Meine Kinder 10 und 12 Jahre sind im Januar innerhalb von 4 Wochen an einem Hirntumor erkrankt. Beider wurden mittlerweile operiert und erhalten Bestrahlung sowie Temodal. Gibt es eine familiäre Disposition für Glioblastome?
Überschrift editiert Mod.
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Jannopeter!
Dass es ausgerechnet Kinder trifft ist selbstverständlich mehr als tragisch. Ich hoffe sehr, es geht beiden den Umständen entsprechend gut und sie haben so wenig Nebenwirkungen wie eben möglich.
In meiner Familie gibt bzw. gab es zwei HT. Dennoch sagt man mir immerwieder, es gibt keinen Beweis für eine Vererbung. Meine Kinder wurden allerdings beide per MRT untersucht. Zum Glück ohne Auffälligkeiten.
Die Antwort auf deine Frage ist nach meinem Wissen definitiv mit nein zu beantworten.
Vielleicht magst du ja ein wenig erzählen.
Viele Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea
Beide sind fit und gehen auch zeitweise zur Schule. Meine Tochter wird noch bestrahlt, mein Sohn hat demnächst den ersten Chemo-Zyklus mit Temodal. Weiß jemand ob Temodal auch bei Kindern unbegrenzt weiter genommen werden kann/soll. Oder hört man da nach 12 Blöcken auf und muss dann zuwarten?
Hallo Jannopeter,
schau mal hier nach: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5947.0.html Alles Gute
Eva
Hallo Jannopeter
eure Geschichte ist ja unglaublich... :(
Ich finde es schon schrecklich, dass mein Vater betroffen ist, aber mein Kind und dann gleich beide? Gibt es in eurer Familie noch mehr Betroffene?
Wie habt ihr denn die Krankheit bemerkt? Haben die Ärzte keine Vermutungen, wie es dazu kam?
Soweit ich gelesen habe, sind nur radioaktive Strahlungen bekannte Auslöser für ein Glioblastom...
Ich wünsche euch das Beste
Gruß
illi
Zitat von: illi am 23. März 2011, 22:33:08
Soweit ich gelesen habe, sind nur radioaktive Strahlungen bekannte Auslöser für ein Glioblastom...
Hallo Illi
Diese Quelle,wo du das gelesen hast, würde mich interessieren.
Wäre nett wenn du diese Quelle nennen würdest.
So weit bekannt ist,ist der grundlegende Faktor ein Gendefekt, beginnend bei einer einzelnen Zelle, welche die Erkrankung auslöst. Das würde auch erklären warum solche Tumore so agressiv sind und die Rezidivrate so hoch ist, wenn der Tumor nicht ganz entfernt, oder zerstört werden kann. Das sind aber auch Vermutungen.
Der Literatur nach, ist die Ursache immer noch unbekannt.
Es gibt immer wieder Spekulationen die als Ursachen genannt werden. Diese haben sich aber immer wieder als falsch herausgestellt. Zeitweise war die Vermutung auf Mobiltelefonstrahlung fixiert. Im Moment geht die Panikmache wieder in die Richtung Radioaktivität, durch den Reaktorunfall in Japan. Wenn Radioaktivität eine Ursache wäre, hätten alle Menschen um Tschernobyl, Hiroshima oder KKW-Arbeiter eine höhere Erkrankungsrate an Glioblastomen. Dem ist aber nicht so.
Lediglich die Leukämie und Schildrüsenkrebsraten erhöhte sich wirklich sifnikant bei den genannten Gruppen. Auch andre Erkrankungen stiegen nachweisbar an. Das liegt aber daran, weil Radioaktivität das ganze Immunsystem (Knochenmark) des Menschen und Tier angreift.
Was eindeutig nachgewiesen ist, ist die Tatsache, dass radioakives Jod Schilddrüsenkrebs und Leukämie auslöst, weil sich Jod vorwiegend in der Schilddrüse und im Knochenmark ablagert.
Ich denke es liegt in der Natur der Sache, dass man versucht Ursachen für die Erkrankung zu finden, warum man erkrankt ist. Ich persönlich finde es ist müßig, sich als Patient oder Angehöriger mit der Ursachensuche zu befassen. Was ändert es an der bestehenden Tatsache der Erkrankung? Nichts mehr. Es kostet nur unnötige Kraft. Im Gegenteil man neigt dann dazu, sich selbst, oder Andre, vielleicht unbegründet zu beschuldigen. Überlasst die Ursachenerforschung den Wissenschaftlern, die sich damit befassen. Sie haben darin eher den Einblick in die Hintergründe, als wir Laien.
Mann muss sich darüber im Klaren sein, dass man sich nicht allen Risiken sein Leben lang entziehen kann. Das wird nie funktionieren.
Deshalb finde ich persönlich die Diskussion über den sofortigen Atomausstieg hier in Deutschland so aberwitzig. Alte, mit jetzigem Wissensstand erhöhten Risiko behaftete Meiler, abschalten finde ich schon richtig. Man muss aber auch wissen, dass es mit dem Abschalten alleine nicht getan ist. Hier auf die Einzelheiten einzugehen würde das Thema sprengen.
Nur so viel.
Beim Abschalten eines KKW ist lediglich die Kernspaltung gestoppt. Die Radioaktivität und Nachheizzeit aber nicht. Genau mit diesem Problem kämpft gerade Japan. Die Reaktoren wurden währen des Bebens noch automatisch abgeschaltet. Die Restwärme der Brennstäbe und deren Kühlung, ist aber jetzt das Hauptproblem, weil dadurch die Kernspaltungs-Barrieren durch Überhitzung zerstört werden könnten.
Was würde es bringen, wenn wir Deutschen als Insel aussteigen würden und alle Nachbarländer um uns herum halten weiter daran fest? Die Strahlung und Fallout, bei einem Unfall, macht vor Grenzen nicht halt.
Die Diskussion über den Atomausstieg ist schon sinnvoll. Das streite ich nicht ab. Aber es bringt nur was wenn es weltweit geschieht. Das wird aber wohl zur Zeit kaum zu erreichen sein.
Man sollte schon irgendwo realistisch bleiben.
Wie gesagt. Meine Meinung dazu.
Gruß Fips2
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Glioblastom/Ursachen/ hier zum Beispiel.
Aber es stimmt, dieser Text ist sehr allgemein gehalten und sagt nur, dass Strahlung zur Entartung von Zellen führt.
Mir war das "spezifischer" im Gedächtnis hängengeblieben...
gruß
illi
Sorry
Dachte ich mir gleich.
Die Quelle ist----- Na ja.
Nimm das nicht zu ernst.
Ich persönlich halte nichts von Internetseiten die suggeriern für Alles und Jede Erkrankung einen Arzt zu ersetzten.
Ich nutze sie, zur Info, auch ab und an mal. Aber nur um eine grobe Richtung zu bekommen. Dann versichere ich mich auf andren, einschlägigen Seiten zurück.
Fips2
Hallo zusammen,
dem möchte ich folgendes Zitat aus der Quelle wikipedia "entgegensetzen" :Glioblastome können völlig neu (de novo) oder durch fortschreitende Entdifferenzierung aus weniger bösartigen Astrozytomen entstehen. Daher kommt es nicht selten vor, dass therapierte Astrozytome sich im Rezidiv als Glioblastom manifestieren. Diese sogenannten sekundären Glioblastome treten eher bei jüngeren Patienten auf und haben ein anderes Spektrum genetischer Veränderungen als neuentstandene (siehe Molekularpathologie). In einer in der Schweiz durchgeführten epidemiologischen Studie waren primäre Glioblastome im Kanton Zürich etwa 20 Mal häufiger als sekundäre.[6]]Krankheitsentstehung [Bearbeiten]Glioblastome können völlig neu (de novo) oder durch fortschreitende Entdifferenzierung aus weniger bösartigen Astrozytomen entstehen. Daher kommt es nicht selten vor, dass therapierte Astrozytome sich im Rezidiv als Glioblastom manifestieren. Diese sogenannten sekundären Glioblastome treten eher bei jüngeren Patienten auf und haben ein anderes Spektrum genetischer Veränderungen als neuentstandene (siehe Molekularpathologie). In einer in der Schweiz durchgeführten epidemiologischen Studie waren primäre Glioblastome im Kanton Zürich etwa 20 Mal häufiger als sekundäre.[6]
(http://krankheitsentstehung%20[bearbeiten)
Weiterlesen:http://de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom#Krankheitsentstehung (http://de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom#Krankheitsentstehung)
Für mich bleiben es genetische Zellveränderungen.
LG,
Bea
Richtig Bea
Es sind auch nach meiner Auffassung alle Krebserkrankungen genetische Zellveränderungen, egal welche Krebsart es ist.
Es besteht jeder Tumor aus körpereigenem Gewebe welches gewisse Eigenschaften in seiner Erbinformation verloren hat. Hier mal nur die Information des vorgegebenen Absterbens einer Zelle nach einer gewissen Zeit genannt. Bei einigen Krebsarten hat man festgestellt, dass genau diese Information in der Genkette fehlt.
Dies ist ja auch ein zentraler Angriffspunkt der Forschung, diese Zellen wieder rückzuprogrammieren.
Die Frage ist halt nur, was die Ursache dafür ist, was diese Zellveränderungen hervor ruft und wie man die Umprogrammierung hin bekommt.
Weihrauch wird ja bei Glioblastomen diese Eigenschaft unterstellt, der entarteten Zelle das Sterben wieder teilweise beizubringen. Wie das geschieht und welche Enzyme dafür zuständig sind, dieser Frage gehen die Forscher intensiv nach.
Hallo jannopeter,
ich habe ein Oligo/Astro II und im laufe meiner Behandlungen (zwei OPs) habe ich meinen Arzt mehrfach auf Chemo, speziell Therapie mit Temodal angesprochen. Er war sehr zurueckhaltend und meinte, dass man nicht genau weiss, wieviele Zyklen angebracht sind, und dass die reelle Moeglichkeit des Auftretens von sekundaer Tumoren besteht. Daraus schliesse ich, dass eine unbegrenzte Einnahme von Temodal sehr genau mit den Risiken abgewogen werden sollten - egal ob bei Kindern oder Erwachsenen. Das soll aber nicht heissen, dass jemand gute Erfahrungen mit Langzeittherapie gemacht hat. Am besten besprich das mit Eurem behandelnden Arzt.
Zitat von: jannopeter am 23. März 2011, 07:27:11
Beide sind fit und gehen auch zeitweise zur Schule. Meine Tochter wird noch bestrahlt, mein Sohn hat demnächst den ersten Chemo-Zyklus mit Temodal. Weiß jemand ob Temodal auch bei Kindern unbegrenzt weiter genommen werden kann/soll. Oder hört man da nach 12 Blöcken auf und muss dann zuwarten?
Dann ist auch noch zu bedenken, dass Tumorzellen eine starke Neigung zur Resistenzentwicklung haben und schon deshalb eine Monotherapie mit Temodal ueber einen laengeren Zeitraum nicht empfehlenswert sein koennte.
LG,
carpediem
Vielen Dank für eure regen Gespräche. Auch wir konzentrieren uns mehr auf unser Leben als auf die Ursachenforschung - hilft ja nicht mehr. Aber ich habe Geschwister mit vielen Kindern und darum interessiert es schon. Eine familiäre Häufung gibt es in unserer Familie nicht!
Haben Kinder eine andere Überlebenschance als Erwachsene?
Hallo jannopeter,
jede Person ist individuell und ich glaube genauso individuell ist das Leben!
Alleridngs könnte ich mir vorstellen, das Kinder durch eine (wahrscheinlich) bessere Allgemeingesundheit auch gute
Chancen haben dem Turmo zu trotzen.
Man muss sich immer sagen, dass die Statisik nicht alles ist! Sondern der Wille zum Leben und dann können wir vielleicht der
Statistik zeigen, dass diese Zahlen uns nichts anhaben können!!!!
Ich wünsche deinen Kindern und dir sowei deiner Familie alles erdenklich Gute!
Nina
Hallo jannopeter:
Haben Kinder eine andere Überlebenschance als Erwachsene?
Ich bin mir nicht ganz sicher, aber bei Erwachsenen ist das Alter ein unabhaengiger Risikofaktor, d.h. aeltere Patienten haben einen Nachteil - d.h. die Statistik sieht da etwas unguenstiger aus. Unterschiedliche 'cutt offs' - 40, 45, oder 50 Jahe -werden in verschiedenen Veroeffentlichungen genannt.
Daraus koennte man ableiten, dass Kinder einen Vorteil haben. Die behandelnden Aerzte werden da sicher genauere Auskuenfte geben koennen.
Ein schoenes Wochenende und alles erdenklich Gute fuer Deine Kinder in dieser schweren Zeit
LG,
carpediem
Eigentlich bin ich doch ganz froh, dass es keine Studie für Kinder gibt. Meinen Kindern geht´s zur Zeit gut und wir geniesen jeden Augenblick.
Heute mittag erhalten wir hoffentlich die MRT Ergebnisse eines Kindes nach Bestrahlung.
LG
Jannopeter
Ich wünsche deinen Kindern und deiner Familie alles liebe und gute dieser Welt und
drücke euch ganz fest die Daumen!
Nina
Das Ergebnis ist da! Immernoch Reste sichtbar die Kontrastmittel aufnehmen. Aber wir haben auch erst 2 Wochen um, kann man da überhaupt schon was sehen? Man will die Behandlung mit Temodal vortstetzen und dann in 8 Wochen wieder ein MRT machen.
Ich will meine Kinder nicht verlieren!
Hallo jannopeter,
meine Daumen bleiben weiter fest gedrückt.
Reste können auch noch weiter zurück gehen. Tumoren können lange ohne Wachstum bleiben. Vermutungen, die aber auch immer noch Hoffnung geben sollen.
Sicher werden die Ärzte euch detaillierter beraten können.
Alles Liebe und weiterhin einen großen Erfolg,
Bea
Hallo,
nach 2 Wochen Therapie ist es eher unwahrscheinlich das schon viel Erfolg zu sehen ist!
Bei der Bestrahlung ist es ja sogar so, dass man sagt, das ca bis zu 8 Wochen nach der Bestrahlung, noch Tumorgewebe zerstört werden kann! Daher startet durch und gebt den Dingern saures!
Ich drück euch beide Daumen, für jeden deiner Kinder einen...
LG Nina
Zitat von: fips2 am 24. März 2011, 07:48:04
Hallo Illi
Diese Quelle,wo du das gelesen hast, würde mich interessieren.
Wäre nett wenn du diese Quelle nennen würdest.
So weit bekannt ist,ist der grundlegende Faktor ein Gendefekt, beginnend bei einer einzelnen Zelle, welche die Erkrankung auslöst. Das würde auch erklären warum solche Tumore so agressiv sind und die Rezidivrate so hoch ist, wenn der Tumor nicht ganz entfernt, oder zerstört werden kann. Das sind aber auch Vermutungen.
Der Literatur nach, ist die Ursache immer noch unbekannt.
Es gibt immer wieder Spekulationen die als Ursachen genannt werden. Diese haben sich aber immer wieder als falsch herausgestellt. Zeitweise war die Vermutung auf Mobiltelefonstrahlung fixiert. Im Moment geht die Panikmache wieder in die Richtung Radioaktivität, durch den Reaktorunfall in Japan. Wenn Radioaktivität eine Ursache wäre, hätten alle Menschen um Tschernobyl, Hiroshima oder KKW-Arbeiter eine höhere Erkrankungsrate an Glioblastomen. Dem ist aber nicht so.
Lediglich die Leukämie und Schildrüsenkrebsraten erhöhte sich wirklich sifnikant bei den genannten Gruppen. Auch andre Erkrankungen stiegen nachweisbar an. Das liegt aber daran, weil Radioaktivität das ganze Immunsystem (Knochenmark) des Menschen und Tier angreift.
Was eindeutig nachgewiesen ist, ist die Tatsache, dass radioakives Jod Schilddrüsenkrebs und Leukämie auslöst, weil sich Jod vorwiegend in der Schilddrüse und im Knochenmark ablagert.
Ich denke es liegt in der Natur der Sache, dass man versucht Ursachen für die Erkrankung zu finden, warum man erkrankt ist. Ich persönlich finde es ist müßig, sich als Patient oder Angehöriger mit der Ursachensuche zu befassen. Was ändert es an der bestehenden Tatsache der Erkrankung? Nichts mehr. Es kostet nur unnötige Kraft. Im Gegenteil man neigt dann dazu, sich selbst, oder Andre, vielleicht unbegründet zu beschuldigen. Überlasst die Ursachenerforschung den Wissenschaftlern, die sich damit befassen. Sie haben darin eher den Einblick in die Hintergründe, als wir Laien.
Mann muss sich darüber im Klaren sein, dass man sich nicht allen Risiken sein Leben lang entziehen kann. Das wird nie funktionieren.
Deshalb finde ich persönlich die Diskussion über den sofortigen Atomausstieg hier in Deutschland so aberwitzig. Alte, mit jetzigem Wissensstand erhöhten Risiko behaftete Meiler, abschalten finde ich schon richtig. Man muss aber auch wissen, dass es mit dem Abschalten alleine nicht getan ist. Hier auf die Einzelheiten einzugehen würde das Thema sprengen.
Nur so viel.
Beim Abschalten eines KKW ist lediglich die Kernspaltung gestoppt. Die Radioaktivität und Nachheizzeit aber nicht. Genau mit diesem Problem kämpft gerade Japan. Die Reaktoren wurden währen des Bebens noch automatisch abgeschaltet. Die Restwärme der Brennstäbe und deren Kühlung, ist aber jetzt das Hauptproblem, weil dadurch die Kernspaltungs-Barrieren durch Überhitzung zerstört werden könnten.
Was würde es bringen, wenn wir Deutschen als Insel aussteigen würden und alle Nachbarländer um uns herum halten weiter daran fest? Die Strahlung und Fallout, bei einem Unfall, macht vor Grenzen nicht halt.
Die Diskussion über den Atomausstieg ist schon sinnvoll. Das streite ich nicht ab. Aber es bringt nur was wenn es weltweit geschieht. Das wird aber wohl zur Zeit kaum zu erreichen sein.
Man sollte schon irgendwo realistisch bleiben.
Wie gesagt. Meine Meinung dazu.
Gruß Fips2
das ist jetzt nicht dein ernst oder?wenn alle sagen, weil die nachbarlaender nicht aus der atomenergie aussteigen,tun wir es auch nicht.einer muss anfangen damit.ausserdem hat man immer noch keine endlager fuer den atommuell -der ja munter weiter strahlt und das hunderttausende von jahren
Liebe hexe
Du hast meinen Beitrag komplett zitiert. Nun bin ich mir nicht schlüssig, was du damit meinst, was nicht mein Ernst wäre?
Zitatdas ist jetzt nicht dein ernst oder?wenn alle sagen, weil die nachbarlaender nicht aus der atomenergie aussteigen,tun wir es auch nicht.einer muss anfangen damit.ausserdem hat man immer noch keine endlager fuer den atommuell -der ja munter weiter strahlt und das hunderttausende von jahren
Nur so viel.
Wir sind hier ein Hirntumorforum und kein Atomausstiegsforum. Einen Atomausstieg würde ich natürlich auch begrüßen, aber es ist nicht das Thema hier. Ich finde dieses Thema ist zu komplex um es hier zu diskutieren. Dafür gibt es einschlägigere Foren.
Bei meinem Beitrag wurden lediglich, außer physikalisch, technischen Tatsachen, bis jetzt bekannte Erkenntnisse genannt, welche sich auf Hirntumorerkrankungen und Radioaktivität bezogen.
Bis jetzt gibt es, meines Wissens nach, noch keinerlei eindeutigen Beweise für einen Zusammenhang zwischen Radioaktivität und Hirntumorerkrankungen. Wenn du unabhängige, seriöse Belege dafür hast, dass es doch so sein soll, dann bitte her damit. Dann wird es hier wohl sicher Jeden interessieren.
Laut Uni-Klinikum Ulm gibt es bis jetzt keinerlei bekannte Ursachen für das Auftreten von Hirntumoren.
Siehe Ursachen:
Link zur Uni Ulm (http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/zentren/cccu/home/fuer-patienten-und-angehoerige/krebsbehandlung/krebs-spezifisch/hirntumor.html#c22838)
Wenn es jemanden glücklich macht, dass er damit einen Grund für die Erkrankung gefunden hat, dann solls mir recht sein, so lange er es nicht als bewiesenen Fakt darstellt.
Gruß Fips2
Unsere Ärztin sagte bzgl. Lebenserwartung folgendes:
Bei kleinen Kindern unter 3 Jahren bei Diagnose schätzt sie, das 40-50% die nächsten 5 Jahre überleben. Bei Erwachsenen sind dies ja nur 3%. Also schon ein enormer Unterschied.
Aber wie gesagt sind Statistiken eigentlich Blödsinn für den einzelnen Betroffenen. Was nützt eine Überlebenswahrscheinlichkeit von z.B. 99%, wenn man zu dem anderen 1% gehört.