HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: bella65 am 27. April 2010, 05:57:47

Titel: Heute Diagnose erhalten, Vorstellung Bella65, Spinalmeningeom HW 4-5
Beitrag von: bella65 am 27. April 2010, 05:57:47
ich bin neu hier und moechte mich erst mal vorstellen. ich bin 45 jahre alt und lebe in den usa.

da ich seit monaten an schulter und nackenschmerzen leide wurde letzte woche ein MRI durchgefuehrt. heute nun der befund - meningioma. ich habe jetzt erst mal probleme das uebrhaupt zu begreifen. mit so einem ergebniss habe ich in keinster weise gerechnet. mir schwirren soviele fragen im kopf rum das ich eigentlich gar keinen gedanken zu ende denken kann. ich habe am 6. mai einen termin mit einem neurosurgeon. und da werde ich dann wohl mehr erfahren. den befund habe ich am telefon bekommen, also konnte ich erst mal auch gar keine fragen an den arzt stellen.

wie gehts den jetzt weiter?




Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: fips2 am 27. April 2010, 06:59:45
Hallo Bella65
Willkommen erst mal im Forum, obwohl man sicher schönere Gründe vorstellen kann einem Forum beizutreten.

Dass du momentan gelähmt und geschockt bist ist ganz normal.
Aber zu deiner Beruhigung erst mal. Ein Meningeom zählt zu den gutartigen Raumforderungen im Kopf und ist recht gut zu beherrschen und operieren.

Es wäre gut, wenn du einen Befund hättest, in dem die Lage des Ms genannt wird.
Meningeome wachsen an der Oberfläche des Gehirns und bestehen aus Hirnhautgewebe. Sie verdrängen das Gehirn, gehen aber keine Verbindung mit dem Hirngewebe ein. Sie können so meist ganz einfach entfernt werden. Probleme gibt es, wenn überhaupt, wenn das Meningeom an einer empfindlichen Struktur, Gefäß(Ader) oder Nerv, angelehnt oder umwuchert hat. Dann muss der Chirurg etwas vorsichtiger vorgehen um mögliche Beeinträchtigungen zu vermeiden. Hirnchirurgen sind Spezialisten die im Millimeterbereich arbeiten können und meist gelingt eine volle Entfernung des Meningeoms.

Du schreibst, dass du keinen Möglichkeit hattest Fragen an Telefon zu stellen. Das ist auch gut so. Fragen am Telefon zu beantworten ist nicht so einfach, als wenn man einem Patienten direkt gegenüber sitzt.  Man kann dann eher abschätzen in wie weit man aus psychischen Gründen den Patienten aufklärt, ohne ihm unnötige Angst zu machen.Wenn dich der Arzt erst mal kennt und dich beurteit hat, kann er sicher auch gewisse Fragen am Telefon beantworten.
Ein Tipp.
Schreib dir auf einem Blatt alles auf was du wissen willst und arbeite beim Gespräch alle Fragen nacheinander mit dem Chirurgen ab. Die Ärzte werden dich sicherlich erschöpfend aufklären.
Je nach Beurteilung des Arztes auf die Chance einer Entfernung, melde dich noch mal, mit dem Ergebnis.
Unter Umständen kann der eine Chirurg sagen ich bekomm nicht alles raus, obwohl ein Andrer die Fähigkeiten dazu hätte. Also eine Zweitmeinung, bei einer andren Klinik und Arzt, ist meist ratsam einzuholen.
Dann lass deinen "Bauch" entscheiden zu welcher Klinik und Arzt du das meiste Vertrauen hast.
Vertrauen in Klinik und Arzt ist das Wichtigste bei einer solchen OP. Man gibt schließlich seinen Kopf in die Hände eines andren Menschen und da sollte schon ein gewisses Vertrauensverhältnis bestehen.

Wenn du weitere Fragen hast, melde dich ruhig. Wir werden alle versuchen dir Antworten zu geben, so weit wir sie beantworten können.
Auf jeden Fall bist du hier mit deinen Ängsten und Sorgen verstanden.

Gruß
Fips2
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Bluebird am 27. April 2010, 07:07:08

Hallo Bella,

fips2 hat das Wichtigste bereits erklärt.
Ich habe selbst ein Meningeom in der Falx, das seit der Diagnose bereits 5 Jahre nur beobachtet wird.
Sollte bei Dir zum jetzigen Zeitpunkt die operative Entfernung empfohlen werden, so lassen sich die meisten gutartigen Tumore dieser Art komplikationslos behandeln.
Ein verantwortungsvoller Chirurg wird sehr genau abwägen, ob eine OP notwendig ist oder das Meningeom weiter beobachtet werden kann, um festzustellen, ob Wachstumstendenz besteht.

Ich wünsche Dir ein informatives Gespräch und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

LG
Bluebird
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: probastel am 27. April 2010, 12:58:42
Hallo Bella,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Hier wirst Du auf jede Menge Patienten und Angehörige treffen, die Dir mit Ihrem Rat beiseite stehen werden und Dir auch in schweren Stunden ihr Ohr leihen werden.

Wie Fips bereits geschrieben hat, hast Du mit der "Wahl" eines Meningeoms eine gute "Entscheidung" getroffen. Meningeome streuen nicht, sie bleiben an Ort und Stelle und bilden keine Geschwüre in anderen Körperteilen und sind chirurgisch gut zu beherrschen.

Hier haben wir einige Patienten, so wie Bluebird, die nur unter Beobachtung stehen und erst wenn das Meningeom Probleme verursacht operiert werden müssen.
Ich ging zum Arzt, weil mein rechtes Bein taub war und bekam auch die Diagnose "Meningeom", dabei hatte ich eher auf einen Rückenleiden getippt. Ich bin innerhalb von 14 Tagen nach der Diagnose operiert worden und bin heute wieder genauso aktiv wie vor der OP.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Jens B am 27. April 2010, 14:15:24
Hallo Bella!

Auch ich begrüße dich herzlich!
Wie meine Vorredner bereits gesagt haben, ist der Tumor Meningeom der "harmloseste"!
Vielleicht hast du auch noch bei der Größe Glück, dass beobachtet werden kann bzw. ein minimal invasiver Eingriff möglich ist. Satz modifiziert zum besseren Verständnis. Mod. Bluebird  Mein Tumor wird in WHO-Grad 1 (niedrigste Klassif. gutartig) eingestuft.
Satz entfernt.Ängste muss man nicht unnötig schüren. Gruß Mod fips2

Ich wünsche dir, dass alles gut wird & es keine Probleme gibt! Alles Gute, sei tapfer & stark, lass dich von der Diagnose erst einmal nicht zu sehr einschüchtern und "runter ziehen"!
Warte ab, bis du genaueres erfähst. Ich weiß, leichter gesagt als getan!

Toi, toi, toi,
LG Jens B.
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 27. April 2010, 16:53:21
vielen Dank erst mal fuer eure antworten. habe heute nachmittag die gelegenheit zumindest mit meinem hausarzt zu sprechen und hoffe er kann mir einige fragen beantworten.

im moment will ich eigentlich erst mal nur wissen wie gross das ding ist und wo es sitzt. damit kann ich mir ein etwas besseres bild  machen mit was ichs denn da zu tun habe. hab etwas im internet gestoebert und nachgelesen und bei meinen symptomen kommen eigentlich nur 2 stellen in betracht ( denke ich als laie mal)

hat jemand noch ein paar tips fuer so erstfragen die ich dem hausarzt stellen sollte?

na jetzt werde ich erst mal heute mittag abwarten und sehn das ich etwas schlaf bekomme ( unmoeglich letzte nacht)

muede gruesse

bella
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Jens B am 27. April 2010, 17:14:01
Hallo Bella!

Ja, schlafe erst einmal, ruhe dich aus.
Nutze doch die Suchfunktion hier im Forum! Einen Link zu etwaigen Fragen an deinen Arzt, nenne ich dir hier nachfolgend:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html

PS: Frage auch nach Alternativen, Risiken, evtl. Auswirkungen nach der OP, Was geschieht, wenn man nicht operiert? uvm.

Liebe Grüße,
Jens B.

@ Moderator Fips2: Natürlich hast du vollkommen recht, die Erwähnung war unpassend! Es lag mir völlig fern, evtl. Angst zu schüren! Sorry.

LG Jens B
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Jens B am 27. April 2010, 17:47:16
Hallo Bella,
ich nochmal …
Habe gerade noch was im Forum gefunden! ("Spickzettel für Fragen an den behandelnden Arzt, Thema: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte; Fragenkatalog aus dem Bereich Meningeome",  von dem ehemaligen Mitglied Ulrich.) Tipp: Diese kannst du ausdrucken!
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
Hole dir auch – wenn möglich – eine Zweit- oder gar Dritt-Meinung!
Recherche im Web ist zwar gut, birgt aber auch die (große) Gefahr, dass wir (sorry) Laien etwas falsch verstehen und unsere Ängste noch größer werden. Unterschätze das mal nicht!
Aber wie Fips2 schon meinte, hole dir hier im Forum gerne Infos, Rat, Tipps usw. & stelle Fragen, was dich bedrückt!

LG & alles Gute!

Jens B
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 27. April 2010, 17:59:53
vielen dank jens. das werd ich mir jetzt erst mal uebersetzen und dann als spickzettel mitnehmen
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: fips2 am 27. April 2010, 21:59:45
Die Fragen wurden damals von Ulrich aus einem amerikanischen Forum übernommen. Die Übersetzung kannst du dir sparen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421
Die Quelle:
http://meningioma.webexone.com/login.asp?loc=&link=

Ich hoffe das hilft dir weiter.

Gruß Fips2
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 28. April 2010, 00:33:21
danke fips :) das hilft weiter und spart mir jede menge arbeit.

arztgespraech: tumor sitzt zwischen dem 3. und 4. halswirbel und ist "nur" 7.5 mm gross. ich seh das jetzt mal als positiv an. mehr konnte und wollte er mir aber auch nicht sagen. ich soll abwarten und so tun als wenn ich nix wuessste bis zum naechsten termin im mai.

so arg viel kann ich damit zwar jetzt nicht anfangen ausser bischen geziehlter nachlesen. aber vieleicht weiss ja jemand hier etwas mehr. bin ueber jede noch so kleine information dankbar.
auch mit den ganzen behandlungs moeglichkeiten bin ich etwas ueberfordert. aber ich muss ja auch nicht heute irgendeine entscheidung treffen und der neurologe wird mir da schon weiterhelfen.

leider immer noch keinen schlaf gekriegt :( abschalten geht einfach net.

also immer noch muede gruesse
bella
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: fips2 am 28. April 2010, 07:03:45
Hallo Bella.
Ein Spinalmeningeom zu entfernen ist kaum mehr, als eine Bandscheiben-OP und recht gut beherrschbar. Da er zwischen den Wirbeln sitzt, kommt man auch gut ran. Wenn er im Wirbel direkt säße, wär es mehr Arbeit für den Chirurgen, da er dann den Wirbel fenstern (ein Loch in den Wirbel fräsen) müsste.
Da der Schädel ja nicht eröffnet werden musst, hast du meist auch keine Beschwerden wie Kopfschmerz und der Gleichen.
Die Nachsorge läuft im Prinzip gleich ab wie bei einer BS-OP.

Da hast du also sehr gute Voraussetztungen. Freu dich.


Ich würde mich mal schlau machen welche Kliniken in deiner Umgebung solche OPs öfters machen. Du hast ja Zeit.
Direkt Kliniken können wir dir aus Deutschland kaum nennen, da wir da kaum Kontakte nach USA haben.
Hier wär evtl. ratsam nach neuro-orthopädischen Kliniken in den USA zu googeln.
Vielleicht kannst du auch einen "Urlaub" in Deutschland machen und dich Im INI Hannover, http://www.ini-hannover.de/ , operieren lassen. Eine Zweitmeinung kannst du kostenlos dort bekommen, wenn du deine Befunde und eine CD der MRT-Aufnahmen dort hin schickst.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Vielleicht kann dir das INI auch einen kompetente Klinik in den USA nennen. Die Spezialisten kennen sich weltweit untereinander, durch Kongresse und Zusammenarbeit in der Forschung.

 Die Ärzte beim INI sind uA. auf Spinaltumore spezialisiert.
Das INI ist eine Privatklinik. Die Modalitäten des Gesundheitssystems in den USA kenn ich nicht, glaube aber, dass ihr die Behandlung eh finanziell vorlegen müsst. Dann wärs ja egal ob die OP in Deutschland oder USA gemacht wird. Da musst du mal mit deiner Krankenversicherung sprechen.

Gruß Fips2
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Line am 29. April 2010, 10:47:38
Hallo Bella,
ich bin Line aus dem Schwedenland und las, dass es dir nicht besonders viel anders in Amerika geht als mir.
Meine Ängste kann mir keiner nehmen. Die schlaflosen Nächte kenne ich auch und meine Laune ist nicht heiter bis wolkig sondern recht ueberdreht - vor allem bevor die Post kommt oder bevor ich sehe, wer gerade anruft.
In der ganzen Zeit des Wartens hat man 1000e Fragen, die man nicht in Worte richtig fassen kann, denn kaum durchs Gehirn gehuscht, sind sie schon wieder weg. So geht es mir jedenfalls.
Mit der Zeit wird man etwas abgehärtet, trotzdem fuehlt man sich ausgeliefert.

An die INI hatte ich mich auch gewandt und war erstaunt, dass ich wirklich postwendend Antwort bekam. Und ein Aktenzeichen.
Nach mehreren Wochen habe ich endlich meine CT bekommen und gleichzeitig Bescheid, dass ich jetzt in den nächsten Tagen operiert werde. Dem war nicht so und nun werde ich spätestens morgen meine Aufnahmen dahinschicken. Kosten, die ich selbst zahlen muss aber nichts zu tun und nur zu warten macht einem verrueckt!

Dieses Forum ist ein Segen! Ich fuehlte mich sehr allein, bis ich hierherfand. Und entdeckte, dass ich das ueberhaupt nicht bin! Und ueber andere Berichte, lerne ich mehr und kann mich besser behaupten.
Wuerde ich das nicht schaffen, wuerde ich in Schweden auf dem Abstellgleis landen.

Ich wuensche Dir alles Liebe und Gute und viel Kraft und Unterstuetzung von deinen Nächsten...
Line
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 30. April 2010, 04:35:32
Hallo Line,

ja mir gehts wie dir. ich bin so froh meinen weg hier ins forum gefunden zu haben. es herrscht ein sehr positiver ton hier was mir total mut macht das das ganze schoen irgendwie wieder wird.

vielen dank an alle hier dann an dieser stelle fuer informationen und aufrichtende worte. ich hoffe das ich das gleiche fuer andere tun kann.

ich bin ueberrascht wie lange viele auf termine warten muessen in deutschland. ich war am 2. april das erste mal beim arzt, am 15. dann das 2. mal. arzt raet zu einem MRI. das dann auch gleich am 21. gemacht wurde. nun wurde mein termin von donnertag naechste woche auf montag vorverlegt. also muss ich nur noch das wochenende abwarten bis ich mehr weiss. fuehle mich jetzt erst mal gut betreut und denke das ich hier gute behandlungs moeglichkeiten haben werde.

lg bella

Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Winnewup am 30. April 2010, 06:02:58
Liebe Line,

soso,deine Rippen heilen nicht und Du hast Schmerzen.....kann aber ja nicht ganz zufällig mit Deinem Unruhegeist zu tun haben ....oder... ;)
Ne...ich möchte jetzt absolut nicht den Moralappostel mimen...manchmal ist das persönliche Wohl einfach wichtiger als die vernunft.
Was mich aber absolut sprachlos macht,ist die Tatsache das man Dich derart in der Luft hängen lässt.Bisher dachte ich eigentlich das es in Schweden ein sehr gutes Gesundheitssystem gibt...war wohl falsch.Ich möchte mir die Warterei gar nicht vorstellen.Rückblickend war es für mich sehr gut,das ich innerhalb von fünf Tagen operiert wurde und keine Zeit hatte großartig darüber nachzudenken..war wohl höchste Eisenbahn.
Und gerade deshalb bewundere ich Deinen Kampfgeist...höre nicht auf damit und gib nicht eher Ruhe bis Du vernünftig beraten und behandelt wirst.
Ich wünsche Dir wirklich von Herzen eine Baldige Meldung zur Op und denke an Dich.
Teile Dir Deine Kraft gut ein...Du brauchst sie.
Alles Liebe für Dich
Winnewup
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 04. Mai 2010, 02:16:37
so hatte heute einen termin im spine center. da der tumor intern sitzt entfernung durch op nicht moeglich. eventuell cyberknife behandlung moeglich. daher weiterempfehlung an die mayo clinic in rochester. hat jemand erfahrung mit cyberknife. die aerzte wo ich heute war habendamit keinerlei erfahrung.
hmm soll ich jetzt froh drueber sein oder nicht? jetzt bin  ich erst mal verwirrt glaub ich :(
 lg bella
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Spike am 05. Mai 2010, 15:06:40
Hallo bella65,
lies doch mal unter Bestrahlung. Da findest du Einträge über die Behandlungen
und Erfahrungen. Ich selber habe eine Gamma-knife Bestrahlung machen lassen. Vielleicht findest du da weitere Infos.
alles Gute
lg. spike
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Bluebird am 05. Mai 2010, 16:38:45
so hatte heute einen termin im spine center. da der tumor intern sitzt entfernung durch op nicht moeglich. eventuell cyperknife behandlung moeglich. daher weiterempfehlung an die mayo clinic in rochester. hat jemand erfahrung mit cyper knife. die aerzte wo ich heute war habendamit keinerlei erfahrung.
hmm soll ich jetzt froh drueber sein oder nicht? jetzt bin  ich erst mal verwirrt glaub ich :(
 lg bella


Hallo bella,

hier eine Linksammlung zum Thema CyberKnife.

http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/
http://www.cyber-knife.net/
http://www.mayoclinic.org/rochester/


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2601.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5073.0.html

LG
Bluebird


Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 06. Mai 2010, 02:11:38
vielen dank bluebird. wenn einem der kopf schwirrt findet man so vieles nicht. das macht es mir einfacher. auf der seite der mayo clinic war ich. konnte allerdings nix zu cyper knife finden, nur gamma knife.
lg bella
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Bluebird am 06. Mai 2010, 09:22:11
vielen dank bluebird. wenn einem der kopf schwirrt findet man so vieles nicht. das macht es mir einfacher. auf der seite der mayo clinic war ich. konnte allerdings nix zu cyper knife finden, nur gamma knife.
lg bella




Cyberknife ist die Weiterentwicklung von GammaKnife. Vielleicht kommt diese Methode für Dich auch in Betracht.

LG
Bluebird
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 10. Mai 2010, 18:10:18
wie geht man mit der angst um?

sind in minnesota angekommen und ich glaube erst jetzt ist mir der ernst der lage bewusst geworden. ich kann gar keinen klaren gedanken fassen und sitz hier und zitter.

fuehl mich wie ein jammerlappen. ich hoere von anderen sachen wie, " das wird schon wieder" und da musst du nun durch" " das wird/ist bestimmt alles nicht so schlimm. oder "freunde" ignorieren es komplett, wenn ich online geh melden sie sich schnell ab, oder wenn ich sie ansprech krieg ich zu hoeren" oh hi , sorry ich muss jetzt ins bett"

ich fuehl mich ziemlich alleine gelassen und nicht ernst genommen.
mein mann versucht sehr verstaendnissvoll zu sein. weiss aber auch nicht mit der situation umzugehn und spielt alles runter.

ich glaube ich bin ganz schoen wuetend.

so das musste einfach mal raus.

bella
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: probastel am 10. Mai 2010, 19:27:33
Hallo Bella,

wie geht am Besten mit der Angst um, fragst Du. Ich für meinen Teil habe sie am Besten durch teilen verarbeiten können. Ich habe sehr viel Unterstüzung aus meinem Familien- und Freundeskreis erfahren - zum Glück. Auch meine Vereinskollegen haben mir Löcher in den Bauch gefragt, wollten wissen wie es mir geht und haben mir beständig Hilfe angeboten. Ich musste meine Geschichte so oft erzählen, dass mir die Lippen fast in Fusseln hingen.

Von daher finde ich es äußerst schade, dass Deine "Freunde" Dich ignorieren, Dir versuchen aus dem Weg zu gehen oder sich Dir entziehen. Immerhin steht Dein Mann zu Dir. Sicherlich hat er Deine Anspannung bemerkt und versucht deshalb die Situation zu verharmlosen, damit Du Dich beruhigen und entspannen kannst. Gehe mal davon aus, dass er sich Deiner Lage voll bewußt ist und Deine Erkrankung ernstnimmt und sie nicht  runterputzen will.

Du bist nicht allein! Du hast uns! Wir werden Dich immer nach besten Wissen und Gewissen unterstützen, Dir zuhören und mit Tipps und Kniffen zur Seite stehen, denn wir wissen nur zu gut aus eigener Erfahrung, wie Du Dich in Deinem Innersten fühlst

Ich drücke Dir die Daumn und Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Bluebird am 10. Mai 2010, 19:43:47
Hallo Bella,

das freundliche Interesse, von dem Probastel erzählt, erleben leider viele Hirntumorbetroffene nicht. Ich kann mit meiner jüngeren Schwester, die selbst eine Hirnoperation vor Jahren durchmachte, sehr intensive Gespräche über das führen,  was mich wegen meines Meningeoms bewegt oder belastet. Freunde und Bekannte haben teilweise äusserst merkwürdig reagiert.
Entweder wurde füber das Thema  hinweg gesprochen oder so getan, als ob sie nie davon gehört hätten. Andere glaubten, angesichts meiner Diagnose unheimlich witzig sein zu müssen und machten makabre Witze über Hirntumore und mögliche Folgen.
Es scheint tatsächlich oft so zu sein, dass ein verständnisvoller Austausch einzig unter Betroffenen möglich ist.
Rücksichtnahme und Verständnis am Arbeitsplatz sollte es geben. Da heute aber hauptsächlich jung und gesund gefragt ist, halten sich viele Hirntumorerkrankte mit ihren Informationen zurück, aus Angst, aufs Abstellgleis zu gelangen.
Trotzdem solltest Du nicht verzweifeln. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit führt dazu, dass man sie annimmt und sich mit ihr arrangiert. Während dieses Entwicklungsprozesses lernt man, neue Schwerpunkte zu setzen, auch was wertvolle und weniger sinnvolle Kontakte betrifft.

Dieses Forum war mir nach dem Erstbefund eine große Hilfe, bis ich allein laufen konnte. :)

LG
Bluebird
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: schwede am 10. Mai 2010, 21:43:39
Hallo Bella !

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4236.0.html

in dem Link steht schon eine Menge mit Angst drinnen und Tipps durch den austausch mit anderen Betroffen.
Nagut Angst ist hier im ganzen Forum zu finden.
Hier im Forum sind Angst,Mut,Verzweiflung und Freude sehr Eng zusammen.

Was kann ich jetzt noch sagen ???

Lass dich nicht Unterkriegen, es einen Weg !

LG schwede
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Britt am 10. Mai 2010, 22:01:45
Hallo Bella,

tja ,leider ist das so, bei mir leider auch,meine OP ist 9Monate her und es fragt auch ganz selten mal einer "wie geht es dir". Es versteht keiner das es auch mal ganz gut tut darüber zu sprechen. Alle sagen mach dich nicht verrückt aber ich finde es schon wichtig das man sich damit beschäftigt und informiert ist. Ich mußte  mich  daran
gewöhnen nicht mehr soviel darüber zu sprechen.Stell dir vor sogar meine eigene Mutter hat in einem überlastenden Moment gesagt "Ich habe das Gefühl du willst das dein Tumor wieder wächst", das kann sie doch nicht ernst gemeint haben. Seitdem spreche ich mit ihr nicht mehr darüber, alle denken dann "oh, super ,ihr geht es gut".
Aber dafür haben wir ja unser tolles Forum!

Viele Grüsse

Britt
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 10. Mai 2010, 23:52:09
vielen Dank fuer euere antworten. scheint so als ob ich nicht allein dasteh mit dem unverstaendniss von anderen.

ich versteh ja das viele einfach nicht wissen was sie sagen sollen oder damit umgehn sollen. aber einfach mal fragen wies mir denn geht oder mich einfach mal reden lassen ist finde ich nicht zuviel verlangt.

aber dann gibts auch wieder andere die mir , ( z,b, heute) ganz liebe nachrichten hinterlassen.

in so einer situation wird sich wohl nun zeigen wer wirklicher freund ist oder wer vom wagen faellt.

danke fuers zuhoeren.

bella
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: kerstin br. am 11. Mai 2010, 10:36:21
 Hallo bella,

 Du hast ganz recht,genauso ist es!

   Bei mir hat sich auch rausgestellt,das von meinen ganzen Freunden und
   Bekannten nur noch drei richtige echte Freunde geblieben sind,die mal zuhören,was mit uns unternehmen oder mir einfach mal die kinder abnehmen!

   Man muss erst etwas schlechtes durchmachen um zumerken wer
   wirklich erlich zu einem ist!

  Aber hier findet man zum glück immer jemanden zum reden und manchmal
  geht das mit einem fremden auch besser.

   LG und alles gute kerstin br.
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Jens B am 11. Mai 2010, 11:14:52
Hallo Bella!

Ja es ist sehr traurig, dass manche sich als Freunde bezeichnen aber abwenden, wenn es einem nicht so gut geht! Diese Erfahrung musste ich auch machen.
Nicht umsonst heißt es: "In der Not erkennst du den wahren Freund"!
Du hast ganz recht, schon eine kurze Frage nach dem Befinden täte so gut …
Kerstin br. hat ebenso recht, hier im Forum findest du immer (!) Gehör!
Lass dich nicht unterkriegen.  ;)

LG Jens B
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Gati am 15. Mai 2010, 10:14:40
Hallo bella, wann immer es dir besch. geht, geh ins Forum. Ich habe hier immer Hilfe, seelischen Beistand und Tipps  bekommen. Hier sind Menschen, die wissen von was Sie reden, hier sind keine "falschen"  Antworten. Ich bin hier immer wieder unterstützt und aufgebaut worden. Es ist schön, wenn man immer tröstende Worte bekommt. Die Sprüche von den Bekannten, die zwar gutgemeint sind, überhör einfach. Manche Menschen wissen in so einem Fall, gar nicht was  sie sagen sollen, die sind auch ratlos. Viele trauen sich gar nicht dich anzusprechen. Ich habe das jetzt so oft gehört. Das ist nicht böse gemeint, wenn die sich komisch verhalten, die können auch mit der Situtation nicht umgehen. Ich wünsche Dir, daß Du soviele Schutzengel hast, wie ich sie hatte.
Melde Dich wenn du reden willst.
Ganz liebe Grüße
Gati
Kopf hoch
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: mmolina am 16. Mai 2010, 19:15:02
Hallo Bella und Alle anderen,

mir hat das Forum auch sehr viel geholfen, vor allem merke ich jetzt wie gut mit doch eine Reha getan hätte, ist aber hier in Spanien nicht drin.
Auch in meinem Fall haben sich viele Bekannte einfach zurückgezogen, auf der Strasse gehen sie mir eindeutig aus dem Weg, oder "glotzen" dich ganz komisch an. Da werde ich natürlich sehr wütend und würde am liebsten auf sie zugehen und denen was sagen. Im Moment halt ich mich zurück, aber manchmal denke ich einfach warum soll ich denn meinen Mund halten. Bei mir steigt dann nur so die Wut und da denke ich, muss ich mich weil die anderen nicht damit fertig werden ganz "abkapseln"? Mit der Familie ist es leider auch so. Gut dass mein Mann zu mir hält und mich versteht mich auch oft zurückhält und mir klar macht, dass eben viele nicht damit fertig werden. Trotzdem hab ich so eine Wut im Bauch. Das ist auch bei mir des öfteren das Problem: Wie kann ich meine WUT unterdrücken!!! Meine OP liegt schliesslich schon 1 Jahr und 8 Monate her, da sollte es doch langsam besser werden.
Aber ich will ja auch nicht hier jammern, hatte nur gerade diese Beiträge gelesen und fühlte mich genau angesprochen.

Wünsche Allen einen guten Wochenstart

LG aus dem sonnigen Barcelona
mmolina
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: schwede am 17. Mai 2010, 09:16:24
Hallo mmolina,

das Problem mit der Wut das kenne ich sehr gut.

Eines ist definitiv falsch die Wut einfach nur zu Unterdrücken, wenn du das immer weiter machst schädigst du nur dich selber.

Da du dann immer Wut im Bauch hast, die ist wie ein Luftballon sie Bläht diesen auf und auf.
Du weisst nur leider nicht wann es Knallt, meist dann wenn du es nicht möchtest.
In diesem moment kommt dann alles raus, der andere steht dann da mit einem Grossen Fragezeichen.

Was kann nun getan werden, kannst du dir Psychologische Hilfe holen ?
Das tut schon sehr gut jemandem Neutales seine Situationen zu Erzählen.

Viele dinge musst du Akzeptieren damit die Wut sich ab bauen kann, andere wiederum solltest du Beobachten von allen seiten, warum macht mich das Wütend ?

Wie kann ich anders daran heran gehen.
Ein kleines Beispiel :
Nach meiner Op, als ich wieder Angefangen habe zu Arbeiten, wurde ich auch sehr Häufig Wütend.
Ich war gerade dabei, einige Flächen die wir ausgemessen hatten zu Berechnen um die Quadratmeter zu haben. Mein lieber Kollege hatte gesehen das ich die Tagesberichte schon fertig hatte.
Er fragte ,ob er sie mir abnehmen kann. Da wurde ich richtig Wütend.
Warum weil ich durch die Störung nicht mehr weiter Rechnen konnte.
Er selber war total Perplex weil er mich so nicht kannte.

Verstehst du vor dem Tumor war das kein Problem, er wollte wie immer nur Helfen damit es schneller geht.
Bei dir hat sich sehr viel Verändert, im Verhalten Gedanken usw.

Versuche einfach eine andere Sicht weisse zu Bekommen.

Es war jetzt ein grober ausschnitt, die Wut in einem zuerklären und jemandem näher zu bringen ist auch sehr Schwer.

Na vielleicht klinken sich noch welche mit ein. !

LG schwede
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Tat am 17. Mai 2010, 10:33:02
Hallo mmolina,

auch ich muß sagen das ich, seit meiner OP JAn. 09, sehr schnell aus der Haut fahre. Wütend werde und auch schon sehr laut schreie. Aber denke das kommt noch alles von der OP.Zu mir haben die Ärzte 09 gesagt, dass ich mindestens 2 Jahre brauche bis wieder alles im Lot ist.


LG Tatjana
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: heifen am 17. Mai 2010, 11:26:48
ich hab glueck gehabt, bei mir ist "nur" mein"exmann", gefluechtet, nach der ersten op, standen 26 leute vor meiner tuer im krankenhaus und der neurochirurg hat sie verscheucht: die hat keine blinddarmop gemacht!
meine freunde stehen mir zur seite
mein freund ist stark und hilft mir sehr(nicht wie mein ex), sind eben doch nicht alle gleich,
es gibt schon einige, die es schwerer haben, ueber die krankheit zu reden, da ich aber darueber rede, als wuerde es sich ums wetter handeln, kommen sie jetzt auch besser damit zurecht, man uebertragt oft unbewusst seine eigene einstellung, ich fuehl mich, wie alle anderen, auch, wenn ich dieses problem habe, andere leute haben andere probleme, es gibt menschen, die mit ihrem leben unzufrieden sind, obwohl sie eigentlich in unseren augen keine schwierigkeiten haben, unzufriedenheit versaut einem das leben mehr, als motorische probleme oder angst vor der zukunft, denn sie
fuehrt zu einsamkeit und der mensch braucht gesellschaft, allein zu sein ist fies, will keiner,das forum hier ist wichtig, hier fuehlt sich niemand allein
bacioni
heifen,
wenn ihr mal zeit habt schaut euch das video the story of stuff an,vielleicht auch auf deutsch, ich hab es auf italienisch unenglisch gefunden...regt zum ueberlegen an, ausserdem betrifft es und direkt
habt einen schoenen tag
heifen

Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: mmolina am 17. Mai 2010, 20:46:42
Hallo Lieber schwede, Tat und Heifen,

Na klar ist es nicht gut die Wut zu unterdrücken und es ist ja auch schon beruhigend zu hören, dass es Euch auch so ergeht. Mein Mann sagt immer zu mir: "Du müsstest doch jetzt alles viel gelassener sehen nach dem was dir passiert ist", vorher war ich sowieso sehr gelassen, die Ruhe weg, jetzt eben genau das Gegenteil.
Deshalb fahr ich ja auch jeden Tag meine 25 km mit dem Spinning-Rad, und das tut verdammt gut kann ich sagen.

Schwede: Das mit Deinem Arbeitskollegen kann ich gut verstehen. Ich war gerade eben in der Schule meiner Tochter wegen Informationsabend bzgl. Schüleraustausch (Sie fliegt jetzt nach Hamburg) und bin so nervös geworden bei den Fragen die gestellt wurden (was vielleicht sogar für jeden sehr verständlich ist) und hab dann wieder gedacht, jetzt reg dich doch nicht so auf und werde nicht wütend wegen so einer Kleinigkeit.
Also werde ich jetzt intensiv daran arbeiten.
Am 19.5. gehe ich das erste Mal zur Selbsthilfegruppe, ich hoffe es wird gut, denke doch schon!!

LG
mmolina
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: schwede am 17. Mai 2010, 22:51:30
Hallo mmolina !

Du gehst zu einer Selbsthilfegruppe, das finde ich gut dieses bringt mit sicherheit etwas. Stress abbau und Wut abbau.

Ein faktor der auch sehr viel Emotionen und Wut in einem herausrufen kann,ist es das die Grenzen jetzt anders da sind.
Man Eckt ständig an.
Es ist einfach so das alles neu Sortiert werden muss.
Dieses kann schon mal eine Weile dauern, bis der Normale Level wieder erreicht ist.
Wie gesagt immer wieder sehen woher kommt die Wut, analysieren und was kann ich dagegen tun.
Sind die Dinge so dramatisch das ich mich so Heftig aufregen muss ???

Enttäuschungen, hängen auch häufig da mit drinnen. Beruflich wie Private Zukunftspläne. Das ist ein Chaus Haufen.

Schön das du einen Mann hast der zu dir Hält .
Ein guter Pfeiler für dich.

Das Wort was ich auch immer in vielen dingen zuhören kriege heisst dann wieder """"""""""""""""Geduld""""""""""""""

LG schwede
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 18. Mai 2010, 05:02:10
wow, ich komme mir vor als wenn ihr tief in mich reingeguckt habt. genauso fuehl ich mich. traurig, wuetend, argerlich, weinerlich, kenn  mich manchmal selber nicht wieder.

aber hier erst mal ein update: wir sind wieder zuhause. meine schmerzen kommen lt aerzten nicht vom tumor. es wurden auch noch ein nerven und muskeltest gemacht, die aber auch negativ ausvielen. also zumindest noch keine antwort wo meine probleme herkommen. .
so zum tumor, da er nicht die ursache ist wollen die aerzte erst mal abwarten. in 4-5 monaten ein erneutes mri. also jetzt hoffen und bangen das nix waechst. bin einerseits erleichtert erst mal nicht unters messer zu  muessen, auf der anderen seite verunsichert. die aezte sehen im moment keinen vorteil fuer mich den tumor entfernen zu lassen, da mir durch die unguenstige lage, zuviele risiken entstehen wuerden. jetzt fuehl ich mich als ob ich aud einer tickenden zeitbombe sitz.

so heute war mein erster arbeitstag nachdem wir von der klinik kamen.
1. ueberaschung - der ganze einrichtung wusste bescheid ( ich habs nur 2 meiner vorgesetzten gesagt)
2. dann- einige haben mir ganz einfach gesagt , schoen das du wieder da ( ohne mich zu loechern und detail wissen zu wollen). was ich sehr angenehm fand/

3. und dann  andere waren total euphorisch, oh gut das jetzt alles wieder in ordung ist. da stand ich da wie ein idiot und wusste gar nicht was ich sagen soll. ich mag einfach nicht tausendmal alles wiederholen und erklaeren um dann zu hoeren, aber das sind doch gute nachrichten.

hmm gut, wirklich, monatelang warten und hoffen mit dem wissen falls der tumor waechst muss operiert werden und die chancen das ich dann nicht mehr laufen kann sind hoch?

ich wollte und werde auf der arbeit einfach nicht darueber reden und hoffe das "die anderen" sich bald wieder einkriegen und sich um ihre eigenen sachen kuemmern.

vielen dank fuers uhoeren. und dafuer das ihr so offen seit. es hilf ungemein wenn man weiss das man nicht alleine dasteht.
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Jens B am 18. Mai 2010, 07:36:43
Hallo Bella!

Als erstes möchte ich dir sagen, dass es doch schön ist, dass es nicht vom Tumor kommt!
Andererseits wächst jetzt die Unruhe & die Fragen, nach dem woher dann. Hoffen wir, dass die Ursachen bald gefunden werden. Das das ein ungutes Gefühl ist so im Ungewissen zu sein kann ich völlig verstehen, es tut mir sehr leid!
Ja und die Sache mit Arbeit… Ich finde es auch unmöglich, dass alle in der Firma Bescheid wissen, obwohl du nichts gesagt hast und es nur den Vorgesetzen anvertrautest. Da hat wohl jemand geplaudert.
Ich wünsche dir angenehme Arbeitstage und hoffe, dass deine Kollegen diskret mit dir und deiner Krankheitsgeschichte umgehen & dich nicht noch mehr löchern!
 
Alles Gute.

LG Jens B
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: Bluebird am 18. Mai 2010, 08:28:32
Hallo Bella,

mein letzter Vorgesetzter war auch so ein Plappermaul. Als ein Mitarbeiter an Krebs erkrankte, hat er in Details über den Verlauf berichtet, aber so, dass es einfach abstoßend war und die Krankheit teilweise ins Lächerliche zog.
Daraus habe ich meine Lehre gezogen und nichts verlauten lassen von meinem Meningeom.

Danke für Deine PM, die ich gerne gleich beantworte.

LG
Bluebird
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: schwede am 18. Mai 2010, 09:06:28
Hallo Bella !

Das dein Vorgesetzter so viel Geplappert hat, ist nicht so schön.

Mit den Leuten, ist das nun mal so, es gibt diese die sich einfach Freuen, das du wieder da bist.

Es gibt die die sich Freuen, nichts Fragen wegen deiner Krankheit.
Nicht aus Höfflichkeit sondern, weil sie selber Angst haben und /oder nicht wiessen wie sie reagieren sollen und sich  deshalb lieber in Schweigen hüllen.
Auch nicht gerade besser finde ich zumindest, da man dieses Verhalten Spürt.

Es gibt diese die einfach nur Neugierig sind, um was neues zum Plaudern zu haben.

Es gibt aber auch die die sich wirklich, für dich und deine Krankheit Interessieren. Die machen sich Wirklich sorgen, und wollen wissen wie es dir geht.

Davon gibt es noch unzählige splitungen und Misch Typen.

Deine Angst und Unwissenheit ist  gut nachzu Vollziehen.
Den eigentlich stehst du genauso davor wie Vorher, nur mit mehr Wissen.

Mit den Menschen und mit der Krankheit wirst du einen Weg finden, wie du mit beiden Umgehen kannst. Wie ?
Das ist immer Typ bedingt.

Ich wurde schon häufiger mal gefragt wie machst du das.
Es ist schwierig zu erklären, aber eines kann ich mit geben auf den Weg.
Einige sachen muss man einfach mit einem Inneren Lächeln ab tun.

Die Gesunden Menschen wollen einem nicht Unbedingt in der Seele wehe tun.Wir haben uns verändert.
Und du weisst , Gut Gemeint, kann das schlimmste sein. ;)

LG schwede
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: probastel am 18. Mai 2010, 09:10:13
Guten Morgen Bella,

meine besten Glückwünsche zu dieser Diagnose, auch wenn jetzt wieder offen ist wo Deine Beschwerden im Schulter und Nackenbereich wirklich herkommen. Zwar verschwindet Dein Meningeon nicht durch diese Diagnose, doch fühlst Du Dich sicherlich entlastet, dass er momentan offenbar kein Unheil in Deinem Gehirn anzustellen scheint.

Was die Abklärung deiner Schulter- und Nackenschmerzen sowie zum nächsten MRI wünsche ich Dir viel Erfolg bzw. gute Befunde.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: schwede am 18. Mai 2010, 14:10:51
Hallo Bella !

Sag mal wegen deiner Nacken und Schulter schmerzen, was macht du den da schon ?

Ein Wärme Kissen ab und zu benutzen das bringt bestimmt Linderung.

Wie sieht es den mit deiner Körperhaltung aus ?
Vielleicht hälst du deinen Nacken/Schulterbereich ja anders als früher.
Beobachte es einfach mal.
Es kann in direkt mit dem Tumor zutun haben.
Das können dadurch einfach Verspannungen sein.


Krankengymnastik/ Massagen.

Arbeitest du den ganzen Tag an einem Computer ???
Wenn ja kan es auch davon kommen.
Hattte meine Schwester auch.

LG schwede
Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: bella65 am 19. Mai 2010, 00:51:37
Hallo Schwede

am anfang war ich erst mal beim chiroprakter in behandlung - wurde aber keinen deut besser, oher schlimmer. dann vom arztmuskel relaxer verschrieben bekommen - nix. leichte dehnuebungen bei der krankengymnastik, keine erleichterung. der eine arzt sagt waermen, der naechste kuehlen. hab beides versucht. kuehlen fuehlt sich nicht gut an.
ich arbeite nicht am computer. bin viel auf den beinen. arbeite in einer behinderten einrichtung, muss ab und an heben, aber nicht wirklich schwer, mehr unterstuetzung geben beim laufen.
unfall hatte ich zwar, aber das ist schon jahrelang her.
Ich habe schon seit ich jung war probleme mit dem ruecken hier und da, mal nen steifen hals, mal ne art hexenschuss. aber alles ging dann auch wieder weg nach ner weile. Nur diesmal halt nicht. Ist ganz schoen nervig :(

Titel: Re:heute diagnose erhalten
Beitrag von: heifen am 19. Mai 2010, 14:40:08
wut?
ich hab gelesen, dass kontrollierte menschen oefter an tumoren leiden, als leute, die manchmal ausflippen, auf gut deutsch: die wut muss raus, hab auch immer alles runtergeschluckt, nachdem ich den artikel gelesen hab bin ich echt ausgerastet, ein komplettes servece hab ich an die kuechenwand gescmettert, danach hatte ich ei service weniger, eine angedetschte kuechenwand(meine rechte hand ist noch kraeftig) und eine menge scherben, gesund bin ich deshalb noch lange nicht, macht nichts, war eine erfahrung wert
es ist schon richtig, seine gefuehle loszuwerden, rate von der mir gewaehlten loesung ab, aber wutanfaelle und heulattacken sind in unserer situation eher normal
bacioni
heifen