Hallo!
Ich (25) hab mich erst jetzt entschlossen, mich selbst mal im Forum zu registrieren, nachdem ich schon längere Zeit hier gelesen habe. Nun ist aber mein "Problem" so akut, dass ich doch dringend einen Rat brauche.
Bei meinem Partner wurde im November 2010 ein Glioblastom multiforme diagnostiziert. OP folgte sofort, aber leider konnte nicht alles entfernt werden. Dann unterzog er sich 6 Wochen Bestrahlung in Kombination mit Temodal.
In der 4. Woche der Bestrahlung ging es ihm plötzlich sehr schlecht (Übelkeit, extreme Sprachstörungen, Müdigkeit), was aber unter einen erhöhten Kortisondosis umgehend wieder verschwand. Zur Sicherheit führte man ein MRT durch, auf dem ein größeres Kontrastmittelgebiet zu sehen war. Aber man beruhigte uns: Keine Sorge, es handelt sich aller Wahrscheinlichkeit nur um eine Pseudoprogression, sprich Therapiefolge. Das sei völlig normal, kommt öfter vor. Das nächste MRT wurde erst 2 Monate später (!), also Anfang März 2011 durchgeführt. Nun war der Kontrastmittel-Bereich noch größer! Und nun sagte man uns, es war wohl eben doch ein Rezidiv. Einfach so! 2 Monate verschwendet, in denen der Tumor schnell weitergewachsen ist! Zur Sicherheit wurde jetzt nochmal ein PET durchgeführt, dessen Ergebnis wir morgen bekommen.
Heute waren wir in Heidelberg, um eine Zweitmeinung einzuholen. Prof. Wick schließt einen Pseudoprogress aus, empfiehlt eine sofortige OP und im Anschluss Avastin, da das Temodal ja gar nichts gebracht hat.
Die ganze Zeit hatten wir gehofft, dass es kein Rezidiv ist und nun die niederschmetternde Gewissheit. Und noch dazu die Unsicherheit: Was kann man nun noch machen? Was ich bisher vom Avastin gelesen habe, hat mich nicht gerade überzeugt (höchstens vielleicht in Kombination mit einer Chemo) ...aber was bleibt uns denn noch?
Ich bin so verzweifelt. Der Tumor ist nun ziemlich groß (ca. 9x9x6 cm) und mein Freund hat seit der OP keine neuen Symptome entwickelt. Ist total fit, fährt Fahrrad, geht stundenlang wandern. Ich kann und will einfach nicht glauben, dass sich unsere Situation in dieser kurzen Zeit so verschlechtert hat...
Hat jemand von euch Erfahrung, welche Möglichkeiten es beim 1. Rezidiv noch gibt? Bzw. WO es noch Möglichkeiten gibt? Die Zeit drängt.
LG Tery
Hallo Tery,
schön das du dich entschlossen hast, schade dass der Anlass so traurig ist....
Mein Dad hat ebenfalls ein GLIO (Diagnose Dezember 2010) und wir haben Mittwoch das erset MRT nach der Behandlung. Im übrigen genauso wie die deines Freundes! Aus Angst vor einem Rezidiv habe ich mich schonmal informiert, was für Möglichkeiten es dann gibt...
Leider habe ich bis dato nur die Avastinmöglichkeit gefunden. Allerdings ist es recht gut, dass die Ärzte von einer neuen OP reden. Dies ist oftmals scheinbar nicht möglich und auch uns hat man das nach der ersten OP sofort gesgat, dass die Wahrscheinlichkeit, nochmal ene OP an der Stelle durchzuführen gleich Null sind.....
Was es noch gibt ist die Gamma-Knife Bestrahlung, allerdings würde ich als Laie mal sagen, dass das Rezidiv dafür viel zu groß ist! Wäre aber evtl. etwas für nach der OP!
Aber das sind nur meine Gedanken. Ob das medizinisch möglich ist... Keine Ahnung!
Auf jeden Fall ist eine Zweitmeinung sehr wichtig! Werden dir wahrscheinlich noch mehrere hier bestätigen....
Es tut mir leid, das ich dir keine anderenn bzw. bessere Antworten geben kann. Hier fehlt mich auch einfach die Erfahrung, die andere ganz gewiss leider schon haben.
Ich wünsch euch auf jeden Fall alles Liebe und GUte und drück euch fest die Daumen, einen guten Weg zu finden!!!
LG
Nina
Hallo Tery,
ich kann verstehen was du jetzt fühlst und denkst!
Meine Mutter hat auch ein Rezidiv, es wurde operiert und danach sollte mit Temodal weiter gemacht werden. Nun sind leider "Abtropfmetastasen" dazu gekommen.
Falls sich bei uns mit dem Temodal etwas ändert und wie ein anderes Mittel bekommen, sag ich dir bescheid........
Hallo Tery,
was Du schreibst ist ziemlich beunruhigend. Wie Du schreibst wart ihr heute bei Prof Wick in Heidelberg. Prof. Wick hat verschiedene Studien mit betreut und ist Autor auf verschiedenen Veroeffentlichungen. Da er eine erneute OP vorgeschlagen hat fragt ihn doch ob es in Deutschland eine offene Studie gibt, bei der Glioblastom Patienten mit ihrem Tumorgewebe oder dendritischen Zellen immunisiert werden. Mit diesen Herangehensweisen hat man in den letzten Jahren relative gute Erfolge erzielt. Eine Garantie gibt es nicht, aber mir hat man gesagt, dass man mindestens 5 g Gewebe benoetigt.
Ansonsten gibt es noch die SAPHIR Studie (Phase III) glaube ich, aber Patienten mit Glioblastomen haben bisher nicht so gut darauf angesprochen wie AA oder AAO Patienten. Auch da koenntet ihr Prof. Wick drauf ansprechen.
Jedenfalls wuensche ich, dass Ihr einen Weg findet, und dass der Tumor auf eine Therapie anspricht. Sich fit zu halten und einen guten Allgemeinzustand zu haben hilft sicher sehr fuer die naechsten Schritte die dein Freund gehen muss.
LG
carpediem
Hallo Terry
Ich kann mich Carpediem nur anschließen bei Prof. Wick seit ihr in guten Händen. Ich würde ihn auch noch auf die Immuntherapie ansprechen und dies vor der OP und dich auch im Netz informieren was man benötigt für eine Immuntherapie. Im Forum findest du auch schon Beiträge dazu.
Ich hoffe es melden sich noch andere dazu, es lohnt sich aber sicher sich auch bei den Studien generell umzusehen.
Schön zu lesen ist, dass sich dein Freund nicht unterkriegen lässt, ich habe es ähnlich gemacht und gerade in die körperliche Fitness Zeit zu investieren ist sicher sinnvoll.
Wie geht er mit dem Rezidiv um? Wo genau sass der Tumor und jetzt das Rezidiv?
Gruss Iwana
Hallo Terry,
auch ich kann nur sagen, dass Heidelberg mit Sicherheit eine der allerbesten Adressen mit eurer Diagnose ist. Sprecht den Professor aber auf jeden Fall auf Studien an. In Heidelberg gibt es auch diese Studie mit den Parvoviren, die ich ebenfalls sehr interessant finde. Ich weiß nicht, ob sie schon angelaufen ist.
Ich glaube hier im Forum sind ein paar, die auch mit Avastin gute Erfolge haben. Isirider z.B.? Lies' mal im Thread "nur für Glioblastompatienten".
Viel Glück euch weiterhin.
Vielen Dank für eure lieben Antworten!
Wir hatten heute in unserer "alten" Klinik nochmal einen Besprechungstermin. Das PET-Ergebnis war wie erwartet schlecht. Die besonders aktiven Zellen sitzen am Rand des Tumors, in der Mitte ist wohl vorwiegend Nekrose. Leider ist der Tumor nun bereits etwas in den Balken reingewachsen, sodass bei der erneuten OP eben nicht alles entfernt werden kann. Der Chefarzt wird aber das meiste entfernen können sagt er. Der Tumor sitzt links okzipital, da er ja so groß ist, ist fast der ganze hintere Bereich der linken Hirnhälfte betroffen.
Die OP werden wir wohl noch hier in unserer bisherigen Klinik durchführen lassen, danach werden wir uns wohl nach Heidelberg wegen des Avastins begeben. Heute sagte man uns dazu nur, es sei nicht in Deutschland erhältlich und das nicht ohne Grund, es hätte nämlich ganz starke Nebenwirkungen. Hier würde man ihn mit Temodal weiterbehandeln (was ja bisher überhaupt nicht geholfen hat). Schon allein deshalb werden wir die Klinik wechseln.
Allerdings will der Chefarzt versuchen, Wafer in die Tumorhöhle einzubringen. Das geht aber nur, wenn während der OP keine Ventrikel verletzt werden. Hat jemand von euch mit diesen Wafern Erfahrung? Er sagte uns heute, man müsste sie nicht wieder herausnehmen (sie zerfallen dann), aber es besteht das Risiko von Infektionen, naja.
Über die Impfung mit dendritischen Zellen hab ich mir auf euren Vorschlag heute gleich mal was ausgedruckt, morgen will ich mal rumtelefonieren um zu erfahren, wie das Tumorgewebe konserviert werden muss um den Impfstoff herzustellen. Denn genug Gewebe wird ja sicher entnommen werden...Ich muss nur bis zur OP am Montag Bescheid wissen üvber alles Wichtige.
Wegen der Parvoviren: Zu Prof. Wick hatte ich überhaupt erst deswegen Kontakt aufgenommen. Ich hab davon gelesen und große Hoffnung geschöpft. Hab erfahren, dass die Studie mit Patienten in der zweiten Jahrehälfte 2011 beginnen soll (voraussichtlich!), Voraussetzungen sind u.a. dass der Tumor operabel sein muss und nur auf einer Hemisphäre liegen darf (soweit ich mich erinnere). Gestern sagte Prof. Wick aber, die Studie käme für uns nicht in Frage, er rät eher zu dem Avastin. Auf dem MRT-Bild sehe er wohl so eine "Schrankenstörung"(?) und das könnte eine Schwachstelle des Tumors sein. Hoffentlich!
Ich freue mich auf eure Nachrichten - wie gesagt, vielleicht hat jemand einen Rat wegen der Wafer-Geschichte??
LG Tery
Hallo Tery,
also diese GEschichte mit dem Wafer kenn ich auch nur gering.
Sollte bei meinem Dad auch gemacht werden, geht aber ja nur, wenn nichts verletzt wurde!
Wird aber auch immer "spontan" während der OP entschieden...
Das ist ein Chemomedikament, das direkt am Tumor hinterlegt wird und von dort aus seine Wirkung entfaltet. Ist halt ganz gut, da es direkt wirkt und nicht durch die Blut Hirn Schranke muss. Denn es kommt ja halt vor, dass die Chemo die Schranke nicht durchdringen kann...
Oft sind bei GLIO Patienten aber die Schranken gestört und die Chemo wirkt auch, wenn man es in Tablettenform nimmt. Das meinte er auch im Zusammenhang mit dem Avstin.....
Erfahrungen haben wir halt selbst nicht machen können, aber das was ich darüber gelesen haeb, klang sehr gut!
Ich wünsche euch alles Gute!
LG Nina
Hallo Nina,
danke für deine Antwort! Ich habe gestern nochmal mit Prof. Wick Rücksprache genommen: Die Wafer würde er nicht empfehlen (wegen erwartungsgemäß zu geringem Erfolg), allerdings wären sie mit dem Avastin kompatibel. Vielleicht lassen wir also einfach die OP auf uns zu kommen und sehen dann, ob es überhaupt möglich ist. Vorher weiß man ja sowieso nie, wie die Therapie dann im individuellen Fall anschlägt. Ich hab halt auch Angst, weil ich gelesen habe, dass die Wafer Anfälle hervorrufen können - und bisher sind ihm die Gott sei Dank erspart geblieben!
Wie ich gelesen habe, habt ihr heute euer erstes MRT nach Bestrahlung? Ich drücke euch die Daumen, dass ihr erfreuliche Nachrichten bekommt. Ich denke, in den meisten Fällen schlägt dies ja auch an!
Sag mal Bescheid, wie es gelaufen ist!
Ich gehe heute noch den dendritischen Zellen nach. Hab gestern schon mal Kontakt aufgenommen zu einer Praxis, die das anbietet.
Bis dann!
LG tery
Hey Tery,
ich denken auch, man sollte die OP einfach erstmal abwarten und dann stellt sich ja erst heraus, ob es ggf möglich ist! Ähnliches gibt es ja auch mit einer Strahlenkapsel, die direkt dort eingebracht wird.... Kommt aber wohl auch nicht bei jedem in Frage!
Anfälle sind uns zum Glück auch erspart gebieben und das will man nun ja auch nicht provozieren!
Unser Doc meinte gestern gerad zu uns, dass Heidelberg halt sehr viel neues und auch gutes ha, was als Studie läuft! Daher glaube ich, habt ihr dort einen sehr zuverlässigen Ansprechpartner gefunden! Was genau ist das denn mit der Impfung? Ich habe auch schon öfter darüber gelesen, habe aber das Gefühl, das es dort unterschiedliche Methoden gibt!?
Unser Doc meinte nämlich gerad, dass das nur in den USA läuft! Das war glaube ich die Studie mit diesem bestimmten Gen was man haben muss...
Also falls du was raugefunden hast, würd ich mich freuen, wenn du es mir mal kurz mailst!
Du hast geschrieben, dass es deinem Freund sehr gut geht! Unsere Ärzte sind total begeistert das mein dad trotz der vielen Probleme so ungalublich fit ist! Und die sagen eigentlich alle einstimmig, dass das die beste Medizin ist, denn dann kann ich tun was ich will und genese am besten. Klar ist das keien Garantien das nichts weg, aber wenn es einem gut geht, ist das Immunsystem fit und kann dem Krebs bestimmt besser trotzen, als wenn man schon geschwächt ist! (Meine persönlich Meinung...)
Unser Strahlenmann meinte: Wenn man die Kraft und den Willen hat, gegen den Tumor zu kämpfen dann ist das sozusagen die halbe Miete, was das Gesundwerden anbetrifft!
Ach und unser MRT war ganz gut! Sind zwar zwei Stellen zu sehen, wo etwas sitzt, aber es konnte ja nciht alles entfernt werden und dann hatten wir auch noch 4 Wochen Verzögerung, bevor wir mit der Therapie anfangeben konnten. Daher hatte ich schlechtere Neuigkeiten erwartet. Es ist sogar etwas verschwunden, was nach der letzten OP plötzlich zu sehen war :o)
Unser Doc war sehr zufrieden und meinte sogar, man könnte evtl. darüber nachdenken, die zwei Stellen nochmal zu operieren, müsste hier aber ganz genau das Für und Wieder abwägen, da der Turmor ja am Stammhirn sitzt...
Ggf. käme aber auch das Gamma Knife in Betracht. Sind aber alles noch Gedanken und erstmal wollen wir nun auch genießen und dann das zweite MRT abwarten. Werde mich in der Zwischenzeit mit den Studien und Co beschäftigen und evtl. andere Alternativen suchen, wenn der Fall der Fälle eintritt und ein Rezidiv zu sehen ist!
Ich wünsche dir und deinem Partner alles alles GUTE!!!!!!!!!
LG NIna
Liebe Nina,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zu dem guten MRT! Das gibt natürlich neuen Mut für die nächsten Schritte! Auf jeden Fall solltet ihr die Zeit jetzt genießen und auch mal was Erfreuliches machen. Das denke ich bei uns so oft, dass man sich so intensiv mit der Krankheit beschäftigt, dass man irgendwie gar nicht zum LEBEN kommt...
Heute habe ich lange mit der Praxis von Dr. Neßelhut aus Duderstadt telefoniert. Dort kann man das Tumorgewebe hinschicken und den "Impfstoff" mit den dendritischen Zellen herstellen lassen. Hab aber heute auch ne Mail vom Krebsinformationsdienst bekommen, in der sie schreiben, man soll in dieser Angelegenheit lieber an Studien teilnehmen, weil die besser kontrolliert sind usw.
Bei Dr. Neßelhut kann man die Leistung privat beziehen. Dafür ist 1 x 1 cm Tumorgewebe nötig. Von den gesetzlichen Kassen wird es nicht bezahlt, bei den privaten muss es abgeklärt werden. Allein für das Einschicken und Aufbewahren des Gewebes bezahlt man schon mal 500 €, für die gesamten Impfungen dann nochmal ca. 14.000 €.
Wir werden jetzt das Gewebe erstmal vorsichtshalber hinschicken, um uns die Möglichkeit offen zu halten. Genaueres wollen wir aber lieber noch mit Prof. Wick absprechen, vielleicht gibt es ja wirklich auch Studien, die für uns in Frage kommen.
Schreibst du mir mal deine Mail-Adresse? Dann kann ich dir die Mail der Praxis mal weiterleiten (da sind auch einige Forschungsergebnisse im Anhang dabei).
Alles Gute für euch!
LG Tery
Hey Tery,
hab die ein private Mitteilung geschickt!
Du hast recht, dein eigentliches Leben wird vom der Diagnose beherrscht! Aber so schwer wie es auch ist, ich probiere trotzdem, auch andere Sachen zu machen. Aber man ertappt sich immer wieder dabei, das man an etwas rumgrübelt was mit dem GLIO zu tun hat....
Ich würe auch nochmal mit Dr, Wick sprechen. Mach dich doch mal schlau, welche Studien es bei euch gibt und dann nimmst du dir deine Unterlagen mal mit zu eurem Doc!
Für euch zwei auch alles gute und vorallem einen schönen Abend!
LG Nina
Tery, wie war die OP?
Drück euch die Daumen und denk an euch!!
Nina
Hey...
gestern war ich im Krankenhaus um meinen Freund zu besuchen. Die OP hat ca. 5 1/2 Stunden gedauert und er hat sie gut überstanden! Er war auch schon nachmittags ansprechbar, konnte sich (wenn auch schwach) bewegen, sehen und auch schon kleine Scherze machen. Da ist mir natürlich erstmal ein riesiger Stein vom Herzen gefallen. Auf dem Kopf hatte er einen großen helmartigen Verband. Mal schauen wie das MRT aussieht. Er hatte sich kurz vor der OP nun doch gegen die Wafer entschieden (hätte ich glaub ich auch so gemacht wegen der Risiken). Das Tumormaterial für die dendritischen Zellen wurde von der Klinik eingepackt und an die entsprechende Stelle gesandt.
Soweit bin ich also erstmal dankbar und erleichtert!
Mensch das klingt doch erst sehr gut!
Ist heut gleich MRt und Besprechung?
Drücik euch ganz fest die Daumen!!!!
Liebe Grüße
Nina
Um ehrlich zu sein, weiß ich gar nicht, wann ihm das Ergebnis gesagt wird. Denke vielleicht bei der Visite? Ich glaub letztes Mal war das so, bin mir aber nicht mehr ganz sicher.
Auf jeden Fall wurde uns ja schon vorher gesagt, dass man nicht alles entfernen kann, da der Tumor in den Balken reingewachsen ist. Aber eben einen Großteil und das macht ja bei der enormen Größe des Tumors ziemlich viel aus.
Heute Nachmittag nach der Arbeit besuche ich ihn erstmal geich, vielleicht gibt es ja da schon was Neues!
Wie geht es deinem Papa jetzt??
Huhu,
na hattet ihr gestern noch Visite?? Ich hoffe es waren gute Neuigkeiten!?!?!?
Naja das man meist nicht zu 100% entfernen kann ist ja leider oft so :(
Aber davon lassen wir uns nicht unterkriegen. Hauptsache ist nun erstmal, dass dein Freund sich einigermaßen fühlt und schnell wieder ganz fit wird!!!!
Ich drück euch dafür ganz doll die Daumen.
Meinem Dad geht es ganz gut. Sie genießen ihren Urlaub und da es am WE ja ganz tolles Wetter geben soll, freuen sie sich schon auf "in der Sonne sitzen"! Aber trotzdem schwebt die Angst halt einfach mit.... Sie wird dein ständiger Begleiter und das macht uns allen zu schaffen!
Wir wollen uns nach ihrem Urlaub nochmal die Gamma Knife Bestrahlung näher angucken um zu sehen ob dies noch eine Option ist...
LG Nina
Hey...
war gestern wieder zur Besuchszeit.
Überraschung: Mein Freund kam uns bereits auf dem Gang entgegen,läuft also bereits wieder (wenn auch langsam). Die Fäden sind ebenfalls bereits gezogen.
Der Chefarzt sei wohl gestern bei ihm gewesen und habe gesagt, dass die OP gut verlaufen sei. Man habe einen zweiten Zugang eröffnet (zweiter Schnitt oben auf dem Kopf), um besser heranzukommen. Insgesamt habe er soviel herausgenommen, wie für ihn vertretbar schien; aber eben insgesamt mehr als er eigentlich geplant hatte. Na immerhin!
Nun werden wir erstmal sehen, dass er sich gut erholt. Ich hoffe mal, dass er am Freitag vielleicht heim darf! Heute hat er Geburtstag.
Hallo Tery
Schön zu hören, dass es deinem Freund so gut geht.
Toll.
Richte ihm allerbeste Grüße aus dem Forum zum Geburtstag aus.
so, *mal stimmung verbreite*
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.....:::: klimper ::::.....
happy Birthday to You
Gruß Fips2
Na habt ihr schön Geburtstag gefeiert? Ich hoffe doch, auch wenn ihr wohl leider nur mit Saft anstoßen konntet :D
Das dein Freund schon wieder fleißig am laufen ist, klingt doch super!
ich hoffe, dass er die OP- Nachwehen schnell weg steckt!
Liebste Grüße
Nina
Vielen Dank für den Geburtstagsgruß! :)
Leider muss er nun doch bis Montag noch in der Klinik bleiben. Irgendein Blutwert stimmt nicht, da bekommt er nun einmal am Tag eine Infusion :(
Hatte mich so drauf gefreut, ihn am WE dahein zu haben...
LG Tery
Na klar hast du dich gefreut, aber sicher ist sicher! Und dann klappt es bestimmt am nächsten WE!!!!!!!
Geht es ihm denn, trotz dem Blutwert der nicht richtig will, gut?
Wünsche dir und auch deinem Freund ein schönes Wochenende :o)
LG Nina
So...
seit gestern habe ich meinen Freund wieder daheim! Nun weiß ich auch genaueres über den Blutwert, der nicht stimmte: Es war wohl eine postoperative Infektion, die mit den Infusionen behandelt werden musste.
Ansonsten ist er wieder ganz fit. Kümmert sich um den Haushalt und geht viel mit unserem Hund spazieren. Nun müssen wir sehen, wie es weitergeht. Geplant ist ja die Avastin-Therapie. Und dann haben wir auch das Tumorgewebe zu der Praxisgemeinschaft geschickt, wo der dendritische Zell-Impfstoff hergestellt wird. Ob wir das tatsächlich machen, weiß ich auch noch nicht, hängt wohl auch davon ab, ob es die Versicherung übernimmt oder nicht...
Was macht dein Papa?
Hey Tery,
wo macht ihr denn die Immuntherapie mit den dendritische Zellen??
Wir haben über das Thema mit der Uni Klinik in Münster gesprochen und die haben uns gesagt, dass es momentan kein Geldgeber gibt der dieses Projekt finanziell unterstützt. Laut Dr. Grauer wird die Therapie in Deutschland überhaupt nicht angeboten. Er hat uns deswegen an eine Klinik in Belgien verwiesen.
Bin nun ein wenig irritiert, habt ihr schon eine Zusagen von einer Praxis für diese Therapieform?
Hey Tery, mensch dann hat der Hund ja auch gleih schön Bewegung ;D
Nein mal ernsthaft! Super das es deinem Freund so gut geht! Na und
dann drücken wir doch mal die Daumen dass der Blutwert auch bald wieder
oben mitspielt...
Mein Dad verweilt gerad an der Nordsee und müsste genau jetzt im Schwimmbad sein
mit meiner Mum :o)
Habe gerad ne Mail von dr. Bundschuh bekommen (Gamma Knife), der mir sagte, dass
sie die Art von Bestrahlung meist nicht bei GLIO machen und vorallem nicht wenn er
am Stammhirn sitzt :'(
Hab aber nochmal genau nachgefragt mit der Bitte, dass er sich unsere Unterlagen mal
genau anschaut. Hatte nämlich nur per Mail angefragt...
Ansonsten ist alles beim alten! Das WE mit meinen Eltern war super, wenn auch manchmal
ein wenig traurig.... Aber gut das gehört zu der bes... Situation wohl einfach dazu!
Wenn ihr was Neues wisst, dann meld dich...
LG Nina
Hallo Pino11
Ich interessiere mich sehr fuer Immuntherapie und habe diesen Uebersichtsartikel (siehe unten) von einen Arbeitsgruppe in Belgien gefunden. Was Dich und andere hier im Forum interessieren wird ist die Aussage:
Zitat "In our institution, a combined phase I/II cohort comparison trial in which patients with GBM were treated with autologous tumor-lysate loaded DC, has recently been completed [73]. Promising results from this study now warrant a randomized clinical trial. Moreover, the synergistic concept of DC therapy and Treg depletion that was extensively elaborated in the GL261 model will now be introduced in clinical practice in a phase I/II trial in Würzbürg (Germany) in the context of the HGG-Immuno network."
Das heisst uebersetzt, dass das synergistische Konzept von dendritischen Zellen (DCs) und Treg reduzierung in eine Klinische Studie Phase I/II in Wuerzburg getestet wird. In wieweit diese Studie in Planung ist oder schon angelaufen, das weiss ich nicht, es ist auf jeden Fall sehr interessant und ein Hoffnungsschimmer fuer alle die nach weiteren Therapiemoeglichkeiten suchen. Vielleicht kann Dr. Van Gool neahere Information zu dieser Studie geben. Seine email Adresse ist in dem Artikel angegeben.
Treg: sind Zellen, die das Immunsystem negative beeinflussen und immer mehr ist man der Ansicht, dass die Immunstimulierung mit der Unterbindung der negativen Einfluesse/Regulatoren auf das Immunsystem gekoppelt werden sollte
Experimental immunotherapy for malignant glioma: lessons from two decades of research in the GL261 model.
Maes W, Van Gool SW.
Cancer Immunol Immunother. 2011 Feb;60(2):153-60. Epub 2010 Dec 1. Review.
Lg,
carpediem
Hey carpediem,
habe vor ein paar Tagen bereits kontakt mit Dr van Gool aufgenommen. Wir sollen aber erst prüfen ob vielleicht doch noch operiert werden kann bevor er prüfen will ob mein Dad an seiner Studie teilnehmen kann.
Werde vielleicht noch einmal die Klinik in Würzburg anschreiben, danke für den Tip :)
Schönen Abend noch
Hallo Pino,
also ich hatte wegen der Immuntherapie einfach mal im Internet nachgegoogelt und war auf auf das Institut für Tumortherapie in Duderstadt gestoßen. Da bei uns die Zeit hinsichtlich der bevorstehenden OP drängte, haben wir Info-Material angefordert und einen Teil des entnommenen Gewebes dort hingesandt. Dort wird das gewebe untersucht und zunächst konserviert. Wenn wir uns dann für eine Therapie mit dendritischen Zellen entscheiden, belaufen sich die Kosten auf ca. 14.000 € sagte man uns. Wie gesagt, ich dachte, erstmal machen und somit die Möglichkeit offenhalten. Werden aber die Sache nachmal mit Prof. Wick (Heidelberg) besprechen. Ist ja auch ne Menge Geld und eben keine Studie sondern einfach eine Privatleistung. Hatte auch schon gelesen, dass die Studienteilnahme auf jeden Fall besser ist. Aber da hatte ich Angst, vielleicht so schnell in keine rein zu kommen.
Wenn du mir deine Mail-Adresse mal schreibst, leiste ich dir die Info-Mail von denen mal weiter! Dann kannst du dir ein Bild davon machen und mich würde auch mal die Meinung von anderen dazu interessieren!
LG tery
Hey Tery,
was machen die Blutwerte?
Habt ihr euch schon entschieden was ihr nun weiter macht bezogen auf die Therapie??
Wie geht es deinem Freund?
LG nina
So...will mich mal wieder melden mit den neuesten niederschlagenden Nachrichten :(
Meinem Freund geht es inzwischen ganz gut. Er ist nach wie vor fit, fährt Fahrrad, geht mit dem Hund raus usw. Das war der positive Teil.
Heute waren wir zum Gespräch in unserer Klinik. Erster Schock: Bei der Op wurden nur etwa 60-70% des Tumors entfernt. Vor allem die Randzonen waren zu gefährlich zu entfernen - wo das doch genau die gefährlichen aktiven Zellen laut PET sind.
Jedenfalls wurde uns nun eine intensivierte Temodal-Therapie im Schema 7/7 empfohlen, mit dem Zusatz (zweiter Schock): Die Wahrscheinlichkeit, dass das wirkt, ist auch eher gering. (Weil MGMT-Status negativ ist und es bisher ja auch nicht half.)
Habe nochmal nach Avastin gefragt, weil ich inzwischen mehrfach gehört hab, dass es wirklich die letzte Option sein sollte. So hat es uns heute auch unser Prof. bestätigt. Nach seinen Erfahrungen bisher hat das Medikament nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Es hat zwar für eine gewisse Zeit das Tumorwachstum verhindert, allerdings kommt es danach zu einer "Explosion" des Tumors, d.h. der Krankheitsfortschritt wird dadurch extrem beschleunigt, sodass es nicht möglich ist, nach Avastin noch mit irgendetwas anderem zu behandeln. Kein schöner Gedanke.
So haben wir uns entschieden, dass wir jetzt Temodal wieder versuchen, engmaschige MRTs machen, und wenn sich herausstellen sollte, dass der Tumor weiterwächst, dann erst auf Avastin zurückgreifen.
Zufrieden bin ich damit ganz und gar nicht. Eher am Verzweifeln. Warum nur gibt es kein Mittel gegen diesen Scheiß-Tumor!
Wir werden zusätzlich zum Temodal noch die dendritische Zellimpfung durchführen lassen. Und wahrscheinlich auch Hyperthermie. Ich hoffe und bete, dass ein Wunder geschieht und dieser Versuch diesmal hilft!
Hallo Tery,
ich drücke euch die Daumen. Meine Kinder (11 und 12 Jahre alt) haben auch beide einen Glioblastom. Während bei meiner Tochter der ganze Tumor entfernt werden konnte und nach Bestrahlung und Chemo nicht mehr sichtbar ist hat mein Sohn bereits nach 5 Monaten ein Rezidiv entwickelt.
Es wurde dann nochmals operiert. Jetzt wird er in Belgien behandelt bei Prof. van Gool über den Erfolg kann ich leider noch nichts sagen, da mein Sohn erst die erste Sprizte erhalten hat. Dort werden allerdings auch Studien für Erwachsene (Erst- und Zweittherapie) gemacht. Klingt alles ganz vielversprechend und wir klammern uns an diesen Strohhalm.
Heute mittag hat meine Tochter Kontroll-MRT und ich hoffe und bete, dass der Zustand unverändert ist.
LG
Jannopeter
Hallo Jannopeter,
für das MRT drücke ich alle Daumen und auch für Deinen Sohn, dass die neue Therapie anschlägt.
LG Eva
Hey...
hab gerade mal nach langer Zeit ins Forum reingesehen und eure letzten Beiträge gelesen!
Inzwischen ist so vieles passiert: Bald nach der 2. OP meines Freundes (und unter intensivierter Temodal-Therapie) hat sich herausgestellt, dass der Tumor wieder wächst, diesmal an 2 anderen "Enden", aber wenigstens an keinem neuen Herd.
Nach dem Hirntumor-Tag in Berlin haben wir uns an Prof. Vogel gewandt, der jetzt an der Meoclinic tätig ist. Seine Empfehlung war eine radikale 3. OP, um (viel) mehr als bisher vom Tumor zu erwischen. Nur 2 Monate nach OP Nummer 2 war das natürlich erstmal eine harte Entscheidung. Letztlich haben wir uns für die OP entschieden, die dann auch gut verlaufen ist. Danach soll dann mit Hypericin weiterbehandelt werden (Laif 600), da das Temodal ja gar nicht geholfen hat. Leider ist es jetzt aber zu Komplikationen in der Wundheilung gekommen; der Liquor ist mehrmals durch die Naht aus dem Kopf "herausgelaufen". Im Moment nimmt er Tabletten um die Liquorproduktion zu hemmen, damit die Wunde erstmal richtig zusammenwachsen kann. Ich hoffe, wir kriegen das jetzt in den Griff! Denn erst dann kann er das Kortison reduzieren und mit Laif 600 beginnen!
@jannopeter: Zu Prof. van Gool hatten wir auch Kontakt aufgenommen! Leider konnte mein Freund bei der Studie nicht mitmachen, das nach der 2. OP zuviel Tumor drin gelassen wurde :( Ich drück euch aber ganz fest die Daumen, dass die Therapie hilft!! Und auch fürs MRT alles Gute!
Hallo, Terry,
man auf der einen Seite toll, dass die OP gut verlaufen ist. Aber das mit der Heilungsstörung ist natürlich richtiger Mist!
Hatten wir ja ebenfalls, aber verusacht durch Krankenhauserreger!
Wie geht es ihm denn sonst so? Keine Ausfälle oder ähnliches?
Ich drück euch die Daumen, dass die Wunde schnell verheilt und ihr mit der neuen Chemo anfangen könnt!!!!
Liebe Grüße
Nina
Schön, dass die OP ohne Ausfälle verlief. Bei uns gibt es momentan zum Glück nur positive Nachrichten:
1. das MRT meiner Tochter hat wieder keinen Tumor ergeben, die Bestrahlungsränder verblassen sogar immer weiter
2. mein Sohn hat notfallmäßig ein MRT bekommen und dabei haben wir dann zufällig erfahren, dass der Tumor zum Stillstand gekommen ist. Seit der OP vor 8 Wochen ist er nicht mehr gewachsen. Ob dies bereits Erfolge der Immuntherapie bei Prof. van Gool sind, weiß ich nicht.
Liebe Grüße
Jannopeter
Hallo Jannopeter,
es tut so gut, diese Nachrichten zu lesen. Ich freue mich mit euch und wünsche weiterhin nur gute Ergebnisse.
LG Eva
:)
Ich glaube die Immuntherapie wirkt. Mein Sohn blüht regelrecht auf. Er klettert wieder auf Spielplätzen und wird auch sonst wieder viel lebhafter. An den Tagen nach der Immuntherapie ist er immer ganz fertig - er sagt dann nur jetzt müssen wieder meine Immunzellen gegen den Tumor kämpfen. Er stellt sich seine Leukozyten als kleine weiße Körperchen vor, die jetzt als Krankenwagen (gehen sich auch gute Zellen kaputt), als schwer bewaffnete Männchen (die machen die Glio-Zellen kaputt) und als THW (Aufräumarbeit) vor die da nun durch seinen Kopf huschen.
Seine ANgst verschwindet zusehens. Ich bete dass ich noch viele glücklichen Tage mit meinen beiden Kindern erleben darf.
Gruß
Jannopeter
Das wünsche ich euch auch von ganzem Herzen!
Liebe Grüsse
Fragezeichen
Ich drücke Euch auch die Daumen von ganzem Herzen!!! Aber Dein Sohn stellt sich das bildlich wirklich gut vor - freut mich, dass es ihm zwischendurch gut geht!
Liebe Grüße
Hallo Jannopeter,
auch ich drücke die Daumen, dass es so gut weitergeht. Ich habe oft mit meinen Fresszellen geredet, dass sie alles Gute von mir bekommen und dafür den ungebetenen Gast zerstören müssen. Sie haben auf mich gehört.
LG Eva
Bei allem Verständnis für Verärgerung.
Beleidigungen und Unterstellungen gegen Ärzte und Kliniken, egal ob begründet oder unbegründet, werden hier im Forum grundsätztlich nicht geduldet.
Ursprünglicher Text an Admin gemeldet.
Gelbe Karte.
Gruß Mod
"Nach dem Hirntumor-Tag in Berlin haben wir uns an Prof. Vogel gewandt, der jetzt an der Meoclinic tätig ist. Seine Empfehlung war eine radikale 3. OP, um (viel) mehr als bisher vom Tumor zu erwischen... Leider ist es jetzt aber zu Komplikationen in der Wundheilung gekommen; der Liquor ist mehrmals durch die Naht aus dem Kopf "herausgelaufen". Im Moment nimmt er Tabletten um die Liquorproduktion zu hemmen, damit die Wunde erstmal richtig zusammenwachsen kann..."
Guten Morgen,
ich weiß zwar nicht, was hier nun nicht sichtbar ist, aber ich probier´s trotzdem mal...
Bist du "wütend" wegen der Wundheilstörung? Oder was genau ist der Grund, für die gelöschte Aussage?
Was die Wundheilstörung betrifft... Bei uns und auch hier im Forum sind viele Menschen mit dem Problem anzutreffen. Mein Dad musste immer wieder ins Krankenhaus, wurde punktiert, operiert und Co! Zu guter letzt kam dann noch die Hirnhautentzündung dazu, die dann im Juni eine weitere OP nach sich zog! Nun sind auch die Folgen behoben und wir LEBEN!!!!!
LG Nina