Seit Ende Jänner wissen wir, dass mein Vater leider auch ein Glioblastom hat. :-[
Er ist 64 Jahre und es begann nach Weihnachten mit Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Verwirrung, bis er plötzlich nicht mehr richtig schreiben/tippen konnte. Er wurde sofort zur Neurologie geschickt und es wurde rechts ein Tumor gefunden.
Mit Cortison war sein Zustand schnell wieder "fast normal" und am 28.1. wurde er mittels 5-ALA-Methode operiert. Laut Chirurgen konnte alles floureszierende Gewebe entfernt werden und wir waren alle überglücklich, dass keine Einschränkungen zurückblieben. Da mein Bruder Mediziner ist, sind wir gleich vom Schlimmsten ausgegangen und es hat sich leider bewahrheitet, es war ein Glio IV.
Derzeit wartet er auf die Bestrahlung/Chemo, da er in letzter Sekunde auch noch seine Zahnprobleme behandelt hat und es zu Verzögerungen kommt.
Auch nimmt er an der CENTRIC-Studie teil, wir wissen aber noch nicht, ob er das Medikament bekommt oder nicht. Wir wissen aber, dass er die methylierte Form des MGMT-Gens hat und sind guter Hoffnung, dass daher die Chemo gut anschlägt.
Derzeit geht es ihm super, er arbeitet auch noch teilweise und hat nur leichte Seh- und Konzentrationsprobleme. Cortison wurde gleich nach dem KH-Aufenthalt abgesetzt.
Ich lese jetzt sehr viel zu dem Thema, vor allem bezüglich alternativer Methoden, aber wenn man das im Krankenhaus anspricht (Aloe Vera, Weihrauch, etc.) wird man fast ausgelacht. Die Strahlenärztin meinte, wenn, dann nach der Behandlung... Und keine Antioxidantien (Vit. C, Selen,...) zur Bestrahlung denn das wirkt kontra-produktiv. Und Immunsystem wird nicht durch die Kopf-Bestrahlung beeinflußt, daher sind hier unterstützende Dinge nicht notwendig. Auch hat er wegen der Studie unterschrieben, keine anderen Medis einzunehmen, könnte man da Weihrauch "heimlich" einnehmen?
Anfang März hat er einen Termin bei einer komplementären Ärztin - bin schon neugierig was die dazu meint (eigentlich ist er selbst da ja eher skeptisch, aber bei dem Ernst der Lage geht er sogar dort hin).
Ich finde es toll, hier als Angehöriger Erfahrungen auszutauschen und Tipps und Hilfe zu bekommen.
Gruß
illi
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Hallo illi
Willkommen im Forum erst ein mal.
Wenn dein Vater an einer Studie teilnimmt und dazu einen Vertrag unterzeichnet hat, sollte er tunlichst keine Medikamente heimlich dazu nehmen. Im Schlimmsten Falle könnte er oder die Angehörigen, in Regress genommen werden, falls deswegen die Studie unbrauchbar wird. Solche Studien kosten sehr viel Geld.
Also dahingehend würde ich mal Abstand davon nehmen. Zumindest so lange er an der Studie teilnimmt.
Besprecht die Sache noch mal mit deinem Medizierbruder. Er wird da sicher nähere rechtliche Auskünfte geben können.
Ihr seid ja guter Hoffnung, dass die Chemo gut anschlägt. Ich würde jetzt erst mal darauf bauen.
Gruß und igB
Fips2
Hallo Fips
Danke für die Rückmeldung.
Ich war damals nicht dabei und weiss nicht genau was er unterschrieben hat, werd ich mich noch schlau machen. Aber die Studie würde mind. 10 Monate gehen, bzw. bis zu einem Rezidiv, wobei man 2 mal wöchentlich Infusionen kriegt.
Ja, ist die Frage was da an zusätzlichen Maßnahmen dann erlaubt ist... Allerdings geht es um sein Leben, da sollte man ja alles ausschöpfen (dürfen)...
Naja, mal schauen wie das alles jetzt anläuft.
Gruß
illi
Hallo illi,
nach meiner Diagnose (Juni 2004) habe ich nur Aloe Vera Gel eingenommen. Vorher hatte ich einen Oberarzt, der Tumorbiologe ist, gefragt. Mit den anderen zusätzlichen Mitteln habe ich erst zwei Jahre später angefangen. Gut wäre meiner Meinung nach viel Bewegung an der frischen Luft, möglichst keinen Stress und aktiv bleiben.
Eine erfolgreiche Therapie und alles Gute wünscht
Eva
Zitat von: illi am 23. Februar 2011, 20:26:53
Ja, ist die Frage was da an zusätzlichen Maßnahmen dann erlaubt ist... Allerdings geht es um sein Leben, da sollte man ja alles ausschöpfen (dürfen)...
Klar sollte man das machen und auch dürfen. Aber man muss halt mit den Ärzten besprechen, ob diese zusätzlichen Medikamenteneinnahmen die Therapie und Studie nachteilig, auch im Sinne des Studienprotokolls, beeinflussen kann, bzw. er als Proband dann ausgeschlossen werden müsste.
Wenn die Wirkung der Medikamente sich gegenseitig beeinflussen ist die Auswertung wissenschaftlich wertlos. Man kann dann ja nicht mehr nachvollziehen was der ursächliche Grund für den Verlauf der Erkrankung des Patienten war.
Wie gesagt. Wenn's hinterher raus kommt,dass der Patient manipuliert hat ,ist Ärger sicherlich vorprogrammiert.
Ich sag's mal ganz flapsig: Dusch mich, aber mach mich nicht mehr nass als ich will.
Ich muss hier schon im Vorhinein mir Gedanken machen, ob ich mich den Vorgaben beuge und teilnehme, oder mein eigenes Ding, mit allen Freiheiten machen will, dabei aber auf die Chance der neuen Therapie verzichte.
Beides zusammen geht nicht.
Sicher kann ein Proband eine weitere Teilnahme ablehnen. Da muss man aber schauen was hierzu im Vertrag steht. Die Studienbetreiber haben ja schon gewisse Investitionen geleistet.
Meine Frau hat auch an einer Studie als erste Patientin in Deutschland teilgenommen und bis zur Teilnahme war's ein recht weiter Weg. Es wäre viel Geld, das darin steckte, durch einen Studienabbruch durch den Patienten,unwiederbringlich verloren gewesen. Hier war dann die Standhaftigkeit der bisherigen Therapiemitarbeit der ausschlagende Punkt zur Teilnahme zugelassen zu werden. Wackelkandidaten kann man dazu nicht brauchen.
Sie hat es aber bis heute nicht bereut daran teilgenommen und standhaft gebelieben zu sein. Auch wenn es manchmal schwer war.
Ob es die richtige Entscheidung war, weis man eh erst hinterher. Egal was man tut. Eine Entscheidungshilfe kann euch leider Niemand dazu geben.
Ich würde, wenn's die Entscheidung des Patienten war, ihm die Teilnahme nicht in Frage stellen, da er dann in Zweifel kommt. Diese Zweifel können sich u.U. dann nachteiliger auswirken, als alles was ihr mit den Alternativen gut machen könnt. Das hängt mit der seelischen Verfassung zusammen. Der Glaube an die Therapie und Vertrauen in den behandelnden Arzt/Klinik macht einen Großteil der Heilungschancen aus.
Das ist anhand von eindeutigen Studien und Datenerhebungen nachgewiesen.
Eher akzeptieren und den Patienten in seiner Entscheidung moralisch unterstützen,statt verunsichern.
Wie gesagt. Das ist meine persönliche Einstellung dazu.
Ich wünsche euch, dass im Nachhinein die Entscheidung, egal wie ihr,oder euer Vater sie trifft, sich am Ende,wie bei meiner Frau, als die für ihn Sinnvollste herausstellt.
Gruß Fips2
Heute wurde entschieden, dass mein Vater das neue Medikament Cilengitide im Rahmen der Studie bekommen wird! ;D
Jetzt geht es dann endlich los mit der Therapie, hoffentlich verträgt er das alles gut!
Gruß
illi
Hey Illi,
sag mal, wie lang dauert die Studie eigentlich?
Ich hoffe, sonst ist bei euch alles gut!?
Liebe Grüße
Nina
Hallo Nina
Heute hat die erste Infusion mit dem neuen Medikament begonnen - da waren alle (einschließlich dem Arzt) ganz aufgeregt, wie er es verträgt. War kein Problem! :)
Jetzt kriegt er immer Montag und Donnerstag die Infusion, und nächsten Montag startet parallel die Strahlen und Temodal-Therapie.
Die Studie heißt CENTRIC und wird bei neu diagnistiziertem Glioblastom mit methyliertem MGMT-Promoter angewendet. Die Infusionen mit Cilengitide sind eigentlich für 18 Monate vorgesehen, bzw. bis ein Rezidiv auftaucht.
bei euch auch alles okay?
gruß
illi
Hey illi,
das sind doch super Neuigkeiten! Ich hoffe, dass das ab jetzt immer so ist :)
Läuft die Bestrahlung und Temodal-Chemo dann auch über 6 Wochen? Mit wieviel Gray wird denn die Besrahlung durchgeführt und wieviel mg Chemo bekommt er denn täglich?
Dann gehört dein Dad als zu den Leuten (ein drittel wenn mich nicht alles täuscht), die dieses ominöse MGMT Gen haben?? War doch so, oder? Ich meine mich zu errinern, das ich darüber gelesen hab.
Es ärgert mich, dass wir bei uns trotz MHH Hannover und INI Zentrum nich so richtige Studien haben... Wo läuft den die Studie bei euch?
Ansonsten ist alles soweit gut, Außer das mein Pap´s sih gerad beschwert, das er so faul ist :o) Alleridngs hat er auch gerad ne Stunde Holz geschleppt und so! Dann darf er auch faul sein wie ich finde :o)
Liebe Grüße
Nina
Die erste Woche "Dreifach"-Therapie ist fast vorbei und meinem Vater geht es sehr gut, er darf sogar (mit ärztlicher Erlaubnis!) kurze Strecken mit dem Auto fahren.
Er klagt nur über Verstopfung (weiß jemand Rat?).
Er bekommt 140mg Temodal, die Bestrahlung ist glaub ich mit der Höchstdosis, wie üblich und zusätzlich eben seine Studien-Infusionen.
Außerdem nimmt er ein Enzym-Medikament (in Einverständnis mit dem Onkologen), dass die Nebenwirkungen verringern soll. Wir sind alle sehr zufrieden mit dem derzeitigen Verlauf und hoffen auf lange Zeit in der sich das nicht ändert! :)
Was uns allerdings auch auffällt, ist dass er seine Aggressionen jetzt viel mehr rauslässt, was ja nicht immer schlecht sein muss...Grad heute hat er sich am Telefon bei jemandem beschwert und er meinte selbst - früher hätte er das nie gemacht.
Im KH wurde er jetzt auf eine Glioblastom-Selbsthilfegruppe angesprochen, da wird er dann auch teilnehmen (der totale Terminstress ;)).
Wünsche euch auch allen das Beste
illi
Zur Stuhlregulierung ist am gesündesten Flohsamenschalen einzunehmen.
Die wirken gleichsam bei Verstopfung und Durchfall.
Näheres findest du hier:
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html
Günstigste Quelle die ich bis jetzt für den Bezug gefunden habe ist die "Apotheke im Rott" in Mannheim.(Kg 11 Euro war der Preis der letzten Bestellung vor einem Jahr) Diese Apotheke beliefert viele Morbus-Crohn erkrankte Patienten mit Flohsamen und Weihrauch, welche in der Crohn-Ambulanz der Uni-Klinik Mannheim in Behandlung sind.
Gruß Fips2
Hey illi,
suoper das es deinem Dad so gut geht!
Das mit dem Auto fahren ist ja klasse. Darf ich meinem garnichr erzählen, der würd nämlich auch so gern wieder :o)
Also mein Dad hatte ebenfalls (allerdings schlimme) Verstopfungen und hat dann jeden Tag ein Glas Wasser mit Movicol bekommen.
Ist ein Mittel aus der Apotheke und auch nicht rezepftpflichtig... Hat super geholfen. Seit dem war alles wieder o.k.!
Das mit den "Aggressionen" ist scheinbar einfach so! Auch mein Dad geht nun schlneller in die Luft bzw. ist auch näher am Wasser gebaut!
Gefühle erlebt man scheinbar intensiver und wie du schon sagst... Its ja nicht immer unbedingt schlecht!
Es hält sich auch alles noch im Rahmen. Er wird jetzt nicht ausfällig o.ä. sondern ist dann immer mit der gesamten Sachen unufrieden...
ich wünsch dir ein schönes Wochenende!
LG Nina
Möchte auch wieder von uns berichten.
Leider geht es meinem Vater jetzt in der 4. Bestrahlungswoche nicht so gut. :(
Er ist stark verkühlt bzw. meinte der Arzt es könnte eine starke Allergie sein (was er noch nie im Leben hatte...), sein Augen ganz rot und jetzt hat er sein Gehör testen lassen: das rechte Ohr (auf Bestrahlungsseite!) hört viel schlechter als füher (links war er schon immer etwas schwerhörig). Kann das von der Bestrahlung kommen und sich wieder zurückbilden??
Blutwerte sind immer okay, auch sonst war er immer viel unterwegs und liess sich nichts anmerken.
gruß
illi
Hallo illi,
mist das es deinem Dad nicht gut geht!
Das mit dem Gehör kann gut möglich sein. Die Gehhörschnecke verknöchert durch die Bestrahlung. Bei manchen eher wie bei anderen. Kann aber auch genauso einen anderen Grund haben.
Wenn es sich um ein Verknöcherung handelt, wird sich dies leider nicht zurück bilden! Grds. kann soetwas operiert werden, allerdinsg kenne ich dies Verfahren nur von Kindern...
Aber ist sein Gehör denn wirklich sooo schlecht? Klar zieht eine solche Therapie oft Folgen nach sich, aber vieles darf man einfach nicht zu eng betrachten....
Ich wünsch euch alles Gute!
LG NIna
Hallo Illi,
ich hab gelesen, das ihr heut MRT habt.
Wie ist es gelaufen? Ich hoffe ihr habt gute Ergebnisse!!
Wie geht´s deinem Dad und deiner Familie?
Liebe Grüße
Nina
Hallo Nina
Danke der Nachfrage!
Ja, heute hatte er MRT, mein Bruder war mit und angeblich war das Ergebnis gut - kein Ödem aber irgendwas kontrastmittel-aufnehmendes war schon zu sehen... Da wurde aber schon vorher von den Ärzten gesagt, dass oft im ersten MRT was zu sehen ist, wegen OP und Bestrahlung, und dass man erst danach "wirkliche" Ergebnisse im Vergleich kriegen kann. Da weiss ich nicht so genau, was ich davon halten soll... ???
Aber morgen hat er Geburtstag und meine Eltern (mit meiner Schwester als Chauffeurin ;)) fahren 9 Tage nach Rumänien auf Urlaub (war schon vor der Erkrankung gebucht und niiiemals hätte ich gedacht, dass er fahren kann!). Also soweit geht es ganz gut, obwohl mein Vater immer dünner und irgendwie "grauer" wird. :( Er hat jetzt einen Hörapparat, mit dem es etwas besser geht, und er sieht verschwommen, sodass er keine Bücher lesen kann. Also ein "Altern" im Zeitraffer, so kommt es mir vor.
Für Juni habe ich mit meiner Familie (ich hab 3,5 jährige Zwillinge ;)) einen Italien-Campingurlaub geplant, da wollen meine Eltern dann auch einige Tage dabeisein, also Pläne gibt es genug.
Ich wünsche euch auch das Beste und lieben Gruß
illi
Hey Illi,
die Aussage der Ärzte stimmt wohl leider... Haben sie auch auf dem Hirntumortag gesagt!
Aber klingt doch erstmal aber super! Glückwunsch :o)
Hattet ihr einen schönen Geburtsatg??Und nu hast du Mutti und Vati in den Urlaub geshcikt? Ich hoffe sie haben eine tolle Zeit!
Liebe Grüße
Nina
Bei uns gibt es tolle Neuigkeiten, das zweite MRT zeigt keine Veränderung zum ersten nach der OP/Chemo/Bestrahlung.
Bei unseren paar gemeinsamen Urlaubstagen in Italien merkte man zwar ein starkes Nachlassen des Orientierungssinnes (früher hat uns unser Vater immer überall herumgeführt...) und er hat stark abgenommen (ist wiederum gut für die Diabetes ;)), aber zuhause geht es gut, er arbeitet weiterhin teilweise, fährt kurze Strecken Auto, und, und, und.
Also keine Beschwerden von unserer Seite! ;D
gruß an alle
illi
Hallo illi,
das sind sehr schöne Nachrichten. Ich freue mich mit Euch und wünsche weiterhin nur gute Ergebnisse.
LG Eva
Hey illi,
ich gratuliere zu dem guten MRT!!! Weiter so....
Ich drück euch die Daumen!!! Und was den Orientierungssin angeht.... War bei uns auch so, aber
das wuppt man schnell mit weg. Das es deinem Dad so gut geht, freut mcih sehr!
Weiterhin solche guten News bitte :)
Nina
Prima Illi, dass sind gute Nachrichten!
Hallo
bei uns fängt der Albtraum nun leider wieder von vorne an. :'(
Das heutige MRT zeigte einen neuen, ca. 3 cm großen Tumor angrenzend an den alten. Nun hieß es, es wäre schon beim letzten MRT etwas zu sehen gewesen, aber ohne KM-Aufnahme... Nach kurzem Ärger darüber sind wir uns einig, dass wir so die letzten Wochen besser genießen konnten, als wenn wir es gewusst hätten.
Am Do gibt es die nächste Besprechung.
Meine Eltern haben einen Venedig-Kurzurlaub Anfang September gebucht - mein Vater meint das will er auf jeden Fall noch machen, wie es weitergeht wissen wir nicht.
Es haut einen ganz schön nieder, da man für seine Lieben natürlich immer das Beste hofft... :( Die Studie mit Cilengitide ist damit natürlich zu Ende und ob Temodal weitergeht, keine Ahnung...
ach je, so schreckliche Nachrichten an so einem schönen Tag. :'(
gruß illi
Liebe illi,
das tut mir so Leid und ich hoffe mit Dir, dass am Donnerstag eine brauchbare Lösung gefunden wird.
LG Eva
Hallo Illi,
es tut mir so leid das ich diese schlechte Nachrichten bekommen habt!
Ich hoffe das Gespräch bringt euch gute Neuigkeiten!
Es wäre schön, wenn die Venedigtour stattfinden kann! Das sind diese besonderen Momente, die man ewig behält....
Meld dich, wenn dir danach ist!
Nina
Hallo wiedermal,
gestern war also die OP, wieder mit diesem 5-ALA-Floureszenzmarker und einem Monitoring, um auszuschließen dass wichtige Areale verletzt werden. Ich weiß noch nicht wieviel vom Tumor entfernt werden konnte.
Es geht meinem Vater aber echt gut, er will am liebsten schon aus dem Bett springen, was die Ärzte aber noch verbieten. ;)
Wie vorhergesagt sind links sein Sehfeld und Arm und Bein etwas eingeschränkt, er bekommt Physiotherapie und darf angeblich Montag schon nachhaus.
Trotzdem liegt es so in der Luft, dass es jederzeit wiederkommen kann und jetzt nicht einfach alles gut wird - ev. kann er nie mehr Autofahren (was ihm sooo wichtig ist!). Da knabbern wir grad alle ziemlich dran und die Euphorie nach der letzten OP ist auch bei ihm nicht zu spüren. Aber damit müssen wir uns wohl alle irgendwie abfinden... :(
Ich glaube er wird weiterhin Temodal bekommen, sonst hab ich noch keine Vorschläge der Ärzte gehört.
Es ist echt eine furchtbare Krankheit...wie man den Menschen, den man kennt, Stück für Stück verliert :'( :'( :'(
heute trauriger
gruß
illi
Hallo Illi,
mein Mann hatte auch nach 7 Monaten ein Rezidiv, was operativ entfernt werden konnte, es ging ihm nach der OP auch ziemlich schnell wieder gut. Das alles ist schon fast 2 Jahre her.
Er durfte dann aber auch kein Auto mehr fahren. Mein Mann ist von Beruf KfZ Mechaniker und war einige Jahr Rettungswagenfahrer, ist also immer leidenschaftlich gerne Auto gefahren, dass war für ihn das schlimmste was man ihm antun konnte. Ich weiss noch, wie es die Ärzte ihm gesagt haben. Er hat sich sofort umgedreht und wollte mit niemanden mer reden. Für mich, unsere Töchter oder Schwiegersöhne, war dann jede Fahrt mit ihm, nur noch Stress.
Seit ca. 2 Monaten hat er ausgetrauert. Von Rolf Zykowski gibt es ein Kinderlied, "Mein Platz im Auto ist hinten". Das singt er jetzt immer mit einem lächeln mit. Ich will damit sagen, es ist ganz ganz schwer hart zu bleiben und ihn nicht fahren zu lassen, es muss aber sein. Mir hat es jedes mal fast das Herz zerrissen, es hat sich aber gelohnt durchzuhalten. Wir waren am WE gerade ca 500 km unterwegs und er nimmt mich jedes mal in den Arm und lobt mich, dass ich gut gefahren bin. In diesen Momenten könnte ich nur heulen, aber vor Freude. Es tut immer noch weh, weil dieser Tumor ihm einfach viel zu viel weg genommen hat.Ich hasse dieses Monster dafür.
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.
LG Hase
LÖiebe Illi, liebe Häsin, auch mein Mann leidet darunter, dass er nicht mehr Auto fahren darf. Er hat dies vor allem im Urlaub leidenschaftlich geliebt, je kurviger und bergiger umso schöner. Er denk jetzt immer noch, er kann fahren, vor allem auch deshalb, weil er ausser den zwei Anfällen jeweils direkt nach den Operationen keine Anfälle mehr hatte. Aber ich muss hier hart bleiben. Waren vor kurzen in einem Supermarkt, er ist dermaßen eng an den Regalen vorbeigefahren, dass ich Angst hatte, er räumt die Regale ab. Wenn wir notgedrungen unterwegs sind, sagt er zwar nichts, aber ich weiß, dass er meinen Fahrstil nicht schätzt. Aber ich denke, das ist das kleinste Problem. Mit dem kann man leben. Fahrt weiter vorsichtig und ohne Unfälle! Marianne
Ja das nicht mehr Auto fahren dürfen/ können ist immer wieder Thema. Meinen Dad hat es ebenfalls echt hart getroffen. Er war auch Mechaniker, allerdings Landmaschinen und vorher Kfz, aber somit auch immer unterwegs. Seinen heißgeliebten BMW + Wohnwagen haben wir nun verkauft da meine Mum mit dem großen Geschütz nicht los wollte.
Nun haben wir ein Wohnmobil was die Mutti fahren muss. Es ist schwer für ihn, zumal er ja nichteinmal eine Probefahrt machen durfte >:(
Aber auch er lobt sie immer wieder, weil die das Geschütz so locker fahren kann. Naja aber wie schon gesagt, es ist zwar schwer für die Männer, aber bei dieser Krankheit ein eher kleineres Problem...
LG Nina
Hi mhibra,
Willkommen im Club. Bei uns entscheidet es sich Ende September.
Es fällt meinem Mann auch schwer nicht fahren zu dürfen ( vorallem die Bevormundung ). :'(
Kennst Du das Sprichwort SOWEIT DIE FÜßE TRAGEN? :D ;D
Respekt vor Ninas Mum. So ein Schlachtschiff könnte ich nicht fahren.
Aber Übung macht dem Meister.
GLG Gitte 1711
Bei uns gab es heute unglaubliche Neuigkeiten: Die Histologie sagt es war kein Tumor sondern eine Nekrose, die durch die Bestrahlung entstanden ist... ??? :D ???
Kennt sich da jemand aus???
Hätte mein Vater gar nicht operiert werden müssen (was ihm ja doch einige Einschränkungen brachte...)? Oder wächst so etwas weiter und drückt auf wichtige Areale im Gehirn?
Seine Studie geht jetzt auch wieder weiter, da ja kein Rezidiv eingetreten ist. Beim Gespräch mit dem Arzt war leider nur meine Mutter mit (die sich mit der Ärzte-Sprache nicht so auskennt) und jetzt sind wir alle sehr verwirrt, was das Ganze zu bedeuten hat...
verwirrte Grüße
illi
Hallo Illi,
Eine Nekrose bedeutet Gewebstod ( absterben von Gewebe oder Organbezirken)
kann von der Strahlenbehandlung kommen. Mach Dich nicht verrückt.
Sei froh daß es kein neuer Tumor ist.
Wünsche Euch weiterhin nur gute Befunde.
GLG Gitte 1711
Hallo Illi,
ich kenne mich da zwar nicht aus, aber ich denke, dass alles was drückt und raus ist aus dem Kopf, kann nur gut sein.
Welche Ausfälle sind denn bei Deinem Vater aufgetreten?
LG Hase
Gut, dass es kein neuer Tumor ist!!! M.E. hätte er aber tatsächlich nicht operiert werden müssen! Haben die Ärzte vorher ein PET gemacht? Das ist ein spezielles MRT, das zeigt, ob eine hohe Stoowechselaktivität vorliegt, was ein Anzeichen für einen aktiven Tumor ist.
LG
Ich glaube es wurde nur normales MRT gemacht... ???
Seine Einschränkungen sind leicht: aber er hat eine Sehfeldeinschränkung links, da läuft er öfters wo dagegen und die linke Hand/Fuß sollen trainiert werden damit sie wieder ganz einsatzfähig sind (ist aber nur wenig zu bemerken). Die OP ist ja auch noch nicht lange her.
Aber es wurde vorher gesagt, dass der "Tumor" schon zum Sehnerv drückt und die Ärzte wunderten sich dass er nichts merkt. Wir freuen uns natürlich sehr, dass es kein Tumor war ;D, aber trotzdem etwas merkwürdig die Sache...
lg illi
Hallo illi,
sieh es so: die Nekrose ist jetzt entfernt und kann keinen Ärger mehr machen. Mein Professor war die ersten Jahre auch nicht sicher, ob es Tumorgewebe oder Nekrose war. Er vermutete Nekrose, aber sicher war er erst nach Jahren. Das ist auf dem MRT nicht so leicht zu erkennen und er ist sehr kompetent.
Ein FET-PET wäre wohl sinnvoll gewesen, aber jetzt ist es so gekommen und wer weiß wozu es gut ist. Entscheidend ist dass es kein Tumor war.
LG Eva
Hall Illi,
ersteinmal freu ich mich, dass es deinem Dad gut geht! Und vorallem das es KEIN Tumor ist!
Allerdings ist es sehr ärgerlich, dass die OP stattgefunden hat, weil man auf den Bilder nicht erkennen konnte das es kein Tumor ist.
Auf dem letzten Hirntumortag wurde diese Problematik auch angesprochen. Mittels FET Pet kann soetwas wohl ausgeschlossen werden, Aber viele Kliniken verfügen über diese neuartige Bildgebung leider noch nicht. Deinem Dad hätte es eine OP ersparen können....
Aber Hauptsache: Kein Rezidiv! Über alles anderen brauch man sich nun eh keinen Kopf merh machen, denn der Eingriff ist bereits gelaufen!
Ich wünshce deinem dad ganz, ganz schnelle Genesung :)
LG Nina
Bei uns sieht es momentan so aus:
Mein Vater ist derzeit für 4 Wochen auf Reha, was ihm gut tut, er kann wieder ohne Geländer Treppen steigen, ist beweglicher und seine Sehfeldeinschränkung ist angeblich auch nicht sehr stark. Das Thema Autofahren wurde allerdings noch nicht angesprochen. :-\
Die Studie mit den Infusionen und Temodal geht weiter und wir sind guter Dinge, dass wir doch noch einige Zeit zusammen vor uns haben. ;D
Trotzdem knabbert er (und wir) daran, dass die OP eigentlich nicht notwendig gewesen wäre... :-[
Aber natürlich überwiegt die Freude dass es ihm immer besser geht.
gruß
illi
Huhu Illi,
na das klingt doch zuversichtlich....
Diese OP Sache war natürlich Mist. Aber leider lässte sich das nicht ungeschehen machen.
Daher weiter nach vorn Blicken und los!!!
Schön das dein Dad wieder mehr allein kann! Ohne Gelände Treppen, das hört sich doch gut an!
Sonst alles gut!?
Liebste Grüße aus dem hohen Norden!!
Nina
Jetzt hat die Kopfwunde zu eitern begonnen, die Ärzte geben halt Betaisodona drauf.
Aber jetzt, so lange nach der OP?
Was könnte man da noch machen, irgendwelche Tees oder Hausmittel?
MRT hat es auch wieder gegeben, der Onkologe meinte es sind KM-aufnehmende Stellen an den OP-Rändern, die aber von der "Pseudoprogression" kommen können. Und es wurde wieder bestätigt, dass die OP unbedingt notwendig war, um die Nekrose zu entfernen... ???
Langsam denkt mein Vater dran, seine Arbeit zu reduzieren und Autofahren ist natürlich auch kein Thema.
Ich hab derzeit aber ein komisches "Normal"-Gefühl, da ich von Pseudoprogressionen gelesen habe, die eigentlich gute Prognosen haben (3 Jahre ;D) und denke daher nicht mehr Tag und Nacht an diesen Schicksalsschlag. Das ganze Jahr über hatte ich schon Angst vor Weihnachten, wie es ihm bis dahin wohl gehen wird, und jetzt sieht es eigentlich ganz gut aus. :)
wünsche Euch allen hier nur das Beste und bin so froh Euch für einen Austausch zu haben
gruß, illi
Ich kann Dir das Aloe Vera Emergency Spray / "Notfall"-Spray empfehlen. Mir hatte das sehr geholfen, nach der 1. OP eiterte das auch und ich habe das mit dem Spray in Griff bekommen. Und das gleiche habe ich auch von einer Bekannten erfahren. Es hat bewährte Kräuter wie die Calendula, Schafgarbe, Salbei-Extrakt. Es legt sich wie ein Schutzfilm auf die beanspruchte Haut, kühlt und beruhigt.
Die trügerische Ruhe ist bei uns schon wieder vorbei :-[ - mein Vater ist mit seiner entzündeten Wunde im KH und wird morgen operiet, vermutlich wird ihm ein Stück Knochen entfernt werden.
Da ich hier im Forum schon öfter solche Fälle gelesen habe, bin ich nicht so schockiert, wie meine Eltern.
Ich hoffe es geht alles gut und wir haben wenigstens dann wiede Ruhe!
herzlicher gruß
illi
Oh je, dann toi toi toi für die OP morgen!!!
LG
Carola
Hallo
die OP ist vorbei und es wurde wirklich das Knochenstück entfernt. :( Es heißt, er wird einen Helm bekommen, für 6 Monate... :o Kennt das jemand?
Ich muss sagen, dass es mich jetzt wieder mehr wurmt, dass die letzte OP überhaupt gemacht wurde. Wenn ich sicher wäre, dass sie notwendig war, würde ich die jetzigen Schwierigkeiten als notwendiges Übel ansehen, aber sonst?? Kennt sich jemand aus, wo in Österreich es diese FET-PET Untersuchung gegeben hätte? Und wie sicher man dann erkannt hätte, dass es kein Tumor war? Wer könnte einem da Rat geben (wir sind in Graz)? Hier am LKH wird natürlich gesagt, es war wichtig die Nekrose zu entfernen... ???
So ein Mist, das Ganze!!!
gruß
illi
Hallo Illi,
man was muss ich hier von euchlesen.
Das ist ja ein riesiger Mist!
Also bei meinem Dad wurden 2 Deckel aus der Schädelsplatte entfernt, nachdem die Wunde
nicht heilen wollte (Viren....). Die Stellen waren jeweils ca. 3*3cm groß. Vielleicht auch nur 2,5*2,5.
Danach ist alles wunderbar verheilt und wir hatten keinerlei Probleme mehr! Du kannst zwar leicht sehen, dass die Haut dort ein wenig eingefallen ist, aber man sieht es auch nicht unbedingt auf den ersten Blick, wenn man es nicht weiß. Einen Helm hat mein Dad nicht. Haben wir damals mit unserem Doc drüber gesprochen, aber er meine es bestände keine Notwendigkeit. Klar, wenn er sich nun an diesen zwei stellen mal soooo unglücklich stößt, dann wäre das fatal. Aber dann müsste er ja schon genau mit der Stelle gegen einen Ast, Nagel o.ä. laufen! Naja und davon gehen wir einfach mal nicht aus.
Wenn er zu Haus rumarbeitet, dann hat er immer ei Cap auf, was ein wenig schützt. Und das hat bis dato immer ausgereicht!!!
Bei anderen Patienten wird nach einiger Zeit Knochenzement o.ä. eingefüllt in die fehlende Stelle. Einerseits aus Sicherheitsgründen und auch aus kosmetischen Gründen. Naja das Problem ist, bedeutet noch ein eOP, Fremdkörper der Probleme bereiten könnte und die Ärzte haben es zwar nicht so gesagt, aber das ist wohl der Hauptgrund: die Krankheit hat so eine be.. Prognose, das es nicht gemacht wird!
Hart aber so mehr oder weniger wird es wohl sein!
Aber bei uns haut es zum Glück auch so hin und von daher ist das alles in Ordnung.
Bei euch ist es doppelter Mist. Eine "unnötige" Op und dann solche Folgen...
Wie geht es denn deinem Dad nach der Geschichte??
Drück dich!
Drücke Dich auch!
Kann Di leider nicht sagen, wo Du in Österreich das PET hättest machen lassen können, aber Dein Papa kann sich doch auch in Deutschlad behandeln lassen oder? Würde mal in München ein Anfrage stellen. Ein PET zeigt m.E. eine Tendenz des Tumors. Es zeigt Stoffwehcselumsätze und gibt Dir tendenziell eine Aussage zur Materie, die untersucht wird. Eine NEkrose dürfte dann ja eigentlich gar keinen Stoffwechsel haben oder? D.h. man hätte das vielleicht sogar erkennen können. Ist aber mein laienhafter Erklärungsversuch. Solltest wirklich nochmal in einer Klinik oder Uni nachfragen.
Muss mich wieder Mal hier melden.
Jetzt hat mein Papa zwei Tage bei mir verbracht, da meine Mutter einen Kurzurlaub machte - und ich bin ziemlich beunruhigt über seinen Zustand. :-\
Ich muß zugeben, dass ich meine Mutter meist nicht so ernst genommen habe, wenn sie übervorsichtig oder genervt war, da er bei Kurzbesuchen oder Telefonaten recht normal wirkte.
Aber er weiss eigentlich kaum welcher Wochentag ist, und Tasche Packen ist für ihn allein unmöglich. Er verstreut alles in der Wohnung und vergisst in Sekunden wo was liegt...Und das Messer in seiner linken Hand hält er oft falsch herum.
Trotzdem war er fast immer allein unterwegs - ins KH (er kriegt zum Glück wieder seine Infusionen bei der Studie), in die Stadt,...das schafft er schon. Er hat ja auch seine Arbeit noch nicht beendet.
Aber es ist so schwierig, das mitanzusehen und auch geduldig zu bleiben.
Bald gibt es wieder ein MRT, ich hoffe es sieht gut aus...Wegen den ganzen Problemen gab es ja eine lange Chemo-Pause.
nachdenklicher gruß
illi
Heute war ich mit meinem Vater bei der Komplemantär-Ärztin und wir sind darauf zu sprechen gekommen, was er jetzt, nach der Reha, auf die er sehr gut angesprochen hat, zuhause tun kann um seinen Zustand zu verbessern.
Sie meinte es gibt CDs mit denen man die Konzentration und geistigen Fähigkeiten trainieren kann.
Arbeitet hier jemand mit sowas? Oder gibt es Bücher die hier passend sind? Wäre dankbar für Tipps, wie man die Gehirnfunktionen wieder etwas auf Vordermann bringen kann. ;)
lg
illi
Hallo illi,
benutzt Dein Vater den PC? Dann könnte er Gehirnjogging machen, z.B. http://www.onmeda.de/ratgeber/gehirnjogging/gedaechtnistrainer/index.htm, http://www.netdoktor.de/Service/Gehirnjogging/, http://spiele.rtl.de/rtl-spiele/gehirnmarathon-8030.html oder http://www.mental-aktiv.de/mental-aktiv/Mentaltraining/Ubungen-online.php.
Ich wünsche Deinem Vater viel Erfolg und alles Gute.
LG Eva
Huhu Illi,
also ich weiß das meine Eltern eine solche bzw ähnliche CD haben. Sie stammt von einer Osteopathin ist aber zur Zeit noch nicht auf dem freien Markt zu erhalten.
Meine Eltern machen das bereits seit knapp einem Jahr und meinem Dad scheint es zu helfen. Von daher ist sowas bestimmt immer gut. Training schadet ja bekanntlich nicht.
Wie geht es denn deinem Dad jetzt?
LG Nina
Hab schon lang nichts mehr hier gescherieben, da es mit meinem Vater eigentlich ganz gut gelaufen ist.
Letzte Woche Di war MRT und es ist leider ein "dunkler" Fleck aufgefallen, der sich jetzt nach 2 PET-Untersuchungen wahrscheinlich als Rezidiv herausgestellt hat. :(
Am Do gibt es eine Besprechung über die weitere Vorgehensweise... :-\
Man hofft immer, dass es noch einige Zeit gut geht...
gruß
illi
Hallo illi,
oh Mist. Das tut mir leid....
Nimmt dein Dad noch durchgängig Chemo?
Ich drück euch für Donnerstag die Daumen!
Wir haben morgen MRT und ich befürchte irgendwie das auch bei uns schlechte Neuigkeiten kommen werden. Es geht ihm zwar blendend, aber seine Nase funktioniert momentan ausgesprochen gut und das war damals VOR der Diagnose auch so.... :'(
Meld dich wenn du magst.
Nina
Hi Nina
Nein, Temodal hat er nur 6 Zyklen gekriegt, aber die Infusion für die Studie war durchgehend. Da wird jetzt wohl wirklich Schluß sein, wenn ein Progress aufgetreten ist (hat er aber immerhin ca. 14 Monate bekommen).
Daher hoffe ich, dass sie erstmal wieder Chemo vorschlagen und nicht gleich wieder operieren wollen - wird ja doch immer ein Stück Hirn mitgeschnitten... :-[ Und eigentlich geht es ihm sehr gut, arbeitet immer noch teilweise (was er aber jetzt an den Nagel hängen will...) und gönnt sich wenig Ruhe.
Naja, mal sehen was der Donnerstag bringt.
Euch das beste Ergebnis für morgen!!!!
lg illi
Hallo Illi,
Es tut mir leid für euch, solche Ergebnisse wünscht man sich bei Gott nicht.
Drück euch für Donnerstag die Daumen, das eine gute Therapie für deinen Dad gefunden wird.
LG Maxi
Liebe illi,
ich schließe mich Maxi an.
LG Eva
Liebe illi,
tut mir leid für Euch, ich schließe mich Maxi und Eva an.
Liebe Grüße Gitte 1711
Liebe Illi,
ich schließe mich meinen Vorschreibern an, tut mir wirklich sehr leid für Euch.
Drück Euch für morgen ganz fest die Daumen.
Viele lieben Grüße
Tanja
Aaalso, bei uns sieht es so aus:
ein Rezidiv mit ca. 1x2,5 cm hat sich im OP-Bereich gebildet. :-[
Da mein Vater ja keinen Knochendeckel hat und es im Bereich des alten OP-Weges liegt, wird eine OP vorgeschlagen. Und falls KM-aufnehmende Bereiche übrigbleiben, soll rebestrahlt werden und intensive Temodalgabe.
Genauso hab ich es mir eigentlich gedacht und alle Ärzte sind der Meiung man soll froh sein, wenn eine OP möglich ist. Welche zusätzlichen Ausfälle dann dazukommen, kann keiner vorhersagen, aber in dem Bereich liegt das konstruktive Denken. Mein Vater kann z.B. kein Fünfeck mehr nachzeichnen (als Architekt!). Ist schon wieder alles sehr niederschmetternd :'(, obwohl man ja wieder froh sein muss, dass z.B nicht mehrere Herde aufgetreten sind.
Jetzt sind wir wieder da, wo wir Ende August waren, nur dass es diesmal ein gesichertes Rezidiv ist. Und die Studie ist nun auch endgültig zu Ende.
Jetzt sind noch 2 Wochen "Pause", da seine letzte Infusion wieder zu Wundheilungsstörungen führen könnte, dann wird die OP Anfang Mai sein.
Man will es nicht wahrhaben, dass die "ruhigen Zeiten" vorbei sein sollen...
grüße
illi
Übermorgen wird mein Papa operiert. Die Ärzte sind ganz guter Dinge, dass es zu keinen weiteren Ausfällen kommen wird und weil er die letzten 2 OPs gut überstanden hat. Auch ich bin nicht übermäßig beunruhigt und hoffe, wir gewinnen damit wieder ein bisschen "unbeschwertere" Zeiten.
lg
illi
Liebe Illi,
ich drücke Euch fest die Daumen, dass die Op gut läuft und Ihr damit noch eine weitereZeit unbelastet zusammen verbringen könnt.
LG
Carola
Liebe Illi!
Ohne Worte!!!Ich wünsche euch das ihr zeit gewinnt
von herzen Andrea
Also, mein Papa hat die OP am Freitag sehr gut geschafft! ;D
Heute hatte er MRT und die frohe Botschaft lautet: keine KM-Aufnahme mehr! Er ist schon wieder mobil und darf wahrscheinlich am Mittwoch nachhause.
Jetzt wurde ihm auch ein Titannetz für den fehlenden Knochendeckel eingesetzt - eine Sorge weniger, dass er sich den Kopf blöd anstößt.
Jetzt geht Temodal wieder los. Ich hab ja einen kleinen Verdacht, dass das Absetzen zum Rezidiv geführt haben könnte. Der Onkologe sagte dazu: Es gibt keine Anhaltspunkte dass eine längere Temodalgabe als 6 mal einen positiven Einfluß hat...
Am Donnerstag ist sein 66. Geburtstag, heute meinte er zu mir, dass er nicht damit gerechnet hat noch 66 zu werden... :-[
liebe Grüße
illi
Liebe Illi!
Das freut mich wirklich sehr für Euch! Super, dass dein Dad alles gut überstanden hat und die ersten MRT Bilder so positiv ausfallen! Macht weiter so!
Viele liebe Grüße
Britta
Liebe Illi,
herzlichen Glückwunsch für das gute Ergebnis. Es gibt unterschiedliche Meinungen der Ärzte über die Anzahl der Zyklen. Bei mir haben -Gottseidank- sechs gereicht.
Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und einen wunderschönen morgigen Geburtstag.
LG Eva
Liebe Illi,
das freut mich sehr für Euch, das Dein Vater die OP gut überstanden hat und die MRT Bilder so positiv ausfallen. Drück Euch die Daumen, das es Deinem Vater noch sehr lange gut geht.
Viele lieben Grüße
Tanja
Möchte mich meinen Vorrednern anschließen und drücke die Daumen für eine weitere Erholung von der OP und einen schönen Geburtstag wünsch ich Euch.
Carola
;D Es ist unglaublich, aber heute haben wir erfahren dass es sich wieder um eine Nekrose und nicht um Tumorgewebe gehandelt hat! ;D
Wir freuen uns so, auch wenn die Denkleistung wieder etwas mehr eingeschränkt ist. Der Onkologe hat mir glaubhaft versichert, dass selbst die PET-Untersuchung kein eindeutiges Ergebnis gebracht hat und man erst bei der Untersuchung des Gewebes Klarheit bekommt. Eine Nekrose wird nämlich nach einiger Zeit auch wieder von Blutgefäßen durchwachsen, was man dann auf den Bildern sieht.
Er darf wieder auf Rehabilitation fahren und bekommt keine Medikamente, da er "tumorfrei" ist! ;D
glg
illi
Liebe Illi,
Das hört sich doch super an, das Dein Vater nur eine Nekrose hat :) Freut mich für Euch.
Drück Euch ganz fest die Daumen, das er lange Tumorfrei bleibt.
Viele lieben Grüße
Tanja
Oh Illi,
wie toll ist das denn!!!
Ich freue mich so für Euch. Ich drücke die Daumen, dass Dein Vater sich gut erholt und die Reha-Massnahme greift.
LG
Carola
Hurra, das freut mich sehr!!! Herzlichen Glückwunsch :)
Danke, dass ihr euch mitfreut, auch wenn es bei einigen Angehörigen nicht so toll aussieht. :'(
Unser Onkologe meinte, dass der Verlauf von dem methylierten MGMT-Promotor bei meinem Vater abhängt. Unklar ist natürlich wieder, ob die OP nötig war. Aber ich sehe es so, besser Klarheit als mit einer Ungewissheit leben, ob es jetzt ein echtes Rezidiv ist oder nicht. Und wir finden sogar, dass jetzt einige Fähigkeiten wieder verbessert sind, z.B. die Beweglichkeit der linken Hand.
lg illi
Hallo wiedermal,
bei uns gibt es wieder Aufregung - das MRT letzte Woche hat angeblich leichtes Wachstum im OP-Rand gezeigt, jetzt schlägt der Onkologe Avastin vor... :o
Meine Familie ist aber eindeutig der Meinung, dass es sich wieder um eine Nekrose handeln wird, bei beiden letzten OPs wurde ja nur nekrotisches Gewebe gefunden (in dem Hirn-Bereich!)! Ausserdem wurde bis jetzt auch immer gesagt dass das erste MRT nach der OP keine Aussagekraft hat...
Mein Vater ist nach der letzten OP schon sehr viel stärker eingeschränkt und eine weitere OP kommt sicher nicht in Frage, aber ob man jetzt sofort (wieder ohne PET-Untersuchung!) Avastin geben soll??? Hat ja auch Nebenwirkungen und ist ja sozusagen die letzte Möglichkeit... Ich wäre ja für Abwarten bis zum nächsten MRT.
Oder Mal eine zweite Meinung einholen? (in Österreich)
Ich vertraue dem Onkologen schon gar nicht mehr... ::)
Was meinen die Erfahrenen hier?
lg
illi
Liebe Illi,
ich würde mir noch eine Zweit Meinung einholen. Falls es wirklich nur eine Nekrose ist, wer das Avastin ja eh überflüssig. Und ich habe von den Avastin auch schon schlechte Sachen gehört.
Viele lieben Grüße
Tanja
Hallo Illi!
Habe ich richtig gelesen,die OP war im Mai?Lg.Anderle
Ja, Ende Mai war die OP, dann anschliessend REHA, die leider nicht so gut angeschlagen hat wie letztes Mal.
Er ist beim Gehen sehr unsicher (schon manchmal gefallen) und gedächtnismäßig sehr eingeschränkt, deshalb sind wir einig dass es keine weitere OP geben wird.
Jetzt gehen wir Freitags nochmal hin um Fragen abzuklären, er würde nämlich nächste Woche schon das Avastin bekommen.
Ich denke mir halt, das sollte man für die letzte Möglichkeit aufheben und nicht jetzt schon "verpulvern".
Man könnte doch auch Temodal wieder probieren, da er ja nie einen "resistenten" Tumor hatte.
Bin nun allerdings auch über die Aussage gestolpert, dass Avastin gegen Nekrose hilft ( http://www.springermedizin.de/bevacizumab-als-behandlungsmoeglichkeit-bei-strahleninduzierter-radionekrose/336218.html )- hat das schon jemand gehört? Ist ja sicher auch nicht gut wenn sich die Nekrose ausbreitet...
Ich weiß einfach nicht, was jetzt das Beste ist... :-\
lg illi
Hallo Illi,
nun, beim Glio hat man ja nun mal leider nicht alle Zeit der Welt. Wenn er schon Einschränkungen hat, würde ich mit dem Avastin nicht warten, bis sie noch mehr geworden sind, denn es ist nicht gesagt, dass diese sich zurückbilden.
Der Tumor meines Mannes ist mit Avastin zurückgegangen. Wie lange das anhält... keine Ahnung.
Bei ihm hat sich der Beginn der Therapie sehr lange hingezögert, sodass der Tumor immer noch mehr Schaden anrichten konnte in Bezug auf seine Ausfallerscheinungen. Ich bin der Meinung, hätte man zeitig begonnen, wäre ihm das erspart geblieben... bzw. erst später gekommen. Aber auch die Ärzte sind sich nicht einig über den richtigen Zeitpunkt.
Ich an euerer Stelle würde mir eine Zweitmeinung holen und wenn es denn sein soll, den Beginn der Therapie nicht hinauszögern.
Ich wünsche Euch ein Händchen für die richtige Entscheidung
Pem
Bei ihm sind die Einschränkungen eher aufgrund der beiden (unnötigen??) OPs - aber es wurde immer gesagt, erst die OP kann wirklich zeigen ob es Tumor ist oder nicht. Wenig Infos hab ich auch prinzipiell zur Nekrose - ob die sich neu bildet und auch das Gehirn schwächt? Ob die weiterwächst und Einschränkungen hervorruft? Da kann uns der Onkologe auch immer wenig dazu sagen...
Aber ich hab grad etwas gegoogelt und gefunden, dass Avastin wirklich auch zur Bekämpfung der Nekrosen eingesetzt wird. Also werden wir wohl doch zustimmen...
lg illi
Hallo Illi!
Ich denke wenn die OP im Mai war ist,das MR schon Aussagekräftig ist.Ich würde das mit einem Neurochirurg besprechen,nicht mit einem Onkologen.
Auch ich würde nicht warten und mit Avastin beginnen.
Zweitmeinung würde ich mir dann holen,wenn ich das Gefühl hätte,meinem Neurochirurgen und Onkologen nicht völlig zu vertrauen.
Ich denke auch das man eben leider nur bei einer OP sieht was es wirklich ist.
Bis bald Anderle
Hallo illi,
ich würde ebendso wie anderle nicht zögern. Zeit um abzuwarten und zu gucken,was sich entwickelt haben wir bei dieser Erkrankung grds. nicht...
Könnte mir ebenfalls vorstellen,dass das MRT bereits Schlüsse ziehen lässt. Zumindestens war er bei uns so. Lediglich nach der Strahlentherapie wurde uns gesagt, kann das erste Bild "falsche Tatsachen" darstellen.
Würde auch den Weg über unseren Neurochirug gehen, denn dort ist das Vertrauen und der kennt den Patienten und die Theamtik. Abgesehen davpn kennt dieser (zumindestens ist das bei uns so) auch die onkologische Betreuung, Studien, Behanldungen und Co!
LG Nina
Danke für eure Antworten!
Bei uns wird mein Vater immer vom Neuroonkologen betreut, alle Besprechungen waren mit ihm. Nur vor den OPs gab es Aufklärungsgespräche mit den Chirurgen... ???
Wir werden uns morgen die Bilder zeigen lassen (haben meine Eltern in der Aufregung vergessen >:() und nochmals besprechen, und uns dann entscheiden.
lg illi
Heute war ich mit meinem Vater nochmals beim Onkologen - am OP-"Loch" hängt jetzt wieder so ein weißer Knödel, wie schon die letzten Male, leider gibt es auch eine sehr kleine neue Stelle weiter vorn. Der Onkologe kann eine Pseudoprogression (Nekrose) wieder nicht ausschließen, bietet uns aber das (sehr teure) Avastin an. Er meint, es hat auch keine wirklichen Konsequenzen, wenn wir wüssten was es genau ist, er würde immer Avastin vorschlagen.
Es geht also am Mittwoch schon los mit der ersten Infusion und wird mit Temodal kombiniert...
Ich hoffe das geht alles noch eine Weile gut - denn es ist jetzt mit den (wenigen) Einschränkungen schon manchmal etwas beschwerlich für uns...
lg illi
Bei meinem Vater geht es leider weiter bergab. :'(
Gestern ist er gestürzt und heute Nacht gleich nochmals - jetzt ist die Hand geschwollen und meine Eltern sind grad auf dem Weg ins KH. Er ist so schwindlig, hat er mir gestern gesagt, dass er nicht nach unten oder oben schauen kann. Laut meiner Mutter ist dieser Zustand aber manchmal auch besser.
Kann das ev mit dem Avastin zusammenhängen, das er letzten Mittwoch bekommen hat??
Ende Oktober ist MRT, dann werden wir wohl mehr wissen... :-\
lg illi
Mein Vater hat jetzt wohl seine ersten epilleptischen Anfälle gehabt. :'(
Das letzte MRT war eher erfreulich, kein Wachstum sondern sogar leichter
Rückgang.
Meine Eltern waren einige Tage bei meinem Bruder, als es ihm gestern plötzlich immer schlechter ging. Die linke Seite hat ganz ausgelassen und er musste erbrechen. Mein Bruder (Mediziner) ist sofort mit meinen Eltern losgefahren und in unser Krankenhaus. Auf Grund der Beschreibung meines Bruders hab ich gleich an Hirnblutung gedacht und meine Schwester auch zum KH bestellt - sie kamen um ca. 23Uhr dort an und mein Papa war nicht mehr ansprechbar. :'( Nach CT war klar, es gibt keine Blutung und kein starkes Ödem - also wahrscheinlich lang andauernder Anfall oder so. War ja jetzt Mal positiv.
Heute vormittag hat er sich erstaunlich schnell erholt, er konnte die linke Seite wieder bewegen, war ansprechbar und konnte sich auch noch etwas an die Autofahrt erinnern, dann setzt sein Gedächtnis aus. So waren wir nun alle guter Dinge, dass wir doch noch eine Zeit lang mit ihm verbringen können - nun die Hiobsbotschaft, dass er nach meinem Besuch (er hat geschlafen, also bin ich heimgegangen) wieder so einen Anfall hatte mit Halbseitenlähmung! :-[
Mein Bruder meint, dass Keppra nicht sofort wirkt, sondern einen gewissen Blutspiegel braucht, hoffentlich hilft es dann.
Werde jetzt dann nochmals zu ihm schauen, ob er aus dem Beruhigungsmittel wieder aufgewacht ist...
Meine Güte - man weiß im Hinterkopf, dass sowas sein kann, aber jetzt sind wir wieder alle ganz fertig...
traurige Grüße
illi
Liebe Illi,
ja man weiß es, aber irgendwie ist es dann doch jedesmal wie ein Faustschlag mitten in die (pardon) Fresse.
Ich wünsche euch, dass sich alles zum Guten wendet und euch die Zeit bleibt, die ihr euch so sehr wünscht.
Für alles Kommende viel Kraft und Zuversicht.
Lg,
Babsy
Danke, Babsy,
euch wünsche ich auch das beste für die jetzige Situation!
Gestern abend war ich noch bei meinem Vater und ausser etwas Verwirrtheit war er eigentlich wieder ganz gut drauf. Ob das mittags wirklich ein Anfall war, kann ich nicht sagen, damit haben wir noch wenig Erfahrung. Mit den Ärzten gab es auch noch kein genaueres Gespräch.
Heute ist er angeblich schon Mal aufgestanden, um aufs Klo zu gehen, als meine Mutter dort war. :)
Als sie jedoch nachmittags mit ihm telefonierte, hat er sich beschwert, dass ihn keiner besuchen kommt und warum sie nicht da war... ??? Also das Gedächtnis ist nicht ganz auf der Höhe...
Wer hat Erfahrung mit solchen Anfällen? Er hatte ja keine Krämpfe oder so, sondern sein Zustand hat sich innerhalb eines Tages immer mehr verschlechtert, bis er am abend gelähmt und unansprechbar war. Am nächsten Tag bekam er eine Cortison- und ein Keppra-Infusion. Heute hat er trotzdem Avastin bekommen...(Kann das zuviel sein???). Mit uns wurde da gar nichts abgesprochen... Wie funktioniert das mit dem Einstellen der Epi-Medikamente, wird das im KH gemacht oder zuhaus?
Können sich die Einschränkungen beim Gedächtnis und linke Seite wieder zurückbilden? In letzter Zeit ging es ja eigentlich ganz gut, vorgestern ist er sogar noch ganz wenig spazieren gegangen, bis sein linker Fuß nicht mehr funktionierte.
Mir scheint er im KH schon etwas abgeschrieben zu sein, liegt auf einem Palliativzimmer...
traurige Grüße
illi
Morgen kommt mein Vater nachhause - er kann kaum gehen und hat Windeln... :'( Nachts will er 100Mal aufstehen, um aufs Klo zu gehen, er hat sich sogar bei einem Fall den Kopf so verletzt, dass er genäht werden musste.
Meine Mutter lässt sich jetzt Mal von Pflegediensten beraten, wie die Zukunft aussehen könnte.
Es ist alles so unwirklich....
Ich kann keine Trauer in mir spüren - nur eine Art Unglaube, dass es wirklich soweit gekommen ist...
sehr trübe Grüße von
illi
hallo Illi,
ich wünsche euch allen viel, viel Kraft.
LG
Heike
Liebe Illi,
ich befürchte, wir machen gerade den gleichen Albtraum durch. Es tut mir wirklich sehr, sehr leid, sah doch bei Euch vor Kurzem alles noch recht gut aus. Leider scheint es momentan hier im Forum mehrere Verläufe zu geben, die denen unserer Väter ähneln. Was soll ich dir wünschen? Holt Euch die Hilfe, die ihr braucht und denkt auch immer mal wieder an Euch. Ich bin mittlerweile sehr demütig geworden, so dass ich sogar die Momente schätze, in denen ich mit meinem Vater vielleicht sogar beim Füttern eine innige Verbundenheit spüre. Und leider wird beim Verabschieden die Angst jedes mal größer, ich könnte ihn das letzte Mal lebend gesehen haben. Ich habe Angst.
Ich schicke dir ganz viel Mitgefühl und viel Kraft!
Liebe Grüße
Britta
Liebe Britta,
ja, den Verlauf bei deinem Vater hab ich auch immer mitgelesen...
Wie sehen denn seine MRTs jetzt aus? Bei euch gab es ja auch gute MRTs und immer schlechteren Allgemeinzustand. Meinst Du, das hat mit Avastin zu tun??? Hatte dein Vater Anfälle? Kriegt er Avastin immer noch?
Die Ärztin sagte mir gestern, sein Zustand könnte sich noch etwas bessern, wenn er sich vom Anfall erholt, aber sie kennt noch einen Fall, wo der Zustand unter Avastin immer schlechter wird und gute MRTs zu sehen sind... ??? Andererseits gibt es Patienten, die furchtbare MRTs haben und noch selbst zur Untersuchung kommen...
Am 6. Dezember soll mein Papa wieder Avastin bekommen.
lg illi
Liebe Illi,
mein Vater hat ca. 6 Avastininfusionen bekommen und das letzte MRT im August hat tatsächlich gezeigt, dass der Tumor kleiner geworden ist. Leider ist sein Zustand (unter Avastin?) immer desolater geworden, so dass man in kleinster Weise von einem Erfolg der Therapie sprechen konnte. Schließlich meinte dann auch der Onkologe, dass man die Therapie besser beenden solle, um zumindest noch ein wenig Lebensqualität zu erhalten. Leider ist davon nichts mehr übrig geblieben. Nein, Krampfanfälle sind bislang nicht aufgetreten. Dafür ist mein Vater komplett bettlägerig, linksseitig gelähmt und vermutlich erblindet, komplett inkontinent und kann sich noch nicht mal mehr alleine im Bett drehen. Es ist wirklich ein Trauerspiel, ihn so zu sehen. Er hat -verständlicherweise- seinen Lebenswillen verloren.
Ich habe keine Ahnung, warum es unter Avastin offenbar diese paradoxen Entwicklungen zu geben scheint. Konnte mir bislang auch Niemand wirklich erklären.
Viele liebe Grüße
Britta
Hallo Illi,
ich unterschreib mal bei Britta. Bei meinem Mann war es genauso. Super tolle MRTs und ein Allgemeinzustand, der seines Namens nicht mehr wert ist. Mein Mann hatte 9 Infusionen, bevor man abbrach um das Wenige, was noch ging, nicht auch noch zu zerstören. Wird trotzdem noch immer alles schlechter.
LG
Pem
Ich hab ja schon Mal wo gelesen, dass der Tumor auch unsichtbar (im MRT)weiterwachsen kann, vielleicht ist das eine Erklärung?
Bei meinem Vater waren es ja schon 2 Mal Nekrosen - da bin ich jetzt eigentlich auch davon ausgegangen, aber irgendwas macht den Zustand immer schlechter. Avastin probehalber anzusetzen ist wohl auch keine Option... ???
Heut hab ich schon mit ihm telefoniert, sie schaffen es zuhaus ihn vom Bett auf einen Sessel zu setzen, und heute hat er sich viel Gehen-Üben vorgenommen.
Andererseits wird gerade ein Rollator und ein Rollstuhl organisiert, Pflegebett wird wohl auch mal zu überlegen sein. Am Wochenende wird mein Bruder das Arbeitszimmer im Haus ausräumen, um für so ein Bett Platz zu haben.
Irgendwie hoffen wir halt alle nochmal auf eine Verbesserung, da ja jetzt diese "Anfallsserie" als Grund genannt wurde (und man sich davon wieder erholen kann)...
lg illi
Illi, es tut mir so leid was bei euch los ist...
Ob der Tumor unsichtbar weiterwachsen kann, weiß ich nicht. Aber es stimmt schon irgendwie, denn er ist nie weg, auch wenn man ihn nicht sehen kann.
Avastin zeigt scheinbar bei vielen starke Nebenwirkungen, vielleicht liegt es u.a. auch daran.
Aber ob absetzen hilft, keine Ahnung... Es ist zum ko....
Ich drück dich ganz fest.
Nina
Hallo ihr Lieben -
war heute bei meinen Eltern und der Zustand meines Vaters hat mich sehr gefreut! :D
Er saß den ganzen Nachmittag und hat immer wieder einige Gehversuche unternommen. Mein Bruder hat ihm nun ein Geländer bei den 2 Wohnzimmerstufen montiert, da kommt er mit etwas Hilfe doch tatsächlich hinauf! Das hat letzte Woche noch ganz anders ausgesehen...
Jetzt ist es nicht so tragisch, dass der bestellte Rollator noch nicht gekommen ist! ;D
lg illi
Guten Abend Illi,
das freut mich sehr, dass es deinem Vater ein wenig besesr geht und er sogar mit Hilfe ein paar Stufen überwinden kann.
Wieso ist denn der Rollator noch nicht geliefert worden? Wann habt ihr den denn geordert?`
Wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft!
LG
Heike
Heute hat der Onkologe mit meinem Bruder ( der Arzt ist) gesprochen: Er wird kein Avastin mehr geben, da es bei meinem Vater keinen Effekt hat. Angeblich wächst der Tumor (hab ich aber noch kein Bild gesehen, bzw. hat mir eine bekannte Ärztin gesagt, dass er am Bild gleich geblieben ist... ???) und er gibt meinem Vater noch 2 Monate... :'(
Sein Zustand zuhaus ist eigentlich gleichbleibend - er kann mit Mühe und Hilfe aufstehen, den Weg zum Klo einigermaßen allein bewältigen, im Sessel sitzen und viel schlafen.
Meine Mutter hat noch keinen Pflegedienst kontaktiert, auch wenn wir Kinder sie immer drängen, dass es sicher nicht besser wird und man sich vorbereiten soll. Leider ist ja das Haus absolut nicht behindertengerecht, da hilft auch der Rollator nicht viel und Rollstuhl ist noch keiner besorgt.
Gleichzeitig muß ich mich über meinen Vater ärgern, da er durch seine Krankheit kein bisschen herzlicher oder freundlicher seiner Familie gegenüber geworden ist. Ich weiß dass es für ihn schwer ist, aber er schüttet da niemandem das Herz aus und benimmt sich wie immer (natürlich läßt das Gedächtnis schon sehr nach)...
Besonders traurig ist, dass er im April ein neues Enkerl kriegt (Mein Bruder wird Papa! :D). Und da hoffen natürlich alle, dass er das noch kennen lernen kann.
lg illi
Liebe Illi,
was soll ich sagen?! Es tut mir so leid! Versucht, gerade jetzt, die kleinen schönen Momente zu genießen und organisiert die Pflege früh genug. Bei meinem Dad haben sich auch irgendwann die Entwicklungen geradezu überschlagen, so dass wir froh waren, Vieles rechtzeitig in die Wege geleitet zu haben.
Traurige Grüße
Britta
So - heute war ich mit beim Onkologen, und es hörte sich schon wieder anders an (wenn der Kranke dabei ist...). Da wir gesagt haben, dass der Zustand meines Vaters ja eigentlich seit dem Anfall nicht schlechter geworden ist, sondern besser und jetzt gleichbleibend, kriegt er doch noch einmal Avastin. Wenn das keine Auswirkungen auf seinen Allgemeinzustand hat, wird es abgesetzt. Chemo kann er wegen der niedrigen Thrombozyten nicht kriegen.
Und zu mir sagte der Arzt, die Bilder sind gleich geblieben!
Wir werden weitersehen...
wünsche noch allen (trotzdem!) ein schönes Weihnachten
lg
illi
Wieder Mal etwas von uns:
Der Zustand meines Vaters scheint - wenn auch auf einem tiefen Niveau - ziemlich stabil zu sein, was uns alle wieder etwas verschnaufen lässt. :-\
Er ist oft sehr verwirrt und fragt so Sachen wie: Kann der neue Fernseher nicht das Haus heizen?? ???
Er kann kaum gehen, nur mit viel Hilfe und Rollator, aber es kommt nun eine Physio- und eine Ergotherapeutin sowie eine Krankenpflege, und das hilft ihm und meiner Mutter den Alltag zu bewältigen.
Zu Pflegebett und Rollstuhl konnte sich meine Mutter allerdings noch nicht durchringen, und eigentlich ist er derzeit nur im Haus, da das Gelände drum herum so hügelig ist.
Und er spricht immer davon, wo er noch überall hinreisen möchte... :'(
Interessanterweise ist für 31. wieder Avastin geplant, also ist er noch nicht ganz abgeschrieben... Uns kommt allerdings nicht vor, dass es ihm nach den Infusionen besser geht, eher ist er nach dem KH-Aufenthalt wieder in einem schlechteren Zustand, deshalb wird meine Mutter das nächste Mal die ganze Zeit mit ihm dort bleiben (er kann uns ja nicht erzählen, was so alles passiert ist).
lg illi
Bei meinem Vater geht es leider weiter bergab... :(
Vor Ostern hatte er scheinbar wieder einen Anfall und kann jetzt die linke Seite kaum mehr bewegen, man schafft es gerade noch ihn in den Rollstuhl zu hieven und Essen kann er zum Glück noch selbständig.
Meine Mutter hat endlich ein Pflegebett bestellt und eine Hilfe wird 3 Mal pro Woche kommen.
Vorletzte Woche konnte man sich noch einigermaßen mit ihm unterhalten, jetzt erkennt er meinen Partner und meine Kinder kaum noch. :'(
Heute war MRT - bei den letzten Bildern war allerdings nie Tumorwachstum zu sehen. Wir werden sehen, was rauskommt.
Die Frage ist, ob wir nicht Avastin absetzen sollen... Bzw. wundert es mich, dass er es noch bekommen soll, da am Beginn der Therapie immer gesagt wurde, es muss ihm viel besser gehen, damit er es weiter bekommt. ???
Man weiß, dass die Phase bevorsteht, aber es ist immer zu früh... :'( :'(
grüße
illi
Liebe Illi,
das tut mir sehr leid. Aber genaus so war es bei meinem Mann auch. Kein Wachstum... bzw. sogar Rückgang und trotzdem diese wahnsinnige klinische Verschlechterung. Das ganze trotz - oder wegen? - Avastin. Bei meinem Mann hat man das dann abgesetzt. Insgesamt hatte er 9 Mal welches bekommen. Dann hatte er geistig so abgebaut, dass man uns sagte, es sei ethisch nicht mehr vertretbar mit der Therapie weiterzumachen. Er war dann aber in einem Zustand, dass er gar nicht mehr verstand, worum es eigentlich ging. Sein Leiden ging nach Absetzen dann ein viertel Jahr.
Gut, dass deine Mutter jetzt Hilfe annimmt. Das ist wirklich Schwerstarbeit.
Ja..., zu früh ist es wohl immer.
Ich wünsche euch viel Kraft
Pem
Liebe Illi,
ich kann mich Pem nur anschließen. Auch bei meinem Dad war ein Tumorrückgang unter Avastin zu verzeichnen, die Symptomatik jedoch vergleichbar wie bei Deinem Vater. Daher wurde es schließlich auch abgesetzt. Genau drei Monate später ist er verstorben. Kann Deine Ambivalenz nur zu gut verstehen. Auf der einen Seite war da immer der Wunsch, dass das Leiden endlich ein Ende hat, auf der anderen Seite immer das Bedürfnis, ihn nicht gehen lassen zu können. Es war und ist einfach eine sehr, sehr harte Zeit.
Wünsche Dir ganz viel Kraft und viel Unterstützung!
Viele liebe Grüße
Bitta
Liebe Illi,
tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater immer schlechter geht. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Familie natürlich auch.
Traurige Grüße
Chucks
Ich drück dich ganz fest!!!
Denk an euch
Danke, ihr Lieben.
Komme grad von einem ernüchternden Gespräch mit dem Onkologen: Er interpretiert das neue MR-Bild so, dass das halbe Gehirn voll infiltrierenden Tumorzellen ist, die schon über den Mittelbalken wachsen.
Er hat es so erklärt: die Tumorzellen wachsen durchs ganze Gewebe, und nur wo sie zu schnell wachsen und akkumulieren, brauchen sie neue Blutgefäße (die das Avastin hemmt). Aber die anderen Zellen wachsen halt weiter.:'(
Ich hab gemerkt, wie in mir immer noch Hoffnung schlummerte, die durch das Gespräch nun ziemlich zerstört ist... :'( Auch für meine Mutter war es sehr hart, die immer noch an ein Wunder glaubt. Aber sie wird nun ein Palliativteam anfordern.
Wie kommt es nur, dass das Gehirn sich selbst zerstört???
sehr traurige Grüße
illi
Arme illi.....
So hatte der Arzt es mir auch erklärt.......
Das liest sich nicht gut. Macht ihr mit avastin weiter??
Ich hatte in diesem Zustand abgelehnt denn der Aufwand wäre zu viel gewesen.....
Ich denke es ist Zeit sich zu verabschieden.....
Ich wünsche euch viel Kraft
Alles Liebe
Paujo
Nein, Avastin bringt nichts mehr. Der Neurologe hat ev eine Chemo vorgeschlagen, aber gleichzeitig davon abgeraten.
Man will es einfach nicht wahrhaben... :'(
Liebe Illi, ich kann mir vorstellen wie verzweifelt ihr seid. Ja, ich denke jede weitere Behandlung wäre wohl auch eine weitere Tortur.
Fühle dich gedrückt und viel Kraft.
Pem
Hallo Illi!
Ich würde keine Chemo mehr machen,ich denke auch es ist Zeit sich zu verabschieden,ja man will es nicht wahrhaben....aber man muss es leider!Palliativteam finde ich sehr gut,rate ich dir 100%dazu, ist eine sehr harte Zeit wünsche dir/euch viel Kraft...
Ich würde alles was belastet absetzen und die verbleibende Zeit bei ihm sein....es tut sehr weh einen Menschen den man liebt gehen zulassen...
Anderle :-*
Liebe Illi,
es ist einfach so unvorstellbar traurig: noch vor einigen Monaten tauschten wir uns über die Verläufe unserer Väter aus und hofften, dass uns das Schicksal noch möglichst lange vor dem Unfassbaren verschonen wird...... Und was ist nun? Mein Dad ist bereits verstorben und Deinem Vater geht es sehr schlecht. Es ist wirklich schwer, zu fassen und noch schwerer, auszuhalten. Sei Dir sicher, ich bin in Gedanken bei Euch!
Ich persönlich würde auch keine neue Chemo mehr starten. Wozu? Ich denke, es verlängert nur das Leiden. Meinst Du, dein Dad könnte dazu selber noch etwas sagen?
Ich schicke Dir ganz, ganz viel Kraft!
Britta
Hallo Illi,
auch wir hofften und bangten.
Der Allgemeinzustand meines Vaters wurde trotz Chemo und Bestrahlung, nach einem kurzen Aufwärtstrend, teilweise von Tag zu Tag erheblich schlechter.
Ich plädierte schon Wochen vorher, die Chemo einzustellen um das Leiden nicht unnötig zu verlängern. Meine Mutter war noch nicht so weit. Mein Vater, schön wirr im Kopf und nicht mehr handlungsfähig, sagte immer, wir packen das, wir machen weiter. Mit brüchiger, dünner Stimme, die man nur gut verstand, wenn man dieses Sprachpensum bei ihm gewohnt war.
Als wir auf der Palliativstation war, und eine der Ärztinnen mit mir und meiner Mutter sprach fragte meine Mutter sie, wie sie denn zur Chemo stünde... und sie hat gleich mit dem Kopf geschüttelt und ihr erklärt, dass wir an einem Punkt sind, wo wir aufhören sollten mit lebensverlängernden Maßnahmen (die ohnehin nicht Zielführend waren) und versuchen sollten, ihm das Gehen so angenehm wie möglich zu gestalten. Für meine Mutter war es glaube ich ein Faustschlag (auch wenn sie es eigentlich schon wusste) und ich war "froh", dass eine Ärztin konform mit mir ging. Meine Mutter hört auf Ärzte im normalfall. So auch in diesem Fall.
Ich kann mich Britta nur anschließen: meine Gedanken sind bei euch.
LG,
Babsy
Danke für die Unterstützung.
Nein, wir haben ihm von der Chemo gar nichts gesagt - hat der Neurologe uns so vorgeschlagen.
Derzeit geht es meinem Vater geistig wieder etwas besser, da ein Beruhigungsmittel abgesetzt wurde. Er ist relativ klar im Kopf, kann aber keinen Schritt mehr machen. Er schläft oder sitzt im Rollstuhl.
Meine Mutter bemüht sich nun schon um eine 24h-Hilfe.
Nächste Woche gehe ich nochmals zu unserer Alternativ-Ärztin, ob sie noch etwas im Ärmel hat...
lg illi
Liebe Illi!
dieses Hoffen und Bangen kenne ich nur zu gut. Für mich persönlich war die Hilflosigkeit am allerschlimmsten. Versuche Die verbleibende Zeit so gut wie irgend möglich mit Deinem Dad zu verbringen. Für mich war das rückblickend das Wichtigste!
Denk an Euch!
Britta
Gestern wurde der Sohn meines Bruders geboren :D, mein Papa wird ihn also noch kennenlernen! ;D
Sonst ist sein Zustand gleichbleibend schlecht, er liegt nun im Pflegebett und ist tagsüber immer einige Stunden im Rollstuhl, in dem man ihn nun endlich auch vors Haus stellen kann, zum Frühlings-Luftschnappen.
lg illi
Ach illi, , schön das dein dad seinen enkel noch kennen lernen darf... ich freue mich für euch, auch wenn das fur euch wahrscheinlich nur ein kleiner Lichtblick ist zur zeit!
Ich wünsche dir ganz biel Kraft und Stärke fur all das was kommen mag.
Fühl dich ganz fest gedrückt von mir
Hallo
möchte Mal wieder von der Situation meines Vaters berichten:
Eigentlich gibt es keine gravierenden Verschlechterungen, er versucht sogar wieder allein aufstehen zu können. :D Morgen soll er zum Onkologen, der sich, glaub ich, wundert, dass es ihm immer noch einigermaßen gut geht...
Die viele Betreuung durch Physio- und Ergotherapie scheint ihm sehr gut zu tun, und so hat er nun am 17.Mai seinen 67. Geburtstag erlebt! ;D
Dadurch, dass er an den Rollstuhl gefesselt ist, und meine Mutter ihn über Stufen nicht heben kann, ist er halt immer in Haus und Garten, was etwas langweilig für ihn ist. Meine Mutter denkt nun sogar an ein Tagesheim für ihn.
lg illi
Hallo Illi,
wäre da nicht ein Skalamobil etwas für euch? Das kann man dann unter einen Rollstuhl schieben und mit recht wenig Kraftaufwand Treppen hoch und runter fahren. So ein Ding haben wir für meine Tochter gekauft (gebraucht 799€) und nach vorheriger Verordnung und einigem Streit mit den Krankenkassen nachträglich auch bezahlt bekommen.
Ich hab keine Ahnung wie stark deine Mutter ist und wie schwer dein Vater ist - aber vielleicht einen Versuch wert. Drück euch die Daumen dass er die Momente an der frischen Luft noch lange geniesen kann. Und wenn dann seine Zeit kommt - ohne viel Leiden gehen darf.
Fühl dich umarmt
Jannopeter
Hallo Illi,
wenn das unter Umständen eine gerade Treppe ist, dann gibt es z. B. bei ebay gute gebrauchte Lifte, die gar nicht teuer sind. Wir haben damals den Fehler gemacht und uns einen neuen gekauft. Aber so richtig ein Fehler war es auch nicht, denn so war mein Mann noch eine gewisse Zeit länger mobil. Aber kostentechnisch hätte ein gebrauchter das Gleiche getan... Vielleicht ist das eine Möglichkeit?
Alles Gute
Pem
Danke für die Tipps.
Im Haus geht es eh, da spielt sich jetzt alles auf einer Ebene ab. Aber hinaus geht auch nicht, wenn man die Treppen überwindet, da das Haus auf einem Hügel steht und alles nur abschüssig ist. Man kann dort mit dem Rolli nicht spazieren gehen.
Heute sind meine Eltern aber Essen gewesen, da sie mit der Rettung zum KH gebracht worden sind und dort am Gelände spazieren gehen konnten. :D Der Onkologe war sehr beeindruckt von meinem Vater!
lg illi
Schaue jetzt sehr selten hier rein, möchte aber doch wieder Mal von uns berichten:
Ich glaube es selbst kaum, aber mein Papa lebt noch! :)
Letzte Weihnachten war die ganze Familie sicher, dass es sein letztes war...
Er ist natürlich so gut wie bettlägerig, meine Mutter hat sich nun einen Hebelifter besorgt, da sie mit den 24-h-Hilfe Damen nicht so zurecht gekommen ist (konnten kaum Deutsch und haben ihr zu viel im Haushalt "reingepfuscht").
Ich selbst komme leider recht selten zu den Eltern, da ich neben meinen Zwillingen nun seit September auch Vollzeit arbeite.
Manche Tage ist er total abwesend und erkennt uns alle nicht, dann fraget er wieder: Ja, und wie geht es dir eigentlich?
Der Onkologe ist bei ihm auch schon der Meinung, dass alle Verschlechterung von der Bestrahlung gekommen ist, da er jetzt seit langem ohne Medikamente auskommt (Cortison kriegt er glaub ich schon).
Andererseits ist es für meine Mutter und die ganze Familie eine sehr große Einschränkung, dass ich manchmal (mit schlechtem Gewissen :-\) schon denke, wann hat das alles ein Ende...
Auf jeden Fall freuen wir uns jetzt auf ein gemeinsames Weihnachten,
ich wünsche auch Euch allen das Beste zu den Feiertagen
illi
Liebe Illi,
ich wünsche Euch ein schönes gemeinsames Weihnachtsfest und hoffe, dass Dein Papa davon was miterlebt.. Ich wünsche Dir/Euch weiterhin viel Kraft!
LG Yvonne
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Fortsetzung hier:
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Gruß Mod