Hallöchen an Alle, die meinen Eintrag hier lesen!
Bin schon seit einiger Zeit hier im Forum angemeldet und möchte nun meine Geschichte aufschreiben... Vielleicht macht Sie einigen Leuten Mut! Ich hoffe es!
Vorneweg erstmal VIELEN DANK an probastel, bluebird, sigi60 und andere aus diesem Forum, die mir von der Diagnose bis nach der OP sehr weitergeholfen haben! Ihr seid super!
Hier nun meine "Story":
Vor einiger Zeit wurde von jetzt auf gleich mein linker Arm und die linke Gesichtshälfte taub und ich konnte nicht richtig sprechen, weil die Zunge auch nicht mehr so funktioniert hat, wie sie soll.... Panik... Was ist da los? Nach 20 Minuten war der Spuk wieder vorbei (und kam auch bis zur OP nie wieder!!!)
Sicherheitshalber bin ich in die Notaufnahme ins Klinikum Aschaffenburg gefahren. Dort wurde Blut abgenommen, ein Gleichgewichtstests gemacht usw., Ergebnis: kerngesund! Dieser seltsame Vorfall hat mir aber keine Ruhe gelassen und der Hausarzt hat mich zum MRT geschickt -> Diagnose Konvexitätsmeningeom, ca. 2,5 x 3,5 cm. Der Schock war erstmal groß! Muss nicht dringend operiert werden, lt. Radiologe, aber irgendwann muss es raus.
Da dachte ich mir: aufgeschoben ist nicht aufgehoben, also raus mit dem ungebetenen Gast!
Habe mir dann Termine in der Uni Frankfurt, Uni Mainz und Uni Heidelberg geben lassen, um mir verschiedene Meinungen der Ärzte einzuholen. Letztendlich habe ich mich für die Johannes-Gutenberg-Uni in Mainz entschieden und war dort auch mehr als zufrieden!
Am 05.05. wurde ich in die Klinik eingewiesen und sollte am 06.05. operiert werden. Leider wurde der Termin wg. Notfällen immer wieder um einen Tag verschoben, was ziemlich viele Nerven gekostet hat...
Am 10.05. war es dann soweit und nach drei Stunden OP war der Tumor (WHO 1) entfernt und mit ihm ca. 8x8 cm Hirnhaut, die durch künstliche ersetzt wurde. Der Schädel wurde abgefräst, weil er auch vom Tumor befallen war und mit einigen Schräubchen wieder eingesetzt. Der ca. 15 cm lange Schnitt wurde mit Klammern geschlossen.
Am Tag nach der OP durfte ich aufstehen und mit wackeligen Beinen konnte ich kurz auf dem Flur laufen und war schon wieder zu Scherzen aufgelegt ;)
Einige Beeinträchtigungen gab es aber auch: Meine linke Gesichtshälfte war dauerhaft taub und ich konnte den Mund fast nicht öffnen. Ausserdem hörte ich ein seltsames Gluckern im Kopf... ???
Am Tag 2 nach der OP bin ich mit meinen Besuchern schon in die Cafeteria der Klinik gegangen (im Schneckentempo, aber es ging!!) und ich brauchte auch keine Schmerzmittel mehr. Habe weiterhin Cortison bekommen, damit das Hirn nicht anschwillt.
Insgesamt habe ich nach der OP noch sechs Tage im Krankenhaus verbracht. Dann durfte ich heim und drei Tage später kam ich zur Reha. Ich hatte mich erst sehr gegen eine Reha gesträubt, war dann aber doch sehr froh darüber, da es auch "geistig" einige Einschränkungen gab und die wurden bei der Reha bestens behandelt und beseitigt.
Nach der Reha war ich noch zwei Wochen krank geschrieben und Ende Juni habe ich mit meiner Wiedereingliederung begonnen.
Jetzt ist es Anfang August und arbeite ich wieder voll und das klappt auch sehr gut! Bin wieder (fast) die alte, die linke Gesichtshälfte bekommt ihr Gefühl langsam wieder und der Mund geht auch fast wieder ohne Schmerzen auf. Die Kopfhaut ist noch taub und die Narbe juckt und klebt am Schädel fest, aber damit lässt es sich leben. Ausserdem muss ich mich beim Sport noch etwas bremsen, kann noch nicht schwer heben und Sonne vertrag ich trotz Baseball-Cap, Sonnenhut usw. nicht so gut... Aber das wird schon wieder!
So, das war meine Geschichte...
Ich hoffe, sie gibt euch Mut wenn euch etwas ähnliches bevorsteht!
Falls jemand Fragen hat oder sich austauschen will: Meldet euch einfach!
Liebe Grüße
Juttilein
Hi Juttilein,
es ist schön von Dir zu lesen! Danke für Deinen Bericht, er wird anderen Betroffen, die vor der gleichen Entscheidung stehen, sicherlich Mut machen.
Es ist erstaunlich, dass Du schon am zweiten Tag in die Cafeteria durftest, ich habe meinen "Treppenschein" erst später bekommen. Oder hast Du Dich etwa ohne Abmeldung von der Station geschlichen? ;)
Ich freue mich, dass es Dir wieder so gut geht und das mit der Sonne bekommst Du auch sicherlich bald wieder in den Griff.
Liebe Grüße und mache weiterhin so gute Fortschritte
Probastel
Hallo Juttilein.
freue mich, Dich jetzt auch endlich "offiziell" begrüßen zu können.
Deine Genesung ist schon rekordverdächtig, und alles, was jetzt noch ein bisschen hakt, wird sich auch noch legen.
Danke, Dein Bericht macht wirklich Mut.
LG
Bluebird
Hallo Juttilein,
ich freue mich, wieder von Dir zu lesen und daß Du vor allem inzwischen schon operiert bist und alles so gut gelaufen ist!
Dann hat sich unsere Empfehlung für Mainz im Endeffekt doch gelohnt.. ;)
Darf ich fragen, wer die OP in Mainz vorgenommen hat?
Es ist vernünftig, daß Du Dich letztendlich für eine Reha entschieden hast - das halte ich für sehr wichtig. Mir hat die Reha nach meiner OP ebenfalls sehr gut getan.
Na, dann wünsche ich Dir weiterhin recht gute Besserung!
Herzliche Grüße
rosalie
hallo jutti
na das ist mal ne sehr gute nachricht!!
ich freu mich ehrlich für dich und jeden der so rasch wieder auf den beinen ist
lieben gruss
c
Hallo!
Ich bin operiert worden von Dr. Hammadi (ein sehr netter, junger Arzt) und Dr. Conrad (auch sehr nett!). Die beiden haben auch nach der OP öfter mal nach mir geschaut, die OP erklärt usw.
Hab mich in Mainz wirklich supergut aufgehoben gefühlt und würde die Klinik jederzeit für diese OP weiterempfehlen!!!
@ probastel: Keine Ahnung ob ich am zweiten Tag schon den "Treppenschein" hatte... ;) Bin einfach mit meinen Besuchern losgelaufen und hat auch keiner was dagegen gesagt... Hab nur immer Wert drauf gelegt, dass jemand bei mir war, wenn ich einen "Rundgang" gemacht hab, weil mein Kreislauf/Blutdruck nicht der beste ist und mir öfter mal schwindelig war...
Liebe Grüße
Juttilein
Hallo Jutilein,
ich wünsche Dir, dass Dein sonniges Gemüt und das Klasseergebnis so bleiben, wie sie jetzt sind!
Grüße
Toni
Hallo Jutti,
danke für die Antwort!
Dr. Conrad habe ich mal kurz kennengelernt - auch ein sehr sympathischer Arzt.. Der Name Dr. Hammadi sagte mir bisher nichts. Wie ich soeben auf der Internetseite der Klinik feststellte, ist er Gastarzt. Wahrscheinlich war er zu der Zeit, als ich in der Uniklinik Mainz lag, noch nicht da.
Die Hauptsache ist jedoch, daß die Ärzte gute Arbeit geleistet haben und Du Dich in Mainz gut aufgehoben fühltest. Ich kann dieses aus meiner eigenen Erfahrung heraus nur bestätigen.
PS: Falls noch nicht geschehen, wäre es schön, wenn Du Deine persönliche Beurteilung der Uniklinik Mainz unter der Rubrik "Klinikbewertungen" bei Gelegenheit eintragen könntest. Diese Seite ist für die Entscheidungsfindung der Patienten oft sehr hilfreich..
Liebe Grüße
rosalie
Hallöchen!
@ rosalie: Eine Klinikbewertung schreib ich gerne noch. (Wie geht das??)
@ toni: Mit dem sonnigen Gemüt hast du Recht, und ich denk, dass mir das auch sehr weitergeholfen und schnell wieder fit gemacht hat. Immer positiv denken, den Kopf nicht hängen lassen, dann ist alles halb so schlimm!
Bei mir sind ab und zu auch die Tränen gekullert, zum Beispiel am Abend vor der OP (da hing der Arsch echt auf Grundeis), oder als ich mir zuhause das Pflaster vom Kopf gemacht hab... Da kam ich mir vor wie ein Monster!!!
Aber sonst war/bin ich immer fröhlich, seit der Diagnose sogar noch mehr! Mich hat es wachgerüttelt, man muss jeden Tag geniessen, denn wie schnell kann das Leben vorbei sein!!!
(Ist nicht böse gemeint, aber ehrlich gesagt versteh ich hier auch manche Leute nicht, die ganz arg bedauert werden wollen wegen einem Meningeom und zu wenig Mitleid in Ihrem Umfeld finden... Klar wär es schöner, wenn man das Teil nicht im Kopf hat oder hatte, ich war bei meiner Diagnose auch megageschockt, aber das ist kein Todesurteil, lässt sich gut operieren und es gibt doch echt schlimmeres... da hab ich auf der Reha ganz anderen Fälle gesehen mit Gliom usw, was sollen die da erst sagen...).
So meine Lieben, wünsche euch noch einen tollen Tag!
LG
Jutti
Muss mich nochmal verbessern, nicht dass sich jemand angegriffen fühlt:
Natürlich sind nicht alle Meningeome gutartig und gut zu operieren. Diesen Betroffenen, die nicht das Glück wie ich hatten, will ich auch nicht zu nahe treten oder sie verletzen!
Aber ich denke mit einem Standard-WHO I an einer "guten" Stelle kann man echt zufrieden sein und positiv nach vorne blicken!
Hallo Juttilein,
es ist schön, dass Du psychisch so gut beisammen bist. Leider haben nicht alles Patienten so ein optimistisches und sonniges Gemüt und werden Aufgrund der Diagnose depressiv. Es ist schön, dass Dir dies nicht passiert ist, denn eine positive Herangehensweise hilft jedem Patienten enorm die postoperativen Folgen der OP und eventuell daraus resultierende Einschränkungen besser verkraften zu können.
Du darfst aber nicht vergessen, dass wir beiden die Glückskinder der Meningeompatienten sind. Unsere Meningeome waren recht einfach und ohne große Nebenwirkungen zu operieren. Leider sieht das bei Meningeomen, die unter dem Gehirn liegen (z.b. Kleinhirnbrückenwinkel) vollkommen anders aus und die Nebenwirkungen der OP können deutlich größer sein.
Ich gebe Dir insofern recht, dass wir Meningeompatienten viel ruhiger in die Zukunft schauen können, da wir in der Regel höchstens MIT dem Tumor, aber nicht AN ihm sterben.
Beste Grüße
Probastel
Auch mit einem WHO III, der ganz bescheuert lag, lässt es sich leben...Es hängt ganz davon ab, ob man bereit ist, das Schöne am Leben zu zu lassen.
Ich finde, das sollte sich niemand am Schlips getreten fühlen, denn es ist toll, wie sportlich Du es nimmst und "sonnig" Du damit umgehst.
LG
Toni
Hallo Jutti,
solche "Mutmach-Stories" wie deine sind ganz wichtig für dieses Forum! Danke! Es kann eben auch richtig gut laufen auch wenn bei vielen am Anfang Schock, Angst, Verzweiflung herrscht. Daß du so schnell wieder voll arbeiten kannst, bringt viel und deine positive Einstellung hilft. Mach einfach weiter so.
Aber urteile nicht zu hart, wenn manche zu kämpfen haben und nicht so schnell wieder ins alte Leben zurück finden. Zumal wenn das "alte Leben" endgültig weg ist und das neue noch nicht gefunden. Es braucht Zeit und Stärke und wie du ja auch schreibst, spielt das Umfeld eine Rolle.
Wenn meine kranheitsbedingte Auszeit vorbei ist, werde ich -hoffentlich- wieder im ambulanten/stationären Hospizdienst arbeiten. Ich habe auch Hirntumor-Betroffene/Angehörige bis zuletzt begleitet und deshalb widerstrebt es mir, die unterschiedlichen Schweregrade bei den Krankheiten zu bewerten. Jeder Mensch hat seinen eigenen Weg mit schwierigen Dingen fertig zu werden und wenn es ihm hilft, mal zu jammern, so ist das für mich o.k.
Aber schöner ist es schon, wenn man nix zum Jammern hat!
Und nix für ungut.
LG
menno-meningo
Hallo Jutti,
bezüglich der Klinikbewertung der Uniklink Mainz/Gutenbergklinik
kannst Du nach dem Einloggen auf folgenden Link klicken:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html
Liebe Grüße
rosalie
Zitat von: rosalie am 04. August 2010, 19:55:32
Hallo Jutti,
bezüglich der Klinikbewertung der Uniklink Mainz/Gutenbergklinik
kannst Du nach dem Einloggen auf folgenden Link klicken:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html
Liebe Grüße
rosalie
Hallo,
Juttilein wird noch nicht freigeschaltet sein für den Bereich " Klinikbewertungen ".
Ich werde Mike bitten, das kurzfristig zu tun.
LG
Bluebird
Danke Bluebird!!
Sobald ich freigeschaltet bin, mach ich meine Beurteilung!
LG, Jutta
Hallo Jutti,
auch ich finde Deine positive Lebenseinstellung einfach Klasse! Und auch ich denke, dass es Schlimmeres gibt als ein Meningeom. Damals im KH bei meiner Schwester (ich bin Angehörige) lag eine Patientin mit einem Gliobastom IV und da war der Fall ganz anders gelagert. Selbst deren Familie war noch gut drauf, aber ich möchte nicht wissen, wie schmerzhaft solch eine Diagnose ist! Das war für uns sehr bewegend, da man mit solch einer Diagnose wahrscheinlich froh wäre über ein Meningeom.
Nun ist es aber so, dass man es ja nicht anders kennt. Auch ein Meningeompatient wird vorerst aus seinem "normalen" Leben gerissen und steht erstmal in einer Art Tunnel.
Klar, wenn man das mit anderen, schlimmeren Krankheiten vergleicht, ist man noch gut dran und froh.
Aber es gibt genauso viele weniger schlimme Krankheiten, mit denen man wahrscheinlich besser klar gekommen wäre. Meine Schwester wurde 2x operiert. Bei der 2. OP lag die besagte Glio-Patientin mit im Zimmer, der unser ganzes Mitgefühl gilt. Bei der 1. OP aber lag eine Meningeom-WHO I Patientin, deren Tumor sehr günstig zum Operieren lag. Ihr wurde gesagt, sie kann nun nach Hause gehen und leben. Sie war 69 Jahre alt. Bei meiner Schwester (36 Jahre) lag das Ding extrem ungünstig und ist auch noch WHO II. Die Ärzte stritten sich noch darum, ob man das überhaupt operieren könne. Wenn man diese Fälle wieder vergleicht, ist man nicht wirklich froh. Auch wir waren hier kurz "neidisch" auf den günstigeren Fall. Aber auch diese Patientin hat bestimmt viel durch und kennt ja eben den schlimmeren Fall nicht, sodass für sie ein WHO I trotzdem super schlimm war.
Ich kann Dich verstehen, was Du meinst. Das ist aber eben von der Situation abhängig. Denkt man an das Leben "davor" ist man immer ein wenig wehmütig. Gesundheit ist nun mal das A und O. Auch wir sind pure Optimisten und sehen das Leben positiv. Aber wir wissen auch, das Leben hätte anders....einfacher, unkomplizierter und unbedarfter laufen können. Und davon haben wir ein kleines Stück verloren und trauern dem auch ein wenig hinterher. Trotzdem...es gilt, die Situation anzunehmen und sich mit diesem Leben zu arrangieren und das Allerbeste draus zu machen.
Herzlichste Grüße
Bonchen
Hallo,
Ich kann nur bekräftigen, dass kein Tumor im Kopf besser ist als jedes Meningeom. Aber natürlich haben Meningeombetroffene Glück im Unglück gehabt, auch wenn diese Tumore je nach Lage enorme Beschwerden auslösen und Folgeschäden hinterlassen können. Hinzu kommt die Angst vor höheren WHO-Graden und/oder Rezidiven.
Man darf sich aber nicht täuschen, dass die Menschen, die uns scheinbar so locker und flockig auf der Straße begegnen, rundum gesund und glücklich sind und nur wir unser unbeschwertes Leben verloren haben. Erst gestern traf ich eine ehemalige Berufsschulfreundin, eine echte Frohnatur und war ziemlich geschockt, als ich von ihr erfuhr, dass sie bereits zwei Mal gegen Krebs kämpfen musste.
So hat jeder sein Päckchen zu tragen. Und wenn es besonders schwer ist, wird sich hoffentlich eine liebe Hand finden. die hilft, es zu (er-)tragen.
LG
Bluebird
Hallöchen!
Erstmal vielen Dank für die vielen Meinungen zu meinem Beitrag!
Da gibt es offensichlich ganz viele unterschiedliche Ansichten und die Geister scheiden sich... aber das find ich völlig okay und gut so!!
Hab heute mal ne Frage:
Gleich nach der OP hat es in meinem Kopf "gegluckert", was anscheinend von zu wenig Hirnwasser kommt , das sich mit der Zeit aber wieder bildet. Ich weiss von anderen dass es bei Ihnen auch so war, hab mich also nicht darüber gewundert... Nach 2-3 Wochen war das Gluckern dann weg.
Mittlerweile hab ich aber wieder komische Geräusche im Kopf...
Zum einen kommt das Gluckern wieder, was ich mir gar nicht erklären kann. Hirnwasser muss ja schon lange wieder nachgefüllt sein. Warum also gluckert das?
Ausserdem knackst es an den Stellen, wo der Schädel aufgebohrt war. Das merk ich besonders zum Beispiel im Fitness-Studio auf dem Crosstrainer. Es knackst nicht ständig, aber wenn es mal anfängt, dann bei jedem "Schritt" - knack knack knack... Ein leises Knacken ist das. Wenn ich mit der Hand auf den Kopf drück ist es weg!!! Aber ich kann ja nicht ständig an den Kopf drücken! :)
Ausserdem knackst es manchmal auch, wenn ich mich kaum bewege, zum Beispiel bei der Arbeit am Schreibtisch oder auf der Couch...
(Hab übrigens schonmal meinen Freund lauschen lassen, aber der hört "von aussen" nix :D )
Hat jemand die gleichen Erfahrungen? Geht das wieder weg?
LG
Jutta
Hallo Jutta,
gluckern kenn ich, geht vorbei. Nette Geschichte am Rande: Als ich das dem Arzt im Krankenhaus sagte, guckte er mich ungläubig an und behauptete, so etwas gäbe es gar nicht...Aber meine Bett-Nachbarin hatte es auch und war ich vorbereitet...
Was der Crosstrainer für ein Gerät ist, weiß ich nicht. Aber sagt Dir das Knacken nicht, Du sollst es langsamer angehen lassen? Ich verstehe, dass Du schnell wieder fit sein willst, aber Deinen Kopf haben sie trotzdem aufgemacht und er will ein wenig mehr Ruhe haben. Fahrradfahren soll gut sein und walken, aber nicht in voller Frequenz...sagte mir die Physiotherapeutin in der Klinik.
Lebenshunger kann auch ein Ochsentreiber sein....
Bleib´gesund,
Toni
Also, ein Crosstrainer ist im Prinzip ein Fahrrad (von der Beinbewegung her, nur nicht so grosse Bewegungen), aber man steht auf zwei Platten und nimmt die Arme mit (nach vorne und hinten)... Eigentlich nicht sehr anstrengend, bin auf der Stufe mit geringstem Widerstand...
Ich nehm mich insgesamt beim Sport auch noch sehr zurück, mache nichts über-Kopf, keine schweren Gewichte, nicht hüpfen...
Aber vielleicht hast du Recht, vielleicht sagt mir mein Kopf mit dem Knacken "mach langsam, ich bin noch nicht soweit"... Gut möglich...
Bei der Reha haben sie schon gemeint, ich hätte "Hummeln im Arsch"... ist wohl auch so... vielleicht muss ich sie noch ein paar Monate bekämpfen!!! :) Danke, Toni!
...ich würde an Deiner Stelle die Hummeln zu einem Vier-Augen-Gespräch einladen...
LG
T
Hi Juttilein,
Dein sportlicher Elan erinnert mich an eine weitere Meningeom-Patientin, die auch möglichst schnell topfit werden wollte. Irgendwann hat der Körper dann doch sehr eindeutige Signale gegeben, dass es zu schnell und zu heftig war.
Erspare Dir das bitte. Niemand verlangt Höchstleistungen von Dir kurz nach einem so umfangreichen Eingriff, und das ist eine Operation am offenen Schädel.
LG
Bluebird
Hallo meine Lieben!
Seit meiner OP ist nun fast 1/2 Jahr vergangen und heute habe ich einen Termin zum Kontroll-MRT.
Ich weiss nicht, ob ich mich darauf freuen soll (weil nichts nachgewachsen und alles in Ordnung ist) oder ein bisschen Angst haben soll (weil nicht alles in Ordnung ist)...
Bin auf jeden Fall sehr gespannt auf das Ergebnis!!!
Am Samstag bin ich aus dem Urlaub zurückgekommen, 2 1/2 Wochen Thailand. Schön war's!!! Laut den Ärzten war der lange Flug trotz Hirn-OP vollkommen in Ordnung und ich hab mich auch (meistens) gut gefühlt. Hatte in der Sonne immer brav eine Kopfbedeckung getragen und nur ab und zu einen Druck an der Stelle, wo die OP war. Dagegen haben Aspirin geholfen, war also nicht so tragisch.
Meinen Koffer habe ich tragen lassen, weil schwer heben immer noch ein No-Go ist...
Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uni Mainz zur Kontrolle. Darauf bin ich auch sehr gespannt!
Ich habe mir eine Liste geschrieben was ich alles "reklamieren" muss... :-)
Mir ist zum Beispiel aufgefallen, dass es mir sehr schwer fällt mich zu konzentrieren und bei der Sache bleiben.
Ausserdem ist mein Gedächtnis unter aller Kanone, ich weiss auf Anhieb nicht was ich gestern gemacht hab wenn mich jemand danach fragt, kann mir sehr schlecht Namen merken, vergesse Termine, weiss nicht mehr, was mir andere erzählt haben... Das ist sehr nervig und peinlich und behindert mich vor allem bei der Arbeit... Dort liegt mein Schreibtisch voll mit Zetteln, was ich nicht vergessen darf und letzt sind auch ein paar Tränen geflossen, weil ich mir echt dumm vorkam, weil ich etwas nicht konnte was vor der OP kein Problem war und ich nicht mehr "auf Zack" bin und länger brauche um Zusammenhänge zu verstehen. Ich komm mir dann echt blöd vor, wie eine geistige Schlaftablette, und würd am liebsten wegrennen....
Hat jemand die gleichen Probleme und was kann man dagegen tun, damit das alles wieder besser funktioniert??
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Juttilein
Hallo Juttilein!
Ich möchte dir für dein heutiges Kontroll-MRT DIie Daumen drücken & alles Gute wünschen!
Das man aufgeregt ist, ist logisch & normal und das man da gespannt ist, sowieso! Also bleibe ruhig und warte den Befund in Ruhe ab, sei geduldig und zuversichtlich!
Prima, dass der Urlaub schön war. Da kannst du "eine Weile davon zehren". Das du dabei ein paar Einschränkungen (schwere Koffer usw.) hattest, ist aber auch klar.
Gut so, dass du dir Notizen machst. Aber einst brauchst du definitiv nicht, dich dafür zu schämen!
Du weißt ja selber am besten, was du durchgemacht hast und was es nun für dich bedeutet. Außerdem machst du das Vergessen ja nicht mit Absicht! Ich verstehe schon, dass dir das anderen gegenüber etwas peinlich sein mag, aber verweise immer auf die Gehirn OP! Da werden sie verstehen und wenn nicht, lässt du diese Menschen denken & Vorurteilen, wie sie wollen.
Mein Langzeitgedächtnis funktioniert gut. Aber mit dem Kurzzeitgedächtnis habe ich auch so meine Probleme. Ich muss mir auch alles Wichtige notieren. Aber weißt du, was mir auch sehr gut hilft? Ich lerne manche Termine regelrecht auswendig und bevor ich zu Bett gehe, lese ich mir meine Notizen nochmal durch. Da muss man geduldig sein, um das Gedächtnis wieder zu trainieren!
Sei also gewiss, dass es mit der Zeit wieder besser wird!
Alles Gute, ebenfalls einen schönen Tag & guten Wochenbeginn!
LG Jens B
Hallo Juttilein,
nett, mal wieder von Dir zu lesen. Du hast sicher tolle Eindrücke aus Thailand mitgebracht.
Für Dein heutiges MRT sind meine Daumen gedrückt.
Sprich die Schwierigkeiten, die Du hast, an. Es gibt Therapien, die Konzentrationsfähigkeit und Hirnleistung zu steigern. Es dauert mitunter Monate, ja manchmal auch länger, bis sich das Hirn regeneriert. Manchmal bleiben jedoch - wie Jens B. schrieb - kleinere Defizite, wie mangelnde Merkfähigkeit zurück, je nach Lokalisation und Schwere des Eingriffs.
Lass mal wieder von Dir hören, wenn Du das Ergebnis der Untersuchung hast.
LG
Bluebird
Hallo Juttilein,
es ist schön, dass Du Dich wieder meldest! Wer kennt diese Anspannung vor den Kontroll-MRTs nicht? Speziell in den letzten Tagen vor der Kontrolle habe ich auch Auffälligkeiten, die dann nach dem Gespräch wie von Geisterhand verschwunden sind... Ich hoffe Dein MRT ist für Dich positiv ausgefallen und bin schon ganz neugierig.
Was Deine Konzentrations- und Gedächtnisdefizite betrifft, so solltest Du Dir unbedingt von Deinem Neurologen entsprechende Trainings verordnen lassen. Dein Gehirn ist in dieser Region eben halt noch "beleidigt" und "schmollt" ein wenig. Ein angepasstes Training wird es garantiert wieder wachrütteln.
Beste Grüße
Probastel
Hallo Jutti !
Daumendrücken für das MRT !
Man ist doch immer verunsichert und hofft das alles gut ist !
Das ist ja erst 1/2 Jahr seit der OP !
Das ist ja ganz gut, das Du dich das schon traust !
Das bewundere ich SEHR !!!
Nach 6 Monaten war mit mir gar nichts los !
Ich hätte da nicht am Schreibtisch sitzen können !
Da mach Dir mal keinem Kopp von wegen DOOF !
Das dauert doch alles und auch wenn Du wieder so aussiehst wie vorher, Du bist nicht mehr so wie vorher .
Manches mußt Du erst wieder üben und es kann auch sein, das Du manches nicht mehr so schaffst wie Früher.
Es gehen auch nicht mehr mehrere Sachen neben ein ander.
Du darfst nicht zu hohe Erwartungen an Dich stellen, dann machen es die Anderen erst recht !
Die wissen ja nicht, wie es in Dir aussieht und welche Schwierigkeiten Du hast.
Man weiß ja nicht, ob sie es ausnutzen, wenn man sich denen öffnet.
Rede mit dem Arzt dem Du vertraust, such Dir professionelle Hilfe von einem guten Psychotherapeuten, auch Physiotherapie hilft bei der Genesung !
Mit Zetteln hatte ich auch angefangen, das war aber noch mehr Durcheinander.
Jetzt habe ich ein A4 Zettel und da schreibe ich alles drauf und kann es dann einordnen und abstreichen.
Termine kommen sofort in den Taschenkalender, dann in den Schreibtischkalender und in den Monatskalender in der Küche.
Vergesslich bin ich auch ohne Ende !
Wenn ich von dem 1. ins 2. Zimmer gehe, habe ich alles vergessen und muß zurück. Wenn es mir dann eingefallen ist darf mich nichts mehr ablenken, sonst ist es wieder weg .
Meine Sprache wurde durch Lesen von " leichtem Stoff " wie Nora Roberts und anderen wieder besser.
Dauerte aber auch 2 Jahre .
Andere schwere Texte vermeide ich heute noch.
Wenn ich was für eine Behörde machen muß ( es erwartet ja Jeder das ich das wie immer kann !) dauert das sehr lange und ich bin dann fix und fertig !
Konzentration fällt mir auch schwer, aber ich hatte da PC - Spiele von den Therapeuten, mit denen ich üben konnte.
Namen vergesse ich grundsätzlich, Bezeichnungen für Dinge auch - da versuche ich das dann zu umschreiben.
Zu den Untersuchungen nehme ich immer eine Liste mit Fragen und wichtige Unterlagen mit .
Du hast einen schönen Urlaub hinter Dir und nun ist es nicht so einfach wieder voll ein zu steigen !
Du hast in dem 1/2 Jahr schon viel geschafft und nun mußt Du weiter an Dich glauben !
Aber nicht übertreiben, Du mußt noch nicht ALLES schaffen !
Warst Du nach der OP zur Reha ?
Habe nicht alles gelesen, was Du geschrieben hast, das wird mir zu anstrengend, da kann es sein, das ich was geschrieben habe, was nicht auf Dich zutrifft.
Sicher bin ich älter und mit vielen anderen Diagnosen, deswegen werden bei Dir die Verbesserungen VIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEELLLLLLLLLLL schneller gehen !!!
Ich wünsche Dir und ALLEN einen guten Abend ! Evi
Hallöchen!
Hier mein Statusbericht zum Kontroll-MRT:
Der Radiologe war soweit ganz zufrieden! Das war schonmal gut!
Aber nachdem das Kontrastmittel gespritzt war, hat sich am Schädel zwischen den Schnitten ein weisser, heller Strich gebildet (Farbe wie vom Tumor). Da bin ich schonmal ein bisschen bleich geworden, als ich das gesehen hatte. Ich dachte das sind Reste vom Tumor, die sich am Schädel festgesetzt hatten, obwohl der ordentlich abgefräst wurde bei der OP.
Der Radiologe war nicht beunruhigt, er meint dass die "Verfärbung" mit der künstlichen Hirnhaut (davon hatte ich 8x8 cm bekommen) zusammenhängt...
Naja, am 29.10.10 geh ich zur Kontrolle in die Uni Mainz, mal sehen was die sagen.
Ausserdem hab ich beim Zuhause-anschauen meiner MRT-Bilder einen weißen Punkt am Hinterkopf entdeckt... Was ist das??? Bin normal kein Hosenscheißer, aber das kommt mir komisch vor. Werde ich den Ärzten in Mainz auch zeigen, mal sehen was die sagen!
@ probastel: Ich war noch nie bei einem Neurologen. Sollte ich da mal hingehen und meine Konzentrationsprobleme ansprechen?? Das geht mir mittlerweile echt auf den Keks, ich komm mir manchmal vor wie 100 Meter Feldweg :-) (Den Spruch hab ich von dir!!!)
@Evi: Musste lachen als ich deine Nachricht gelesen hab: Mir geht es in vielen Dingen echt genauso! Schön, dass ich nicht die einzige bin, die Ihr Gedächtnis auf einem Zettel mit sich rumträgt :-)
Und ja, nach der OP war ich vier Wochen zur Reha! Hat mir auch echt viel geholfen!
Melde mich wieder, wenn ich von der Uni Mainz ein Feedback zum MRT habe! Bin sooooo gespannt!
Liebe Grüße
Jutti
Hallo Juttilein,
Du gehst die Dinge richtig an. Das Spekulieren und Rätselraten bringt Dich nicht weiter. Der Termin in Mainz steht kurzfristig an. Ich hoffe, dass man Dich dort ebenfalls beruhigen kann.
Du könntest Deine Konzentrationsprobleme und ähnliche Beschwerden in Mainz vortragen und dann immer noch entscheiden, ob Du einen Neurologen aufsuchen möchtest.
Toi, toi, toi
LG
Bluebird
Hi Juttilein,
100m Feldweg sind doch relativ clever im Vergleich zu 10m Feldweg! ;-)
Es gibt viele Gründe warum es in einem MRT helle Flecken gibt, die nichts mit Hirntumoren zu tun haben. Wenn Dein Radiologe cool und entspannt bleibt, dann kannst Du es auch sein. Du wirst sehen, nachdem Dir der Neurochirurg in Mainz die Diagnose bestätigt hat sind Deine Bedenken wie weggeblasen.
Bespreche mit den Mainzern Deine Defizite, sie werden Dir sicherlich ein paar gute Ratschläge und auch ein paar gute Neuropsychologen nennen können.
Beste Grüße
Probastel
Hallo Juttilein,
nach laaaanger Zeit habe ich heute mal wieder ins Forum geschaut und Dich gefunden. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Ich habe sehr oft an Dich gedacht und mich gefragt wie es Dir wohl gehen mag. Für Deinen Kontrolltermin in der Uni drücke ich Dir ganz doll die Daumen!!!
Leider hatte ich einen problematischen Krankheitsfall in der Familie und deshalb keine Zeit (bzw. habe mir die Zeit nicht genommen), um im Forum zu lesen und zu schreiben. Ich denke das wird jetzt besser, denn die betroffene Person ist auf dem Wege der Besserung.
Mir geht es übrigens ähnlich wie Dir, bin auch reichlich vergesslich und habe Konzentrationsstörungen. Am schlimmsten ist Lärm für mich. Ich arbeite in einem Großraumbüro und das ist manchmal die Hölle. Ich bin dann schrecklich erschöpft von der Geräuschkulisse. Übrigens bei mir knackst es auch ab und an, auch wenn ich ganz ruhig dasitze :-[. Aber von meinen Problemchen ein andermal mehr.
Nochmals toi, toi, toi für den 29.10. und bis bald!
Ganz herzliche Grüße
Sigi60
Hallo meine Lieben!
Ich melde mich auch mal wieder.
Diese Woche hatte ich nochmal einen Termin beim MRT. Ich war ein bisschen besorgt, weil mir vor 4 Wochen für ca. 1/2 Stunde wieder der Arm taub geworden ist, dauernd Kopfschmerzen an der operierten Stelle, Schädeldecke "hebt sich" wenn ich niese, es knackst im Kopf....
Also nix wirklich sooo dramatisches, hatte aber trotzdem Angst vorm MRT.
Mein Arzt hat mich aber beruhigen können, es wäre alles in bester Ordnung was er sieht. Das Kontrastmittel hat sich zwar an der Schädeldecke in einem Streifen von ca. 5 cm Länge angesammelt, aber er meint, das wäre höchstwahrscheinlich Narbengewebe. Ich soll mir keine Sorgen machen.
Was ich Eich mal fragen wollte:
-Knackst es bei euch auch im Kopf??? Das passiert sogar manchmal, wenn ich ganz ruhig auf der Couch oder im Bett liege. (Von außen kann man nix hören, habe meinen Freund schonmal lauschen lassen ;) )
-Hebt sich bei euch auch die rausgeschnittene Schädeldecke, wenn ihr niest? Der Arzt hat gemeint, die sitzt fest drin dank Schräubchen, Klammern usw, würde aber wohl nie mehr so ganz richtig festwachsen. Auch nach 20 Jahren wurde man immer noch die Schnitte im Schädel sehen. Aber halten würde die auf jeden Fall, ich soll nicht besorgt sein!
-Tut es euch auch manchmal an der operierten Stelle weh, wenn ihr den Kopf nach unten haltet oder joggt, hüpft usw.?
-Seid ihr an der operierten Stelle auch so kälteempfindlich?
Ich bin echt heilfroh, dass bei mir alles so gut verlaufen ist!!! Ja, wirklich! :)
Aber manchmal doch genervt weil ich bei manchen Aktivitäten eingeschränkt bin... bin ein sehr aktiver Mensch mit Flöhen im Arsch und vieles geht nicht mehr oder noch nicht, z.B. Tauchen, Joggen, Achterbahn fahren, Schautanz mittanzen... >:(
Und ein bisschen dumm im Kopf bin ich auch noch ;) , aber dafür übe ich am Computer, Konzentrationsaufagen, Planungsaufgaben usw.
Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag!
Die Sonne scheint, strahlend blauer Himmel, es wird täglich wärmer... HERRLICH!
Liebe Grüße
Juttilein
Hallo Juttilein,
es sind schon Extremsportarten, die du mit Tauchen etc. ansprichst.
Achterbahnfahren habe ich mich bis heute (5 Jahre nach der OP) nicht getraut. Alles was Druck im Kopf auslöst, so auch Höhenunterschiede bei der Alpentour, ist nicht angenehm.
Auch wenn bei mir nichts knarzt, die Dellen im Kopf bleiben und auch ich bin da kälteempfindlicher und manchmal juckt es an den Stellen unter der Kopfhaut.
Dennoch denke ich, du bist auf einem guten Weg. Sei vielleicht ein wenig geduldiger.
Einschränkungen müssen wir zu akzeptieren lernen. Das ist schwer, je aktiver man sein will.
Aber die Tatsache, dass man voll am Leben teil haben kann, alles versteht, sich einbringt und im sozialen Umfeld intigriert ist empfinde ich als ein großes Glück!
Sonnige Grüße und alles Liebe,
Bea
Hallo Juttilein,
wir "kennen" uns noch nicht. Ich hatte auch ein Meningeom, links frontal, ca. 5x6 cm groß. Meine OP ist jetzt fast 19 Monate her und obwohl es mir eigentlich recht gut geht, habe ich immer noch mit diversen Einschränkungen und merkwürdigen Dingen zu kämpfen.
Das Knacksen im Kopf kenne ich auch, allerdings nur, wenn ich mit der Hand über die Stirn streiche. Meine Narbe ist sehr kälte- und wärmeempfindlich, aber da konnte ich schon eine Besserung feststellen. Heben tut sich bei mir nichts, allerdings habe ich eine Delle neben der bei der OP entfernten Schädelplatte, die nicht mehr weggeht. Kopfschmerzen bekomme ich immer noch in schönster Regelmäßigkeit, insbesondere bei Belastung, egal ob körperliche Belastung oder Stress. Seit über einem Jahr arbeite ich wieder und in der Arbeit merke ich ganz massiv meine Konzentrationsstörungen, die fehlende Belastbarkeit, die schnelle Ermüdung. Ist immer eine blöde Situation, weil man es mir ja nicht ansieht, so manch einer hat da schon seine Probleme damit (Was hat die denn schon wieder? Was stellt sie sich so an, sieht doch ganz normal aus!). Und Heben und Tragen kann ich gar nicht mehr, da flippt mein Kopf sofort aus.
Ich bin auch froh, dass ich nur ein Meninigeom hatte, dass es WHO I war, dass meine Kontroll-MRT super waren, dass alles so gut gelaufen ist, dass ich mich um mein Kind kümmern kann. Aber manchmal nervt es mich so sehr, dass es nicht wieder so geworden ist wie früher, dass ich Einschränkungen habe, die wohl nicht mehr weggehen werden und dass ich mich weder Skifahren noch Achterbahnfahren traue.
Aber damit müssen wir wohl leben. Vielleicht brauchen wir einfach noch ein bisschen mehr Geduld und dann wird vieles doch noch besser. Wer weiß!?
Ich wünsche Dir alles Liebe!
TinaF
Es freut mich zu lesen, dass anderen genau so gut wie mir gegangen ist. Ich habe die Gehirnoperation auch in ein paar Tagen überstanden und hätte am liebsten kurz nach der Operation bei einem Tanzmarathon teilgenommen!
Wenn es keine Komplikationen gibt, ist eine Gehirnoperation sogar weniger schmerzhaft als viele andere "harmlosere" Operationen wie Blinddarm, Kaiserschnitt, usw.
Danke Jutti, das du deine Geschichte ehrlich erzählt hast. Ich habe oft Probleme wenn ich behaupte, das meine Gehirn-OP ein "Spaziergang" war, aber ich müßte lügen, wenn ich was anderes erzähle. Ich habe keine Komplikationen gehabt und auch ABSOLUT nicht gelitten NACH der Operation.
Viel Glück wünsche ich allen, die vor einer Operation stehen. Keine Angst, es ist weniger Schlimm als man denkt!
Mabel