HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: gattamatta am 08. Oktober 2009, 11:00:12

Titel: Vorstellung Gattamatta
Beitrag von: gattamatta am 08. Oktober 2009, 11:00:12
Hallo Ihr Lieben,
hier bin ich nun gelandet.... nachdem ich lange dachte völlig verrückt zu werden wegen dieser dummen und komischen Beschwerden habe ich endlich ein Ergebnis.... Ein Meningeom links, 3cm gross und eine Menge Wasser im Kopf... Bin als mittelschwerer Fall eingestuft und warte nun auf meinen OP-Termin. Innerhalb eines Monats rufen sie mich dann hoffentlich an wenn nichts schlimmeres passiert (Lähmungen, epeleptische Anfälle usw.) Ein bisschen fühle ich mich wie auf einer Zeitbombe... Ich habe Angst, furchtbare Angst.... Ich lebe mein Leben "normal" weiter, aber es fällt mir furchtbar schwer und man darf sich nicht mal "gehenlassen", denn sonst machen die Leute sich Sorgen (Töchter, Mama, Kollegen usw.). Wie habt ihr das geschafft? Ich bin mal richtig wütend und dann mal depressiv, wenn ich alleine bin.... Es täte mir gut mal andere zu hören, die mich verstehen können! Seit einer Woche ist mein Leben völlig durcheinander.... Ich danke euch ganz herzlich und entschuldigt, dass ich so konfus schreibe! Seit alle umarmt und danke für eine Antwort!!!! :)
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: kit am 08. Oktober 2009, 11:54:23
Hallo gattamatta,
willkommen im Forum. Ich habe zwar einen anderen Tumor , der nicht komplett entfernt werden konnte seit Dez. 2008 .
Kann aber deine Gefühle ganz nachvollziehen. Man ist am Anfang ganz Konfus. Auch gut gemeinte Mutmachung der Umgebung kann einem ( zumindest  bei mir) vollkommen aus der Bahn werfen und nur Agression verursachen.
Wut , Trauer , zurück in sich ziehen sind kein Fremdworte . Viele hier können es nachvollziehen. Schön zu wissen ist dass es irgendwann gute Tage wieder geben wird, ganz bestimmt.
Ich wünsche dir ein paar gute freunde / Familie mit dem du frei reden kannst , sonst kannst du hier im Forum alles raus lassen.
Kannst du überhaupt in deine jetzige Verfassung arbeiten oder bis du bis zum OP krankgeschrieben?  Was meint dein Hausarzt?
Fühlst du dich gut aufgehoben ? Wenn du so eingestuft wurdest , warum melden die sich innerhalb 1 Monat , was solltest du bis dahin machen ? Magst Du mehr über deine Vorgespräche reden ? Wo solltest du operiert werden?   
Will dich damit nicht verunsichern. In der Regel passiert nichts. Bei mein Tumor damals ( der war zwischen12- 15 cm groß, habe noch 5 cm grossen Tumor oben sitzen)  , der nach einem Kramfanfall entdeckt wurde sagte der Neurochirurg ; bei dem Befund konnte ich in alle Ruhe den OP Termin selber aussuchen. 
Es kommt in der Regel auf die Lage an , gibt es bei dir Liqourstörung? Abflussstörung des Hirnwassers ? Daher das viel Wasser ?
Liebe Grüsse und fuhl dich fest umarmt
Kit
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: gattamatta am 08. Oktober 2009, 13:00:17
Ich bins nochmal.....
ich danke herzlich für die erste Antwort.... man fühlt sich so alleine gelassen oft....
hier läuft alles anders. Ich lebe in Italien und werde auch in Italien operiert und hier kommt man eben auf die Warteliste.... und wartet....... Ja, ich arbeite und beisse die Zähne zusammen.... wie wohl alle hier, Augen zu und durch.... Ja, mein Hausarzt hat gar nicht auf mich gehört und für ihn war die MRT letzte Woche auch unnötig.... ich hätte eben Migräne....
Ich habe ziemlich starke Koordinationsprobleme und Sehstörungen und eben Kopfschmerzen, aber man gewöhnt sich daran.
Ganz liebe Grüsse an Alle und seid umarmt
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Bluebird am 08. Oktober 2009, 13:09:20
Hallo Gattamatta,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kenne die italienischen Verhältnisse nur vom Urlaub her, weswegen ich mich hierzu nicht äußern kann. Bin selbst Betroffene eines Meningeoms, frontal links sitzend, das aber weiter beobachtet werden kann.

Bekommst Du gegen das Ödem Cortison? Das hat sich bewährt und würde viele Deiner Beschwerden lindern, weil dadurch der Hirndruck auf ein normales Maß gesenkt wird. Es könnte auch sein, dass im Zuge der OP ein Shunt gelegt wird.
Ein Meningeom ist normalerweise ein gutartiger Tumor, der zu 100 % heilbar ist.
Wegen des psychischen Drucks und der Doppelbelastung durch Familie und Beruf solltest Du überlegen, ob Du vor dem Klinikaufenthalt nicht aussetzen möchtest. Schließlich wirst Du noch einiges zu regeln haben wie es halt so ist, wenn man ins KH geht. Ist im Anschluss eine Rehabilitationsmaßnahme geplant?

Zunächst einmal herzliche Grüße
Bluebird
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Jens B am 08. Oktober 2009, 13:28:44
Hallo gattmatta!

Auch von mir ein "herzliches" Willkommen im Forum!
Warum herzliches in Anführungszeichen? Nun ja, es ist zwar sehr lieb von dir, dass du dich hier anvertraust, doch es sind halt aber keine schönen Umstände ...

Ich selbst hatte, bzw. habe noch einen Resttumor. (auch ein riesengroßes Meningeom) Es ist aber ein Tentorium – Meningeom. Seit den 2 OP's und anschließender Bestrahlung (stereotaktisch), lebe ich nun bereits 6 Jahre damit. Zwar mit gewissen Handicaps, doch ich lebe!!!

Natürlich ist es normal, dass dich nun verstärkt Angstgefühle heimsuchen! Dies ist nur allzu verständlich und es würde wohl jeden anderen ebenso gehen! Doch vielleicht kann ich dich ja wenigstens ein bisschen beruhigen, denn wenn die Ärzte dich als "mittelschwerer Fall" eingestuft haben, ist es wohl nicht ganz so akut! Auch wenn es sehr schwer ist, versuche bitte ersteinmal ruhig zu bleiben und abzuwarten!
Für dein MRT wünsche ich dir ganz viel "Glück" & das es bald stattfindet. Denn diese Warterei und das Ungewisse sind wirklich entsetzlich! Dies kenne ich auch zur Genüge!
Gut so, dass du dein Leben "normal" weiterlebst. Dazu braucht man eine gehörige Portion Selbstvertrauen, unendliche Kraft & "starke Nerven"! Vielleicht – ja ganz sicher doch – wirst du hier "Unterstützung" & Zuhörer finden!

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft und alles Gute!

LG Jens B

Titel: Re: meningeom
Beitrag von: gattamatta am 08. Oktober 2009, 15:18:01
Ich danke euch allen wirklich! Man fühlt sich oft so ausgeschlossen. Ich habe gemerkt, dass viele nicht wissen, wie sie nun mit dir reden sollen - dabei bin ich nun wirklich nicht dem Tode nah will ich mal ganz positiv sagen - aber die Leute wissen nicht wie sie sich verhalten sollen und meiden dich einfach....
Wisst ihr, ich habe 2 Mädchen (12 + 17) zu 50% (die anderen 50% sind sie beim Vater) und lebe also allein mit 2 Katzen und einem Hundebaby.... die machen mir Sorgen, also besonders das Hundebaby.... Gott sei Dank nimmt sie einer wenn ich im KH bin und dann kommt meine Mutter erstmal zu mir.... Wie geht es einem eigentlich hinterher? Eine REHA ist nicht vorgesehen bei mir, bin ja noch jung (41) und irgendwie ist das hier in Italien nicht vorgesehen.... Aber wie ist es euch nach der OP gegangen? Klar, bei jedem anders, aber ward ihr lange krank? Entschuldigt die vielen Fragen bitte!  :) Und, auch wenn völlig unwichtig, sind euch die Haare nachgewachsen?
Ganz liebe Grüsse an alle und seid umarmt
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: kit am 08. Oktober 2009, 15:56:33
Hallo ,
schön dass du einiges im Vorfeld bereit geklärt hast.
Ich war 43 zur Zeitpunkt meines Ops . Davor war ich sehr fit , bin immer Halbmarathons gelaufen. Hatte 3 Mal der Woche trainiert wegen Bandscheiben Vorfall im Nacken.
War schnell fit nach dem op . Am selben Tag auf normal Station verlegt. 9 Tage danach entlassen. Ich war so fit , das ich nicht Mal ein Reha brauchte! Hätte ich in Anspruch nehmen können, tat ich aber nicht. Das haben mir meine behandelnde Ärzte im Krankenhaus bestätigt, dass Jeder anders sei und nicht Jeder zur Reha muss!
Wenn es in Italien sowieso nicht vorgesehen ist, mach dich damit nicht verrückt! Hauptsache nach der Entlassung ist Jemand ( deine Mutter ) da , die dir helfen kann am Anfang bis du dich erholst . Wenn ich nur denke , die italianische Küche wird zur Genesung sicherlich was beitragen.
fuhl dich umarmt
Kit
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Bluebird am 08. Oktober 2009, 16:06:03
Da ich selbst (noch) nicht operiert bin, meine Schwester aber eine Hirnoperation hatte, kann ich Dir folgendes dazu sagen:
Eine Reha ist altersunabhängig. Kopf und Körper regenerieren natürlich in jüngeren Jahren besser, aber eine OP am offenen Schädel gehört zu den schwierigsten Eingriffen. Wenn in Deinem Heimatland keine Reha vorgesehen ist, so kannst Du vielleicht zumindest versuchen, einen Urlaub anzuschließen? Nach der OP ist üblicherweise ein Tag Intensivstation vorgesehen. Danach wird man auf die Station verlegt. Viele Meningeompatienten berichten, dass es ihnen schon kurze Zeit nach dem Eingriff recht gut ging, so dass sie bereits nach 7 Tagen entlassen wurden.
Wie soll denn der Schnitt bei Dir verlaufen? Wahrscheinlich am Haaransatz minimalinvasiv? Dann werden  nur 2 cm Haare in einer Schneise abrasiert. Das lässt sich je nach Länge und Dichte der restlichen Haare gut kaschieren. Für die jetzt kommende kühlere Jahreszeit sind Mützen oder Kappen angesagt.

Es ist schön, wenn Du Kinder und Tiere gut aufgehoben weißt. Umso größer ist die Freude, wenn Mama wieder gesund daheim ist!
:)
.
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Jens B am 08. Oktober 2009, 16:42:42
Hallo gattamatta!

Ja es stimmt, viele wissen einfach nicht, wie sie mit dem Thema Tumor und dem Betroffenen umgehen sollen! Dafür mag es die verschiedensten Gründe geben. So z. B.: sind manche schlichtweg überfordert, andere wollen das "böse" oder traurige Thema gar nicht erst ansprechen, sie verdrängen es lieber. Wieder andere denken, dass sie einem damit zu nahe treten und indiskret werden. Es gibt vermutlich auch solche, die einfach nichts dazu sagen können. Keine Tipps oder so geben bzw. Hilfe (gleich welcher Art) anbieten können. Andere glauben vielleicht, dass sie den Kranken ja nicht darauf ansprechen, dass dieser bloß nicht denkt, er wolle bemitleidet werden. (Denn sie wissen ja, dass die meisten das absolut nicht wollen & regelrecht "allergisch" darauf reagieren.)
Zu deiner Frage, wie es einem hinterher geht ...
Bei mir war es so, dass ich vieles regelrecht neu erlernen musste. (Schreibtraining, Logopädie, Gehschule, Aufmerksamkeitstraining, Frühstückstraining, Ergotherapie, Krankengymnastik, Orthoptik, Neuropsychologie und MTT (Medizinische Trainingstherapie), um nur einiges zu nennen.

Ich kann die Aussage von Bluebird bestätigen, dass es mir - ebenfalls an einem Meningeom erkrankten - besser ging! Wobei es bei mir wahrscheinlich ein "ernsterer" Fall war. Denn es war eine Notoperation und ich brauchte doch schon eine längere Zeit, um wieder halbwegs ins "normale" Leben zurückzufinden! Doch ich kenne andere Meningeom – Betroffene, denen es recht schnell wieder gut ging!
Die Meningeome sind ja meistens "gutartige" Gewächse / Tumore. Vielleicht möchtest du mal dazu  folgenden Link besuchen?

http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/nch/html/meningeom.html

Ich denke, ich kann dich beruhigen, die Haare wachsen wieder nach. Man sagte mir vor der Bestrahlung auch, dass die Haare definitiv ausfallen werden, aber ich bräuchte keine Sorge haben, sie würden ja wieder nachwachsen. Aber ich hatte vermutlich ungeheures Glück, es fiel kein einziges Haar aus, zur großen Verwunderung der Ärzte, meinerseits natürlich und zur großen Freude von mir.
Aber Bluebird hat recht, es ist ja diesbezüglich eine günstige Jahreszeit. Man kann die gewissen Stellen gut mit Mützen & Tüchern kaschieren!

LG Jens B
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Bluebird am 08. Oktober 2009, 17:43:59
Ich danke euch allen wirklich! Man fühlt sich oft so ausgeschlossen. Ich habe gemerkt, dass viele nicht wissen, wie sie nun mit dir reden sollen - dabei bin ich nun wirklich nicht dem Tode nah will ich mal ganz positiv sagen - aber die Leute wissen nicht wie sie sich verhalten sollen und meiden dich einfach....


Einige Zeit, bevor ich meine Diagnose bekam, traf ich einen Bekannten, den ich länger nicht gesehen hatte. Als ich ihm die obligatorische Frage nach seinem Befinden stellte, antwortete er schlicht "ich habe einen Hirntumor."
Ich war erschrocken, wunderte mich, dass er darüber lachen konnte. Schließlich wurde ich neugierig und erfuhr einiges über Neurinome.
Ich erzähle den meisten Leuten, die mir mal hier und da begegnen, nicht von dem Tumor. Bis auf meine engste Familie meiden diejenigen, die es wissen, sowieso das Thema, allerdings nicht, weil sie es zu schlimm finden, sondern weil man es mir nicht anmerkt und sie meinen, deshalb sei alles gar nicht so schlimm und völlig übertrieben.
Auch damit muss man als Betroffener klar kommen. Du wirst sehen, wenn erst alles gut überstanden ist, wird das Thema Hirntumor nur noch Dich und Deine Liebsten interessieren. Menschen vergessen sehr schnell...


Kopf hoch
Bluebird
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: mmolina am 09. Oktober 2009, 20:10:07
Hallo Gattamatta, Hallo Bluebird

Du lebst in Italien Gattamatta? Ich lebe in Spanien, hier gibt es aber auch gute Ärzte.

Ich fühle mich mit dem was Ihr schreibt identifiziert, d.h. bei mir ist es genauso, die Leute die es wissen meiden dich oder gucken dich ganz blöd an, eben weil man es mir ja auch nicht ansieht. Und vor allem mein Vater sieht, dass es mir so gut geht, es kann also nicht so schlimm gewesen sein, habe ich immer das Gefühl ich übertreibe.
Menschen vergessen sehr schnell  Bei mir war das schon knapp 1 Monat nach der OP so, und das ist jetzt 1 Jahr her. Aber aus sowas lernt man ja wirklich mit welchen Leuten man es zu tun hat.
Also Gattamatta, konzentriere Dich auf dich und lass die anderen!!

Viele liebe Grüsse
mmolina
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: mmolina am 09. Oktober 2009, 20:21:19
Hallo Gattamatta nochmals,

ich verstehe Dich gut, in Spanien ist das auch nicht anders, meine OP ist 1 Jahr her, Reha kann man nur von träumen, Neuropsychologe usw. auch nicht (Rette sich wer kann) Selbsthilfegrupp??? da läuft vielleicht Ende Nov. im Krankenhaus wo ich operiert wurde was an. Bei mir wurden die Haare nicht geschnitten und die Narbe geht vom Ohrläppchen bis zur Scheitelmitte (Halbmond). Natürlich fallen sie um die Narbe herum dann ab, wachsen aber wieder. 4 Std. nach der OP wurden mir schon die Haare gewaschen und danach 3 Tage lang jede 4 Std. um Entzündungen zu vermeiden. Zu hause musste ich es dann täglich machen, also Haarewaschen mit mildem Babyshampoo.
Wenn Du mir eine Private Nachricht schicken möchtest kann ich Dir erzählen wie es hier in Barcelona abgelaufen ist.

Salutazione (richtig)
mmolina
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: cinjap am 10. Oktober 2009, 15:26:53
Hallo Gattamatta,
meine OP war Ende Juli. Bei mir ist ein relativ großes Meningeom (4cm) hinten am Kleinhirn mit Kontakt zum Sinus entfernt worden. Geschnitten wurde hinterm Ohr vom Oberkopf bis runter zum Hals. Nach der OP wurde die Narbe mit 35 - 40 Metallklammern geschlossen. Rasiert wurden 2 cm kann ich recht gut mit den restlichen Haaren überdecken, fällt kaum auf. Die Haare sind schon wieder gewachsen cir. 2 cm.

Direkt nach der OP war ich wieder auf den Beinen, zwar unsicher und sehr langsam, aber ich habe mich körperlich eigentlich sehr schnell erholt. Ich bin nach 7 Tagen schon aus dem KH entlassen worden. (Kannst Du auch in meinen Beiträgen lesen). Dienstags bin ich operiert worden und Sonntags haben die Ärzte mir schon den Verband entfernt. Sie hatten mir den Kopf sehr stramm umwickelt, damit sich kein Liquorkissen bildet. Haare waschen durfte ich dann einen Tag später und das war dann wie Weihnachten, kann ich Dir sagen!!!

Jetzt ist die OP schon 2 1/2 Monate her und ich habe nur noch Defizite bei der Konzentration, Ausdauer, Merkfähigkeit etc...... Wegen der noch vorhandenen Defizite gehe ich 2 x pro Woche zur Ergo und bin auch noch krank geschrieben. Körperlich bin ich fit. Ich gehe 2 x die Woche Badminton spielen, was mir sehr sehr gut tut.

Das was Du bei dem Verhalten Deiner Umwelt festgestellt hast, kenne ich auch. Bei mir war das sogar innerhalb der Familie so. Meine Familie hat das ganze eher wie eine Erkältung abgehandelt. Hat mir weh getan. Ich habe dann einfach versucht, das zu ignorieren und das ist mir sogar recht gut gelungen.

Dir wünsche ich, das bei der bevorstehenden OP alles gut geht und Du schnell wieder auf den Beinen bist. Versuche einfach, Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das das sehr schwer ist aber das wird schon. Bei mir und auch bei vielen anderen hier im Forum hat das alles ja auch ganz gut geklappt. Nur Mut!!!!
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Winema am 11. Oktober 2009, 10:44:28
Hallo Gattamatta,

ich wurde im Januar 2009 operiert. Diagnose und OP war innerhalb einer Woche. Musste schnell gehen, den mein Meningeom war 5x6,5x5 cm groß. Mir wurde der Schädel rechts 6x10 cm aufgemacht und eine Lyoduraplastik eingesetzt. Ich war drei Monate krankgeschrieben und ging dann wieder in die Arbeit.
Im Juni wurde ich nochmals operiert, es hatte sich ein Liquorkissen gebildet, so groß wie ein Tennisball. Mein Kopf wurde nochmals geöffnet und wieder abgedichtet. War dann noch drei Wochen zuhause und gehe seit dem wieder in die Arbeit.
Bei mir ist alles gut verlaufen und ich habe (ausser Heilungsschmerz) keinerlei Beschwerden. Mir wurde die rechs Seite voll abrasiert, aber das ist das kleinste Übel, die Haare wachsen ja wieder.
Ich habe eine positive Einstellung und ich denke mir das Ding ist aus meinem Kopf und der Rest der noch drin ist wird beobachtet. Er wird nie mehr so groß.
Bei jedem verläuft es anders und Du mußt ganz offen damit umgehen. Ich habe festgestellt das die Menschen in meinen Umfeld mehr Probleme haben damit umzugehen als ich. Bei manchen Menschen habe ich festgestellt, das sie alles verharmlosen, weil sie nicht damit umgehen können und weil sie Angst haben sich einzugestehen das der Mensch den sie lieb haben was schreckliches wiederverfahren ist, aber wenn sie merken das ich offen darüber reden kann, haben sie auch weniger Probleme damit.

Ich habe es akzeptiert und ich sage mir, die Platte wie die Narben gehören zu mir, das bin ich.

Ich wünsche dir Kraft und viel positive Energie. Denk nicht daran was andere denken, das kostet zuviel Kraft. Verwende die Kraft für dich.

Alles Liebe und Gute
Winema





Titel: Re: meningeom
Beitrag von: gattamatta am 12. Oktober 2009, 08:25:01
Hallo Ihr Lieben,
bin wieder da, heute ist Montag. Habe ein grauenhaftes WE hinter mir, meine Kinder haben mal wieder Terror gemacht und sind dann zu ihrem Vater gegangen... Nun ist mir klar geworden wie allein ich bin, ich habe meine Tiere... meine Mutter lebt in Deutschland, also ziemlich weit weg. Ich möchte auch keinen um mich herum haben im Moment, bin es richtig leid irgendwen neben mir zu haben.... weiss auch nicht warum.... Erst jetzt ganz langsam wird mir klar was ich habe und die Schwere dessen... das macht mich völlig fertig  :'( Donnerstag habe ich einen Termin bei der Psychologin, wo ich sowieso schon hingehe wegen der ganzen Trennung, den Problemen mit meinen Töchtern.... ich falle in ein richtig tiefes Loch im Moment!
Ich danke euch allen für eure Mails! Das ist im Moment das einzige was mir helfen kann.... Ich weiss, Zähne zusammenbeissen und durch! Aber nicht immer schaffe ich es....
Seid alle umarmt und ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: kit am 12. Oktober 2009, 14:37:47
Hallo gattamatta,
oh je! Ich kann es etwas nachempfinden , was du schreibst. Eine Trennung liegt vor mir, die ist nicht mehr zu vermeiden. Die Kinder werden sogar von ihren Vater instrumentaliziert , um mir auszuwichen. Weiss auch leider nicht warum.
Ich war so weit , dass ich immer bei mir das Problem gesehen habe, ich wurde echt paranoid! Es lag ja auf die Hand , ich habe einen Hirntumor!  Stehe unter Medikamente! Wäre nicht in der Lage allein zu sein oder für mich zu entscheiden! Wurde mir sogar in einem Streit damit konfrontiert.
Die psychologen hat mir aber sehr geholfen.
Der Weg war nicht  leicht, was kommt wird noch schwieriger , das weiss ich , da ich gehen muss. Die Kinder sehen nur wer die Entscheidung getroffen hat, die Hintergrunde kappieren sie erstmal nicht. Das weiss ich schon alles aber dennoch bleibt mir nichts anders übrig als den Weg einzuschlagen.
Das leben zeigt uns manchmal mehere Wege. Ich habe im Moment das Gefühl , dass ich den Schrank meines Lebens aussortieren muss und das tut weh.
Da wir schlechte Erfahrungen machen , sind wir skeptisch für das was kommt richtig. In English sagt 'mann once bitten twice shy'  . Aber nicht alle sind so oder reagieren völlig unsachgemäß.
Ein schönes Sprichwort in English wieder
' a friend is not who is there the longest , but who came and did not leave'
Dieser Freund hat jeder von uns, sei es das eigene Kind, Familie alte oder neuer Freund.  Wen  du diesen Freund noch nicht an diener seite hast, er kommt bestimmt. Sei empfänglich dafür.  Es werden wieder gute Tage geben , hoffe ganz viele!
Sei umarmt
Kit
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: gattamatta am 12. Oktober 2009, 16:15:06
Ja, ich weiss... ich habe diese Trennung gerade hinter mir und lebe seit Mai alleine mit meinen Tieren! Die Kinder werden regelmässig aufgehetzt und gestern war es dann wieder soweit dass sie den Kontakt - wieder einmal - mit mir abgebrochen haben..., nur lässt meine Kraft nach und die, die ich noch habe, die brauche ich jetzt für mich alleine um die OP und das danach überstehen zu können, wie wir alle hier! Wir brauchen die Kraft nur für uns!
Danke für die Sprüche! Ich habe einen Freund, einen echten, der mir beisteht und es sicher nicht leicht hat mit mir im Moment mit meinen Gefühlswankungen...
Ich danke euch immer wieder, es ist gut zu wissen, dass ihr da seid und auch, dass wir da sind!
Seid umarmt und bis bald
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: DEA am 15. Oktober 2009, 23:16:08
Hallo Gattamatta,
heute ist zwar schon der 15.10. und dein letzter Eintrag ist von Montag, aber ich dachte ich antworte trotzdem.. Ich habe ein 2cm großes Meningeom. Es ist am 25.09. festgestellt worden und erst habe ich 1 1/2 Wochen auf einen Termin beim Neurochirurgen gewartet und jetzt habe ich einen voraussichtlichen OP-Termin am 5.11. -- voraussichtlich, weil die Option besteht das noch mal wegen ggf. Notfällen verschoben wird. Also, auch in Deutschland geht es nicht unbedingt schneller... Das warten ist das schlimmste - zumindest für mich ! Einerseits ist es gut, weil mir der Arzt auch gesagt hat das es kein Notfall ist, andererseits möchte ich es nur einfach hinter mich bringen. Ich versuche normal weiter zu machen, aber ich habe es z.B. nicht geschafft arbeiten zu gehen. Ich bin Kinderkrankenschwester und habe es nach der Diagnose versucht, konnte mich aber überhaupt nicht konzentrieren, habe ständig geweint und war nervlich echt am ende - ständig auch ähnliche Diagnosen etc. Dann kam dazu das ich ein total schlechtes Gewissen habe das ich nicht arbeiten gehe, also totale Zwickmühle, vor allem weil ich ein Mensch bin die sich eigentlich gut mit Arbeit ablenken kann und auch gerne arbeite / meinen Beruf liebe... es fehlt mir, aber ich schaffe es nicht und das macht mich auch noch fertig. Aber hier die beiträge zu lesen hilft mir viel und ich drücke auch dir die Daumen das du bald dran kommst und alles gut geht.....  LG Dea
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: DEA am 16. Oktober 2009, 16:40:52
Hallo Gattamatta,
antworte dann auch mal auf deiner Seite.. Habe mich sehr über deine Nachricht gefreut. Ich weiß das ich mir eigentlich keine Gedanken machen sollte, aber ich bin in dem Punkt sowieso etwas blöd. Habe mich immer schon viel und schnell ausnutzen lassen und Gedankt wird es dir doch nicht. Aber das soll nicht heissen das mein Job bescheiden ist. Ich arbeite gerne und habe auch super Kollegen. Im Moment kommt einfach zu viel gleichzeitig. Große Veränderungen bei der Arbeit (schon seit Anfang des Jahres), Probleme in der Beziehung (wir sind seit 11 Jahren zusammen), d.h. er hat gerade selbst recht lang in der Klinik gelegen - Burn out mit starken Depressionen - und jetzt soll er lt. Klinik lernen auf eigenen Füßen zu stehen (habe ihm viel abgenommen). Dazu zieht er sich gerade sehr zurück. Anfangs wollte ich ihm gar nichts von mir erzählen, damit er nicht Entscheidungen deswegen trifft, aber das ging nicht.. Jetzt möchte er sich natürlich kümmern, aber steht sich auch irgendwie selbst im Wege. Dann kommen meine "normalen" Sorgen dazu - zur Zeit mehr den je - die Tatsache das ich ja Leukämie hatte und meine Haare nie ganz wieder gekommen sind ETC......   Einfach alles Scheiße im Moment...      Aber du hast recht - ihr habt alle recht - alles wird gut und wir schaffen das !!!! Danke noch mal
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: Horizontblau am 16. Oktober 2009, 16:51:09
Hallo Gattamatta und Kit,
wenn ich Euch über Eure Trennungen und Eure Kinder reden höre, werde ich einfach traurig und wütend, in der Zeit, in der man am wenigsten Stress benötigt, kommen wahnsinnige Belastungen dazu. Ich wünsche Euch, dass ihr gute Freunde habt (Kit, Dein englisches Sprichwort ist klasse) und dass es Euch bald besser geht. Gattamatta, Dir alles Gute für die OP, ich hoffe, dass Du bald einen Termin bekommst und dass das Warten ein Ende hat. Schreibe bitte, wie es weiter geht.

Hallo Dea, ich kann mir vorstellen, dass Du die Warterei furchtbar findest und der Termin eventuell verschoben werden muss. Ich selber hatte ein lebensbedrohliches Meningeom (6*7*8cm³) und wurde am Dienstag (Mittwoch und Donnerstag auch noch einmal) operiert. Die Diagnose wurde am Freitag vorher gestellt. In der Reha habe ich dann eine Frau getroffen, deren Meningeom war etwa in der Größe deines, ihre OP wurde wegen mir verschoben. Also, sei froh, dass die keine Panik machen. Hab aber kein schlechtes Gewissen, dass Du jetzt krank geschrieben bist, Du bist schwer krank und brauchst die Zeit. Außerdem wäre keinem Kind geholfen, wenn Du jetzt arbeiten gehen würdest. Nach der OP (für diese natürlich alles, alles Gute) kannst Du bestimmt wieder arbeiten. Ich hatte mir auch Sorgen gemacht, ob es mit dem Arbeiten wieder klappt, aber ich selber habe Glück, es scheint wieder zu gehen.

LG
Horizontblau
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: DEA am 16. Oktober 2009, 20:14:17
Hallo Horizontblau,
schön erstmal zu hören das bei dir trotz schwieriger Voraussetzungen alles gut geklappt hat und es dir wieder besser geht. Da kann bei mir ja alles nur gut gehen !!?! Danke auch generell für deine Antwort. Je mehr ich hier lese und je mehr antworten ich auch an mich gelesen habe ... es tut einfach gut. Bin halt mal mehr und mal weniger durch den Wind. Ich weiß auch eigentlich das ich ein starker Menschentyp bin und auch das überstehen werde, aber manchmal finde ich mein Päckchen zu tragen einfach ein bisschen groß und will einfach nicht mehr !!  .. dann wenn ich solche Gedanken habe denke ich wieder das es falsch ist im "Selbstmitleid" zu zerfließen und das ja auch eh keiner hören will. Es gibt auch immer Menschen die schlimmer dran sind - gerade in meinem Job sehe ich das ja auch...  Na egal.. jetzt steht erstmal die eine Baustelle vor der Tür ! Danke auf jeden Fall -- AN ALLE                                 LG LG LG DEA
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: kit am 16. Oktober 2009, 21:22:02
Hallo alle!
Dea , 
Da kann bei mir ja alles nur gut gehen !!?!  halt mal mehr und mal weniger durch den Wind. Ich weiß auch eigentlich das ich ein starker Menschentyp bin und auch das überstehen werde, aber manchmal finde ich mein Päckchen zu tragen einfach ein bisschen groß und will einfach nicht mehr !!  .. dann wenn ich solche Gedanken habe denke ich wieder das es falsch ist im "Selbstmitleid" zu zerfließen und das ja auch eh keiner hören will. Es gibt auch immer Menschen die schlimmer dran sind - gerade in meinem Job sehe ich das ja auch...  Na egal.. jetzt steht erstmal die eine Baustelle vor der Tür ! Danke auf jeden Fall -- AN ALLE                                 Hallo?! was heisst bitte im Mitleid zerfliesen? DU hast eine Tumor! Du hast das Recht dich gehen zu lassen im Moment . Lass es zu , wein dich aus ! Es tut einfach gut! UND hier wollen wsir es hören / lesen!
Auch wenn es andere Menschen schlecht geht , bedeutet nicht , dass du Schulgefühl haben muss nur weil du Angst hast . Alles ist relativ , das stimmt ... aber es geht um dich !
Du hast ein Leukämie überlebt , wie stehen ' Statistik dazu ' Übereleben bei Leukämie Versus Meningiom ' ?  Auch wenn du nicht mehr viel weiss was damals passiert ist ... du hast es geschafft... Dein Op wirdst du auch schaffen.
Wenn du alles gut überstanden hast und wieder arbeiten kannst wirst du ein ganz besondere Krankenschwester werden. Du wirst die Kinder und Familien besser verstehen und näher stehen. Das werden sie alle merken und Gott danken dass es dich gibt . Glaub mir. 
Jetzt bist du alt genug und nicht ganz verdrängen können, du verstehst Angst und Zweifel von ein anderen Blickwinkel. Dein Gefühle wirsdt du zurückgeben , auch wenn unbewusst. Das macht dich für deine Patienten so wertvoll.

Hallo Gattamatta und Kit,
wenn ich Euch über Eure Trennungen und Eure Kinder reden höre, werde ich einfach traurig und wütend, in der Zeit, in der man am wenigsten Stress benötigt, kommen wahnsinnige Belastungen dazu.

Habe dazu noch ein Sprichtwort: When it rains it pours:
Es ist leider so , ich glaube wir werden sehr viel durch unseren Tumor lernen. Bei solche Erkrankungen kommen viele Sachen zum Vorschein , mann hat vor sich ehe hingelebt oder sich selbst angelogen aus irgend welche Grunde , sei es wegen den Kinder oder oder oder. Die Kinder könne am wenigsten dafür. Je älter sie werden ,desto klarer wird es für sie. Wir müssen nur signalisieren , dass egal wie, sind wir für sie da.  Sie sind Teenagers und nicht verstandlos.
Liebe Grüsse an Alle
Kit

]
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: DEA am 16. Oktober 2009, 23:42:44
Hallo Kit,
ich habe deine Antwort ... Mal gelesen. Du hast recht, aber ich habe das Gefühl es nicht zu "dürfen". Es ist nicht so das meine Familie oder mein Mann mir das Gefühl geben. Ich denke das bin ich Selbst !! Ich habe generell Schwierigkeiten meine Gefühle in Worte zu fassen.. !! Ich bin 34 Jahre alt. Mit 9 Jahren hatte ich Leukämie und habe fast 5 Monate im Krh. gelegen. Ich kann mich an so gut wie nichts selber erinnern, nur irgendwie unterbewusst.. ?! (das ist glaube ich auch ein Grund warum ich denke das niemand Mitleid haben braucht weil ich mich ja eh nicht daran erinnere). Meine Haare sind nie ganz nachgewachsen. Warum weiß keiner. Ich hatte zwar Bestrahlung und habe noch ein Omayrat-Reservoir im Kopf, aber die Ärzte meinen das das eigentlich nicht der Grund sein kann. Anfangs wollte meine Mutter das ich eine Perücke trage, aber das hat nicht lange gehalten. Seitdem trage ich Mützen, wenn ich raus gehe. Meine Schulkameraden hatten irgendwie immer Berührungsängste und daher war ich immer eher ein Außenseiter. Meine Schwester hat auch immer darunter gelitten, das ich krank war. Während ich im Krh. lag wurde sie in der Familie rum gereicht, weil sich mein Erzeuger nicht gekümmert hat etc. Meine Eltern sind auch getrennt und wir haben einen besseren PAPA. Meine Schwester hat aber glaube ich bis heute das Gefühl mich beschützen zu müssen und mich vor allem bösen zu bewahren. Wir haben ein sehr enges Verhältnis zueinander und sie ist meine beste Freundin, aber manchmal habe ich das Gefühl (heute) in ihrem Schatten zu stehen. Meine Ausbildung mit 18 Jahren und meine Arbeit waren dann eigentlich mein erstes Highlight. Ich bin bei der Arbeit ein anderer Mensch. Ich trage z.B. bei der Arbeit keine Mütze (das wäre draußen undenkbar). Ich habe mir, denke ich, auch einen gewissen Stand erarbeitet und mache meine Sache ganz gut !! Mein Mann war dann mit 24 Jahren mein zweites Highlight. Ich hatte vorher keinen richtigen / festen Freund. Er hat mich so geliebt und akzeptiert wie ich bin. Gefehlt hat dann nur noch ein Kind. Auch das war mir (uns) nicht gegönnt. Ich habe hormonelle Probleme und auch mit Hilfe hat es irgendwie nicht geklappt. Ich hatte und habe immer mal ein Tief was meine Haare und die Tatsache mit den Kindern angeht, aber ich hatte mein Leben im Griff. Jetzt fängt alles an zu bröckeln !? Wie gesagt... Es gibt große und keine schönen Veränderungen bei der Arbeit seit ca. Anfang diesen Jahres, mein Mann hat psychische Probleme woran unsere Beziehung zu scheitern droht, Haare und Kinder werden auch nicht mehr und dann die Hammerdianose ! Ich habe Panik vor der OP, aber auch was danach kommt. Generell und was ist mit meinen Haaren ? Manchmal weiß ich einfach nicht wohin mit meinem Gefühlschaos ?! Andererseits glaube ich das mein Unterbewusstsein das Chaos irgendwie nicht richtig durchlässt ?? Ich weiß nicht wie ich das sonst erklären kann ???  Ich habe jetzt so viel geschrieben und weiß gar nicht ob du noch online bist, aber ich muss jetzt erstmal "Luft holen"                LG Dea                              Danke
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: gattamatta am 19. Oktober 2009, 08:41:10
Hallo ihr Lieben!
Liebe Dea, ich verstehe dich gut! Ich sitze immer noch hier und warte auf eine Nachricht aus dem KH....
Mit meinen Kindern geht es den Berg hinunter, dh. die Grosse (17) ist eine völlige Katastrophe und die Kleine (12) so eher der Fels in der Brandung, eine viel zu grosse und schwere Aufgabe für eine 12jährige. Mein Ex-Mann ist weiterhin gegen mich und sagt, ich würde meine Krankheit ausnutzen.... das tue ich nicht, aber den Leuten um mich herum ist es einfach nicht klar, wie krank ich bin.... Habe ein Eigrosses Meningeom hinter dem linken Auge sitzen und viel Wasser im Kopf, ständige Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und starke Sehstöhrungen, manchmal sehe ich auf dem linken Auge gar nichts mehr.... kann nicht mehr Autofahren, keinen Sport mehr treiben und nicht mehr einkaufen usw. Mein ganzes Leben ist völlig durcheinander. Ich lebe alleine, meine Kinder kommen zu Mittag zu mir und 3x pro Woche auch abends (wenn sie nicht mal wieder total gegen mich aufgehetzt werden und wieder ihre Mama-Hass-Zeit haben). Mein Partner hat auch andere Dinge zu tun, aber er tut was er kann und ich bin ihm wirklich dankbar, von Herzen dankbar - wir kennen uns noch gar nicht so lange - er könnte auch gehen weil er sich sicher keine kranke Partnerin gewünscht hat, ich habe furchtbare Angst davor. Meine Mutter ruft mich immer an und macht sich sofort Sorgen wenn ich nicht ans Telefon gehe... Ach, manchmal würde ich am liebsten weglaufen... Ich fühle mich nicht mehr ich, jetzt weine ich schon wieder, immer wenn ich alleine bin.... Da habe ich dann meinen Hund (4 Monate) und meine Katzen.... Bin jetzt wieder auf der Arbeit, zum Glück geht das noch!
Ich danke euch, dass ihr mir zuhört!!! Bin völlig fertig...
Bis bald
werde heute eine Mail an die Ärztin schreiben, hoffentlich antwortet sie mir. Habe auch einen Termin beim Psychologen, ich brauche das!
Ein herzliche Umarmung
:)
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: DEA am 19. Oktober 2009, 19:10:52
Hallo Gattamatta,
es ist ein gutes Gefühl zu wissen das man nicht alleine ist und auch das man sich hier mal richtig fallen lassen kann... Mit deinem Mann tut mir leid. Seit ihr schon länger auseinander ? Ich finde es ziemlich unfair, wenn er deine Kinder mit in die Sache rein zieht ! Es ist für sie bestimmt auch nicht einfach zu wissen das Mama krank ist und sie sind in einem eh schwierigen Alter ?! Wenn deine neue Beziehung noch frisch ist drücke ich dir die Daumen das er keinen Rückzieher macht.. Vielleicht schweißt es euch auch fest zusammen. Nein - es schweißt euch fest zusammen!!!
Habe gelesen das du in Italien lebst ! Bist du Italienerin oder "Ausgewandert" ? Wie ist der neueste Stand mit deinem OP Termin ? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen das du Privat ein bisschen zur Ruhe kommen kannst. Es ist auf jeden Fall gut das du Tiere hast. Es klingt zwar blöd, aber ich habe zwei Katzen und manchmal gibt es keine besseren zu hörer... Meine merken richtig wenn es mir nicht gut geht und sind dann einfach da ...    LG DEA
Titel: Re: meningeom
Beitrag von: DEA am 19. Oktober 2009, 19:14:12
Hallo Kit,
wußte nicht genau auf welcher Seite ich dich erreichen kann. Habe ein paar Tage nichts von dir gelesen.. !? Deine Antwort hat mir echt geholfen. Ich weiss nicht, ob du meine darauf gelesen hast ?! Wollte mich auf jeden Fall noch mal bedanken....      LG DEA