Hallo,
am Wochenende ist mir was ganz merkwürdiges passiert. Wir waren bei meiner Mutti zu Besuch und auf einmal hab ich ihr einen nicht ausführbaren Vorschlag für Weihnachten gemacht. Ich hab wahrgenommen dass mein Mann und meine Mutti mich komisch anschauten, meine Mutti hat mich auch gefragt wie ich die Sache denn durchführen möchte, ich hab dann beiden erklärt dass es doch dabei kein Problem gibt. Mein Mann der mir sonst sofort ins Wort fällt, wenn ich etwas für Ihn unmögliches plane ;D hatte es glatt die Sprache verschlagen (als ich Ihn später darauf angesprochen habe, hat er nur gesagt er wollte wegen meiner mutti nicht antworten, allerdings kann ich Ihm das nicht so richtig glauben, er mag allg. nicht über mein M. sprechen ich glaube er hat zu viel Angst u. möchte mir das nicht zeigen).
Nach ca. 3min. hab ich begriffen was ich da gesgt habe und hab versucht mir für die beiden eine plausible Erklärung für diesen gelaberten Mist zu basteln um nicht zu zeigen wie erschrocken ich selber war. Ich hab bis jetzt noch keine Erklärung für mein Verhalten gefunden. Das macht mir ein bißchen Angst. Hat jemand von euch schon mal ähnliches erlebt?
Zur Info bin im Jan./07 am KBF operiert und im Dez./08 wurde der Resttumor mit Gamma Knife bestrahlt.
liebe Grüße und Danke für eure Antworten.
Bea
Hallo Bea
das erste was mir als ich deinen Bericht gelesen hab in den Kopf geschossen ist: Das war ein epileptischer Anfall. Als ich dann deine bisherigen Berichte gelesen habe und darin gelesen habe dass du damit nach deiner OP schon mal Probleme hattest, hat mich das in meiner Meinung nur bestätigt.
Ich bin natürlich nur ein Laie, aber selbst Epileptikerin und kenne mich deshalb mit der Materie etwas aus. Ich würde dieses Ereignis auf jedenfall einem Neurologen erzählen, v.a. mit deiner Vorgeschichte.
Liebe Grüße
Andrea
Hallo Bea-RZ!
Erst vor kurzem ist mir (erstmalig!) etwas ganz ähnliches passiert! Meine letzte Gehirn - OP (Meningeom) war schon Anfang Juli 2003. (siehe meine Krankheitsgeschichte)
Ich ging mit meinen Eltern einkaufen und wollte mit ihnen alles zum Auto schaffen. Auf einmal muss ich offenbar richtig geschmatzt, verstärkt gekaut und immerzu geschluckt haben. Mein Mund war aber leer! Mein Verhalten war mir absolut nicht bewusst! Ich erschrak selber und war völlig verwundert, als sie mir dies erzählten. Es kann aber auch keine "dumme" Angewohnheit sein, denn so etwas hatte ich noch nie! Ich war zwar sehr beunruhigt, doch es blieb bisher bei einem Einzelfall. Erst dachte ich, es könne Diabetes, Stress, wenig Schlaf und nicht ausreichende Trinkmenge sein...
Als ich es dem Arzt erzählte, schloss er sofort Diabetes aus! Zur Sicherheit machte man aber dennoch einen Zuckertest. Der allerdings negativ ausfiel.
Das sind meine Erlebnisse...
Ich wünsche dir alles Gute & das du weitere Infos auf deine Frage erhältst!
LG Jens B
Hallo Jens,
auch bei dir hört es sich sehr nach einem komlex-fokalen Anfall an. Ich würde an deiner Stelle mal zu einem Neurologen gehen und ihm die Situation beschreiben und natürlich ein EEG schreiben lassen.
Liebe Grüße
Andrea
Hi Cindra,
dass war eine Antwort die ich eigentlich nicht hören möchte. Nach der OP hat ich fokale Anfälle im rechten Arm, aber ich kam mit den Epilepsie medi's und meiner Arbeit nicht zurecht. Deshalb habe ich die Medi's vo einem halben jahr abgesetzt. Bei der letzten Kontrolluntersuchung hab ich dies dann auch gesagt und da ich in dieser Zeit keine Anfälle (für mich ist ein Epi-Anfall ein zucken des Körpers) mehr hatte, habe ich die offizielle Erlaubnis bekommen, dass ich ohne Medis Auto fahren darf und auch keine Pillen mehr brauch. Jetzt nach deiner Theorie hab ich Angst. Ich mag diese Pillen nicht, meine Konzentrationsfähigkeit geht dermaßen in den Keller und ich hab nur noch Angst dass ich auf Arbeit Fehler mache.
Du sagst du hast Epilepsie erzählst du manchmal auch so ein Mist und was noch wichtiger ist, weißt du hinterher was du gesagt hast?
Gruß
Bea
Hallo Bea-RZ!
Ich nochmal. Hatte vorhin vergessen, dass mich mein Hausarzt zum Neurologen schickte. Dieser veranlasste eine Untersuchung auf Epilepsie. Er nahm unter anderem eine EEG (Messung der Hirnströme) vor und machte eine Flackerlichtstimulation. Zum Glück konnte man bei mir nun auch die Epilepsie ausschließen!
LG Jens B
Hallo Bea
mir ist schon klar dass das keine angenehme Antwort ist. Epilepsie ist ein sehr komplexes Gebiet und für die Allgemeinheit besteht sie darin dass man umfällt und dabei zuckt und womöglich noch Schaum vorm Mund hat.
Ich habe zwei verschiedene Epi-Formen, laut meinen Ärzten sowas wie ein 6er im Lotto, darauf hätte ich verzichten können.
eine generalisierte, das ist das was man herkömlich unter Epi versteht, die ist aber gut eingestellt, und eine einfach fokale, die versuchen wir gerade einzustellen, sie kommt eindeutig von meinem Meningeom, das deshalb im Januar auch operiert wird. Ich habe meine Anfälle übrigens auch im rechten Arm.
Die Art der Anfälle wie du sie beschreibst habe ich nicht, aber ich kenne sie, man nennt sie komplex-fokal und ich denke du solltest schon etwas dagegen unternehmen.
evtl. Nebenwirkungen bleiben dann möglichst gering wenn du langsam das Medikament aufdosierst.
Andrea
Hallo Jens
ein EEG ist immer nur eine Momentaufnahme und wenn du in dem Moment keinen Anfall hattest dann zeichnet das EEG auch nichts auf. Bei vielen Epileptikern ist das EEG in Ordnung zwischendurch. Während meines zweichwöchigen Krankenhausaufenthaltes vor kurzem hatte ich 2 saubere EEGs und erst beim 24h EEG konnten dann 3 Anfälle an einem Tag aufgezeichnet werden.
Andrea
Hallo Andrea!
Upps, da haben sich unsere Beiträge überschnitten!
Deine Aussage ist ja höchst interessant! Da müsste ich wohl mal auf ein 24 h EEG bestehen? Aber zur Zeit gibt es ja keinen Grund.
Danke für die Infos Cindra!
Alles Gute & LG Jens B.
Hallo,
ein EEG hat der Neurologe ständig gemacht und auch immer etwas gesehen, nur wenn ich nachgefragt hab was er sieht, konnte er mir keine verständlichen Infos geben.
Ich hab mit den Medi's keine Probleme solange ich zu hause bin, aber sobald ich mich längere zeit auf etwas konzentrieren muss wurde mir schwindlig und ich hatte das gefühl ein Brett vom Kopf zu haben. Ich hab auch 5 o. 6 verschiedene medi's ausprobiert, aber die Nebenwirkungen wurden eher mehr statt weniger.
Gibt es eine Methode die 100% sagen kann ob man Epileptiker ist oder nicht?
Ich hatte meine Zuckungen im Arm auch immer nur in besonderen Stresssituationen, also wenn einem meiner Kinder irgentetwas passiert ist, was leider häufiger vorgekommen ist.
Sorry ich bin momentan hochgradig nervös, da ich dachte mit dem Thema abgeschlossen zu haben.
Gruß
Bea
Gruß
Bea
ich hab dir ne PN geschickt
Hi cindra,
ich weiß leider nicht, was eine PN ist und was man damit macht.
bea, oben rechts steht sie haben Nachrichten, einfach drauf klicken dann kannst du was lesen was nur für dich bestimmt ist.
hallo
hatte auch verschiedene arten von epi, hab dann einige zeit in einer selfhelpgruppe fuer epileptiker mitgemacht, ihr koennt euch gar nicht vorstellen wieviele arten von epilesie es gibt, hab den anderen zugehoert, die von ihrer epi sprachen, da waren auch leute dabei, die diese ausetzer hatten
das was alle vereint ist, dass sie hinterher nicht genau wissen , was sie getan haben, es ist auch schwer fuer einen aussenstehenden zu erkennen, dass sie einen epikranken vor sich haben, wobei epi krank schon ein falscher ausdruck ist, jeder mensch kann einen epileptischen anfall bekommen, es gibt menschen, bei denen das risiko einen anfall zu bekommen groesser ist als bei anderen, in unserer gruppe war ein junger mann, der immer mit dem fahrrad kam, schon gewagt...aber solange er im verkehr fuhr ist nie etwas passiert, er muss irgendwie immer gemerkt haben, dass er lieber anhalten sollte, was er auch immer rechtzeitig tat um mit einiger verspaetung dann in unserer runde aufzutauchen, zu fuss ohne fahrrad, ich weiss nicht wieviele fahrraeder er in der stadt "abgestellt hat...er hat einen konsum an fahrraedern, wie andere an chewing gum
ich war einmal dabei, als ein anderer aus unserer runde , der gerade von seiner arbeit erzaehlte, ploetzlich verstummte, aufstand,seine jacke holte, sie mit einiger schwierigkeit anzog und nach hause fuhr, einer von uns hat ihn vorsichtichtshalber begleitet, waere aber nicht noetig gewesen, er ist in den richtigen bus gestiegen,ist an der richtigen stelle ausgestiegen, in die u bahn und auch da wieder richtig ausgestiegen und von dort ohne probleme nach hause gelaufen
unser gehirn ist schon etwas ausserordentliches
es haette also ein leichter epianfall sein koennen, aber das kann dir nur ein spezialist bestaetigen
sollte dies der fall sein,mach dich nicht verrueckt, lebe seit 26 jahren damit und wenn du erst einmal weisst um was es sich handelt, hast du manchmal eine art vorwarnung,oft kann epi durch medikamente total behoben werden
wenn du die vorwarnung erst einmal kennst, kannst du dich selbst in sicherheit bringen
es gibt viele epilepsie foren, sollte , das argoment interessieren
bacioni
heifen
Hallo Bea
Guck mal hier: http://forum.epilepsie-netz.de/
Das ist ein sehr gutes Epilepsieforum bei dem ich auch schon öfters Fragen gestellt habe und kompetente Antworten bekam.
Es wird auch von einem Arzt zusätzlich moderiert.
Drei kleine Einschränkungen hat das Forum.
1.Man sollte sich in einem Vorstellungsthread innerhalb einer gewissen Zeit ein wenig vorstellen, damit die andren wissen um was es eigentlich geht und wer da die Frage stellt.
Manchmal ist das sogar hilfreich, wenn man bei Fragen eines Members die Vorgeschichte braucht. So hat man sie gleich im Vorstellungsthread greifbar. Es vermeidet teilweise unnötige Rückfragen.
2.Keinerlei Fragen zu Medikamentendosierungen. Da reagieren sie sehr sensibel, mit gutem Grund.
Gerade bei Antiepileptika kann man sehr schnell Mist bauen bei der Dosierung. Es kann und will Keiner die Verantwortung für Schäden Anderer übernehmen.
Du kannst zwar schreiben, dass du dieses oder jenes Medikament in welchen Dosen nimmst. Aber NIEMALS jemanden anraten von der Verordnung und Dosierung des Arztes abzuweichen.
Das gibt sofort die Rote Karte.
3.Keinerlei Verlinkungen zu andren Foren. Das ist nicht gern gesehen. Ich versteh es im Moment zwar nicht so ganz. Es wird aber einen triftigen Grund haben.
Gruß Fips2
Hallo,
Danke für eure Infos.
Ich bin momentan total durch den Wind u. weiß nicht ob ich noch Autofahren soll, hab Angst auf Arbeit Fehler zu begehn und und und. Weiß zufällig einer wie man ganz schnell zu einer sichern Diagnose kommt?
In dem Epilepsie Forum hab ich mich schon angemeldet, aber leider hat noch niemand geantwortet. Leider hab ich mich dort auch nicht richtig vorgestellt, weil es bis jetzt immer hieß, sie haben ein Meningeom dann haben sie Epilepsie.
Gruß
Bea
Zitat von: Bea-RZ am 09. Dezember 2009, 20:28:55
In dem Epilepsie Forum hab ich mich schon angemeldet, aber leider hat noch niemand geantwortet. Leider hab ich mich dort auch nicht richtig vorgestellt, weil es bis jetzt immer hieß, sie haben ein Meningeom dann haben sie Epilepsie.
Gruß
Bea
Langsam mit den den jungen Pferden.
Die melden sich schon.
Wer hat das gesagt,dass deine Epilepsie vom Meningeom käme?
Ich wüsste nicht, dass dieser Zusammenhang medizinisch belegt ist.
Meist treten epileptische Reaktionen eher bei infiltrierenden Tumoren, wie Glioblastomen auf, weil diese die Hirnhaut massiv schädigen und in die Hirnmasse hineinwachsen.
Was man weis ist, dass nach Hirn-Ops manchmal Epi-Anfälle auftreten können. Die rühren aber von Verletztungen der Hirnhaut, durch die OP her.
Deshalb sollte man ja auch aus Sicherheitsgründen bis 3 Monate nach einer Hirn-OP kein Auto fahren. Wenn in dieser Zeit nichts auftritt, ist es eher unwahrscheinlich, dass später noch Anfälle auftreten. Obwohl man das nie mit Sicherheit ausschließen kann.
Gruß und igB Fips2
Guck mal hier Bea: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=8286.msg103873#new Das dürfte dich interessieren und passt zu deinen Berichten.
Vielleicht kannst du dort mit in die Diskussion einsteigen.
Gruß Fips2
Hallo Fips,
mir wurde erklärt, dass mein Meningeom ein Teil des Schläfenlappenhirns kaputt gedrückt hat und diese Stelle ein Auslöser für Epilepsie sein soll. Also solbald ich zum Arzt gehe u. etwas erzähle was mir merkwürdig vorkommt bekomme ich zu hören, dass war das ein Anfall und Sie müssen Tabletten nehmen.. Ich muss leider auch gestehen, dass ich bis jetzt noch keinen optimalen Neurologen für mich gefunden habe. Am liebsten würde ich sofort irgendwelche Test machen lassen um endgültig zu wissen was los ist.
Gruß
Bea
Hallo Bea-RZ
Darf ich dich Fragen von wo du bist ? ist leider aus deinem Profil nicht ersichtlich.
Guck mal hier: http://www.dgn.org/klinik-verzeichnis-6.html da findest du deutsche Epilepsiezentren.
Die UK Bonn ist eine der kompetentesten Epilepsie-Kliniken Deutschlands.
Hier ist noch eine Liste in der Bonn mit dabei ist.
http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/misc/EpilepsyCentres.htm
Lass dich vom Hausarzt zu einem solchen Zentrum hin überweisen.
Ich würde mich mit einem dieser Zentren in Verbindung setzten und mich dort mal richtig durchchecken lassen. Diese Ergebnisse helfen dann deinem jetzigen Neurologen bei deiner Behandlung.
Es bringt ja nix wenn du dich bei deinem Neurologen nicht gut aufgehoben und verstanden fühlst.
Viele Neurologen sind mit Epilepsie überfordert. Zumal wenn sich um seltene Formen handelt. Ich unterstelle Ihnen noch nicht mal Inkompetenz.Eher Hilflosigkeit.
Nicht jeder Neurologe hat die modernen Messeinrichtungen bei denen man wirklich alles sieht.
Das kann man Ihnen noch nicht mal zum Vorwurf machen, da diese Geräte recht teuer sind.
Also bleibt ihnen nichts andres über, als sich auf Litereatur und Erfahrung zu setzten und ins Dunkel zu schießen. Meist besteht die Reaktion einfach aus Dosiserhöhung der Medikamente. Das gelbe vom Ei ist das auch nicht gerade, zumal diese Medikamente recht starke Nebenwirkungen haben.
Gruß Fips2
Zitat von: Bea-RZ am 10. Dezember 2009, 08:21:05
Hallo Fips,
mir wurde erklärt, dass mein Meningeom ein Teil des Schläfenlappenhirns kaputt gedrückt hat und diese Stelle ein Auslöser für Epilepsie sein soll. Also solbald ich zum Arzt gehe u. etwas erzähle was mir merkwürdig vorkommt bekomme ich zu hören, dass war das ein Anfall und Sie müssen Tabletten nehmen.. Ich muss leider auch gestehen, dass ich bis jetzt noch keinen optimalen Neurologen für mich gefunden habe. Am liebsten würde ich sofort irgendwelche Test machen lassen um endgültig zu wissen was los ist.
Gruß
Bea
Liebe Bea,
lt einer Studie, die die Neurochirurgische Klinik und Poliklinik der Technischen Universität München - Klinikum rechts der Isar München vor einigen Jahren durchführte, leiden ca. 12-13 % der Meningeompatienten bei Rezidiv unter Anfällen. Das ist im Vergleich zu anderen Hirntumorarten sicher gering.
Zunächst sollte sicher geklärt werden, dass Dein beschriebener Aussetzer tatsächlich ein epileptischer Anfall war. Fips2 hat die Epilepsiezentren in Deutschland aufgelistet. Da Du aus dem Raum Lübeck stammst, wie ich Deinen vorherigen Beiträgen entnahm, wird es auf jeden Fall eine Anreise. Ich glaube aber, dass sie sich lohnt, um letztendlich Gewissheit zu erhalten und eine individuell abgestimmte Behandlung.
LG
Bluebird
Hallo,
ich habe gerade im Epilepsie Zentrum Bielefeld angerufen. einen Termin zu bekommen scheint nicht so einfach zu sein. Ich bekomme innerhalb der nächsten Tage einen Fragebogen zugeschickt und an Hand des Fragebogens wird die Dringlichkeit der Untersuchung festgelegt. Kann mehrer Monate dauern. Naja ich bin aktiv geworden, ist ein positves Zeichen, trotzdem weiß ich im Moment nicht wie ich mich verhalten soll. Lebe ich weiter wie bisher und gehe das Risiko ein, weitere Aussetzer im Auto o. im Beruf zu riskieren? Welche Möglichkeiten hab ich den? Ich hab einfach Angst das ich in solchen Momentan Schaden anrichte der nicht wieder gutzumachen ist und ich danach mit meinem Gewissen leben muss.
Gruß
Bea
Hallo Bea,
leider muss man oft mehrere Monate warten auf einen Termin in Bielefeld. Unserem Mitglied Sina erging es ebenso.
Ich habe im Raum Lübeck nach kompetenten Fachärzten/Kliniken gesucht, die sich möglicherweise kurzfristig des Problems annehmen können.
Bei der ersten Adresse handelt es sich um einen Facharzt für Kinderneurologie, der aber auf Epilepsie, auch verursacht durch Tumore, spezialisiert ist. Er sei hier als Alternative aufgeführt - eine Anfrage ist unverbindlich.
Klinik für Neuropädiatrie
Arnold-Heller-Straße 3, Haus 9
Eingang: Schwanenweg 20, Notfälle Kirchenstr.
24105 Kiel
Direktion : Prof. Dr. U. Stephani
Telefon: 0431 597-1761
Fax: 0431 597-1769
Klinik für Neurologie
Ratzeburger Allee 160 , Haus 25
23538 Lübeck
Direktion : Prof. Dr.med. D. Kömpf
Telefon: 0451 500-2926
Fax: 0451 500-2489
Klinik für Neurologie
Arnold-Heller-Straße 3, Haus 41, Neurozentrum
Eingang: Schittenhelmstr. 10
24105 Kiel
Direktion : Prof. Dr. G. Deuschl
Telefon: 0431 597-8500
Fax: 0431 597-8502
Lass Dich vom behandelnden Neurologen bezüglich einer Zweitmeinung überweisen.
LG
Bluebird
Hallo Bea-RZ
Du hast eine sehr verantwortungsbewusste Einstellung. Das gefällt mir. Viele denken da leider nicht so wie du.
Vieleicht besteht die Möglichkeit irgendwie mit öffentlichen Verkehrsmitteln, zumindest vorübergehend, so weit als möglich, das Auto stehen zu lassen.
Klar. Wenn man die Freiheit und Bequemlichkeit des eigenen Autos gewöhnt ist, fällt sich umzustellen schwer.
Wenn man aber mal Gefallen darangefunden hat, lässt man das Auto auch mal ganz gern stehen.
Zumal jetzt die unfallgefährdende Zeit des Winters anbricht.
Ich fahre auch mit ÖV zur Arbeit seit 2 Jahren.Brauch kaum länger als mit dem Auto und mach mir keinerlei Gedanken über Blechschäden und Witterung. Wer mal in den Genuss des Morgennickerchens in der Bahn gekommen ist, dem gefällts. :D
Das mit den Fragebogen ist normales Procedere. Wenn du Kontakt zu einer Schmerzambulanz z.B. aufnimmst, bekommst du auch vorab einen Bogen zum ausfüllen, damit sich der Arzt ein Bild von dir vorab machen kann.
Bei den Fragebögen kannst du ja mal ansprechen, dass du einen möglichst schnellen Termin brauchst, um Unfälle im Beruf zu vermeiden. Keine freizeitlichen Aspekte nennen. Die jucken nicht. Aber berufliche und gesundheitliche Aspekte heben die Dringlichkeit, da dadurch dein Arbeitsplatz in Gefahr geraten könnte.
Gruß Fips2