hallo zusammen,
Also ich fang mal an. Meine Mama, 51 Jahre hatte ein Giloblastom, es wurde 2008 entfernt Leider sind ja noch die Krebszellen da. Und letzte Woche hatte meine Mama einen Anfall. Ich hoffe nicht, dass da wieder was gewachsen ist . Ich habe totale Angst, dass er wieder kommt . Habe im Internet versucht, irgendwas zu finden, was mir Hoffnung macht, aber ich lese leider nie etwas Positives. Diese angst frisst einen auf. Ich hoffe einfach, dass ich mal was Positives lesen kann, es ermutigt einen ja auch
Hallo Ginie,
dass Du Angst um Deine Mutter hast, ist nur zu verständlich. Ist es Dir möglich, ein wenig mehr zu erzählen? Glaubst Du, dass Du es schaffst, darüber zu berichten, wo sie operiert/behandelt wurde? Sie geht doch sicherlich regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen?
Aber Du möchtest Positives lesen. Ja, es gibt auch in unserem Forum Betroffene mit Glioblastom, die die Prognose gebrochen haben, 3 Jahre, ja sogar 8 Jahre bereits damit leben.
Es ist aber richtig, dass diese bösartigen Hirntumore auch heute noch als nicht heilbar gelten.
Bei den Glios, bösartig wie sie sind, gibt es Unterschiede hinsichtlich der Aggressivität. Auch spielt die Erstbehandlung eine nicht unerhebliche Rolle im weiteren Krankheitsverlauf.
Ich hoffe ja, dass sich hier der ein oder andere Langzeitüberlebende zu Wort meldet.
Es ist auf jeden Fall gut, dass Du Deine Mutter unterstützt, ihr Mut machst für den weiteren Weg, wie immer dieser auch aussehen mag. Nimmt sie Medikamente gegen die Epi-Anfälle? Wann ist der nächste Untersuchungstermin?
LG
Bluebird
Hallo Liebe Ginie !
Ich habe hier gerade deine Texte gelesen, wollte dir Mut machen.
Ich selber habe auch so ein Glioblastom, und Lebe nun schon 3,5 Jahre damit.
Was ich dir auch noch mit auf den Weg geben kann, es gibt sie die Langzeitüberlebenden. Ich kenne sogar welche die schon 10 Jahre damit Leben.
Treffe mich auch regelmässig mit diesen.
Liebe Ginie, das deine Mutter einen Anfall hatte heisst noch lange nicht das der Tumor auch am Wachsen ist.
Ich hatte meinen ersten Generalisierten Anfall vor Einanhalb Jahren, seitdem bin ich mit Medikamenten ein gestellt.
Davor hatte ich Zwei Jahre keine Anfälle.
Das deine Mutter einen Anfall hatte , kann auch mit den Op Narben im Kopf zutun haben.
Der Körper reagiert auf den schweren Eingriff.
Bei jedem natürlich anders.
Ginie schreib doch noch ein wenig über den Verlauf, und wo der Tumor sitzt.
Das erstmal um Mut zu sammeln.
LG schwede
P.s. Seit der OP ist bei mir bisher kein Wachstum mehr Festgestellt worden.
Ich freue mich echt über eure beiträge. Ich weiss gar nicht, wie ich immer anfangen soll. Mir ist es schwer gefallen, darüber zu reden, hab es 2 jahre verdrängt. Irgendwann holt es einen wieder ein. Im märz 2008 klagte meine mama über kopschmerzen, die über 1 monat gingen. Wir waren regelmäßig beim arzt, doch sind dort wieder weg geschickt worden. Er meinte, sie würde schauspielen, und er wüsste nicht mehr, was er im bericht schreiben soll Ängblich hätte sie keine lust zu arbeiten. Als es ganz schlimm wurde, sind wir ins krankenhaus gefahren. Mein bruder arbeitet dort, dachte, die könnten uns weiterhelfen. Doch sie sagten, es wäre eine migräne und gaben ihr ein zäpchen - unverschämt. Sie hatte ihren arzt gewechselt, und er hat sie zum glück sofort ins krankenhaus überwiesen. Da wurde dann festgestellt, dass sie einen tumor hat, rechts frontal, 5 cm groß. Sie wurde operiert Dabei mussten sie ihr ein stück gehirn entfernen. Danach folgten chemo und strahlentehrapie. Es ging ihr wieder besser, doch sie war nicht mehr die alte. Ich glaube, dass waren wir alle nicht mehr. Die ärzte sagten uns, dass sie nur noch paar monate zu leben hätte. Doch meine mama glaubte daran nicht. Ihr ging es auch die 2 jahre sehr gut, bis vor kurzem plötzlich der anfall kam. Ich war total aufgelöst ich dachte jetzt ist er wieder da. Wir fuhren zum krankenhaus, dorthin, wo sie operiert wurde. Man sagte uns, es sei das beste krankenhaus für tumorpatienten.Die Ärzte machten ein ct. Doch dort war nichts auffälliges zu erkennen. Meine mama meinte, so schnell wirste mich nicht los, schließlich will ich noch meinen enkel sehen. Ich war etwas beruhigt. Ich wünschte, ich hätte genauso viel optimismus wie sie. Sie hat dienstag ihren nächsten termin zum mrt, und ich hoffe ,die tumor zellen schlafen weiter.
Hallo Ginie,
auch ich gehöre zu den Langzeitüberlebenden. Bei mir werden es im Juni sechs Jahre. Nach zwei Jahren gab es einen Verdacht auf ein Rezidiv, der sich aber nicht bestätigte.
Sei froh, dass Deine Mutter optimistisch ist und lasse Dich davon anstecken. Positives Denken ist sehr wichtig.
Ich drücke Euch für Dienstag alle Daumen und wünsche Euch alles, alles Gute.
Eva
Hallo Ginie !
Das ein Arzt einem Patienten in Gesicht sagt, das er Schauspielern würde und er nicht mehr wüsste was er schreiben sollte.
Das finde ich eine Bodenlose Frechheit. >:(
Wenn der Arzt sich nicht mehr helfen kann, muss er sich Hilfe holen, oder zu Spezialelle Ärzte.
Es ist schon mal gut das, sie/Ihr wisst was sie hat.
Wie ich gelesen habe, habt ihr Morgen einen MRT- Termin.
Werde die Daumen drücken, ganz feste.
Morgen wisst ihr dann definitiv mehr, wenn die Bilder da sind.
Deine Mama hat grossen Optimismus, das ist doch eine gute Basis, für euch alle.
LG schwede
hallo zusammen
Danke das ihr uns die daumen gedrückt habt aber leider ist der Tumor wieder da :'( sie wird in eine woche operiert. Ich hoffe so sehr das alles gut geht.
Hallo Ginie !
Oh, Mensch das tut mir Leid!
Werde weiterhin die Daumen Drücken das dann alles gut läuft.
Der ganz Feste drückende schwede
Hallo schwede
Ja der schock sitzt tief! Sie bekommt nach der operation nur eine chemo keine bestrahlung. Aber es kann doch trotzdem sein das sie noch ein paar jahre hat ? Lese nach einen rezidiv nur horror artikel
Liebe Ginie,
ich bin auch erst sehr neu hier, aber habe gerade selber gemerkt, wie wichtig es ist, einfach mal mit jemandem zu reden, der in einer aehnlichen Situation ist (entweder als Angehoeriger oder Betroffener).
Es tut mir sehr Leid, dass Deine Mutter wieder operiert werden muss. Ich kann deine Angst und Sorge nur allzu gut verstehen. Ich druecke Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut verlaeuft. Und wie Eva schon geschrieben hat, Positives Denken ist die beste Medizin.
Sei stark fuer Dich und Deine Mutter. Sie braucht jetzt deinen Mut und Deine Staerke!
Sei umarmt
Sandra
Hallo Ginie !
Da hast du gerade Genau den Richtigen, ich bin auch nicht Bestrahlt worden.
OP und Chemo ist auch schon eine ganze menge.
LG schwede
hallo thula
Ja es ist auch etwas anderes wenn man mit betroffenen oder angehörigen redet finde ich. Bist du auch davon betroffen?
Hallo schwede
Ja ich bin auch schon mal froh das sie operieren können und es günstig liegt. Aber sie noch mal so leiden zu sehen raubt echt wieder viel kraft aber wir schaffen das. Wo lag denn dein tumor wenn ich fragen darf?
Hallo Ginie !
Hier steht meine Kurze Geschichte.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5461.0.html
Jemanden den man Liebt leiden zu sehen, ist nie schön.
Ihr schafft das schon , ist immerschon mal eine gute Einstellung.
LG schwede
jaa das hoffe ich auch :) Es hilft mir auch sehr darüber zu schreiben. Wünsche dir natürlich auch das die zellen weiter schlafen. Wann hast du denn dein nächstes MRT ?
Hallo Ginie !
Das nächste MRT habe ich am 23.06.2010.
Das ist schon bald wieder !
LG schwede
Upps, danke für die Wünsche !
Hatte ich jetzt ganz vergessen zu erwähnen. :-[
Liebe Ginie,
leider hat man im Januar bei meinem Lebenspartner ein Glioblastom gefunden. Dann Operation, Bestrahlung und seit heute Temodal-Therapie . Der erste Tag war leider nicht so toll - Ihm ist ziemlich uebel und er ist sehr muede und kaputt, aber zu Mittag hat er wenigstens etwas gegessen.
Als ich ihn im Januar ins Krankenhaus gebracht habe, habe ich mich von einem Tag auf den anderen in einer komplett neuen Welt vorgefunden. Alle so genannten "Sicherheiten" und "feste Saeulen" kommen ploetzlich ins Wanken. Wenn man es nicht erlebt, kann man es sich nicht vorstellen! Die Angst und Sorge werden der staendige Begleiter - an einigen Tagen mehr, an anderen (zum Glueck) ein bisschen weniger. Aber auf der anderen Seite habe ich auch eine enorme innere Staerke gefunden, die ich hauptsaechlich meinem Freund zeigen und uebermitteln moechte. Aber innen sieht es manchmal nicht ganz so stark aus :-\ Und dann hilft es, wenn einfach jemand anderes da ist, der dir zuhoeren kann und vor dem du dich einfach mal gehen lassen kannst. Mir hat es jedenfalls geholfen.
Ein ganz lieber Gruss
Sandra
hallo schwede
nichts zu danken :) Ich hab zu danken
ich hoffe dir geht es soweit gut?
hallo Sandra
ja es ist danach einfach nichts mehr wie vorher die angst frisst ein auf aber trotzdem sollte man die hoffnung nicht aufgeben. Den geliebten menschen so zu sehen ist echt nicht leicht aber du hast recht man entwickelt eine innere sterke auch wenn sie mal nach lässt.
Wann hatte denn dein freund die op? Und wo lag der tumor?
Hallo Genie,
mein Freund wurde sofort operiert, d.h. 2 Tage nachdem wir ins Krankenhaus gegangen sind; man gab uns nicht einmal die Zeit zum Nachdenken. Es ging alles ruck-zuck. Der Tumor lag - und liegt immer noch, denn er konnte nur teilweise entfernt werden - im vorderen linken Bereich. Man sagte uns in der Naehe des Sprachzentrum, aber zum Glueck hat er keine sprachlichen Einschraenkungen. Bei Sress bemerkt man nur ein gewisses "Langsam werden". Dann gehen bei mir schon immer alle Alarmglocken los!!! Denn im Januar hat es so angefangen. Ich hoffe, dass es sich wieder etwas bessert, wenn die Tage hier etwas ruhiger werden, denn letzte Woche ist zu allem auch noch seine Mutter gestorben, und das hat ihm einen ganz heftigen Schlag versetzt, auch wenn er es nicht zeigt, oder besser gesagt, zeigen moechte. Aber inzwischen habe ich einen siebten und achten Sinn dafuer entwickelt, um zu merken, wie es ihm geht.
Ich hoffe, dass es Deiner Mutter soweit gut geht und sie vor allem nicht den Mut verliert. Eine zweite oder sogar dritte OP anzutreten ist bestimmt kein leichter Weg und es braucht viel Kraft, bei diesen neuen Herausforderungen nicht die Hoffnung zu verlieren.
Sei gedrueckt
Sandra
jaa man achtet auf jede kleinigkeit es könnte ja was sein. Wie groß ist der tumor denn und hat er sonst noch einschränkungen ? Das mit seiner mama ist natürlich ein weiterer schwere schicksalsschlag. Ich denke mal das er stark für dich sein möchte und dir es nicht zeigen möchte. Ich hoffe für euch das alles gut geht
LG Sarah