HirnTumor Diskussionsforum
Behandlungsmöglichkeiten => Neurologie => Epilepsie => Thema gestartet von: josch am 26. Januar 2010, 17:33:59
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Hallo Zusammen,
ich leide seit 6 Jahren an epileptischen Anfällen.
Ich suche auf diesen Wege hier, mit betroffene die ebenfalls an Epilepsie leiden.
Zum Erfahrungsaustausch über Anfallsarten und ihren Umgang damit.
Durch leichte Anfälle ( gippeln in der linken Körperhälfte) wurde bei mir der Gehirntumor festgestellt.
Nach der ersten OP waren die Anfälle noch nicht so stark ausgeprägt, aber nach der zweiten OP steigerten sie sich immer mehr, als ich dann 2007 umgekippt war, ging ich nach jeden Anfall ins KKH, der letzte Aufenthalt war im Mai 2009 also schon ein gutes halbes Jahr her.
Aber in der letzten Zeit haben sich die Anfälle wieder gehäuft, ich konnte aber glücklicher Weise immer noch rechtzeitig reagieren. Da die Anfälle tagsüber waren und ich mir schnell noch eine Tavor einschmeißen konnte.
Das Tavor schlägt bei mir gut an, das ist natürlich nur ein Notfall-Mittel. Ist der Anfall erst einmal ausgebrochen, habe ich keine Chance mehr, dann muß ich den Anfall über mich ergehen lassen.
Am schlimmsten sind die Grand Mal Anfälle, vor allen wenn man dabei wach ist und man alles mitbekommt, so ist es bei mir meistens. Man kann nichts machen, der Körper reagiert nicht auf Befehle die man ihn sendet.
Wie kommt ihr mit eueren Anfällen klar.
Grüsse Josch
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Hallo Josch,
schau mal: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,563.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,563.0.html)
und: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3120.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3120.0.html)
und: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2296.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2296.0.html)
etwas älter aber nicht minder interessant: [url=http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,11.20.html]
Es hat sich sehr viel zu diesem Thema zusammen getragen und ich denke, du bist in der Rubrik "Neurologie" evtl. besser aufgehoben?!
LG,
Bea
(http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5020.0.html[/url)
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Hallo Josch,
mir geht es zur Zeit wohl ähnlich wie dir. Vor knapp zwei wochen hatte ich meine OP. Mein meningeom wurde durch einen generalisierten Krampfanfall festgestellt. Es hat dann ca. 1 Jahr Ruhe gegeben, um sich dann wieder mit einfach fokalen Anfällen zu melden.
Die Intensität hat sich ständig gesteigert und war Medikamentös, auch im KH nicht einstellbar.
als Notfallmedikament nahm ich damals Rivotriltrofpen, die aber noch vor der OP als Dauermedikament eingesetzt werden mussten.
Jetzt nach der OP ist die Situation eher noch schlimmer geworden. Die Ärzte erklären es noch mit der Schwellung des Gehirns nach der OP. Ich hoffe es sehr dass dies der Grund ist, denn ich möchte natürlich nicht Rivotril als Dauermedikament nehmen.
Mein Neuro sprach vorgestern schon von einem 3. Medi das ich als Dauermedikament einnehmen soll damit wir das Rivotril rausbekommen.
Zuerst muss ich natürlich aber erst mal abwarten bis die Folgen der OP sich zurückgebildet haben, außerdem hoffe ich auf eine REHA.
Und ich würde trotz der Anfälle wieder zurück in meinen Beruf, obwohl ich die Anfälle zur Zeit so gut wie täglich habe.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo cindra,
kann man das Rivotril wie du schreibst als Dauermedikament nehmen und gleichzeitig
als Notfallmittel.
Bei mir das Tavor ist kein Dauermedikament, da man dadurch abhängig werden kann.
Ich habe aber in jeder Jacke und Hose mind. 1 Tablette davon, in Küche, Wohnzimmer und Schlafzimmer, hab ich in kleinen Arzneibechern schon eine offene Tavor liegen, damit es im Notfall schnell geht.
Ich wünsche dir viel Kraft für den Kampf gegen deine Anfälle und das du schnell ein Medikament bekommst, das du deine Anfälle in Griff bekommst.
Ich hoffe für dich das du auch deine Reha bekommst.
sei lieb gegrüßt Josch
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Hallo Josch
Rivotril gibt es als Tabletten und als Tropfen. Man kann es sowohl als Dauer- als auch als Notfallmedikament nehmen. Wobei als Notfallmedikament sind nur die Tropfen geeignet.
Ich möchte es aber nicht als Dauermedikament nehmen da mit der Zeit ein Wirkverlust eintritt und ich so immer höher dosieren müsste um die erwartete Wirkung zu erhalten.
Bisher kann ich aber mit den Rivotril Tropfen meine einfach fokalen Anfälle recht gut unterbrechen bzw. in Schach halten.
Zusätzlich nehme ich aber noch Topamax und Vimpat.
Mein Neuro und ich sind uns aber einig dass wir es, wenn das Gehirn abgeschwollen ist, ´lieber noch mit einem dritten anderen Medi versuchen wollen und Rivotril nur als Notfallmedikament belassen wollen.
Lieber Gruß
Andrea
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Hallo !!!
Ich war ja heute bei einer Sitzung, beim Strahlentherpeuten und Neurochirurgen.
Dem erzählte ich, das mich meine Neurologin in ein spezielle Epilepsieklinik schicken
möchte, die Ärzte begrüßten das sofort, da meine Anfälle doch in letzter Zeit zu
genommen haben. Das heißt jetzt warten, denn bei der Klinik sind bis zu drei Monaten
Wartezeit einzurechnen. Naja wenn ich einen Termin bekomme bin ich sofort dort.
Grüsse Josch
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Hallo Josch,
ich wünsche dir von ganzem Herzen,das du ganz bald einen platz in dieser Klinik bekommst!
Ich drück dir die Daumen!
lg kerstin br. ;)
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Hallo Josch!
Schön, dass man dich in eine Klinik für Epilepsie schickt. Denn da wird dir geholfen! Man kann dich wesentlich besser therapieren und beobachten.
Nun wünsche ich dir noch, dass du ganz schnell einen Termin bekommst. Sollte aber trotzdem etwas Zeit ins Land gehen und die besagten 3 Monate heran kommen, so sieh es mal positiv. Da hast du bestimmt schöneres Wetter. Obwohl, der Winter kann ja äußerst romantisch sein!
Außerdem gibt es kein schlechtes Wetter, nur unpassende Kleidung! Nicht wahr? ;D
LG Jens B
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Hallo Zusammen,
ich habe heute einen Brief von der Epi-Klinik bekommen,
mit Fragebogen, mit Hausordnung und wie dort gearbeitet wird und noch eine allgemeinen mit Patienteninformation.
Nicht das ihr euch jetzt wundert, aber meine Neurologin hat schon voriges Jahr einen Antrag gestellt und da sich nichts getan hat, hat sie jetzt wieder einen neuen Antrag gestellt.
So nun muß ich mal sehen, wie es weiter geht.
Grüsse Josch
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Ist die die Klinik von der du gestern geschrieben hast?
Und hast du schon einen Termin bekommen?
Ich wünsche dir sehr,das du da bald hin kannst!
Sei lieb gegrüsst von kerstin!
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Hallo Andrea,
auf der Suche nach dem Medikament Vimpat war dein Beitrag einer von zweien.
Hast du Lust mir deine Erfahrungen mit diesem Medikament mitzuteilen? Ich habe es eben gegen meine fokalen Anfälle erhalten. Das Topamax, welches ich damals mal eingenommen habe, habe ich gar nicht vertragen.
Dank vorab und LG,
Bea
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Hallo !
Ich wollte bloß mal schreiben das sich mit der EPI-Klinik,
bisher nichts getan hat. Meine Anfälle sind nicht weniger gewurden.
Nach nun mehreren Anrufen meiner Neurologin und meiner seits,
wurde ich auf die Liste für Akutfälle genommen. Mir wurde dann
am Telefon gleich mitgeteilt da es dann von heut auf morgen los gehen kann.
Der letzte Anruf war vor ca. 2 Woche. Also hat mich der erste Eintrug von
der Klinik getäuscht getäuscht, zwar stand da das die Wartezeiten
bis ca. 3 Monate seien können.
Da sich bis jetzt nichts getan hat, hat mein Onkologe mir ein MRT-Termin besorgt.
siehe auch in Kummerecke "wieder zum MRT".
Grüsse Josch
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Hallo Josch,
das mit deinen Anfällen find ich echt traurig und ich wünsch dir von ganzem Herzen,das dein Eindruck von der Klinik der richtige war und ist und das man dir da richtig gut helfen kann!!!!!
LG kerstin br. ;)
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Hallo Bea
ich nehme Vimpat seit Anfang September. Es ist ja ein Zusatzmedikament und darf nicht alleine gegen fokale Anfälle gegeben werden. Ich vertrage es bisher ganz gut, bis auf gelegentlichen und anfänglichen Juckreiz.
Bisher bin ich aber leider immer noch nicht anfallsfrei.
Mein Neuro und ich sind immer noch auf der Suche nach der Suche nach der richtigen Kombi. Seit Anfang der Woche nehme ich jetzt neben Topamax, Vimpat und Rivotril noch Keppra und ich habe erstmals den Eindruck dass es besser zu werden scheint.
Ich bin da noch sehr vorsichtig, da ich denke nach so kurzer Zeit kann man noch nicht wirklich eine Aussage treffen und ich bin ja auch noch in der Aufdosierungsphase.
Sollte jetzt aber endlich mal eine befriedigende Anfallssituation eintreten dann werde ich zuerst versuchen das Rivotril abzudosieren ( es sollte eigentlich nur mein Notfallmedikament sein) und dann auch noch das Topamax zu reduzieren)
Vimpat soll sehr gut gegen fokale Anfälle helfen und ich hoffe sehr dass es dies bei mir in Verbindung mit Keppra auch tut.
LG Andrea
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Hallo Josch
Klein Wachau in Sachsen ist eine der wenigen Spezial Epilepsie Kliniken in Deutschland. In der Regel muss man lange warten bis man in eine dieser Kliniken aufgenommen wird.
Ich denke du wirst dort keine Enttäuschung erleben, sondern man wird dir dort helfen können.
Ich wünsche es dir von Herzen.
LG Andrea
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Hallo Andrea,
du schreibst: Es ist ja ein Zusatzmedikament und darf nicht alleine gegen fokale Anfälle gegeben werden.
Das verunsichert mich nun doch. Mein Neurologe, dessen Spezialgebiet auch die Epilepsie ist, hat es mir nämlich genau so verordnet. Und in meiner Recherche im Netz steht auch nicht, dass es gar nicht alleine gegen fokale Anfälle gegeben werden darf.
Ich hoffe, dass sich deine Anfälle dann auch erfolgreich bekämpfen lassen.
Hallo Josch,
ich sende dir hier mal einen Link. http://www.epilepsie-netz.de/130/Adressen__Kliniken_/Uebrige_Kliniken_und_Institute.htm (http://www.epilepsie-netz.de/130/Adressen__Kliniken_/Uebrige_Kliniken_und_Institute.htm)
Hier findest du alle Epilepsie-Kliniken nach Plz gelistet. Es sind einige.
Von einem Verwandten weiß ich, dass Bonn und Mainz einen hervorragenden Ruf genießen. Aber das ist für dich wahrscheinlich eine zu große Entfernung.
Wie dem auch sei; jede klinik ist immer so gut wie sie dem Patienten hilft. Ich hoffe für dich, dass die von dir gewählte Klinik eine richtig gute Klinik ist.
LG,
Bea
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Hallo Bea
der Wirkstoff von Vimpat ist ja Lacosamid und bisher ist dieser Wirkstoff in D nur als Zusatzbehandlung zugelassen. Du findest im Netz auch keinerlei anderslautende Informationen.
Z.B. hier http://de.wikipedia.org/wiki/Vimpat
aber auch noch an vielen anderen Stellen.
ich wurde in einer Klinik auf Vimpat eingestellt und auch dort hieß es (ich habe mich übrigens vertippt, es war erst im Dezember) Vimpat ist bis jetzt nur als Zusatzbehandlung zugelassen. Zugelassen in D ist es ja auch erst seit Ende August 08 und es liegen noch nicht sehr viele Erfahrungen vor.
In Amerika ist es z.B erst seit Mitte 09 zugelassen.
LG Andrea
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Hallo Bea,
danke für den Link, ich hab gleich mal rein geschaut.
Die Klinik stellt sich sehr gut vor,
sie erkären sehr prätziese ihre Vorgehensweisen.
Ich hoffe es wird so schön, wie es im Netz rüber kommt.
Also nochmal Danke.
slg Josch
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Hallo !!!
Ich hatte heute Nacht, nicht zum erstenmal eine Art Verkrampfung (Starre).
Ich bin aus einen Traum auf gewacht, ich dachte ich träume das nur.
Wo ich zu mir kam war da auf einmal so eine Starre, sie löste sich erst nach ca. einer halben Minute.
Ich lag dann mindesten eine Stunde wach und war regelrecht verunsichert.
Hat jemand von euch auch schon mal so etwas oder ähnliches erlebt?
Josch
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Hallo Josch.
Ich würde mich schnellstens noch mit deinem Neurologen in Verbindung sezten, damit er ein EEG macht.
Sollte deine Beobachtung ein Epianfall gewesen sein, kann man den im EEG nachweisen.
Es muss ja nichts Schlimmes sein, aber kontrollieren sollte man das schon.
Nur funktioniert das leider in einem begrenzten Zeitraum.
Ruf in solchen Fällen IMMER den Neuro an und frage was er dazu meint.
Hier kann es für die Messungen wichtig sein schnellstens zum Doc zu kommen. Nur er kann das beurteilen. Mit den Fragen hier vertrödelst du u.U. Zeit, die du benötigt hättest.
Infos kann dir hier eh keiner geben, da Jeder Patient anders ist und wir nur Laien sind.
Ab ans Telefon.
Gruß Fips2
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Hallo Josch,
Epilepsie trittt in verschiedenen Formen auf. Ob es ein Anfall war, muss untersucht werden.
Ich kann Deine Verunsicherung verstehen, aber wenn Du schreibst, dass Du nach dem Ereignis eine Stunde wach lagst, wäre es vielleicht ratsam gewesen, den Notruf zu wählen.
Lass mal hören, was Dein Arzt meint.
LG
Bluebird
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Hallo !
Ich wollte bloß mal schreiben das sich mit der EPI-Klinik,
bisher nichts getan hat. Meine Anfälle sind nicht weniger geworden.
Nach nun mehreren Anrufen meiner Neurologin und meiner seits,
wurde ich auf die Liste für Akutfälle genommen. Mir wurde dann
am Telefon gleich mitgeteilt, dass es dann von heut auf morgen los gehen kann.
Der letzte Anruf war vor ca. 2 Woche. Also hat mich der erste Eindruck von
der Klinik getäuscht , zwar stand da, dass die Wartezeiten
bis ca. 3 Monate sein können.
Da sich bis jetzt nichts getan hat, hat mein Onkologe mir ein MRT-Termin besorgt.
Siehe auch in Kummerecke "wieder zum MRT".
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4875.msg40863/boardseen.html#new
Grüsse Josch
Link zum Beitrag eingefügt. Mod. Bluebird
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Hallo,
die Epilepsiekliniken sind stets belegt. Wenn der behandelnde Arzt nicht direkt Dringlichkeit attestiert, wartet man sehr lange. Dann hoffe ich mir Dir, dass
1. morgen die MRT-Untersuchung keine Veränderung ergibt
2. Du kurzfristig anreisen kannst zur Epi-Klinik
LG
Bluebird
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:D
Kaum redet man darüber, schon kommt der Anruf (schön).
Am Montag 31.05.2010 gehts los nach Klein Wachau ( Sachsen),
in die Epilepsieklinik. Vielleicht kann ich ja von dort berichten.
Es wird auch Zeit, denn mit den Anfällen, ist es nicht besser eher schlimmer gewurden.
josch :D
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Hallo Josch,
endlich erlösende Nachrichten! Dann wünsche ich Dir, dass sich Deine Erwartungen erfüllen hinsichtlich einer Linderung der Anfälle.
Habe einen guten, erfolgreichen Klinikaufenthalt.
Viele Grüße
Bluebird
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Ich schließe mich Bluebird einfach mal an.
Viel Erfolg in der Klinik !
LG schwede
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Na denn mal viel Erfolg und Glückwunsch zum guten MRT.
Fips2
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Hallo Josch,
das freut mich echt riesig,das du entlich in die KLinik kannst!!
Ich hoffe sehr für dich,das es dir den erhofften erfolg bringt!
Ich drück dir ganz doll die Daumen und wünsche dir ganz ganz viel
Erfolg und eine super Therapie!
Hoffe du kannst mal von dort berichten!
Sei ganz lieb gegrüsst von kerstin br.
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Hallo Josch!
Ich wünsche dir für den Klinikaufenthalt ab Morgen viel Erfolg & das du mit allem zufrieden bist!
Bin schon neugierig & freue mich auf einen kurzen Bericht von dir.
Alles Gute!
LG Jens B
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Hi Josch,
auch ich wünsche Dir alles gute in der Klinik und hoffe das Dir dort geholfen werden kann.
Alles Liebe
Winnewup
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Hallo Josch,
möchte mich gerne der guten Wünsche anschließen.
Freue mich dann von dir und deinen Erfahrungen zu hören.
LG,
Bea
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hoffe, dass du nette leidensgenossen hastm ist auch sehr wichtig
bacioni
heifen
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Hallöle aus Kleinwachau ! :)
Bin gut hier in der Epi-Klinik angekommen.
Ich bin auch sehr gut hier auf der Station aufgenommen wurden.
Die Patienten sind von jung ( Erwachsene) bis alt, Männlich + weiblich,
also bunt gemischt.
Auf den ersten Blick eine sehr harmonische Truppe
Ich melde mich wieder, seit gegrüßt
josch :)
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Ebenfalls ein Hallöle!
Es ist sehr nett, dass du dich meldest!
Schön, dass du gut aufgenommen wurdest. Ich wünsche dir weiterhin so viel Harmonie in der Truppe! ;)
Alles Gute und viele liebe Grüße.
Jens B
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Hallo Josch,
ich finde es sehr gut, dass Dein erster Eindruck so positiv ausfällt und Du Dich angenommen fühlst. Es ist ja doch immer was anderes, in direktem Kontakt mit Betroffenen zu treten als sich im Internet auszutauschen. Wünsche Dir einen erfolgreichen, angenehmen Aufenthalt
LG
Bluebird
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hoffe die gruppe gefaellt dir noch immer
bacioni
heifen
mir hat die selfhelpgruppe damals sehr geholfenund auch ich fuehlte mich wieder"wichtig"
konnte anderen helfen mit meiner erfahrung
bacioni
heifen
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Moin, Moin aus Kleinwachau !!!
Ich bin sehr sehr zufrieden hier, also bombastiger hätte es nicht sein können.
Eine wunder schöne Gegend, ein sehr gutes Pflegepersonal und zu guter letzt
sind wir hier ein super Team. Es passt einfach alles zusammen.
Ich habe schon mehrere EEGs hinter mir 3x Notfall- EEGs und 2x Normale.
Bei den Notfall- EEGs hatte ich eine Aura, ich hatte bis her hier noch keinen Anfall.
Wenn es zum Anfall kommen sollte werden diese diese hier mit Videokameras auf
genommen.
Danke für die lieben Grüße !!!
Bis bald mal wieder
slg Josch
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Hallo Josch,
sehr lieb, dass du wieder Bescheid gibst!
Schön, dass es dir so gut gefällt!
Das trägt enorm zum Therapieerfolg bei!
Ich drücke dir die Daumen, dass weitere Anfälle ausbleiben und wünsche dir auch weiterhin alles Gute!
Bin schon auf deinen nächsten Beitrag gespannt! Gespannt, wie ein "Flitzebogen". ;D
Liebe Grüße von Jens B eilen nach Kleinwachau.
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Hallo Josch,
es ist ein gutes Gefühl, wenn man rundum betreut und als Patient ernstgenommen wird.
Da bereits zum Anfang Deines Aufenthalts aufschlussreiche Untersuchungen durchgeführt wurden, sind die Aussichten, dass die Reha erfolgreich wird, m.E. hoch.
Wäre schön, wenn einige Leute aus Eurer Gruppe später den guten Kontakt beibehielten.
LG
Bluebird
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Hallo Josch !
Sehr sehr gut , das du dich gut aufgehoben fühlst.
Absollut die besten Voraussetzungen !
Weiter so mein Lieber.
LG schwede
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Hallo Josch,
schön von dir zu lesen.
Es freut mich sehr,dass es dir dort gefällt und du dich gut aufgehoben fühlst.
Geniesse deine zeit dort und erhole dich richtig!
bis bald sei lieb gegrüsst von kerstin br.
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;D Ich mal wieder! Seit ganz lieb gegrüßt aus Kleinwachau.
Heute hat ich seit dem ich hier bin und meiner Tabletten-Umstellung,
den ersten Anfall,dieser war ein nicht so Ausgeprägter,
also nicht weiter tragisch.
Wenn ich so hier entlassen werden würde, wäre das für mich
ein großer Fortschritt. 8)
Also dann last es euch gut gehen, ich melde mich mal wieder.
PS: danke für euere PN`s
slg josch ;)
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Hallo lieber Josch,
schön, dass du dich abermals meldest!
Es tut mir sehr leid, dass du einen Anfall hattest. Aber zum Glück nicht so einen "Ausgeprägten". (Deine Worte.)
Wollen wir hoffen, dass es der Erste & Letzte war!
Ich wünsche dir weiterhin einen angenehmen Aufenthalt in Kleinwachau und gute Therapieerfolge!
Alles Liebe & Gute wünscht dir,
Jens B.
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Hallo josch !
Das mit dem Anfall, ist nicht so schön.
Wie ich aber raus lese wirst du neu eingestellt und bist schon sehr zufrieden. Sehr gut !
Weiter so !
LG schwede
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Hallo Josch,
wegen der Anfälle bist Du ja in Kleinwachau. Und wenn Du jetzt bereits zufrieden bist mit der Behandlung, kann es eigentlich nur noch besser werden.
Das wünsche ich Dir und noch einen angenehmen Aufenthalt
LG
Bluebird
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Hallo :D
der Aufentalt hier in Kleinwachau, ist auf der Zielgeraden.
Am Donnerstag gehts wieder nach Hause.
Ich gehe von hier mit einen lachenden und einem weinende Auge,
gestern hatte ich noch ein schönes Erlebnis, ich habe zum erstenmal
ein Waschbären nicht hinter Gittern gesehen und schöne Fotos von ihm
gemacht. Hier ist es wirklich schön von der Umgebung
und dem Personal.
slg josch :D
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Hallo Josch,
so schnell rennt die Zeit...vor allem dann, wenn man sich irgendwo sehr wohlfühlt.
Neben den schönen Erlebnissen, die nun im Foto festgehalten sind, wirst Du sicher auch Wertvolles für Deine Gesundheit mit in den Alltag nehmen.
Wäre ja schön, wenn Du Dich evtl. in Deiner näheren Umgebung einer Gruppe mit ähnlichem Krankheitsbild und Spaß an Unternehmungen anschließen könntest
Habe eine gute Heimreise.
LG
Bluebird
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Hallo,
ich bin wieder in der Heimat,
in Kleinwachau die Umgebung
und die Stille werden mir fehlen.
Nach 4,5 Wochen kommt man wieder
in die streßige Stadt, wo kein Baum in der :(
näheren Umgebung ist und der Verkehr nervt.
Eine wirklich schöne Zeit ist rum, :(
ich habe viel gelernt über Auren die
vor dem Beginn eines Anfalles sich
zeigen und diesen ankündigen.
Na gut ich muß mich erst mal eine Runde erholen
josch
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Hallo lieber Josch,
ich möchte Dich nun herzlich in der Heimat begrüßen!
Sehr schön, dass Du viel gelernt hast & Dir der Aufenthalt sehr gut gefallen hat. Aber sei nicht traurig, dass die schöne Zeit – wie Du schreibst - um ist.
Zehre noch lange von der guten Atmosphäre, der ruhigen Umgebung & den schönen Momenten! Auch ein Urlaub ist leider mal um.
Tut mir leid, dass Dich nun der Alltagstrott wieder hat. Aber wie gesagt, lebe von der schönen Erinnerung!
Alles Gute.
LG Jens B
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Hallo Josch,
Jens B. nimmt mir die Worte aus dem Munde.
Komme erst einmal an in Deiner Heimat...
Ich freue mich für Dich, dass der Aufenthalt für Dich wertvoll war.
Ferner bitte ich Dich, zu gegebener Zeit eine Klinikbewertung abzugeben. Danke.
LG
Bluebird
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Hallo ich mal wieder.
Es ist ja nun schon 2 Monate her das ich in der Epi-Klinik war.
Wenn ich noch an die Zeit vor dem Aufenthalt denke, wo ich von dem Tavor abhängig war
und das heutige Ergebnis sehe, ist es ein Unterschied wie Tag und Nacht.
Also alles in Allem, geht es mir toi, toi, toi gut.
Ich weiß jetzt mit bestimmten Situation umzugehen, wo ich vorher immer
sehr unsicher war und sinnlos das Tavor genommen habe.
Der Aufenthalt in der Klinik hat mir gut getan und sehr viel gebracht.
Nicht nur das die Klinik sehr idyllisch gelegen ist, war auch das Personal;
Schwestern, Ärzte, Therapeuten und und und sehr professionell, also sehr gut.
das wars erstmal einmal von mir für euch ;)
josch
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Hallo Josch,
schön das du dich mal wieder meldest!
Ich kann es nur wieder & wieder sagen, prima, dass es dir so gut geht und dass die Klinik so toll war!
Weiter so! Lass es dir redlich gut gehen & alles Gute.
LG Jens B
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Hallo Josch,
man merkt tatsächlich an der Art, wie Du schreibst, dass es Dir gut geht.
Der Klinikaufenthalt war ein echter Gewinn für Dich, das freut mich sehr.
Es wäre sehr nett, wenn Du zu gegebener Zeit unter "Klinikbewertungen"
eine Empfehlung schreiben würdest. Danke.
LG
Bluebird
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Hallo Josch !
Freu mich von dir zuhören !
Schön das es dir gut geht.
LG
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Hallo Josch
..."viel gelernt über Auren die vor dem Beginn eines Anfalles sich zeigen und diesen ankündigen"...
Was ist eine Aura? Und wie zeigt sie sich bei Dir?
Grüsse Dich
J-C
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Hallo JayceeK!
Bitte entschuldige, dass ich vor Josch antworte, ich habe deinen Beitrag aber gerade gelesen!
Sicherlich bekommst du noch eine genauere Erklärung (von Josch).
Um dir die Aura zu erklären, möchte ich dir folgenden Link senden: http://www.epilepsie.sh/Vorgef_hl.89.0.html
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo JayceeK!
Eine Aura ist ein Vorgefühl, das sich bei mir über ein Kribbeln im linken Arm bemerkbar macht.
Und mir hilft dann, dass ich mich auf einen Punkt konzentriere, um die elektrischen Ströme
von meinem Anfallsherd fern zu halten.
Natürlich kann dir das ein geschulter Neurologe besser erklären, da ich auch nur
ein Laie bin.
josch
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hallo
komischerweise nehmen dich die neurologen in der epilepsieklinik mit all deinen beschwerden richtig ernst!! so geht es mir auch aber nur! dort glaubt man mir alles- hab dort den chef als behandelnden arzt
nehme topamax und lamictal und bei bedarf frisium für meine fokalen anfälle
noch haben wir sie nicht unter kontrolle sind aber weniger und besser seit der op
vorher haben mich schwere jacksonanfälle gequält bei denen ich nicht mehr stehen konnte alles links
jetzt ist es nur! noch ein komisches gefühl man kanns nur nicht richtig beschreiben
eeg wurde vor der op das letzte mal gemacht weil ich mich bis dato weigere irgendetwas auf meinen kopf zu geben oder jemanden fremden auf meinen kopf zu greifen bzw. mich hellem licht auszusetzen
Claudia
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hallo enola,
In der epi-klinik habe ich vorallen gelernt
mit demm tavor um zu gehen, wo ich bis
her toi, toi, toi in der klinik und zu hause
noch keine brauchte (gott sei dank keine genommen habe)
das wird bei dir nach einer op wohl ganz anderes
ist, ich verstehe dich auf einer seite das du keine
berührung möchtest, aber so ein eeg ist doch am
aussagefähigsten, gerade über deine jacksonanfälle
lg josch
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Hi ich mal wieder,
meine Anfälle haben wieder zu genommen, hab sie aber immer noch unter Kontrolle.
Nach Absprache mit meiner Neurologin, haben wir einen Antrag für die Epilepsie-Klinik gestellt,
um die Medikamente neu ein zu stellen oder gar die alten ausschleichen, um neue zu bekommen.
mal sehen wie schnell das geht.
josch
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hallo josch :)
wenn ich fragen darf wie oft hast du deine anfälle?
ich habe ja auch so leichte fokale anfälle,manchmal ein mal die woche.
ich soll aber erst das nächste mrt abwarten.
meine tableten sind etwas erhöht worden.
ich wünsche dir für andere tabletten und das absetzen der alten alles gute.
manuela :D
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Hallo Josch,
warst du nun schon in der Epilepsie-Klinik?
Ich war Ende Mai auch in Erlangen zum Video-Monitoring und du hast recht. Wenn Ärzte sich mit Epilepsie auskennen, dann wird man ernst genommen und sie wissen einfach wovon wir und auch sie reden.
Bei mir wurden nach dem Aufenthalt erst mal Keppra und Lamotrigin hochgesetzt und das Vimpat ausgeschlichen.
Da es mir aber immer noch nicht wirklich gut geht wird z.Zt. Trobalt eingeschlichen und ich habe den Eindruck es ist besser. Ich habe zwar nicht weniger Anfälle, aber zumindest habe ich Tavor seit einem Monat nicht mehr gebraucht.
LG Andrea
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Da es mir aber immer noch nicht wirklich gut geht wird z.Zt. Trobalt eingeschlichen und ich habe den Eindruck es ist besser. Ich habe zwar nicht weniger Anfälle, aber zumindest habe ich Tavor seit einem Monat nicht mehr gebraucht.
LG Andrea
Darf ich Fragen ob du darüber Buch führst?
Wenn nein warum nicht?
Mentale Einschätzungen und gewissenhaft geführte Aufzeichnungen klaffen meist weit auseinander.
Ein Tagebuch lügt nicht. Dein Eindruck kann dich aber in die Irre führen.
Du musst ja nicht viel festhalten.
Datum, Zeit, Dauer, und vielleicht eine Stärkeskala von 1-10. 1 wären leichte fokale Anfälle oder Auren. 10 wäre ein Grand Mal.
Der Neurologe muss nur wissen wie du zuordnest. Noch sinnvoll die Medikation festzuhalten. Prophylaxe und Notfallmedikamentengabe während des Anfalls.
Gruß Fips2
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Hallo Fips,
klar darfst du fragen :)
Ich führe darüber Tagebuch.... Du hast sehr recht dass Wirklichkeit und reale Einschätzung weit auseinander liegen.
Ich war eigentlich immer der Meinung dass ich viel weniger Anfälle habe, da ich immer alles positiv sehe.
Und es waren leider mehr als ich im Gedächtnis hatte.
Und ich schreibe auch immer auf wie stark meine Anfälle oder Auren sind. Auren sind laut der Epilepsieklinik ja auch kleine Anfälle.
Und leider habe ich heute auch wieder das 1.Mal seit über einem Monat wieder eine Tavor gebraucht :'(
LG Andrea
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Super dass du das machst.
Lasse dich nicht entmutigen, wenn auch mal die Fieberkurven steigen sollten. Diese Schwankungen sind normal.Klar wäre es immer wünschenswert, dass die Tendenz immer fallend wäre. Aber sio kann der Arzt entsprechend gegensteuern wenn er möglichst genaue Aufzeichnungen hat.
Meine Frau führt auch Kopfschmerztagebuch. Sie trägt alle Attacken in einen Tagbuchkalender ein. Übertragen und auswerten der Daten in einer Exel-Datei mache nur ich, damit sie von den Aufzeichnungen gar nicht beeinflusst wird. Das machen wir nun schon 5 Jahre lang so und die Ärzte sind immer begeistert von dem hilfreichen Tagebuch, da sie dann weniger im Nebel stochern.
Gruß Fips2
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:) Hallo Ihr,
@ manu, also ich habe so bis zu 10 Anfällen in der Woche,
also ich hatte hier schon mal darüber berichtet, wenn
ich merke das ein Anfall ausbricht, ablenke in dem ich mich auf etwas anderes konzentriere, damit die elektrischen Ströme vom Anfallsherd fern gehalten werden
@Andrea
Ja, ich war voriges Jahr in einer Epi-Klinik ( Sächsisches Epilepsiezentrum Kleinwachau )
und dort habe ich gelernt mit den Anfällen um zugehen, das klingt jetzt vllt. komisch, eine Aura ist der Beginn eines Anfalls, aber die Ärzte sprechen da schon von ein Anfall. Da kommst du als Laie gar nicht so richtig mit. Bei mir ist es halt so das sich die Auren dieses Jahr wieder häuften und ich deswegen einen neuen Antrag auf die Klinik gestellt habe, aber die Plätze sind dort auch nur begrenzt. Ich möchte aber unbedingt wieder in diese Klinik, weil dort das Ganze drum her rum stimmt.
Zur Zeit nehme ich Lamotrigin in Verbindung mit Orfiril,
wurde über das letzte halbe Jahre hoch gesetzt.
es gibt direkt Jahreskalender für Epileptiker, wo man alles eintragen
kann jeden Anfall + Stärke, Kopfschmerzen, Übelkeit, etc.
Ich führe seit 2003 so ein Kalender.
josch :)
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Hallo Josch,
ich weiß dass es Anfallskalender gibt.
Ich nutze aber lieber meinen ganz normalen Kalender. Er ist ziemlich groß und hat an jedem Monatsende noch eine Tabelle die eigentlich für die Haushaltskasse gedacht ist. Die Tabelle wird halt zweckentfremdet ;)
Da ich den Kalender fast immer dabei habe ist es für mich am einfachsten so.
LG Andrea
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Und ich schreibe auch immer auf wie stark meine Anfälle oder Auren sind. Auren sind laut der Epilepsieklinik ja auch kleine Anfälle.
LG Andrea
Auren sind sehr wohl Anfälle. Aber auf eine andre Art. Sie belasten den Patienten auf jeden Fall. Josch hats gerade erklärt.
Dieses Problem hatte meine Frau mit ihrem Clusterkopfschmerz auch. Dort sagt man unter Betroffenen "kalte Attacken" dazu. Die wurden früher von den Ärzten nie mit einbezogen, weil sie eigentlich keinen richtigen Schmerzfaktor haben.
Man muss das aber anders sehen. Nämlich von der psychischen Seite.
Mal ein Beispiel
Stell dir vor du hast einen Anfall der Starke 6 von10 welcher 10 Minuten dauert
Wenn man nun den Schmerzfaktor mal die Zeit nimmt, dann kommt man auf ein Produkt von 60
Diese Zahl ist der Anfallsindex für diesen Anfall.
Jetzt nehmen wir mal im Gegenzug dazu an, du hättest eine Aura, welche dich psychisch, wegen der Angsterwartung auf den Anfall belastet, von Stufe 2 von 10. Diese Aura dauert aber eine Stunde an und verschwindet dann wieder ohne dass ein eigentlicher Anfall ausbrach.
So nun berechnen wir hier den Index dazu.
Schmerzstufe 2 mal 60 Minuten gibt Index 120.
Also belastet dich die Aura DOPPELT so viel wie ein durchbrechender Anfall der Stufe 6.
Krass oder?
Nur mit dieser Indexberechnung kann man Attacken/Anfälle miteinander vergleichen.
Joschs Klinik hat das schon richtig erkannt. Verklicker das mal deinem Neurologen, wenn er immer noch meint, dass Auren keine Belastung wären.
Macht sich natürlich nicht gut für die Statistiken der Rententräger und Versorgungsämter.
Ist aber nicht weg zu diskutieren.
Man kanns auch noch anders erklären.
Was ist schlimmer?
Mit dem Hammer nur ein mal Jemanden vorsätzlich, richtig auf den Daumen hauen.
Oder
Den Daumen festbinden damit er ihn nicht wegziehen kann und immer mit dem Hammer zuschlagen aber bis 1 mm davor aprupt abbremsen und doch nicht drauf hauen.
Der Festgebundene weis nie ob der Schläger jetzt vorm Daumen abblockt oder doch richtig drauf haut.
Nach ner halben Stunde ist der Gefolterte reif für die Klapse.
Gleicher Stress wie bei einer Scheinhinrichtung.
Wir haben diese Problematik vor Jahren auf einem Kopfschmerzkongress diskutiert und das Ergebnis war, dass diese "kalten Attacken" oder Auren nun wirklich von der DMKG( deutschen Migräne und Kopfschmerzgesellschaft) anerkannt und in die Leitlinien mit aufgenommen wurden.
Sogar diese Auren bekamen eine eigene wissenschaftliche Bezeichnung.
Beim Clusterkopfschmerz heißt heute diese Erscheinung "Cluster-sine-Cluster" Frei übersetzt Clusterkopfschmerz ohne Schmerz. Beim Patienten treten alle Symptome wie bei der Attacke auf, nur der Schmerz an sich fehlt. Der Patient weis aber niemals während dieser Dauer, ob der Schmerz nicht doch immens durchbricht.
Fips2
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Mein Neuro und ich wissen sehr wohl dass Auren Anfälle sind, vielleicht hab ich das etwas missverständlich rübergebracht.
Schiebe es meinem heute kopfmäßig nicht so gutem Zustand zu.
Und du hast auch recht damit dass eine lange Aura sehr belastend sein kann, weil man eben darauf wartet dass ein Anfall kommt und man nicht was für einer kommt...
Und dann kommt gar keiner und wenn die lange Aura dann vorbei ist traut man dem Braten immer noch nicht...
Wenn ich mehrere Auren nacheinander habe, was durchaus noch relativ häufig vorkommt, dann belastet mich das auch körperlich.
Ich bin k.o. und müde und bin für den Rest des Tages meist zu nicht mehr viel zu gebrauchen.
LG Andrea
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Wenn ich mehrere Auren nacheinander habe, was durchaus noch relativ häufig vorkommt, dann belastet mich das auch körperlich.
Ich bin k.o. und müde und bin für den Rest des Tages meist zu nicht mehr viel zu gebrauchen.
LG Andrea
Und dann kommt so ein Schlechtachter und meint:
"Was wollen sie denn? Es sind ja nur Auren. Damit kann man arbeiten."
Na toll.
Den möcht ich sehen, der auf der einen Seite die Angst im Genick und auf der andren Seite konzentriert seiner Erwerbstätigkeit nachgehen kann.
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Bisher hatte ich da ja wirklich Glück....
ich habe momentan Zeitrente.... Ich weiß aber noch nicht ob ich die behalten will.
Und mein Neuro bennent die Auren auch als Anfälle...der schreibt nur auf wieviele Anfälle es waren.
und weil es im Frühjahr soviele waren, mehrere am Tag habe ich ja auch einen SBA von 100%
Ich weiß und hoffe das ich den nicht immer so habe, denn dann ginge es mir ja auch besser.
Aber ich denke ganz verlieren werde ich ihn eher nicht, da ja die OP noch war (und ich aufdessen die Anfälle haben) und ich laut Neuro auch noch psychovegetative Störungen hab (was auch immer das sein mag)
Und dann die Anfälle, und die NW der vielen Medis
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Hallo Cindra
Psychovegetative Störungen, sind, grob gesagt, Störungen in deinem vegetativen Körpersystem, welche du nur gering bis gar nicht beeinflussen kannst, ausgelöst durch psychische Faktoren. Herzschlag, Blutdruck, Verdauung gehören dazu. Durch den psychischen Dauerstress können sich solche psychovegetative Störungen manifestieren, welche gar nicht so einfach zu behandeln sind.
Die Einen haben ständig schmerzhafte Verspannungen, Andre hohen Blutdruck oder Dauerdurchfall oder halt Epi-Anfälle.
Eine sehr gute Beeinflussung von epileptischen Anfällen wird mittlerweile über stimulation des Vagusnerves gemacht. Eigentlich ein logischer Ansatzpunkt. Dieser Nerv steuert vom Kopf aus die ganzen vegetativen Funktionen des Körpers. Man kommt an diesen Nerv auch sehr gut ran, da er entlang des Halses und nicht durch die Wirbelsäule führt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vagus
Am bekanntesten sind in dieser Richtung psychovegetative Störungen das Schmerzgedächtnis.
Schmerzempfindung gehört auch zum vegetativen System, da es den Körper mit seinen Signalen vor Schaden schützen soll. Es ist auch sehr eng mit dem Muskelknervensystem verknüpft.
Typischer Fall. Finger verbrannt. Du kannst nichts dagegen tun, von der Wärmequelle die Hand zurückzuziehen.Die willentliche Beeinflussung wird einfach in einem solchen Falle ausgeschaltet.
Wenn Menschen über längeren Zeitraum Schmerzen haben, brennen sich Diese quasi ins Schmerzgedächtnis ein. Selbst wenn die Ursache des Schmerzes beseitigt ist, hat der Patient weiterhin Schmerzen. Dieses Schmerzgedächtnis zu "löschen" erfordert einen riesen Aufwand an Therapien.
Deshalb gilt es vorwiegend, nach der jetzigen Erkenntnis der Medizin, diesen Zustand gar nicht erst aufkommen zu lassen und frühzeitig mit entsprechenden Medikamenten, oder andren Maßnahmen, gegenzusteuern.
Es ist auch keinerlei unbegründete Pienzerei, wenn man dem Arzt oder Pflegepersonal sagt, wenn man Schmerzen hat. Verantwortungsvolle Ärzte werden diese Zustände sehr ernst nehmen und frühzeitig was dagegen tun.
Josch hat schön erklärt, dass er selbst, mit entsprechenden Übungen Anfälle unterdrücken kann.
Das kann sehr wirkungsvoll sein.
Bei ihm kann sich mittlerweile, wegen der Mehrung der Anfälle, anscheined etwas geändert haben. Das gilt es nun neu zu finden. Ob das nun körperliche Faktoren, oder einfach nur mittlerweile eingschlichene Fehler in der wissentlichen Gegenmaßnahme sind, muss am besten der Arzt ergründen.
Ein Klinikaufenthalt dazu ist m.E. schon sinnvoll.
Auch epileptische Anfälle selbst, könnten psychovegetative Störungen sein, welche durch bestimmte Ereignisse ausgelöst werden. Der Auslöser muss noch nicht mal in direkter Verbindung mit dem Gehirn stehen.
Mal angenommen du stößt dir den Kopf.
Nun kommt Schmerz auf. Dieser Schmerz ist der Auslöser für die Aura. Die Aura wiederum reizt die Angst einen Anfall zu bekommen und nun bist du im Teufelkreis drin.
Irgendwann ist dieser Kreislauf so weit hochgeschaukelt, bis es zur Explosion( Anfall) kommt.
Schmerz > Angst > Aura >Angst > Aura >Angst
Â-------<--------------<-----V
I
V--------Anfall
Diese Schleife gilt es zu durchbrechen, bevor es zur "Explosion" kommt. Das kann man aber nur an einer Stelle der Schleife, die man wissentlich beeinflussen kann. Also hat man bei o.g. Beispiel nur den Angriffspunkt ANGST, den man versuchen kann auszuschalten.
Mit entsprechenden Ablenkungsübungen ist das oftmals, aber auch nicht immer, möglich.
Wenn der Trigger schon im vegetativen Körpersystem selbst liegt, ist es leider nur schwer möglich etwas dagegen zu tun. Das muss man ausprobieren, bzw von einem Arzt analysieren lassen, was der Trigger ist, bzw. die Stelle in der Schleife, an der man selbst versuchen kann einzugreifen.
Verstanden?
Es hängt sicher noch mehr dahinter. Aber es ist eine laienhafte Art der Beschreibung, um zu wissen wie das Ganze im Grunde funktioniert.
Gruß Fips2
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Guten morgen fips,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort....
Ich habe zum Glück (noch) keine Angst vor den Anfällen. Ich versuche das ganze gelassen anzugehen... Natürlich gelingt mir das nicht immer.
Das es psychogene Anfälle gibt ist mir durchaus bewusst Ich habe aber eindeutig epileptische Anfälle und die lassen sich durch Übungen auch nicht beeinflussen...Sie kommen eindeutig von dem Substanzdefekt im Gehirn /narbe) Ich habe es auch schon mehrfach mit der progressiven Muskelrelaxation nach Jakobsen probiert wenn ich bemerkt habe das eine Aura kommt. Es hilft definitiv nicht, und auch mein Neuro hat nur darüber gelacht. Die Fachleute in der Klinik haben auch nur müde darüber gelächelt.
Der Vagusnervstimulator kommt bei mir leider auch nicht in Frage. Zu wenig Aussicht auf Erfolg.
Als letzte Option bliebe mir noch eine OP. Davor scheue ich mich aber...Ob eine OP überhaupt möglich wäre müsste nämlich noch mit einem invasiven Monitoring geklärt werden. Ob ich dann operiert werden kann ist dann noch gar nicht klar. Auch die OP würde dann ja eine Narbe hinterlassen und darum muss das alles sehr genau im Vorfeld geprüft werden.
Es ist alles ein wenig verzwickt und das nur weil das Sch...Meiningeom an einer denkbar ungünstigen Stelle saß welche als sehr gefährdert gilt als Auslöser für Anfälle.
Deshalb wurde ja auch das M. erst diagnostiziert...Nach einem tonisch-klonischen Anfall (GM) mit Status.
LG Andrea
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Hallo Andrea
Die Angstschleife war nur ein Beispiel zum Verständnis.
Die Schleife kann sich auch ganz anders aufbauen.
Sie kann auch, bei dir, ganz begrenzt im Gehirnbereich sein.
Sie ist lediglich ein Bruchteil der gesamten Zusammenhänge.
Die Vagusnervstimulation kann relativ einfach mit außenliegendem Stimmulator getestet werden, weil die Elektrode nur entlang des Nerves unter die Haut geschoben wird. Funktioniert die Sache nicht, wird die Elektrode einfach wieder gezogen. Klappt es aber, wird dann abschließend das Patientenmodul endgültig implantiert.
Ich würde, wenn auch nur eine geringe Chance auf Linderung besteht, vor der OP am Gehirn erst die Vagusmethode testen lassen.
Alle andren Methoden, wie tiefe Hirnstimulation sind zu Tiefgreifend im gehirn und kaum reversibel. Das muss man sich schon sehr genau überlegen.
Gruß Fips2
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Der Stimulator wurde schon probiert mit so gut wie keinem Erfolg.
Und vor einer OP schrecke ich noch sehr zurück, da ich dafür noch zu gut meinen Alltag bewältigen kann. Und schon das intensiv Monitoring ist ein chirurgischer Eingriff da hier die Elektroden ja direkt an die Gehirnberfläche implaniert werden. Und erst dann ist sicher ob eine OP überhaupt Sinn macht. Wenn nicht, wäre es Eingriff für nichts gewesen. :(
Wir sind momentan dabei zu versuchen ob es doch noch eine verbesserung durch div. Medikamente gibt. Außer Keppra und Lamotrigin wird deshalb gerade das Trobalt eindosiert und ich hoffe sehr dass das helfen wird.
Andrea
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das hörte sich in deinem vorherigen Posting so an, als ob die Methode von vorn herein, ohne zu testen, ausgeschlossen wurde.
Schade, dass es nicht geklappt hat mit dem Vagus.
Fips2
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Liebe Andrea,
meine fokalen Anfälle habe ich mit Keppra und Vimpat in den Griff bekommen. Angeblich soll Vimpat eine gute Ergänzung bei fokalen Anfällen sein.
Mit eben diesen Anfällen wurde meine Lebensqualität enorm gesenkt.
Die von dir genannten Aussagen des Gutachters machen mich sehr wütend. Wenn er keine Ahnung hat, dann soll man dir einen nennen, der dein Krankheitsbild beurteilen kann.
Vielleicht lässt du in Zukunft das Wort Aura weg und ersetzt es durch fokalen Anfall.
Mir war es damals nicht möglich eine ansatzweise ordentliche Leistung mit diesen Anfällen zu bringen. Demnach richtete sich mein Tagesablauf.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es eine medikamentöse Einstellung geben wird, die dir wirklich hilft. Oft bleibt leider nur der Weg diese auzuprobieren. Aber man wird auch glücklich, wenn sich kleine Erfolge einstellen.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Bea,
mir geht es ja ähnlich wie dir...meine Leistungsfähigkeit hängt stark von der Anzahl der Anfälle ab.
Du musst aber etwas missverstanden haben, denn mit den Gutachtern hatte ich bisher noch keine Probleme... Das lief immer erstaunlich reibungslos.
Vimpat hatte ich auch schon im Programm. Das wurde aber im Juni wieder ausdosiert da es so gut wie gar nichts gebracht hat.
Ich setze jetzt grosse Hoffnungen auf das Trobalt. Es ist auch als Zusatzmedikament für fokale Anfälle zugelassen. Bisher lässt es sich ganz gut an. Ich habe zwar nicht weniger Anfälle aber sie sind leichter geworden.
Außerdem habe ich jetzt einen ganzen Monat kein Tavor mehr gebraucht. Das ist schon Jahre her als das mal der Fall war.
Gestern habe ich es nun wieder das 1.mal seit dem 5.8. gebraucht :(
Für mich sind psychisch nicht die Anfälle am schlimmsten, sonder immer wieder die Hoffnung wenn ich mal 3-4 Tage anfallsfrei war, oder so wie jetzt lange kein Tavor gebraucht habe dass es jetzt endlich besser wird,
Und dann kommt wieder der Schlaf auf dem Kopf (oder im Kopf)
Andrea :(
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Hallo Andrea,
sorry, dann habe ich das wirklich falsch verstanden mit dem Gutachter.
Auch bei mir wurde irgendwann das Vimpat ausgeschlichen und das Keppra höher dosiert. Mit Erfolg und dafür bin ich natürlich unentlich dankbar.
Unter Vimpat hatte ich mit starkem Juckreiz zu kämpfen, der nun wesentlich besser geworden ist.
Ich merke auch deutlich, dass ich bei Überbelastung zu fokalen Anfällen neige. Das habe ich im Griff.
Leider hat es Jahre gedauert und ich würde es heute so beziffern, dass ich nach vier Jahren die richtigen Medikamente nehme. Die Dosis könnte sogar noch höher sein, was mir zeigt, dass ich noch Möglichkeiten habe falls es wieder schlimmer werden sollte.
Psychisch machen mir die Anfälle auch nicht ganz so viel aus.
Meine guten Wünsche bleiben und ich hoffe für dich - und für alle die in dieser Situation sind, auf ganz viel Erfolg!!!!
LG,
Bea