Hallo.
Bei mir wurde im Dezember 2004 ein Hämangioperizytom (7,7 x 5,6 cm) entfernt. Nun wurde ein Rezidiv von 9 mm Größe entdeckt, das sich an der Hirnhaut angedockt hat und zwar nicht in der gesunden Hirnmasse, sondern in dem durch die Operation entstandenen "Loch".
Laut Klinikum Aachen würde sich nun das Gamma Knife anbieten. Ich würde jedoch eine Cyber Knife Behandlung vorziehen, da ich im März beruflich eine Woche in München bin.
Hat da jemand neue Erfahrungswerte in Bezug auf Nebenwirkungen.
Und wie sieht es mit der Kostenübernahme durch die Beihilfestellen des Bundes aus?
Ich habe zwar schon eine Anfrage gestartet, aber die sind etwas langsam und prinzipiell telefonisch nicht zu erreichen.
:'(
Willi
Hallo Willi,
herzlich Willkommen im Forum!
Ich habe direkt eine Frage: warum möchtest du eher die Cyber Knife Methode und was sagt das UKAachenzum Vergleich dieser Methoden?
LG,
Bea
Hi.
Das Cyber Knife erscheint mir als die angenehmere Methode und von der Wirkungsweise her sind wohl beide identisch.
Nächste Woche habe ich noch einen Termin im Klinikum und dann werde ich mich wohl für eine Behandlungsart entscheiden.
Willi
Hi.
Ich habe mich jetzt doch für die Gamma Knife Behandlung entschieden.
Beim Cyberknife ist die Strahlenbelastung (Streustrahlung ?) wesentlich
höher (sagt jedenfalls der Arzt in AC) und die Bestrahlung in Aachen dauert
nur 45 Minuten. Das kann ich tolerieren und der Rahmen schreckt mich nicht.
Die Beihilfestelle hat mir die Kostenübernahme für das Cyperknife jedoch
genehmigt.
Willi
Hallo Willi,
für die angedachte Therapie wünsche ich dir vollen Erfolg und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Würde mich freuen, wenn du uns teil haben lässt.
LG,
Bea
Zitat von: Bea am 28. Januar 2010, 16:20:48
für die angedachte Therapie wünsche ich dir vollen Erfolg und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Würde mich freuen, wenn du uns teil haben lässt.
Da das Rezidiv in der Resektionshöhle liegt, ist lt. Arzt mit keinerlei Nebenwirkungen zu rechnen, bis auf die
evt. vom Rahmen verursachten.
Ich werde berichten.
Darf man hier Photos verlinken?
Wenn nicht, bitte entfernen, lieber Mod.
(https://www.hirntumor.de/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Flh5.ggpht.com%2F_PmvpN4oOiwc%2FS2PXRKHVX8I%2FAAAAAAAAGlw%2F1wSxoHqezzs%2Fs800%2FBild3.jpg&hash=1da029513f2bf87342616d5a69f84921d20ae62b)
Willi
Zitat von: wilma61 am 30. Januar 2010, 07:58:01
Darf man hier Photos verlinken?
Wenn nicht, bitte entfernen, lieber Mod.
Willi
Natürlich darfst du ein Foto VON DIR einstellen.
Das ist deine persönliche Sache.
Wir bitten aber aus begrenzten Serververkapazitätsgründen wirklich nur im Notfall von diesem Einstellen Gebrauch zu machen.
Die Moderatoren behalten sich vor die Links zu den Bildern nach offensichtlicher Sinnerfüllung, bzw. bei unsachgemäßem Übergebrauch wieder zu löschen. Alles was über 2 Bilder pro Patient ist, kann man als mMn. Übergebrauch ansehen.
Es soll kein Exibithionismus enstehen, wer den schlimmsten Tumor hat. Das ist nicht Sinn der Sache.
Wir bitten um Verständnis.
Gruß Fips2
Zitat von: fips2 am 30. Januar 2010, 08:13:46
Natürlich darfst du Fotos VON DIR einstellen.
Alles nur von mir.
Hier mal der Ausgangstumor am 09.12.2004....nicht erschrecken...
(https://www.hirntumor.de/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Flh5.ggpht.com%2F_PmvpN4oOiwc%2FS2PmRnrzzxI%2FAAAAAAAAGmk%2FZsxbqFs6X1o%2Fs800%2F09122004.jpg&hash=036f1a4b936c0558eb932e385a2faf8a61a8bbdb)
Willi
Hallo,
das sind schon beeindruckende Aufnahmen. Wie wurde der Tumor klassifiziert?
Für mich sieht das Rezidiv von der Form her gutartig aus.
Wünsche Dir eine erfolgreiche Behandlung.
LG
Bluebird
Zitat von: Bluebird am 30. Januar 2010, 15:41:01
Wie wurde der Tumor klassifiziert?
Für mich sieht das Rezidiv von der Form her gutartig aus.
WHO II und das Rezidiv angeblich auch.
Ich meine gelesen zu haben, das Hämangioperizytome wegen der hohen Rezidivrate immer mindestens
als WHO II eingestuft werden.
Willi
Warum will man nicht operieren?
Lies mal unter " Therapie ".
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1353.msg4664.html#msg4664
Hi.
Bei Rezidiven in dieser Größe ist seit einiger Zeit das Gamma Knife die erste und erfolgreichste Wahl.
Zumal es ja an einer vollkommen problemlosen Stelle liegt.
Die Informationen unter deinem Link sind etwas zu ungenau und evt. veraltet und führen bei
uninformierten Betroffenen nur zu Verunsicherungen. Die Infos sind nicht differenziert genug.
Es mag daran liegen das diese Tumorart so selten ist.
Willi
Hallo!
Ich bzw. das Forum möchten Dich und Betroffene dieser Tumorart selbstverständlich nicht irritieren. Du hast Dich eingehend informiert und beraten lassen. Würde mich freuen, wenn Du nach der Bestrahlung von Deinen Erfahrungen berichten könntest und uns weiterhin informierst, was die Behandung bewirkt hat.
Schließlich entwickeln sich die therapeutischen Möglichkeiten weiter und wir sind lernfähig,
Danke
Bluebird
Zitat von: Bluebird am 30. Januar 2010, 16:18:51
Würde mich freuen, wenn Du nach der Bestrahlung von Deinen Erfahrungen berichten könntest und uns weiterhin informierst, was die Behandung bewirkt hat.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Ich habe ja das Glück das im Klinikum Aachen sich eine sehr nette Ärztin intensiv mit
dieser Tumorart beschäftigt hat und mir umfangreiche Informationen liefert.
Leider ist der begnadete Chirurg Prof. Dr. Gilsbach nun in Pension. Menschlich war er
evt. etwas gewöhnungsbedürftig, aber ohne ihn wäre die Sache wahrscheinlich böse
für mich ausgegangen.
WIlli
Hi.
So, Bestrahlungstermin ist der 11.02.2010....Weiberfastnacht..... ::)
Sehr langes und intensives Beratungsgespräch mit dem Dr. med.
Ansel van Oosterhout geführt, sehr symphatischer (und humorvoller) Arzt.
So mag ich das.
Ich werde danach berichten.
Willi
Hallo Willi,
dann wünsche ich Dir viel Erfolg für die Bestrahlung und dass sie Dir gut bekommt.
Gruß
Bluebird
Hallo.
So, Gamma Knife Bestrahlung hinter mich gebracht.
Punkt 7.00 war ich im Klinikum Aachen, der Arzt kam um 7.30.
Das Anlegen des Rahmens war etwas unangenehm, aber zu ertragen.
Dann zum MRT ( 25 Minuten), danach ca 45 Minuten warten bis der Behandlungsplan fertig war.
Dann runter zum Gamma Knife, netto Bestrahlungdauer ca. 42 Minuten.
Bestrahlt wurde mit einer Minimaldosis von 24 Gy auf der 50%igen Isodosis bei einer Maximaldosis von
48 Gy ( was immer das auch heissen mag).
Dann wurde der Rahmen abgenommen, die Wunden mit jodgetränkten Kompressen bedeckt und ein
Kopfverband angelegt. Kopfschmerzen habe ich keine, nur ein leichtes Brennen an den Wunden, evt. wegen
den Jodkompressen.
Der Arzt meinte, ich könnte mir nun ein Bier trinken gehen. :)
Lustigerweise habe ich das Gamma Knife um Punkt 11.11 Uhr verlassen.
Ist ja schliesslich heute Weiberfastnacht im Rheinland.
Die erste Nachuntersuchung ist in 6 Monaten.
Willi
Hi Willi
Mit Ritzambää in die gute Besserung ;D
Viel Glück.
Fips2
Hallo Wilma,
ich war letzte Woche in Krefeld zur Gamma knife Behandlung.
War so wie bei dir! Bin sehr zufrieden mit der Behandlung. die Leute dort waren super nett, haen alles erklärt. Zeitablauf ähnlich:
Helm anlegen - nicht schlimm, durch lokale Betäubung.
MRT 20 Min. war lästig, aber sonst ok.
ich weiß nicht mehr wie lange ich auf die Bestrahlung gewartet habe, war aber nicht sehr lagen. Dann die Bestrahlung über 71 min. Ist mir Gott seo Dank nicht so lang vorgekommen.
Helm wurde dann aber doch lästing und auch schmerzhaft, weil der Kopf ja so auf den "Schraube" liegt, während der Bestrahlung.
Als er dann ab war, hatte ich fiese Kopfschmerzen, habe dann 2 Schmerztabletten genommen und danach gignen die Schmerzen dann vollkommen weg. ;D
Danach hatte ich eigenlich nur einen Druckschmerz, so wie bei einem blauen Flecken, ist ja klar.
Allerdings hab ich jetzt auf dem Kopf links eine Stelle die mit oft wehtut und zwar so, als würde mir ständig jemand am Haar ziehen, und ich hatte auch etwas das Gefühl, als wäre die Kopfdecke/Haut links etwas taub.
Wie ist/war das denn bei dir?
Zitat von: Spike am 15. März 2010, 14:29:42
Allerdings hab ich jetzt auf dem Kopf links eine Stelle die mit oft wehtut und zwar so, als würde mir ständig jemand am Haar ziehen, und ich hatte auch etwas das Gefühl, als wäre die Kopfdecke/Haut links etwas taub.
Wie ist/war das denn bei dir?
Hi.
Ich hatte da keine Probleme. Allerdings sind mir nach 19 Tage über der Bestrahlungsstelle die Haare ausgefallen, die aber sofort wieder nachwachsen. Also alles easy.
Erste Ergebnisse gibt es leider erst im August.
Hallo wilma 61
danke für deine Info. Schmerz ist so gut wie weg! und Schmerz war auch übertrieben, mehr eine Empfindlichkeit!
Wehe mir fallen da die Haare aus......wir haben ja sonst keine Probleme,wa :)
Kleine Albernheit am Rande. Ich freue mich, dass es mir gut geht.
liebe Grüße
Spike
Zitat von: Spike am 25. März 2010, 16:22:37
Wehe mir fallen da die Haare aus......wir haben ja sonst keine Probleme,wa :)
Bei mir wachsen die sofort wieder nach. Ist auch nur eine kleine Stelle, etwa so groß wie eine zwei Euro Münze.
guten Morgen Willi,
wir haben ja ziemlich zur selben Zeit die Kontrolluntersuchung. Du im August und ich im September.
Bin gespannt auf deinen Bericht, den du hoffentlich gibts. Freue jemanden mit dem selben Hintergrund gefunden zu haben.
Ich lese hier im Forum kreuz und quer.
wünsche dir ein schönes Wochenende
lg. Spike