Hallo "Leidgenossen"
erstmal einmal ein großes Kompliment an dieses Forum, hab mich erst nicht getraut mich hier anzumelden und über diese Krankheit, die mich jetzt seit einem Jahr verfolgt, zu schreiben geschweige denn mit irgendjemandem darüber zu reden.
Es ist einfach furchtbar zu sehen und vor allem mitzuerleben, wie einem ein geliebter Mensch durch diese Krankheit genommen wird. Und man steht daneben und kann nichts tun........
Bei meiner Mutter wurde das Glioblastom IV im April 09 diagnostiziert und auch teilweise entfernt.
Weitere Behandlungsmaßnahmen kennt ihr ja, ist fast immer das gleiche.
Seit November/Dezember bei einem Kontroll-MRT dann der Schock, Rezidiv und zwar größer als vorher!!!!
Jetzt vor zwei Wochen, erster epileptischer Anfall - Notfall-MRT, innerhalb von kurzer Zeit erheblich gewachsen. UND!!!!!!!!
Die machen nichts.....??????!!!!!!!!
Warum?????? Ärzte kotzen sich nicht so richtig aus, habe jetzt dafür gekämpft, das sie wenigstens ne Chemo bekommt. Temo.... hat ihr nicht mehr geholfen, sie bekommt jetzt eine per Infusion, soll etwas stärker sein.
Meiner Mutter geht es immer schlechter, soll es das jetzt gewesen sein???
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, sierracossi!
Wenn du dich hier in den Trads über Glios umsiehst, dann wirst du unterschiedliche Krankheitsverläufe lesen.
Natürlich ist es sehr schwer, aber ihr habt ein Recht auf ein ordentliches Arztgespräch. Und genau das würde ich auch einfordern.
Weiter solltet ihr euch immer noch eine Zweit- und Drittmeinung einholen. Dazu einfach alle Bilder (am Besten per CD) an den ausgesuchten Facharzt senden.
Leider hast du nicht geschrieben wo deine Mutter in Behandlung ist und welche Chemo / andere Maßnahmen sie nun bekommt. Hatte sie auch schon eine Bestrahlung?
Wie geht es ihr denn jetzt?
LG,
Bea
Hallo Bea,
danke erstmal für die schnelle Antwort. Meine Mutter liegt in der "Wedau Klinik" in Duisburg. Prof. Petrasch ist wohl ein Spezialist für Hirntumore dieser Art. Bis jetzt fühlten wir uns ja auch immer dort gut aufgehoben. Endlich hat er sich mal gerührt und die Bestrahlung wieder angeordnet, für eine OP ist das Rezidiv zu groß und zu verwachsen, OP fällt flach. Einzige Chance ist jetzt die Bestrahlung und die Chemo.
Gestern klagte sie plötzlich über schlimme Nierenschmerzen.... Es geht ihr immer schlechter. Wenn ich sie besuche, reißt sie sich für mich immer zusammen und trotzdem merke ich wie schlecht es ihr geht.
Es tut so unendlich weh.........
Gruss
Nicole
Hallo Nicole,
es ist wirklich gut, wenn deine Mutter gut aufgehoben ist.
Aber nur weil ein Arzt nicht operiert heißt das nicht, dass es ein weiterer vielleicht nicht doch macht.
Überlegt es euch eine zweite Meinung einzuholen. Die INI in Hannover wird sehr häufig genannt.
Vielleicht ist es auch für dich eine Hilfe, wenn du weitere Meinungen hörst.....
Viel Kraft und alles Gute,
Bea
Hallo zusammen,
habe gerade erfahren, man hätte meine Mutter operiert, aber sie will es nicht mehr....
Auch müssen wir sie praktisch dazu zwingen die "lebenswichtigen" Medikamente zu schlucken!!!!
Sie hat für sich den Kampf aufgegeben.....
Was nun? Sie soll jetzt in ein Pflegeheim, halte ich für keine so gute Idee. Da wird man doch nur "abgeschoben".......
Hallo,
das ist ein sehr unschöner Geburtstag für Dich, ich hätte Dir bessere Nachrichten gewünscht.
Hast Du Dich beim behandelnden Arzt informiert, welche Folgen eine OP hätte? Du schreibst in einem vorherigen Beitrag, dass der nachgewachsene Tumor sehr groß und verwachsen ist.
Es ist ein schwieriger Balanceakt, auf der einen Seite den Patienten zu ermutigen, weiter zu kämpfen, auf der anderen Seite seine Wünsche zu respektieren, dass er einfach nur noch Ruhe haben möchte.
Sprich mit Ärzten und Sozialdienst, welche Möglichkeiten bestehen, Mutter daheim zu pflegen, evtl mithilfe eines ambulanten Pflege-/oder Hospizdienstes oder sie der Obhut eines Hospizes anzuvertrauen.
LG
Bluebird
hallo
ein heikles thema, ich bin fast so alt wie deine mutter jahrgang 1956, also ich wuerde es vorziehen, wenn meine wuensche respektiert werden,hab oft entscheidungen getroffen, die gegen die empfehlungen der aerzte gingen, hab es nicht bereut, verhalte mich weiterhin so
bin der meinung, dass jeder das recht haben sollte fuer sich zu entscheiden, solange er das kann
weiss nicht , wie es deiner mutter geht, ob sie sich mit der krankheit auseinandergesetzt hat, ob ihr darueber gesprochen habt
deswegen kann ich dir nur ganz allgemein sagen, was ich persoenlich denke
eine schwere zeit fuer dich, hoffe du hast die kraft, alles durchzustehen und liebe menschen um dich herum, die dich verstehen und dir helfen
bacioni
heifen
Hallo sierracossi,
du schreibst:
ZitatDa wird man doch nur "abgeschoben".......
Hast du das so erleben müssen? Wir hatten da viel mehr Glück und meine Oma war damals schon weit über 80. Im Pflegeheim hat man Dinge geleistet, die ich hier auch mit Unterstützung nicht im Ansatz hätte leisten können!
Man muss sich selbstverständlich auch die Pflegeheime gut ansehen, ebenso - Bluebird hat es schon angesprochen - ein Hospiz.
Wie möchte deine Mutter denn nach ihrer Entscheidung gerne leben?
Auch von mir ganz viel Kraft und herzliche Grüße,
Bea
Zurzeit verlässt sich meine Mutter voll und ganz auf mich, das ist es ja was alles so schwierig macht. Ich weiß das sie keine Kraft und auch keine "Lust" mehr hat. Sie sagt zu allem was ich sage Ja und Amen....... Ich möchte ja auch nichts falsch machen..... Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit den Ärzten und dem Sozialdienst, mal schauen was dabei rum kommt....
Gruss Nicole
Hallo nochmal,
habe jetzt nach intensiver Suche endlich einen passenden Heimplatz für meine Mutter gefunden. Mit palliativer Station und alle Schwestern supernett und vor allen Dingen auf "Glioblastom" geschult. Bestrahlung bekommt sie jetzt noch 2, das wars dann. (mehr geht nicht) Das einzige was sie jetzt noch machen ist alle 2 Wochen Chemo invasiv Irinotecan 237mg erstmal dann wird gesteigert.....
Ich sehe aber irgendwie keine Besserung, in keinster Weise hat die Bestrahlung, wie sonst, gewirkt. Was steht mir da noch bevor? Im Moment ist sie allen gegenüber richtig agressiv, so kenne ich sie gar nicht.
Gruss Nicole
liebe menschen um dich herum, die dich verstehen und dir helfen
Das wäre schön, mein Partner weiss nicht damit umzugehen, auch sonst eigentlich niemand. Das ist es ja was mich auch so kaputt macht. Ich habe keinen zum reden, ausheulen.... Ich bin und und muss immer die "Starke" sein, nur irgendwann ist man es nicht mehr..........
Gruss Nicole
Menschen zum weinen und zu hören sind sehr wichtig,
aber ich kann dir sagen,hier im Forum findest du sie!!!!
Immer die starke sein geht nur bis zu einem gewissen Punkt,dann klappt man selst zusammen!
Ich spreche da aus erfahrung!
Führe doch ein Tagebuch,das hab ich auch gemacht,weil ich keinen so richtig mit meinen
Sorgen und Ängsten belasten wollte,das hat mir sehr geholfen!!!
UNd wie gesagt,hier ist auch immer jemand,der dir zu hört :)
Ich wünsch dir Kraft
LG sendet dir Kerstin
Vielen Dank Kerstin.....
Das mit dem Tagebuch ist gar keine schlechte Idee...
Nur im Moment sieht es bei mir so aus:
06 Uhr 00 aufstehen, Tochter wecken, etc.
06 Uhr 30 - 15 Uhr 00 Arbeiten
15 Uhr 30 kurzes Hallo an meine Tochter, Haushalt, Hausaufgaben etc.
16 Uhr 30 mein Mann kommt nach Hause, schnappe mir das Auto und fahre ins Krankenhaus zu meiner Mutter
ca 19 Uhr wieder zuhause, schnell was gegessen
und um 21 Uhr falle ich in einen tiefen Schlaf (komaähnlich, denn ich kann nichts dagegen tun)
Da bleibt nicht so wirklich viel Zeit, oder meinst du nicht?
Gruss Nicole
Hallo Nicole,
stimmt,dein Tag ist wirklich sehr voll,aber man muss es ja nicht Täglich führen
es reicht doch ab und zu einmal!!!
Es hilft wirklich sich alles von der seele zu schreiben!
Ich führe mein Tagebuch auch nicht mehr täglich,manchmal nur einmal im Monat!
Ich wünsche dir aber viel kraft und immer ein offenes ohr in deiner nähe!
Sei lieb gegrüsst von Kerstin
Hallo Kerstin,
gestern ist meine Mutter böse auf den Kopf gefallen!!!! Ihr bleibt im Moment nichts erspart. In dem Krankenhaus kümmert man sich auch nicht mehr sonderlich um meine Mutter, man lässt sie einfach den ganzen Tag nur alleine da rumliegen..... Es wird langsam Zeit das sie in das Pflegeheim verlegt wird....
Bekommt meine Mutter eigentlich alles "bewusst" mit? Den Sturz fand sie nicht schlimm, obwohl es gewaltig gekracht hat. Und ne halbe Stunde später fragte sie uns warum wir alle so betreten gucken würden? Habe auch mal in die Krankenakte geschaut, sie ist schon öfters gefallen, nur erzählt hat sie es uns nicht. Will sie uns nur schonen?
Ich bin total verzweifelt..... Meine Mutter war immer eine starke Frau, sehr auf ihr Äußeres bedacht etc. Und jetzt? Sie liegt ohne Slip und Hose im Bett, es interessiert sie nicht mehr....... Ist das alles normal?
Gruß Nicole
Hallo sierracossi,
der Sturz auf den Kopf hätte nicht passieren dürfen, wenn Deine Mutter schon öfters im Krankenhaus gefallen ist. Das ist m.E. fahrlässig. Hat man sie denn wenigstens nach diesem Sturz untersucht? Es sollte auf jeden Fall eine Unfallmeldung erstellt werden.
Meine Tante ist während eines KH-Aufenthalts in der Dusche böse ausgerutscht. Die Krankenkasse hat da sehr genau den Unfallhergang geprüft, um die Verantwortlichkeiten zu klären.
Hoffe sehr für Euch und vor allem die Mutter, dass die MitarbeiterInnen im Pflegeheim sich ordentlich kümmern und sie dort gut aufgehoben ist.
LG
Bluebird
Hallo sierracossi,
man das mit dem Sturtz deiner Mama tut mir echt schrecklich leid.
Ich kann mich da nur bluebird anschliessen,macht eine Unfallmeldung!
Das Personal sollte sich schon um seine Patienten kümmern.
In wieweit deine Mama noch etwas mitbekommt kann ich dir leider auch nicht sagen.
Ich kann mir aber vorstellen,das es für dich sehr schwer sein muss,sie so zu erleben.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft!
Ich denk an dich.
Sei lieb gegrüsst von Kerstin
Seit dem 23.03. liegt meine Mutter jetzt im Pflegeheim, sie sind dort alle sehr nett....
Trotzdem geht es mit ihr rapide runter, jetzt macht sie schon ins Bett..... (klein + groß),
auch hält si nichts davon sich ordentlich zu waschen, früher UNDENKBAR!!!!! Sie war
immer eine sehr gepflegte Frau..... Es ist echt schlimm es mit anzusehen, wie man sich
verändet.....Was kommt noch alles????? Womit muss ich noch alles rechnen?????
Lieben Gruss
Nicole
Hallo Nicole,
es tut mir sehr sehr Leid, dass du das auch alles erleben musst... wir sind gerade in einer ähnlichen Situation.
Die Ärzte haben uns von jeder weiteren Therapie abgeraten, da es aus ihrer Sicht nicht ethisch vertretbar ist und trotzdem haben ich noch den Drang alle Ärzte abzuklappern, damit mir jemand was anderes sagt.
Wie schnell hat sich denn der Zustand deiner Mutter verschlechtert? Mein Papa liegt momentan noch im Spital - Therapie wurde abgebrochen - und er wird immer schläfriger und verwirrter...
Wünsch dir und deiner Mutter viel Kraft und Liebe um das gemeinsam durchzustehen!
Lg Nina
Hallo Nina,
das rapide "bergab" geht jetzt seit ca 4 Wochen, extrem schläfrig, verwirrt etc.. Denke bei deinem Vater ist es genauso. Man wird sehen wie es sich entwickelt, der neue Neurologe meiner Mutter hat jetzt erstmal das Medikament Cepra500 durch ein anderes ersetzt, da dieses erheblich zu dieser Schläfrigkeit führt. Meine Mutter war heute morgen auch schon viel wacher!!! Ich wünsche dir ebenfalls ganz, ganz viel Kraft...... Die werdet ihr brauchen.... Mich haut eigentlich so schnell auch nichts um, aber diese Krankheit verlangt einem sehr viel ab....
Lieben Gruss
Nicole
Furchtbar, uns ging es nicht anders. Zum glück ist Peter jetzt von diesen Qualen erlöst...
Hallo an alle,
wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden, bei mir geht es ja schon seit Februar drunter und drüber.
Meine Mutter gibt den Kampf jetzt auf!!!!! Verweigert jegliche Nahrung, hat plötzlich unerklärliches Fieber...... Um es auf den Punkt zu bringen, der Tumor hat sich sogar etwas "verkleinert" aber der Allgemeinzustand ist katastrophal!!!!
Es ist wirklich grausam das mit ansehen zu müssen!!!!! Es tut so unendlich weh, man kann nichts tun und muss ertragen mitanzusehen wie ein Mensch den man liebt grausam "dahinsiecht" und das schlimmste sie bekommt es alles mit!!!!!
Hallo sierracossi,
es tut mir unendlich leid, dass der schon so lange andauernde Kampf Deiner Mutter offensichtlich so aussichtslos erscheint. Die Chemotherapie mit unterschiedlichen Präparaten hat ihren Körper wohl sehr in Mitleidenschaft gezogen. Ich las, dass sie in einem gut organisierten Pflegeheim ist und hoffe, dass dort alles getan wird, um ihr Leid auf ein Minimum zu reduzieren.
Dir wünsche ich vor allem Kraft für das, was Du ertragen musst.
Herzliche Grüße
Bluebird
Nach 5 Tagen Fieber bis zu 41 Grad, im Geiste haben wir uns schon alle verabschiedet, ist das Fieber weg........
Unheimlich
Zitat von: sierracossi am 12. Juli 2010, 08:48:08
Nach 5 Tagen Fieber bis zu 41 Grad, im Geiste haben wir uns schon alle verabschiedet, ist das Fieber weg........
Unheimlich
Hallo!
Also erst einmal Entwarnung und sicher Aufatmen. Deine Mutter ist eine starke Kämpferin. Ich hoffe, dass es für sie die beste Lösung gibt.
LG
Bluebird
das fieber bedeutet dass der koerper deiner mutter kaempft und meiner meinung nach, ist das ein gutes zeichen
bacioni
heifen
Na ja, ich weiß nicht...... Hat seit ca einer Woche kein Wort mehr gesprochen, nichts gegessen, auch jetzt nicht. Fieber ist immer noch da, nur nicht mehr so hoch. Hat plötzlich sichtbares Blut im Urin..... Ich habe das Gefühl das es jetzt nicht mehr allzu lange dauert, die Ärzte und Schwestern denken genauso......
Sie liegt jetzt auch in einem "Extra-Zimmer" alleine.......
Hallo sierracossi,
die Ärzte haben einen ziemlich genauen Blick für den Zustand eines Patienten.
Dass Deine Mutter nun in einem sicher ruhigen Einzelzimmer liegt, deutet schon darauf hin, dass es dem Ende zugeht. Sie hat sehr gekämpft, so dass jetzt hoffentlich alles getan wird, dass sie in Frieden und ohne Qualen gehen kann.
Dieses ständige Auf und Ab ist sicher nur schwer zu ertragen für Dich. Aber ich bin sicher, dass Du ihr eine große Hilfe bist auf ihrem letzten Weg.
Herzliche Grüße
Bluebird
Ich bins mal wieder,
wollte nur mal ein kurzes Statement zum Zustand meiner Mutter abgeben.
Es ist immer noch so das sie nicht mehr spricht. Kann sich auch nicht mehr selbstständig bewegen, wird jede Stunde gelagert. Hat jetzt nen Dauerkatheder und liegt einfach nur so rum. Sehr schläfrig..... Aber das kennt ihr ja alle.
Wann wird sie endlich erlöst?????? Wieviel muss ein Mensch ertragen? Das ist doch kein lebenswerter Zustand mehr!!!!!!!
Liebe Grüße
Nicole
PS: Suche jetzt einen Hospizplatz für sie, denn da bekommt sie wesentlich mehr Pflege als in einem "Pflege/Seniorenheim". Vor allen Dingen menschenwürdige. Sie liegt da nur vor sich hin.
Hallo Nicole,
ich finde den Plan mit dem Hospiz super und wollte das einfach noch einmal bestätigen.
Bei meiner Oma (65 Jahre) wurde vor ca. einem Monat ein Glio im Thalamus festgestellt. Ihr Zustand hat sich extremst schnell verschlechtert. Von einem Tag auf den anderen konnte sie nichts mehr essen, nicht mehr sich bewegen, nicht sprechen, kaum schlucken, etc.
Wir haben sie dann in ein Hospiz untergebracht und ich kann nur sagen, dass das die beste Entscheidung war! Die Menschen im Hospiz sind auf solche Fälle geschult. Die Gäste haben ein Einzelzimmer mit eigener Terasse, wo man sogar Blumen und Stühle hinstellen konnte. Man konnte sie sogar raus in den Innenhof schieben und sie konnte noch das schöne Wetter genießen. In einem Hospiz kümmern sie sich vor allem auch um die Gäste. Meine Oma wurde regelmäßig eingecremt, ihr wurde vorgelesen und das empfinde ich im Nachhinein als sehr schön und gut aufgehoben.
Ein weiterer wichtiger Aspekt, auch wenn man nicht daran denken mag, ist der Umgang mit dem Tod. Man konnte eine Seelsorge für sich oder für meine Oma bestellen, um darüber zu reden.
Letzte Woche Montag ist sie von uns gegangen und wir wurden wunderbar betreut. Sie wurde noch einmal richtig schön gemacht, das ganze Zimmer hat nach ihren Lieblingsblumen, Lavendel, gerochen. Wir durften uns so viel Zeit nehmen, wie wir wollten, um Abschied zu nehmen. Und wir haben eine Aussegnung gemacht. Sehr schön alles. Ich persönlich fand diese Dinge sehr wichtig und ich kann sagen, sie ist an einem schönen Ort gestorben. Und ich denke, dass dies auch ein wichtiger Aspekt ist.
Ich wünsche ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit und wünsche, dass ihr schnellstmöglich einen schönen Hospizplatz bekommt.
Liebe Grüße
Blume
Für ein Hospiz ist es jetzt leider zu spät, hatte alles geregelt - doch sie hatte keine Kraft mehr........
am 30.08.2010 ist sie in meinem Beisein endlich erlöst worden.
Für meine Mutter am besten aber für mich ein Weltuntergang.
Kann kann nicht beschreiben, wie ich mich fühle - leer, eine tiefe Leere und endlose Traurigkeit.......
So unreal.......
Habe es, glaube ich, noch gar nicht richtig realisiert.....
Mein herzlichstes Beileid sierracossi.
Gruß Fips2
Hallo sierracossi,
mein tiefes Mitgefühl!
LG Jens B
Hallo sierracossi,
mein Beileid !
Viel Kraft für dich !
LG schwede
Auch von mir mein herzlichstes Beileid liebe sierracossi.
Probastel
hallo sierracossi
auch von mir mein beileit
manuela
Hallo sierracossi,
mein Beileid !
Und viel, viel Kraft für dich !
josch
Mein aufrichtiges Mitgefühl,
sierracossi...
Herzliche Grüße
Bluebird
liebe sierracossi
mein herzliches beileid an dich... !!!
du warst so stark und voller liebe für deine mutter...ich fühle mit dir - ja, es scheint und man wünscht sich, als wäre es nicht wahr !! dass sie wieder zurück kommt und alles wieder so ist wie früher....
ich schicke dir ganz viel kraft !
hier denken sicher viele liebe menschen an dich...
herzlich chris
Liebe sierracossi,
meine aufrichtige Anteilnahme!
Du hast einen wertvollen Menschen verloren - aber du verlierst niemals die gemeinsame Zeit.
Mögen dich die Erinnerungen und das was nur euch verbunden hat ein wenig trösten... irgendwann.
Ich wünsche dir viel Kraft und Menschen die bei dir sind.
Herzlichst,
Bea
Liebe Nicole ,
im Gedanken bei Dir
Du hast alles versucht
Kit
liebe sierracossi,
auch wenn man es erwartet, wenn der Tod etwas Erlösendes hat, wenn er dann bei einem geliebten Menschen eintritt, trifft das Endgültige ins Herz
.
Vielleicht ist es doch etwas tröstlich für dich, daß du bis zum Ende mit deiner Mutter verbunden warst. Es ist ein Weltuntergang für dich und du wirst Zeit brauchen um das zu realisieren. Die Leere, die du jetzt spürst wird die Erinnerung an deine Mutter und an die gemeinsam verbrachte Zeit ausfüllen.
Ich wünsche dir Stärke im Leid und Raum für deine Trauer.
menno-meningo
Liebe sierracossi,
Du hast Deine Mutter so früh verloren! Mein herzliches Beileid.
Toni
Es tut mir so leid.
Ich kann es oft bis heute auch nicht glauben, dass meine Mama nicht mehr da ist, aber ich kann zumindest mittlerweile in der Früh aufwachen und muss nicht mehr an diese Krankheit denken, sondern eine meine lebenlustige Mama.
Ich drücke Dich