Ja,--Hallo Zusammen--
nachdem ich jetzt schon einiges auf diesen Seiten gelesen habe und ich versuche meine Gedanken und Gefühle zu sortieren will ich mich auch vorstellen:
Ich bin eine Frau Anfang 50-habe vier Kinder im Alter zwischen 28 und 12 Jahren.Das 28 jährige ist außer Haus.
Arbeitsbedingt ist mein Mann nur am Wochenende zu Haus.Ich wohne im Bergischen Land.
So,das hat bis jetzt gut funktioniert bis letzte Woche,als ich zum MRT musste ,wegen nicht enden wollender Verspannungen im Nacken-Schulterbereich.Das ganze wurde plötzlich auf den Kopf ausgedehnt und so kam es zu einer Überraschungs-Diagnose :ausgedehntes Keilbeinmeningeom rechts mit vorwiegend verlagerndem Wachstum intra-und extrakraniell.Tumorausläufer folgen der C1 wie auch der C2 Wurzel usw.
Inzwischen habe ich mich erst einmal für drei Kliniken entschieden,in denen ich mich vorstellen Möchte 1.Duisburg-Wedau
2.Uni Düsseldorf
3.INI Hannover
Ich bin gespannt was zu meinem speziellem Fall zu sagen ist.
Meint Ihr das ich mit diesen Kliniken gut liege? oder sollte ich mir noch eine andere vornehmen?
Ich danke Euch fürs zuhören
Hallo Schnecke,
ich möchte dich bei uns im Forum herzlich begrüßen!
Leider kann ich dir aber absolut nichts zu den Kliniken sagen. Tut mir leid!
Aber du bekommst garantiert noch aussagefähige Antworten dazu! Warte mal ab...
Vielleicht lässt du uns dann bitte wissen, für welche Klinik du dich entschieden hast. Alles Gute für die OP!
LG Jens B
Hallo Schnecke,
dieser Zufallsbefund war sicher eine böse Überraschung. Ich hoffe, der Befund wurde Dir vom Radiologen erklärt und vielleicht schon von einem Neurologen ausgewertet.
Die von Dir genannten Kliniken sind sicher gute Anlaufstellen, wobei erwähnt werden muss, dass das INI Hannover eine Privatklinik ist. Für einen privat versicherten Patienten stellt eine dortige Behandlung kein Hindernis dar; bei Kassenpatienten werden nur in absoluten Ausnahmefällen die Kosten (anteilmäßig) übernommen.
Ich hoffe, dass Du Dich recht zügig in den Neurochirurgischen Ambulanzen vorstellen kannst, auf kompetente Ärzte triffst und dort eine für Dich tragbare, vertrauenswürdige Empfehlung erhältst.
Wie kommst Du mit der Diagnose zurecht; wie reagiert die Familie, das Umfeld?
Wenn Du magst, kannst Du gern ein wenig mehr schreiben.
LG
Bluebird
Hallo Schnecke.
Willkommen im Forum erst mal.
Verstehe ich das richtig, dass dein Meningeom vom Keilbein ab, sich hinunter zieht bis in den 2. Halswirbel ?
Sehr ungewöhnliche und nicht gerade einfache Ausdehnung.
Meist bleiben solche Tumore im Schädelkalottenbereich. Aber nichts ist unmöglich.
Zu den Kliniken.
Das INI hat Bluebird ja schon beschrieben
Aber für einen Zweitmeinung würde ich die Klinik auf jeden Fall hinzuziehen.
Bei den beiden Andren Kliniken handelt es sich um Kliniken die hier im Forum schon bewertet wurden.
Die Kritiken sind bei beiden Kliniken recht positiv.
Lass dich mal beraten und wäg dann mal ab. Notfalls gibt es auch noch Kliniken die wir empfehlen können die sich bei problematischen Konstellationen als sehr kompetent erwiesen haben.
Gruß Fips2
Danke für Eure nette Begrüßung!
Schnell ist wohl relativ und ich hatte gehofft in dieser Woche schon einen Vorstellungstermin zu bekommen.Nun in Duisburg habe ich einen am 21.10. und in Düsseldorf am 13.10.
Da ich vom Radiologen zwar die Bilder gezeigt bekommen habe und auch danach ein Gespräch mit meinem Orthopäden hatte, fehlen mir dennoch jetzt die -Erklährungen- was es jetzt wirklich für mich heißt.Ich habe mich entschlossen einen Neurologen vor Ort zu suchen damit ich eine Anlaufstelle habe.
Der Radiologe hatte mir die ganze Zeit bei der Betrachtung der Bilder die Hand gehalten.Mir auch Zeit gelassen Fragen zu stellen,aber mir fielen keine ein.Schließlich hat er mich entlassen und gemeint -es ist planbar!-d.h. für mich- er muß raus.
Der Orthopäde nahm sich auch viel Zeit und den Mut mir zu sagen das er nun keine Ahnung mehr hat.Er emphal mir allerdings mindestens zwei Meinungen einzuholen und nach einem guten Arzt zu suchen.Diese Zufallsdiagnose als Chance zu sehen das Beste daraus zu machen,denn ich habe ja keinerlei Symptome.
Wieviele Patienten habe ich mit dieser Diagnose selbst kurzzeitig auf Intensivstation gepflegt und betreut?Das ging mir durch den kopf.Das war aber vor zwanzig Jahren.Jetzt habe ich selbst so ein Ding im Kopf.Das war schon seltsam.
So kam ich mit den Bildern und dem Befund in der Tasche nach Haus zu meinen Kindern.Sie warteten schon auf mich.Ich versuchte das Wort Tumor erst einmal zu vermeiden,aber das jüngste Kind(12J.)war sehr aufmerksam und sprach es dann doch aus-Du hast also einen Tumor im Kopf.Kann man den wegmachen und mußt du sterben?-
In dem Moment wußte ich das ich meine neue Herausforderung annehmen werde!
Gefehlt hat mir in diesem Moment mein Mann der im Ausland auf Geschäftsreise war..Am Wochenende sind wir alle zusammengerückt und haben uns gegenseitig informiert was wir neues herausgefunden haben oder wie es jedem einzelnen geht.
Mein Mann hat mir sehr geholfen mich noch einmal mit den Bildern auseinanderzusetzten und meine Anatomiekenntnisse aufzufrischen.Wir haben zusammen die Kliniken sortiert und sind dann schließlich mit unserem jüngsten Kind wandern gegangen.Der Herbstwald sah sooo schön aus.
Danach war ich ruhiger.
Es hat sich in meinem Leben eine neue Tür aufgetan und ich muß diesen Raum durchschreiten ob ich will oder nicht.
Ich bin dankbar das ich auf dieses Forum gestoßen bin und Zugang zu Informationen und Menschen gefunden habe .
Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke ;)
Hallo Schnecke,
Du gehst besonnen mit der Diagnose um und hast ebenso die weitere Vorgehensweise geplant. Das liegt wohl an Deinem ehemaligen Beruf.
Wie fips2 bereits schrieb, scheint es sich um ein Meningeom zu handeln, dessen Ausläufer bis in die HWS reichen.
Weiter sollte sich an dieser Stelle nicht zum Befund geäussert werden, das bleibt den Spezialisten in den Kliniken überlassen.
Gut, dass Du mit Deinem Mann und den Kindern offen reden kannst und sie Dich unterstützen und auch mit gemeinsamen Aktivitäten ablenken.
In diesem Forum wirst Du immer Betroffene finden, die gern Deine Zeilen lesen und mit Dir in Kontakt treten möchten.
Du wirst sehen, die Tage und Wochen bis zu den Terminen vergehen recht schnell.
Bis dahin kannst Du alle Fragen sammeln und notieren, somit gut vorbereitet in die Besprechungen gehen.
LG
Bluebird
Hallo schnecke
Schön zu lesen, dass deine Familie hinter dir steht und du gut damit umgehen kannst.
Das ist schon ein Riesenvorteil.
Die Kinder haben kapiert um was es geht. Klär sie ihrem Alter entsprechend auf.Es bringt nix ihnen was vorzuspielen, das hast du selbst gemerkt. Die verkraften das mit der nötigen Aufklärung besser als mit Ungewissheit und Verheimlichung.
Evtl solltest du Lehrer und Kindergärtnerinnen deiner Kids darauf ansprechen,was mit dir ist, damit sie Reaktionen der Kinder richtig einschätzen können.
Es ist zumindest meine Erfahrung die ich damals gesammelt habe.
Bitte sei nicht zu kritisch den Ärzten gegenüber ,wie es leider viele Personen aus dem Pflegebereich sind. Die Ärzte wollen ihr Möglichstes tun,was in ihrer Macht steht, dich gesund nach Hause zu schicken. Du kennst Hintergründe und kannst klar und sicher nachfragen.
Eine kleine Hilfe zu möglichen Fragen findest du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html
Einen recht gute Auswahl hast du an Kliniken schon getroffen.
Ich wünsche dir eine gute Wahl zur behandelnden Klinik und viel Vertrauen in den Arzt, der dich behandelt.Darauf kommt es an, und wenn die Klinik noch so unbedeutend sein sollte.
Sei dir sicher, dass du hier immer ein offenes Ohr findest für Fragen und Sorgen.Egal wann.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
Einen schönen guten Abend zusammen!
Heute hab ich meine Fragen für morgen notiert(Uni Düsseldorf) und ich weiß jetzt schon das nicht alle gestellt werden,weil ich bestimmt zu aufgeregt bin.Deswegen begleitet mich auch mein ältester Sohn(28).
Die Stimmung in der Familie ist abwartend positiv und wir beschäftigen uns ein wenig mit Zimmer renovieren und leckerem Essen.
Alle sind gespannt,wenn ich morgen das erste mal von einem Facharzt meine Diagnose, aus seinem Blickwinkel ,erklärt bekomme.
Danke für eure guten Tips-ich nehm sie mit!
Dann bis nach meinem ersten Beratungsgespräch!
Liebe Grüße
Schnecke
Hallo Schnecke,
sei ganz beruhigt! Was soll denn schon passieren?
Außerdem geht ja dein Sohn mit! Er gibt dir Sicherheit, nimmt dir etwas Last von deinen Schultern & unterstützt dich doch!
Du siehst also, da brauchst du nicht aufgeregt zu sein!
Also alles Gute & viel Erfolg beim Beratungsgespräch! Ich drücke dir die Daumen!
LG Jens B
Danke Jens B!
Ich werde für heute Schluß machen und noch mit meinen Kindern lachen gehen.Schließlich sind ja Ferien.
Und sie tun mir einfach gut-die Kinder.
LG Schnecke
Hallo Schnecke,
vielleicht liest Du doch noch? Ich werde morgen an Dich denken, Du bist ja in guter Begleitung.
Ein Tipp: lass den Arzt erst reden und erklären, meist ergeben sich daraus noch offene Fragen. Schlafe über den Befund/die Empfehlung noch einige Nächte und entscheide dann.
LG
Bluebird
Das war einfach nur gut gelaufen!!!!
Mein Beratungsgespräch in der Uni Düsseldorf bei Dr.Cornelius lief sehr gut.Meine Nervosität legte sich sehr schnell durch seine sehr ruhige und bestimmte Art zu reden.Ich habe jetzt auch vertanden wie das Meningeom bei mir verläuft.Tatsächlich vom Keilbein bis zum 2.Halswirbel.Die Raumforderung ist größer als ich gedacht habe und nimmt im Querschnitt fast den gleichen Raum ein wie das Rückenmark.
Er erklärte mir auch seine höchstwahrscheinliche Vorgehensweise bei der OP.Die OP würde etwa 6-7 Stunden dauern und hat keinen Zweifel daran gelassen das er bei dieser Op selbst in einem guten Zustand sein möchte.
Seine Empfehlungen für eine Zweitmeinung sind Frankfurt,Tübingen,INI Hannover und Paris(haha,bis Januar hat er dort wohl gearbeitet).Er meinte aber auch das er schlicht nicht mehr kennt,weil er so lange im Ausland war.
Das mein Sohn mich begleitet hat war super und obwohl ich mit einem guten Gefühl nach Hause ging merkte ich danach die ganze Anspannung in meinen Muskeln.Ist ja auch klar!Will man sich nur nicht immer eingestehen.
Alles in allem bin ich sehr zufrieden mit diesem Gespräch und habe für nächste Woche eine Vergleichsmöglichkeit in Duisburg.
Eine Frage noch: kennt jemand von euch das Bethesda-Krankenhaus in Wuppertal?oder hat Erfahrungen dort gesammelt?
LG Schnecke
Hallo Schnecke,
es freut mich, dass Dich das Gespräch bei Dr. Cornelius weitergebracht hat. Es ist nicht selbstverständlich, dass ein Mediziner einem Patienten empfiehlt, weitere Meinungen einzuholen.
Er hat Dir ausschließlich renommierte, sehr erfahrene Kliniken genannt, die in der Lage sind, kompliziertere Operationen durchzuführen. Diesen Rat würde ich sehr wohl befolgen.
Für Deine weitere Vorgehensweise bis zur Entscheidungsfindung wünsche ich Dir Zuversicht und Erfolg. Du hast ja eine sehr kompetente Begleitung; lobenswert, dass Dein Sohn Dich unterstützt.
Bis dahin
LG
Bluebird
Hallo Schnecke!
Prima das es so gut gelaufen ist!
Es ist auch sehr schön, dass er dir alles so gut erklärte!
Für die Vergleichsmöglichkeit in Duisburg wünsche ich dir aber trotzdem viel Erfolg & ebenfalls so ein verständlich erklärendes & gutes Gespräch.
LG Jens B
PS: Schön, dass dir dein Sohnemann zur Seite stand!
Da bin ich wieder!
Gestern war ich zur Vorstellung in Duisburg-Wedau und es gibt doch immer noch was neues!Es wurde sehr routiniert und genau an meine mitgebrachten Aufnahmen herangegangen.(Viel genauer als in Düsseldorf.)
Heraus kam : Der Tumor liegt wie bekannt und hat verkalkte Stellen(das war neu).Die Verkalkungen liegen aber offensichtlich so günstig ,dass man in der Hirnstammgegend und beim Rückenmark weiche Tumorteile antrifft und deswegen dort auch besser entfernen kann.
Der Tumor holt seine Blutversorgung von der vertebral-Aterie und hat den Nervus hypoglossus fest im Griff.Meine Zunge kommt nämlich ziemlich schief aus dem Mund.
Was seid über zehn Jahren als ein ärztlicher Kunstfehler angesehen wurde, hing also schon immer mit meinem Meningeom zusammen. Dass meine Stimme in den letzten Jahren beim Singen (das tue ich wirklich gern) heiser wurde,das häufiger werdende Verschlucken beim Essen, sind alles Ausfälle durch das Meningeom.Die Verspannungen im Nacken-Schulterbereich können nicht besser werden ,wenn man wie ich einen Tumor hat, der überall draufdrückt.
Zufällig (gibt es Zufall?)lernte ich auch gleich noch den Professor kennen.Er griff direkt zu Papier und Stift ,zeichnete mir grob die Vorgehensweise bei der Op auf und versuchte mir Mut zu machen indem er mir erklärte was alles möglich sei.
Insgesamt kam ich aus dem Krankenhaus und hatte das Gefühl--Ist alles machbar!!
Ich muß nur irgendwann sagen --Jetzt!!
Ich werde noch auf eine Antwort aus Hannover warten und dann muss ich mich entscheiden,das hab ich mir feste vorgenommen.
Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke
Hallo Schnecke,
Gut, dass Du erneut so zufrieden aus dem Beratungsgespräch in Duisburg heraus kommst, Etwas irritiert bin ich allerdings von Deiner Aussage über einen vermuteten ärztlichen Kunstfehler, weil ich in Deinen vorherigen Beiträgen nichts über einen bereits erfolgten Eingriff/eine Therapie lese oder doch evtl. überlesen habe?
Haben Dich die Ärzte in Düsseldorf / Duisburg über Risiken und Chancen des operativen Eingriffs aufgeklärt und Dir beschrieben, wie sie vorgehen würden?
LG
Bluebird
Hallo Buebird,
nein du hast nichts überlesen.Vor etwa 13 Jahren bemerkten meine Kinder das beim Zungerausstrecken meine Zunge ganz lustig schief aus meinem Mund kam.Da ich mit meinen kleinen Kindern sehr beschäftigt war habe ich das alles nicht sehr ernst genommen und mir auch keine Zeit genommen darüber nachzudenken.Vor ca.8 Jahren sprach mich mein neuer HNO Arzt aber darauf an und schickte mich zum Neurologen.Es wurde damals eine normale Röntgenaufnahme gemacht(bei der kein auffälliger Befund war) und es wurde in meiner Krankengeschichte nach hinweisen gesucht.Mir viel damals nur ein Ereigniss ein,das nach einer Intubation beim Kaiserschnitt mit meiner Zunge irgendetwas komisch war.Daraufhin sprach man von einem Kunstfehler.Der Neurologe sprach aber davon das es schnellwachsende Tumore gäbe,die diese Symptomatik auslösen können.Aber dann wäre ich schon lange tod.
Also nahm ich das so hin obwohl ich mich immer gefragt habe"Warum macht man da nur eine Röntgenaufnahme?"
Die Ärzte haben mich darüber aufgeklärt ,dass das nun auch nicht mehr rückgängig zu machen ist. Da sich der Körper aber langsam daran gewöhnt hat komme ich gut damit klar.
Die Ärzte haben mir die OP im Groben erklährt.Man wird über zwei Zugänge operieren.1.Hinter dem Ohr und 2. in der Mitte des Hinterkopfes nach unten verlaufend um durch die Halsmuskulatur zu kommen.Die Verfahren der Kliniken variieren ein wenig.
Die Risiken wurden in beiden Kliniken von mir angesprochen und ich weiß ,das wenn alles schiefgeht ich verschiedene Paresen haben kann.
Aber das wartet dann wohl auch auf mich,wenn ich nicht operieren lasse und noch einiges mehr.
Die Aussichten die OP gut zu überstehen sind gegeben .vielleicht mit ein paar Andenken, die bleiben werden.Oder die etwas länger brauchen um abzuheilen.
Ich habe auch angesprochen das ich vor 12 Jahren nach einem Notkaiserschnitt eine schwere Thrombose hatte,aber auch darauf hatte man eine Antwort.
Ich ertappe mich des öfteren dabei wie ich denke "Es geht mir doch eigentlich gut" Aber wenn ich ehrlich bin gibt es eben diese kleinen Hinweise das ich handeln sollte.
LG
Schnecke
Hallo Schnecke,
weiss man, wie lange sich das Meningeom entwickelt hat?
Ich meine, die Veränderung der Zungenbewegung sowie der Stimme passt zu der Lokalisation.
ZitatDie Zunge wird motorisch vom N. hypoglossus XII versorgt - dort auch Beschreibung der Schluckstörungen. Es ergeben sich Schwierigkeiten beim Sprechen, Essen und Schlucken.
http://www.neuro24.de/hirnnerven_vagus.htm
Dass der Eingriff hauptsächlich wegen der HWS-Beteiligung mit Risiken verbunden ist, liegt auf der Hand. Die Ärzte sind gehalten, alle möglichen Komplikationen aufzuzeigen. Diese müssen aber keinesfalls eintreten. Aber wie Du selbst erkannt hast: ein weiteres Wachstum des Meningeoms könnte weitaus dramatischere Folgen haben.
Ich denke, es ist vernünftig, noch die Antwort aus Hannover abzuwarten und dann zu entscheiden.
Ich bin gespannt auf Deine weiteren Beiträge.
LG
Bluebird
Hallo Ihr Lieben,
vergangene Woche habe ich doch ziemlich auf Antwort aus Hannover (INI)gewartet und am Samstag lag endlich der ersehnte Brief im Briefkasten.Der ist aber dünn!Ja,da stand auch nicht viel drin.
Man möchte doch lieber ein persönliches Gespräch mit mir.
Ich glaube ,im ersten Moment war ich doch enttäuscht nicht direkt die Meinung aus Hannover auf dem Papier zu sehen.Aber als ich wieder klar denken konnte war mir schon klar das ich das an ihrer Stelle auch so gemacht hätte.Denn die Ausdehnung und Lage meines Meningeoms ist und bleibt schwierig.Heute Morgen hab ich mir nun einen Termin im INI geben lassen-nächste Woche Dienstag.
Ich bin in der letzten Woche,glaube ich,manchmal ein wenig nervös,ängstlich,kratzbürstig und empfindlich.Die Gefühlswelt geht schon mal rauf und wieder runter.Aber ich fange mich immer wieder!
Auch,weil meine Familie sehr für mich da ist.
Es gibt eben Zeiten,in denen mir sehr klar wird was sich da in meinem Kopf abspielt und was da auf mich zukommt,zukommen kann .
So habe ich mir auch als ganz klares Ziel gesetzt : bestmöglich aus dieser Angelegenheit wieder heraus zu kommen !!!
Ich habe auch festgestellt das es leicht ist über eine Krankheit zu sprechen solange man nicht von sich selbst sprechen muss.Dann stellt man nämlich fest wie nah es einem doch in Wirklichkeit geht.Am Wochenende habe ich meine 88jährige Mutter eingeweiht und das viel mir doch schwer.Aber sie braucht Zeit die Dinge zu verstehen.
@Bluebird:wir haben versucht zurückzurechnen,wann das Meningeom wohl gewachsen ist--Das mit der Zunge bemerkte ich etwa schon vor 16 Jahren.Daher ging man in Düsseldorf auch davon aus,das das M.evtl auch von dort aus entstanden ist.Die Nacken-Schulter Beschwerden sind in den letzten 4 Jahren eigentlich nie richtig verschwunden.
Im Nachhinein muss ich aber auch sagen,das ich seit einem halben Jahr mich häufiger verschlucke und das würde bedeuten das da was gewachsen ist.
Meine Familie hat dem Meningeom einen Namen gegeben "Free Willy"
und Free Willy will und muß irgendwie raus.
Liebe Grüße an Alle
Schnecke
Hallo Schnecke,
da hast Du recht zügig einen Termin für eine Beratung im INI erhalten.
Aufgrund der Schilderung von Mitgliedern, die bereits dort vorstellig waren, bin ich überzeugt,
dass auch Du ausgiebig in einem großzügig bemessenen zeitlichen Rahmen Informationen und Empfehlungen erhältst.
Die Mediziner dort werden über die Dauer des Wachstums vielleicht Aussagen treffen können.
Falls Du privat versichert bist, kannst Du Dich dort behandeln lassen. Bist Du allerdings pflichtversichert, so übernehmen die KK nur in Einzelfällen (teilweise) die dort entstehenden Kosten. Ich würde das INI auf jeden Fall um einen Kostenvoranschlag bitten. Wegen der kritischen Lokalisation Deines Meningeoms werden sie dort möglicherweise Argumente finden, die die KK überzeugen. Je frühzeitiger Du diesen Kostenvoranschlag Deiner KK einreichst, desto schneller liegt die Entscheidung vor. In der Zwischenzeit kannst Du zweigleisig fahren, sprich, Dir eine Alternativklinik aussuchen, die nach Deiner Überzeugung in der Lage ist, den Eingriff schadenfrei auszuführen. So bist Du auf der sicheren Seite, dass keine Verzögerung eintritt, wenn die OP ansteht.
Free Willy, tja, in die Freiheit soll er wohl...ein charmanter Name für einen ungebetenen Gast, der zudem noch viel Ärger macht! Du bist aber nicht allein auf weiter Flur mit Deinem Galgenhumor. Ich denke, so kommt man auch besser mit der Situation klar.
Dass Deine Mutter im gesegneten Alter von bald 90 Jahren erst einmal die Nachricht verarbeiten muss, ist verständlich. Du allein wirst wissen, wieviel Wahrheit sie verträgt.
Ich wünsche Dir ein aufschlussreiches Gespräch und bin gespannt, wenn Du über die Empfehlungen und Deine Eindrücke vom INI berichtest.
LG
Bluebird
Hallo zusammen,
ich bin mal wieder hier und möchte Euch eine weitere Version von dem ewigen auf und ab im Leben berichten.
Ich war vergangene Woche zur Vorstellung im INI und musste feststellen das es noch einmal anders geht.Prof.Samii Junior hat mir ausgiebig meine Bilder erklärt.Dabei war er sogar anderer Meinung bei der Beurteilung der MRT Bilder.
Er meint, der Tumor geht nicht bis zu dem 2.Halswirbel.(das ist natürlich positiv zu werten)Für ihn ist die eingewachsene vertebral Aterie das Problem und daran würde sich das Können der Ärzte unterscheiden.
Es war absolut ein gutes Gespräch.Er bestand darauf sehr ehrlich zu sein,dazu gehörte auch der Rat mich in den nächsten zwei Monaten operieren zu lassen,um kein Risiko einzugehen.
Den Kostenvoranschlag habe ich inzwischen und ich werde auf jeden Fall meiner Krankenkasse ein wenig Arbeit bescheren.Das Gespräch mit der KK war freundlich aber auch ernüchternd.
Darauf habe ich mir noch einen privaten Termin in Tübingen geben lassen,der am 6.12. ist.Dies war übrigens auch eine Klinik-Empfehlung vom INI.
Ich hoffe ,ich kann mich bis dahin ablenken .Die letzte Woche hat mich ein bißchen mehr Kraft gekostet als sonst.Aber irgendwann kommt so ein Tief und dann gehts wieder weiter.
So ,ich geh jetzt erst einmal mit einer Tochter einkaufen und dann seh ich nach ,ob Ihr mit mir zufrieden seid.
Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke
Hallo Schnecke,
man muss sich den Verlauf der Vertebral-Arterie einmal anschauen, um zu verstehen, welche Funktion sie hat. Da sind Prof. Dr. Amir Samiis Empfehlungen, sich zwecks OP einem Spezialisten anzuvertrauen, nur zu gut zu verstehen.
http://www.hirndurchblutungsstoerung.de/Einfuhrung/einfuhrung.html
Hoffe, dass das Gespräch in Tübingen bei Prof. Dr. Tatagiba ebenso aufschlussreich verläuft.
Für Dich wird es wie Achterbahn fahren sein, häppchenweise alle Risiken vor Augen geführt zu bekommen.
Was soll ich Dir wünschen? Dass Du die Zuversicht nicht verlierst und einen Operateur findest, dem Du volles Vertrauen schenken kannst und die KK sich nicht quer stellt.
LG
Bluebird
Hallo liebe Leute,
ich habe wieder etwas zu erzählen!Aber zuerst wünsche ich Euch noch eine schöne aufregende (natürlich im positiven Sinne) Adventszeit.
Ebenso Hoffnung,Liebe,Mut und das alles gut wird!
Am 6.12. hatte ich mein Vorstellungsgespräch in Tübingen bei Prof.Tatagiba. Es lief sehr gut und für mich ist dort die Alternative zu Hannover.Ich hatte von Anfang an das Gefühl das er sehr genau wusste was dieser Tumor für mich zu bedeuten hat und das auch deutlich gemacht hat.Er hat viel Erfahrung mit diesen Tumoren und hat deswegen auch genaue Vorstellungen von der Zeit nach der OP.
Auf jeden Fall zwei Nächte auf Intensivstation und insgesamt zwei Wochen überhaupt.Neu war,das evtl. wegen der aufkommenden Schluck-Probleme eine Tracheotomie gemacht werden muss.Aber das hatte ich hier schon im Forum gefunden.
Ich habe mir auf jeden Fall direkt einen Termin geben lassen.Es ist der 1.02.2011.
Vereinbart ist,dass Prof.Tatagiba selbst operiert.
Wegen der Kostenübernahme (INI Hannover) habe ich noch keinen Bescheid von der KK .
Vielen Dank noch einmal für den Tipp mich Zweigleisig zu informieren.
Der erste Februar scheint noch sehr weit weg zu sein und ich bin froh das ich durch Weihnachten,Silvester und Kinder und andere Alltags-Problemchen Ablenkung habe.
LG Schnecke
Hallo Schnecke!
Es ist nett, dass du dich wieder meldest!
Dankeschön auch für die netten Adventswünsche! Ich möchte dir natürlich auch einen schönen 3. Advent wünschen & gebe dir die lieben Grüße – wie Hoffnung, Liebe, Mut usw. – gleich wieder an dich zurück! Denn diese kannst du ja auch gut gebrauchen!
Schön, dass das Vorstellungsgespräch in Tübingen so positiv verlief!
Na da möchte ich dir für den 1.02.2011 viel Glück & alles Gute wünschen! Oder wie man so schön sagt "Hals und Beinbruch"! ;)
Es ist sehr gut, dass dich Prof. Tatagiba selbst operiert! Wegen der Kostenübernahme, wünsche ich dir auch ganz viel Glück!
LG Jens B
Ich möchte alle herzlich Grüßen und wünsche Euch ,in dem schon nicht mehr ganz so frischem Jahr ,
alles,alles Gute und viel mehr!!
Meine Wartezeit bis zur OP wird langsam kleiner und ich damit ein wenig unruhiger.
Die Kostenübernahme der Krankenkasse für das INI wurde abgelehnt.Damit hatte ich auch schon gerechnet,aber das die so lange dafür brauchen fand ich schon hart.Gott sei Dank bin ich Eurem Rat gefolgt und habe mich noch in Tübingen umgesehen.
Nun ist es bald soweit und ich hoffe alles ist soweit organisiert.Ich bin froh heute noch eine Haushaltshilfe genehmigt bekommen zu haben,damit meine Kinder nicht alles allein Schultern müssen.
Das MRT ist jetzt fast vier Monate her.Werden die in Tübingen noch einmal ein neues machen?Was kommt vor der OP noch für Untersuchungen?Bin ich direkt am nächsten Tag dran?
......Ihr seht in meinem Kopf dreht es sich ein wenig.
Die eigene Psyche kann einem schon mal Streiche spielen.Aber sonst geht es mir noch gut!
Also,wenn ich die nächsten Tage nur noch hier am schreiben bin, wisst ihr warum!
Reiner Zeitvertreib!?!
LG
Schnecke
Hallo Schnecke,
ich möchte Dir erst mal ganz viel Glück für Deine OP wünschen. Hier werden sicherlich viele Daumen für Dich gedrückt werden.
Außerdem bin ich gerade am Überlegen, was bei mir am Vortag vor der OP noch alles gemacht wurde: Ich hatte das Aufklärungsgespräch beim Anästhesisten und das OP-Gespräch mit der Oberärztin, abends hat dann auch noch mein Professor kurz bei mir vorbeigeschaut. Blut wurde abgenommen und ein EKG geschrieben. Ein MRT wurde bei mir nicht mehr gemacht, bei mir lag zwischen Diagnose und OP allerdings auch nur eine Woche.
Wenn Dir noch Fragen einfallen, dann schreibe sie Dir unbedingt auf. Wer wird Dich ins Krankenhaus begleiten? Mich hat damals mein Mann hingebracht und am Nachmittag durfte ich sogar noch mal für zwei oder drei Stunden das Krankenhaus verlassen, da waren mein Mann, mein Sohn und ich im Biergarten. Das war eine gute Ablenkung.
Am Abend vor der OP musste ich mir die Haare mit einem speziellen Desinfektionsshampoo waschen und dann war irgendwann Schluss, erst mit Essen, dann auch mit Trinken. Und dann habe ich sogar einigermaßen geschlafen, aber das lag wahrscheinlich an den Tabletten.
Wenn Dir nach Schreiben hier im Forum ist, dann mach das einfach. Du weißt, irgendeiner ist immer da!
Alles, alles Gute für Dich.
TinaF
Hallo Forum,
ich bin der Angehörige, der alles von aussen und doch alles nah miterlebt. Ich habe sie begleitet, so weit es ging und dann kam auch für mich der Moment des Loslassens und des Anvertrauens an die Kunst derer, die das tagaus tagein praktizieren.
Vorbereitungen waren :
neurologische Untersuchung, Aufklärung über Risiken bei der OP, Abklärung von welcher Stelle aus der Zugang zum Gehirn erfolgt, Herz-Echo, EKG, AEP, Blutabnahmen, Einwilligung in wissenschaftliche Verwertung von Gewebe und Blut, Venen-Zugang legen, das Anästhesie-Gespräch und das Wichtigste : das Gespräch mit dem operierenden Arzt. Letzteres gab ihr erst die notwendige Ruhe sich auf alles einzulassen, erst danach ging der Puls nach unten.
OP ist erfolgt - noch ist sie auf Intensiv - Zugänge liegen alle noch - wird wohl noch etwas dauern. Aber das Üben in Geduld scheint es als persönliche Weiterentwicklung bei dem Krankheitsbild umsonst zu geben.
Viele liebe Grüsse
SchneckesMann
Guten Morgen SchneckesMann
Freut mich, dass du auch zum Forum gefunden hast und uns berichtest wie es deiner Frau geht.
Ich habe meine Frau, als Betroffene (KBF-Meningeom), auch überall hin begleitet. Schön dass du das auch so machst. Du wirst ihr sicher einen große Stütze sein. Gerade dann, wenn sie so viel mit sich selbst beschäftigt ist, dass ihr die Kraft und Sinn, einfach nicht danach steht, das einzufordern und zu erkämpfen, was ihr zusteht.
Als "Gimpa" ( Gut informierter mitdenkenender Patientenangehöriger :) , kann man vieles für den Betroffenen erledigen.
Wenn du Fragen hast, oder Hilfe brauchst, wende dich vertrauensvoll an uns. Es ist immer im Forum Jemand da der dir zuhört, auch wenn du mal down bist und dir helfen wird.
Lass hören wie es deiner Frau geht wenn sie wieder aus der Intensiv zurück ist.
Alles Gute und vorteilhhafte Befunde, sowie eine schnelle Genesung an deine Frau.
Fips2
Hallo SchneckesMann,
ich freue mich sehr, dass Deine Frau die OP überstanden hat. Der erste Schritt ist gemacht. Ich nehme an, dass Du sie auf der Intensivstation kurz besuchen konntest, mein Mann konnte damals am Abend meiner OP für ein paar Minuten zu mir. Davon habe ich allerdings kaum was mitbekommen, war noch im "Narkoserausch".
Jetzt wünsche ich Euch, dass sie sich gut erholt und Schritt für Schritt wieder ins Leben zurückfindet. Und dass die Ärzte Euch nur Gutes berichten können.
Liebe Grüße und alles Gute,
TinaF
Hallo Schneckesmann,
danke dass Du uns berichtest! Wir sind über jede Rückmeldung dankbar.
Es ist toll, dass Du Deine Frau bei den Arztgängen begleitet und auch sonst unterstützt. Es ist viel wert zu wissen, dass da jemand ist auf den man sich verlassen kann und der einem zuhört, einen Teil der Sorgen abnimmt.
Wenn Du Fragen hast oder einfach etwas loswerden willst, wir sind da.
Bitte grüße Schnecke ganz lieb von uns. Wir drücken Ihr weiterhin die Daumen.
Beste Grüße
Probastel
Hallo an Schnecke und an Schneckesmann,
für Schnecke werden natürlich noch länger die Daumen gedrückt und die guten Wünsche geschickt!
Und Schneckesmann muß nicht erschrecken sollte sein Weiblein nicht lieblich aussehen. Das meine ich nicht aus "Schönheitsgründen". Wenn man so langsam aus der Narkose auftaucht, versucht, sich zu sortieren, dann kann ein erschrockenes Gesicht, das sich über einen beugt, ziemlich verunsichern. Allerdings vergisst man auch ziemlich viel, was so im Dämmerschlaf geschieht.
Alles Gute weiterhin
menno-meningo
Hallo Forum,
Schnecke hat gestern die erste längere Besucherzeit mit mir im wachen Zustand verbracht. Die Kommunikaton ist noch schwierig, aber Sie lässt euch alle herzlich grüssen und dankt für alle Tips und Ratschläge. Viele Forumsbeiträge kann sie jetzt von der "anderen" Seite verstehen. Es geht ihr "den Umständen entsprechend" und sie macht von Tag zu Tag Fortschritte, einmal mehr und einmal weniger.
Sie wird später entscheiden, wieviel sie davon beschreibt.
Auch von mir als Angehörigem ein grosses Danke für alles, was ich hier nachlesen konnte und mir half, die Zusammenhänge zu erklären.
Liebe Grüsse an alle
SchneckesMann
Hallo SchneckesMann,
vielen Dank für Deinen erneuten Bericht und die Grüße von "Deiner Schnecke". Ich habe mich sehr gefreut, wieder von Euch zu lesen.
Schön, dass Deine Frau jeden Tag Fortschritte macht. Sie soll sich die Zeit nehmen, die sie braucht. Bei dem einen geht es schneller, bei dem anderen langsamer, Hauptsache, es geht voran. Es war ja auch eine schwere OP.
Es freut mich sehr, dass Du als Angehöriger unser Forum als hilfreich empfunden hast.
Ich drücke Deiner Frau ganz fest weiterhin die Daumen. Bitte richte ihr herzliche Grüße aus.
LG TinaF