Hallo,
habe gerade gelesen wo der nächste Hirntumortag Stattfinden soll.
Wann ist ja schon klar, wo er wird in Düsseldorf stattfinden.
Online bewerben können wir uns schon, da ich mich schon vormerken lassen habe kommen bestimmt die Infos , die nächsten Tage.
Wollte diese Info nur kurz los werden.!!! ;D
Werde mich anmelden und freue mich, einige von euch entweder wiederzusehen oder Life kennen zu lernen.
also euer schwede
Hallo!
Ach Mensch schade, wieder zu weit weg für mich! Wohne ja bei Dresden... Also muss ich wieder auf Internet, Rundfunk und Presse zurückgreifen. Aber ich habe ja euch!
Viel Spaß & liebe Grüße, euer trauriger
Jens B.
Der Hirntumorinformationstag findet am 24. April 2010 in Düsseldorf statt.
Alle Infos zur Veranstaltung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4797.0.html
In diesem Thread können sich interessierte Teilnehmer mit anderen Betroffenen verabreden.
Beispiel:
Bluebird - Meningeom-Stammtisch - Erkennungszeichen: Schild mit Forennickname
Hallo!
Ich habe soeben das Einladungsschreiben zum 26. Hirntumor-Informationstag in Düsseldorf erhalten.
Aber wie schon geschrieben, kann ich leider aus finanziellen Gründen nicht hinfahren & es ist immernoch zu weit!
Auch wenn in dem Schreiben von einem Sonderticket über 109 € (Hin- & Rückfahrt) mit der Bahn gesprochen wird, so ist dies leider zu viel für mich! Es kommen ja auch noch weitere Kosten, wie Eintritt, Speisen, Getränke und andere Spesen dazu.
Ich dachte aber vielleicht an eine Mitfahrgelegenheit mit dem Auto. Aber auch hier wäre es schwierig, da ich bei so einer langen Unternehmung ungern auf eine Begleitung verzichten möchte!
Nochmals viel Spaß für alle Teilnehmer!
LG Jens B
Zitat von: Jens B am 01. März 2010, 13:58:05
Hallo!
Ich habe soeben das Einladungsschreiben zum 26. Hirntumor-Informationstag in Düsseldorf erhalten.
Aber wie schon geschrieben, kann ich leider aus finanziellen Gründen nicht hinfahren & es ist immernoch zu weit!
Auch wenn in dem Schreiben von einem Sonderticket über 109 € (Hin- & Rückfahrt) mit der Bahn gesprochen wird, so ist dies leider zu viel für mich! Es kommen ja auch noch weitere Kosten, wie Eintritt, Speisen, Getränke und andere Spesen dazu.
Ich dachte aber vielleicht an eine Mitfahrgelegenheit mit dem Auto. Aber auch hier wäre es schwierig, da ich bei so einer langen Unternehmung ungern auf eine Begleitung verzichten möchte!
Nochmals viel Spaß für alle Teilnehmer!
LG Jens B
Schau bitte mal hier Jens:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5214.msg37727.html#new
Da werde ich Dein Gesuch eingeben.
Erkundige Dich bitte bei der Deutschen Bahn nach dem Ticketpreis. Der von der Hirntumorhilfe genannte Ticketpreis ist oft überhöht angegeben. Frage nach Sonderaktionen.
Gruß
Bluebird
Hallo,
so werde mich jetzt dann mal Anmelden, formulare sind jetzt da. ;D
Wer möchte den auch alles dabei sein ???
Würde mich freuen wieder den einen oder anderen Kennenzulernen.
LG schwede
Hallo zusammen
Also ich habe mich gleich angemeldet. Werde wohl mit dem Zug reisen... mal sehen, habe noch nichts gebucht...
Danke an alle für die Rückmeldungen bezüglich Auswertung der radiologischen Bilder. Werde ich dann im Mai mal versuchen ob ich die nicht gleich danach sehen kann... und vorallem erklärt bekomme ???
Gruss Iwana
Hallo Ihr Lieben,
ich werde auch kommen! Für mich ist Düsseldorf nicht allzu weit und ich freue mich, einige Forenmitglieder dort zu treffen :D . Ich werde mit S-Bahn oder Zug anreisen..
Gestern habe ich auch das Anmeldeformular von der HT-Hilfe erhalten.
@ Jens: Gehe doch mal auf die Seite von der Deutschen Bahn - vielleicht gibt es da günstige Bahnfahrt-Angebote..
LG rosalie
hallo , ich werde auch kommen, ist von mir aus nicht so weit.
Am Abend muß ich zeitig weg, weil wir ein Klassentreffen haben ,nach 30 Jahren.
Schön das ich einige von Euch mal "in Echt" kennenlerne. Dann müssen wir ja mal ein Erkennungszeichen ausmachen.
Liebe Grüße :)
Zitat von: Anke74 am 05. März 2010, 22:15:34
Hallo Zusammen,
nun nach der Einladung zur nächsten Hirntumortagung, will ich mich doch auch endlich mal hier im Forum versuchen einzuloggen. Das habe ich schon ewig vor und wurde jetzt mal wieder dran erinnert.
@ Iwana: Vielen Dank noch für die lieben Weihnachtsgrüße. Ich hatte mir immer vorgenommen hier über das Forum zurückzuschreiben, aber es war ziemlich viel bei mir los. (Wurde auch grad wieder operiert und bekomme wieder Chemo - bin aber superguter Dinge, dass alles gut wird...)
Ich hoffe so, dass wir uns in Düsseldorf sehen.
Übernachtest Du mit Rico dort, und wenn ja - wisst Ihr schon wo?
Dieses "Après-Essen" wollten wir uns dieses mal schenken und lieber irgendwo schön essen gehen. Wenn Ihr Lust habt, könnten wir uns vielleicht vorher absprechen!
Viele Grüße (natürlich auch an alle anderen, die ich nun noch nicht kenne und die mich auch noch nicht kennen)
Anke
Hallo an alle die schon mehr Ahnung haben als ich,
habe gelesen das am 24.04. in Düsseldorf ein Hirntumor Infotag stattfindet. Hätte auch Interesse. Die tel. Nr. habe ich schon. Man muss sich ja anmelden. Gibt es einen Link zum Nachlesen? Ich habe noch nicht das richtige gefunden.
Wer fährt noch? Villeicht auch jemand aus Hannover? Wer Infos hat, immer her damit. Muß jetzt arbeiten, lese heute nacht. Ach so ,ich würde mit dem ICE fahren ,hin und zurück 57 Euro falls sich jemand anschließen möchte.
Bis dann Britt
Zitat von: Britt am 07. März 2010, 15:39:06
Hallo an alle die schon mehr Ahnung haben als ich,
habe gelesen das am 24.04. in Düsseldorf ein Hirntumor Infotag stattfindet. Hätte auch Interesse. Die tel. Nr. habe ich schon. Man muss sich ja anmelden. Gibt es einen Link zum Nachlesen? Ich habe noch nicht das richtige gefunden.
Schau hier, Britt:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4797.0.html
Gruß
Bluebird
Hallo,
habe mich gerade eben angemeldet. Ich freue mich Euch in "meiner" Stadt begrüßen zu dürfen.
Beste Grüße
Probastel
Hallo,
alle noch Unentschlossenen haben nun bei der verlängerten Anmeldefrist eine
weitere Chance!
Anmeldungen zum Hirntumorinformationstag am 24.04.10 möglich
bis zum 12. April 2010
Bluebird
Hallo,
es ist bald soweit, freue mich schon !!!
Nur schon mal zur Info:
werde am Hirntumortag ein Blaues Hemd (Hell Blau, wie die Schwedische Fahne aussieht.)Tragen, mit einer Gelben Scherpe drüber. Es wird schwede drauf stehen und mein Foto vom Profil.
Einige wissen es schon, in Berlin wurde ich auch gefunden !!! ;D
Habt keine Angst wenn ihr ihn gesehen habt den schweden, er tut nichts ;)
Freu mich wieder Leute hier vom forum kennenzulernen.
LG der schwede
Hallo schwede und alle anderen die bei der Hirntumortagung dabei sind,
sehr gerne wäre ich auch dort, vor allem um Euch Alle kennenzulernen und zusammen an dieser Tagung
teilzunehmen.
Muss dann wohl ein anderes Mal sein.
So was gibt es ja bei uns hier in Barcelona nicht, (leider) oder jedenfalls wird es überhaupt nicht erwähnt.
LG
mmolina
PS: Ich wohnte damals ganz nah bei Düsseldorf!
Der Hirntumortag rückt immer näher..
Lieber Schwede, anhand Deines Erkennungsmerkmals werden wir Dich sicherlich erkennen! Passend zu meinem Nicknamen rosalie könnte ich ja etwas in rosa als Erkennungszeichen tragen. Ich werde ein rosa Tuch an meine Umhängetasche binden - das hat sicherlich nicht jeder und könnte als Erkennungszeichen dienen..
Gibt es hier noch jemanden, der sich zu erkennen geben möchte, falls ja, womit?? Es wäre schön, wenn man sich auf dem Hirntumortag sehen könnte. Selbstverständlich nur, wer das möchte...
LG rosalie
Ok rosalie!!!
Ist notiert, dein Erkennungs merkmal.
Zitat von: schwede am 20. April 2010, 19:30:14
Ok rosalie!!!
Ist notiert, dein Erkennungs merkmal.
Na, dann kann ja nichts mehr schief gehen! :D
Guten Morgen,
ich wünsche allen Besuchern u. Teilnehmern einen erfolgreichen, interessanten Hirntumortag ;D.
Bei sonnigem Wetter, neue Erkenntnisse, Anregungen u. Tipps.
Ein nettes Kennenlernen, Austauschen und Weitertragen.
Bitte vergesst die Daheimgebliebenen nicht. ;)
Ein schönes Wochenende und neue Infos
LG
Biggi
P.S. Kann wegen Krankheit nicht anreisen :'(.
Hallo meine Lieben,
es war war Unglaublich schön soviele Leute Kennen zulernen, aus dem forum und so bei den Gesprächen mit anderen Leuten.
Ich bin wieder Zuhause angekommen.
@ Ratzebär, die jenigen die in der Heimat geblieben sind vergessen wir schon nicht. ;)
So melde mich Später nochmal, der schwede ist erstmal Erledigt.
Hallo,
schön, dass der Schwede wieder gut daheim angekommen ist :D
Nein, vergessen sind die Daheimgebliebenen nicht - deshalb PM an Ratzebär.
Gruß
Bluebird
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe ihr seid mittlerweile alle wieder wohlbehalten Zuhause angekommen
seit.
Ich würde mich freuen ein wenig von Euch zu hören,wie es denn war,da ich ja leider nicht anwesend sein konnte.
Viele liebe Grüße
Winnewup
Ich auch!
KaSy
Zitat von: Bluebird am 25. April 2010, 18:29:16
Hallo,
schön, dass der Schwede wieder gut daheim angekommen ist :D
Nein, vergessen sind die Daheimgebliebenen nicht - deshalb PM an Ratzebär.
Gruß
Bluebird
Hallo Schwede,
dem schließe ich mich an... Ich freue mich ebenfalls, daß Du wieder gut zuhause angekommen bist und ich Dich auf dem Hirntumortag kennenlernen konnte dank unserem ausgemachten Erkennungszeichen!
Liebe Grüße
rosalie
:D :D :D
Hallo ihr Lieben!
Schön, dass ihr wieder gut daheim angekommen seid!
Sicher war es höchst interessant! Ich beneide euch. Cool finde ich auch (Oder besonders!), dass vermutlich einige Bekanntschaften von Forenmitgliedern möglich wurden!
Vielleicht berichtet ja der ein- oder andere kurz über Düsseldorf!?
@ Ratzebär: Gute Besserung!
Liebe, neugierige Grüße
Jens B.
Hallo,
wie ich merke sind hier einige Interssiert was auf dem Hirntumor so passierte.
Verstehe ich, werde Morgen noch etwas dazu sagen.
Gebt mir eine Ruhige Nacht, dann Schreibe ich.
Und ich denke das es den anderen auch ähnlich geht. ;)
Bis Morgen !
Hallo allerseits!
@ Schwede: Ja natürlich, ruht euch erst einmal aus, schlaft schön & macht bloß keinen Stress!
Gute Nacht,
LG Jens B.
Hallo an alle Interessierten!
Ich habe diese Veranstaltung ebenfalls besucht und mich sehr gefreut, Rosalie und Schwede nun persönlich zu kennen. Einigen Mitgliedern haben wir nur von Weitem zuwinken können.
Die einzelnen Referate waren inhaltlich gehaltvoll und vielfach mit Bild- und Filmmaterial unterlegt.
Es ist nahezu unmöglich, die einzelnen Beiträge hier vorzustellen. Da legen die Referenten und die Deutsche Hirntumorhilfe einerseits sehr großen Wert auf die vollständige Korrektheit der Wiedergabe, andererseits auch auf die Wahrung des Urheberrechts.
Die Deutsche Hirntumorhilfe hat den Teilnehmern eine Arbeitsmappe zur Hand gegeben zu den einzelnen Referenten und ihren Themen. Diese umfasst 65 Seiten.
Ich würde die Interessierten unter Euch, die nicht teilnehmen konnten, bitten, sich direkt an die Deutsche Hirntumorhilfe zu wenden und anzufragen, ob die Arbeitsmappe zugeschickt werden könnte. Gegen eine kleine Spende hätte der Verein sicher nichts einzuwenden. Die Deutsche Hirntumorhilfe erhält keine Bundeszuschüsse oder Zuwendungen von Pharmaunternehmen, sondern finanziert sich allein aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden.
Mir ist wieder einmal unangenehm aufgefallen, dass die Hirntumortagung, zu der mehrere hundert Betroffene und Begleitpersonen sowie hochqualifizierte Mediziner aus dem gesamten Bundesgebiet anreisen, überhaupt keine Erwähnung in den ortsansässigen Medien findet.
Was ich aber sagen kann ist, dass wir froh sein können, in Deutschland Forscher und Mediziner vorzufinden, die sehr engagiert Hand in Hand arbeiten, um die Erkrankung Hirntumor endlich heilbar zu machen. Ich habe den Eindruck gewonnen, dass Neurochirurgen und Neuroonkologen sich sehr intensiv mit dem einzelnen Patienten auseinandersetzen, seine Erkrankung, aber auch Ängste und Vorstellungen im Vorfeld und während der Behandlung ernst nehmen, um ein individuelles Therapiekonzept unter Berücksichtigung der persönlichen Gegebenheiten zu entwickeln.
Gruß
Bluebird
Hallo Bluebird,
danke für den Bericht!
Ich habe dich / euch zuwinken sehen. ;)
Ja, es ist vollkommen einleuchtend, dass man nicht alles wiedergeben kann. Es ist eine gute Idee, sich die Infos direkt bei der Hirntumorhilfe zu holen, ich werde es versuchen!
Das: "überhaupt keine Erwähnung in den ortsansässigen Medien" war, verstehe auch ich absolut nicht! Es ist doch eine gute, wichtige & große Sache und Veranstaltung.
Hat da wenigstens die Hirntumorhilfe selbst Werbung gemacht? Ganz bestimmt, aber sicher ist es nicht "sooo" intensiv möglich gewesen!? Denn natürlich ist das auch mit enormen Kosten verbunden ...
LG Jens B
Guten Morgen, Jens B.,
die Dt. Hirntumorhilfe wird sicher Presseinformation betrieben haben. Ich hatte im Herbst 2008 beim WDR Essen (wo ich selbst vor Jahren mal einige Monate gearbeitet habe) nachgehakt, warum der Informationstag mit keiner Zeile erwähnt wurde.
Darauf erhielt ich die Antwort, dass die Redaktion bei der Vielzahl der Mitteilungen eine Auswahl treffen muss. Ich erinnere mich, dass man an dem Tag dem Beitrag über eine Sozialhilfeempfängerin, die sich mit drei Kindern, mehreren Katzen und ein dreibeiniges Lama die 50 qm Mietwohnung teilte, den Vorzug gab. ;D Gibt wahrscheinlich höhere Einschaltquote.
Gruß
Bluebird
Hallo Jens,
die Deutsche Hirntumorhilfe hat schon "Werbung" gemacht.In sämtlichen Arztpraxen in denen ich in den letzten Wochen war,lagen Flyer und hingen auch Poster.
Ich denke aber mal das wir Hirntumorpatienten einen zu kleinen Teil ausmachen als das es nichtbetroffenen auffallen würde.
Schade eigentlich,das Informationsnetz könnte besser sein,schade auch für die Mediziner die sich wirklich einsetzen und deren Einsatz keinerlei Erwähnung in den Medien findet.
Liebe Grüße
Winnewup
Hallo meine Lieben,
natürlich hat Bluebird recht wenn es um Informationen aus den Referaten der Ärtze geht . Die Deutsche Hirntumorhilfe gibt bestimmt auch gerne Infos
dazu.
Ich muss sagen, in Berlin war es schon ein Tolles Erlebnis dieser Hirntumortag, es gibt Kraft.
Ich Rate jedem einem solchem Hirntumortag mal bei zu wohnen.
Viele haben grosse Ängste mit sovielen anderen Kranken in so einer Veranstaltung zu sein.Die Angst das es sie Runterziehen könnte. Genau aus dem Grund wollen sie dort nicht hin.
Leute glaubt mir bitte, das ist nicht so.
Der erste Eindruck ist natürlich etwas Mulmig, soviele Kranke, fast Jeder hat eine Narbe am Kopp.
Jetzt einer der Vorteile, mit jedem den du ins Gespräch kommst der Versteht dich.
Der HT in Düsseldorf hat mir noch Besser gefallen, da ich dort noch mehr Leute aus dem Forum kennenlernen durfte. Es sind alles Wunderbare Menschen, es war schön viel mit euch Sprechen und Lachen zu dürfen.
Durch mein sehr Markantes Erkennungszeichen, wurde der Jung von vielen Seiten Angesprochen, Entweder was das für Einen sinn hat mit der Scherpe, oder du musst Schwede sein aus dem Forum.
Es war sogar eine Junge Hübsche Dame dabei die mich schon in Berlin so Gesehen hatte, und nun Wissen wollte warum ,wieso, Weshalb bist du Angehöriger oder selber Erkrankt usw, leider ist ihr Vater auch an einem Glioblastom erKrankt..
Es war einfach Unbeschreiblich, wenn ich mit den Menschen Gesprochen habe.
Es waren viele dabei, die nicht Wussten ob sie Weinen oder Lachen sollten wenn der schwede Fröhlich auf sie zu kam, aber in den Gesprächen selber kamen viele erstmal zu Ruhe, wahrscheinlich nicht lange aber ein Wenig ruhe Hilft.
es ist einfach schön Leute die schon in Berlin mit dabei Waren, und die sich so Gefreut haben mich wieder zusehen.
Ich habe nicht nur das Gefühl, sondern es wurde Verspürt das ich den Menschen mit meiner Art und Weisse Hoffnung und Mut gebe.
Das ist ein Wunderbares gefühl, das einem Kraft bringt.
Auf jedenfall weiss ich jetzt schon das der Schwede an dem nächsten HT wieder dabei sein wird, so Gott will.
Wieder mit dem Markenzeichen.
Sind ja auch schon Autogramme drauf. ;D
Danke das es euch gibt.
Was soll ich jetzt noch sagen, über Düsseldorf. süsse Stadt.
Hat mir gefallen.
Immer gute Befunde !
LG schwede
Die Deutsche Hirntumorhilfe gibt heute bereits bekannt, wann der Hirntumorinformationstag im Herbst 2010 stattfinden wird. Ort wird wie immer später angegeben.
Erst einmal ohne Gewähr.
ZitatNächster Hirntumor-Informationstag am 9. Oktober 2010
Am Samstag, dem 9. Oktober 2010 veranstaltet die Deutsche Hirntumorhilfe von 9:30 bis 19:00 Uhr den nächsten Hirntumor-Informationstag und lädt interessierte Patienten und Ärzte herzlich dazu ein. Die Teilnehmer erwartet wieder ein vielfältiges Vortragsprogramm.
http://www.hirntumorhilfe.de/
Bluebird
Zitat von: Winnewup am 26. April 2010, 13:30:47
die Deutsche Hirntumorhilfe hat schon "Werbung" gemacht.In sämtlichen Arztpraxen in denen ich in den letzten Wochen war,lagen Flyer und hingen auch Poster.
In der Arztpraxis meines Neurologen lagen ebenfalls vor vielen Wochen schon zahlreiche Flyer mit dem Hinweis auf den Hirntumortag in Düsseldorf aus..
Ich würde mir allerdings auch wünschen, daß in den öffentlichen Medien auf den Hirntumortag hingewiesen würde.
Aber, wie Bluebird schon schrieb, scheint es "Wichtigeres" zu geben, worüber man berichtet..
Zitat von: Bluebird am 26. April 2010, 08:36:03
Ich habe diese Veranstaltung ebenfalls besucht und mich sehr gefreut, Rosalie und Schwede nun persönlich zu kennen.
Gruß
Bluebird
Die Freude ist auch auf meiner Seite - schön, daß ich Euch persönlich kennenlernen durfte! :D
Hallo Bluebird & Winnewup!
Ich danke euch für die Antwort und Infos!
Wünsche euch einen schönen Tag.
LG Jens B
Hallo Lieber Schwede,
wie gerne wäre ich in Düsseldorf dabeigewesen, auch um Euch liebe Leute aus dem Forum persöhnlich kennenzulernen. Ich kann mir schon vorstellen, dass die Tränen nur so geflossen sind beim Weinen und aber auch beim Lachen. Jedenfalls wäre es bei mir der Fall gewesen.
Es ist ja nun mal doch so, "Geteiltes Leid, Halbes Leid".
Was meinst Du denn mit Autogramme auf Deinem Markenzeichen?
LG
mmolina
Hallo MMolina,
auch dich hätte ich gerne Kennengelernt.
Das Leid versuchen wir dann weiterhin hier über das Forum zu Teilen mit dir. :)
ZitatWas meinst Du denn mit Autogramme auf Deinem Markenzeichen?
Na hatte wieder mein Blaues Hemd und wieder die Gelbe Scherpe an, in Düsseldorf.
Und auf der Scherpe haben sich Bluebird und Rosalie Verewigt.
Das sind meine Autogramme. ;)
LG
Hallo meine Lieben !
Der Hirntumortag in Stuttgart, war wieder richtig gut.
Ich habe mich gefreut Ines1999,Menno-meningo und Britt kennenlernen zu dürfen.
Es tut so gut immer mehr Mitglieder aus diesem Forum bekommen ein Gesicht, beim Schreiben. :)
Die Themen des Hirntumortages waren wieder sehr Interesant, es ist toll das es diesen Tag gibt.
Ich freu mich Jetzt schon wieder auf den nächsten.
Besonders gefreut hat mich Isirider und Iwana wiedergesehen zu haben.
Ich muss noch ein Erlebniss erzählen, Isirider hat Morgens der guten Dame von der Rezepzion von unseren Krankheiten erzählt.
Als wir dann gehen wollten, kam sie zu uns, ihr Satz der sich mir in den Kopf gebrannt hatte, (Ihr seit so Krank und Doch Lacht ihr viel mehr als ich).
Sollte das nicht zum Denken bewegen, für alle Gesunden Menschen ???
Zum schluss nahm sie uns alle in dem Arm , ihre Augen wurden nasse bis dann die erste Träne viel. Dann wollte sie gehen.
Das waren sehr Bewegende momente.
LG schwede
P.S. Verliert nicht euren Humor, er gibt der Hoffnung die richtige Würze. :-*
Lieber Schwede,
danke für den Bericht!
Schön, dass es zum Hirntumortag wieder gut und interessant war!
Es freut mich ebenfalls sehr, dass wieder einige Bekanntschaften von Forenmitgliedern möglich wurden!
Ich hoffe doch, dass ich mich auch mal auf deiner Scherpe "verewigen" kann! ;D
Natürlich nur, wenn erlaubt & noch "äh Plätzl" frei! ;)
@ Mmolina:
Nein, leider konnte ich auch diesmal nicht dabei sein! Du auch nicht, oder?
LG Jens B
Hi Schwede!
Danke für deinen kleinen Bericht. Ich find es toll, wenn man die Menschen, die man im Forum "kennengelernt" hat, auch persönlich einmal trifft. Eure Begebenheit mit der Dame von der Rezeption zeigt, wie gut ihr mit eurer Erkrankung klarkommt. Echt beneidenswert.
Gibt es vielleicht Infos von der Veranstaltung, die auch für uns Nicht-Anwesenden von Interesse sein könnten?
LG
Lucie
PS an Alle: Sollte von euch mal jemand in die Nähe von Hannover / Braunschweig kommen, dann meldet euch gern bei mir. Dann kann ich auch mal Gesichter kennenlernen.
Hallo !
Ich bin mir nicht ganz sicher, bin der Meinung das auch die Leute die Info heftchen bekommen können die nicht am Hirntumortag waren.
Einfach mal bei der Deutschen Hirntumorhilfe anrufen, mehr als ein Nein wird es nicht geben.
Bin die Tage erstmal am Lesen, aber Wichtige Info werden weiter gegeben.
LG schwede
Hallo Schwede.
Was mich mal interessieren würde wäre, ob für die Teilnahme am Hirntumortag von den Patienten und Angehörigen wieder eine Spende verlangt wurde.
Fips2
Hallo fips !
Eine Teinahmegebühr von 30 ,- Euro, als Spende ausgelegt.
Den Spenden beleg bekommt man zugeschickt.
Die Teilnahmebestätigung wird gleich mitgegeben.
LG schwede
P.S. die Sache ist es Wert, ist meine Meinung.
Danke für die Info Schwede.
Fips2
Hallo ihr Lieben,
ich habe mich jetzt hier mal so rein gelesen und festgestellt
das einige von euch daran interesiert sind, Leute kennen zulernen
mit denen sie sich fast täglich schreiben.
Warum sollte es nicht mal ein Treffen für die Mitglieder des Forums geben,
einfach mal so spontan.
Achtung: dies ist nur eine Anregung
lg josch
Der Vorschlag ist sicherlich nicht schlecht Josch.
Ich empfehle hierzu Wer-kennt-wen, Yabbi oder Facebook und wie sie alle heißen.
Da gibt es jeweils einen Chat und Gruppen die sich mit Hirntumoren befassen.
Hier einen Chat einzurichten, oder die Themen in Threads zu diskutieren, wird vielleicht zu umfangreich.Das sprengt das Forum.
Fips2
Hallo Fips,
Zitat von: fips2 am 12. Oktober 2010, 09:50:05
Der Vorschlag ist sicherlich nicht schlecht Josch.
Ich empfehle hierzu Wer-kennt-wen, Yabbi oder Facebook und wie sie alle heißen.
Da gibt es jeweils einen Chat und Gruppen die sich mit Hirntumoren befassen.
Hier einen Chat einzurichten, oder die Themen in Threads zu diskutieren, wird vielleicht zu umfangreich.Das sprengt das Forum.
Fips2
meine Anregung war so gemeint, das man sich mal richtig trifft,
irgendwo zentral hier in Deutschland, nicht über andere Foren.
lg josch
Hallo Josch,
gute Idee von dir!
Mir ging auch schon durch den Kopf, meine Ärztin anzusprechen, ob man sie für solch ein Treffen begeistern könnte. Habe schon in einem anderen Bereich solche Treffen organisiert, wo sich Betroffene austauschen konnten und immer ein Doc anwesend war, der einen Vortrag zum Thema gehalten hat und dann noch für Fragen zur Verfügung stand. Ist nur eine Anregung, muß ja nicht sein. Wäre nett, wenn wir da selbst etwas auf die Beine stellen könnten.
LG
Lucie
Zitat von: fips2 am 12. Oktober 2010, 09:17:08
Hallo Schwede.
Was mich mal interessieren würde wäre, ob für die Teilnahme am Hirntumortag von den Patienten und Angehörigen wieder eine Teilnahmegebühr verlangt wurde.
Fips2
Sorry, lieber fips, die Hirntumorhilfe besteht darauf, dass es eine Spende ist, (Du erinnerst Dich an das Schreiben an Mike ???), wenngleich man eine Teilnahmebestätigung erhält, in der die Teilnahme sogar als Weiterbildung
deklariert ist
Bluebird
Hallo Josch,
die Idee eines Forentreffens "geisterte" auch schon durch andere Köpfe.
Ich finde den Vorschlag durchaus nett, aber befürchte, dass er sich kaum umsetzen lässt.
Du schreibst, man könnte einen zentralen Ort in Deutschland wählen.
Wo soll der sein. Wir haben über 2000 Mitglieder, wobei natürlich nur ein geringer Prozentsatz stets aktiv ist.
Eine Möglichkeit, sich kennenzulernen, ist die zweimal im Jahr stattfindende Hirntumor-Informationstagung.
Hier zeichnet sich ab, dass es für viele Mitglieder nicht möglich ist, quer durch Deutschland zu reisen.
Für ein Forentreffen müssten mindestens zwei oder drei Tage angesetzt werden
Mögliche Hindernisse:
Die Anfahrt ist teilweise zeitaufwändig und teuer
Unterkunft und Verpflegung müssen bezahlt werden
Es scheitert an der Gesundheit oder den finanziellen Mitteln oder weil andere Verpflichtungen bestehen.
Was evtl. zu überlegen wäre, sind regionale Treffen, wie sie in manch anderen Foren von Zeit zu Zeit praktiziert werden. Allerdings dürften die Teilnehmerzahlen sehr schwanken. Im norddeutschen oder süddeutschen Raum kämen sicher mehr Mitglieder zusammen als beispielsweise im Ruhrgebiet, wo ich dann evtl. allein säß.
Wenn Du, lieber Josch uns erklärst, wie Du Dir die Organisation und Umsetzung eines zentralen Treffens vorstellst und die Federführung dafür übernimmst. können wir gern nochmals darüber diskutieren.
LG
Bluebird
Hallo Bluebird,
genau das wollte ich nicht.
Das war von mir nur eine Anregung,
die man machen kann, aber nicht muß.
Ich habe heute zum erstenmal in diesen Thread gelesen
und dadurch mit bekommen, das hier einige von uns gern die Leute, mal richtig kennen
lernen möchten, mit dem sie sich hier austauschen in diesen Forum.
josch
Hallo Leute!
Die Idee von Josch, dass man sich auch mal "real" trifft & sich kennen lernt, ist großartig & gut gemeint.
Doch wie es Bluebird schon ansprach, lies es sich kaum realisieren! (Finanzen, Entfernung usw.) Leider!
Da bleibt nur zu hoffen, dass man sich doch mal bei einer Hirntumor-Informationstagung sieht.
Aber da du eben "abgesagt" hast lieber Josch, hat es sich sowieso schon erledigt.
LG Jens B
Hallo zusammen,
es steht Euch natürlich frei, untereinander Kontakte zu knüpfen, zu telefonieren und auch Treffen zu vereinbaren.
Vielleicht wird so aus einem kleinen Kreis später ein größerer.
Wir freuen uns, wenn ihr dann über Eure Treffen berichtet
LG
Bluebird
Hallo meine Lieben !
Bluebird, hat es schon geschrieben das komplette Forum ist wohl nicht möglich.
Aber auf Regionaler Basis warum nicht, dieses ist möglich, ich praktiziere dieses ja schon.
Der Hirntumortag ist auch eine erstklassige Möglichkeit, wer dieses Gesundheitlich und Finanziell hinbekommt sollte es Unbedingt Ausprobieren, das kann ich euch nur ans Herz legen.
Es ist natürlich nicht jeder Geschaffen für solch eine Nähe die dann entsteht.
Für mich ist es genau das Richtige, ich möchte gerne wissen wer der ist auf der anderen seite der Leitung.
Jeden den ich aus dem Forum Kennengelernt habe, habe ich in mein Herz geschlossen.
Das ist auch gut so,es bringt Kraft und Power diesen Weg ohne wenn und Aber weiter zu gehen.
LG schwede
Salut zämme,
da ich zum ersten Mal bei dieser Tagung dabei war:
Hat es eigentlich steuertechnische oder vereinstechnische Gründe mit der "Spendenbescheinigung"?
Bei anderen Fortbildungsveranstaltungen, Tagungen oder Kongressen die ich so kenne, wurde das anders gehandhabt. Allerdings wurde das z.T. auch über verschiedene Dienste abgerechnet.
Wobei ich schwede zustimme: es war in jedem Fall sein Geld wert.
Die Vorträge professionell, sehr kompakt und auch auf dem neuesten Stand. Natürlich manches in einem Affenzahn durchgezogen, die Zahlen wurden einem bei einem Vortrag um die Ohren gehauen, daß es nur so klingelte. (tinitus läßt grüßen)
Das sind jedoch nur so meine kleinen Mäkeleien am Rande.
Was mir auch gut gefiel: die straffe Moderation. Die Fragen aus dem Publikum bekamen Raum und wurden beantwortet, wurden aber kanalisiert. Aus leidvoller Erfahrung kenne ich so manch ausufernde Stellungnahme, von Bäumchen auf Hölzchen auf Stöckchen. ::).
Jedenfalls war ich am Abend total platt, angefüllt mit Infos fast bis zum Platzen und hab auch noch nicht in die beigefügten Hefter geschaut. Kommt aber noch. Und die Gesichter zu den Namen muß ich auch noch verknüpfen. Kommt auch noch. Mein armes Hinrkastel ist heftig am arbeiten.
LG
menno-meningo
Mein Mann und ich haben ebenfalls am Hirntumortag in Stuttgart teilgenommen. Die Referenten
haben uns - auch wenn sie nicht nur Positives berichtet haben - neuen Mut gegeben und neue Wege aufgezeigt. Mit viiiiiiiiiiiiiel Papier ausgestattet und rauchenden Köpfen haben wir beschlossen, auch am kommenden Infotag teilzunehmen.
Jetzt haben wir eine ganze Menge zu verarbeiten, das waren sehr viele Informationen.
Hallo Schwede! Ich habe eben von deinem blauen Hemd und der gelben Schärpe gelesen. Ich sass im Hörsaal hinter dir und habe Bluebirds Autogramm gesehen!! ;D """"So kleine ist die Welt""""
Gruß Britta
Hallo menno-meningo!
Ja, die Bescheinigung als Spende hat eine steuerliche Auswirkung!
Wenn dies als Spende quittiert wird, kann man es wohl als "gemeinnützige Ausgabe" oder drgl. von der Lohnsteuer absetzen. M.E. kann man das Eintrittsgeld auch als Fortbildungsveranstaltung absetzen.
Beste Grüße Jens B
Hallo
Ich fand den Hirntumorinfotag in Stuttgart sehr informativ und gut organisiert. Die Vortäge waren umfangreich und gut gestaltet. Jetzt hat man mit der Infotasche die jeder bekam, ganz viel zum aufarbeiten und nachlesen.
An den diagnosespezifischen Treffpunkte konnte man sich ganz speziell nach seiner Tumorart mit anderen austauschen. Da hatte ich ein paar sehr interessante und nette Gespräche gehabt.
Sehr schön fand ich das ich Schwede, Britt, Iwana, Isirider und Menno-meningo getroffen und kennengelernt habe. Es war ein ganz toller Tag!
Ich kann jeden raten, wenn es ihm irgendwie möglich ist dort mal hin zu gehen!
LG Sandra
Hallo zusammen,
na das ist ja schön zu hören, dass sich wieder einige aus dem Forum getroffen haben bzw. sich kennengelernt haben.
@Schwede: das mit der Dame an der Rezeption schiesst einem wirklich die Tränen aus den Augen und gibt einen zu denken. Danke vielmals!
Ein Treffen der Forum-Mitglieder wäre natürlich gut, aber denke ich auch sehr schwierig zu organisieren.
Ich kann nur eins sagen: Sollte einer von Euch mal zufällig in Barcelona[b ]sein, dann bitte unbedingt vorher bei mir melden. Das meine ich ganz im Ernst.
LG an Alle
mmolina[/b]
Hallo ,
auch ich möchte noch etwas zum Hirntumortag schreiben.
Ich war das erste Mal dabei und ich bereue das in nicht schon in Düsseldorf daran teilgenommen habe. Aber da war ich noch nicht bereit dazu.
Der Hirntumortag war sehr informativ und hat auch mir viel Mut gegeben.
Es war wunderbar alle kennenlernen zu dürfen, Iwana mit Mann, Ines1999, menno-mingo,Schwede,Isirider(ich hoffe ich hab keinen vergessen)
Besonders Isirider ist mir ans Herz gewachsen ,ich habe mich gern ein bischen um sie gekümmert.Wir haben schon überlegt eine WG zu gründen. ;D
Ich hoffe euch alle (und hoffentlich noch viele andere) beim nächsten Hirntumortag wiederzusehen.
Ich kann nur empfehlen ,wem es möglich ist, dabei zu sein, ich bin es auf jeden Fall.
An BrittaG, warst du die blonde Dame die links hinter mir und Schwede saß?
Schade ,das du dich nicht gemeldet hast.
Liebe Grüße an alle
Britt
Hallo BrittaG !
ZitatMein Mann und ich haben ebenfalls am Hirntumortag in Stuttgart teilgenommen. Die Referenten
haben uns - auch wenn sie nicht nur Positives berichtet haben - neuen Mut gegeben und neue Wege aufgezeigt. Mit viiiiiiiiiiiiiel Papier ausgestattet und rauchenden Köpfen haben wir beschlossen, auch am kommenden Infotag teilzunehmen.
Jetzt haben wir eine ganze Menge zu verarbeiten, das waren sehr viele Informationen.
Hallo Schwede! Ich habe eben von deinem blauen Hemd und der gelben Schärpe gelesen. Ich sass im Hörsaal hinter dir und habe Bluebirds Autogramm gesehen!! """"So kleine ist die Welt""""
Gruß Britta
Sehr schön, das du am Hirntumortag warst, dennoch finde ich es schade das du mich nicht angesprochen hast, wenn du mich so genau erkannt hast. :(
LG schwede
Hallo!
Es hinterlässt immer einen komischen Beigeschmack, wenn jemand im Nachhinein sagt, "ich habe Dich gesehen", sich selbst aber nicht zu erkennen gibt. Mir erging es vor einiger Zeit so, als ich mich mit einem Mitglied am Stand der HT-Hilfe, wo ich als Unterstützung eingesetzt war, während einer Messe treffen wollte. Tage später erfuhr ich, dass sie mehrmals ihre Runden um den Stand drehte, sich aber nicht traute, sich zu erkennen zu geben.
Na, auf alle Fälle hat sich ein netter Trupp in Stuttgart zusammengefunden und unser lieber Schwede war wohl absoluter "Hahn im Korb"! :D
Ich meine, das sollte man beim nächsten Mal, vielleicht mit noch mehr Geouteten, wiederholen.
LG
Bluebird
Hallo !
Hahn im Korb, wer kann dazu nein sagen ;D ;D ;D
Hallo, weiß denn einer von euch heute schon,
wo der nächste Hirntumortag statt finden wird ?
Hallo Josch !
Wo der nächte Hirntumortag ist ,wird ca. 2 Monate vor dem nächten Termin bekannt gegeben !
Die lieben müssen erstmal Planen, und Begebenheiten abchecken. :)
Habe eben geschaut, steht noch kein neuer Termin drinnen.
Meine schätzung, der nächste Hirntumortag wird ende April sein.
LG schwede
Hallo !
Der nächste Hirntumor-Informationstag findet am 14. Mai 2011 statt !
Der Ort ist noch nicht bekannt.
Es steht auf der letzten Seite der gelben Infomappe, die jeder am Samstag bei dem Hirntumor-Informationstag bekommen hatte.
LG Sandra
Danke schön für die Info, sandra !
LG schwede
Hallo!
Schön, dass der Termin schon fest steht.
Wolln wir nur hoffen, dass er diesmal in Sachsen ist!
LG Jens B