HirnTumor Diskussionsforum

hallo wir haben heut die diagnose bei meinem papa 57jahre bekommen... es ist so schrecklich!
was sollen wir nur tun! er kommt vielleicht mit in eine studie rein und es beginnt bald die chemo und bestrahlung aber bringt das alles wirklich was? bei der op letzte woche wurde fast alles entfernt und es geht ihm erstaunlich gut... ich hab solche angst vor der zukunft!

Liebe Busdeblume,

so wie es Dir heute geht, ging es mir am 10.11.2011 auch. Wusste nicht mehr, wie es weiter gehen soll und weiß es heute manchmal auch nicht. Am 10.11. wurde meine Mutter 51 Jahre an einem Glioblastom operiert. Bei Ihr konnte leider nicht alles entfernt werden, da sie sonst rechtsseitig gelähmt wer. Sie hat heute die 24 von 33 Bestrahlung hinter sich und Ihr geht es richtig gut. Die Chemo verträgt sie auch super. Sie hat keine Ausfallerscheinungen oder sonstiges, außer das Ihr vor knapp 3 Wochen nach und nach die Haare raus gefallen sind, was aber normal ist. Wenn man nicht wüßte, das sie so ein Teufel in sich hat, würde man denken, das sie kern gesund ist.

Das Du Angst hast, ist selbstverständlich. Ich habe auch ziemlich dolle Angst, vor dem 07.02.12, da sie da wieder ins MRT muss. Ich hoffe, das wir ein positives Ergebnis bekommen.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja

Hallo,
auch mein Vater ist daran erkrankt, Gliosarkom Grad IV. OP August 11, Chemo u. Bestrahlung alles den Umständen nach gut überstanden. Es geht ihm im Moment immer noch relativ gut, habe gerade mit ihm gesprochen, war sogar spazieren, er ist zwar etwas müde aber ansonsten hoffen wir noch auf eine schöne Zeit. Er ist 70 Jahre alt.
Also positiv denken, und jeden Tag mit ihm soweit es geht genießen, denn keiner weiß wie sich diese Erkrankung entwickelt.
Fuchsi

liebe tanja und fuchsi!
habt lieben dank für eure schnelle antwort! grad im moment geht es mir selber halt nicht so gut, noch dazu bin ich schwanger aber das war ich auch schon vor der diagnosestellung ;)
begonnen hat alles zwei tage vor weihnachten und da ich selber aus der medizin komme ist das alles so krass zu wissen was kommen kann und vielleicht werden wird! es waren imer die anderen und auf einmal wird das leben total durcheinander geschüttelt und man selber steht so hilflos da! donnerstag kommt er nach hause und nachdem er es gestern erfahren hat ist so schon kaum wille zum ämpfen da.. er lässt alles machen und auf sich zukommen aber es macht mir angst sonst einen so starken menschen auf einmal so am boden zu sehen! grad ein glioVI das ist so böse und ungerecht!
ich hoffe nur das es noch eine ganze zeit so weiter geht wie bisher... also relativ gut, er hat mit dem sprechen probleme aber ansonsten geht es ihm nicht schlecht- keine ahnung wie es dann mit chemo und bestrahlung aussehen wird!

Hallo Busdeblume
Sag deinem Vater einen Gruss von mir, ich habe jetzt mehr als 4 Jahre und alle davon sehr genossen! Dass sind über 1000 Tage und ich finde ich möchte keinen missen. Wichtig ist die Standarttherapie (Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal) zu machen und dann weiter zu sehen. Dein Vater ist mit 57 Jahren noch relativ jung. Er kann selber auch viel dafür tun, sich körperlich fit halten, gesund ernähren. Dinge tun die ihn aufbauen und dabei könnt ihr als Familie ihm sicher auch viel helfen. Gebt bitte nicht zu schnell auf, denn dann wäre der Kampf schon im vornerein verloren und zu leicht würde man die schönen Momente im Leben dann übersehen... Es gibt so viele Wunder auf dieser Welt wenn man die Augen offen hält...
Gruss Iwana

Guten Abend Busdeblume!
Die Diagnose steht nun fest.Die Standarttherapie ist das was es gibt.
Und ich nehme mal an das wird bei Euch nicht anders sein,man macht sie.
Denke nicht zuviel nach,es bringt nichts.Genieße das jetzt und hier.Jeden Tag.Ich hatte zb.einen wunderschönen Sommer 2010.Ich habe jeden Tag so genossen wo es meinen Mann gut ging.Hätte ich es nicht getan,hätte ich so viele schöne Momente nicht gesehn.Hätte ich nur Angst gehabt hätte ich diese schönen Momente nicht erlebt.
Lebe einfach,du bekommst ein Baby schön...sei einfach bei Ihm,rede,lache,
weine wenn dir danach ist,aber hab nicht nur Angst.
Ich weiß das es sehr sehr schwer ist,aber egal wie es ausgeht genieße das jetzt heute....
Ich wünsche dir alles liebe
Anderle

...und nochwas Busdeblume...klingt wirklich gut ;)

Liebe Busdeblume, es gibt auch schöne Zeiten. Mein Mann hat alle vorherschauenden Diagnosen gesprengt und wir haben noch wunderbare Reisen unternommen. Nehmt Euch die Zeit für Euch und blendet alles andere - soweit mögich -  aus. Liebe Grüße Marianne

habt lieben dank für eure aufbauenden worte! wenn ich die beiträge lese hab ich fast immer eine große träne in den augen! es tut so gut zu wissen nicht allein zu sein und das es menschen gibt die das selbe schwere durchmachen auch wenn ich es nie jemanden wünschen würde, weder betroffenen noch anghörigen!
ich wünsch mir so sehr das wir noch eine schöne zeit haben werden auch wenn sie nun arg begrenzt ist aber solange es ihm noch so gut geht sollten wir dankbar dafür sein! ich hab die hoffnung auch wenn im hinterkopf immer der gedanke da sein wird das es nicht jahrzehnte sein werden!
euch allen nochmals ganz lieben dank dafür das ihr euch die zeit genommen habt und mir ein paar liebe worte gesendet habt!!!
eure busdeblume ;) ;)

eine frage hab ich noch.. wie läuft es bei euch wenn die bestrahlung ansteht? wie kommt ihr da hin? mit einem taxi und zahlt das die krankenkasse?

Liebe Busdeblume,

herzlich Willkommen hier im Forum. Unsere Zeit mit diesem Monster fing auch am 22.12, allerdings 2008 an. Nach OP, Bestrahlung und Chemo, dann nochmal eine OP hatten wir noch mal eineinhalb sehr schöne Jahre. Versucht jeden Tag zu genießen. Aus eigener Erfahrung weiß ich wie schwer das gerade am Anfang fällt. Unsere jüngste Tochter war als mein Mann krank wurde auch mit ihrer ältesten (heute 2 Jahre) schwanger und sie ist Krankenschwester. Dies war für uns immer  sehr positiv. Wir haben in dieser schweren Zeit der Krankheit vier Enkelkinder bekommen und sind auch viel gereist. Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen, haben versucht auf der Schussfahrt zu wenden, weil immer was geht. Wie Herbert Grönemeyer so treffend nach dem Tod seiner Frau geschrieben hat. Hol Dir ganz viel positive Energie hier aus dem Forum. Es gibt so viele Betroffene die so unwahrscheinlich positiv mit dieser Erkrankung umgehen.

Mir hat dieses Forum sehr sehr viel Kraft gegeben, durch diese schwere Zeit zu gehen, hier gab es Menschen, die mich verstanden haben und mir so oft mit wenigen Worten ganau den Trost gegeben haben der mich wieder aufgebaut hat.

Ganz viel Kraft Euch allen.
LG Hase

Liebe Busdeblume,

wegen Deiner Frage, wie man zur Bestrahlung kommt. Bekommt Ihr vom Arzt einen Sammel Transportschein, den Ihr dann bei der Krankenkasse einreichen müsst. Ich fahre meine Mutter jeden Tag selbst zur Bestrahlung. Man kann aber auch mit einem Taxi fahren. Man hat jeden Tag einen selbstkosten Anteil von 5,- €. Wenn Du magst, kannst Du mir auch eine Private Nachricht schreiben.

Lieben Gruß
Tanja

Liebe Busdeblume,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir etwas Mut machen. Seit 7,5 Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir per PN Deine Mailadresse.

Wichtig ist meiner Meinung nach positiv zu denken, viel Bewegung an der frischen Luft, Störfelder beseitigen, hochwertiges Aloe-Vera-Gel einnehmen und überhaupt alles, was das Immunsystem stärkt.

LG Eva

Hallo busdeblume,

ich glaube jedem von uns ging es bei der Diagnosestellung so wir die heute. Und dieses Gefühl wird anhalten. Aber wenn der erste große Schock überwunden ist und die Chemo/ Besrahlung laufen und es deinem Dad "gut" geht, dann kommt auch die Freude wieder.

So wie alle schon gesagt haben, genießt die Zeit. Lasst euch von den Prognosen nicht erschüttern und sag deinem, Dad er ist zu jung um sich hängen zu lassen.
Unsere Ärzte haben gesagt: Der positive Glaube ist schon die halbe Genesung. Den Kopf in den Sand steckn, bringt nichts. Man muss offen sein und die Augen geradeaus halten, sich Ziele setzen und diese gebührend feiern.

Informiert euch über die Therapien und die unterstützende Alternativmedizin. Macht das was gut tut. Immunsystem fördern und vieles mehr.

Aber als aller erstes : Lasst den Kopf nicht hängen.

Mein Dad war bei der Diagnose 58. Es war ebenfalls kurz vor Weihnachten (wie passend...) und kam wie bei fast allen hier, plötzlich und doll! Ich komme aus dem Bereich der Versicherung und wie passend arbeite ich in einem Bereich der sich mit Krebspatienten beschäftigt. Daher wusste ich bereits einiges, habe mich aber nach der Diagnose sofort ans lesen gemacht. Allerdings eher auf "zuverlässigen" Seiten. Zum Beispiel die "Blauen Ratgeber" haben uns viel infomieret und weitergeholfen udn Fragen beantwortet.

Außerdem haben wir uns viel mit Alternativen bzw. zusätzlichen Sachen beschäftigt. Mein Dad hat ebenfalls den Standard der Schulmedizin erhalten. Zusätzlich haben wir aber sofort angefangen, sein Immunsystem zu stärken und haben dann viel auch der Alternativschiene gemacht. Was auch immer geholfen hat, es geht ihm gut.

Er hat alle Chemozykln ohne nennenswerte Probleme gemeistert und auch die Bestrahlung waar kein Ding. Nun ein Jahr später "hüpft" er wie ein junges Reh durch den Garten. Okay macht er nicht, aber er kann fast alles tun und machen, wozu er Lust hat. Außer arbeiten gehen und Auto fahren. Meine Elter fahren in Urlaub, besuchen Freunde, kurven durch die Gegend,machen viel am Haus. Damals als wir die Diagnose bekamen, hätte wir das nie geglaubt.

Also meine Liebe, lasst euch nicht zu verrückt machen.
Es gibt immer Momenten an denen man nicht mehr kann, aber die glücklichen, zufriedenen und freudigen sollten überwiegen!

Ihr werdet vom Arzt einen Taxischein für die Fahrten zur Strahlentherapie erhalten. Diese muss von der Krankenkasse genehmigt werden. Grds. kein Problem. Kommt immer ein wenig auf die Kasse an, da einige ein sogenanntes Fallmanagement haben und genau gucken, wo der Patient hin fährt und ob es sich um die nächsterreichbare Einrichtung handelt etc.

Zuzahlungen sind für jede Fahrstrecke zu zahlen. Mindestens 5€ höchstens 10€. Sollte der Taxibetrag unter 5€ liegen, dann natürlich nur den geringeren Preis. Allerdings sind viele Krankenkassen von der Rechtssprechung abgewichen und ziehen bei Serienfahrten nurnoch für die aller erste und die aller letzte Fahrt eine Zuzahlung ein.

Wo seit ihr denn versichert?

Falls du Fragen hast, wird dir jeder hier probieren, diese zu beantworten.

Aber eine Frage hab ich noch: Wie geht es deinem Dad jetzt nach der OP? Körperlich? Keien Einschränkungen?

Ganz liebe Grüße
Nina

Hallo liebe Busdeblume
Bei meiner Frau wurde im Juli 2010 die Diagnose Glio 4 gestellt. Am 06. August folgte die Op. Es konnte viel aber nicht alles entfernt werden. Danach Chemo und Bestrahlung.
Meine Frau hat alles sehr gut vertragen. Seit mittlerweile 4 Monaten geht sie , zwar nur mehr halbtags, wieder arbeiten. Sie fährt mit dem Auto zur Arbeit. Man muss sie schon sehr gut kennen, damit man eine Veränderung zu früher erkennt.
Ach ja wir haben seit Ihrer Op 4 Wochen in Griechenland einige Tage in Südtirol, Salzburg und Berlin geurlaubt.

Natürlich ist die Diagnose niederschmetternd und viel haben leider nicht unser Glück.
Aber ich schreibe diese Zeilen nur um zu zeigen, dass es trotzdem noch Hoffnung gibt.
Ja, ich habe keine Ahnung wie lange wir so weiterleben können aber wir geniessen jeden Tag um so mehr.
Ich wünsche uns allen alles Glück der Welt und nur Gute Ergebnisse
Heinz

Hallo!
Ich find es wahnsinnig ermutigend das es doch nicht so hoffnungslos erscheint wie ich es im Internet gelesen habe! Da gibt es nur die reinen Fakten aber was auch dahinter stehen kann bleibt doch verborgen! Ich bin sehr froh das ich mich hier angemeldet habe und euch sehr dankbar für die tröstenden Worte!

Morgen kommt nun mein Papa nach Hause und ich denke es wird ihm erstmal sehr gut tun in den eigenen 4 Wänden wieder zu sein!
Jetzt beginnt sicher bei ihm erstmal die Phase der Verarbeitung und ich hoffe sehr er findet seinen Kampfgeist wieder!
Ich persönlich find es wichtig das er jetzt eine schöne Zeit zu Hause mit meiner Mama verbringt, auch wenn sie sicher nicht Sorgenfrei ist! Aber bis die Chemo und Bestrahlung losgeht soll er doch ein bisschen zur Ruhe kommen!
Ich bin froh das es ihm noch so gut geht und hoffe es hält noch ganz lange an!

Ich wünsch euch allen einen sorgenfreien tag und schick euch ein paar Sonnenstrahlen von da wo ich gerade bin!

Zitat von: Nina85 am 04. Januar 2012, 07:26:13
Hallo busdeblume,......

......Aber als aller erstes : Lasst den Kopf nicht hängen.

Nina

Hallo Nina!
Lieben dank für deine ausführliche Antwort- und vorallem für den Mut den du mir zusprichst!

Meinem Papa geht es nach der Op sehr gut! Ich war selber erstaunt das er an dem Tag danach schon auf Normalstation war und ich ihn kauend im Bett vorgefunden habe! Er hatte nur eine kleine Schwellung an der Op Naht und leichte Kopfschmerzen die bis heute angehalten haben! Ansonsten war es die Tage danach fast wie davor, er hat normal am Alltag teilgenommen und sich beschwert das ihm langweilig ist! ;)
Mit der Sprache hatte ich das Gefühl das es sich etwas gebessert hat, vor der Op war auffällig das er bei den Zahlen vieles durcheinander gebracht hatte was jetzt halbwegs geht aber das ist Tagesform abhängig.
Schreiben ist nicht so richtig gut, da ich glaube die Konzentration da fehlt und er vieles durcheinander bringt!

Auch habe ich heut bei der Krankenkasse angerufen, wir sind bei der IKK Sachsen und die waren voll nett und hilfreich! Zuzahlen muss er erstmal, aber wenn er dann ins Krankengeld rutscht und den Jahresbeitrag an Zuzahlung geleistet hat bekommt er eine befreiung! Ich hoffe ich habe das soweit richtig verstanden!?

Ganz liebe Grüße Busdeblume

Liebe Busdeblume!

Dein Papa ist fast so alt wie meine Mama (sie ist 59). Bei ihr wurde im Juni 2010 ein inoperables Glioblastom IV festgestellt, das mit 30 Bestrahlungen und Temodal behandelt wurde und wird. Ihr gehts insgesamt ganz gut, heute war sie sogar beim Friseur ;-)

Die Taxifahrten haben wir von der Kasse übernommen bekommen, das Krankenhaus hat uns dafür einen Schrieb gegeben und die Kasse ließ uns noch etwas ausfüllen. Normalerweise hätten wir noch 5 oder 10 Euro pro einfache Fahrt zuzahlen müssen, was aber weggefallen ist, da meine Mutter relativ schnell zuzahlungsbefreit war wegen hoher Zuzahlungskosten.

Ganz liebe Grüsse

Bee

Liebe BumbleBee,

wie habt Ihr das denn so schnell hinbekommen, das Sie Zuzahlungsbefreit ist?

Es kommen ja ständig enorme kosten auf einen zu, als erstes die Perücke, alle 5 Tage 10,-€ für das Temomedac, die Fahrtkosten jeden Tag zur Bestrahlung     ( ich fahre Sie ja jeden Tag selbst hin) und das Antibitikum was Sie jedes Wochenende nehmen muss.

Viele lieben Grüße
Tanja

Hallo :-)

Es kommt ja immer drauf an, wie hoch das Einkommen ist, aber Ihr könnt bei der zuständigen Kasse nachfragen. Gebt aber an, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt, dann sind es weniger Prozent Einkommen, die berechnet werden.

Bei meiner Mutter ging es sehr schnell, weil sie - mit meinem Vater zusammen - gerade mal so 250 Euro pro Jahr zuzahlen müsste, denn beide sind chronisch erkrankt (meine Mutter hatte auch vor dem Glioblastom schon eine chronische Schilddrüsenerkrankung und mein Vater ist Diabetiker). Durch das Temodal, die Krankenhauszuzahlung (das waren schon 70 Euro für 7 Tage), die Medis für meine Eltern (Schilddrüsenhormon, Antidiabetikum, etc.) waren die 250 Euro innerhalb von 4 Wochen zusammen. Traurig irgendwie, aber immerhin waren sie damit zuzahlungsbefreit und mussten das Taxi nicht bezahlen.

Übrigens kannst Du soweit ich mich erinnere auch bei der Kasse angeben, wenn Du sie fährst und erhälst dann auch eine Bezuschussung. Zumindest stand das bei uns damals auf dem Bogen (da war halt anzukreuzen Taxi ja/nein Mietwagen ja/nein privater Pkw).

Ich drück Euch die Daumen!!!

Liebe Grüße

Sabine

Liebe Busdeblume, wir waren privat versichert und ich habe meinen Mann täglich ins Klinikum zum Bestrahlen gefahren. Ich habe den Bestrahlungsplan beigelegt. Wir haben ohne Probleme die Fahrtkosten von Krankenkasse und Beihilfe bekommen. LG Marianne

Puh das sind ja aber trotzdem erstmal ganz schöne Kosten die auf einen zukommen- aber das ist jetzt auch egal und daran soll es nicht liegen!
Ich denke an die Zuzahlungsgrenze kommen wir schnell ran und dann wird er hoffentlich davon befreit!

Morgen kommt Papa nun nach Hause und ich hoffe da kommt er erstmal ein bisschen zur Ruhe und lässt sich nicht zu sehr hängen! Ich hab nur Angst das er im Internet schauen wird was hinter seiner Diagnose steht- es ist ja sein gutes Recht, aber ermutigend ist es nicht gerade...

Guten Morgen,

also was die Krankenkasse anbelangt...
Dein Dad muss 1 bzw. 2% von seinem Jahresbrutto als Eigenanteil bei den Zuzahlungen selbst tragen. Es gibt noch gewisse Pauschbeträge, die die Krankenkasse bei der Berechnung abzieht. Deine Eltern werden zusammen veranlagt. Daher sollten auch beide ihre Quittungen für Praxsgebühr/ Krankenhaus und vieles mehr sammeln damit es mit der Befreiung klappt.

In der  Zeit der Strahlentherapie und einem vorherigen Krankenhausaufenthalte ist man relativ schnell bei seiner Zuzahlungshöhe angelangt. Zumindestens mit zwei Durchschnittsgehältern...

Sind zwar jetzt enorme Kosten, aber darüber darf man sich irgendwie keine Gendanken machen. Vorallem wenn man dann noch privat etwas für das Immunsystem und Co macht. Das sind nämlich meist Privatleistungen. Aber solang es hilft ist es mir egal!

Ihr könnten deinen Dad auch privat zur Bestrahlung fahren. Grds. gibt es dann 0,20€ pro Kilometer und eine Zuzahlung entfällt nurnoch auf die erste bzw. letzte Fahrt. So ist es zumindestens in Niedersachsen bei fast allen Kassen. Anspruch auf ein Taxi hat er aber allemale und das wird der Arzt ihm grds. auch verordnen. Falls ihr die Möglichkeit habt, guckt ob ihr die Transporte selbst sicherstellen könnt. Der Termin dauert im Schnitt nur 15-30 Minuten (so war es zumindestens bei uns) und da kann man ggf. warten.

Bei einigen Kassen kann man dann "aushandeln" dass man bereit wäre PKW zu fahren (trotz Taxi Verordnung) aber dafür einen höher KM Satz zu erhalten als die 20 Cent. Denn das Taxi kostet wesentlich mehr. KOmmt aber wie gesagt immer auf die Krankenkassen an. 

Naja das sind dann die kleinen anderen Dinge die man noch so nebenbei händeln darf....

Hihi ja das mit dem Schreiben war bei meinem Dad auch so. Oder z.B. konnte er anch der OP kein Brot essen, weil es ihm eisig kalt erschien. Da hat sein Kopf ihm einen schönen Streich gespielt. Diese Sachen sind allerdings nach einiger Zeit wieder verschwunden.

Mein Vater haben wir z.B. genötigt ein Tagebuch zu führen damit er auch das mit dem Schreiben wieder hinbekommt. Ist aber irgendwie nach einiger Zeit wieder eingeschlafen  ;)

Weiß denn dein Vater, was die Diagnose laut Statistik bedeutet? Uns wurd es damals gesagt und von daher weiß mein Vater was es heißt. Im Internet hat er dank seinem fehlenden PC Geschick nie geschaut. Allerdings habe ich VIEL gedruckt und ihm auch vorgelesen. So erzähl ich heut z.B. einiges aus dem Forum um ihm auch zu zeigen: Du bist nicht allein!

Er fand z.B. auch die Hinrtumortage gut, denn ohhh da sind noch andere Menschen in meiner Sitaution. Und sie meistern es! Das war für ihn eine wichitge Erkenntnis glaube ich.

Aber zum Glück ist er ein Kämpfer und WILL gegen den Turmor arbeiten!

Und diese Einstellung sollen alle haben! Vorallem wenn es ihnen so "gut" geht wie deinem Dad!


P.S. die Krankengeldzahlung beeinflusst nicht die Befreiung der Zuzahlungen. Nach 6 Wochen/ 42 Tagen Krankheit wird Krankengeld gezahlt, da die Lohnfortzahlung endet (zumindestens als Arbeitnehmer in einem Beschäftigungsverhälnis welches schon länger als 28 Tage besteht vor AU...).


Sag deinem Dad: Kampf ansagen! Sofort :o) Er packt das!

Liebe Grüße
Nina

Der Kampf hat begonnen!!
Zumindest sind wir bei der Zuzahlung schon weiter gekommen und morgen ist gleich mal ein Termin bei der Krankenkasse! Ich denk es wird so werden das wir jetzt den ganzen Betrag zahlen, das dann Ruhe ist! Ich find es ganz vernünftig, denn wenn ersteinmal das Krankengeld losgeht fehlt dann auch etwas in der Kasse.

Das selber Fahren würde ich gern übernehmen kann es nur leider nicht, da mir langsam mit dem dicken Bauch die Hände gebunden sind und wir  nicht im gleichen Ort wohnen (ca 45Minuten Fahrzeit auseinander) was einfach zu viel Stress für das kleine Ungeborene werden würde!

Aber ich muss sagen nach Gesprächen mit der Krankenkasse und dem Taxiunternehmen sieht das alles super aus und er kann sich echt auf sich und seine möglichst schnell wachsende positive Einstellung konzentrieren!

Ich hatte heut den Eindruck es hat ihm so gut getan nach Hause zu kommen, auch wenn er noch etwas müde war, so hat er sich aktiv am "Alltag" beteiligt und muss nun lernen mehr auf seinen Körper zu hören und achten und sich auch mal Ruhepausen gönnen!

Ansich das Thema Diagnose ...das wir darüber reden ist nicht wirklich gerade aktuell, aber ich hoffe die nächsten Tage und die Zeit zu Hause nutzen meine Eltern um intensiv ins Gespräch zu kommen! Ich selber getrau mich grad nicht wirklich es anzusprechen und das Telefon ist auch nicht das geeignete Mittel dazu! Ausserdem will ich das er erstmal ein bisschen zur Ruhe kommt und Kräfte sammelt!
Wie war es bei euch? Hat derjenige selber angefangen darüber zu sprechen oder ist es gar kein Thema?

Liebe Grüße und danke für eure Hilfe, die Busdeblume

Liebe Busdeblume,

da ist denke ich jeder ganz verschieden. Mein Mann hat so gut wie überhaupt nicht über den Tumor und die Erkrankung reden wollen. Am Anfang konnte ich dieses Schweigen kaum aushalten. Irgendwann hab ich dann aber verstanden, dass jeder Mensch anders ist. Wir haben, wenn ich das mal rückwirkend betrachte, beide eine so starke Entwicklung durchgemacht, auf die ich sicher hätte verzichten können. Wir haben sie aber gemacht und so bin ich auch dankbar dafür.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und da ich weiß wie es unseren Töchtern in ihren Schwangerschaften ging, pass auf Dich auf. Denke an Dich und Dein ungeborenes Kleine. Mein Mann hat die meiste Kraft gegen den Tumor zu kämpfen aus seinen Enkelkindern gezogen.

LG Hase

Hallo!
Ich denke ich werd es auch erstmal auf mich zukommen lassen und abwarten!
Vielleicht hat er ja Fragen oder fängt von sich aus an zu reden! Aber ihn jetzt drängen das es ein Thema ist mag ich einfach nicht!
Er soll erstmal eine schöne Woche zu Hause mit Mama und auch Zeit für sich haben!
Zumal jetzt eh ein paar ambulante Arzttermine anstehen hat und ich glaube das stresst ihn auch etwas- gerade weil er bis vor 3 Wochen noch nicht einmal einen behandelnden Hausarzt hatte und sich jetzt doch mit einigen Sachen auseinandersetzten muss!
Dann kommt noch die Vorbereitung auf die Bestrahlung hinzu und das warten ob er in die Studie aufgenommen wird oder nicht...

Ich will nächste Woche dann zu ihm fahren und sicher werd ich ja merken in welche Richtung die Entwicklung gegangen ist! Und gut kann es ihm nur tun wenn er mal wieder die Hände auf meine Bauch legen und die kleinen Tritte spüren kann...  ;)

Hallo Busdeblume,

auch ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen.
Mein mann 54 auch ein Glio IV im Juni 2011 operiert nicht alles raus.
Wir hatten auch Bestrahlung in Kombi. mit Temodal 6 Wochen lang.
Jetzt bekommt er Zyklen Temodal für 12 Monate.
Anfangs hatten ich auch tierische Angst, aber hier in diesem Forum haben mir ganz liebe Menschen viel Kraft und Zuversicht gegeben.
Momentan lese ich viel mit. Ich muß zugeben daß ich leider wieder mit meiner Angst kämpfe.
Es war soviel los in letzter Zeit. Diese Machtlosigkeit. Aber es gibt Betroffene hier, die Dir diese Angst nehmen und dafür bin ich ihnen unsagbar dankbar.

Genieße die Zeit jetzt mit Deinem Vater. Meine Kinder tun dies auch. Man lernt es.

Ein wunderschönes Wochenende wünsche ich Euch.
Gitte 1711

Ja, man lernt es - das ist der richtige Ausdruck dafür...

Als meine Mama die Diagnose bekam, hat eine Freundin (ihr Vater hat sein 7 Jahren ein Plasmozytom) zu mir gesagt "Am Anfang sitzt der Schock tief, dann kommt langsam ein Alltag. Ein merkwürdiger und manchmal trauriger Alltag, aber es ist halt dann nicht mehr so aktuell, 24 Stunden am Tag." Und sie hatte Recht.

Manchmal trifft es mich völlig unvorbereitet morgens beim Aufwachen, auch nach 7 Monaten noch. Manchmal verbringen wir eine ganze Woche sehr gut, ohne den Tumor auch nur zu erwähnen.

Es ist halt nichts mehr, wie es vorher war.

Es hilft nur, einen Schritt nach dem anderen zu gehen und immer wieder Kraft zu sammeln. Und niemals aufhören zu kämpfen!!!!

Hallo,
leider war meine Mutter nicht in der Lage über ihre Krankheit zu sprechen. Das Glio beeinflusste ihr Kurzzeitgedächtnis dermaßen, dass sie alles, was in den letzten wenigen Minuten war, vergessen hat. So wurde ihre Krankheit auch erst erkannt.
Ich glaube, sie hätte auch nicht darüber sprechen wollen, auch mir wäre das unheimlich schwer gefallen. In meiner Familie wird über vieles nicht gesprochen, so wohl auch über das. Mein Vater spricht selten darüber und wenn, dann nur in Erinnerung an den Todestag oder solche Sachen wie: "Weißt du eigentlich, dass heute vor einem Jahr deine Mutter ins Krankenhaus gekommen ist?" Als wüsste ich nicht jedes verfluchte Datum in diesen Monaten.
Naja, jeder ist da anders, wie du siehst und wenn der Betroffene reden möchte, dann nsollte man, meiner Meinung nach ein Gespräch nicht scheuen, auch wenn es noch so schwer fällt.
Ich wünsch euch alles Gute
Kathrin

Ja  :) das ich hier ganz tolle Hilfe bekomme dafür bin ich sehr dankbar!

Ich werd einfach abwarten müssen was die nächsten Wochen bringen werden!
Er ist ja gerade dabei zur Ruhe zu kommen und ich denk und vermute das da viele Sachen und Gedanken ihm durch den Kopf gehen werden!
Zumal jetzt ja die Arbeit wegfällt und das doch eine große Lücke reisst! Wenn mein Papa darüber sprechen möchte werd ich auf jeden Fall für ihn da sein und wenn nicht werd ich das auch akzeptieren müssen! Es ist nur ein bisschen mehr Sicherheit da wenn ich weiß was in ihm vorgeht und vielleicht kann ich durch ein Gespräch auch ein bisschen für Ruhe und Klärung sorgen!
Es ist ja alles noch so frisch- mir kommt es schon wieder so lange vor, aber die Diagnose gab es erst diese Woche auch wenn ich es schon zwei Wochen länger vermutet hatte!
Ich hab so viel Hoffnung das alles so bleibt wie es jetzt ist- zumindest wünsch ich mir das so so sehr!

Habt alle morgen einen super Start in die neue Woche- ohne irgendwelche Katastrophen!!!

Heut war nun das Vorstellungsgespräch bei der Bestrahlung! Wann es nun losgeht weiß ich noch immer nicht aber es stehen jetzt zwei Lokalisationstermine an!

Gibt es denn irgendetwas was wir beachten müssen oder tun können wärend der Behandlung mit Chemo und Bestrahlung?

Ich wünscht mir ich könnt mehr für meinen Papa tun und für ihn da sein! Als ich ihn heut so traurig sah tat mir das so weh..

Liebe busdeblume,

ich vermute, dass die beiden Termine für ein CT und die Maskenanfertigung verwendet werden. Was mir damals sehr geholfen hat war die Einnahme von hochwertigem Aloe-Vera-Gel. Das wirkt sich sehr positiv auf das Immunsystem aus und kann auch für die Blutwerte gut sein. Ich hatte keinerlei Probleme, obwohl ich 2x täglich bestrahlt wurde.

Alles Gute für Deinen Vater und liebe Grüße

Eva

Hallo!!!

Über dieses Aloe Vera Gel bin ich hier doch schon recht häufig gestolpert! Was ist das denn genau und wenn du von Einnahme schreibst ist es doch sicher nix was auf die Haut geschmiert wird, oder? Wo bekomme ich denn sowas her und hat es einen genauen Handelsnamen?

Ich weiß das sind leider so viele Fragen aber ich glaub das Aloe Vera Gel scheint recht gut zu sein- und ich möcht doch auch das es meinem Papa wenigstens körperlich gut geht!

Liebe Grüße zurück  :)

So, heut hat nun das große Spannende warten begonnen... Heut oder morgen soll noch der Anruf kommen ob Papa mit in die Studie aufgenommen wird! Es wäre so schön wenn es klappen würde!!!

GESCHAFFT und angenommen! Ich freu mich so sehr!
Ab Montag geht es los!!

Gratulation und beste Wünsche zum Erfolg.

Fips2

Maus, ich freu mich so für Euch das er in der Studie aufgenommen wurde  :D

 :D :D  Oh ja wir sind auch total glücklich und ich hoffe das er nächste Woche wenn alles losgeht das auch gut verträgt von allen Medis die er bekommen wird!

Ich freu mich auch für Euch :) :) :) :) :) :)

So nächste Woche Mittwoch geht nun die Chemo und Bestrahlung los!
Ein bisschen Angst hab ich wie er es vertragen wird aber jetzt werden erstmal die nächsten Tage genossen- mal keinen Termin und keine Verpflichtung!

Ich wünsch euch allen ein ruhiges und erholsames Wochenende!!

Euch auch ein schönes Wochenende und es wird schon gutgehen!!!

Da ist schon wieder eine Woche um und heut geht es nun mit Chemo und Bestrahlung los!
Ich hoffe mein Papa verträgt alles gut und er steht das ohne weitere Probleme durch!
Leider weiß ich noch immer nicht was er für Medis bekommen wird- ich halt euch aber auf dem laufenden!

Ich drück euch fest die Daumen das dein Dad es gut meistert.
Ich glaube, man darf an die evtl. Nebenewirklungen nicht so viel Gedanken verschwenden.
Hab immer das Gefühl, wenn man erstmal darüber gesprochen hat, dann ist man eher davon
betroffen  ;)

Also Augen nach vorn und durch!!!

Toi toi toi liebe Busdeblume und denk zwischendurch immer wieder an Deine süße Bauchmaus!

;)die kleine Maus tritt schon sehr kräftig nach mir und zeigt mir deutlich das ich auch an sie denken muß!

Gestern sollte ja nun eigentlich abends die Bestrahlung losgehen aber irgendwie ist da was falsch gelaufen und die Einstellungen hauten nicht hin und so wurde es nun auf heut verschoben! Ich hoffe das jetzt in 10 Minuten alles klar geht und Papa seine erste Bestrahlung bekommt!

Als Chemo wurde Temodal angesetzt und das nur auf eine Dauer auf 5 Tage- ich dachte das geht jetzt so lange wie auch Bestrahlung ist?
Heut hat Papa nun zwei der Tabletten (Früh und Mittag) genommen und er klagt jetzt schon über Appetitlosigkeit und muss sehr viel trinken. Ist das denn normal? Was kann denn noch alles auftreten?

Na strampelt der Schatz etwa? Schön  ;)

Darf ich fragen, welche Tabletten dein Vater morgens bzw. mittags bekommt?
Wir haben die Chemo immer auf einmal genommen. Und noch die Überlkeitstablette. Habt ihr die auch?
Also mein Vater hat als erste Chemo durchgängig 165 mg (aber ist ja abhängig von den qm Körperoberfläche) bekommen und dazu dann die Bestrahlen 35 Sitzungen.

Riesen Hunger hatte mein Vater während der Bestrahlung auch nicht. Aber ist ja auch alles neu und aufregend. Ds spielt bestimmt auch ein wenig mit.
Hast du die blauen Ratgeber zum Thema Strahlen und Chemo? Da stehen ein paar Tipps drin....
Auch das man, wenn man Probleme mit Hunger o.ä. hat, kleine Mahlzeiten zu sich nehmen soll usw.

Guckt euch nicht alles an, was auftreten kann. Geht davon aus, dass es bei euch nicht auftritt. Ich glaube, wenn man schon weiß, was man so als Nebenwirklung bekommen kann, dann bekommt man es schneller...

Lasst den Kopf nicht hängen! Was die Appetitlosikeit betrifft, könnt ihr auch euren Arzt ansprechen. Grds. haben die evtl. auch noch ein paar Hausmitteltricks auf Lager.

Drück euch die Daumen!

 

Hallo Nina!
Oh ja die Kleine stramplet ordentlich und hat sich heut mit zwei Hörnen ;) gezeigt und wollte gar nicht das machen was sie sollte! Ich frag mich nur von wem sie das hat!? :o


Nachdem ich gestern nochmal mit Mama gesprochen habe ist es wohl so das Papa nur eine Woche früh das Temodal nehmen muß aber einmal eine Tablette 180mg und dann noch mal was mit jeweils 2x 10mg so das er auf 200mg früh am Morgen kommt!
Das Studienmedikament musste er  5 Tabletten auf einmal nehmen und das war es auch schon!

Er meinte heut das er schon starke Appetitlosigkeit und viel Durst hat und ansonsten den ganzen Tag geschlafen hat, was ich ganz in Ordnung finde und er das tun soll was ihm jetzt gut tut!

Mama hat einige Broschüren zu Hause und ich denk sie liest auch fleissig darin- ;-) jetzt müssen wir alle dazulernen! Aber ich bin ja schon froh wenn Papa nicht brechen muß und ihm schlecht ist...

Er trinkt ja auch jeden Tag sein Aloegel und ich denk das wird zum Wohlbefinden beitragen- wichtig ist doch aber das er auf jeden Fall was isst- es muß ja nicht so viel sein wie sonst immer da er genügend Reserven hat aber egal was es ist,etwas Essen muß doch rein?!


Ich wünsch euch allen ein ganz schönes Wochenende mit euren Lieben!!!

Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende meine Liebe!!! Das die Kids meist nicht das machen, was wir Eltern wollen, merke ich die Wocche bei allen beiden  ::)

Hallo Ihr Lieben!

Das Wochenende wurde richtig gut überstanden, ich natürlich mit ordentlichen Purzelbäumen im Bauch und Papa mit lieben Freunden die die Familie besucht haben und was ihm richtig gut getan hat!
Heut ist schon wieder der letzte Tag wo er das Temodal nehmen muss und es geht ihm so hab ich den Eindruck ganz gut! Er hat zwar einen wahnsinnigen Durst aber die starke Müdigkeit und Appetitlosigkeit haben nachgelassen! Jetzt muss er noch die Bestrahlung hinter sich bringen und dann geht es weiter!
Ich bin froh das gerade etwas "Normalität" eingekehrt ist und wir alle etwas zur Ruhe gekommen sind- ich hoffe es hält alles eine ganze Weile noch an!

 :-\ .... auch wenn es sich manchmal so lesen mag das Ruhe und alles soweit in Ordnung ist, muss ich doch gerade wieder feststellen das es echt eine falsche- trügerische Ruhe ist!
Vorallem Nachts lieg ich lange wach, denk viel nach, mach mir Soren und hab wahnsinnig große Angst Papa zu verlieren!
Auch wenn es gerade mal einen reichlichen Monat her ist das alles anfing, so sind die Erinnerungen daran noch sehr real und machen mir echt sehr viel Angst!
Ich wünsch mir so sehr das wir noch viel Zeit zusammen haben- traurig das erst so ein mieser Tumor mir gezeigt hat was wichtig ist- vorher war das Leben einfach Alltag und Normalität und ich hab es als selbstverständlich hingenommen!

Hallo busdeblume,

wie recht du hast... Besonders in den ersten Monaten habe ich meine Nächte damit verbracht, mir einen Kopf zu machen. Alle möglichen Dingehabe ich mir ausgemalt. Ganz zuerst habe ich immer an die nahe Zukunft gedacht und mir fürchterlich davor gefürchtet. Dann habe ich allgemein an Zukunft gedacht. Gedanken wie: Wenn ich heirate wird mein Vater vielleicht nicht neben mir sitzen haben mich in den ersten Monaten stetig und vorallem Nachts begleitet. Am liebsten hätte ich sofort geheiratet, Kinder bekommen und Co. Aber das geht natürlich nicht so einfach....

Aber die Angst und die Trauer werden mit der Zeit weniger bzw. vielleicht verdrängt man es besser. Heute überkommt es mich einfach mal und ich bin dann zwischenzeitlich komplett am Boden zerstört aber dann sag ich mir immer: GENIEßEN und LEBEN. Es geht uns gut und es wird noch besser!!

Wir probieren zwar schon gewisse Dinge vorzubereiten und zu klären aber das ist nur zur Vorsorge!

Auch wenn das Mistding unser Leben von jetzt auf heute verändert hat, es hat das Leben nicht zerstört. Nun liegt es an uns, alle Zeit zu nutzen und zu genießen und das Leben lebenswert zu machen.

Man weiß nie was einem im Leben begegnet, aber verunglückt jemand dann passiert es jetzt und sofort. Dann hat man nicht die Zeit Ungesagtes zu sagen und verrückte Dinge bewusst zu tun.

Wir haben die Chance unser Leben intensiv mit unseren Liebsten zu verbringen und ich bin zwar traurig über die Gesamtsituation aber auch stolz das wir als Familie so intensiv leben und einander unterstützen, füreinander da sind und zusammengerückt sind!

Lass den Kopf nicht zu tief hängen.

Nina

Liebe Nina!

Hab ganz ganz lieben Dank für deine aufbauenden Worte- sie haben mir so gut getan und es ist zwar traurig zu wissen man ist nicht allein aber auch wieder schön!

Tagsüber fühle und lebe ich ganz normalen Alltag und Papa zieht sein Programm mit der Bestrahlung echt gut durch wo ich auch so sehr froh darüber bin das es ihm dabei auch gut geht, nur hab ich vor der tickenenden Zeitbombe in seinem Kopf echt Angst , wünsche mir das das olle Ding nicht wieder wächst und wir noch so viel Zeit miteinander haben!

Nachts kommen dann die ganzen Ängste richtig hoch, welche am Tag doch im Hintergrund bleiben und da ich leider auch beruflich aus der Medizin komme und schon eine genaue Vorstellung und Bilder habe was kommen kann so finde ich dann schwer Ruhe!

Ich hab Angst mir läuft die Zeit davon- meine Schwangerschaft schreitet immer weiter voran und wenn die Kleine dann auf der Welt ist wird meine Zeit sehr eingeschränkt sein und ich hab Angst in den Momenten wenn meine Hilfe wirklich gebraucht wird nicht da sein zu können!
Gleichzeitig freu ich mich aber auch auf den Moment wenn der Opa die Kleine im Arm halten wird und wo ich hoffe das es oft solche Momente noch geben wird!

Aber die Zeit geht unaufhörlich weiter und ich hoffe und wünsche das wir noch eine ganze lange Weile so weiterleben können wie es gerade ist-  ;)nur mit vielleicht ein bisschen mehr Schlaf!
Auch dir liebe Nina und allen anderen hier im Forum wünsche ich das von ganzen Herzen!!!

Liebe Busdeblume,

von wegen mehr Schlaf: dann solltest Du sofort damit beginnen  ;) Wenn das Baby da ist, dann kannst Du das nämlich voll knicken (spreche da aus Erfahrung)  :o

Drücke Dich

Carola

 ;)   dann brauch ich mir keine Sorgen mehr machen das ich so schlecht einschlafe- ich glaub ich werd ins Bett fallen und einfach nur sofort weg sein!
Wobei unsere Kleine wird doch ein ganz ruhiges braves Kind   ;) ;)!!!

Liebe Grüße zu dir, du Mutmacher   :-*

Liebe busdeblume,

mir geht es genau wie Dir. Ich komme auch aus einem med. Beruf. Tagsüber geht es mir relativ gut aber wenn ich im Bett liege geht es los diese Gedanken was,wie,wird.
Momentan geht es mir aber noch schlechter da es meinem Mann garnicht gut geht. Da komm ich gar nicht zur Ruhe bin nur am grübeln.

Ich wünsche mir ganz fest dass der OPA seinen Enkel liebevoll in den Arm nehmen kann. Wenn Du deinen nächtlichen Schlaf nachholst ;D ;)
Drück euch ganz fest die Daumen.

L G Gitte 1711

Zitat von: busdeblume am 01. Februar 2012, 22:34:18
Liebe Grüße zu dir, du Mutmacher   :-*

Gern geschehen ;D

Ich denke das es fast genauso wichtig ist wie die Behandlung!
Wer ist schon gerne im Krankenhaus!
Mein Bruder sagt immer:,,Wenn man gesund hier her kommen würde, dann würde man krank nach hause fahren... wie soll dann ein ,,kranker" gesund werden!?

Klar... manchmal ist es unausweichlich und aus Sicherheitsgründen besser da zu bleiben... aber wenn man die Möglichkeit hat nach Hause zu gehen dann sollte man dies auch nutzen.

Das wichtigste ist glaube ich einfach NIEMALS die Hoffnung zu verlieren... &
zu Kämpfen!

Man fühlt sich als Angehöriger hilflos... und es tut einfach weh einen engen Familienangehörigen so zu sehen. Ich versuche trotz allem nicht alles dem Schicksal zu belassen... oft Hilft es ... auch wenn es nur Recherchen im Internet sind... es ist so wichtig alles über die Krankheit zu erfahren... sich zu informieren & sich auch IMMER eine Zweitmeinung einzuholen.

Niemals aufgeben !

Gruß
Dani

Ach Mensch, kann nicht einmal was klappen.. Papa nimmt ja an einer Studie mit teil und müsste jede Woche einmal Blutabnehmen lassen dafür! Die Neurochirurgie sagt die Strahlenambulanz im gleichen Krankenhaus würde das mit machen und die wssen wieder nix davon und wollen wegen den Kosten auch nicht so recht! Papa bekommt das ganze Theater nun voll mit und es wird auf seinem Rücken ausgetragen... ich hoffe es gibt da endlich schnell mal ne Klärung das ganze geht ja nun auch schon seit 1,5 Wochen so!

Aber mit dem kleinen Bauzwerg ist alles in Ordnung und sie hat an Gewicht zugenommen- sind ja nun nur noch 11 Wochen  :o :D

Liebe Busdeblume,

das Blut abnehmen gehört während der Temodalnahme zum Standard, auch wenn Dein Vater nur ein paar Stück davon genommen hat. Mein Mann muß auch ohne Studie jede Woche einmal eidn Blutbild machen lassen!

Freut mich, dass mit der Maus alles in Ordnung ist - an Gewicht legt sie jetzt erst richtig zu - da kommt nun jede Woche was dazu  ;D

LG

Liebe Busdeblume,

meine Mann muß auch 1x die Woche zur Blutabnahme. Ich kann nicht verstehen dass sie so einen Terz machen es gehört doch dazu.
Hau mal mit der Faust auf den Tisch.

Schön das Deine kleine wächst und gedeiht.

Liebe Grüße Gitte 1711

Hi,
wie Chucks schon sagte, einmal die Woche wenigstens die Blutwerte gehört zur Temodal Einahme dazu. Ich musste auch während der Bestrahlungs zeit und der damit verbundenen 7/7 Temodalzeit 1x die Woche zum Blutabnehmen. Die Strahlenärzte haben das auch verlangt.
Und jetzt ist es so, dass ich bevor ich mein neues Temodalrezept bekomme auch erst Blut abgenommen bekomme.

LG

Hallo ihr lieben!
Wo wird denn das Blut abgenommen? Bei dem Arzt der auch das Temodal verschreibt oder bei der Bestrahlung? Muss auch Blut abgenommen werden wenn er nur 5 mal Temodel bekommen hat und das nächste erst in 42 Tagen bekommt?

Huhu,

Blut wird grds. immer VOR und nach dem Chemozyklus abgenommen. Sollte das Bild nicht ganz okay sein, jann es ggf. zu weiteren Abnahmen führern.

Allerdings lassen wir das Blut immer beim Hausarzt abnehmen und der schickt die Ergebnisse dan zu unserem Neurochirugen...

LG Nina

Ich hatte ja schon geschrieben, dass es wöchentlich sein sollte. Unser Onkologe sagt, dass "normalerweise" in der dritten Woche nach Einnahme die Werte lt. Studien am meisten leiden. Da man das aber nicht immer ganu vorhersagen kann, muß wöchentlich gemessen werden. M.E. ist es von den Aärzten fahrlässig die Blutabnahme nicht durchzuführen, denn ab bestimmten Grenzwerten wie z.B. den Thrombozyten oder Lymphozyten müssen Gegenmaßnahmen getroffen werden. Z.B. Vorsorgliche Gabe von Antibiotika bei den Lymphozyten. Keine Blutkontrolle zu machen kann da lt. Aussagen unserer Onkologen lebensgefährlich sein.

Liebe Grüße

Carola

Liebe Maus,

bei meiner Mutter wurde während der Strahlentherapie und der Chemo jede Woche Blut abgenommen.  Das Blut wurde Ihr bei der Strahlentherapie abgenommen. Da sie ab Montag wieder für 5 Tage die Chemo nehmen muss, wurde Ihr am Montag Blut von unsere Hausärztin abgenommen. Die hat dann das Ergebnis zu dem Onkologen geschickt. Verstehe das gar nicht, das sie Deinem Vater nicht jede Woche Blut abnehmen.

Denk an Dich. :*
Deine Tanja

Hallo zusammen
Wenn man wie ich das Schema 5/23 hat, dann wird jeweils vor dem neuen Zyklus Blut genommen um zu sehen ob man starten kann oder nicht, habe es aber auch erlebt dass sie dazwischen auch noch einmal messen. Wenn meine Werte kritisch waren wurde dann auch wöchentlich geschaut, man muss ja überprüfen ob die Werte am sinken sind (Leukozyten und Thrombozyten) oder ob sie sich schon am erholen sind und steigen. Von dem her habe ich auch oftmals erlebt dass man dann eine Woche später nochmals hingehen muss. Denn wenn sie sinken und schon kritisch sind kann das auch gefährlich werden. Es gibt aber gewisse Massnahmen die man tun kann. Bei jedem Infekt ist ein Gang zum Onkologen angezeigt sowie bei Zahnfleischbluten (kann ein Indiz sein dass mit der Blutgerinnung etwas nicht stimmt).

Um während der Chemo jemanden Präventiv abzuschirmen bekommt man häufig Antibiotika gegen Bakterien, Virostatika (Valtrex z.B.) gegen mögliche Viren und eine Mykotikum gegen Pilzinfektionen.

Ich nehme im Moment 8-10 Tbl. Präventiv täglich. Ist eine ganze Menge. Da kommt man sich schon zeitweise wie eine Chemiefabrik vor.

Gruss an alle Iwana

Hallo Chemiefabrik ;),

Mein Mann bekommt 1x die Woche Blut abgenommen. Unser Onkologe meint es müsse so sein. Wie lassen es bei unserem Hausarzt abnehmen da er um die Ecke wohnt. Als ich mal nachfragte ob man es strecken könne verneinte er.

GLG Gitte 1711

Hallo ihr Lieben!
Habt ganz lieben Dank für die vielen Antworten! Gestern scheint sich nun endlich was geklärt zu haben und Papa bekommt nun jede Woche in der Strahlenambulanz Blut abgenommen! Auch sind alle Werte in Ordnung worüber ich sehr froh bin! Ich denk das Aloeveratrinkgel tut da sicher noch was gutes dazu bei  ;)
Auch so geht es Papa recht gut auch wenn er viel mehr schläft als früher!
Jetzt also noch 2,5 Wochen Bestrahlung und danach müsste es wieder mit Temodal und dem Studienmedikament weitergehen! Ich hoffe das bis dahin alle Unklarheiten zwischen der Neurochirurgischenambu und der Strahlenambu geklärt sind!!!

Hallo budeblume,

schön das bei Euch alles geklärt ist. ;)
Wir hatten heute Kontroll MR narbige Schrumpfung im Bereich der operativen Zugangswege. Ist das nicht toll??? ;D ;D ;D ;D
Was wir am Dienstag noch abklären müssen ist ein neu aufgetretendes Marklagerödem rechts frontal. Mein Chef meinte es könne von dem schweren MS Schub letzte Woche sein.
Zur Sicherheit aber lieber am Dien. in Klinik besprechen.
Wenn dann alles OK ist, kann ich auch wieder entspannen. Aber es ist keine neue Raumforderung zu sehen ;D ;D ;D ist das nicht toll. Ich könnte Welt umarmen.
Ich umarme Euch und wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende.

GLG Gitte 1711

Liebe Gitte,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Ihr schafft das mit dem Ödem auch noch. Ein schönes Wochenende Dir und allen anderen.

LG Eva

Liebe Eva,

wir müssen das schaffen! Wir geben nicht auf.! ;)
Ich wünsche Dir auch ein wunderschönes Wochenende.
Die Sonne die Du und geschickt hast ist angekommen, nur dass mit den Temperaturen hat nicht geklappt. ;)

Drück Dich und viele Liebe Grüße
Deine Gitte

Hallo Gitte

Ich wünsch euch dieses Ergebnis von Herzen, jetzt könnt ihr wieder etwas durchatmen.

Alles Gute für nächste Woche.

LG Maxi

Ach Gitte! Ich umarme dich mal ganz fest und freu mich so sehr mit dir das du so einen guten Befund bekommen hast! und das kleine Ödemchen- es wird einfach nix sein- ganz ganz sicher das es wieder verschwindet!!

Liebe Gitte,

die Nachricht ist ja super. Ich freue mich sehr für Euch und hoffe, dass es immer so weiter geht! Genießt das Wochenende und dann viel Glück am Dienstag.

LG sharanam

Oh Gitte!!!

Gott sei Dank ist der Befund so gut!!! Glückwunsch und hoffentlich spätestens ab DIenstag Entspannung pur.

LG

Carola

Hallo ihr Lieben!
Heut nun ist die 3. Woche der Bestrahlung von Papa und grad hat er mich angerufen das die Thrombizyten sehr schlecht vom Wert her sind- nur noch bei einer 50?!
Ich hab gelesen das in der 3. Woche das oft vorkommt aber was können wir denn tun das es besser wird und nicht alles noch schlechter? Kennt sich jemand damit aus?

Morgen fängt die letzte Woche der Bestrahlung an und danach müsste es mit Studienmedikament und Temodal weitergehen!
Ich hoffe das sich die Blutwerte etwas verbessert haben- mach mir da echt Gedanken und so richtig helfen kann man da aber auch nicht! Aber Papa macht und hält dich ganz gut und darüner bin ich im Moment so sehr froh   :)

Euch allen einen guten Start morgen in die neue Woche auch wenn diese Woche mit schlechten Nachrichten hier im Forum geendet hat!

Liebe Busdeblume!

Das mit dem Thrombozytenwerten ist v. a. dann wichtig, wenn er z. B. eine Zahnbehandlung bekommt oder irgendwas hat, bei dem er bluten könnte. Normalerweise wissen die Ärzte aber sehr gut, wo die Grenzen sind und würden ihm wohl Thrombozyten zuführen (per Infusion), wenn er sie bräuchte. Wenn Dir das Angst macht, frag doch bei den Ärzten mal nach. Ich hab gelernt, lieber einmal zu oft als einmal zu wenig zu fragen und die behandelnden Ärzte meiner Mama sind da auch echt verständnisvoll :-)

Ganz liebe Grüsse und eine gute letzte Bestrahlungswoche für Deinen Papa!!!

Bine

Hallo Busdeblume,

stimmt, die Werte sind in der dritten Woche am schlechtesten. Wir mußten zweimal den Start der neuen Chemo um ein paar Tage verschieben, was aber kein Problem darstellt lt. unseren Ärzten. Aber vielleicht haben sie sich bis dahin stabilisiert. 50 Throbozyten sind schon niedrig. Starten werden die Ärzte mit der neuen Runde erst ab einer Thrombozytenzahl von 100.

Aber Bine hat recht: frag die Ärzte, wenn Du verunsichert bist. Die erklären es normalerweise gerne noch mal alles, so dass man es versteht.

Schöne Woche für Dich und die Bauchmaus.

Carola

 :) :) :)
Oh so schön!  Es hat echt was geholfen die Gespräche mit den Ärzten und heut hat einer angerufen und Papa mitgeteilt das die Thrombozyten wieder am steigen sind!
Ich bin so froh- das sind so gute Nachrichten zum Abend!!

Freu mich mit Dir Maus  ;)

Ich mich auch mit Dir - auf Deine Mail muß ich Dir morgen mal antworten, war hier heute zuviel los, beide Kids krank  ::)

LG

Carola

Guten Abend Busdeblume!
Du meinst 50000 Thrombo..nicht 50 ;) ist nieder,aber meine Tochter hatte in ihrer besten Zeit nur mehr 15000.Ich habe sie ihr immer gespendet.Oft drei mal die Woche.
Alles Liebe Anderle

Na kleine Busdeblume,

ich freu mich so für Euch. Jetzt geht es bergauf!! :D :D :D

Hallo Chucks,

du Arme gute Besserung an Dein Krankenlager. :D
Pass auf dass Du nicht noch krankr wirst.

Ganz liebe Grüße Gitte 1711

Hallo Ihr Lieben!

Ich glaub zur Zeit können wir (also meine ganze Family) alle uns etwas entspannt mal zurücklehnen und durchatmen! Papa macht einen so guten Eindruck und verträgt die Bestrahlung richtig gut- sind ja noch zwei Wochen und dann geht es mit der Chemo weiter- ich hoffe es bleibt da auch alles so! Und das ihm ein paar Haare mehr an der bestrahlten Seite fehlen macht in doch umso attraktiver  ;D
Die Bauchmaus wird auch immer größer und schwerer und ich hab langsam damit zu kämpfen- aber das nehm ich gern in Kauf!

Ich möcht euch allen mal etwas Hoffnung und Zuversicht auf diesem Wege zukommen lassen! Dir liebe Carola- in deinem Krankenlager ganz schnell gute Besserung an alle deine Lieben und mach dir keinen Stress wegen der Antwortmail- ich hab doch so viel Zeit und es soll ja auch passen!!!
Tanja und Gitte euch umarme ich mal ganz fest und hoffe bei euch ist auch etwas Sonnenschein?!!!!

Liebe Anderle, natürlich hast du Recht und gleichzeitig ein Sorry das ich etwas schludrig mit der Angabe des Zahlenwertes war! Aber ich meinte natürlich 50000!
Das da eine Spende geht wusste ich gar nicht aber es ist gut zu wissen das es solche Möglichkeiten geben würde! Auch wenn ich da zur Zeit eher nicht in Frage komme so gibt es ja noch zwei Geschwister! Dennoch hoffe ich ganz sehr das wir es nicht benötigen!

Euch allen ein schönes ruhiges und hoffentlich erholsames Wochenende!! :-*
Hab trotzdem anz ganz vielen lieben Dank für die Info!!

Liebes Busdeblümchen!
Fein das zu lesen..nein eine Spende kommt bei dir nicht in Frage.Aber ich glaube sie steigen wieder von selber an.Weißt meine Tochter hatte damals ja eine Wahnsinns Chemo.Mit Temodal nicht zu vergleichen.
Schön das es dir gut geht.
Alles liebe dir Anderle

So, mittlerweile sind bei Papa die Blutwerte wieder so gut das ich nie gedacht hatte das es so schnell gehen würde!
Nun hat er noch 3 mal Bestrahlung und dann geht nächste Woche das zweite mal für 5 Tage die Chemo und einmalige Einnahme der Studie weiter!
Ich hoff ganz sehr das alles gut verläuft und Papa weiterhin alles gut verträgt!
Ab und zu hat er jetzt wohl immer mal Kopfschmerzen- aber darauf will ich einfach nix geben da wir das schon seit ewig vielen Jahren kennen ohne das da schon ein Glio da war!

Ich schick euch allen einen dicken Umarmer für`s Wochenende und ein paar hoffentlich schöne Stunden!!!

Hm! Da hat heut die letzte Woche Bestrahlung angefangen und Papa macht mir seit gestern wieder Sorgen!
Er hat in beiden Beinen seit gestern eine undefinierbare Schwäche will aber auch nicht so richtig sagen was los ist! Mama meinte heut nur das es noch immer nicht besser geworden ist!
Heut abend ist ja Arztgespräch und ich hoffe sie sagen da was!
Hab so ein unruhiges schlechtes Gefühl bei der ganzen Sache und Angst das Ding ist doch weiter am wachsen!

Hallo Kleine,

mach Dich nicht verrückt. Geh auf Nummer sicher und informiere den Arzt Deines Vaters.
Ich drück Euch die Daumen.

Ganz liebe Grüße laß den Kopf nicht hängen.
Drück Dich gitte

HAllo mein Liebe,

fragt den Arzt, was es ein könnte. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, nimm Dein Papa doch kein Cortison mehr oder? Es kann im Zuge der Bestrahlung zu einem Bestrahlungsödem kommen. Normalerweise wird der Arzt dann erstmal für ein paar Tage Cortison in einer etwas höheren Dosis verordnen, tritt dann eine Besserung ein, dann geht man ganz langsam wieder auf eine etwas niedrigere Dosierung runter und sieht, wie es sich damit verhält. Das Bestrahlungsödem sollte sich nach einiger Zeit wieder veringern bzw. ganz verschwinden. Wirst sehen, das wird es bestimmt sein.

Drücke Dich und schicke Dir viele liebe Grüße

Carola

Hallo meine Maus,

denke auch mal das es nichts schlimmes ist. Wie ist das Gespräch beim Arzt denn verlaufen?

Drück Dich ganz doll und hab Dich soooo...lieb :*

Deine Tanja

Hallo ihr Lieben!
Ja Arztgespräch ist heut mal einfach so ausgefallen und wurde auf Mittwoch verschoben! Warum kann ich euch leider nicht sagen, Mama war heut mit bei der Bestrahlung hat aber auch nix weiter deswegen erfahren warum der Temin verschoben wurde!
Ansonsten machte Papa heut einen eher ruhigen Eindruck und mir kam es schon so vor das er geschafft und knülle ist!
Ich hoffe nur Mama bekommt es hin und spätestens Mittwoch bei dem nun neuen Termin sagen sie was wegen der Beine! Lasst es bitte nur von der Wirbelsäule kommen!!! Ich hoffe ja ganz doll das es nicht so ein Ödem ist oder neuerlicher Wachstum.. hab auch Mama gesagt sie soll jetzt besonders gut auf Papa aufpassen und wenn was ist ihn dann doch hier reinbringen! In den zwei Tagen kann doch ne Menge passieren und so richtig zur Ruhe komm ich da auch nicht!

Auch wird es für mich etwas schwierig sein den Arzt zu verständigen da ich das Gefühl habe in der Uni weiß hier die rechte Hand nicht was die linke tut, aber liebe Gitte ich werd mich trotzdem mal ins Zeug legen und schauen was sich machen lässt!

Auf jeden Fall halte ich euch auf dem laufenden!     :-\ hm bin nicht wirklich so zufrieden wie es heut abend gelaufen ist und wie die ganze Situation zur Zeit ist!

Ich drück euch für morgen die Daumen!!! !!!
Lasst euch nicht unterkiegen!

So nun ist der Tag gestern auch überstanden mit der letzten Bestrahlung, und ab heute geht es mit 180 mg Temodal weiter!
Papa hält sich so gut und hat seinen Lebensmut wiedergefunden, trotz der schlimmen Diagnose- ich bewunder ihn so sehr!

Auch hat gestern das Arztgespräch minimal etwas gebracht und sie gehen davon aus das seine auftretenden Beschwerden von den Medis die er einnimmt kommen.
??? ??? ??? Ich kann es mir zwar nicht so recht erklären, da ich sowas in meinen ganzen Jahren in der Medizin bei keinem wirklich erlebt habe aber er soll es weiter über den Neurologen abklären lassen!
Mrt Termin ist erst im April und auch erst der nächste neurologische Termin! Aber wenn es nicht besser wird hab ich schon gedrängt das Papa sich da eher vorstellt!

Ja gestern ging dann zwar noch einiges drunter und drüber aber am Ende hat zum Glück alles geklappt und Papa hat durch mehrmalige Nachfrage nun auch nicht eine zu hohe Dosis von dem Studienmedi bekommen!

Heut hatte ich auch nochmal bei der unabhängigen patientenberatung angerufen und ich muß echt sagen die sind da echt spitze! Zumindest konnten die mir super weiterhelfen und ich möchte echt mal ein großes Lob an sie aussprechen! Kann ich euch wirklich nur empfehlen!

Ja, nun werd ich mal zusehen das ich wieder auf die Beine komme- heut hab ich mal einen kleinen Hänger in Form von Übelkeit und diversen anderen unpassenden Flüssigkeiten :o   aber die kleine Bauchmaus stört das nicht wirklich weiter und hat es sich mittlerweile quer im Bauch bequem gemacht!

Ach Du kleiner kranker Hase. Ich wünsche Dir gute Besserung.

April ist doch nicht mehr lange. Ich weiß die Warterei macht einen klirre, aber Du wirst sehen, die zeit geht schnell um. Ich habe immer im Gefühl seit mein Schatz so krank ist rast die Zeit. :'(
Für April sind meine Daumen auf Dauerdruck. Wir haben Anfang Mai Kontrolle.

Ein schönes Wochenende Euch beiden.

Liebe Grüße Gitte 1711

Wünsch Dir gute Besserung Maus :*

Meine Mutter muss im April auch erst wieder zum MRT. Hoffe, das auch weiterhin alles gut ist.

Drück Dich ganz doll

Hallo Busdeblume,

es ist immer eine schöne Nachricht zu hören, dass die Therapie relativ gut ertragen wird. Vor allem dass dein Vater optimistisch bleibt und am Leben fest hält, ist sehr wichtig. Ich möchte dir gerne darüber erzählen, wie ich mit dieser Erkrankung konfrontiert wurde und was wir für einen Weg gegangen sind. Vielleicht nützen dir diese Informationen etwas.

Meine Mutter, 53 Jahre aus Hamburg, ist letzten Monat an den Folgen ihrer Erkrankung verstorben (Glioblastom IV, zusätzlich Hirnabzess). Damit umzugehen ist hart, vorallem da ich es noch immer nicht fassen kann, dass sie weg ist und ich sie nie wieder sehen werde. Sie ist im November 2010 erkrankt und hat fast 15 Monate gekämpft.

Der Tumor war Temporo- Occipital lokalisiert, direkt im Sprachzentrum. Aufgefallen war dies durch Sprachstörungen und starken Kieferschmerzen. Nach der MRT wurde sie sofort in die Asklepios Klinik Heidberg in Hamburg überwiesen, wo der Tumor vier Tage später entfernt wurde, Komplett (Also unvollständig, wie immer bei diesem Tumor).

Ich kann mich an den Tag erinnern, als das histopathologische Ergebnis eintraf. Mir wurde kotzübel als ich die Diagnose las. Ich hoffte die ganze Zeit darauf, dass es nicht ein Glio 4 ist. Die nächsten Tage verbrachte ich damit, mich gedanklich auf das schlimmste einzustellen, was auch gut war, da es mir die Endphase, also die letzten Wochen ein wenig leichter machte, aber immer noch schmerzhaft.

Dann begannen wir, wie es der Goldstandard vorsieht, mit der Radio-Chemo-Therapie nach dem Stupp- Schema. Meine Mutter hat das alles relativ gut vertragen, ein bisschen Übelkeit morgens und Haarausfall durch die Radiotherapie. Als die Bestrahlung durch war wurde einige Wochen pausiert um danach mit den 6 Zyklen Temodal in höherer Dosis zu beginnen. In der Pausenzeit dann ein Kontroll MRT:

Lokalrezidiv temporo-occipital, kleiner Tumorherd ohne vaskularisierung (Gefäßneubildung)

Ein Schock für meinen Vater und mich, insbesondere für meine Mutter,der wir bislang den Ernst ihrer Erkrankung nicht im detail erklären mochten, aus Angst sie psychisch zu belasten.
Neuer OP Termin wurde besprochen, meine Mutter jedoch lehnte ab, da sie der Meinung war, der Tumor werde nicht mehr wachsen.

Einige Wochen später begann sie mit dem 1. von 6 Zyklen Temodal in hochdosis. Im März, also 4 Wochen nach der letzten Bildgebung, erneut Kontroll-MRT:

Stabel Disease, ein Grund zum Feiern. Meine Mutter gewann dadurch sehr viel an Lebensmut. Ihr Zustand blieb unter Temodal bis Ende Juli stabil, was nicht heisst, dass jeder auf Temodal anspricht (Werde ich später drauf eingehen).

Ende Juli dann erneut Kontroll-MRT während des 5. Zyklus Temodal:

starker Tumorprogress an der bekannten Stelle. OP folgte eine Woche später, erneute komplettresektion des Tumors. Man hatte uns nach der OP zu einem Temodal rechallenge geraten, nach dem "one week on, one week off" Schema. Zusätzlich bat ich den Neurochirurgen den Methylierstatus (Sehr wichtig für die Wirksamkeit des Temodals) am Tumorgewebe in der Patho überprüfen zu lassen. Wochen später kam das Ergebnis:

Hypermtheylierung des MGMT-Promoters, also das Temodal wirkt bei meiner Mutter, wie wir schon durch die 4-5 Monate Stabilisierung gesehen haben. Das MGMT-Gen exprimiert ein DNA-Reparatur Enzym, das eine Krebszelle immer vor dem Zelltod bewahrt. Das dieses Gen bei meiner Mutter methyliert war hieß, das es sozusagen inaktiv war und kein DNA Reparatur Enzym exprimiert werden konnte.

Wie du merkst wird das alles sehr Molekularbiologisch, und das ist das entscheidende an der Sache. Leider werden alle Glio 4 Patienten gleich behandelt, aber es gibt sehr viele Details, die die Prognose verbessern bzw. verschlechtern können. (z.B. IDH-1 mutation, p-53 mutation, der Differenzierungsgrad des Tumor usw., was du zum Teil selber alles aus dem Histopathologischen Gutachten entnehmen kannst).

Ich fand es stumpfsinnig das meine Mutter das Temodal noch höher dosiert bekommen sollte, nur um die primäre Resistenz, die der Tumor entwickelt hat, zu umgehen, onwohl ihr MGMT-Status positiv war. Denn schon vor Monaten musste das Temodal aufgrund einer Knochenmarkdepression niedriger dosiert werden, was vielleicht auch der Auslöser für das Rezidiv war.

Wir entschieden uns gegen das Temodal und wechselten zu einem Arzt, den ich wirklich sehr für seinen Therapieansatz schätz. Ich hatte über eine Studie aus Frankreich gelesen, in der Gliom Patienten mit hochdosiertem Vitamin D3 (Alfacalcidol) behandelt wurden. Eine kleine Studie mit 11 Teilnehmern, aber ein Ergebnis, das mich vom Hocker gehauen hat. Alle Patienten hatten einen starken Tumorprogress nach der Standardbehandlung. Bei 3 von 11 Patienten wirkte das Einsalpha in Form eines kompletten Tumorregresses (4, 5 und 7 Jahre überlenzeit).

Wie gesagt, ich fand diesen Arzt, ein Neurologe aus dem Asklepios St. Georg in Hamburg, und ich nahm Kontakt mit ihm auf. Sofort bekamen wir einen Termin und besprachen alles im Detail. Noch nie hab ich eine Arzt gesehen, der sich fast 90 Minuten für das Gespräch genommen hat. Sofort merkten wir auch, dass er auch die Molekularbiologie des Tumors sehr gut verstand (kann man nicht von allen Onkologen behaupten). Er sagte uns auch, dass meine Mutter, obwohl ein Glio 4 immer katastrophal ist, eine besonders schlechte Prognose hat.

Obwohl ich mich wegen des D- Vitamins an ihn wandte, schlug er uns vorerst eine Therapie mit Avastin und Irinotecan vor, da der Resttumorrand von der OP stark vaskularisiert war. Avastin ist ein Angiogenese bzw Vasculogenesehemmer, der die Gefäßneubildung des Tumors unterbricht. Ich hatte im Vorfeld schon viel über Avastin gelesen. Seine kurze wirksamkeit ist belegt, jedoch nur zu Empfehlen, wenn nichts anderes mehr anschlägt. Sie sollte Avastin aber nicht komplett bekommen, wie es normal gemacht wird, sondern nur 1- 2 Zyklen, um die Vasculogenese des Tumors einzudämmen, da seiner Meinung nach viele Medikamente nicht mehr wirken wenn der Tumor stark vascularisert ist.

Nach nur einem Zyklus hat die MRT gezeigt, dass der Tumorrand stark kleiner wurde. Leider waren die Blutwerte meiner Mutter durch einmal Avastin so im Keller, dass sie sich überhaupt nicht mehr davon erholte. Der Arzt wagte dann den Versuch mit Einsalpha (Vitamin-D).

Nach 4 Wochen Kontroll-MRT (September):

Gute Nachricht:    Restumorrand unter einsalpha noch dünner geworden

Schlechte Nachricht:    Neuer Tumorherd an anderer Stelle (Sehbahn- Occipital)

Das bedeutet, dass der neue Tumor sich tumorbiologisch vom Ursprünglichen unterschied, wahrscheinlich malignisiert.

Sofort begann der Arzt eine neue Therapie zusätzlich zum Vitamin. Hochdosis Tamoxifen bei hypothyroider Stoffwechsellage nach dem Hercbergs-schema.

In laufe der nächsten Wochen unter der Tamoxifen Therapie, die weitaus mit weniger Nebenwirkungen verbunden war als die Chemo, verschlechterte sich der Zustand meiner Mutter. Ihre rechte Gesischtfeldhälfte fiel komplett aus. Ständig stieß und rempelte sie andere Personen draußen an. Ein schlechtes Zeichen, die MRT im November bestätigte dies:

Großes Rezidiv Occipital- Sehbahn

Der Arzt konnt uns nur noch zur OP raten, da er es zu riskant fand sich darauf auszuruhen, dass das Tamoxifen noch wirken könnte. Vier Wochen seien eigentlich zu kurz um
die Wirkung des Tamoxifens zu beurteilen.

Ich mache es jetzt kurz, da es jetzt nur noch bergab ging:

Im Dezember dann die 4. OP (eine hatte ich vergessen= nach der ersten tumorresektion wurde eine wundrevision aufgrung einer staphylokokken infektion durchgeführt)

Nach der OP kurzeitige Besserung, danach Komatöser Zustand aufgrund einer nachfolgenden OP Komplikation:   Hirnabzess

Erneute OP: Eiterkapsel wurde entfernt und ordentlich Antbiose

Es war nun vorbei, sie wurde aufgrund des Abzesses als Austherapiert erklärt, da wegen der Antibiose keine andere Therapie möglich war. Nach der 5. OP ging es meiner Mutter kurzeitig Besser, für einige Tage (Sie war ein Wrack, Lebensqualität gleich null, Sprache nicht zu verstehen).

Paar Tage danach (Januar) komplette rechtseitige Lähmung, MRT ergab:

Erneuter Entzündungsprogress, Eiterkapsel verursacht riesige Raumforderung. Zudem, erneutes Tumorrezidiv ca. Daumengroß.
Meine Mutter verfiel in eine Art Koma, der Tag für Tag schlimmer wurde, sie schlief immer mehr und nahm nichts mehr um sich wahr. Ein schrecklicher Anblick. Sie wurde die letzten Wochen auf die Palliativstation gebracht, dort ist sie dann im Februar, also vor ca. 4 wochen verstorben.

Es gibt auch Schulmedizinische Alternativen Busdeblume, wie du siehst. Wenn du Fragen hast, dann meld dich ruhig, ich helfe gern und ich möchte helfen. Ich wünsche deinem Vater nur das Beste. LG

Liebe Kiba!
Hab lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht! Hab dir eine PN zukommen lassen!
Wir stehen doch noch so am Anfang von alledem und es macht mich traurig und ängstlich zu lesen wie es werden könnte!

Huhu busdeblume,

ich kann Dir nur sagen, mach Dich nicht verrückt. Lebt!!! Genießt die Zeit jetzt.
Ich habe es auch gelernt. Ich war Anfangs auch so verunsichert aber die Leute hier im Forum haben mir geholfen diese Unsicherheit ein wenig abzulegen.
Es gibt auch viele Langzeitüberlebende. Iwana, Eva, Patrik sind die besten Beispiele.
Ich weiß es ist schwer aber Du schaffst es.

Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüße Gitte1711

Liebe Gitte!!!
Wenn ich euch alle hier nicht  hätte  :-* das baut so sehr auf!!!
Ich glaub ich hab zu viel Zeit zum Nachdenken aber das ändert sich ja bald  ;) ;D!

Papa geht es ja auch ganz gut aber es tritt immer mal wieder was kleines auf und da ich so zum Klammeraffen geworden bin beunruhigt alles gleich ganz sehr! Aber du hast recht- es gibt so viele Langzeitüberlebende und das zählt!!

Die 5 tage Chemo sind auch schon wieder vorbei und so schaffen wir jede Etappe und jedes Ziel! Jetzt muss er ja nicht mehr jeden Tag so weit zur Bestrahlung fahren und kann auch mal etwas zur Ruhe kommen! Ich hoffe er sammelt viel viel Kraft für April wo die nächsten Sachen anstehen!!!

Fühl dich lieb von uns gedrückt!!!

Liebe Busdeblume!

Ich gebe Gitte da total recht. Der Verlauf ist eh nie vorauszusehen, jeder Mensch ist ein Individuum. Wenn ich eins in den letzten 9 Monaten gelernt habe, dann: LEB JETZT! Früher hab ich immer in der Vergangenheit gewühlt oder mich auf die Zukunft gefreut ("dann wird alles besser"). Aber seit meine Mama krank ist, lebe ich jeden Tag ganz bewusst.
Schließlich kann es mal ganz auf blöd bei jedem von uns jeden Tag vorbei sein. So negativ will ich das zwar gar nicht sehen (tu ich auch nicht), aber es ist die Wahrheit.

Lasst uns das Leben so gut genießen, wie es geht - egal ob krank oder gesund!

Dass Dein Vater nicht mehr so weit zur Bestrahlung fahren muss ist sicher gut für ihn. Dann kann er sich erholen und Kraft tanken :-)

Ganz liebe Grüsse,

Bine

Hallo Ihr beiden,

ich habe auch hier gelernt jetzt mit meiner kleinen Familie zu leben. Natürlich gibt es auch Tage wo ich denke wie geht alles weiter, aber Tatsache ist es muß weiter gehen wir können diese sch...Krankheit eh nicht aufhalten. Aber eins will Euch sagen WIR KÄMPFEN GEMEINSAM!!!  >:( >:(
Es ist schön mit Euch zu schreiben jeder hilft jedem und jeder versucht jedem die Angst zu nehmen. Dafür bin ich allen Dankbar.
Ich drück Euch für April ganz fest die Daumen.

Fühlt Euch ganz fest gedrückt.
Liebe Grüße Gitte1711

Ihr habt es tatsächlich geschafft und die Angst ist wieder etwas gewichen!!!

Auch wenn es  Papa grad vom Allgemeinzustand nicht so gut geht und auch die Psyche etwas durchhängt so hoffe ich ganz sehr das er sich schnell wieder fängt!
Morgen ist erstmal Termin beim Neurologen und ich hoffe er kann für ein bisschen Besserung sorgen- dann noch etwas Sonne am Himmel und ich hoffe wir werden einen schönen Frühling zusammen haben und Papa mit klein Bauchmaus im Arm und anderem Enkel auf dem Knie! ;)
Er hat ja jetzt das zweite mal Temodal hinter sich und auch wenn die Dosis geringer war verstehe ich es schon das er durchhängt.... Es kann nur besser werden- wir haben doch noch so viel vor!!!

Liebes Busdeblümchen,

wie gehts Euch?? Habt Ihr das schöne Wetter genießen können? Das hoffe ich doch sehr!

Liebe Grüsse

Bine

Hey!!
Das ist ja lieb das du fragst!
Papa ging es nicht so gut- so in Form von SKopfschmerzen und Sorgen da er seine Kündigung vom Arbeitgeber bekommen hat! Das wargesern schon heftig und ein ziemlicher Tritt! Klar verstehen kann ich beide Seiten aber dennoch war es vom Empfinden her echt mies! Er muss jetzt beim Amt für Integration Stellung beziehen und na ja die bei der Patientenberatung sagten mir schon sowas das es passieren kann und wird und das die Kündigung auch in Ordnung ist!  :-\ :-\ :-\
Aber wir warten ab und nächste Woche hat Papa noch einen Termin bei seiner Sozialberaterin und vielleicht hat sie noch ein paar gute Tips!?

Uns beiden "Weibern" gehts so ganz gut!!! Die Kleine wird immer schwerer und ich kämpfe nun täglich mit dicken Füssen und argen Rückenschmerzen- muss halt wirklich lernen mal kürzer zu treten- aber bei dem tollen Wetter zieht es mich in den Garten raus und bei 1000m² gibt es immer ne ganze Menge zu entdecken und für den werdenden Papa ordentlich was zu tun!

Aber liebe Bine, ich hoffe natürlich das es dir auch gut geht und auch allen anderen im Forum! Jetzt beginnt doch wieder die Zeit des Lebens und der Energie im Frühling- das kann uns allen einfach nur hoffentlich gut gehen und Kraft geben!!!   :-*

Hi Busedeblume macht euch wegen der Kündigung nur keinen Kopf, sowas ist ein völlig normaler Verwaltungsvorgang (ich kriege meine Papiere auch in kürze). Dein Vater fällt von der Lohnfortzahlung der Arbeitgebers in die Lohnersatzleistungen der Krankenkasse...kein Umstand, der Betrag bleibt glaub ich sogar der gleiche.

Und normalerweise  bekommt er nach der Heilung seinen Job auch wieder (ich zumindest bin mit meinem Cheffchen so verblieben)

Guten Morgen Busdeblume

Ich seh das mit der Kündigung etwas anders.

Im Erkrankungsfalle ist die Kündigung nur bedingt unwirksam.
http://www.welt.de/gesundheit/specials/krankheit/article8053391/Wie-es-zur-Kuendigung-waehrend-einer-Krankheit-kommen-kann.html
Ich würde, falls ihr habt, den Rechtschutz einschalten. Auf jeden Fall eine Integrationsfachangestellten der Integrationsämter oder der Caritas. Der Dienst dieser Integrationsfachdienste ist kostenlos.

Zur Vorsicht, um Zeit zu gewinnen, erst mal formlos Widerspruch gegen die Kündigung.
Ganz einfacher Dreizeiler
"Ich lege Widerspruch gegen Ihre Kündigung vom XX.xx.xxxx Kündigung ein. Die genaue Begründung folgt.
Gruß Mitarbeiter"
Diese Begründungen lasst ihr den Anwalt schreiben.

Gründe hierfür sind.
Die Gesetzesgrundlage, dass einem erkrankten Mitarbeiter während der Erkrankung keine Kündigung,nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen ausgesprochen werden darf.
Es besteht noch Urlaubsanspruch, den der Mitarbeiter wegen seiner Erkrankung nicht antreten kann.
das muss auch abgegolten werden.
http://www.hensche.de/Rechtsanwalt_Arbeitsrecht_Handbuch_Urlaub.html#tocitem19
Aus Gründen der Rentenversicherung. Die Rentenversicherung und Gesetzesgeber besteht auf das weiterbestehendes Arbeitsverhältnisses, um dem Patienten ,bei Genesung, wieder den Rücktritt ins Arbeitsleben zu erleichtern.
Unverständlich ist die Kündigung eh, das dein Vater den Arbeitgeber im Moment eh kein Geld kostet, da er ja Krankengeld bezieht. Die Arbeitsstelle kann auch durch einen befristet eingestellten Mitarbeiter besetzt werden.
Wenn dein Vater schon einen Grad der Behinderung hat, und der bei mindestens 50% liegt, ist die Kündigung eh erschwert und der Arbeitgeber wäre ja blöd ihm zu kündigen, da er ja seine gesetzlich vorgegebene Behindertenquote verbessert. Das Integrationsamt oder deren Fachangestellte werden den Arbeitgeber entsprechend beraten, wenn sie denn eingeschaltet werden.

Auf keinen Fall, ohne Absprache mit einem Anwalt. einen Aufhebungsvertrag des Beschäftigungsverhältnisses unterschreiben. Das kann in Folgen in anderen Versicherungen haben in der ihr euch schlecht stellt.
Manche Arbeitnehmer bieten da Prämien an, um die Kündigung schmackhaft zu machen. Der Schuss kann aber nach hinten losgehen. Das müsst ihr euch genau ausrechnen.
Nur zur Info und über den Daumen. pro Jahr des Beschäftigungsverhältnisses, bekommt der Arbeitnehmer etwa ein Monatsgehalt als Entschädigung zugesprochen. Es geht da um richtig viel Geld, das ihr evtl später noch mal dringend braucht.

Also ganz so einfach wie es die Patientenberatung dargestellt hat ist es nicht.
Die Kündigung wird zwar irgendwann anerkannt, das mag schon sein. Aber wenn es von einem Gericht anerkannt wird, dann entfallen die evtl. bestehenden Nachteile.

Klar ist das jetzt im Moment sehr nervig an einer weiteren Front zu kämpfen, aber diesen Kampf könnt ihr getrost einem Arbeitsrechtsanwalt überlassen. Bei entsprechender Begründung gegenüber dem Gericht, brauch dein Vater noch nicht mal zur Verhandlung zu erscheinen, da ihn der Rechtsanwalt vertritt.

Gruß Fips2

Wie gut, dass es den Fips gibt, der das so toll erklärt - die Fakten hätte ich auch gewusst, aber nie so erklären können :)

Ansonsten hoffe ich einfach, dass es Dir und all Deinen Lieben (die Bauchmaus natürlich eingeschlossen!) gut geht :)

Liebe Grüsse

bine

 :)
Oh ja und gleich mal ein riesen großes DANKE an den Fips!
Hab es Papa gleich weitergeleitet und er hat am Wochenende sofort den Wiederspruch geschrieben!
Dennoch will er am Donnerstag noch zu der Sozialtante gehen und ich hoffe sie gibt noch ein paar gute Tips!
Ich glaub das wichtigste war erstmal Papa wieder beizubringen das er seine Einstellung in die Richtung lenkt, das er wieder gesund wird und seinen Kampfgeist nicht in die Frühjahrsmüdigkeit entlassen soll!!!
Chemo hat er ja jetzt schon den zweiten Zyklus hinter sich gebracht und nun kann er mal in Ruhe seine Zeit zu Hause geniessen! Ich hoffe das alles in eine positive Richtung geht!

Ja hab heut die 35. Schwangerschaftswoche angefangen und so langsam werd ich echt nervös... aber bisschen wachsen muss die Kleine noch damit der Opa was Handfestes im Arm halten kann  :P ;) ;D

So heut war also der Tag wo wir bei der Solzialbetreuerin waren! Helfen konnte sie uns gar nicht  :o da sie keinerlei Erfahrung mit dem Anhörungsantrag des Integrationsamtes hatte. Sie hat uns abgeraten ihn anzuerkennen..- was eh Quatsch ist, da es ja nur ein Anhörungsantrag zur Prüfung der rechtmäßigen Kündigung ist!
Also ging es im nächsten Schritt zu einem Arbeitsrechtsanwalt!
Machen können wir erstmal gar nicht ausser mit dem Amt zu kooperieren und da die Firma sehr klein ist wo Papa arbeitet, so wird der Kündigung, welche Betriebsbedingt ist, auch sehr wahrscheinlich recht gegeben werden!
Da sie ja alles prüfen und bei der Diagnose haben wir nicht viel Hoffnung das das Integrationsamt die Kündigung zum Ende Mai ablehnen wird! Aber wir können jetzt nur warten und schauen wie die Entscheidung ausfällt!
Papa hat zwar seinen Wiederspruch eingelegt und geschrieben das er nach seiner Meinung nach wieder arbeiten gehen wird, aber ich weiß nicht wie die es da sehen werden zumal sie ja alle Unterlagen vom Krankenhaus und den Ärzten anfordern!

Ist schon so krass.. vor 4 Monaten war eigentlich die Welt noch in Ordnung und Papa steht jetzt vielleicht bald ohne Job da! Hmmm.. ich überleg gerade wie es dann finanziell weiter geht...  ???
Jetzt hat er ja das Krankengeld aber wenn er dann arbeitslos ist wird es da weiter gezahlt oder bekommt er dann vom Amt Arbeitslosengeld und kein Krankengeld mehr!?!?!?

Es sind so viele Sachen die man jetzt bedenken muss und mit denen man sich auseinandersetzen muss.. Ich hoffe wir kommen einfach mal zur Ruhe und Papa kann auch mal was für sich tun!

Am 10.04. ist nun das erste MRT nach der Bestrahlung- ich hoffe so sehr das nichts weiter gewachsen ist, auch wenn er immer Kopfschmerzen hat!!!
Auch hat sich eine kleine Wasserblase am Tränenkanalausgang zwischen Nase und Auge gebildet was ich mir nicht erklären kann...- schmerzen tut sie aber nicht  ??? ???

Huhu Busdeblume:Wenn er Jahrgang 1960 und früher ist hat er noch Anspruch auf eine gesetzliche Berufsunfähigkeitsrente, diese liegt in der Höhe beim derzeitigen Krankengeld.

Er wäre da einer von den 54`ern!
Hab lieben Dank für den Tip, werd mich gleich mal belesn und schauen was ich dazu finde! Bin doch selber noch soooooo jung und kenn mich damit nicht sehr aus!

Hallo,

ersteinmal macht dich nicht verrückt!!!

Wenn dein Vater arbeitslos wird, ist er weiterhin ersteinmal nicht arbeitsfähig und bekommt somit weiter Krankengeld von der Krankenkasse. Dann in Höhe des ALG. Dürfte sich aber nicht viel unterscheiden zu der jetzigen Höhe des KG.

Die Berufsunfähgkeitsrente kenne ich so jetzt nicht. Eher die Erwerbsunfähigkeitrente (voll/ oder teilweise) kenn ich als gesetzliche Rente. Diese liegt allerdings nicht ungefähr in Höhe des KG sondern ne ganze Ecke drunter.

Mein Dad hat 45 Jahre Rentenbeitrag gezahlt und bekommt durch die Rente nur Knapp 980€ von der er sich dann auch noch versichern muss. KG bekommen wir zur Zeit ca. 1200€.


Ist schon ne recht große Differenz....

Hat man sich nicht privat abgesichert ist die Berentung schon ein finanzieller Einschnitt. Auch das Krankengeld sichert uns zwar ab, aber natürlich ist es trotzdem weniger als das Arbeitsentgelt. Man muss ja aber dankbar sein, dass man wenigstens eine Ersatzleistung bekommt und zum Glück sind wir bzw. meine Eltern damit gut über die Runden gekommen!

Bevor ich die Rente ansteuern würde, würde ich erstmal das KG ausschöpfen, Rente muss man früh genug beantragen.... (meine Meinung...).

LG Nina

Huhu Blümchen!

Ich würde auch gucken, dass das Krankengeld erstmal ausgeschöpft wird. Im Normalfall kann er dann sowieso EU-Rente beantragen, dafür sorgt dann schon die Krankenkasse. So war es zumindest damals bei meiner Mama (die ist seit knapp 9 Jahren in EU-Rente wegen einer anderen Erkrankung).

Ich hoffe, dass es Euch sonst gut geht und wünsche ein sonniges Wochenende!

Liebe Grüsse

Bine

Hallo ihr zwei Lieben!!

Wir werden jetzt erstmal das Urteil abwarten müssen von dem Integrationsamt wegen der Kündigung und der Plan schaut so aus das erstmal das Krankengeld ausgeschöpft werden soll!
Hab mit Papa heut morgen lange telefoniert und er ist auch der Meinung das wir mit der Rente warten sollen solange es geht!
Das gute ist, dass er danach erstmal das Arbeitslosengeld bekommt und erst danach es weiter finanziell Berg ab gehen würde... vorausgesetzt die Kasse spielt solange mit und drängt nicht af eine Berentung! Aber der Grundgedanke ist ja eh das er irgendwann wieder arbeiten geht!  ;)

Ich glaub mir geht es grad am besten von allen hier- ich war ja bis vorletzter Woche im Beschäftigungsverbot was der Arbeitgeber ausgesprochen hat und hab das volle Geld bezogen und Zuschläge- jetzt der Muterschutz! Könnte es nicht immer so einfach sein?!
Aber so ist auch alles in Ordnung- noch einen Monat und wenn die Kleine Maus pünktlich sein sollte, sollten wir sie genau in 4 Wochen im Arm halten können!!

Ich drück euch ganz lieb! Wir kämpfen weiter!!!

...die Baby´s sind nie pünktlich  :D

Sie wird irgendwann kommen, aber bestimmt nicht an ihrem errechneten Termin, wirst sehen...werde schon ganz hibbelig mit Euch ;D

LG

Carola

Hallo busdeblume,

ich drück Euch die Daumen. Mensch was für eine sche..... Man wird noch zusätzlich gestraft. ???
Ich würde auch versuchen erstmal das KKG voll auszuschöpfen.
Ich kann Chucks nur zustimmen, die kleinen kommen fast immer nie pünklich. Meine beiden waren 10 und 14 Tage später als errechnet.

Ein schönes sonniges Wochenende wünsche ich Euch allen.

Gaaanz liebe Grüße Gitte 1711

Und wir geben hier einfach nicht auf!!!!
Es kostet alles zwar wahnsinnig Kraft aber auch das bekommen wir noch hin! Ich denke dafür steht auch eine Familie das sie sich einfach unterstüzt und es nicht immer nur schöne Tage geben kann!
Bin so froh.. Mein Bruder ist jetzt auch wieder einen Monat lang im Land und kümmert sich nun mit um alles...

Die Kleine Maus darf sich gern noch etwas Zeit lassen- sie muss ja noch ordentlich an Gewicht zulegen, nicht das sie gleich so knochig ist wie ihre Eltern...   ;) wobei das nur den Papa zur Zeit betrifft!
@Caro- du bist doch fast live dabei  ;)  und sobald sich hier was tut gibt es Nachricht!!!

Euch allen auch ein ganz schönes, ruhiges und sonniges Wochenende ohne Sorgen! Ich umarme euch ganz fest! :-*

@Gitte: ganz laaaaang drück!!!

Ich versteh das nicht!
Papa bekommt einmal aller 4 Wochen für 5 Tage Chemo mit Temodal- was jetzt wieder 3 Wochen her ist!
Es kümmert sich keiner um die Blutentnahme und morgen geht er das erste mal wieder!
Die Hausärztin ist dafür nicht zuständig sagt sie, da sie die Cemo nicht gibt und die Uni wo er sie bekommt mit der Studie zusammen nimmt einmal nach den 3 Wochen Blut ab, aber auch nur wegen der Studie... kann das echt sein??
Und für Papa ist das alles ok weil er nirgends Ärger machen will!  :o

Das verstehe ich aber nun wirklich nicht.

Uns wurde von Anfang an gesagt dass das der Hausarzt macht. Und so ist es auch. Immer vor und nach der Chemo wird das Blutbild gemacht, entweder vom Hausarzt selbst oder vom Internisten (wenn meine Mama da eh grad hin muss).
Ich will jetzt nicht vorgreifen, aber ich würde mir eher eine neue Hausärztin suchen. Die Chemogabe ist nämlich von den Blutwerten (v. a. Leukos und Thrombos) abhängig und muss bei bestimmten Werten abgebrochen bzw. unterbrochen oder von der Dosis her angepasst werden. Das solltest Du Deinem Papa sagen, damit er sich im Notfall entweder "wehrt" bei den Ärzten oder sich gleich jemand neuen sucht.

Mensch echt, als ob man nicht eh schon genug Sachen hätte, gell?

Drück Dich!

Bine

Hmm, das verstehe ich aber auch nicht. Bei meiner Mutter wird auch eine Woche vor der Chemo und eine Woche nach der Chemo von der Hausärztin Blut abgenommen, das Ergebnis faxen Sie dann zum Onkologen und er gibt dann sein ok für die Chemo, wenn die Blutwerte gut sind.

Ach Maus, ihr kommt aus dem ganzen Ärger aber auch nicht raus. Hoffe doch, das es Dir und den Bauchmensch gut geht.

Drück Dich ganz fest  :-*

Hi Süße,

geht so gar nicht!!!

Die Blutwerte sind lt. unserem Onkologen bei 5/23 immer in der dritten Erholungswoche am schlechtesten - normalerweise!!!!!

Wir müssen jede Woche hin!

Wir fahren ja Mitte April für zwei Wochen in den Urlaub und usner Onkologe hat gesagt, egal wo hin...fahren Sie...wichtig ist nur, dass sie einmal die Woche uns die Blutwerte faxen, also auch im Urlaub abnehmen lassen!
Besteht drauf. Das muß die Hausärztin machen, es gitb sogar einen "Fahrplan" für die Temodaleinnahme, wo für die Hausärzte erklärt wird, wie sie die Werte zu deuten haben. Wenn Du willst, dann maile ich Dir morgen abend die Unterlagen zu, in denen das drinsteht und dann kann Dein Pa damit zu seiner Ärztin gehen und es ihr auf den Tische legen.

Sauer bin auf soviel Anstellerei von den Ärzten.

Drücke Dich und die Bauchmaus!

Carola

Au ja, das wäre so super wenn du mir den "Fahrplan" zusenden könntest! Da hätten wir echt was in der Hand und es müsste die Onkologin oder hier die Ärzte die die Chemo geben mal Stellung zu nehmen!

Den Arzt wechseln wird halt leider nur schwierig, da sie die einzige in der Nähe von meinen Eltern ist und jedesmal die Fahrt nach Dresden geht halt nicht, da Papa ja nicht fahren darf und Mama auch arbeiten muss!
Ist Mist das sie fast 40km weit weg wohnen...

Wir haben ja auch übelst Probleme Transportscheine zu bekommen und zum Beispiel morgen die Fahrt hierher in die Uni Klinik macht privat mein Bruder, da Papa keinen Traposchein bekommen hat, obwohl die Blutentnahme für die Studie ist!
Ich weiß es ja aus eigener Erfahrung von Arbeit das es gerade mit Traposcheinen je nach Laune des Arztes gehandelt wird....  >:( ??? - und es eigentlich nie Ärger wegen einer notwendigen verordneten Fahrt mit der Kasse gibt!

Papa ist nur leider so das er kaum mit der Faust auf den Tisch haut und wenn ich was sage gibt er mir Recht... aber so richtig was geändert wird trotzdem nicht, aus Angst jemanden auf die Füsse zu treten!
Ich bin da echt anders und gerade auf die Füsse treten hab ich in meinem Job gelernt, ist notwendig- es muss sich doch ordentlich um JEDEN Patienten gekümmert werden!!!

Diesen "Fahrplan" für die Blutnentnahme bekommen wir alle 3 Zyklen neu erstellt von der Klinik, da steht dann auch die Blutentnahme drin und wann das nächste MRT sein muss und so. Und da liegt ein Infoblatt bei für die behandelnden Ärzte, z. B. den Hausarzt.

Mensch, sowas kann doch nicht so schwer sein... Wieso macht man es den Patienten und den Angehörigen nicht ein bisschen leichter!

Ich drück Dich!

Zitat von: BumbleBee am 28. März 2012, 12:25:33


Mensch, sowas kann doch nicht so schwer sein... Wieso macht man es den Patienten und den Angehörigen nicht ein bisschen leichter!

Damit sie was zu tun haben und auf andere Gedanken kommen.

Wer seinen Ärger auf die Ärtzeschaft projezieren kann  pflegt schon hingebungsvoller nach dem Motto: na, euch werd ichs schon zeigen.

Alles Teil der Therapie...und da eventuell auch noch eher Teil der Angehörigentherapie

*lach* Ja, wenn mans so sieht ;)

@ Mr. Cool, weißt ich war bevor das alles hier anfing auch so drauf- Mauer in dem Job hochgezogen und Abstand... sind ja fremde Menschen und Schicksale- aber wenn man selber betroffen ist, braucht man solch eine Beschäftigungsmaßnahme nicht wirklich noch dazu!  >:(
Es ist aber auch von Ärzteseite sicher schwer sich in so eine Situation hinein zu versetzen! Aber a bissl weniger Sorge, Kümmern und Kopfarbeit wäre echt schön   :)
Aber trotzdem und gerade deswegen: denen werden wir es zeigen, das Papa nicht einfach so ein un-iformierter Patient ist!!!!  :P :)

Papa hat solch einen "Fahrplan" nie bekommen und war doch sehr erstaunt das es sowas gibt! Am Montag hat er nun endlich mal einen Arzttermin und da wird er mal ein paar Sachen ansprechen! Ich werd zusehen das ich mit hingehe!!!!

Mit den Blutentnahmen und den Fahrten dahin- durch die Studie an der er teilnimmt ist nur die Uni für ihn zuständig wie ich heut nach ein paar Telefonaten erfahren habe!
Sie kümmern sich zwar um die Entnahmen durch die Studie aber extra zur Chemo eben nicht- bin mal gespannt wie sie da auf Fragen reagieren zur wöchenentlichen Blutentnahme unter Chemotherapie!

Transportscheine gibt es da natürlich auch keine dafür, da die Krankenkasse das nicht finanziert und es bei der Studie eigentlich eine Aufwandsentschädigung gibt und sie Papa die Fahrten mit nem Taxi zahlen müssten!

Fahrten zu ambulanten Terminen beim Arzt werden auch nicht über die Kasse gezahlt, es gibt erst was dazu wenn der Behindertenstatus durch ist und es einen Zusatzvermerk wie H gibt!
Bei fast 90km Fahrt ist das echt krass und jedesmal ein Taxi zu nehmen fast unmöglich- und ich hab keine Idee wie wir das hinbekommen sollen, dadurch das Mama arbeiten ist und die kleine Bauchmaus auch mald komplett ihre Mama braucht! ??? :o

Liebes Busdeblümchen!

Gerade wollte ich es Dir schreiben! Ich hab mal für eine Studie gearbeitet in der Klinik und selbstverständlich bekamen die Patienten die Fahrtkostet (sowie das Essen etc.) erstattet. Frag da auf jeden Fall nochmal nach. Die Kosten werden bei Studien nie durch die Kasse übernommen, sondern immer vom Klinikum (bzw. vom Pharmaunternehmen, die diese dann dem Klinikum erstattet).

Wahrscheinlich wäre es wirklich gut, wenn Du am Montag mitgehen könntest. Wenn er so einen Fahrplan bekäme, wäre das doch schon sehr gut. Dann hättet Ihr etwas, was Ihr der Hausärztin geben könnt, damit sie kapiert dass sie zuständig ist.

Ich drück Dich,

Bine

Ach Binchen! ...Papa hat nochmal den Studienvertrag gelesen und es steht nix von Aufwandsentschädigung drin  >:(   aber mal schauen, er will da nochmal wegen den Fahrtkosten fragen!

Erstmal bin ich auch ganz froh das die Blutwerte diesmal nicht so mies waren wie beim ersten Zyklus und es ihm so recht gut geht!
Morgen treffe ich mich mit ihnen und werde das Wochenende da verbringen- wir werden uns mal ordentlich von Mama verwöhnen lassen!!

In 11 Tagen ist schon der MRT Termin- wo ist die Zeit nur so schnell hin? Ich hab das Gefühl es geht alles so schnell...

Ach, das mit der rennenden Zeit kenne ich... Meine Mama ist am 17.04. wieder dran, da ists auch nimmer lange hin... Ich bin jetzt zuversichtlich, weil ihre Symptomatik so gut wie weg ist.

Eine Aufwandsentschädigung ist nicht gleich die Erstattung der Fahrtkosten! Fragt nochmal nach, das ist sicher das beste!

Ich drück Euch die Daumen und wünsche Euch und der Bauchmaus ein tolles Wochenende  :-*

Bine

 :-*  ;)  ich glaub der April wird echt ein Aufregender Monat!!
Papa will am Montag nochmal nachfragen wegen den Fahrtkosten- wäre echt schön wenn das klappen würde und eine Sorge wäre da weniger!

Ich drück dich und hab auch ein ganz tolles- ruhiges Wochenende!!!

Zu so einer Studie muss man ja seine Einwilligung geben.

Und wenn einem die Rahmenbedingungen nicht mehr passen dann zieht man die Einwilligung halt zurück. Sollen sie anderswo studieren.

IHR seid wichtig der Rest ist egal.

Etwas Hoffnung gibt die Studie ja auch und lass es nur ein paar weitere gute Monate sein!
Papa soll das echt weiter durchziehen und die Fahrten bekommen wir auch noch hin!

Mit dem Gefühl das er da wichtig ist, ist so eine Sache, an muss nochmal gearbeitet werden in Form von Gesprächen! Ist zwar nicht schön aber wir wollen ja ach was ändern!!!

So, da wünsch ich euch allen auch entspannte Ostern im Kreise eurer Lieben!
Bei uns geht es Dienstag dann gleich mt dem ersten MRT los nach der Bestrahlung und dem zweiten Zyklus Chemo!
Ich hoffe ich kann der Bauchmaus kurze Zeit später was positives erzählen!!

Passt gut auf euch auf!!!

Ich drück ganz feste am Dienstag die Daumen!!!!

Dir und Deinen Lieben auch ganz schöne, erholsame Ostern :-*

 :(  Hab kein gutes Gefühl... Die Wortfindungsstörungen haben wieder enorm zugenommen und Papa hat starke Kopfschmerzen seit Tagen! Angst macht sich da breit!

Aber ich hoffe für morgen nur das beste, wobei es gerade sehr sehr schwer fällt!
Nächste Woche fängt der 3. Zyklus Chemo an... ich wünsch mir so sehr das sie auch was bringt!

Liebes Blümchen,

Ich kann dich gut verstehen. Aber warte morgen ab, dann wisst Ihr mehr!
Bei meiner Mama waren die Symptome im Oktober/November auch mal wieder sehr stark, dies lag jedoch nicht am Tumor, sondern am Ödem.

Ich drück dich und bin morgen in Gedanken dabei!!!!

Ich war heut so erschrocken am Telefon als ich mit ihm gesprochen hatte- hab die letzten Tage nur mit Mama geschwatzt!
Es war auch viel Stress für ihn über Ostern und er ist auch kaum zur Ruhe gekommen- ich hoffe so sehr das es was relativ harmloses ist!
Morgen ist ja leider nur das MRT, auf die Auswertung müssen wir dann noch eine Woche warten und da will ich mit dabei sein!
Ich red jetzt schon der Kleinen gut zu, dass sie noch etwas aushalten muss, aber langsam merk ich das uns die Sorgen nicht wirklich so gut tun!

Hab dennoch Dank für deine lieben aufbauenden Worte- brauch das grad ein bisschen  ;)

No Surrender, - Du weißt bescheid ;) !
Niemals Aufgeben & immer das beste hoffen !

Ist vielleicht ne blöde Frage, aber warum müsst Ihr 1 Woche auf die Auswertung warten? Bei uns erfahren wir das immer gleich im Anschluß. Der schriftliche Befund ist dann meist nachmittags schon per Fax da und am nächsten Tag haben wir immer den Termin beim Prof., der dann nochmal alles mit uns bespricht.

Ich drück Dich feste :-*

Hm, das ist echt ne sehr gute Frage, aber ich glaub da kommt wieder das mit Patienten beschäftigen und Spannung nach oben halten ins Spiel  ;)  ...ich kann es dir leider nicht beantworten!
Aber halte diesmal die Füsse einfach still da es von der Organisation und den Fahrten so ok ist!
Papa muss nächste Woche eh wieder hier her um die Chemo und Studie zu bekommen und da passt das auch gleich mit dem Befund! Klar wäre es übelst besser er würde das am nächsten Tag gleich erfahren aber so schnell sind sie hier leider noch nicht! Er hat das MRT ja auch in ner ambulanten Praxis draussen und Auswertung in der Uni Klinik wo eh alles anders ist  ;)!


@Tu Gordo Papa: hier wird nicht aufgegeben- auf keinen Fall!!!  Hab da nur nen Überschuss an Hormonen der das alles leicht erschwert  :P

Ah ok! Das war von mir auch nur eine Verständnisfrage, weil ich das eben gar nicht so kenne!

Ich drück Euch feste die Daumen und der Bauchmaus flüstere ich zu "lass dir noch ein paar Tage Zeit, Kleine!"

:-*

oh oh das sollte auf keinen Fall so heftig rüberkommen!!!!!!!!! Hab aber echt das Gefühl das hier in Dresden die Zeit anders tickt und es genug davon zu geben scheint!

;D den ersten Tag heut haben wir geschafft und die nächsten 14 Tage bekommen wir das auch noch hin- auch wenn natürlich die kleine Maus herzlich willkommen ist, aber sie hört ganz gewiss auf dich und nimmt sich das zu Herzen!!! Ausserdem will der werdende Papa auch nix verpassen  ;D !

Ich habs auch gar nicht heftig aufgefasst! Aber da gehen die Uhren wohl echt anders :D

Ja, dann soll sie sich erst recht Zeit lassen! Das hab ich ihr geflüstert ;-)

:-*

Hallo Süße,

als erstes drücke ich Euch für morgen ganz fest die Daumen und hoffe, das alles in Ordnung ist.

Verstehe das aber auch nicht, das ihr den Befund erst eine Woche später bekommt. Mama bekommt den Befund immer gleich im Anschluss von dem MRT. Sie hat heute mit dem 3. Zyklus angefangen und Ihr geht es gut, Ihr war vorhin nur nen bisschen kalt und müde war sie auch, aber nach 5 Stunden hat sich das wieder gelegt, so das es Ihr jetzt wieder richtig gut geht.

Morgen muss ich wieder zur Schule und wir schrieben diese Woche gleich 3 Klausuren. Wie ich mich freue :(

Drück Dich und die kleine Bauchmaus ganz fest. Bin in Gedanken bei Dir/Euch.
Deine Tanja :*

Hab ganz lieben dank und dir natürlich auch fest die Daumen gedrückt!

Ich sag ja es wird ein echt aufregender Monat werden, wo ich mir ganz sehr wünsche das alles und bei jedem von uns positiv ausgehen wird!

Ich freu mich zu lesen das es deiner Mama trotz Chemo so gut geht und hoffe das es weiter so bleibt!
Ich denk es ist ganz in Ordnung wenn Nebenwirkungen auftreten und es denjenigen die es nehmen müssen auch mal nicht so gut geht und wenn es im Rahmen bleibt können wir doch echt froh sein! Es ist ja nun leider mal ne Chemo!

Ja das das hier mit dem Befund so dauert kann ich mir nur erklären das es wie gesagt zwei Unterschiedliche Einrichtungen sind und die Post auch ihre Zeit braucht für die 2km Beförderungsstrecke  ;)  Aber sehe es jetzt nicht so eng auch wenn es paar Tage mehr Unruhe sein werden! Das schaffen wir jetzt auch noch!!!
Besser wäre es gewesen das MRT gleich in der Uni zu machen als in ner Ambulanten Praxis aber da sind sicher wieder irgendwelche Abrechnungstechnischen Sachen wie bei der Blutentnahme unter Chemo im Weg!

Lieb Grüßle zu dir!!! Und TOI TOI TOI!!!

Die Daumen sind natürlich auch für Euch so etwas von fest gedrückt!!!! Sag der Maus, sie soll sich gedulden...kannst Ihr ja sagen, dass Du direkt nach dem Termin in 14 Tagen mit ihr in die Klinik fährst  ;D

 ;) oh ja von einem Krankenhaus ins nächste!

So das MRT ist geschafft und ich hoff ganz ganz sehr das alles gut geht und nix neues dazugekommen ist!! Jetzt nur noch Daumen drücken für nächste Woche bis zur Auswertung!!!

 :'(   :-\
..heut kam nun die Bestätigung vom Integrationsamt- Papa darf gekündigt werden!   Ach Mensch, Mist alles!

In wie fern begründen die Integrationsämter die rechtmäßige Kündigung?
Würde mich sehr interessieren.

In wie fern hat das Integrationsamt zu entscheiden ob eine Kündigung rechtens ist oder nicht?

Integrationsamt und Integrationsfachberatungsstellen sind 2 paar Schuhe mit völlig anderen Kompetenzen und Interessen.

Indegrationsämter bestimmen in wie weit eine behinderte Person,ihrer Behinderung entsprechend, Nachteilsausgleiche aus öffentlichen Mitteln erhält.( Steuerermäßigungen ,Parkerleichterungen, Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel kostenfrei usw.)

Integrations-Fachberatungsstellen(das war die Stelle an die ich euch geschickt habe) beraten Firmen darin, wie es  möglich sein kann, dem Behinderten den Arbeitsplatz zu erhalten und zeigen den Firmen auch Wege wie man Gelder für die Integration vom Integrationsamt und anderen Stelle beziehen kann, damit der Arbeitsplatz  des Patienten gesichert bleibt.

Du verstehst die unterschiedlichen Interessen der beiden Institutionen?
Die eine muss zahlen. Die Andre zeigt auf wie man mit den Mittel effektiv dem Arbeitgeber und Arbeitnehmer hilft, sowie welche Gelder ihnen, von Wem zustehen.

Wart ihr auch beim Anwalt?

Fips2

Hallo zusammen

Es ist schrecklich, wenn man aus heiterem Himmel selber (mit)betroffen ist. In diesem Schockzustand ist es nicht einfach, klare Gedanken zu haben. Bei  www Link Entfernt  sind gute Arztseiten mit Infos zu Medis, Bestrahlung, Chemo...) drauf. Lasst Euch von Ärzten zu nichts drängen und nehmt Euch Zeit zum Überlegen.

Alles Gute
Marianne

Bitte keinerlei Verunglimpfungen von Ärzten und Kliniken, sowie Links zu solchen Web-Sites. Zumal wenn sie noch im Ausland ihren Sitz haben.
Dem Hirntumorforum liegt, im Interesse der User, viel daran, mit Ärzten und Kliniken gute Kontaktverhältnisse zu führen. Da wären solche Kritiken eher kontraproduktiv. Gruß mod

Hallo Fips2!

Ja beim Anwalt waren wir und auch bei der Beratungsstelle! Genutzt hat es nicht wirklich sehr viel und es ist auch alles Rechens mit dem Antrag bei der Art auf Kündigung!
Die Firma hat unter 10 Mitarbeitern und kann Papa auch keinen anderen Platz bieten wo er wenn er wieder arbeiten gehen könnte eingesetzt werden kann!
Er hat ja in einem Taxi und Busunternehmen was privat und sehr klein ist gearbeitet! Noch dazu hat er ja Fahrverbot und er kann in der Firma nur fahren- Büromäßig gibt es da nur eine Stelle!
Wie sie das begründet haben mit der Kündigung und der Zustimmung da muss ich mir das Schreiben mal durchlesen, hab es heut nur übers Telefon erfahren!

Es ging jetzt alles so schnell die letzten 4 Monate, erst die Diagnose, dann das Kümmern und alles neu lernen mit dem Krankengeld, Behindertenstatus stellen und nun auch noch die Kündigung... Ich wünschte Papa könnte mal ein bisschen zur Ruhe kommen!

Wie ist das denn eigentlich jetzt?! Die Kündigung ist ab Mai und er bekommt ja Krankengeld- muss er sich dennoch bei dem Arbeitsamt oder Kasse als arbeitslos melden?

Ich kenn mich zum Thema Krankheit und Kündigung nicht groß aus, aber sobald eine Kündigung ausgesprochen wird, muss man sich wohl arbeitslos melden, ob krank oder nicht. Den Rest weiß ich leider nicht... Ich wollte Dir sagen, dass ich feste an Euch denke und Dich lieb drücke :-*

 ;D hab trotzdem lieben Dank, wir rufen morgen mal beim Amt an, schaden kann es ja nicht  ;)

Hab ganz ganz lieben Dank für deine Zeilen- da ja wieder Mrt -time ist, denk dran es wird alles gut gehen und ich hab jetzt schon meine großen Zehen involviert beim Drücken!!! Bin in Gedanken fest bei euch!!!

Hallo,

So ein Ärger mit der Kündigung. Aber ich glaube ein Übel was zwar blöd ist, aber auf das nicht all zu viel Energie verwendet werden sollte. Dein dad muss sich bei der argentur für Arbeit melden.  Die ALG Meldung kann er bestimmt auch online machen. Allerdings ist es persönlich ggf einfacher. Kann dein dad nicht selbst hin, dann geht das bei unser Agentur auch mit ärztlichen attest und Vollmacht sowie perso. Also wenn z.b.deine mum allein hin gehen sollte.

Sonst recherchier mal just im Netz. Da findest du was  ;)

Dein dad ist das arbeitslos gemeldet steht aber durch seine Arbeitsunfähigkeit dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung. Somit weiterhin Krankengeld in Höhe vom ALG. Zumindestens Ca. So in der Höhe.... Müsste aber aus SGB lll und V hervorgehen. Kann dir aber auch deine Krankengeldabteilung euer Krankenkasse sagen....

Lieber einmal mehr fragen als hinterher blöd aus der Wäsche gucken....
Aber vergiss nicht: Kopf hoch und Blick.nach vorn :)

Liebe grüße

Liebe Nina!

Super!! Das ist doch schonmal ein Weg! Ich werd morgen gleich nochmal mit meinen Ellis reden, sie haben zwar noch bis Mai ein bisschen Zeit, da ist die Kündigung erst wirksam, aber was erledigt ist, ist erledigt!
Klar ist es mit dem Job ärgerlich aber ein bisschen versteh ich auch den Chef und Papa soll sich jetzt auf sich konzentrieren!
Hauptsache das MRT vom Dienstag ist positiv so das er auch mal wieder etwas Hoffnung schöpfen kann aber ich glaub da ganz fest dran!

Werd aber trotzdem nochmal ein bisschen nachlesen und schauen was ich finde!

Hab lieben Dank für deine Hilfe und natürlich auch für euch alles alles liebe!!!

Ich meine, wissen tu ichs nicht so genau, er muss sich zwar beim Arbeitsamt arbeitslos melden, bekommt aber bis zum Ende des regulären Krankengelzahlugszeitraums, das sind 72 Wochen Krankengeld, da er ja nicht dem Arbeitsmarkt, wegen seiner Erkrankung, zur Verfügung steht. Danach bekommt er ALG, oder Harz IV.

Genaue Informationen bekommt ihr bei der Krankenkasse und bei der Agentur für Arbeit.

Es kann auch sein, dass der Arbeitgeber ihm eine Entsschädigungszahlung anbietet, wenn er mit einem Auflösungsvertrag einverstanden wäre.

Vorsicht Falle!!!

Das kann zeitweise ALG-Sperre nach sich ziehen. Vor der Unterschrift Bedenkzeit erbeten und Informationen über die rechtlichen Folgen einholen.

Gruß Fips2

Fips hat recht.... Man bekommt den normalen Anspruch KG wie als wäre man beschäftigt... Dann wird wahrscheinlich Rente folgen, sollte dein Dad nicht mehr erwerbsfähig sein. Aber bis dahin ist noch nen Moment Zeit...

Arbeitslis muss und sollte man sich zeitnah nach Bekanntgabe der Kündigung melden. Dazu ist man gesetzlich verpflichtet... Somit bitte gleich, da auch hier evtl. Sperrzeiten auf einen zukommen könnenwenn man nicht fristgerecht bei der Agentur war. Dann lieber schonmal vorher via Telefon oder Internet bekannt geben.

Weiß leider nicht wie sich sperrzeiten bei durchgängiger AU verhalten aber auch hier gilt: Vorsicht!

So und nun ins Bett... Gute Nacht ihr alle :)

Habt lieben Dank an euch!
Es ist auch wirklich so wie ihr gesagt habt! Papa meldet sich nächste Woche persönlich ab Anfang Juli "Arbeits suchend" aber bekommt ganz normal sein Geld über die Krankenkasse weiter!

Nächste Woche fängt ja nun auch schon wieder der neue Zyklus Chemo an und es kommt die Auswertung vom MRT! Ich hoffe es ist alles gut!

Ich freu mich das er sich vorgenommen hat nächsten Monat je nachdem wie es ihm geht wegzufahren! Es ist doch ein Ziel und seine alte Heimat nochmal zu sehen wird ihm sicher auch gut tun!

Euch allen ein schönes Wochenende und lasst bitte heut den Tag schnell enden!!!

Für alle die nächse Woche MRT- Termin haben drück ich sowas von fest die Daumen!
Das wird gut gehen- wir bekommen Mittwoch den Befund von dieser Woche gesagt und ich geh positiv an die Sache ran!!!  ;)

Ich drück auch für Euch die Daumen, ganz feste!!! Wir kriegen das Ergebnis ja am Dienstag (da ist ja auch das MRT)... Und jetzt geht mir der A**** doch ein bissl auf Grundeis... Aber es MUSS gut werden!!!!

 :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D

Yes! Mrt ist ein guter Befund! Nix neues gewachsen und zu sehen! Ach ich freu mich so- da kann Papa jetzt in Ruhe Opa werden!
Ich umarme euch alle ganz fest!!! :-*

Das sind ja tolle Nachrichten, freu mich mit euch.
Positive Meldungen hier sind so wichtig.

Wünsch euch eine wunderschöne Zeit und alles Gute für euch.

Mein Mann hat Freitag MRT. Irgendwie hab ich gedacht mit der Zeit werde ich ruhiger, aber
eigentlich ist das Gegenteil der Fall. Kann mich Tage vorher auf nichts mehr richtig konzentieren,
bring nichts mehr auf die Beine. Mein Mann ist gottseidank ruhiger.

LG Maxi

BUSDEBLÜMCHEN HURRAAAAA!!!!!! Ich freu mich so für Euch!!!!!

SChade, dass wir nicht alle zusammen persönlich Party machen können :D Aber im Herzen hab ich Euch alle bei der Feier für die guten Nachrichten heute dabei!

Und Maxi: Ich drück feste die Daumen! Orientier Dich immer an den positiven Geschichten, mir hilft das vor den Terminen meiner Mama :)

Liebe Busdeblume,

herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.

LG Eva

Mensch Ihr zwei KLAAAAAAAAAAAAAAAASE. Ich freu mich so für Euch. ;D ;D ;D
Jetzt steht dem werden Opa nichts im Weg. ;)

Drück Dich Gitte

Ich freu mich soooooooooooooooooooo für Euch  :)

Jetzt kann die kleine Bauchmaus auch langsam kommen :*

Drück Dich :*

Und heut geht es gleich weiter!
Der GdB ist durch und Papa hat 80% bekommen!
Könnt ihr mir denn trotzdem weiterhelfen und sagen ob es da auch in der Regel die Zusatzvermerke dazu gibt?! Das wäre in unserem Fall schon recht wichtig- gerade der wegen den Fahrten!
Nächste Woche wird der Ausweis zugesendet und ich will schonmal Infos sammeln falls wir in Wiederspruch gehen sollten und ich im Krankenhaus sein sollte...  Aber müssten eh schauen ob er Zusatzvermerke bekommen hat!

Ja Chemo hat heut auch wieder begonnen und die Dosis ist auf 280mg hoch gegangen! Ist ganz schön krass aber ich hoffe er verträgt auch diese Dosisi ganz gut  ;)

Hallo busdeblume,

mir wurde 100 % und das Kennzeichen G für gehbehindert und B für Begleitperson genehmigt. 80 % finde ich bei einem Glioblastom zu wenig.  Mit den anderen Kennzeichen kenne ich mich nicht aus, sie kamen für mich nicht in Frage.

LG Eva

Ohne Diskussionen. Antrag hingeschickt, ne Woche später waren die 100% im Briefkasterl.

 ??? ??? ???

... das jetzt nicht dein Ernst?  Wir haben den Antrag im Januar gestellt und diese Woche zurück bekommen und eben mit 80% und ohne Zusatzvermerk! Ist echt ärgerlich da wir es gerade für die Fahrten bräuchten und uns die Sozi -Tante nicht wirklich weiterhelfen kann Mangels Wissen und Kompetenz!
Deswegen ja auch meine Frage an alle wer denn was weiß oder einen Buchstaben dazubekommen hat?!

??? ??? ???

Liebe Busdeblume,

hier kannst du mehr zu den Kennzeichen nachlesen  http://vmg.vsbinfo.de/d/index.htm und im Forum http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,23.0.html.

LG Eva

Meine Mutter hat auch nur 80% ohne Buchstaben genehmigt bekommen. Die Buchstaben wurden alle Abgelehnt :(

Viele lieben Grüße
Tanja

Hallo meine Lieben,

immer wieder Widerspruch einlegen. Das klappt.
Mein Mann hatte durch die MS schon 60% nach erneutem Antrag mit dieser Sch.....diagnose waren es 100% mit dem Zusatzvermerk G

Also bitte Widerspruch einlegen.

Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße Gitte

So heut ist der Widerspruch rausgegangen und ich hoffe es wird schnell und positiv bearbeitet auch wenn es mir lieber wär, wir würden sowas gar nicht brauchen!
Auch die Chemo ist mit diesem zyklus beendet und Papa geht es so ganz gut! Bin froh das es gerade alles so stabil bei ihm ist, er sich nicht hängen lässt und auch sehr aktiv ist!!

Bauchmaus ist noch immer drin- pünklich wie der Rest der Familie  :o ::)

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte Euch nur sagen, das Busdeblümchen gestern mittag ein kleines Mädchen bekommen hat. So, wie ich es verstanden habe sind alle wohlauf und genießen die erste Kennenlernzeit miteinander.

LG

Chucks

Herzlichen Glückwunsch.

Super, das freut mich sehr :)

Danke fürs Bescheidsagen, Carola :* und falls Du sie hörst/liest: Liebe Grüsse an die Busdeblume und das Busdeblümchen :D

Oh wie schön, wieder ein neuer kleiner Schatz.

Ich wünsche euch alles Liebe, glaubt mir die Kleinen schenken einem viel Kraft.
Und viel Spaß beim Windeln wechseln und ganz viel kuscheln.

Julian wird am Sa. schon 6 Monate, die zeit vergeht wie im Flug...

Liebe Grüße

Glückwünsche..........alles Liebe für euch :) :)

Wie schön, ich freue mich für Busdeblume und wünsche dem kleinen Mädel alles erdenklich Gute!

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für Dich und Lea.

Ich freu mich so, für Euch das die Kleine Maus endlich da ist :)
Wünsche Euch dreien, alles Glück der Welt. Und warte schon ganz ungeduldig auf ein Foto :*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ihr lieben, habt ganz ganz ganz lieben Dank für die lieben Wünsche!
Uns geht es wirklich gut, sind gestern nach Hause gekommen und unser kleines Fliegengewicht muss nun wachsen und ordentlich zunehmen!

Ich hoffe euch geht es allen gut und alle Mrt`s und Befunde in letzter Zeit waren ohne Negativen Beigeschmack!?
Der frisch gebackene Opa hat seine kleine Maus auch schon besucht und ich hab mich so sehr darüber gefreut das die Tränen geflossen sind! Ich hoffe er kämpft jetzt umso mehr und sitzt eines Tages mit der Kleinen auf seiner heiss geliebten Hollywoodschaukel und erzählt ihr was die Mama früher für Mist verzapft hat!

Euch allen eine schöne kommende Woche, ich bin in Gedanken fest bei euch!

Ohhh Du Süße,

schön, dass es Euch gut geht. Diese Woche oder nächste bekommst Du ein Päckchen!!!!!

Schickst Du mir ein Foto?

LG

Carola

Hallo meine Maus,

schön, das es Euch so gut, freut mich wirklich für Euch. Die kleine Maus ist aber auch süß. Sie wird schneller wachsen und zunehmen, wie Du gucken kannst. Meine Nichte war auch so klein und zierlich.

Denk an Euch :*

Auch wenn ich in letzter Zeit etwas wenigg hier war so bin ich grad echt traurig und erschrocken das sich wieder welche angemeldet haben! So lange war ich doch gar nicht offline!

Ich hoffe aber bei den ganzen alten Migliedern hier gibt es nur positives zu berichten und es ist alles stabil!

Papa hatte diesmal mit der Chemo echt zu kämpfen- war aber auch eine Hammerdosis zu sonst nur 180mg! Aber wenigstens nehmen sie jetzt jede Woche Blut ab und er ist ordentlich unter Kontrolle!

Schick euch allen ein tolles Wochenende!  :-*

...Und morgen startet schon der 4. Zyklus mit der Chemo und der Studie!

Ganz doll Daumen drück das Papa alles gut verträgt!

Huhu liebes Blümchen :)

Ich hoffe, es geht Euch allen gut!
Ich drück natürlich ganz feste die Daumen, das ist doch klar!

Liebste Grüsse

Bine

 :D au ja uns geht es richtig gut und wir sind dolle glücklich!

Würde zu gern euch allen davon was abgeben!

Papa verträgt bis jetzt die Chemo ganz gut, auch wenn etwas Appetitlosigkeit vorherrscht, aber schaden kann es mal auch nicht  ;)
Er bekommt jetzt über 300g, ist schon ne Hammer Dosis!

Liebe Maus,

das freut mich, das es Euch richtig gut geht und Ihr so Glücklich seit :)

Uns geht es z.Zt. auch total gut ;) Mama fängt Montag mit Ihrem 5. Zyklus an, aber das schafft sie auch wieder. Im Juli hat sie dann den letzten Zyklus, was mir ein bisschen Angst macht, aber wir haben die Tage mit einem Professorin Telefoniert, die uns versichert hat, das 6 Zyklen reichen. Im August holen wir uns aber noch mal eine Zweitmeinung ein um sicher zu gehen, das wir auch wirklich alles gemacht haben.

Wünsche Euch noch ein super schönes Wochenende. Drück Dich und hab Dich ganz doll lieb Maus :*

Hallo ihr Lieben!

Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber die kleine Motte braucht doch ganz schön viel Zuwendung und da wurde die zeit für das Forum leider etwas knapp... es reicht ja kaum mehr zum schlafen  :o ;)   Aber so geht es uns gut und die Lea wächst und gedeiht!

Meine Sorge ist wieder der Papa! er hat jetzt den 4. Zyklus Chemo mit 300mg Temodal beendet und klagt seit ner kurzen Zeit über ein Brennen im Kopf was wohl bis in die Arme gehen soll! Auch schläft er nachts total schlecht ein, aber ich denke das lässt sich sicher mit ner kleinen Schlaftablette lösen!

Kennt denn jemand dieses Brennen? Ich hab echt Angst das irgendwas neues wächst!
Das nächste MRT ist leider auch erst Anfang Juli und da ist echt noch viel Zeit bis dahin!

:-* ich denk an euch- auch wenn ich nicht oft geschrieben habe die letzten Wochen!

Hallo Busdeblümchen :*

Schön, von Dir zu lesen! Ich hoffe, dass es Dir und der Kleinen gut geht :)

Ich kenne das mit dem "Brennen" im Kopf und in den Armen nicht, kann also nichts dazu sagen und kann mir eigentlich nur vorstellen, dass es vielleicht eine Nervengeschichte ist? Brennende Schmerzen sind meiner Erfahrung nach oft Nervenschmerzen (z. B. nach einer Operation an der Wunde, bei Bandscheibengeschichten o. ä.). Vielleicht kann Dir jemand anderer noch was dazu sagen.

Ich drück Dich,

Sabine

Hallo liebe Maus,

Mit den Brennen im Kopf kenne ich leider auch nicht :( Mama muss auch erst wieder am 10.07. ins MRT und es ist bis dahin noch so lange.

Drück Dich und die Kleine Maus :*

Tanja

Hallo Ihr Lieben!

Papa hat gestern mit seinem Arzt gesprochen und es würde wohl von der Chemo kommen!
So richtig gibt es keine andere Erklärung aber oft hören wir immer nur... das ist von der Chemo...   doch leicht unbefriedigend und sehr einfach  >:(

Uns gibt es auch noch!

Leider hab ich nicht wirklich mehr die Zeit aktuell allen Beiträgen zu folgen da die kleine Maus ihre Mama ganz schön braucht und ich kaum Zeit für was anderes finde! Wir kämpfen hier mit dolle Bauchkrämpfen und Sehnsucht nach ihrem Papa.. aber das ist alles zu schaffen!

Mein Papa kämpft zur Zeit mit einem inneren Brennen wie er es beschreibt und das nach dem 4. Zyklus Chemo. Auch hat er einen Hautausschlag bekommen mit ganz vielen eitrigen Pickeln!
Er muss ja jede Woche zur Blutabnahme und ich hoffe es kann ihm nächste Woche geholfen werden! Ich glaub schon das es von der Chemo alles kommt aber grad tut es mir so weh mit anzusehen wie sehr er darunter leidet- wobei ich schon immer sage er soll froh sein das er nicht brechen muss und alles andere halbwegs gut wegsteckt!

Noch zwei mal Chemo und ich hab Angst das danach das Ding wieder anfangen wird zu wachsen...
Am 07.07. ist das nächste MRT und ich hoffe und wünsche mir das da nix neues dazu gekommen ist!

Kennt ihr euch denn aus mit dem Brennen und dem Ausschlag? Ist das was bekanntes?

Auf jeden Fall wünsch ich euch allen hier für die nächste Zeit super Befunde und ich hoffe ganz ganz sehr ihr nehmt es mir nicht übel das ich hier etwas kürzer treten musste! In Gedanken bin ich viel bei euch und hoffe jedem einzelnen ob Betroffener oder Angehöriger... ES GEHT EUCH GUT!!!

Liebe busdeblume,

schön, dass Du Dich meldest. Der Hautausschlag kommt von der Chemo. Juckt er? Dann lasst Euch was dagegen verschreiben.

Auf alle Fälle drücke ich am 7.7. die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva

Hallo Pusdeblume,

mein Mann hat 3 Zyklen Chemo hinter sich gebracht. Beim ersten Zyklus hatte er auch am ganzen Körper einen Hautausschlag. Es sah aus wie eine Nesselsucht, gerötet und vereinzelt mit größere Blasen. Es hat wahnsinnig gejuckt und er hat dadurch auch sehr gefroren.

Die Onkologin verschrieb ihm Cetirizin, ein Antiallergikum, das auch meine Töchter einnehmen, sobald sie ihren Heuschnupfen spüren. Dies bekommt man in der Apotheke ohne Rezept. Trotzdem würde ich dies vorher mit dem Arzt besprechen.   ;)

Alles Gute
Baobab

Hallo Blümchen :*

Gute Tips hast du ja bezüglich des Hautausschlages schon bekommen :) Aber eitrige Pickel sind jetzt für Allergien doch eher untypisch, soweit ich weiß. Vielleicht wirklich mal nem Arzt zeigen, wäre sicher besser. Der kann ihm dann ja auch was dagegen verschreiben.

Das mit dem Brennen hat meine Mama in den Beinen/Füßen, ist wohl ne Polyneuropathie, die jetzt mit einem Vitamin-B-Komplex-Präparat behandelt wird. Aber zum einen weiß ja keiner, ob es das gleiche ist wie bei meiner Mama und zum anderen muss man auch solche Präparate auch mit den behandelnden Ärzten absprechen.

Ich drück Dich feste,

Bine

Hey das ist ja voll super eure Hilfe!
Hab es gleich an Papa weitergeleitet und morgen wird er mit dem Doc mal sprechen, wäre ja voll toll wenn ihm geholfen werden könnte!

Ich glaub wenn sich das bessern würde, das beschriebene mit der Kälte und die anderen Nebenwirkungen, dann würde es mit der Lebensqualität echt um einiges nach oben gehen und der Kampfgeist sich wieder mehr zeigen!!

Ich hoffe der Doc nimmt es morgen ernst und Papa kann sich was in der Apotheke holen oder bekommt was verschrieben!

:-*  an euch alle!!!

 :o es ist eine Gürtelrose... irgendwie wird fast alles mitgenommen  :-[

Ohweh... das ist ja gar nicht schön :(

Ich drück die Daumen, dass die Therapie schnell anschlägt und er die Pusteln bald wieder los ist!

:*

Das ist ja gar nicht schön Maus. Drück Euch ganz fest die Daumen, das die Therapie schnell anschlägt.

Drück Dich :*

Papa hatte gestern schon sein MRT bekommen!
Das was ich im Befund gelesen habe schaut ganz gut aus, aber die richtige Auswertung ist erst nächste Woche!
Mich verwirrt nur der eine Satz: .. eine leichte Progression der Demyelinisierungszone im posterioren Abschnitt..diese sich an den Op Defekt anschliesende bandförmige Areal hat vormals von 4 auf 9mm zugenommen!  ??? ??? ??? ??? ANGST!!!

kann mich jemand beruhigen?

Nein Süße,

kann ich leider nicht.Wartet die Auswertung ab- wichtig ist eigentlich imme rnur, was als Schlußfolgerung steht. MItten drin schreiben die Radiologen super viel; unser Professor sagt immer, wir sollten das nicht so genau lesen.

Drücke Dich.

LG

Carola

Ich kann mich nur Carola anschließen.

Hallo Busdeblume
Ich drücke die Daumen dass ihr in einer Woche Entwarnung bekommt. Ich kenne das Gefühl, solche Meldungen ziehen einfach den Boden unter den Füssen weg...

Ich hatte vor 4 Jahren auch eine Gürtelrose. Hast du dich da eingelesen? Der Juckreiz und der Ausschlag ist das eine, die Nervenschmerzen die meist erst nach 6 Wochen kommen sind viel schlimmer. Ich bekam damals zum Glück gute Schmerzmittel, sonst ist das schwer auszuhalten.

Jetzt bekomme ich Valaciclovir als Prophylaxe täglich 2 Tabletten, damit es nicht wieder soweit kommt.
Es lohnt sich, sich da einzulesen. Hätte ich das nicht gemacht hätte ich keine Ahnung gehabt was das für Schmerzen sind. Nervenschmerzen hat man nicht alle Tage. Das Schlimme daran ist, dass man nicht mal mit ruhig halten oder Lageveränderung die Schmerzintensität beeinflussen kann. Aber wie gesagt mit guten Schmerzmitteln und einem Magenschoner (da die immer den Magen angreifen) übersteht man das gut.

Gruss Iwana

Hallo Ihr Lieben!

Da meld ich mich mal nach einer Weile wieder zurück!
Ich hoffe es gibt von euch nur positives zu berichten und ihr habt mich/ uns noch nicht ganz vergessen!?

Papa hat einen super Befund beim letzten Mrt und damit ist bei ihm auch wieder der Kampfgeist geweckt! Es ist immer schwierig mitzuerleben wenn er sich so hängen lässt und nicht kämpf!
Das macht mich immer so traurig, aber gerade für seine kleinen Enkeltöchter lohnt es sich zu kämpfen... nur muss er das immer wieder so oft hören  >:(

Ja die Gürtelrose ist wieder weg und er hat auch Medis zur Vorbeugung bekommen und ich hoffe es bleibt alles so und wird nicht wieder schlimmer!
Da die kleine Motte erst kommende Woche geimpft wird, hab ich erstmal auf Besuche beim Opa verzichtet aber ich hoffe er kann sie bald wieder knuddeln und staunen wie schnell sie schon gewachsen ist!

Noch einen Tag und er hat auch den Vorletzten Zyklus der Chemo geschafft! Richtig gut gehen tut es ihm nicht, und er liegt viel auf dem Sofa! Soweit ich weiß hat er auch eine über 400mg Dosis bekommen, was auch echt heftig ist- aber nur noch der eine Tag und dann hat er das überstanden!
Soweit ich weiß gehen sie mit der Dosis nicht mehr höher wenn er es nicht will und es aushält...  Ich wünsch mir dennnoch er würde es tun, damit das olle schei.. Ding bleibt wo es ist und nicht wieder anfängt zu wachsen!!

:-* :-* :-*ich grüße euch alle ganz lieb und ein dickes GRINSEN von der kleinen Lea an euch!!!

 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Hallo Ihr Lieben!

Da ich mich schon seid 120 Tagen nicht mehr gemeldet habe, wie mir hier gerade angezeigt wurde, so möchte ich euch heut nur mal ganz kurz erzählen das es Papa richtig richtig gut geht!

Es ist ja nun schon ein reichliches Jahr her als er die Diagnose bekommen hat....  Er war gerade vor ca.14 Tagen beim MRT und als die Bilder ausgewertet wurden muss wohl der Prof gemeint haben, dass wenn er die Bilder seinen Studenten zeigen würde sie nicht sicher sehen würden das da mal was gemacht worden ist!

Natürlich braucht Papa weiterhin die Logopädin, nicht weil er große Probleme hat sonder einfach damit er in Übung bleibt und nicht im Sprachzentrum einrostet  :D ;)

Auch hat er im Dezember 2012 seine 3 Wochen Kur, trotz Norovirus, super überstanden und darf auch wieder Auto fahren da er bis heute keinen einzigen Krampfanfall mehr hatte und das EEG auch aunauffällig war!

Ihr seht, trotz dieser bösen Diagnose und wo überall geschrieben steht... 15 Monate und schlechte Prognose.. es muss nicht schlecht sein und wir hoffen und wünschen uns ganz ganz sehr das alles weiterhin so gut bleibt und das olle Ding weiterhin für einen großen Zeitraum schläft!

JEDER TAG IST EIN ERFOLG UND SIEG, WO ES IHM GUT GEHT UND DAS GLIO BELIEBT WO ES IST!!

In diesem Sinne... KÄMPFT- es lohnt sich!!!!    Ich denk fest an euch!! :-*

 :-*

Mail und Aloe sind unterwegs meine Liebe.

Carola

 :-* hab ganz ganz lieben dank!!!  Da gab`s a schon ne Rückantwort!