnte. Das lag aber nicht an einem neurologischen Ausfall, sondern allein an der Tatsache, dass meine Augen komplett zugeschwollen waren, da half nur tagelanges exzessives Kühlen.

Was die Dauer der Arbeitsunfähigkeit angeht, gibt es keinen Normalfall. Das reicht von wenige Wochen bis hin zu Jahren (Rente). Ich selbst war nach der OP gut acht Monate krank geschrieben, die letzten Wochen habe ich aber eine Wiedereingliederung gemacht. Mein größtes Problem war und ist mangelnde Konzentrationsfähigkeit, schnelle Erschöpfung, manchmal Wortfindungsstörungen, mangelnde Belastbarkeit, solche Dinge. Nichts, was man von außen sehen kann.

Ausschlaggebend ist immer die Lage des Tumors ab, ob er vollständig entfernt werden kann, wie die OP verläuft usw.

Übrigens noch was: Wir haben uns hier alle alle möglichen Fragen gestellt, blöde oder komische Fragen gibt es in diesem Zusammenhang nicht. Also einfach raus damit!

LG TinaF

Hallo Baerchen,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen!

Es gibt keine blöden Fragen, nur blöde Antworten! Es ist vollkommen logisch und vollkommen in Ordnung, dass Dir alle möglichen Fragen durch den Kopf gehen. Wir haben sie alle in der einen oder anderen Form selbst schon gehabt und wissen was in Euren Köpfen für Gedanken kreisen, was in Euch vorgeht und welche Ängste Ihr habt.

St. Pölten, so weiß ich wenigstens vom Skifahren hat einen gute Ruf in der Chirurgie, wie es in der Neurochirurgie (NC) aussieht kann ich nicht sagen. Was die Krankenhäuser in Deutschland betrifft, hier gibt es eine ganze Reihe von guten NC-Kliniken. Die nächste Klinik für Euch mit gutem Ruf dürfte in München, das "Klinikum rechts der Isar" sein. Um etwas über Essen zu erfahren nutzt Du am Besten die Suchfunktion.

Wie lange eine Meningeom-Op dauert kann man nicht so pauschal sagen. Es hängt entscheidend davon ab wo sich der Tumor genau befindet und ob er sich um Nerven oder Adern gelegt hat. Mehrstündige OPs sind bei Meningeomen keine Seltenheit. Der "Vorteil" an einem Meningeom ist, dass sie nur höchst selten das Gehirn angreifen, meist verdrängen sie es nur. So kann der Tumor meist gut entfernt werden, die Arbeit ist aber oft sehr kleinteilig und filigran, speziell dann, wenn der Arzt nicht so einfach dran kommt. Am leichtesten sind natürlich Meningeome zu operieren, die oben auf dem Kopf liegen, dort ist der Operationsweg am kürzesten - Deckel auf - und schon ist man dran. Wie der Operationsweg Deiner Mutter sein wird, können wir nicht beurteilen - wir sind ebenhalt alles keine Ärzte.  Dies wird aber der NeuroChirurg detailiert darlegen können.

Direkt nach der OP kommt man auf die Intensivstation, meist nur über Nacht, und wird nach erfolgreich bestandener Computertomographie auf die Normalstation entlassen. Am zweiten Tag nach der OP, wird man, so nichts dagegen spricht, mobilisiert und der Blasenkatheter gezogen.

Du fragtest welche Probleme Deine Mutter nach der OP haben wird. Dies kann man so pauschal gar nicht sagen, da dies ganz entscheidend von der Lage des Meninegoms und der Geschicklichkeit des Operateurs abhängt. Gehe mal davon aus, dass sich die Symptome, die sie vor der OP hatte verstärken können, denn das Gehirn ist an der OP-Stelle gereizt worden und es kann dort lokal anschwellen. Gegen diese Schwellung wird in der Regel Cortison gegeben, sodass in der Regel recht schnell eine Besserung der Symptome eintritt.

Nach meiner ersten OP fühlte ich mich ziemlich dumpf. Ich hatte Schwierigkeiten längere Gespräche zu verfolgen, ich war schnell müde und in meinem Kopf gluckerte es wie in einer Cognac-Flasche. Mein Bein war taub und gehorchte nur wiederwillig meinen Befehlen.All dies bessert sich noch im Krankenhaus dramatisch. Nach meiner zweiten OP (die deutlich länger war, aber an der gleichen Stelle) hatte ich all diese Symptome nicht oder nur in einer sehr abgeschwächten Form und mein Bein hatte gar keine Einschränkungen. Man kann also beim besten Willen nicht sagen, dass eine lange OP mehr Nebenwirkungen hat als eine kurze.

Wie lang man im Krankenhaus bleibt hängt wiederum stark von den OP-bedingten Nachwirkungen ab. Normaler Weise bleibt man aber ca. eine Woche im Krankenhaus. Bei Deiner Mutter könnte es u.U. etwas länger werden, da sie eine längere Rückreise hat und die Ärzte sie noch etwas schonen wollen. Eine mehrstünidge Autofahrt stelle ich mir nach einer OP nicht gerade lustig vor, speziell wenn es noch über ein paar Alpenpässe geht.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen und meine Antworten war nicht zu blöd.  ;)

Beste Grüße

Probastel

Hallo Michaela,

Deine Fragen sind überhaupt nicht blöd...also frag ruhig alles, was Du wissen willst. Ich bin vor fast 1,5 J. an einem Meningeom operiert worden, was mitten im Gehirn lag (in der Nähe der Hypophyse). Meine Op dauerte 8h - aber wie die anderen schon geschrieben haben, es hängt davon ab, wo das Meningeom liegt und auch, wie groß es ist. Der Neurochirurg kann Euch da genau Auskunft geben.

Mir ging es nach der Op gut...ich hatte unheimlich viel Durst und einen riesigen Hunger, durfte aber erst nach einer gewissen Zeit was haben. Schmerzen hatte ich kaum, denn es wird medikamentös (Tropf) super eingestellt. Körperlich war ich jedoch sehr erschöpft, was auch mit meinen Hormonen zusammen hing und ich war schnell müde, konnte nicht lange mit jemanden reden oder telefonieren. Fernsehen ging gar nicht.

Jeder verbringt übrigens eine Nacht auf der Intensivstation - das ist eine reine Vorsichtsmassnahme. Auch die Aufenthaltsdauer schwankt  - der eine ist nur 6 Tage am Stück im Krankenhaus, andere halt länger. Jedenfalls wird eine kurze Aufenthaltsdauer seitens des Krankenhauses angestrebt. Von einer Woche solltet ihr ausgehen....

Auch der Genesungsweg ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Vergleiche nicht zu viel mit den anderen...ich brauchte ein gutes halbes Jahr, um mit der Wiedereingliederung ins Arbeitsleben anzufangen und bin bald fast ein Jahr wieder am Arbeiten. Ich leider wie Tina auch an Wortfindungsstörungen, Konzentrationsproblemen, Müdigkeit, Erschöpfung. Die Belastbarkeit ist einfach nicht mehr die, wie ich sie vor der Op hatte....aber Hauptsache ist, dass ich so glimpflich davon gekommen bin.

So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. Meld Dich gern wieder, Viele Grüße vom Engelchen

Guten Abend Michaela,

herzlich Willkommen hier im Forum und vor allem bei den Meningeomern.
Den Meningeom-Thread möchte ich dir als Hauptinformationsquelle ans Herz legen.
Ich wünsche dir einen guten und informativen Austausch.
Frage alles was dir auf dem Herzen liegt und einfällt.

Ich wurde im Februar 2011 an einem Konvexitätsmenigeom operiert und es lag nahe des Sprachzetrums und der Motorik. Die Konvexität ist die obere, seitliche Krümmung des Kopfes.
Meine Operation wurde in der Uniklinik Münster durchgeführt. Die Nacht nach der OP verbrachte ich nicht auf der Intensivstation, sondern auf der Intensivüberwachung. Nach dem am nächsten Tag der Katheter und sonstige Zugänge entfernt wurden, durfte ich mittags schon meine ersten Gehübungen auf der Normalstation machen. Ich hatte keine Schmerzen und war 9 Tage nach der OP wieder Zuhause.

Der Verlauf der OP und auch der Postoperative ist bei jedem individuell.
Den Meisten geht es in der Regel nach der OP gut. Auf längere Sicht gesehen haben Einige mit so manchen Defiziten zu kämpfen. Auch das ist unterschiedlich. Meine OP ist gut ein Jahr her und ich habe wie TinaF  Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, auch die Kondition ist nicht oder noch nicht so wie vorher. Aber wir arbeiten daran. Und auch dieses Problem ist bei jedem anders.
Jedoch ist alles nicht lebensbedrohlich nur hinderlich. Muss bei deiner Mutter nicht so sein.

Der Genesungsprozess ist bei jedem anders wie das Meningeom und auch die OP wird von jedem anders verarbeitet.

Gib doch unter "Suchen" Keilbeinflügelmeningeom" ein und du wirst einige Berichte finden. Oder schau in der Übersicht unter Meningeom nach.

Wie schon geraten bewaffnet euch mit Block und Bleistift, notiert jede Frage die euch wichtig erscheint und die ihr dem Neurochirurgen stellen möchtet. Er wird euch diese gewissenhaft beantworten.

Auch hier ist jede eurer Fragen gern gelesen. Wir bemühen uns als Laien nach besten Kräften Antworten zu geben.

Ich gehe davon aus, dass du deine Mutter zum Neurochirurgen begleiten wirst. Bei dem Gespräch kannst du dir bestimmt auch kurze Notizen machen.

Lass alle Informationen die du bis jetzt gesammelt hast in Ruhe sacken. Ihr könnt wirklich Ruhe bewahren.

Probastel hat ja schon einen guten Kliniktipp gegeben, auch was die Aufenthaltsdauer betrifft.

Ich hoffe ich konnte etwas an Information beitragen.

Alles Gute und frage ruhig weiter.

LG krimi

Hallo ihr lieben, tut mir leid mich erst jetzt wieder bei euch zu melden. Mein laptop ging über das wochenende leider kaputt & wird wohl noch bis ende dieser woche in reparatur sein... Ich schreibe euch gerade vom ipad meines freundes aus und hab keine ahnung wie man mit dem ding absätze macht - deswegen sorry auch dafür! Vielen lieben dank erstmal für eure antworten und aufmunternden worte, sowie auch die vielen informationen  :) meine mutter hatte heute ihr gespräch beim neurochirurgen. Es ist wohl anscheinend doch kein meningeom. Aber sie müsse operiert werden - und zwar schon die nächste woche, donnerstag. Wegen dem sehnerv. Die op wird ca. 4 stunden dauern und über die nase durchgeführt. Ich hab meine mutter gefragt, was sie denn nun habe, aber sie konnte sich nicht mehr an den namen erinnern. Sie meinte nur, dass der neurochirurg gesagt hâtte, dass diese "sache" ganz sicher gutartig ist. Nach der op wird dann wohl noch eine biopsie gemacht. Bin natúrlich sehr erleichtert und froh über den doch sehr guten ausgang - aber ich muss schon zugeben ein etwas mulmiges gefúhl bei der sache zu haben. Zuerst meningeom, dann wieder doch nicht... Zuerst sollen spezialisten an die sache heran, jetzt wird die op aber doch hier in südtirol gemacht. Versteht mich bitte nicht falsch, ich freue mich sehr für sie, dass die op nicht direkt am gehirn durchgeführt werden muss, aber etwas skeptisch bin ich schon... Hat sue jetzt einen tumor, oder nicht? Meine mutter meinte, sie hätte eine zyste... Hab jetzt grade beim telefonat zu ihr gesagt, dass ich auf jeden fall die unterlagen und diagnose sehen möchte, weil ich wissen möchte, was sie denn jetzt genau hat... Oder ist das falsch ? Aber ich hab so das gefühl, dass meine mutter sich jetzt wie harry freut, keinen tumor zu haben, aber ich bin mir da nicht so sicher, ob sie wirklich keinen tumor mehr hat, oder sie das nur falsch verstanden hat... Der chirurg meinte, dass es sicher gutartig ist und normalerweise werden doch nur tumore in gut- oder bösartig eingeteilt, oder? Soweit erst mal die news von mir... Diesen freitag muss sie ins kh, nocheinmal blutproben und mrt machen lassen und anästhesie und ekg untersuchung. Alles liebe und danke für eure hilfe  :) das nächste mal such ich mir nen richtigen pc, so geht das ja mal gar nicht  ;)

Hallo Michaela,

ich kann auch nur Vermutungen anstellen. Das war jetzt der erste Neurochirurg, der sich die MRT-Aufnahmen angeschaut hat, oder? Die Neurochirurgen sind die "Profis", die im Normalfall am meisten aus den MRT-Bildern herauslesen können. Und was Radiologe, Augenarzt und Hausarzt für ein Meningeom gehalten haben, ist nach Ansicht des NC jetzt vielleicht eine Zyste(?).

Schade, dass Deine Mutter nicht genauer nachgefragt hat, auch wie es zu der unterschiedlichen Beurteilung gekommen ist, denn so können wir alle nur raten. Wenn sie noch was Schriftliches bekommt, solltest Du Dir das wirklich anschauen, als unmittelbar Betroffene sieht Deine Mutter die Dinge sicherlich anders. Sie ist jetzt froh, dass sie "nur" eine Zyste hat, die durch die Nase entfernt werden kann und nicht einen Tumor, für dessen Entfernung erst mal der Schädel geöffnet werden muss. Ggf. kann sie ja auch nochmals telefonisch beim NC nachfragen. Kannst Du sie denn am Freitag ins Krankenhaus begleiten? Vielleicht könnt Ihr da noch das ein oder andere abklären.

LG TinaF

Hallo, baerchen,

auch ich möchte Dich hier begrüßen und finde es gut, dass Du Dich hier im Sinne Deiner Mutter informierst und austauschst.

Sicher kann es immer noch ein Tumor sein oder auch eine Zyste - der Behandlungsweg durch die Nase ist bei beiden "Dingern" möglich. Etwas ist im Gehirn, hinter dem Auge, das das Auge bereits stört und das ist Grund genug, es zu entfernen. Der OP-Weg durch die Nase spricht meines Erachtens für eine relativ kleine Raumforderung. Es wird mit einem Endoskop operiert, durch das der Neurochirurg per Mikroskop sehen kann und in diesem "Schlauch" auch mit Geräten hantieren wird.

Das wird in Vollnarkose geschehen. Deine Mutter wird intubiert, wenn sie bereits schläft und, bevor sie vom Anästhesisten geweckt wird, wird ihr in aller Regel der Intubationsschlauch entfernt. (Man hat mir mal erklärt, dass es sich verdammt schlecht gegen den Intubationsschlauch selbstständig und bei Bewusstsein atmen lässt.)

Trotzdem wird sie vermutlich noch wenige Tage heiser sein, weil die Luftröhre und der Kehlkopf mechanisch gereizt wurden.

Es ist möglich, dass ihr nach der Narkose etwas übel sein wird, insbesondere wenn sie sonst auch auf Schiffen oder im Auto unter Übelkeit leidet. Das sollte sie dem Anästhesisten sagen, er kann dem vorbeugen.

Die Sauerstoffsättigung im Blut wird während der Narkose überwacht, auch danach noch für einige Zeit. Im Ernstfall gibts Sauerstoff über eine kleine Maske, Blutkonserven werden bei diesem OP-Weg vermutlich nicht erforderlich sein. (Eigenblutspenden werden bei solchen Operationen im Interesse des Patienten ohnehin nicht zugelassen.)

Nach dem Erwachen wird Deine Mutter sicher noch Schmerzen in der Nase haben, weil dort hindurch hantiert wurde.

Es kann sein, dass das betreffende Auge geschwollen, rot, blau, grün wird, dass sie wegen der Schwellung erstmal kaum sehen kann, wie es TinaF. beschrieb. War bei mir auch mal so - meine großen Kinder waren mächtig stolz auf mein Boxerauge, das aussah wie nach einer gewonnenen Schlacht. Deine Mutter wird die Schlacht auch gewinnen!! Bei der Tochter!

Einen riesigen Verband wird sie sicher nicht bekommen.

Aber sie wird, je nach der Dauer der OP und damit auch der Narkose, sehr müde sein, erschöpft, schlafen wollen - und das ist ihr sehr zu gönnen.

Dadurch, dass sie einen Blasenkatheter haben wird, hat sie auch noch Zeit, bis sie aufstehen muss. Das sollte sie erstmal nicht allein tun. Ihr Kreislauf braucht noch ein wenig Zeit.

Normalerweise sollte sie sofort alle Bekannten erkennen und auch normal reden können. Mit dem Gedächtnis sollte es auch keine Probleme geben. Allerdings kann jede OP, die am oder nahe dem Gehirn geschieht, auch derartige Folgen haben, selbst wenn die dafür zuständigen Areale nicht berührt wurden. Die Tatsache, dass sie am Kopf operiert wurde, kann ihr im Nachhinein zu schaffen machen, so dass später eine psychotherapeutische Betreuung gut sein könnte.

Ihr solltet nach der Möglichkeit einer Anschlussrehabilitation fragen. Schaden kann eine solche betreute Erholungs- und Wiederaufbauzeit nicht. Aber es ist auch von der Fürsprache des behandelnden Arztes abhängig, der auch sagen könnte, dass die OP weniger gravierend war und keine Folgeschäden aufgetreten und zu erwarten sind.

Sollten aber unerwartete Probleme im Nachhinein auftreten, dann fragt immer wieder nach und lasst Euch nicht abspeisen.

Die Folge, mit der Ihr rechnen müsst, ist eine dauerhafte Beeinträchtigung des Sehens, wenn tatsächlich der Sehnerv bereits geschädigt ist, das kann irreparabel sein. Muss aber nicht. Ein völliger Sehverlust auf dem Auge sollte nicht zu erwarten sein.

Eine Druckentlastung durch die Entfernung der Raumforderung kann den Sehnerv entlasten und eine verbesserte ,,Leitfähigkeit" für die Informationen von der Netzhaut ins Gehirn ermöglichen. Das wäre die Hoffnung.

Ich habe persönlich langjährige Erfahrungen mit einer Glaukomerkrankung, dem so genannten ,,Grünen Star", wo ein höherer Druck im Inneren des Auges auf die Netzhaut und den Sehnerv eine langsame, unbemerkte irreparable Zerstörung von Netzhautzellen und des Sehnervenkopfes erzeugt. Bei Deiner Mutter geschieht es ähnlich, aber von außen und vermutlich ,,nur" auf den Sehnerv, der aber von grundlegender Bedeutung ist, weil ohne ihn das Sehen trotz intakten Auges nicht funktionieren kann.


Wenn sich nicht noch etwas ganz anderes durch das MRT herausstellt, halte ich die OP und deren Folgen für überschaubar – bei aller Entsetzlichkeit einer solchen Erkrankung.

Auf jeden Fall sollte Deine Mutter mit einer längeren Krankschreibung rechnen (was TinaF., Krimi, Engelchen schrieben, war auch bei mir so), auch wenn es ihr direkt nach der OP wegen der Erleichterung ganz gut gehen sollte. Sich im KH gut fühlen ist das Eine, zu Hause ist es schon anders, aber etwas ganz Anderes ist es, eine Arbeit auszuüben, Forderungen erfüllen zu müssen, denen man vielleicht doch noch nicht wieder ganz gewachsen ist.
Eine zu frühe Arbeitsaufnahme kann durch eine gewisse Überforderung, daraus resultierend Enttäuschung und insgesamt Überlastung durchaus therapiebedürftige psychische Probleme erzeugen. Das muss nicht sein.
Sie sollte eine gute Hausärztin haben, die sie durch diese Zeit begleitet und auf die Zusammenarbeit mit den Fachärzten besteht.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Und frage ruhig weiter.

KaSy

Hallo Baerchen,

so viel ich weiß, wird jedes Gewebe, dass entnommen wird histologisch untersucht. Jedes Gewächs, was in irgendeiner Form nicht hingehört, ist in irgendeiner Form ein Tumor.

Aber schön, dass ihr erst einmal Entwarnung habt. Ich finde es richtig, dass du dir die Unterlagen einforderst. In der Aufregung verstehen (nicht nur) die älteren Leutchen auch mal was falsch. Zeigt ja auch, dass sie sich den Namen nicht merken kann.

LG und toi, toi, toi
Pem

hallo ihr lieben,

habe gestern ausführlich mit meiner mutter gesprochen und mir auch den "diagnosezettel" durchgelesen. von letzterem habe ich ehrlich gesagt nicht viel verstanden - nicht einmal die diagnose selbst. lauter angaben, abkürzungen, punkte und zahlen... ich wüsste nicht mal, wonach ich googeln sollte.

laut meiner mutter ist es ein tumor, aber ein gutartiger. so der chirurg. ich tippe leienhaft einfach mal auf einen entweder auf einen hypophysentumor oder einem tumor in der nasennebenhöhle.

das "ding" ist, soweit kann ich mich erinnern, 2 cm x 1,9 cm x 1,3 cm gross. mehr weiss ich (noch) nicht.
die op ist deswegen so dringend, weil man sonst den sehnerv nicht mehr retten kann und meine mama auf dem linken auge blind wird.

sie meinte, dass der chirurg gesagt hätte, dass der tumor in dem sinne "gut sitzt". wenn er "hinter der nase" wäre, müsste der schädel eröffnet werden. so kann das ganze aber über die nase gemacht werden.

ich hab gestern zu meiner mutter gesagt, dass ich mich sehr für sie freue, dass die op schon nächste woche donnerstag ist und minimalinvasiv durchgeführt werden kann und dass ich ihren optimismus bewundere. ich hab ihr auch meine ganze unterstützung zugesprochen und ihr mut gemacht. aber ich habe ihr auch gesagt, ob es nicht besser wäre, sich eine 2te meinung einzuholen. nur sicherheitshalber. um zu schauen, wie ein anderer neurochirurg eventuell vorgehen bzw. die lage und situation einschätzen würde. aber das wollte sie nicht. "ich möchte das ding so schnell als möglich raus haben", sagte sie.

ich hab ihr auch gesagt, dass ich sie morgen zu den vielen untersuchungen gerne begleiten würde. aber auch das wollte sie nicht. was ich somit respektiere. sie meldet sich dann telefonisch bei mir, um zu sagen, wie es gelaufen ist.

"alt" ist meine mama in dem sinne eigentlich gar nicht ;-) grade mal 51, sie ist sportlich fit, musiziert, spielt geige, singt, arbeitet und ist kognitiv noch sehr sehr fit. ich vermute eher, dass sie eine heiden angst vor dem eingriff hat, es aber nicht zugeben möchte, und deswegen nicht aktiv "hin hört", sondern die op einfach ganz schnell hinter sich haben möchte....

nächste woche mittwoch wird sie in das kh eingewiesen und am donnerstag dann operiert. ich werde sie am mittwoch auf jeden fall ins kh fahren, abwarten und schauen, dass ich mit dem neurochirurgen kurz sprechen kann. ich möchte zumindest wissen, was das für eine art von tumor ist bzw. wo der genau sitzt, bzw. ob an der nase oder hypophyse... usw. wisst ihr wie ich meine? mir ist das zu wenig an information, einfach nur zu wissen, dass da halt ein tumor ist, der nasal entfernt werden kann....

meine familie sieht das alles recht... so wie meine mutter eigentlich. vielleicht bin ich in der hinsicht auch eine kleine "spassbremse", aber hey... die op ist nicht ganz ohne, und ich denke, es ist nicht nur für meine mutter, sondern auch für den rest der familie wichtig, gut informiert zu sein. nicht nur über den verlauf, die op, und die nachsorge, sondern auch, was das für eine art tumor ist. vor allen dingen meine mutter sollte das eigentlich wissen....

der chirurg meinte, dass der tumor fast sicher gutartig ist, die prognosen seien super, weil er sich klar abgrenzt und das kontrastmittel sich in den venen schön gezeigt hat auf dem mrt-bild.

morgen wird ein thorax-röntgen, noch einmal ein mrt-bild, blutproben und ekg gemacht.

meine mutter meinte noch, dass man ihr bei diesem mrt so komische knöpfe an die stirn klebt... wisst ihr, warum das gemacht wird?

alles liebe inzwischen und danke für alles  :)
michaela

Hallo Michaela,

die Strategie Deiner Mutter "Alles raus was keine Miete zahlt und zwar sofort!", ist gar nicht so selten. Ich kann sie gut verstehen, es ist eine ungeheure mentale Belastung. Wenn sie dem Neurochirurgen vertraut ist es vollkommen ok, dass sie sich keine zweite Meinung einholt. Manchmal ist es auch gar nicht gut zu viel zu wissen.  ;)

Die "komischen Knöpfe",die ihr beim MRT oder CRT auf den Kopf geklebt werden, dienen bei der OP als Navigationshilfen bei der sog. Neuronavigation. Mit der Neuronavigation kann der Chirurg viel besser die Zugangswege planen und die OP wird insgesamt viel schonender, da die Schnitte und Fräsungen viel kleiner ausfallen können. http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/hirntumorchirurgie/neuronavigation (http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/hirntumorchirurgie/neuronavigation)

Wenn Du noch Fragen oder Sorgen hast, hier kannst Du sie loswerden, aber das weißt Du ja bereits!  ;)

Beste Grüße

Probastel

Hallo Michaela,

Du hast alles getan, was Du tun konntest. Wenn Deine Mutter morgen keine Begleitung möchte, dann ist das ihre Entscheidung und in Ordnung. Und wenn sie keine Zweitmeinung haben will, ist das auch in Ordnung. Ich hatte auch keine Zweitmeinung eingeholt, auf die Idee wäre ich gar nicht gekommen und ich hätte auch keinerlei Nerv dafür gehabt.

Klar hat sie Angst vor dem Eingriff, das ist nur zu verständlich. Meine OP ist schon über 2,5 Jahre her und ich kann alle Gefühle noch abrufen und da war u.a. eine ganze Menge Angst dabei.

Wir werden Deiner Mutter nächsten Donnerstag ganz fest die Daumen drücken und ich hoffe, Du berichtest uns dann über den guten Ausgang dieser erfolgreichen OP!

LG TinaF

Hallo Michaela,
ich habe die Beiträge gelesen. Danke an Probastel, der mir geraten hat eine 2. Meinung einzuholen. Dies werde ich in diessem Jahr noch tun. Ich kann nicht beurteilen wie schnell deine Mutter sich das "Ding" entfernen lasen mus, wenn deine Mutter sofort dieses sofort entfernen lassen möchte dann kann man nichts machen. Ich habe zu früh gehandelt und eine Idee zur 2.Meinung nicht gehabt. Meine OP liegt bereits fast 5 Jahre zurück. Ich hatte ein Tentoriumsmennigeom. Zuerste ansage vom doc 4-6 Wochen sind sie wieder die "Alte" war nicht ganz so...habe leider einige nichtgewünschte Folgen die halt noch da sind und das sind nicht nur Kontzentration und Ausdauer...dies sag ich nicht im einzelnen...hier machen einem alle Mut und das mache ich auch!! Das Gefühl diener Mutter sofort rau kann ich gut verstehen... weis sie dass du dich hier erkundigt hast ? Aber warscheinlich kann sie durch die so krasse diagnose nicht mehr richtig denken und ich glaube mein Mann oder ander sind nicht wirklich an mich rangekommen. Leider habe ich auch nicht genung lange hier geschrieben vor meiner OP aber wer weis ob ich dadurch nicht einen anderen weg gesucht hätte. Es gibt aber kein wenn und hätt und aber...es ist jetzt wie es ist und ich versuche trtzdem alles noch anders umzubiegen. Also ich drücke ganz fest die Daumen wünsche viel mut und Kraft vor während und nach dem Eingriff deiner Mutter!! du begeleitest deine mutter sehr innig und intensiv und das merkt sie!Toll dies ist unsagbar wichtig. 
Liebe Grüße Igelchen.

Hallo ihr lieben,

Danke noch'mals für eure lieben Worte! :-)

Morgen ist es dann also soweit - mein Freund und ich werden meine Mama gegen mittag ins kh fahren. Dort wird sie dann in die neurochirurgische Station eingewiesen und am Donnerstag findet dann die op statt. Leider wissen wir immer noch keine Uhrzeit, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sie vormittags operiert werden wird.

Ich akzeptiere natürlich die Entscheidung meiner Mutter sich keine 2te Meinung mehr einholen zu wollen und ich kann sie auch gut verstehen, "das Ding" so schnell als möglich raushaben zu wollen. Vielleicht verunsichern mehrere Meinungen auch noch zusätzlich, das kann schon sein...

Mich beunruhigt halt nur die Tatsache, nicht zu wissen, wo der Tumor genau sitzt. Aber das wird wahrscheinlich "mein thema" sein, mit dem ich selbst klar kommen muss. Falls ich den Chirurgen morgen irgendwie zu Gesicht bekomme, frag ich ihn auf jedenfall. Vielleicht ist es im engeren Sinne unwichtig wo der Tumor sitzt, aber mir gibt es als Tochter irgendwie "Sicherheit" genau über die Sache Bescheid zu wissen. Und nicht zu wissen, wie man das Ding jetzt genau benennen soll... Ob Meningeom oder Tumor der nasennebenhöhle oder oder oder... Macht mich so ein kleines bisschen kirre  >:(

Aber ansonsten bin ich recht guter Dinge muss ich sagen. Mein Onkel wird am donnerstag zusammen mit mir auf eine Mutter warten und dann wechseln wir uns mit der betreuung (falls sie denn eine braucht) immer wieder ab. Kann auch sein, dass sie uns gar nicht registriert und nur am schlafen ist. Meine Mama meinte, dass sie kurz nach dem aufwachen nicht alleine sein möchte bzw. Jemanden da haben möchte, der ihr die Hand hält.

Sie nimmt das alles eh sehr locker muss ich sagen. Das einzige, was sie im Moment sorgt, ist ihre stimme. Sie singt semiprofessionell im klassischen Bereich und hat im September einen Liederabend. Und sie hofft, dass ihre stimmbänder durch die Inkubation nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen werden. Was ich auch noch irgendwie süß fand... Sie will schon am 2ten Tag nach der ob mit Jeanshosen rumlaufen - jaja, die liebe Mama  >:(

Ich werd euch dann auf jeden fall Bescheid geben, wie es gelaufen ist! Und wollte euch allen noch einmal für eure liebe Unterstützung danken! Und egal ob betroffener oder Angehöriger: hab mich ein bissel durchs Forum gelesen und ich finde es Super, was ihr alles geschafft und überstanden habt. Und an all diejenigen, die es noch vor sich haben, Wünsche ich viel Glück und kraft  :)

Viele liebe Grüße,
Michaela

Ps. Meine Mutter weiß, dass ich mich in einem Forum austausche, aber sie selbst möchte nicht ins Internet. Sie hat Angst, dort etwas zu lesen, dass ihr zu sehr Angst machen könnte.

Liebes baerchen,

da kann ich Deine Mutter gut verstehen, ich habe mich jahrelang aus diesem Grunde gegen Kontakte mit Hirntumorbetroffenen gewehrt. Die zwei Leute, die ich zwangsläufig kennen lernen musste, haben mir Angst gemacht. Bei mir ging es beim ersten Mal gut aus.

Das wünsche ich Deiner Mutter auch von ganzem Herzen! Sie soll nie die Notwendigkeit erleben, sich mit irgendwem über Hirntumore austauschen zu müssen!

Und auch Du sollst die Angst um sie ablegen dürfen.

Alles Gute für die OP und das Danach!

(Die Stimme ist nach der Intubation nicht dauerhaft geschädigt, es kann aber einige Tage noch im Hals "jucken", nachdem die Heiserkeit weg ist. Soll sie erst mal die Jeans anziehen und eine Woche später dem Doc ein Lied vorsingen!)

KaSy

jaja, meine Mam meinte heute noch zu mir, dass sie mir morgen, gleich nach der OP ne kleine Arie vorsingen wird - war natürlich nur scherzhaft gemeint  ;)

Meine Mama ist jetzt im KH, die Einweisung hat soweit gut geklappt, nur ist das Personal etwas unorganisiert. Sie musste heute noch zig Untersuchungen machen, wurde alleine durchs halbe KH geschickt und kannte sich dementsprechend schlecht aus. Der Chirurg soll aber sehr nett und freundlich sein, sie hatte gerade noch ein Gespräch mit ihm.

Ich wollte eigentlich so lange mit ihr mitwarten, um auch kurz mit dem Chirurgen zu reden, aber der war noch den ganzen Nachmittag über beschäftigt. Deswegen sind mein Freund und ich dann nach Mittag nach Hause gefahren.

Ihr wurde heute nochmal das Blut abgenommen, CT musste sie noch eines machen und morgen, kurz vor der OP, bekommt sie noch das MRT mit den Knöpfen. Die wurden heute schon auf ihrem Kopf fixiert...

Der Chirurg hat wie gesagt grade eben noch einmal mit meiner Mama gesprochen und er meinte, dass sie eine kleine Deformation der Nase hätte, sprich: der Nasenknochen würde schief stehen... und deswegen weiss er noch nicht ganz genau (das könne erst intraoperativ entschieden werden) wie leicht er an den Tumor kommt.

Wenn er den Tumor ohne Schwierigkeiten erreicht, dann könne er den Augenmuskel ohne Probleme entweder nach oben oder nach unten lappen und das Ding "absaugen". Wenn nicht, also gesetzt dem Fall, "es passt nicht durch", bzw. er muss "zu sehr dran ziehen", dann müsse er einen kleinen Resttumor zurück lassen, weil sonst der Augennerv kaputt geht und meine Mutter blind wird.

Sie kommt morgen um 12 Uhr mittags dran und das ganze dauert mit Sicherheit gut 4 Stunden. Das mit den Jeanshosen kannt meine Mama denke ich auch vergessen, da sie einen Dauerkatheter bekommen wird - sie ging davon aus, dass sie den nicht braucht und schon am Abend nach der OP wieder spazieren gehen kann..

Soweit so gut. Muss sagen dass ich jetzt ganz schön nervös bin und Angst vor morgen hab, also vor dem Zeitpunkt, meine Mam zu sehen. Mit den Schläuchen und Apparaten und dem Tampon in der Nase...

Aber um ehrlich zu sein haben wirs super gut getroffen und man sollte froh sein, dasses nix schlimmeres ist. Ganz ehrlich....

Als ich heute dort war, wurde meine Mutter kurz zu dem Oberdoc gebracht und musste Fragen beantworten für die Anamnese. Und da bekam sie so nebenbei mit, wie ein anderer Arzt das Zimmer betrat und dem einen sagte: "da ist nix mehr zu machen. inoperaber. Und das mit 27"... ich hab diese junge Frau gesehen, konnte 1 und 1 zusammen zählen weil sie die einzige auf der Station war.. mir wurde dann richtig übel..die ist in meinem Alter... logisch, man hört immer wieder davon, man weiss, dass es Krebs gibt, nicht nur gutartigen, sondern auch bösartige Wucherungen, aber wenn man "so nah dran" ist, bzw. diesen Menschen dann sieht, die Familie, das Leid... dann ist das noch einmal eine ganz andere Sache und es wird einem noch einmal mehr bewusst, wie gut man es eigentlich hat...

Wünsche euch noch einen schönen Abend, und sorry, wenn ich so viel schreibe, aber es hilft ein bissel gegen die Anspannung....

Lg,
michaela

Hallo ihr Lieben,

...tut mir leid, dass ich mich gestern nicht mehr gemeldet habe, aber ich bin erst um 10 Uhr abends nach Hause gekommen und war so kaputt, dass ich sofort ins Bett bin.

Die OP ist "leider" nicht so gut gelaufen... aber erstmal schön der Reihe nach:

Meine Mama kam um ca. 11 Uhr 20 in den OP runter. Ich bin dann sofort mit meinem Freund nach Bozen gefahren und bin ins KH auf die neurochirurgische Station. Dort wurde uns dann gesagt, dass meine Mam ganz sicher nicht vor 15 Uhr fertig ist. Deswegen sind wir noch einmal in die Stadt gefahren, haben einen kleinen Spaziergang gemacht und sind dann so auf 15 Uhr 15 wieder im KH gewesen.

In der Zwischenzeit ist auch mein Onkel gekommen. Wir sind dann in den Aufenthaltsraum der Station gegangen und dann fing die "große Warterei" an. Um 18 Uhr war meine Mama immer noch im OP und wir haben uns langsam schon Sorgen gemacht. Ich bin deswegen zur Krankenschwester, die aber meinte, dass so etwas normal sei, weils halt eben ein komplizierter Eingriff ist.

Die OP war dann im Endeffekt um 8 Uhr abends fertig und um 9 Uhr haben sie die Ärzte auf die Station gebracht. Meine Mama hat aber von uns drein (mir, meinem Freund und ihrem Bruder) nicht viel mitbekommen, weil sie nur am Schlafen war. Wir sind dann noch ca. 15 Minuten bei ihr im Bett geblieben und dann nach Hause. Wir wollten nicht, dass sie geweckt wird, weil sie so schön am schlafen war...

Ich werd heute um 14 Uhr wieder zu ihr fahren, hab auch jetzt gerade schon mit ihr telefoniert, es geht ihr soweit gut, sie hat keine Schmerzen, übel ist ihr auch nicht, aber sie ist halt sehr sehr schwach...

Nun zur OP: Es ist doch ein Meningeom. Direkt am Augennerv. Der Neurochirurg meinte, dass er das erst während der OP gesehen hätte. Auf dem Röntgenbild und MRT sowie auch CT hätte alles nach einem "Keratom" (oder wie auch immer) ausgesehen und das wäre im Prinzip sehr leicht zu entfernen gewesen. Er hätte auch mit dem Oberarzt der Station gesprochen und dieser hätte das ebenfalls gesagt.

Jedenfalls ist es doch ein Meningeom und es konnte nicht entfernt werden, da es zu sehr mit dem Augennerv verwachsen ist. Deswegen hat es der Chirurg "drinnen" gelassen, weil meine Mama sonst ab heute auf dem linken Auge blind gewesen wäre.

Sie muss auf jeden Fall irgendwann noch einmal operiert werden, dann über die Schädeldecke und da wird dann der Augennerv komplett zerstört werden, weil es anscheinend nicht anders geht... sprich: dann wird sie auch blind sein.

Sehen tut meine Mama auf dem Auge jetzt noch schlechter als zuvor, aber der Chirurg meinte, dass müsse eigentlich irgendwann besser werden. Biopsie wurde keine gemacht, da es anscheinend ganz sicher ein gutartiger Tumor ist.

Sie müssen jetzt nur noch kontrollieren, wie schnell der Tumor wächst... es kann auch sein, dass man sie erst in 2 oder 3 Jahren wieder operieren muss.

Wobei meine Mama grade eben am Telefon gesagt hat, dass sie darüber nachdenken, sie morgen schon zu operieren... es kann aber auch sein, dass ich sie falsch verstanden habe, weil sie ein bisschen undeutlich gesprochen hat, weil sie halt noch müde ist und so...

Also Leute, ganz ehrlich, bei aller Liebe zu dem Arzt und seinen Fähigkeiten: etwas komisch finde ich das. Oder wie denkt ihr darüber? Ich meine... der hat nix von dem Tumor entfernt, was hat denn der bitte 6 Stunden im OP gemacht? Einfach nur so rumgepobelt, oder wie?

Sorry, ich bin jetzt sehr emotional, ich weiss, vielleicht muss ich auch einfach nur ein bisschen Dampf ablassen, und nach einer Stunde mein ich das alles nicht mehr so, wie ichs jetzt gschrieben hab, aber ich finde das echt alles ein bisschen komisch...

Ich werd heute noch einmal mit dem Chirurgen reden, der meiner Mama heute ihr Tampon aus der Nase zieht.. sie sah gestern schon schnuckelig mit dem Ding aus, wie ein kleines Baby lag sie zusammen gekauert im Bett und hat geschnarcht wie zehn Trompeten  ;)

Naja... soweit erstmal die News...

Das Warten gestern war echt schlimm, für uns alle. Man hat viele Leute gehört, die nur am brechen waren, andere am Stöhnen, wegen der Schmerzen... aber das Schöne war der Zusammenhalt, die Angehörigen haben sich gegenseitig geholfen, auch wenn man sich nicht gekannt hat. Man fing ein Gespräch an, man lernte andere Geschichten kennen.. das fand ich schön...

Was haltet ihr jetzt eigentlich von der ganzen Sache? Also wenn sie wirklich morgen schon wieder operiert werden sollte, werde ich aber ein ganz grosses STOPP einlegen und erstmal sagen, dass ich ne zweite Meinung haben will... oder denkt ihr ich übertreibe?

Zuerst Meningeom, dann wieder nicht, dann Deutschland, dann über den Schädel, dann doch über die Nase, dann kein Meningeom, jetzt wieder doch... versteht ihr was ich meine?

Ich genehmig mir jetzt mal einen feinen Capuccino mit vieel Milchschaum und Schokostreusel, das brauch ich jetzt  :)

Liebe Grüße,
Michaela

Hallo Michaela,

ich kann Deine Aufregung verstehen. Da ich kein NC bin, kann ich Dir auch nicht sagen, was man stundenlang im Kopf Deiner Mutter gemacht hatte. Vielleicht konnte ein Teil des Meningeoms entfernt werden ???.

Am besten Du redest mal ganz in Ruhe mit den Ärzten, auch darüber, wie es nun wo weitergehen soll. Manches kann man halt erst mit Sicherheit sagen, wenn man "das Ding" wirklich sieht. Eine Zweitmeinung würde ich schon einholen, vor allem jetzt mit der Gewissheit, dass es sich um ein Meningeom handelt. Und wenn nicht aus irgendwelchen Gründen Eile geboten ist, habt Ihr dafür auch ausreichend Zeit.

Ich hoffe, Dein Cappuccino war so richtig lecker! Und hoffentlich kannst Du heute im KH einiges abklären.

Alles Gute für Deine Mutter!

LG TinaF

hallo

Spätestens jetzt, zumal der Chirurg sagt, dass deine Mutter nach der OP blind sein soll auf einem Auge, ist es Zeit Zweitmeinungen einzuholen.
Sprich bitte in Ruhe mit deiner Mutter darüber. OLaut Aussage  des Arztes über das Wachstum, habt ihr alle Zeit der Welt im Moment dafür.
Es ist für mich überhaupt nicht verständlich, dass zumindest eine Biopsie, sowie den Teil des Tumors den man ungefährdet für den Sehnerv entfernt hat.
Es gibt gute Schädelbasischirurgen die selbst bei ummauerten Sehnerven eine Vollentfernung hin bekommen, ohne Erblindung.

Das Ende der Fahnenstange ist sicher noch nicht erreicht. Vielleicht für den jetzigen Chirurgen. Aber es gibt noch Bessere. So einen würd ich persönlich suchen und nicht an den Fähigkeiten des Jetzigen stehen bleiben.

Gruß Fips2

>PS: Es ist ziemlich unwahrscheinlich, dass eine folgende OP so kurz hinterher durchgeführt wird.
Wegen der Nachwirkungen der Narkose ist deine Mutter, zumindest rechtlich gesehen für die nächsten 24 Stunden, für die Zustimmung zu der Tragweite der OP, nicht zurechnungsfähig. Also darf der Arzt nicht so einfach operieren. Wenn er jetzt, ohne rechtlich wasserdichte Zustimmung des Patienten operiert und sie erblindet, dann könnte sie ihn wegen Körperverletzung verklagen. Zu Recht. Das Risiko geht keine Klinik und Arzt ein.
Was Anders wäre es gewesen, wenn er, aus medizinischen Gründen, die OP durch die Nase abgebrochen und durch ein Schädelfenster die OP beendet hätte. Dann wäre es ein notwendig veränderter OP-Verlauf gewesen, für den deine Mutter schon vor der OP ihre Zustimmung sicher gab.

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Tips und Ratschläge  :)

@Tina: nein, so wie ich verstanden habe, wurde nicht mal ein kleiner Teil des Tumors entfernt. Ich habe sie gestern wieder besucht, der Chirurg war dann auch da und er meinte, dass er den gesamten Tumor hat müssen drinnen lassen, weil er sonst hätte zu sehr "dran ziehen" müssen und dann wäre der Sehnerv kaputt gegangen, was zur Erblindung an dem Auge geführt hat.

Das Problem war ja auch, dass der Neurochirug von einem "Keratom" (ich weiss den richtigen Namen leider immer noch nicht, sorry...) ausging, und sich deswegen auch für die OP durch die Nase entschieden hat. So zumindest seine Worte... intraoperativ hätte er dann aber gemerkt, dass es doch ein Meningeom ist, dass auch schon zu sehr "verknöchert" ist.. deswegen hätte er nichts davon entfernen können.

Ich weiss ja nicht, wie lange die OP wirklich gedauert hat.... er sagt 5 bis 6 Stunden. Er hatte an dem Tag nur 2 OPs, meine Mutter kam als 2te dran. Sie war ab 11 Uhr 20 in den OP und um halb acht Uhr abends gab man uns die Information, dass sie noch im OP ist, aber man sie "jetzt zumachen" würde... was hat er so lange mit ihr gemacht, wenn er eh nix entfernt hat? Er meinte halt, dass er die Augenhöhle gedehnt und erweitert hätte, damit der Tumor mehr Platz hat... und sie so etwas Zeit gewinnt und die OP nicht "sofort" machen muss... so hab ich das zumindest verstanden.

@fibs: ich denke auch, dass wir uns eine Zweitmeinung einholen werden. Ich bin dem Chirurgen überhaupt nicht böse, er hat sein Bestes getan, und er hat sogar gesagt, dass es ihm Leid tut, mit solch "schlechten" Nachrichten zu uns kommen zu müssen... er hätte wirklich alles versucht. Und das glaube ich ihm auch. Aber: es ist denke ich doch wichtig, einen 2ten Doc da mal drüber sehen zu lassen.

Vor allen Dingen: meine Mam hat ja eh nix mehr zu verlieren. Schlimmstenfalls kanns nur besser werden. Denn laut diesem Chirurgen braucht sie die SchädelOP und ist dann danach ganz sicher blind, weil der Sehnerv nicht mehr zu retten ist. Deswegen... worst case ist eh schon eingetreten, vielleicht gibt es aber doch jemanden, der den Sehnerv meiner Mam "retten" kann. Einen Versuch ist es allemal wert finde ich.

Hab grade mit ihr telefoniert und ihr geht es körperlich sehr gut. Keine Schmerzen, sie kann bereits aufstehen für ein paar Minuten, sie isst normal ... gestern konnte sie auf dem linken Auge noch gar nichts sehen, heute sieht sie ab und zu so etwas "ähnliches wie Licht"... psychisch ist sie dafür heute etwas angeschlagen, wegen der misslungenen OP und den "nicht so guten" Nachrichten...

Schlafen kann sie auch nicht gut, weil sie mit noch 3 weiteren Personen im Zimmer ist, eine davon nur am brechen ist, und sie sich halt generell ein bisschen alleine und verlassen fühlt. Was ich aber auch verstehen kann... ich fahre morgen wieder zu ihr und da können wir dann mit dem Rollstuhl ein bisschen durchs KH spazieren fahren oder sogar vielleicht ein bisschen laufen  ;)

Schick euch nen lieben Gruss,
Michaela

Nur kurz: meine Mama ist auf dem linken Auge immer noch blind, leider. Warum weiss man mittlerweile auch nicht mehr so genau...

Jedenfalls wurde festgestellt, dass ihr Meningeom "schnell" wächst und sie so bald als möglich die zweite OP braucht, weil sie sonst auf dem rechten Auge auch noch erblinden wird.

Der Tumor soll sich anscheinend "recht schnell" nach hinten ausdehnen...

Biopsie wurde doch eine gemacht... Ergebnis bekommt sie hoffentlich so bald als möglich.

Habe jetzt einem Neurochirurgen eine E-Mail geschrieben und um eine zweite Meinung gebeten. Ich hoffe, dass ich bald mal eine Antwort von ihm erhalten werde.

Liebe Grüße,
Michaela