HirnTumor Diskussionsforum

Bin nun seit einiger Zeit hier angemeldet und verfolge die Beitrage.
Meinem Dad wurde im Nov. 2010 ein GBM entfernt. Momentan läuft die Bestrahlung sowie die Chemo (Temodal 75mg/m2). Die Therapie läuft nun schon 2 Wochen und bisher verträgt er sie relativ gut. Er hat seit der Diagnose Kortison bekommen um das Ödem zu bekämpfen was sich an der Stelle des Tumors gebildet hat. Nun ist er dabei das Kortison langsam auszuschleichen und hat die Dosis von 2 mal täglich 4mg auf 2mal täglich 3mg reduziert (nach Rücksprache mit dem Doc) und beginnt nun so langsam wieder ein bissl an verwirrt und tütelich zu werden.

Meine Frage wäre nun, liegt das an der Kortisonreduzierung, da die geringere Dosis das Ödem nicht im Schach hält? was genau löst dieses Ödem aus? kann es sich überhaupt neu bilden wenn der Tumor so gut wie vollständig entfernt wurde? oder sind es etwa die ersten Anzeichen für eine Wiederkehr des Tumors??  das nächste MRT ist leider erst 8 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung angedacht also noch ca. 11 Wochen.
Ist es normal das über einen langen Zeitraum Kortison genommen werden muss um die Ödembildung zu verhindern??
Oder sind es vielleicht "nur" Nebenwirkungen von Bestrahlung und Chemo??

Wir haben seinen Arzt schon auf Weihrauch und Mysteltherapie angesprochen aber der meinte nur das er momentan nichts weiter machen würde und wir erst einmal abwarten sollen wie die Therapie anschlägt...aber viel Zeit zum abwarten hat man ja nicht wenn ich das richtig verstanden haben bei einem GBM oder??

Naja da ich eh ein sehr nachdenklicher Mensch bin und mir wirklich über alles Gedanken mache, was leider meine Nächte momentan seeeeeeeeeeeeeeehr verkürzt habe ich überlegt mal einen Psychologen zu Hilfe zu holen. Der erste Versuch ist gleich gescheitet und der PsychoDoc meinte  mit solchen Situationen muss man schon selbst fertig werden in dem man mit der Family und Freunden spricht...hm klasse... naja  glaub an meiner schreibweise merkt man noch das ich noch n bissl durch den wind bin obwohl die Diagnose nun schon 2Monate zurück liegt... würde mich freuen wenn jemand eine Idee zu meinen Fragen hat oder mir sonst irgend einen Tipp für meinen Dad oder meine kurzen Nächte geben kann.

Zitat von: Pino11 am 20. Januar 2011, 15:32:11
Der erste Versuch ist gleich gescheitet und der PsychoDoc meinte  mit solchen Situationen muss man schon selbst fertig werden in dem man mit der Family und Freunden spricht...hm klasse... naja  glaub an meiner schreibweise merkt man noch das ich noch n bissl durch den wind bin obwohl die Diagnose nun schon 2Monate zurück liegt... würde mich freuen wenn jemand eine Idee zu meinen Fragen hat oder mir sonst irgend einen Tipp für meinen Dad oder meine kurzen Nächte geben kann.

Sorry. Was war das denn für ne Niete?
Kommt leider vor, dass man als Solche gerät. Leider traurig.
Man muss sich dann aber auch nicht wundern, wenn Patienten meinen ein Psychologe könnte ihnen nicht helfen.
Er war  nicht gerade ein Aushängeschild für seine Zunft.

Bitte nicht aufgeben.
Such dir einen Andren der auf dich eingeht.

Fips2

Hallo Pino 11,

ich kann Fips nur zustimmen, such Dir einen anderen Arzt, wenn Du das Gefühl hast, dass Du Hilfe brauchst.
Durch so ein Tief sind hier alle Angehörigen durchgegangen. Ich hatte das Glück, dass ich damals sehr gut schlafen konnte, - weil ich vom Denken, hin und her und kreuz und quer, abends so erschöpft war, dass ich immer  sofort einschlafen konnte.

Ich hatte einen nervlichen Zusammenbruch mit Heulkrampf usw bei meiner Hausärztin einen Tag nach Feststellung der Diagnose Glio IV bei meinem Bruder. Sie hat mir "Ignatia C30"  Kügelchen, 2x5 am Tag empfohlen, also keine Hammermedis- aber: es wirkt!

Nur Mut, alles Liebe
Romy

Hallo, Pino,

mein Dad hat die gleiche sch.. Diagnose, und wir haben eine Termin mit einer Psycho-Onkologin vereinbart, da sie nicht nur allgemeine Psychologie studiert hat, sondern sich auf dem onkologischen Feld weitergebeildet hat. Vielleicht gibt es so jemanden auch in eurer Nähe!?

Sie betreuen nicht nur Patienten, sondern auch die Angehörigen und da sie ja immer mit dieser Krankheit zu tun haben (die Dame sitzt auch im Gebäude der Onkologie), hoffen wir, dass die Gespräche gut tun und helfen. Außerdem hat man uns dazu geraten, denn wenn mein Dad mal in ein Tief fällt, dann wollen wir gern schon jemanden in der Hinterhand haben, der uns fachmännisch zur Seite steht...

Ich wünsche euch alles Gute!!!

Lieben Gruß
Nina 

vielen Dank für eure Antworten.

Werd mich wohl noch mal ein wenig umhören, wird in Hamburg sicherlich einige Onko-Psychologen geben. Meint ihr es macht vielleicht erst Sinn, es mit einer Selbsthilfegruppe zu versuchen???

War die ersten Tage nach der Diagnose wie gelähmt konnte nicht mal zur Arbeit gehen und litt sogar kurzfristig unter Angst/Beklemmungszuständen wenn ich draußen unter Menschen war und wollt nur noch nach Hause...zum Glück hat sich das ein wenig gelegt....und das alles obwohl es meinem Dad ja den Umständen entsprechend relativ gut geht....wie Nina schon geschrieben hat...will gar nicht wissen was passiert wenn es mal n bissl Bergab geht....

Hat jemand vielleicht ne Idee zu meinen Ödem-Fragen??

Was kann man tun um Betroffene zu unterstützen?? fühle mich so hilflos und würde wirklich alles tun um meinen Eltern unter die Arme zu greifen....
Habe meine Mum ne Zeitlang mit emails, infos und links bombardiert bis sie irgendwann mal meinte dass sie mit dem lesen gar nicht mehr hinterher kommt und ich mal ein wenig zur Ruhe kommen soll und auch an meine eigene kleine Familie denken muss die mich ja auch braucht....

Aber es muss doch irgendwas geben was ich tun kann....  ???

Gib es noch andere Homöopathischemittel außer Weihrauch und Mystel die man vielleicht begleitend zur Strahlen+Chemotherapie nehmen kann um das Immunsystem zu stärken ??

Wie habt ihr euch gegenüber der Betroffenen verhalten?? traue mich gar nicht mit meinem Papa drüber zu sprechen... glaub er weiss selbst noch nicht  wie schlimm es um ihn steht... wenn er mal was erzählt sagt er...so ist das leben...wenn ich Pech habe leb ich nur noch 2-3 Jahre und mit Glück halt ich es 20Jahre mit dem Ding aus.... hm naja ich sag dann einfach nix dazu...

oh sorry... jetzt wo ich meine mum nicht mehr bombardieren soll....fang ich an euch vollzu texten... :-\

Hallo Pino11,

vielleicht helfen dir meine Erfahrungen. Ich lebe seit 6,5 Jahren mit der gleichen Diagnose und es geht mir sehr gut. Am Anfang bekam ich auch Cortison, das nach ein paar Wochen ausgeschlichen wurde. Zwei Jahre später bestand ein Verdacht auf ein Rezidiv, der sich nicht bestätigte. Es hatte sich wieder ein Ödem gebildet und deshalb wurde wieder Cortison verordnet. Die Einnahme dauerte ein Dreivierteljahr. Nach den ersten Monaten nahm ich zusätzlich Weihrauch ein, um so das Cortison zu verringern. Den Weihrauch nahm ich bis letztes Jahr ein.

In der Zeitschrift Brainstorm von der Deutschen Hirntumorhilfe fand ich damals einen Artikel über Ödeme. Darin stand, dass das Ödem mehr Beschwerden auslöst als der Tumor. Das beruhigte mich und es hat sich ja auch bestätigt.

Mistel habe ich nur einmal bekommen. Als ich den Beipackzettel las, entdeckte ich, dass Mistel Hirndruck verstärken kann. Was mir sehr gut geholfen hat, war ein hochwertiges Aloe Vera Gel. Ich habe sehr vieles ausprobiert, um meine Abwehrkräfte zu stärken und bisher hat es sehr gut geklappt.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen und wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG Eva

Hallo Pino11,

sicherlich verstehe ich das du total Aufgewühlt bist,versuche deine Gedanken zu Ordnen und Beruge dich.


In sachen Selbsthilfegruppen, kann ich dir wohl helfen.
Es ist eine gute Sache,da dort Austausch statt findet.
Zwischen Betroffenen aber auch Angehörige sind dort.
Dieses ist in unserer Selbsthilfegruppe so.

Dort können dir bestimmt auch erfahrungen, helfen und beruhigen.

Versuches einfach .

Ich habe gelesen das du aus Hamburg kommst.
Ich auch, melde dich über eine PN wenn du Interresse hast mit Betroffenen die länger schon mit diese Diagnose Leben kontakt zu haben.

Bringe deinen Dad mit wenn er mag.


Melde dich, bei bedarf. !

LG schwede

Hallo Pino 11..... Weihrauch kann ich wirklich guten Gewissens empfehlen. Bis zu 12 Kapseln am tag. Es ist wirklich so, der Tumor löst die Schmerzen als solches nicht aus. Das Gehirn hat kein schmerzempfinden. Erst wenn was an die Hirnhaut drückt, wie z.b. das Ödem entsteht der Schmerz. Frag euren Onkologen , der wird dir sagen wo du dir gutes Weihrauch besorgen kannst. DA gibt es nämlich ganz schöne Unterschiede. ES ist schade das man das Weihrauch nicht mehr verschrieben bekommt. Früher wurde es bei Kindern generell genommen, da es ja keine Nebenwirkungen hat. Das kann man leider vom Kortison nicht so sagen. Wir hatten das Weihrauch aus Koblenz ( Schloßapotheke ). Alles liebe und weiterhin viel Kraft. Gruß Jutta

@ Eva
Schön zu hören, dass es dir nach so langer Zeit noch so gut geht... das macht einem wirklich Mut...  Wie ist das mit dem Aloe Vera Gel, wird das auf die OP Wunde aufgetragen?? Was genau soll es bewirken?? oder ist es nur um den Heilungsprozess der Haut zu unterstützen??
Ich höre soviel Gutes über das Weihrauch aber der Doc sagte er würde die Bestrahlung erst einmal abwarten und im Anschluss über weitere Mittel nachdenken  :-\ das machte die Sache leider nicht leichter meinen Dad davon zu überzeugen.

@ Schwede
Oh das hört sich gut an, wie oft trefft ihr euch??
In welchem Stadtteil finden die Treffen statt?
Ist es eine gemischte Gruppe mit Angehörigen und Betroffenen??
Habe zum Glück noch Zwei Brüder mit denen ich mich ein wenig austauschen kann und ich glaube der eine würde gerne mitkommen und sich das auch einmal angucken. Meinen Dad werden wir dafür wohl nicht begeistern können.

@ Juttaxanten
Habe mal im Internet gelesen das die Herkunft des Weihrauches auch eine große Rolle spielen soll. Gibt es da wirklich einen Unterschied ob das Weihrauch nun aus Süd Afrika oder aus Indien kommt??



Am Wochenende ging es meinem Dad leider nicht so gut, ob das nun von der Erkrankung kommt oder ob ihm nur die, vielleicht, gewöhnungsbedürftigen Gerichte  zu schaffen gemacht haben weiss ich noch nicht. Meine Eltern haben sich entschlossen, sich auf die Ketogene Ernährung einzulassen in der Hoffnung dem Krebs die Nährstoffe zu entziehen.

Da er sich bei unserem letztem Skatnachmittag so sehr Pizza gewünscht hatte, habe ich mich mal ein wenig schlau gemacht und ihm eine fast Kohlenhydrate und Zuckerfreie Pizza gezaubert. Der Teig bestand aus 3Dosen Thunfisch, 3 Eier und 5Teelöfel Bindemittel aus Johannisbrotkernmehl. Ein wenig gewöhnungsbedürftig aber lecker  :P

hallo Pino.
Mein Mann ist im November 2008 an seinem Glio operiert worden. Er hatte auch lange Probleme mit einem Ödem und hat deshalb auch noch eine ganze Weile Cortison nehmen müssen. Ich weiß nicht mehr wie lange insgesamt, aber viel länger als Dein Vater jetzt! Ich denke wir haben es ganz dann erst nach einem knappen halben Jahr absetzen können.

Hallo Andorra97,

wie geht es Deinem Mann jetzt ?? 
Habt ihr nach dem Ausschleichen einen Ersatz bekommen wie z.B. Weihrauch?

Hab nun gestern von meiner Mum erfahren, dass sich langsam die Augen von meinem Dad bemerkbar machen. Die Sehkraft lässt wohl langsam nach. Ich habe irgendwo schon einmal gelesen, dass dies von der Bestrahlungen kommen kann und ich glaub mein Dad sagte mir auch vor kurzem, dass während der Bestrahlung er ein leichtes flackern in den Augen wahrnimmt... sind das Nebenwirkungen die wieder verschwinden?? 

hallo pino 11


ich hatte 2007 op.seit dem habe ich auch ein ödem.

ich habe bis jetzt noch kein cortison dafür bekommen.

muss jedes halbe jahr zur kontrole.



manuela

Hallo Manuela,

Huch kein Cortison?? Musst du irgendwas anderes gegen das Ödem nehmen??

hallo pino11



nein ich habe nur nach op für zwei wochen cortison genommen.

habe auch die arzte gefragt,ob ich was nehmen muss.sie sagten mir das es nicht so gut ist.

und wie gesagt ich habe bis jetzt nichts genommen gegen das ödem.

auch ich habe angst.



manuela

Zitat von: manu44 am 26. Januar 2011, 12:26:44

habe auch die arzte gefragt,ob ich was nehmen muss.sie sagten mir das es nicht so gut ist

Endlich mal ein verantwortungsbewusster Arzt. Glückwunsch.

Kortison über längeren Zeitraum, rein zur Prophylaxe zu nehmen, ist gar nicht so gut für den restlichen Körper.
Nur viele Ärzte kommen jetzt erst von der  ehemals leichtfertigen Verordnung ab, weil immer mehr schwere  Nebenwirkungen bekannt werden.

Kortison ist schon sinnvoll und man sollte es auch nehmen, wenn es der Arzt verordnet. Nur sollte man ab und an den Arzt mal fragen, ob die weitere Gabe überhaupt noch notwendig ist.

So lange keine Beschwerden bestehen, welche auf ein Ödem hinweisen, würde ich mich freuen, dass ich das Korti nicht nehmen muss, Manu.
Deine Organe und dein Immunsystem wird es dir danken.

Du Kannst aber zur Vorbeugung,wenn dich das beruhigt,  regelmäßig Weihrauch einnehmen. Allerdings muss du den selbst zahlen. 400-800mg/Tag dürften zur Ödem-Prophylaxe reichen. Bei Bedarf kann man die Dosis erhöhen bei kaum Nebenwirkungen.

Gruß Fips2

Oh man, lief ja bisher alles ganz gut bei uns.... aber nun hat mein Dad am Wochenende 39,5 Fieber bekommen, kein Schnupfen oder so einfach nur Fieber.

Den Sonntag hat er dann daraufhin gleich total verpennt und war wohl nur zeitweise wach.

Wir wussten ja von den Ärzten, dass er sehr krankheitsanfällig sein soll durch die Chemo aber kann es sein das er von nun auf gleich so hohes Fieber bekommt??

Woran kann das liegen??

Auf die Frage ob er nicht lust hat bald den Skat-Nachmittag zu wiederholen kam auch nur ein schwaches "ne das kann ich noch nicht"...

Doof... er war sonst immer so stark und nun liegt er da und hat zu nichts Lust/Kraft... :(

Hallo Pino
Hat Ein Vater noch Chemo? Bei mir war das damals so dass ich zu jeder Zeit bei Fieber auf den Notfall meines Spitals musste zur Blutuntersuchung, ist während der Chemo sehr wichtig, da man ja mit der Chemo die Immunabwehr schwächt und man wenn es schlimm kommt an einem kleinen Infekt sterben kann. Ich hoffe dein Vater hat sich beim Arzt gemeldet...
Gruss Iwana

Hallo Iwana,

genau das hatte ich auch noch im Hinterkopf, leider hat mein alter Herr es wohl nicht für nötig gehalten zum Doc zu gehen. Er wollte erstmal einen Tag abwarten.
Zum Glück war das Fieber am nächsten Tag wieder weg und es gab auch keine Begleiterscheinungen wie Schnupfen oder so.

Er ist jetzt zum Glück wieder fit und konnte gestern sogar wieder ins Musical gehen (war ein Geschenk bevor GBM diagnostiziert wurde).

Also wenn ich mich recht erinnere muss er das Temodal ja nach der Bestrahlung und einer 4wöchigen Pause im 5/23 Zyklus weiter nehmen. Bedeutet das, dass er solange er Temodal einnimmt, er immer sehr anfällig sein wird für Krankheiten? oder hängt diese Anfälligkeit auch mit der Bestrahlung zusammen??

Hallo alle zusammen,

mein Dad hat nun vor 1 Woche die Bestrahlung und den ersten Temodal Zyklus überstanden.

Er klagte während der Therapie schon über sehr trockene Haut.

Nun, nach der Bestrahlung/Chemo, wird seine Haut immer trockener, besonders die Füße verfärben sich sogar teilweise schon. Obwohl wir schon mir hochwertigen Crems arbeiten, bekommen wir die trockene Haut irgendwie nicht in den Griff. Hat jemand einen Rat??

Er wirkt langsam auch wieder abwesender und leicht verwirrt, genau wie vor der OP. Hatte gehofft, dass grad während der Chemo-Pause er wieder ein wenig "normaler" wird und vielleicht sogar einen Moment unbeschwert leben kann. Hm wohl ein Irrglaube oder gibt sich sowas wieder??

Gruß

Hallo Pino,

meine trockene Haut habe ich mit einer Creme in den Griff bekommen, die einen möglichst hohen Urea-Anteil erhält.

Auch eine ausreichende Flüssigkeitsaufnahme ist sehr sehr wichtig.

Alles Liebe,
Bea

Hallo Bea,

danke für deine Antwort :)

Eigentlich hat meine Mum schon eine gute Creme, aber werd ihr noch mal den Tipp mit dem Urea-Anteil geben. Weiss man ob das von der Bestrahlung oder von dem Temodal kommt?

Das mit der Flüssigkeit ist so eine Sache, mein Dad trinkt sehr wenig, nur 1L pro Tag aber immer wenn meine Mum mal ein wenig drängelt das er mehr trinken soll, wird sie gleich angemault von ihm. Hoffe das gibt sich bald wieder :(.

Gruß
Timo

Hallo Timo,

ich hatte "nur" Chemo.

Wenn es richtig juckt, und das nervt einen wahnsinnig, dann muss man einfach trinken! Und meißtens kommt bei lang anhaltend trockener Haut ein Juckreiz hinzu.
Habe mir gerne auch mal Wasser mit Geschmack gekauft. Abwechslung macht es auch leichter - weil leckerer  ;)

LG,
Bea

Hallo Timo,

das mit dem Trinken ist wirklich sehr wichtig. Vielleicht kannst Du Deinem Vater klarmachen, dass er das Gift wieder aus dem Körper ausscheiden muss. Gesund ist das auf keinen Fall und da hilft nur ausreichend trinken.
Ich hatte bei meiner Behandlung keine Probleme, trank aber viel.

LG Eva

Hm, er ist momentan so ein Sturkopf aber werd mal versuchen mit ihm zu reden. Meine Mum hat es leider für den Moment aufgegeben, da sie bei jedem Versuch immer nur angeschnauzt wird.

Ich höre und lese nun immer wieder, dass eigentlich so gut wie jeder Betroffene vorsorglich mit Medikamenten gegen Epileptischeanfälle versorgt wird. Mein Dad bekommt nichts in der Richtung.
Ist das normal? oder kommt es immer auf die Region an wo operiert wurde??

Hallo Pino
Wenn keine Anzeichen für Anfälle bestehen braucht der Patient auch keine Antiepileptika.

Die Nebenwirkungen dieser Medikamente würden bei einer systematischen Prophylaxe überwiegen.

Außerdem könnte man dann nicht fesstellen ob der Patient überhaupt an Anfällen leidet, da sie ja schon im Vorfeld, durch die Medikamente unterdrückt würden. Es wäre also das Problem lediglich nach hinten verschoben.
Sollten in einer Prophylaxezeit(Vorbeugungszeit) sich unbemerkt Anfallbereitschaft manifestieren, kame das dann erst nach dem Absetzversuch der Prohylaxe zu Tage.

Also wartet man erst mal, nach der OP ab, ob sich in der Richtung überhaupt was tut.
Dann muss man ja auch erst mal feststellen was der Grund für die Anfälle wäre. Wenn
Ödeme oder erhöhter Hirndruck die Ursache wäre,ist es sinnvoller Diese zu beseitigen,statt den Grund zu belassen und lediglich die Symptome(Anfälle) zu behandeln.

Wäre mir als Patient auch lieber. Man muss sich ja micht mit mehr Medikamenten belasten als unbedingt nötig ist.

Gruß Fips2

Hallo Flips,

danke für deine schnelle Antwort :)

Wodurch wird so ein Anfall eigentlich ausgelöst? Sind das nachwehen der OP oder bedeutet so ein Anfall immer das Tumor oder Ödem gewachsen sind?

Hallo Pino
Die Ursachen können sehr vielfältig sein um epileptische Anfälle auszulösen.
Das beginnt bei Schädigung des Gehirns durch Unfälle, oder durch zwangsläufige Manipulationen an der Hirnhaut, welche Vernarbungen bilden können und endet bei genetisch bedingten Fehlern.
In jedem Falle muss die Ursache erst diagnostiziert werden.
Es mussen auch nicht immer die Grand Mals, also die bekannten großen Anfälle sein, die man so kennt. Es können auch fokale Anfälle entstehen, die sich lediglich in irgendwelchen Ausfällen oder unkontrollierten Bewegungen des Körpers äußern.
Hier können alle möglichen Anzeichen auftreten, von zeitweisen kribbeln am ganzen Körper bis einfaches Augenzucken. Es kommt halt immer darauf an, wo sich auf der Gehirnoberfläche der Anfall abspielt.

Du muss dir einen  Epianfall so vorstellen.

Stell dir mal die Hirnoberfläche wie eine riesige elektronische Platine vor, mit vielen Milliarden Leiterbahnen,ganz eng nebeneinander. Nun kömmt ein winziger Wassertopfen auf die Platine und erzeugt einen Kurzschluss zwischen zwei Bahnen.
Angenommen eine Leiterbahn mit einer simplen Funktion, z.B. Verengung der Pupille bei einem Lichtblitz, neben einer Leiterbahn für die Funktion des Anspannen des Bizeps liegt und das Signal dann dort überspringt, so kommt es dann zum zucken des Arms.Ein Ödem kannst du dir hierzu entsprechend vorstellen, wie ein feuchter Ball der auf den Leiterbahnen liegt.

Antiepileptila kannst du dir nun als zusätzliche Isolierung vorstellen, welche nachträglich auf die Leiterplatte aufgebracht wird.
Oder, je nach Medikament, wird die Spannung auf den Leiterbahnen so weit reduziert, dass die Spannung nicht mehr überspringen kann. Das kann dann aber zur Folge haben, dass Abläufe weit träger von statten gehen als normal, sprich Nebenwirkung.

Ich weis. Alles etwas sehr plastisch und medizinisch nicht unbedingt korrekt erklärt, aber im Prinzip läuft es so ab.
Ich erkläre das gern auf diese Art, weil es dann für den Laien besser nachvollziehbar ist.

Operationen am Gehirn können solche Schäden auf der "Platine" verursachen. Müssen es aber nicht. Auch kann durch die Heilung die entsprechende Isolation vom Körper wieder selbst hergestellt werden, oder der Körper sucht sich selbst eine Umleitung und schaltet die alte Strecke ab.

Hoffe es hilft dir weiter.

Gruß Fips2

Guten Abend alle zusammen,

habe mal wieder ein paar Fragen.

Mein Dad hat letze Woche das Cortison ein wenig reduziert. Seine Wortfindungsstörungen wurden dann auch prompt wieder schlimmer und am SA. nach dem er fast den ganzen Tag geschlafen hat, wurde die Dosis nach Rücksprache mit dem Doc wieder erhöht. Sein Zustand verbesserte sich dadurch spontan wieder. Zwar blieben die Wortfindungsstörungen aber er ist wieder wach und nicht mehr so abwesend.

Nun die Frage, seit dem Samstag ist meiner Mum aufgefallen dass er nur äusserst ungern seine Tabletten nimmt, er wehrt sich regelrecht und legt gern auch mal wieder eine heimlich zurück in die Packung. Dies gilt fürs Cortison und auch für das Weihrauch, welches er seit gestern nimmt. Er starrt die Tabletten Minuten lang an und ihm fällt es sichtlich schwer sie zu nehmen. Er sagt uns leider nicht warum... hat jemand eine Idee woran das liegen kann?? Vielleicht hat er Schluckbeschwerden aber kann es dank der Wortfindungsstörungen nicht sagen?? (Die Bestrahlung ist nun seit ca. 2 Wochen vorbei)

Die nächste Frage wäre, wir wurden von dem Arzt noch einmal daran erinnert, dass ja neben dem Tumor, etwas weiter hinten aber selbe Kopfseite, noch etwas gefunde wurde. Man ist sich wohl nicht sicher ob es noch ein Tumor oder Narbengewebe oder ähnliches ist. Kommt so etwas vor, das bei der ersten Diagnose schon 2 Tumor vorhanden sind?? oder ist es eher wahrscheinlich, dass durch den ersten Tumor soviel im Kopf verschoben wurde das dort Narbengewebe oder ähnliches entstanden ist??
Wirklich sicher sein können wir uns wohl erst nach der Kontroll MRT im April, aber vielleicht hat ja jemand eine Idee.

Schönen Abend noch :)

Habt ihr die Weihrauchtabletten von Grufic? Die schlucken sich wirklich schlecht, weil sie so rauh und groß sind.
Tip
Wenn ja , die Tabletten zwischen zwei Löffeln zermörsern und in Joghurt einrühren und dann essen.
Hat 2 Vorteile.
1. ist die Aufnahme des Weihrauchs in den Körper mit dem Fett des Joghurts besser.
2. schluckt es sich leichter.
3. Manchen Menschen widerstrebt, bis ekelt der Weihrauchgeruch.Das ist bei den Kapseln auch nicht, oder zunmindest stark abgeschwächt, da der Wirkstoff erst im Magen freigesetzt wird.

Meine Frau hatte auch Probleme mit den Grufics und nimmt deshalb die Kapseln aus der Apotheke aus Koblenz. Die schlucken sich wie ne einfache Kapsel.
Bitte unbedingt dran denken. Der Weihrauch braucht ca. 4-6 Wochen bis er zu wirken beginnt (Blutspiegelaufbau). So lange auf jeden Fall das Korti weiter nehmen. Frühestens nach dieser Zeit kann man versuchen das Korti langsam auszuschleichen. Aber bitte zu Beginn der Ausschleichphase unbedingt mit dem Arzt besprechen.

Gruß Fips2

Hallo Pino11,

mir fallen zwei Betroffene ein, die bei der Erstdiagnose bereits zwei Tumore hatten. Hatte Dein Vater die Wortfindungsstörungen von Anfang an? Sind diese besser oder schlechter geworden? Oder gleich geblieben?

LG Eva

Guten Morgen :),

@ Flips
Bin mir nicht sicher wer der Hersteller ist aber erinnere mich dass die Tabletten schon sehr groß und nicht gerade glatt aussahen. Werde meiner Mum mal vorschlagen die Tabs zu zerbröseln wobei der Joghurt ja nicht in seinen Ketogenen Diätplan passt ;).
Er streikt ja leider nicht nur bei den Weihrauchtabs., sondern auch bei dem Kortison, der Arzt meinte am Sa. wir sollen die Dosis wieder von 1 Tablette auf 3 pro Tag erhöhen bis er wieder einigermaßen normal ist, aber meine Mum kriegt ihn einfach nicht dazu. Er nimmt jetzt Morgens eine und Mittags, aber die Abendtablette nimmt er einfach nicht :(

Gibt es eigentlich eine Möglichkeit das Weihrauch von einem Arzt verschrieben zu bekommen?

@Eva
Schade hatte gehofft ihr sagt mir das so etwas nicht vor kommt  :P
Wenn es wirklich ein zweiter Tumor sein sollte, bedeutet das, dass der erste Tumor gestreut hat und vielleicht noch mehr Krebszellen im Kopf rumschwirren?

Die Wortfindungsstörungen hatte er von Anfang an, dies war auch mit ein Grund warum wir damals überhaupt in das Krankenhaus gefahren sind. Nach dem er Kortison bekommen hat wurde es schnell besser. Das Kortison wurde schon einmal dank Hausarzt viel zu schnell abgesetzt, so das er einen Tag vor Weihnachten noch einmal ins Krankenhaus musste wegen der Wortfindungsstörungen und seiner Abwesenheit. Auch da wurde die Kortisonsdosis einfach wieder rauf gesetzt und sein Zustand verbesserte sich wieder.
Deswegen hatten wir gehofft, wenn wir die Dosis jetzt wieder rauf setzen, dass er sich schnell wieder erholt aber wenn er die Tabletten nicht nimmt... hm

Gestern Abend war ich zufällig bei ihm und konnte ein wenig mit ihm reden so das er zumindest das Weihrauch doch noch genommen hat aber er guckt dann immer so traurig und seufzte :( und als ich wieder gehen wollte hielt er meine Hand solange fest als wenn er was sagen wollte aber einfach die Worte nicht  finden konnte :(

Waren die Tabletten grau-gelblich,ca 15mm Durchmesser und in einer grün-gelben Packung, mit einem Männchen drauf? Eine flache Schachtel mit einem 10er Pliesterkärtchen.
Dann warens die indischen Grufics.
Sind die Tabletten die man meist bekommt.

Also die Größe und Farbe könnte übereinstimmen ;)

Die Verpackung ist Rot mit einem Männchen drauf. Glaube da stand auch etwas von Sallaki Weihrauch oder so.

Richtig. Das sind sie.
Wer sich keteogenarm ernähren will kann natürlich auch was andres nehmen statt Joghurt.
Götterspeise oder Apfelmus.
Was sich noch anbietet sind Sojadrinks.

Bei den Kortisontabletten und der erschwerten Einnahme, könnt ihr mal den Arzt  fragen ob es Retardtabletten gibt. Das sind Tabletten die den Wirkstoff verzögert über den ganzen Tag abgeben.
Abends Kortiokoide einzunehmen ist eh nicht ideal, weil Kortikoide aufputschend wirken. Da stehen Manche senkrecht im Bett. Ich nehm an er hat selbst gemerkt, dass ihm das nicht gut tut.

Fragt ihn doch mal danach. Mit ja oder nein wird er doch sicher antworten können.
Ich würde eh die Umganssprache, ihm gegenüber, so zu verändern versuchen, dass er nur kurze Antworten geben muss. Vielleicht hilft euch das weiter.

Hallo Pino11,

in dem einen Fall waren es verschiedene Tumorarten und in dem anderen Fall weiß ich es nicht. Ich hätte Dir gerne was anderes geschrieben.

Wichtig ist auf alle Fälle die regelmäßige Tabletteneinnahme. Hoffentlich bekommt Ihr das hin. Wenn er das Kortison nicht einnimmt, wird das Ödem wahrscheinlich immer irgendwelche Schwierigkeiten, z. B. Wortfindungsstörungen verursachen.

LG Eva

Juuuten Abend,

brauche noch einmal euren Rat.

Nach dem der Arzt meinen Dad überzeugen konnte mehr Cortison zu nehmen, war er gleich viel besser drauf bzw. er war wieder "anwesend" und nicht mehr ganz so abwesend wie vorher. Nur die Wortfindungsstörungen sind geblieben und verbessern sich leider auch momentan nicht, trotz Cortsion und Weihrauch.

Habt ihr ne Idee woran das liegen kann??

Wo ist der Tumor lokalisiert?
Je nach Lage kann das Auswirkungen, wie Wortfindungsstörungen haben.
Beim Zurück-lesen habe ich in deinen Beträgen leider nichts gefunden.


Fips2

Also falls es im vorderen linken Schläfenlappen links temporobasal war (was ich annehme) ist der Hippocampus meist etwas betroffen. Es ist sehr schwierig, denn er ist für die Koordinierung der verschiedenen Gedächtnisinhalte verantwortlich. Ich habe auch zwischendurch immer Wortausfälle, so dass ich immer das umschreiben muß, was ich sagen will. Das ist sehr schwierig, aber wenn man immer und immer übt, wird das etwas besser.

Konnte leider nicht rausfinden wo der Tumor saß, weiss nur, dass es vorne links ist.

Habe mich noch mal ein wenig umgehört und raus bekommen, dass mein Dad damals als er das erste mal ins Krankenhaus kam, eine viel höhere Dosis Cortison per Infusion bekommen hat. Man hat gleich am nächsten Tag eine Besserung bemerkt. Diese spontane Besserung blieb diesmal aus. Auch wenn die Cortison Dosis stark erhöht wurde, ist sie ja noch lange nicht so hoch wie damals per Infusion und deswegen scheinen sich wohl auch seine Wortfindungsstörungen nur sehr langsam zu bessern. Also hoffentlich ersteinmal Entwarnung :).

Kennt jemand zufällig die Reha-Klinik in Bad Segeberg? Kann während einer Reha in der Reha-Klinik ein Kontroll MRT gemacht werden?

Hallo Pino11,

während der Reha habe ich einen Tag frei bekommen, damit das MRT erstellt werden konnte. In meinen Augen ist es sinnvoll, dass es immer das gleiche Gerät und die gleichen Einstellungen verwendet werden. Nur so sind Vergleiche möglich. Liegen die beiden Orte weit auseinander?

Wenn Du die Segeberger Kliniken meinst, schaue bitte folgenden Link an:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4541.msg36436.html#msg36436

oh gibt ja noch Ecken hier im Forum die ich gar nicht kannte ;), Danke Eva :)

So erstmal die erfreuliche Nachricht, mein Dad fängt langsam wieder an sich auch mal wieder an Gesprächen zu beteiligen wenn auch nur wenig aber immerhin.

Leider hat er es momentan nicht so mit dem bewegen und sitzt lieber den ganzen Tag auf der Couch und puzzelt und das nun seit 4-6 Wochen.

Nun ist er heute als er zum Abendbrot in die Küche gehen wollte, aufgestanden und auf halben Wege fing seine rechte Körperhälfte (Tumor lag links) an zu zucken und er musste sich im Türrahmen abstüzen. Meine Mum meinte daraufhin zu mir, dass er das zur Zeit öfters mal hat wenn er lange gesessen hat. Der Arzt meinte am Telefon, dass es höchstwahrscheinlich daran liegt das seine Muskeln total abgeschlaft sind.
Woran erkennen wir nun ob es wirklich nur ein Schwächeanfall war oder vielleicht sogar ein leichter epileptischer Anfall??

Nun habe ich aber auch das Gefühl das beim sprechen seine rechte Gesichtshälfte ein kleines bissl gelähmt wirkt, wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt und deswegen seine Aussprache schlechter wird. Können das Nachwirkungen der Bestrahlung sein?? (Die Bestrahlung ist jetzt 4 Wochen her)

hm, glaube ich werd wohl mal wieder eine schlaflose Nacht vor mir haben, kann die Gedanken daran irgendwie aber auch nicht abschalten :(

Hallo Pino11,

dass die Muskulatur Deines Vaters geschwächt ist, ist verständlich. Es ist erschreckend, wie die Muskulatur innerhalb weniger Tage sich zurückbildet. Ich vermute, dass es ein Schwächeanfall war. Zu epileptischen Anfällen kann ich nichts sagen. Hat Dein Vater schon einen Termin für die Reha? Dafür ist sie sehr sinnvoll.

Meine Nachwirkungen der Bestrahlung waren nur positiv, sodass ich dazu nichts sagen kann. Versuch doch am Wochenende Deinen Vater zu einen Spaziergang zu überreden. Denn die Bewegung ist sehr wichtig. 

LG Eva

Hallo Pino,
bei einem epileptischen Anfall müsste es meines Wissens nach eigentlich zu einer Bewusstseinstrübung kommen. War das denn der Fall?
So wie Du die Beschwerden Deines Vaters beschreibst würde ich auch davon ausgehen, dass Dein Vater bei einem fokalen epileptischen Anfall auf jeden Fall nicht sprechen könnte, weil der Tumor ja offensichtlich im Bereich des Sprachzentrums lag und dann auch bei einem epileptischen Anfall das Zentrum in der Nähe liegen müsste.
Bei meinem Mann war es zumindest so. Sein Tumor lag links temporal und bei allen Anfällen war die Sprache immer als erstes weg. Je nach Stärke des Anfalls kamen dann andere Symptome dazu. Er war auch immer verwirrt und kriegte seine Umwelt nicht mehr voll mit.
Weißt Du, ob er mit Deiner Mutter gesprochen hat, als es passierte? Und war er klar bei sich, oder verwirrt?

Erst einmal vielen Dank dass ihr alle immer so schnell antwortet :)

So, war heute in der Tat mal mit meinem Dad spazieren, so ca. 1,5std (waren aber auch seeehr viele Pausen dabei). Er war wie befürchtet nicht so gesprächig aber es war ok. Das gehen hat auch ganz gut geklappt, langsam und holperig aber es ging. Meine Mum erzählte mir aber eben das er wohl den ganzen Tag nach dem Spaziergang ziemlich schlappi und auch wieder ein wenig verändert, komisch war. Naja lag vielleicht an der "überanstrengung". Kann es aber ehrlich gesagt gar nicht mehr abwarten, dass endlich ein MRT gemacht wird.

@Eva
Die Reha soll schon diesen Mo. beginnen, aber er scheint nicht mehr so begeister davon zu sein und würd lieber zu hause bleiben, hoffe das legt sich wieder, da er eigentlich immer ein sehr kontaktfreudiger Mensch war, aber wenn ihm immer die Worte fehlen und er sich mit niemanden unterhalten kann, kann man seine Sorge vielleicht ein wenig verstehen.

@ANdorra97
Also soweit ich weiss war er ansprechbar und konnte sich auch allein einen Moment im Türrahmen halten. Er war auch nicht "abwesent" oder so. Vielleicht haben wir Glück und es war wirklich nur ein Schwächeanfall. Hoffe das ihm die Reha wieder ein wenig auf die Beine hilft.

Schönen Abend euch allen

Hallo Pino
Um zu überprüfen ob beide Gesichtshälften gleich arbeiten kannst du ihn mal auffordern eine Grimasse zu machen (Nasenrücken runzeln) da erkennt man am Besten wenn es dann nicht symmetrisch arbeitet im Gesicht. Muss ich auch jeweils machen bei den Neurologischen Tests.
Hoffe er lebt sich schnell ein bei der Reha, bin gespannt auf deine weiteren Berichte.
Gruss Iwana

So, haben uns eben schon mal "verabschiedet" da mein Dad ja morgen zur Reha fährt.

Aber irgendwie gefiel er mir gar nicht. So schlappi, wortkarg, anteilnahmslos,  das Ödem sollte er ja dank der hohen Cortisonsdosis eigentlich noch in Schach halten. Er nimmt ja nun seit Freitag wieder Temodal, diesmal die doppelte Dosis glaub ca. 300mg, meint ihr das könnt auch damit zusammen hängen?

Aber schon komisch, eigentlich war er auf nem guten Wege und seit dem Vorfall vor 2 Wochen wo ihm das Ödem so zuschaffen gemacht hat und er die Cortisonsdosis wieder erhöhen musste kommt er irgendwie nicht wieder richtig in Gang.

Naja werde euch Berichten wie es Ihm in der Reha ergeht.

Schönen Abend.

Hm habe eben nochmal mit meiner Mum gesprochen, er wird irgendwie immer schlapper und ruhiger, nimmt seine Tabletten nur nach 4maliger Aufforderung.

Habe mal gehört das, wenn man Homöopathische Medikamente einnimmt, dass sich die Symptome erst kurz verschlechtern bevor dann die erhoffte Besserung eintrifft. Kann das bei dem Weihrauch auch der Fall sein??

Gruß

Das liegt sicher am Temodal.
siehe:
http://www.sanego.de/Medikamente/Temodal/

Fast 70% der Patienten leiden unter Müdigkeit

Der Weihrauch wirkt nicht sofort. Es braucht ca. 4 Wochen bis sich der volle Wirkspiegel des Weihrauchs aufgebaut hat. Deshalb Weihrauch sowie Kortison eine Zeit lang zusammen einnehmen und dann langsam das Kortison, in Absprache mit dem Arzt, ausschleichen.

Haben meinen Dad am Wochenende in der Rehaklinik besucht. Der erste (optische) Eindruck der Klinik im Hamdorferweg in Bad Segeberg war jetzt nicht mega gut, aber es war OK und die Schwestern und Therapeuten scheinen gut zu sein.

Bis auf das mein Dad letzte Woche so vergesslich geworden ist, dass er sogar das trinken vergass, und deswegen vorübergehend an den Tropf musste, scheint es ihm dort recht gut zu gehen. Er nutzt es richtig aus, dass er seinen Ketogenen Diätplan dort nicht einhalten muss hat hat sich gleich erst einmal ein Nutellaglas geordert ;).

Seit dem Tag, wo er das trinken vergessen hat, vergisst er scheinbar auch rechtzeitig das WC aufzusuchen bzw leidet unter einer sehr spontanen Blase und schaft es leider wohl nicht immer rechtzeitig die Lokalitäten aufzusuchen. Gibt es irgendwas was man dagegen unternehmen kann?? Die Windel steht ihm nämlich nicht sonderlich gut  :-\.

Auch die Wortfindungsstörungen haben sich irgendwie noch überhaupt nicht gebessert sollten wir nochmal einen Arzt konsultieren um evtl die Kortisonsdosis zu erhöhen??

@Flips
Unser Weihrauch Bestand nähert sich ebenfalls dem Ende, werde wohl den Nachschub in der Schloßapotheke bestellen. Wieviel Kapseln hat deine Frau pro Tag genommen 3x3??

im Moment 3x1. Im akuten Schub 3x2, bis 3x3 a400mg
Ich betone aber nochmals.
Meine Frau nimmt den Weihrauch nicht aus neurologischen Gründen, sondern gegen eine Darmerkrankung als Kortisonersatz. Also man kann da keine direkten Vergleiche daraus ziehen.

Gegen die Inkontinenz gibt es für Männer statt Windeln spezielle Kondomurinale. Meist werden diese Art von Präserativ von querschnittgelähmten Rollifahrern verwendet.
Siehe: http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/html/urinal_kondomurinal.html
Der Vorteil dieser Urinale gegenüber einem Katheder ist der, dass Diese außerhalb des Körpers bleiben und so keine Infektionen in den Harnwegen entstehen können. Auch bleibt der Körper, im Gegensatz zu Windeln trocken.
In der Reha wäre jetzt eine gute Gelegenheit, in Zusammenarbeit mit den Therapeuten, evtl. ein Anlernen des Patienten mit der Anwendung zu erhalten. Vielleicht mal den Arzt darauf ansprechen.

Gruß Fips2

Hallo Pino11,

wenn dein Vater zu wenig trinkt, kann das auch die Vergesslichkeit begünstigen. Ich vermute aber mehr, dass der Tumor oder das Ödem die Schwierigkeiten  auslösen. Vielleicht ist es sinnvoll, dem behandelnden Arzt diese Frage zu stellen. Er ist der Fachmann.

Was wird in der Reha bei deinem Vater gemacht? Ist er körperlich fitter geworden?

LG Eva

Hallo Pino11!

Als mein Vater nach der Biopsie aus dem Krankenhaus entlassen wurde, gab man ihm das Cortison nicht weiter, was sich nach 4 -5 Tagen sofort bemerkbar machte, indem er schlecht lief, sehr ruhig war und halt auch einnäßte. Ich fand es ganz, ganz schlimm, ihn so zu sehen. Natürlich trat dieser Zustand dann auch noch ausgerechnet an einem Wochenende ein, so dass wir in unserer Not seinen Hausarzt privat anriefen, der glücklicherweise gleich zur Stelle war und unmittelbar wieder Cortison ansetzte. Keine 12 Stunden später war mein Vater wie ausgewechselt. Er konnte wieder gut laufen, war frisch und klar im Kopf und von Einnässen keine Spur mehr. Bei ihm kam die Verschlechterung incl. Einnässen also ganz eindeutig vom Oedem. Die Biopsie ist jetzt 6 Wochen her und noch immer bekommt er niedrig dosiert Cortison, was ich auch für richtig halte. Natürlich werden ja immer bei längerer Cortisongabe die Nebenwirkungen diskutiert, aber ich finde, wenn sich aktuell die Lebensqualität verbessern läßt, was interessieren mich dann eventuelle Nebenwirkungen in 10 oder 15 Jahren?! Der Onkologe erklärte uns, dass auch die Bestrahlung ein Oedem verursachen könne, da sich ja durch die Bestrahlung oftmals Vernarbungen im Gehirn bilden können.

Viele liebe Grüße

Britta75

oooooh :(

mein Dad wurd grad verlegt zurück in die Uni Klinik, er ist nicht mehr Rehafähig.

Hatte wohl gestern seinen ersten Epi. Anfall, es wurd schnell ein MRT gemacht irgendwas ist da und das wohl nicht gerade klein, aber die Jungs bei der Reha wussten nicht genau ob Wasser oder Tumor...

Die Bestrahlung ist grad mal 4Wochen her, ich mein ich weiss dass der TUmor schnell wächst...aber so schnell kann das sein???

ufz..... irgendwie macht sich grad ein wenig angst breit :(

Hallo Pino,

das sind ja keine schönen Neuigkeiten... :(

Ich wünsche euch, dass es doch wieder bergauf geht mit deinem Vater!
Dass das Glio so schnell wieder nachwächst, wäre ja grauenvoll - vor allem, da bei deinem Vater ja der ganze Tumor entfernt wurde...

herzlicher gruß
illi

Lieber Pino,
ich drücke euch die Daumen, dass es kein Rezidiv ist :(

...wat soll ich sagen....er ist wieder gewachsen...trotz Temodal...trotz Bestrahlung..

Die erste Einschätzung des Onkologen (er hat noch nicht mit dem Neurochirurgen gesprochen) ist, dass der Tumor wohl inoperabel ist.

Ich habe die MRT Bilder angerfordert und will mir dann mal 2-3 andere Meinungen anhören.

Ich weiss, die guten Neurochirurgen wurden schon mal genannt, aber irgendwie kann ich sie grad nicht finden, der Schlag sitzt irgendwie noch zu tief.

Könnt ihr mir vielleicht noch einmal kurz helfen und mir 2-3 gute Neurochierurgen für eine Zweitmeinung empfehlen??

Lieber Pino,

das tut mir sehr leid zu hören. Für eine Zweitmeinung werden hier immer wieder Prof Samii (INI Hannover) und Prof. Vogel aus Berlin empfohlen. Aus persönlicher Erfahrung kann ich Prof Schramm (Uniklinik Bonn) sehr empfehlen, aber das wird für Euch aus Hamburg vielleicht nicht in Frage kommen. Ich drücke Deinem Dad alle Daumen !

Lieben Gruß, Caro

Kann man sich eigentlich endlos viele Meinungen einholen??
Muss die Kasse für die Meinungen was bezahlen?? Wenn ja, wie viele weitere Meinungen übernehmen die?

Als Onkologe käme noch Prof. Dresemann in Frage.

Bis 3 Zusatzmeinungen haben bis jetzt die KKs noch keine Probleme bereitet. Es gilt freie Arztwahl in Deutschland, deshalb muss die Kasse die Kosten übernehmen, bis zu einer gewissen Grenze.
Also alle Ärzte in Deutschland darfst du sicher nicht fragen. Würde dir eh nix bringen. Dann würdest du vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr sehen.
2-3 Beurteilungen sind aber schon sinnvoll und erlaubt.

Irgendwann wird die Kasse dann mal sagen, dass es gut ist. Darf und soll sie auch.

INI ist eh kostenlos bei schriftlich, oder kostet nur ca. 100 Euro bei persönlicher Vorstellung. Das muss aber der Patient bei Privatkliniken eh selbst zahlen. Diese brauchst du also nicht hinzuzurechnen.

gruß Fips2

Hey Pino,

liegt dein Dad in Eppendorf?
Ich weiß dass das UK Hamburg unter anderen mit dem Diako Rotenburg, UK Göttingen und dem UK Kiel zusammen arbeitet (Tumorkonferenz...). Göttingen wurde uns empfohlen (vom Oberarzt aus Rotenburg) wenn es um Betsrahlungen geht.  Dr. Samii (INI Hannover) empfiehlt er, was OP´s anbelangt! Na und fargen kostet nichts. Evtl. ist eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse ja möglich. Wo ist denn dein Dad versichert? Kannst du mir ja auch als PN mailen.

Ansonsten ggf. die Neurochirugio in Nordstadt Krankenhaus die auch sehr gut sein muss. Dort hat auch vorher Dr. Samii gearbeitet... Obwohl der jetzige Chefarzt nicht unbedingt mein Geschmack ist, aber das sieht ja jeder anders.
MHH Hannover weiß ich nicht genau! Da habe ich keine Erfahrungswerte!

Wir waren in Rotenburg und dort waren wir sehr glücklich und gut aufgehoben: Ist ein festes Team seit 2000 und haben nun im November neue OP´s bekommen die technisch wohl auf einen sehr hohen Stand sind. Dia Ärzte haben bei Problemen die Möglichkeit, sich in alle möglichen Krankenhäuser zu vernetzen um eine Lösung für das Problem im OP zu finden. Sie können dann quasi den anderen Doktoren in z.B. der Schweiz die Bilder von einem auf die dortigen Rechner schicken und mit denen sprechen um eine sofortige Lösung bzw, andere meinung einzuholen.

Weiß nicht ob das Standard ist, aber schaden kann´s ja nicht!

Ansonsten kenne ich aus der HH Region auch nicht mehr viel.

Ach so, wenn dein Dad in Eppendorf leigt, könnte man ja auch mal nachfragen. ob der "Fall" in der besagten Tumorkonferenz besprochen wurde....

Ich wünsche euch alles Gute!!!!!

Lg Nina

Hey Pino,

das hab ich noch vergessen...
Guck doch nochmal hier http://www.gliomnetzwerk.de/studienregister.html

Da sind einige Sachen aufgelistet.

LG Nina

Habe mal 2-4 Ärzte angeschrieben, die MRT Bilder beigelegt und nach einer Zweitmeinung gefragt.

Wie ist eure Erfahrung, antworten die Ärzte in der Regel zügig?

Wie sieht das aus wenn man Uni-Kliniken per Email anschreibt und sich nach laufenden Studien erkundigt, bekommt man dort schnell Auskunft?? oder sollte man hinterher telefonieren??

In der Regel findest du zu den Studien auf den Homepages der Kliniken Voraussetzungen und Adressen, an die man die Unterlagen senden kann, für die Entscheidung ob eine Teilnahme überhaupt möglich ist.
Dort hin solltest du dich wenden.

Vielleicht erst per Mail Kontakt aufnehmen und fragen was genau benötigt wird, mit kleiner Schilderung der jetzigen Lage. Meist bekommt man da schon recht schnell Antwort ob der Patient evtl. in Frage kommt, oder man sich weitere Schritte sparen kann.

Gruß Fips2

Hey Pino,
wie geht´s deinem Dad? Zu Haus?

Nina

Hey Nina,

Yap wir haben ihn am Sa nach Hause geholt :)

Hab dir ne PN geschickt.

Er ist soweit auch relativ fit, das Problem ist jetzt einfach, wie soll es weiter gehen...

Die Ärztin hat meiner Mum Horrorgeschichten erzählt, es würde jetzt alles ganz schnell gehen und er wird dann richtig Pflegebedürftig sein, nehmen sie sich schon mal ein halbes Jahr unbezahlten Urlaub etc.

Naja sieht so aus als wenn das UKE meinen Dad aufgegeben hat. Er soll jetzt halt die höchst Dosis Temodal nehmen 7/7 glaube 150mg/m2 und hoffen dass der Tumor nicht weiter wächst.

Bisher haben sich von den 11 Ärzten erst 6 gemeldet und 5 (waren meist Anfragen bzgl Studienteilnahme) davon haben uns gleich abgelehnt mit der Begründung, wir sollen wieder kommen wenn sich jemand findet der den Tumor noch operieren würde.

Mal schauen wie die anderen Ärzte zurück kommen, wir geben die Hoffnung noch nicht auf und versuchen aber auch möglichst viel mit ihm zu machen so lang er noch einigermaßen mobile ist und reden kann.

Hat vielleicht noch jemand einen guten Tipp auf Lager??
Hat jemand ne Idee warum unsere Ärzte mit dem Temodal weiter machen wollen und nicht auf Avastin umschwenken??

Hey,

super das dein Dad zu Haus ist!
Aber scheiße dass die Ärzte im UKE so sind :o(
Hat das INI sich gemeldet??


Also das mit den 150mg/m² ist aber ein Stück weit normal. Nur das man grds. 5 Tage das Medikament nimmt und dann 23 Tage pausiert.

Wie ist das denn mit dem Avastin? Ist das schon zugelassen in HH und Niedersachsen? Oder läuft das nur als Studie???

Antworte dir dann über PN heut Abend!!!

LG Nina

Zitat von: Nina85 am 04. April 2011, 15:01:15

Aber scheiße dass die Ärzte im UKE so sind :o(

Bitte fair bleiben.

Dem UKE, oder andren Kliniken, sind leider auch durch die neuen Gesundheitsreformen teilweise die Hände gebunden.
Wenn  nicht die DFG, oder sich keine Stiftung findet, welche die Kosten übernimmt, sieht es leider schlecht aus.
Es ist traurig, aber die Realität.


Gruß Fips2

Oh soeben kam Post von Herrn Dr. Dresemann aus Vehlen, er empfielht eine sofortige Umstellung auf Avastin da der Tumor schon ein ganzes Stück nachgewachsen ist.

Werden wohl noch eine Woche warten, mal gucken was Dr. Wick vorschlägt, der hat bisher nur einen Überweisungsträger angefordert und danach müssen wir uns wohl entscheiden.

ohoh das wird glaub ich keine leichte Entscheidung.

Sorry, war auch nicht darauf gemünzt, dass das UKE kein Avastin vorschlägt, sogar eher auf andere Sachen.
Das waren allerdings alles Geschichten via PN.....

Mhmm dann hoffe ich, dass der Dr. Wick sich schnell äußert!!!!

LG NIna

Hallo Pino11,

wenn du Post von Dr. Dresemann hast, würde ich mich sofort an ihn wenden. Er ist DER Spezialist für Chemos und setzt sich auch mit den Krankenkassen auseinander. Ich habe nur Gutes von ihm gelesen. Du kannst bei "Suchen" den Begriff "Dresemann" eingeben.

LG Eva

Kann mir jemand etwas über folgenden Therapievorschlag sagen:

######
Alternativ kann auch Procarbacin plus CCNU eingesetzt werden, was möglicher Weise den Vorteil hat dass in einem nächsten Schritt Avastin bei der Krankenkassen beantragt werden könnte
######

Hey Pnio,

guck mal bzw google mal Studie NOA-05 Studie. Prof Dr. Herrlinger UNI Bonn....

Hab das gerad in meinem Ordner gefunden..... Ich hoffe es hilft dir ein bissel weiter...

LG Nina

Hey Nina,

danke für den Tip.

Hab schnell mal geschaut aber sieht so aus als wenn die Studie nur in Frage kommt wenn man bisher keine Chemo/Bestrahlung bekommen hat oder versteh ich das falsch??

Bisher haben wir 2 Empfehlungen bekommen:
1. sofort auf Avastin umsteigen
2. Procarbacin plus CCNU und gleichzeitig schon mal Kostenübernahme für Avastin beantragen

warte jetzt noch die Antwort von Magforce wegen der Hyperthermie mit Nanoteilchen ab und dann müssen wir uns so langsam mal entscheiden.

Da mein Dad momentan relativ klar ist wird er auf jeden fall mit entscheiden
können, ein Glück.

Hallo Pino,

mir hat ein Onkologe mal gesagt, er würde nach Temodal zunächst eines der alten Schemata anwenden (CCNU oder ACNU), vier Wochen warten und dann bei dem nächsten MRT feststellen, dass es nicht geholfen hat. Dies helfe ihm gegenüber der Krankenkasse, die (eigenstlich von Anfang an gewünschte) Anwendung von Avastin zu rechtfertigen. Wie berechtigt diese Aussage inhaltlich ist, kann ich nicht sagen. Ich fand das Argument zwar mit Blick auf die Finanzierungsproblematik einleuchtend, finde die Vorgehensweise aber dennoch gegenüber Patienten mit GBM eher zynisch - vier Wochen können für den Tumor eine lange Zeit sein. Ich würde deshalb persönlich sofort auf Avastin setzen und notfalls um die Kostenübernahme kämpfen. Mein Mann bekommt Avastin seit 18 Monaten und hat damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Alles Gute für Deinen Dad,
Caro

Hat jemand vielleicht noch einen Tipp worauf man achten sollte wenn man die Krankenkasse bzgl Kostenübernahme anschreibt??

Was sollte man alles mitschicken?

Will nichts falsch machen, nicht das die KK nachher noch eine Chance sieht die Kostenübernahme abzulehnen oder zu verzögern.

Laut Aussage der Ärzte sollte die Therapie schleunigst gewechselt werden, sonst wird die Zeit irgendwann knapp.

HEy Pino,
hab nur kurz Zeit..... Normalerweise müsste der behandelnde Arzt ein Schreiben aufsetzten, in dem er aus medizinischer Sicht seine Beweggründe nennt auf Avastin umzusteigen. Das Bitte, Bitte der Versicherten ist interessiert die Leute nicht!!!!!!!  >:(

Es muss eine ärztlliche Stellungnahme beigelegt werden, denn die Mitarbeiter der KK können eh nicht sebst entscheiden, ob es med. zwingend notwendig ist, diese oder welche Therapie anzuwenden. Es wird dem MDK vorgelegt und je mehr der schon zur Beurteilung vorliegen hat umso weniger muss er sich anfordern! Also bitte den behand. Arzt dir da zu helfen!

Wlche KK ist das denn?

Oft ist es auch gut zu wissen, welche KK das zahlen und ob jemand bei genau der KK auch schonmal Avastin bekommen hat! Könnte man bestimmt im Forum erfragen.

LG Nina

Hey Nina,

juute Idee, ist zufällig jemand bei der GEK bzw. seit kurzem nennen die sich ja Barmer-GEK
versichert und hat die Kostenübernahme für Avastin beantragt??

Man kann es versuchen.

Aber zu viel Hoffnung würde ich alleine in diese Argumentation nicht setzten, dass ein andrer Patient bei der selben Kasse eine Behandlung erstattet bekam.
Höchstwahrscheinlich wird man sich darauf aber alleine nicht berufen können, da prompt von der KK das Argument kommen wird, dass es eine jeweilige Einzelfallentscheidung gewesen ist.Da jeder Fall anders gelagert ist, wird man so wohl scheitern.
Man muss sich ganz klar darüber sein, dass  eine Krankenversicherung ein eiskaltes Wirtschaftsunternehmen ist in dem Menschenleben nur nackte Zahlen sind und Leistungen irgend möglich abzuwenden versucht wird.Jede noch so kleinen Möglichkeit der Verzögerung und windigen Ablehnungsmasche wird versucht, gerade bei Leistungen die noch nicht im Pflichtkatalog vorgegeben sind.

Ich würde eher dazu raten.
Sammelt Fälle in denen die KK es nachweislich übernommen hat. Sucht Studienergebnisse heraus die eine Wirksamkeit oder Lebensverlängerung, bzw. Lebensqualitätsverbesserung des Patienten belegen.
Kurzum Material das dem Juristen irgendwie weiterhelfen kann bei der Argumentation zu ähnlich gelagerten Fällen..
Dann holt ihr euch noch einen Sozialjuristen mit ins Boot der eure Argumente sozialrechtlich, vielleicht mit einer einstweiligen Verfügung, erzwingt. Sozialjuristen kennen die Tricks und wissen wie man die Sache effektiv anpacken muss. Selbst machen vergeudet nur Zeit und Nerven. Mit einer laienhaften Argumentation kann man,wenn dumm läuft, dem Profi sogar Wege verbauen.
Investiert dieses Geld somit sinnvoll.
Eine Beratung würde ich auf jeden Fall mal machen. Das kostet noch nicht die Welt.
Hier ist ein Service wo ihr solche Anwälte in eurer Nähe finden könnt:
http://www.anwalt-suchservice.de/ass/rar/rechtsanwalt_medizinrecht.html

Wenn die KK den Antrag schon über einen RA bekommt wird sie evtl. erst gar nicht versuchen bis vors Sozialgericht zu gehen.

An die Pharmahersteller könnt ihr euch auch wenden und erfragen wo momentan Studien stattfinden, die auf euch passen würden. Oftmals bezahlen die Pharmafirmen teilweise die Studien und suchen auch passende Probanden.

Ich drück euch die Daumen dass es schnell klappt.
Fips2

wow, Flips wie lange beschäftigst du dich schon mit dem Thema?? weisst ja
wirklich zu jeder Frage eine gute Antwort ;) Danke dafür :)

Werd morgen nach dem Gespräch im UKE mich mit meiner Mum mal zusammen setzen und vielleicht lassen wir wirklich alles gleich über einen Anwalt laufen, spart wahrscheinlich eine ganze Menge Nerven ;).

Schönen Abend euch allen.

Hab schon einige Aktionen mit der KK hinter mir, wegen meiner Frau. Meist mit Erfolg.

Grundsätzlich nie telefonisch was aushandeln, wenn man angerufen wird. Das machen Sachearbeiter sehr gern, weil man den Patienten so mit Kleinigkeiten übertölpeln kann. Da steht Aussage gegen Aussage. Immer alles schriftlich oder per Mail.
Abstellen kann man so was recht schnell, wenn man das Gespräch erst mal stoppt und dem Gegenüber erklärt, dass  man das Gespräch ab jetzt aufzeichnet, damit man die Aussagen belegen kann. Telefone mit Anrufbeantworter können so was.
Meist wird dann das Gespräch sofort abgebrochen. Ob man wirklich aufzeichnet oder nicht, interessiert erst mal nicht. Aber wenn man es tut, muss man den Anrufer darüber unterrichten. Aufzeichnung ohne Bekanntgabe ist gesetzteswidrig.


Den Weg über die örtliche Geschäftsstelle kan man sich getrost sparen. Die können/dürfen eh nichts entscheiden. Erst wird abgelehnt mit Standartfloskeln wie: "Es tut uns leid, dass wir Ihre Behandlung nicht übernehmen können/dürfen, da sie nicht in den den Standartbehandlungen der GKV-Basisversorgung enthalten ist."
Das ist der erste Versuch, ob es der Patient so akzeptiert.
Legt der Pastient doch Widerspruch ein, läuft es erst den zähen Weg über den medizinischen Dienst. Das dauert-----

Geschickter ist gleich bei der Zentrale der Krankenkasse die Anfrage einzureichen. Auch Aufsichtsratsbeschwerden wirken manchmal Wunder, wenn Sachbearbeiter zu eifrig im Ablehnen sind. Wenn sich ein Sachbearbeiter laufend bei der Zentrale rechtfertigen muss, warum er deine Behandlungen ablehnt, wird ihm das auch irgendwann zu blöd, weil es mit jeder Menge Arbeit und Unmut für ihn verbunden ist. Man muss nur nervig genug sein, dass er irgendwann schon so weit ist, dass wenn er deinen Namen schon liest, in Hinterkopf weis: Nicht der schon wieder  :o --- Gibs ihm, dass Ruhe ist :D

Ich hatte einmal eine Mail von einem Mitarbeiter der Rechtsabteilung von der KK bekommen. Nun ist er  "mein persönlicher Ansprechpartner" ;-)
Ergebnis: Alles geht fixer weil die Rechtsabteilungen sich schon im Vorfeld ihre Chancen ausrechnen. Im Zweifelsfalle des rechtlichen Unterliegens geben sie dann der für dich zuständigen Geschäftstelle grünes Licht für die Genehmigung der Kostenübernahme, weil sonst noch Gerichtskosten zusätzlich zu zahlen wären. Quasi den Gaul von hinten aufzäumen. ;-)

Fips2

Hallo,

also ich muss sagen, dass die Antragsstellung über einen RA nicht unbedingt der beste erste Weg ist! Das hebt die Stimmung des Sachbearbeiters der Barmer nicht unbedingt!

Man kann sich natürlich schon im Vorfeld informieren bei den entsprechenden Leuten, aber gleich mit dem RA anzukommen ist in meinen Augen nicht unbedingt die erste Wahl. Dies kann man immernoch machen, wenn die KK eine Ablehnung vornimmt.

Die Fälle gehen eh zum MDK und den interessiert es nicht, ob der RA ein Schreiben formuliert hat oder nicht. Der will nämlich ärztliche Unterlagen, die ihm die medizinische Sicht aufzeigt!

Ich wollte auch nicht sagen, das man als erstes Argument anbringen sollte, dass Lisa Müller auch schon eine Kostenzusagen bekommen hat, sondern das es gut zu wissen ist für evtl. spätere Argumente!

Ich finde fips Ausführungen über die KK ziemlich hart! Bei unser KK ist dies nicht der Fall.Klar sind das alles nur Menschen die sich an ihre Gesetzt halten aber weder eiskalt o.ä! Denn man sollte beachten, dass die KK sich an dem SGB orientiert und nicht wahllos über Leben oder Tod entscheidet! Sogar meiner Mutter, die nun seit dem 06.12. zu Haus ist, wurden noch keine Steine in den Weg gelegt (in Bezug auf das Krankengeld) außer ein Termin bei MDK damit . Auch das wir nicht beim nächsterreichbaren Behandler bestrahlt worden sind, sondern 80 km weit weg, war i.o. in Bezig auf die Fahrkosten! Keiner der KK hat sich beschwert, dass das nicht i.O. ist,d enn wir hatten von vorn herein eine Stellungnahem des medizinischen Notwendigkeit beigelegt!

Der Tipp mit den Pharmerherstellern ist gut! Da kann man evtl. schnell eine Möglichkeit aufgezeigt bekommen! Muss ich mir unbedingt merken....

LG Nina

Es mag schon so sein Nina.
Dann Glückwunsch zu einer solchen Kasse.

Es sind halt die Erfahrungen die ich mit unsrer KK leider gesammelt habe. Es ist übrigens eine der im Moment die Patienten in Scharen davon laufen. Das wird schon seinen Grund haben.

Ich habe ja auch im ersten Beitrag schon gesagt, dass man sich erst mal Anwalt beraten lassen sollte.
Die ärztliche Befürwortung des behandelnden Arztes (Onkologen), für die Behandlungsmethode, ist selbstredend.

Fips2

Hallo zusammen,

schade das ihr solche Probleme mit der KK hatte.
Ist bei uns bis jetzt tatsächlich nicht so gewesen und darüber bin ich auch ganz froh!

Meine KK gehört zwar grds. eher auch zu der Leistungsschwachen KK wenn es um Gesundheitskurs oä. geht aber bei solchen Sachen sind sie echt sehr zuverlässig und schnell!

Euch ein schönes Wochenende.

LG Nina

Hey Pino11,

schau mal hier, das Deutsche Gliomnetzwerk listed auf seiner Webseite alle Studien die an den Angeschlossenen Zentren durchgefuehrt werden.
http://www.gliomnetzwerk.de/

Die AVAglio Studie (Status: offen) wird in Dresden und Muenchen durchgefuehrt.  Es ist eine randomisierte, doppelblinde, Phase III Studie.  Das heisst es gibt einen Placebo Arm und so es ist nicht gesagt, dass dein Vater auch Avastin bekommen wird falls er daran teilnehmen kann.  So verstehe ich jedenfalls die Situation. 

Nachfragen schadet sicher nicht.

Ein schoenes warmes und sonniges Wochenende,
Carpediem

   

Juuten Abend,

bisher haben uns alle Ärzte gesagt, dass eine weitere OP nicht möglich sei. Nun kam heute ein Brief aus der INI Klinik Hannover von Dr. Samii:

"....Sicherlich ist es möglich, im Rahmen einer zweiten OP diesen Tumor noch einmal zu verkleinern. An der endgültigen Krankheitsprognose wird dieser Eingriff allerdings nichts ändern."

Aber eine Lebensverlängerung (wenn die OP gut verläuft) sollte doch durch eine OP erreicht werden oder nicht??

Hallo Pino,

ich denke schon, das durch eine neue OP eine Lebensverlängerung geschaffen wird.

Habt ihr euch schon entschieden, was ihr nun machen wollt? Was sagt dein Dad?
Will er eine neue OP?

Ansonsten fahrt doch einfach mal ins INI. Von HH nach Hannover ist man über die A7 ja schnell hin!

Ich hoffe "sonst" ist alles gut bei euch!?

LG Nina

Hallo Pino,

so einen Brief von Prof. Samii kenne ich auch. Ich bin dann nach der Korrespondenz allerdings noch persönlich zu ihm gefahren und habe mir alles genau erklären lassen. In einem persönlichen Gespräch könntet ihr dann klären, wie er eine längere Lebenserwartung einschätzt. Wie die genaue Situation bei deinem Vater ist, kann ich nicht sagen. Mir hatte man im Vorfeld jedoch immer gesagt, dass ein verkleinerter Tumor auf jeden Fall besser weitertherapierbar ist. Vielleicht solltet ihr das nochmals hinterfragen.

LG
Lucie

Moin,

mal wieder ne Frage....

Als mein Dad in der Reha zusammen gebrochen ist Anfang März und wieder ins UKE eingeliefert wurde, hatte zwei Eiförmige Schwellungen am Hals, links und recht auf Höher der Lymphknoten. Wenn er zur Seite geguckt hat konnte man sie richtig sehen und das auf beiden Seiten, sah aus wie ein Ei und wir vermuteten dass es geschwollene Lymphknoten waren.

Nun rief meine Mum grad an und sagte mir dass Vati wieder so ein Eiförmiges Ding am Hals hat, diesmal aber nicht an den Seiten sondern vorn, direkt unterm Kehlkopf.

Hat jemand ne Idee was das sein könnte??

Hallo Pino!
Ich denke mal, dass es wieder ein geschwollener Lyphknoten ist.
Man hat direkt unterm Kinn (wenn es da ist) auch einen Lymphknoten. War bei mir selbst mal angeschwollen, habe mir nen mega Kopf gemacht und bin damit zum Arzt. Der konnte mich beruhigen (habe mir schon sonst was ausgemalt) und gesagt es läge bei mir jetzt wahrscheinlich an einer Enzündung im Mund bzw. Rachenbereich.
Es kann sogar sein, dass auch wenn der Knoten wieder abgeschwollen ist, ein kleiner verhärteter "Knubbel" bleibt.
Wenn es bei deinem Dad da ist, kannst du wohl davon ausgehen, dass es der Lymphknoten ist.
Hoffe ich konnte dir damit weiterhelfen ;)
Sonst würde ich einfach beim Doc nachfragen.
Lieben Gruß

Hey Life,

danke für den Tipp :) aber glaube meine Mum meinte, dass die Schwellung direkt unterm Kehlkopf liegt. Habe mal ein wenig gegoogelt aber konnte da jetzt spontan keine Lymphknoten finden.... Hm nun fahren die beiden vorsichtshalber ins Krankenhaus.

Achso, dazu kommt, dass er momentan sehr oft und schnell heiser wird, kann das von der Schilddrüse kommen?? wenn ja könnten das Nebenwirkungen sein??

Hmmmm der Arzt vermutet eine Fettansammlung durch das Cortison (immerhin 2mal 4mg  täglich) und meinte wir sollen es im Augebehalten.

Jetzt ist wieder die Überlegung das Cortison langsam auszuschleichen aber da es ja eh nicht mehr so viele Therapiemöglichkeiten gibt und der Tumor schon sehr groß ist wollten wir ihm wenigstens die Last des Ödems abnehmen, in der Hoffnung dass er noch ein paar schöne Tage hat bevor der Tumor sich richtig bemerkbar macht.

Hat jemand einen Tipp??

Hey,
oh man, was ist denn bei euch schon wieder los?  :(
So ein Mist. Geht es denn deinem Dad trotzdem gut?
Also ich mein, hat er Schmerzen dort?
Wenn nicht, dann würde ich das Cortison wohl weiter einnehmen,genau
aus den Gründen die du schon geschrieben hast.....  :'(

Nina

Guten Morgen alle zusammen,

bin auch mal wieder da ;).

Mein Dad hat am Do. eine Blutuntersuchung gehabt und es wurde ein Thrombozytenmangel festgestellt. Nun muss die Chemo 7/7 erst einmal unterbrochen werden :(, das hat ihr ganz schön runter gezogen... nicht nur ihn.

Gibt es ne Möglichkeit die Thrombozytenproduktion anzukurbeln, vielleicht mit nem Homöopathischem Mittel oder ??

Lg

Hallo Pino,

mein Vater hat jetzt die 6wöchige Bestrahlung/Chemo hinter sich und seine Blutwerte waren immer top.
Er ist zusätzlich bei einer Komplementär-Ärztin, die gibt ihm: Enzymtabletten (Wobenzym), Obst- und Gemüsepulver-Kapseln und irgendwelche Blut-Entschlackungs-Nahrungsergänzung. Keine Ahnung, ob es daran liegt, bzw. ob er die höhere Temodal-Dosis dann auch noch so gut verträgt, aber wendet euch vielleicht Mal an so jemanden...

alles Gute

gruß
illi

Huhu alle zusammen,

wollt nur mal kurz berichten.....

Am Di war mein Dad wieder zur Blutkontrolle und die Thrombozyten sind wieder ein kleines bissl gesunken also müssen wir noch einen Moment warten bis er wieder mit der Chemo starten kann.

Habe zwischenzeitlich mal Kontakt mit der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr aufgenommen (www.biokrebs.de). Man bekommt dort telefonisch viele Tipps und auch Adressen von Heilpraktikern, Homöopathen sowie "richtige" Mediziner die sich mit dem Thema Biologische Krebsabwehr beschäftigen. Ist soweit alles kostenfrei, es wird jedoch mit den Unterlagen ein Überweisungsträger mitgeliefert und um eine Spende gebeten. Ist dann ja jedem selbst überlassen.

Es werden auch sehr viele verschiedene Therapieformen (Mistel etc.) vorgestellt (auch auf der Homepage).

Wir haben einen Doc. von der Liste kontaktiert und prompt einen Termin für nächsten Di. bekommen. Mal schauen was der uns noch vorschlägt ;).

Ansonsten ist mein Dad ganz gut drauf. Die Cortisondosis haben wir um 1mg reduziert, da Zeitgleich das Weihrauch ausging machten sich auch prompt wieder die ersten Wortfindungsstörungen bemerkbar aber der Weihrauchnachschub sollte heute oder Anfang nächster Woche bei uns ankommen.

So, wünsche euch allen schon mal ein schönes Wochenende.

Hallo Pino11,

mit der biologischen Krebsabwehr habe ich auch sehr gute Erfahrungen gemacht. Bei Mistel wird als Nebenwirkung Hirndruck angegeben und deshalb habe ich die Behandlung damit sofort abgebrochen. 

Es freut mich, dass Dein Vater gut drauf ist und wünsche Euch auch ein schönes Wochenende.

LG Eva

huhu Eva,

habe mal gelesen, dass der Hirndruck sich nur bei bestimmten Mistelpreparaten erhöhen soll, weisst du da näheres drüber??

Hallo Pino11,

leider weiß ich dazu nichts Näheres. Meine Hausärztin hatte sich für ein Mittel entschieden und als ich dann den Beipackzettel las entdeckte ich die Nebenwirkung Hirndruck. Ab da hat mich Mistel nicht mehr interessiert.

Hatte ja vor einigen Tagen von einer Beule unter dem Kehlkopf erzählt, sieht so aus als wenn dies eine Wasseransammlung ist. Nun werden seine Füße auch immer dicker...
Hat jemand ne Idee was man gegen diese Wasseransammlungen machen kann??
kommt das durch das Cortison??
Kann es passieren dass sich bald auch Wasser in der Lunge sammelt??

Lg

Hallo Pino,

ist Dein Vater noch mobil oder ist er schon mehr oder weniger bettlägrig? Wasseransammlungen in den Beinen können auf zu wenig Bewegung (Stichwort: Muskelpumpe) oder ein allgemein schlechten Kreislauf hindeuten. Sollte Dein Vater noch mobil sein, animiere ihn sich mehr zu bewegen: Jeder Schritt hilft! Alternativ hilft auch das wiederholte, kräftige anziehen und strecken der Füße (mehr mals täglich 15 min), hierbei ist es irrelevant ob Dein Vater sitzt oder liegt (geht also auch wenn er mobil ist).

Sicherlich können Wasseransammlungen in den Beinen auch Nebenwirkungen vom Cortison sein. In diesem Fall hat Bewegung auch noch nie geschadet.

Wasseransammlungen in der Lunge kommen gerne bei bettlägrigen Patienten vor, unabhängig von Cortison-Einnnahme. Gegenmaßnahmen sind Aktivierung des Herz-Kreislauf-Systems, möglichst mit Mobilisierung des Patienten, und das aktive Ausatmen gegen einen Widerstand (Wasserflasche mit Strohhalm: Durch den Strohhalm kräftig und ausdauernd ausatmen).

Natürlich solltest Du nicht vergessen den Arzt zu informieren und seinen Rat einzuholen.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater

Probastel

Hey Probastel,

vielen Dank für deine Antwort.

Mein Dad ist eigentlich noch relativ mobil und geht min. einmal pro Tag spazieren allerdings sitzt er danach meist den restlichen Tag auf der Couch.

Denke wir werden das morgen mal mit dem Heilpraktiker aufnehmen und am Do ist er auch wieder im UKE bei seinem Onkologen der vielleicht auch noch eine Idee hat.

Ansonsten scheuchen wir ihn mal n bissl durch die Bude oder schenken ihm einen Hund, dann muss er mehrmals täglich raus gehen ;)

Hallo Pino
Ich musste auch eine Zeitlang Diuretika nehmen um das Wasser aus dem Körper zu bringen, hatte auch starke Ödeme (vorallem an den Füssen bis hoch zu den Knien), wohl am ehesten durch das Cortison. Fragt bitte beim Arzt nach, der kann abklären was zu tun ist. Während dem Tag die Füsse auch mal hochlagern tat mir gut. Und nicht viel sitzen, entweder laufen oder liegen.
Gruss Iwana

Hey Iwana,

danke, werde die Tipps heute Abend mal weitergeben :).



Aber nun eine Sache die mich fast noch mehr beschäftigt.

Wir haben uns ja einige weitere Meinungen von Uni-Kliniken (u.a. Heidelberg, INI Hannover...) eingeholt und eigentlich haben alle gesagt das eine OP nicht mehr möglich ist bzw kein Sinn macht (Schmertterlings-Glio) und das sie Temodal (7/7) und danach Avastin empfehlen würden.

Nun wurde ich gestern Abend von dem Oberarzt der Klinik in Hildesheim angerufen und der sagte mir das eine OP noch machbar sei und sogar eine Lebensverlängerung bringen würde.

Wieso sagen alle anderen das es nicht mehr geht?? Bewerten die Ärzte nur das Risiko anders??

Die Entscheidung muss mein Dad, da er momentan relativ klar ist, alleine treffen wir können ihm nur ein paar Tipps oder Infos geben.

Ob die Entscheidung Richtig war, wird man wohl, wie immer, erst hinterher sehen... aber hat vielleicht jemand Erfahrung mit der Klinik oder n Tipp den wir bei der Entscheidungsfindung mit einbeziehen können??

Hallo Pino
Mit welcher Beründung haben die andren Kliniken abgelehnt?
Zu gefährlich?
Zu aggressiver Tumor?

Notfalls würde ich mir mal noch die Begründungen nachreichen lassen.

Wenn ein Arzt eine Lebensverlängerungschance sieht und die Risiken überschaubar sind, dann würde ich mir die Sache noch mal reiflich überlegen.
Bei den Chemobehandlungen muss man ganz klar sehen, dass leider bei vielen Patienten die Lebensqualität,wegen der Nebenwirkungen in Mitleidenschaft gezogen werden kann. Der Körper muss während dieser Zeit echte Höchstleistungen bringen.

Ich bin als Laie der Auffassung:
Je mehr Tumorgewebe entfernt ist, umso höher ist die Chance des wirkungsvollen Anschlagen weiterer Therapien wie Bestrahlung und Chemo.
Motto: Was raus ist muss man nicht mehr bekämpfen und man braucht evtl. nicht mehr so viel der für den Körper stressigen Therapien. Natürlich ist eine zusätzliche OP auch eine Belastung, aber es ist die Frage was dem Körper mehr zusetzt.
Lies mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7219.0.html
Vielleicht hilft euch diese Einstellung weiter.


Du sagst es ja selbst. Die Entscheidung muss dein Vater leider selbst treffen.

Mal n kleiner Zwischenbericht:

Mein Dad war nun bei einem Arzt für innere Medizin, der sich nebenbei auch mit alternativen Heilpraktiken beschäftigt und hat dort eine ganze Menge Globolis mit bekommen.

Das ganze soll eine Art schock Behandlung für den Tumor werden und die Globolis müssen eine Woche lang täglich im Viertelstundentakt (pro Tag 2,5std) eingenommen werden. Nach einer Woche wird das gleiche aber mit anderen Globolis gemacht. Das ganze soll das Wachstum des Tumors stoppen.

Dann hat er uns noch Globolis verschrieben die gegen die Thrombozytenarmut helfen sollen.

Ansonsten haben sich seine Blutwerte wieder soweit gebessert das Heute wieder mit der Chemo begonnen werden kann, aber leider nur die alte Dosis, die er auch erfolglos während der Bestrahlung genommen hat.... :(

Am 27.05. ist das nächste MRT, wir sind gespannt ;)

Huhu,

woran genau erkennt man eigentlich einen Epi-Anfall??

Mein Dad ist die letzten Tage öfters zusammengebrochen und das mit zittirgen Armen/Beinen. DIes passierte aber immer nur dann wenn er einen längeren Moment mit gebeugten Beinen irgendwo gesessen hat also vermute ich, dass es kein Epi-Anfall war sondern eher ein Schwächeanfall oder so.

Die Ärzte hören nur das erzusammen gebrochen ist und erhöhen pauschal ersteinmal die Keppra Dosis, macht das Sinn??

Das Zittern der Arme UND Beine deutet eher auf einen Epi-Anfall hin.


Hat er beim Sitzen die Beine übereinander geschlagen gehabt?
Dann kann es einen Schwäche wegen schlechter Durchblutung der Unterschenkel sein.
(Unterschenkel "eingeschlafen")

Egal wie.
Einen Epianfall sollte man aber Tage danach noch im EEG erkennen können.
Wenn kein EEG gemacht wurde, das einen Epi-Anfall bestätigt, würde ich vor der Dosiserhöhung des Antiepileptika Dieses einfordern.
Ein verantwortungsvoller Neurologe schraubt nichts an Antiepileptikadosierungen ohne EEG.Zumindest hab ich es bei unsrem Sohn und seinen 4 Neurolgen im Leben, noch nicht anders erlebt.

Hey Flips,

danke, bin am Do mit meinem Dad beim Onkologen im UKE udn werd mal fragen ob ein EEG gemacht wurde. Weisst du zufällig wie lange man so einen Anfall anhand eines EEGs nachweisen kann??

Genau kann ich das nicht sagen. Aber unsre erste Kinderneurologin hat den Hinweis gegeben, als wir ganz dringend einen EEG-Termin wollten, weil mal was war.

Frag dazu vielleicht mal im Epilepsie-netz nach:
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Gruß Fips2

Hab was dazu gefunden

ZitatEine wichtige Untersuchungsmethode ist die   Elektroenzephalografie , eine Messung der ,,Hirnstromkurve". In einigen Fällen sind hier für eine Epilepsie typische Kurvenveränderungen im   Elektroenzephalogramm (EEG)  auch zwischen den Anfällen nachweisbar.

http://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.de/npin/npinkrankheit/show.php3?p=8&id=22&nocontainer=1&nodeid=22

Ich würde ja soooo gerne mal etwas positives schreiben.... aber irgendwie wird es mir nicht gegönnt.

Habe meinen Dad gestern mit ins UKE begleitet. Die Ärztin war ein wenig erschrocken da merklich abgebaut hat. Man sagte uns das angeblich dieses Jahr noch keine einzige Avastin Therapie gegenüber der gesetzlichen Krankenkassen durchgesetzt werden konnte und darüber hinaus hat sie uns auch durch die Blume gesagt, dass sein Zustand für eine weitere Therapie eigentlich nicht gut genug ist und man überlegen sollte ob man seinen Leidensweg damit nur verlängern würde.

Ufz, und wieder ein Schlag ins Gesicht.....

Sie will zwar am Mo. noch einmal den Oberarzt befragen und dann schauen wir ob wir grünes Licht für das Avastin bekommen um es bei der Krankenkasse zu beantragen.

Sind leider auch wieder einige Fragen offen geblieben.

Die Ärztin behauptete, dass man auf den CT Bildern ein deutlichen Tumorprogress sehen kann. (Denk das geht nur mithilfe eines MRTs???? )

Die Keppradosis wurde verdoppelt obwohl ein EPI Anfall per EEG nicht nachgewiesen werden konnte aber sie meinte dass Epi Anfälle sehr wahrscheinlich sind bei so eine Tumorgröße und man das Keppra vorsorglich nehmen sollte.

Ansonsten hatte sie keine Idee mehr, außer bei der Verabschiedung noch einmal meinen Dad darauf hinzuweisen dass er ja eine ziemlich blöde Krankheit hat..... Hm naja ich nehme es ihr nicht übel, denke dass es auch für Ärzte schwer ist in solchen Situationen die richtigen Worte zu finden.

Mal gucken ob es am Mo noch klappt mit dem Avastin...ansonsten war es das wohl, die Ärzte und wir sind am Ende unserer Ideen und müssen nun wohl mit ansehen wie es langsam immer weiter bergab geht, bis er irgendwann erlöst wird....

und das alles 6 Monate nach der Diagnose.... :'(

Hallo Pino11,

als ich vor Jahren kurz vor dem Urlaub unklare Beschwerden hatte, wurde ein CT erstellt. Anhand dieser Aufnahme konnte der Professor die Aussage treffen, dass alles ungefähr gleich geblieben ist. Ein Termin für ein CT ist schneller zu bekommen. Ich wünsche es Dir nicht, befürchte aber, dass Du Dich auf das Schlimmste einstellen mußt. Dafür schicke ich Dir viel Kraft.

LG Eva

Oh man, es liegen ein paar aufregende Tage hinter uns. Der eine Arzt sagt dass das CT aussagekräftig genug ist, der Oberarzt wiederum sagt das ein MRT gemacht werden soll. Die Hausärzting weigerte sich eine Überweisung für das MRT auszustellen, angeblich zu stressig für den Patienten. Naja schlussendlich haben wir ende letzter Woche ein MRT machen können und meine Mum war heute zur Besprechung beim Doc.

Der Tumor ist seit Ende März in alle Richtungen ca. 2cm gewachsen und hat nun ca. eine Größe von 6,5 x 5 x 5 cm. Da der Tumor auf die andere Hirnseite wächst ist nun nicht nur das Sprachzentrum betroffen sondern die Motorik wird auch immer schlechter.

Die Epi Anfälle nehmen zu, auch wenn sie nur leicht sind ,er schläft immer mehr und hat immer öfter Probleme sich aufzuraffen wenn er zum WC muss.

Da er gern auch Nachts zusammenbricht und meine Mum ne Ecke kleiner ist als er hat sie sich mittlerweile sämtliche Knochen und Gelenke verdreht und verrengt und wird ihn deswegen morgen in einem Hospitz anmelden müssen.

Der Avastinantrag von letzter Woche ist offensichtlich noch nicht bei der Krankenkasse angekommen aber die Ärzte raten uns eh davon ab. Wenn wir ihn lieben, sollen wir nicht weiter an ihm rum doktorn sondern ihn in frieden lassen. Es würde nicht mehr lange dauern so die Aussage des Doc's.

Tja was soll ich sagen..... Diagnose war Ende Nov. 2010.... :'( :'( :'( :'(

Wir haben zwar alle damit gerechnet, da man sehen konnte wie er abgebaut hat und da das Cortison keine Besserung brachte, konnten wir das Ödem als Ursache der Zustandsverschlechterung ja so gut wie ausschliessen.

Meine Mum hat Angst vor dem was jetzt kommt und wir müssen nun versuchen sie zu stärken und ihr Kraft zugeben obwohl wir selbst nicht weniger Angst haben.

Wir haben viel versucht aber leider hat es in unserem Fall nicht viel gebracht.

Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin viel viel Kraft und Stärke und hoffe das euer Kampf von mehr Erfolg gekrönt ist als bei uns. Gebt nicht auf, denn in vielen Fällen kann man ja doch etwas bewirken.

Traurige Grüße

Mir fallen keine passenden Worte ein....

Nur: Ich drück dich und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Stärke und Liebe
und das Glück, einander zuhaben und füreinander da zu sein!

Lieber Pino,
immer wieder liest man von diesen schrecklichen, radikalen Verläufen und natürlich hofft jeder, dass es ihn nicht trifft.
Es tut mir so leid, dass es sich bei Deinem Vater doch so bewahrheitet hat :(.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft. Ich wünsche Deinem Vater vor allem, dass er sich sanft hinüber schläft und nicht mehr lange kämpfen muss und euch, dass ihr ihn in Frieden gehen lassen könnt.

Ein Hospiz ist sicher die beste Möglichkeit. Dort wird alles für ihn getan, um ihm und euch den Weg zu erleichtern. Ich hoffe ihr findet einen Platz.

Bleib' tapfer, wir denken an Dich.

Die Entscheidung ihn in ein Hospitz zu geben war in unserem Fall genau die Richtge und ich möchte dem Team aus Hamburg-Volksdorf ein großes Lob und unseren Dank aussprechen.

Nach nun genau 2 Wochen im Hospitz ist meine Papa heute morgen um halb 10 friedlich eingeschlafen....

Wir bewundern ihn dafür das er so tapfer und stark war und werden ihn nie vergessen.....

Lieber Pino,

mein herzlichstes Beileid und eine stille Umarmung! Dein Vater hat seine Ruhe gefunden und ihm geht es dort bestimmt besser. Ich wünsche Dir von Herzen Kraft für die Zukunft.

sharanam

Stiller Gruß Pino.
Auch an deine Familie eine stille Umarmung.

Fips2

Lieber Pino,

es tut mir so Leid, dass Dein Vater den Kampf nach so kurzer Zeit verloren hat. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommenden Tage.

Eva

Lieber Pino

Mein aufrichtiges Beileid.

ein stiller Gruss
Sunflower

Lieber Pino,

mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft die nächste Zeit für Euch.

Gruß

Carola

Lieber Pino!
Mein Beileid!
Viel Kraft für die kommende Zeit.
Anderle

Lieber Pino,

daß ihr für euren Vater für seine letzten Tage auf Erden die richtige Entscheidung getroffen habt, tröstet euch bei allem Kummer hoffentlich ein klein wenig.

Sein Weg ist zu Ende. Ganz sicher werdet ihr ihn nie vergessen und auf die eine oder andere Art wird er bei euch bleiben.

Ein trauriger Gruß
menno-meningo

Lieber Pino!

Es tut mir sehr sehr leid!!!
Meine Gedanken sind bei Euch!

Stille Grüße von Life

Lieber Pino,

ich sende Dir mein aufrichtiges Beileid, einen stillen Gruß und ein riesiges Kraftpaket! Es tut mir unendlich leid......

Britta

hallo pino


auch von mir ,mein herzliches beileid.

ich werde an euch denken.


manuela

Lieber Pino,

es tut mir unendlich leid. Mein herzliches Beileid.
Traurige Grüße, Caro

Dir und deiner Familie meine aufrichtige Anteilnahme!

Für die kommende Zeit wünsche ich euch viel Kraft und Hände, die euch halten.

Du weißt, dass du hier immer deinen Platz hast und ich hoffe, dass du weiterhin von der Unterstützung profitieren kannst.

Herzliche Grüße,
Bea

Lieber Pino,
mein aufrichtiges Beileid.

Hallo Pino
Auch von mir aufrichtiges Beileid.
Es ist einfach nur grausam....
Traurige Grüße Iwana