Verfolge das Forum schon längere Zeit, heute klicke ich mal mit ein. Meine Welt geriet bereits im April ins Wanken. Mein Vater ging mit Konzentrationsstörungen zum Arzt, erhielt Tabletten. Dann bekam er eine Erkältung. Er erhielt wieder Tabletten. Sein Zustand bezüglich der Konzentration wurde und wurde nicht besser. Schließlich schickte ihn seine Hausärztin zum MRT. Blödsinn, dachte ich noch. Diagnose: ein vier mal sechs Zentimeter und ein sechs mal sechs Zentimeter großer Tumor. Glioblastom vierten Grades. In der Uniklinik erzählte man uns, dass operiert, eine Chemo- und Strahlentherapie folgen wird, und er wieder Auto fahren kann. Das baute ihn auf. Er ist selbstständiger Finanzdienstleister und war immer fit drauf; arbeitete mitunter zwölf Stunden am Tag, nur, dass es seine Familie gut hat. Von wegen Autofahren. Verarscht haben sie uns. Mittlerweile glaube ich, dass er mit diesen Riesendingern im Kopf nur ein Versuchskaninchen war. Die Hausärztin sagte uns, dass der MRT-Arzt äußerte, dass da sowieso keiner mehr rangeht. Die Ärzte in der Uniklinik haben es gewagt. Nun gut. Der größere konnte ganz entfernt werden, der kleinere zu 2/3. Kürzlich hatte er einen epileptischen Anfall. Im September sollte er zur Kur. Letzte Woche nun die niederschmetternde Nachricht: Der Tumor ist gewachsen. Das erzählte uns die Ärztin übrigens auf dem Flur (!). Meine Mutter - selber an Krücken, weil sie die Treppe runtergefallen ist - ist fast zusammengebrochen. Lebenserwartung bei meinem Vater: ein paar Monate. Er bekommt jetzt zwar noch Chemo in Tablettenform, aber meine Hoffnung ist dahin. Er sollte doch noch meinen Sohn (2 1/2 Jahre) aufwachsen sehen! Die Ärztin meinte, dass er die Kur nicht mehr antreten soll, weil es ihm nichts mehr bringt. Makaber, finde ich. Ich entwickele ihr gegenüber richtige Hassgefühle. Ich könnte nur noch heulen, für meine Mutter muss ich aber stark sein. Und wenn ich im Internet so lese, was uns noch alles bevorstehen kann, werde ich wahnsinnig. Scheiß Krebs!!! Ich habe Angst vor der Zukunft ohne meinen Vater, Angst davor, dass meine Mutter zusammenbricht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen: Hat die Kombitherapie nicht angeschlagen, danach aber die Chemotherapie? Darf ich noch Hoffnung haben?????
Gruß, Jana
Hallo Jana,
herzlich Willkommen hier im Forum!
Sicherlich ist es für alle eine ausgesprochen schwierige Situation sich mit dem zu arrangieren, worauf man selbst relativ wenig Einfluss hat.
Magst du erzählen in welcher Uniklinik dein Vater behandelt wird?
Ob es sinnvoll ist eine Reha zu machen oder nicht, hängt auch von der derzeitigen Verfassung ab - vor allem aber von dem was dein Vater möchte. Hier kann man überlegen ob es Sinn macht, dass deine Eltern gemeinsam fahren.
Weiter gebe ich dir den Tipp dich hier im Forum einfach einmal umzusehen. Du erhältst einige Antworten auf deine Frage nach Hoffnung. Weiter bin ich der Meinung, jedes Schicksal ist anders, jede Prognose ist anders, Statistiken sind nie zu verallgemeinern und im Netz tummeln sich leider mehr Menschen, die negative Erfahrungen gemacht haben.
Du findest aber auch einige Langzeitüberlebende.
Und noch etwas: Es gibt problemlos Zweitmeinungen die man einholen kann wenn man die MRT-Bilder einsendet. Das würde ich auf jeden Fall dringendst empfehlen!
Alles Gute,
Bea
Hallo Bea,
mein Vater liegt in Lübeck. Während du mir geschrieben hast, habe ich einen Anruf von meiner Mutter bekommen. Die Ärzte haben meinen Vater aufgegeben. Die Therapie wird abgebrochen und wir sollen uns entscheiden, ob wir ihn nach Hause holen oder in ein Pflegeheim geben. Wir sind ratlos. Was sollen wir machen? Während sie letzte Woche noch von Monaten an Lebenserwartung sprachen, ist davon schon jetzt keine Rede mehr. Ich kann das alles noch gar nicht fassen!
Hallo Suppe,
ich habe 2 x Mal Erfahrungen mit dieser Krankheit: einmal sehr schlechte mit meinem Vater (er ist daran gestorben) und seit 8 Monaten sehr gute mit meinem Mann. Ich weiß, was alles schief laufen kann. Inzwischen weiß ich aber auch, wie man selbst Herr der Lage werden kann und nicht mehr auf solche "Spezialisten" hereinfällt bzw. diesen ausgeliefert ist, wie es Dir passiert ist. Mit jedem Arztbesuch, bekomme ich ein Puzzleteil in dem unübersichtlichen Ressort hinzu. Und so bekommt der Tod meines Vaters einen Sinn. Er hat meinem Mann in einen ausgezeichneten rezidivfreien Zustand versetzt und ich möchte, dass auch andere davon profitieren. Ich bin in der wohl höchst seltenen Situation, die 2. Chance bei dieser Krankheit zu nutzen...(leider war der Preis viel zu hoch).
Es gibt sehr viel Konkretes, was ich Dir empfehlen möchte. Das wird schriftlich aber zu viel und es ist besser, wenn man im direkten Gespräch alles erörtern kann.
Schreib mir, wenn Du möchtest, eine private Mail mit Deiner Telefonnummer. Ich rufe gern zurück. Bitte gibt jetzt nicht auf, es ist noch nicht alles verloren.
Wir sind gerade vom letzten Besuch bei unserem Onkologen mit neuen Erkenntissen zurückgekehrt.
Liebe Grüße
tine27
Hallo Tine,
danke für das Mutmachen, obwohl du selber den Kopf voll hast. Gern nehme ich dein Angebot an. Möchte allerdings morgen das Gespräch mit dem Professor abwarten. Dann weiß ich mehr und ich kann mit dir mehr ins Detail gehen. War beim gestrigen Gespräch nicht dabei. Meine Mutter, meine Schwester und ich sollen morgen dringend zu einem Treffen kommen; im Kreise der Angehörigen sozusagen. Das klingt für mich so aussichtslos. Meiner Mutter gegenüber sprach der Arzt davon, dass mein Vater eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung braucht. Auch das Wort Sterbehilfe fiel. Nun ist die Frage: Holen wir ihn nach Hause? Geben wir ihn wieder in fremde Hände. Das Problem ist, dass er jetzt auch noch Fieber bekommen hat! Ein Infekt? Tumorfieber? Alles Fragen, die uns irgendwie keiner beantwortet. Sein Blutbild ist den Umständen entsprechend gut. Die Ursache für das Fieber kennen wir noch nicht. Aber der Tumor ist gewachsen. Um wieviel - auch darüber wird nicht gesprochen. Ich fühle mich als Angehöriger sehr schlecht betreut. Bloß bringt es etwas, dem Professor Vorwürfe zu machen? Die Besetzung in Krankenhäusern ist mir bewusst; auch, dass es noch mehr Kranke als meinen Vater gibt. Aber wir fühlen uns alleine gelassen; zumal mein Vater Privatpatient ist. Versteht mich nicht falsch, darauf möchte ich nicht herumreiten. Auch Angehörige eines Kassenpatienten haben das nicht verdient. Wir sollen die hoffen oder handeln können, wenn sie die ganze Wahrheit gar nicht kennen?!?!?
Hallo Jana,
ich kann dir an dieser Stelle nur nochmal empfehlen: schreibe all das auf, was dir auch hier schon eingefallen ist und frage den Arzt. Versuche dabei ruhig zu bleiben und sage ihm ggf. er müsse sich nun Zeit nehmen!
Frage auch wie du ihn telefonisch erreichen kannst, falls ihr noch Rückfragen habt.
So lange wie man kämpft hat man nicht verloren. Das kannst du ganz klar sagen!
Ich weiß genau wie schwer es in einem solchen Gespräch werden kann und drücke euch fest die Daumen.
LG,
Bea
Hallo Jana,
ich möchte mich den Worten von Bea anschliessen.
Auch mir wurde auf dem Flur die Diagnose meines Mannes Glio IV mitgeteilt.Meinem Mann hat man damals im August 07 gesagt er hätte nicht mehr lange zu leben.
Lasst euch also nicht verrückt machen.Holt euch eine Zweitmeinung von Ärzten die sich auf die Erkrankung spezialisiert haben.
Bei dieser Erkrankung wird man sofort mit einem Stempel versehen.Da heißt es Prognose und da muss jeder rein passen.Die gucken nicht über den Tellerrand hinweg.
Also Ärmel hochkrempeln und auf in den Kampf.
Liebe grüsse von Hummel
Das Gespräch mit dem Arzt hat sich wieder um einen Tag auf morgen verschoben. Er hatte vergessen, "dass ich ja nicht da bin". Wieder ein Tag, der ins Land zieht. Wir werden uns heute zunächst bezüglich einer Pflegestufe an den sozialen Dienst des Krankenhauses wenden. Nach dem Gespräch mit dem Professor morgen werde ich mit meiner Mutter über eine weitere Arztmeinung reden. Aber sie hat die Hoffnung total verloren. Zumal uns das Glück zurzeit sowieso nicht hold ist: Bei meiner Mutter ist durch den Sturz von der Treppe die Achillessehne durchtrennt. Acht Wochen Krücken sind angesagt. Der Vermieter des Büros meines Vaters macht uns das Leben schwer; will für Dinge abkassieren, die total hirnrissig sind. Wir sollen angeblich die Fassade verändert haben. Wenn wir das nicht rückgängig machen, will er auf unsere Kosten einen Maler bestellen. Als ob wir mit einem Pinsel bewaffnet das Haus anmalen. Wir haben wirklich andere Sorgen.
Hallo Jana,
das Unwichtigste zuerst: der Ärger mit dem Bürovermieter
Unser Rechtssystem fusst ja wohl darauf, dass nicht Ihr Eure Unschuld beweisen müsst, sondern der Vermieter Eure "Schuld" nachweisen muss. So er dazu nicht in der Lage ist, habt Ihr überhaupt keinen Anlass zu handeln bzw. von ihm veranlasste Malerarbeiten zu finanzieren. Lasst Euch Beweise erbringen, die Euch als die "Übeltäter" identifizieren. Ihr solltet hier mit wenig Aufwand versuchen Zeit zu gewinnen, um Euch um die wichtigen Dinge kümmern zu können und das sind Deine Mutter mit Ihrem Sehnenriss und vor allem Dein Vater.
Wenn Deine Mutter den Mut verloren hat, wird es noch schwerer. Hast Du noch Verbündete, die mit Dir kämpfen. Wenn Deine Eltern sehen, dass es Ärzte gibt, die nicht in Untätigkeit verfallen und Optionen vorschlagen, erweckt es vielleicht in ihnen wieder Mut.
Insofern auf jeden Fall Zweitmeinungen einholen. Nur habe ich die Erfahrung gemacht, dass man in solch dramatischen Situationen recht konkret fragen und den Partner gezielt auswählen muss, um nicht weitere kostbare Zeit zu verlieren. D.h. es ist gut, wenn Du schon weißt, in welcher Art die weitere Behandlung gehen soll (Chemo-, Bestrahlung-, Alternative Methoden...)Vielleicht kannst Du das Gespräch mit dem Prof. morgen in diese Richtung lenken und er gibt Euch hierfür Anhaltspunkte.
Lass nicht den Kopf hängen... es lohnt sich zu kämpfen bis zum letzten Tag!!!
Liebe Grüße
tine27
Hallo Tine,
habe das Gespräch mit dem Professor in die von dir vorgeschlagene Richtung gelenkt. Es hat mich schockiert, als er die Maße des Tumors bekanntgab: acht Zentimeter. Mein Vater ist erst im April operiert worden. Da ist der kleine Tumor von vier mal sechs Zentimetern zu zwei Dritteln entfernt worden. Bis heute ist er wieder auf acht Zentimeter angewachsen. Es ist wirklich alles nicht zu glauben. Nichts hat gewirkt, keine Bestrahlung, keine Temodal, auf das wir unsere ganze Hoffnung gesetzt haben. Der Tumor wächst in alle Richtungen, so dass nicht mehr operiert werden kann. Die Lebenserwartung ist mittlerweile auf zwei Monate gesunken, so der Professor. Wir sollen auf alles gefasst sein: weitere epileptische Anfälle, Sprachverlust, Sehverlust, Bewegungsverlust. Es will einfach nicht in meinen Kopf rein, dass ich bald keinen Vater mehr haben soll. Er kann nicht einmal mehr seinen Namen schreiben. Es ist so erschreckend und einfach nur zum Heulen.
Ich habe dem Professor auch von deinem Link, der Behandlung von Gliomrezidiven mit ACNU und Chloroquine, erzählt. Welch ein Zufall: Professor Giese arbeitete einmal in der Uniklinik Lübeck, in der mein Vater liegt. In Bezug auf die Behandlung hat uns der behandelnde Arzt meines Vaters nicht viel Mut gemacht. Das alles seien nur lebensverlängernde Maßnahmen von Tagen oder Wochen; das Risiko von Nebenwirkungen sei einfach zu groß. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Soll ich darauf hören, oder nicht? Der Professor meinte nur: "Wir kommen alle an den Punkt, wo wir ein Elternteil verlieren!" Toller Trost. Ich finde die Station langsam aber sich zum Kotzen. Auf die Gefühle der Angehörigen wird ein Scheißdreck gegeben.
Hallo Jana,
Du schreibst:
In Bezug auf die Behandlung hat uns der behandelnde Arzt meines Vaters nicht viel Mut gemacht. Das alles seien nur lebensverlängernde Maßnahmen von Tagen oder Wochen; das Risiko von Nebenwirkungen sei einfach zu groß. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Soll ich darauf hören, oder nicht?
Wieviel Nebenwirkungen kann Dein Vater in dem Zustand noch ertragen?
Würdet ihr diese hinnehmen, wenn er trotzdem sterben muss oder wollt ihr ihm die
letzte Zeit noch so friedlich wie möglich gestalten?
Das sind die Fragen, die mir spontan in den Sinn kommen.
(Onkel starb 11 Monate nach Diagnose an Glio IV multiforme)
Liebe Grüße und viel Kraft
Bluebird
Hallo Bluebird,
keine Frage, dass wir meinem Vater alles so angenehm wie möglich gestalten wollen. Nebenwirkungen hat er genug erleiden müssen. Den Satz "Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Soll ich darauf hören, oder nicht?" habe ich in Bezug auf das Einholen einer Zweitmeinung gestellt. Bleibt uns noch die Zeit, uns eine zweite Meinung einzuholen? Sagen die uns etwas anderes? Ich weiß nicht, ob mein Vater realisiert, wie es um ihn steht. Leiden soll er jedenfalls nicht, nur wenn es sich um einige Tage zusätzliches Leben handelt. Das würde er denke ich auch nicht wollen. Dennoch ist es schwer, jetzt für ihn zu entscheiden.
Hallo,
Ich kann Eure Unruhe verstehen, die Hoffnung auf eine Chance. Die neuesten Bilder kannst Du selbstverständlich einer weiteren NC-Klinik vorlegen mit der dringenden Bitte um reale Einschätzung. Und sollten sie zum gleichen Ergebnis kommen, so habt ihr nichts unversucht gelassen.
Bluebird
Liebe Jana,
Bluebird hat recht. Es ist der einzige Weg, Euer Zerwürfnis und quälendes Zweifeln zu beenden und Euch auf eine Richtung zu konzentrieren, die Ihr dann ohne Zerrissenheit gehen könnt. Wenn schon Dr. Giese im Spiel war und er eine Beziehung zu Lübeck hat, dann schickt ihm doch die Bilder zu.
Einen ganz schwachen Trost hätte ich noch. Die Beurteilung der Bilder nach Beendigung der Bestrahlung ist ja meist gar nicht so einfach. Andere Betroffene berichten oft darüber und wir haben das auch erlebt. Da kann nämlich alles Mögliche zu sehen sein: Strahlennekrose, Narbengewebe, Tumorwachstum.
Wir haben das auch erlebt. Der 1. Neurochirurg, der sich die Bilder nach Ende der Bestrahlung ansah, meinte, es ist alles okay. Als wir schon auf dem Parkplatz waren, wurden wir zurückgerufen: Es wäre doch etwas zu sehen, so sein Chef. Zwei weitere Meinungen brachten kein eindeutiges Ergebnis. Wir kämpften um ein PET, das dann schließlich Klarheit brachte.
Und noch etwas, solche Schätzungen (2 Monate) halte ich für sehr gewagt. Mir ist ein Fall bekannt, da ging es im Frühjahr um die letzten Tage und Palliativstation. Der Patient lebt noch. Es wurde nichts mehr veranlasst an Therapie, allein von der Zeit wäre es möglich gewesen, möglicherweise ließ es aber der Zustand nicht zu.
Es ist die Krankheit, bei der alles möglich ist in die eine wie in die andere Richtung.
Meist führt der Weg aber zu dem von uns so gefürchteten und unvorstellbaren Ende, in den Tod. Wir wissen es ja auch von der Statistik, nur leider schweigt sie sich eben über den Einzelfall aus.
Du sprachst von Fieber. Konnte man die Ursache abklären? Wenn Dein Vater in einen schlechten Allgemeinzustand ist, wird man an Tumortherapie allerdings wirklich nicht viel machen können.
Wie Du habe ich es in unserem 1. Fall bei meinem Vater auch empfunden: Die Angehörigen sind ein lästiges, Zeit raubendes Anhängsel an den Patienten. Erwarte von denen keine Hilfe für Dich, die schon mit Deinem Vater überfordert sind.
Jetzt bei meinem Mann weiß ich, es geht auch anders. Aber wir haben uns die Ärzte selbst gesucht.
Du musst Dir selbst Hilfe organisieren: Rufe dienstags zwischen 10 und 15 Uhr das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe 03437 - 999 68 67 an. Dort kannst Du sprechen und sie vermitteln Dir da auch Ansprechpartner vor Ort.
Viel, viel Kraft
tine27
Liebe Jana,
mir ist noch etwas eingefallen, bei der Prüfung der Operationsfähigkeit ist Prof. Giese insofern prädestiniert, da er mit Hilfe des OCT (optische Kohärenztomographie) operiert und damit einen Vorteil gegenüber herkömmlichen Op-methoden hat.
Siehe hier:
http://www.med.uni-goettingen.de/presseinformationen/presseinformationen_9083.asp (http://www.med.uni-goettingen.de/presseinformationen/presseinformationen_9083.asp)
WEITERE INFORMATIONEN: (auf dieser Seite)
ZitatUniversitätsmedizin Göttingen, Georg-August-Universität
Abt. Neurochirurgie
Prof. Dr. Alf Giese, Telefon 0551 / 39-60 33
Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen,
E-Mail: alf.giese@med.uni-goettingen.de
Es lohnt sich vielleicht auch nach der nochmaligen Bestrahlung nach der neuen Methode zu fragen, auch in Göttingen...siehe hier:
//http://www.strahlentherapie.med.uni-goettingen.de/Techniken/rapidarc.htm
Aber der Zustand Deines Vaters muss körperlich stabil sein, sonst ist es wirklich nur lebensverlängernde Quälerei. Für Deinen Vater zu entscheiden, was für ihn jetzt das Beste ist, ist das aller Schwierigste in Deinem Leben. Vielleicht könnt Ihr dazu den Hausarzt hinzuziehen.
Liebe Grüße
Christine
Hallo,
ich danke für eure zahlreichen Tipps und eure aufbauenden Worte. Mein Vater ist gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden. Er hat sich wahnsinnig gefreut. Nach Hause holen konnten wir ihn leider noch nicht, da meine Mutter mit ihren Krücken nicht viel ausrichten kann. Und ich war entsetzt, wie mein Vater körperlich abgebaut hat. Mehr als zwei Wochen lag er im Krankenhaus und läuft total unsicher. Auch so macht er einen sehr hilflosen Eindruck. Wir haben zunächst eine Kurzzeitpflege beantragt - und einen neuen Hausarzt!!! In den setze ich nun wieder Hoffnung. Zunächst bekommt mein Vater Krankengymnastik und täglich Sprachtherapie. Nach den 28 Tagen der Kurzzeitpflege wollen wir ihn wieder zu uns holen. Dann ist meine Mutter hoffentlich auch ihre Krücken los. Er sieht es ein, dass er nun erst einmal rund um die Uhr betreut werden muss. Da ist er im Pflegezentrum am besten aufgehoben. Und ich habe gestern den Hausbereichsleiter kennengelernt, der uns persönlich begrüßt hat, sogar mit einem Blumenstrauß für meinen Vater. Es ist erstaunlich, welch Unterschiede es zur Uniklinik beziehungsweise zum Verhalten gegenüber den Angehörigen gibt. Wir haben uns für nächste Woche Freitag einen Termin bei einem Tumorarzt geben lassen. Mal schauen, ob er uns in punkto Chemotherapie oder vielleicht OP erfreulichere Nachrichten machen kann, oder ob er meinen Vater auch aufgibt.
Hallo Jana,
genau so, einen Schritt vor den anderen setzen. Was geschieht, ist vom geistigen, seelischen und körperlichen Zustand Deines Papas abhängig. Wenn er will und noch kann, geht es weiter. Er hat Dich, die Familie an seiner Seite. Nur weil die medizinischen Mittel an einer Stelle erschöpft sind oder es die Vorstellungskraft eines Arztes übersteigt, ist das noch nicht das Ende.
Ich wünsche, dass sich Dein Papa so stabilisiert, dass es weiter geht.
Alles Gute für Euch alle
Tine27
Hallo zusammen,
waren wieder bei meinem Vater im Pflegezentrum und fanden ihn in einem erbärmlichen Zustand vor. Er hat sich total aufgegeben und weint nur noch. Er gehe dort kaputt, sagte er immer wieder. Die Pfleger sind alle total nett und sein Zimmernachbar - Dialysepatient und eigentlich fit - auch, aber so will ich meinen Vater nicht lange sehen. Er ist totunglücklich in der Einrichtung. Haben mit der Heimleitung gesprochen. Sie sagte, dass das normal sei in den ersten Tagen. Aber ich finde, durch diese Situation baut er noch mehr ab, auch wenn er dort Therapien bekommt. Wie soll es vorwärts gehen, wenn er sich nicht wohlfühlt? Haben uns eine Einrichtung in der Nähe angeschaut, wo er tagsüber betreut wird und abends nach Hause kann. Meine Mutter hat aber Angst, dass er zu Hause wieder einen Anfall bekommt und sie mit ihren Krücken nicht schnell genug handeln kann. Aber es ist so traurig, ihn so traurig zu sehen. Ich weiß auch nicht. . .
Hallo, ich habe mich jetzt auch hier angemeldet, mein Fall (bzw der meines Papas) ähnelt dem von suppe78.....
Am 6.7.2009 erlitt mein Papa (62 jahre alt) einen epileptischen Grand Mal Anfall aus heiterem (gesunden) Himmel, daraufhin, wurden drei Raumforderungen im gehirn diagnostiziert. Es folgten 2 Wochen Krankenhaus mit der Suche nach einem Primärtumor - negativ. Darauf folgten 3 Wochen warten auf die Einweisung nach Magdeburg ins Uni Klinikum zur Biopsie. Zwei Wochen warten auf den Befund, der zustand meines Papas verschlechterte sich in dieser Zeit drastisch, Wortfindungsstörungen, Nachlassen der Lese- und Schreibfähigkeit, Konzentrationsstörungen, ständige Müdigkeit.... der Befund brachte keine klaren Ergebnisse...erneute Biopsie am 2.9. Seitdem sind all die Symptome noch viel schlimmer, auch das Verstehen funktioniert nur sehr schlecht, Lesen, Schreiben geht garnicht mehr und Worte bekommt er fast gar keine mehr zusammen.... Am 7.9. dann der Befund....Glioblastom Grad IV, inoperabel, es sind schon zwei.... Genau wie bei suppes Papa haben die Ärzte ihn aufgegeben, er wurde gestern entlassen in die "Obhut" des Hausarztes und meiner Mama, das Strahleninstitut hat keine freien Tremine, sie werden benachrichtigt, sobald es losgehen kann.... Es traf uns alle wie ein Schock. Vor zwei Monaten war er noch komplett gesund und agil und jetzt ist er nur noch hilflos und kann nicht mehr alleine gelassen werden... Für mich ist die Sache erschwert, da meine Eltern in Sachsen-Anhalt wohnen und ich mit meiner Familie in Berlin, so dass mir der direkte Kontakt zu den Ärzten fehlt, aber meine Mama hat versucht, soviele Infos wie nur möglich zu bekommen...aber das ist so wenig..... Ich bin total verzweifelt...bin grad am googeln, wo und wie ich am besten noch eine zweite Meinung einholen kann, ob es wirklich Sinn macht, er selbst will sowieso nichts anderes als zuhause zu sein..... Aber ich kann nicht untätig zusehen, wie es immer schlimmer wird, ich will wenigstens versuchen weitere Informationen einzuholen... Morgen fahre ich zu ihm, betreue ihn tagsüber, da meine Mama auf Arbeit einiges regeln muss...
@suppe78: Habt ihr noch eine weitere Meinung eingeholt? Wie geht es deinem Papa momentan?
@tine27: Könntest du mir evtl von deinen Erfahrungen berichten?
LG Kerstin
Liebe Kerstin,
da Du in Berlin wohnst, fällt mir in Anbetracht des Gebots der Stunde nur eines ein:
Zweitmeinung einholen bei
- Prof. Vogel, St. Gertraudenkrankenhaus, Wilmersdorf
- Prof. Vajkoczy, Neurochirurgie Charité
und zwar so schnell es geht und
bevor bestrahlt wird.
Unbedingt dort die Weichen stellen lassen für alles, was noch kommt.
In dramatischen Situationen reagieren beide auch umgehend (meine Erfahrung).
Deine Mama müsste blitzartig die Kopien der Aufnahmen besorgen. Das kann ich erst einmal auf die Schnelle sagen, in der Hoffnung, dass es Dir hilft.
LG
tine27
Liebe tine,
danke für deine schnelle Antwort. Mit Prof. Vogel habe ich versucht schon per email Kontakt aufzunehmen, werde es aber auch noch telefonisch versuchen. Die Befunde hat meine Mama zuhause, die werde ich morgen mitnehmen und die MRT Kopien habe ich gerade selbst telefonisch in der Radiologie in Magdeburg angefordert. Das scheint problemlos zu funktionieren, aber DAS SAGT EINEM KEINER. Zu meiner Mama haben sie gestern im KKH gesagt, das müsse schriftlich erfolgen und dauert....???
Ich werde, wenn ich beides in den Händen habe, eine Zweitmeinung in Hannover und Göttingen bzw in Berlin einholen.
Vielen Danke erstmal an dich....wie geht es deinem Mann momentan?
LG Kerstin
Liebe Kerstin,
wir sind gerade dabei, uns eine Zweitmeinung einzuholen. Das wird uns in der Uniklinik Lübeck nicht gerade leicht gemacht. Ich habe den Professor (einer von vielen, der meinen Vater behandelt) nach den Aufnahmen gefragt. "Was immer auch Sie damit wollen, die müssen Sie beantragen", sagte er zu mir. Gesagt, getan. Habe im Archiv angerufen. Die sprachen von einer Vollmacht meines Vaters, die wir vorlegen müssen. Blabla, blubblubb. Ich habe gesagt, dass das unser Recht ist, die Aufnahmen zu bekommen. Jedenfalls werden sie uns jetzt zugeschickt. Wir haben in Wismar einen Urologen ausfindig gemacht, der einen Spezialisten in Erlangen kennt (Namen habe ich momentan nicht parat, kann ich dir aber nachreichen). Erlangen ist weit weg, aber das ist uns egal. Er will auch zunächst die Aufnahmen sehen, die wir ihm per Post zukommen lassen sollen.
Nach der Aktion mit der CD dauerte es gar nicht lange, und der Professor, der eine von vielen, hat uns nach Lübeck bestellt. Das war letzte Woche Freitag. Das finde ich so ätzend, dass du ständig mit einem anderen Arzt zu tun hast. Vor drei Wochen waren wir bei einem anderen Professor. Er hatte die ganze Familie - meine Mutter, meine Schwester und mich - dorthin bestellt, um uns mitzuteilen, dass mein Vater nur noch zwei Monate zu leben hat. Sie können nichts mehr machen. Ein Schlag ins Gesicht. Nun wollen Sie doch wieder eine Chemotherapie machen. Gesagt hat uns das wieder ein anderer Arzt. Mein Vater war bei dem Gespräch dabei. Knallhart haben sie ihm gesagt, dass es nicht gut um ihn steht. Das Traurige (oder für ihn Gute) ist, dass er das eine Stunde später schon nicht mehr wusste. Die Merkfähigkeit ist bei ihm ganz schlecht. Und jetzt durch die knallharte Chemo (sieben Tage Temodal, sieben Tage Ruhe, sieben Tage Temodal, sieben Tage Ruhe) wird das immer schlimmer, auch mit seinen Depressionen. Sonntag wollen wir ihn für einen Tag nach Hause holen (er ist ja in Kurzzeitpflege). Ich weiß nicht, was ich von der Therapie halten soll. Einerseits freue ich mich, dass doch wieder etwas getan wird, andererseits glaube ich, dass es Geldschneiderei ist. Warum sonst haben sie uns eine Lebenserwartung von zwei Monaten gesagt.
Kerstin, seht zu, dass ihr einen Arzt oder Professor als Ansprechpartner habt, nicht hunderte Vertretungen. Alles andere ist - tschuldigung - scheiße.
Hallo Jana,
an dem ganzen Hin und Her, was man euch zumutet, sieht man das ganze chaotische Ausmaß einer Glioblastombehandlung. Es schreit geradezu nach einer Zweit- und Drittmeinung. Ich bin erleichtert, dass Ihr jemanden gefunden habt, der sich die Bilder anschaut, es ist egal, wo der sitzt. Hauptsache eine Aussage. Wir waren immer gehalten, eine ungerade Zahl von Meinungen einzuholen, damit keine Patt-Situation entsteht. Bei 3en bekommt man schon Sicherheit und die braucht man so sehr.
Die Dosierung bei Temodal 7on 7off ist doch aussichtsreich. Es ist bemerkenswert, dass sie gleich dieses Schema wählen und nicht erst nach Stupp (5 on 23 off)anfangen. Ich denke, wenn ein Fünkchen Hoffnung besteht, dass Temodal anschlägt, will man es nicht unversucht lassen. (Manchmal nur, um keinen nachweisbaren Behandlungsfehler zu begehen.)
M.E. kann/muss man die Depression auch behandeln..am besten mit Hypericin, dann hat Dein Vater gleichzeitig noch einen Angiogenesehemmer. Es ist nur eine Frage der Dosierung. Eine stabile Psyche ist gerade so wichtig bei dem Desaster.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die zweite Meinung Euch Sicherheit bringt auf Eurem Weg. Aussagen zur Lebenserwartung halte ich für unseriös. Eric Baumann sagten sie auch ein knappes Jahr voraus, es waren 4 Jahre und 8 Monate!!!
Alles Liebe
tine27
Hallo Alle zusammen,
ich habe schon viel in diesem Forum gelesen. Nun möchte ich gern meine Geschichte erzählen, denn ich weiß langsam vor Trauer, Wut und Angst nicht mehr ein noch aus.
Meine Mutter(62) erkrankte kurz vor Ostern an einem Glioblastom. Er machte sich bemerkbar aufgrund eines Grand mal Anfalls. Sie konnte glücklicherweise kurz vor dem Anfall selbst den Notarzt rufen, da sie spürte das etwas auf sie zukommt. Allerdings konnte sie sich dann am Telefon schon nicht mehr äußern. Die haben den Anruf zurückverfolgt und Fragen gestellt auf die Sie mit ja und nein reagiert hat. Meine Mutter lebt allein und ist erst seit zwei Jahren in Rente.
Erst wurde an einen Schlaganfall gedacht, aber im RTW bekam sie erneut einen Anfall und da hatte man schon die Vermutung Hirntumor. Im Krankenhaus wurde dies dann mittels MRT bestätigt, und nach Tumorresektion bekamen wir dann die Diagnose.
Das ging alles sehr schnell, sie erhielt dann sämtliche Medikamente, die sind Euch ja bekannt.
Im Juni dann 6 Wochen Bestrahlung in Begleitung einer adjuvanten Chemo mit Temodal. Nach Bestrahlungsende dann Höchstdosis mit Temodal, 6 Zyklen. Behandlung läuft noch. Jetzt am 29.09. das ertsre MRT nach dem ganzen Zirkus.
Seitdem werde ich langsam verrückt .
Hallo an Alle,
ich habe alle Beiträge gelesen und uns geht es mit meinem Vater genauso. Diagnose Glioblastom seit Mai 2009, zweiter und dritter epi. Anfall am verfangenen Wochende. Ärzte sagen auch nichts Genaues.
Nun ist mein Papa im Krankenhaus, heute soll MRT gemacht werden.
Pflegestufe bekommt mein Vater nicht, Pflegekasse hat auch noch die Ablehnung verschlampt, so dass wir noch keinen Wiederspruch einlegen konnten.
Hat das mit der Pflegestufe bei euch funktioniert?
So große Sorgen und Ängste und dann auch noch der Bürokratiekram. Es ist furchtbar.
Ich wünschen allen auch viel Kraft
LG
steffi27
Hallo steffi27,
ruf bei der Kasse an und lass Die einen neuen Ablehungsbescheid bezüglich der Pflegestufe zusenden. Es ist nicht Dein Problem, wenn die den Ablehnungsbescheid verbummelt haben. Die Zustellung des Ablehnungsbescheides muß die Behörde ggf. nachweisen. Das kann Sie nicht, wenn der Bescheid auf den normalen Postweg verschickt wird.
Gegen den neuen Ablehnungsbescheid kannst Du dann innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen. Das würde ich auch machen, dann wird der Zustand Deines Vaters neu beurteilt. Bei dieser Diagnose ändert sich der Zustand ziemlich schnell...Mal besser und mal schlechter...d.h. es gibt gute und schlechte Tage.
Meine Mutter hat jetzt die Pfelgestufe 2 bekommen. Das finde ich auch angemessen. Du kannst jederzeit eine höhere Pflegstufe bzw. Neubeurteilung beantragen. Das klappt schon mit einer Pflegestufe...auf die Zähne beißen und durch. ;)
Gruß
Magixz ;)
Hallo Magixz,
danke für die guten Informationen :)
Gruß
Steffi
Hallo an Alle!
Leider gibt es bei meinem Vater keine guten Nachrichten. Der Tumor ist wieder ca. 2 cm gewachsen, trotz Chemo (zuletzt 400mg Temodal fünf Tage). Heute kommt er nach Hause. Gestern noch auf der Wachstation inkl. Sauerstoffmaske und heute schon nach Hause, das finde ich ein wenig merkwürdig. Aber ich gehe davon aus, dass die Ärzte schon wissen was sie tun. Ich hoffe, meine Mutter kommt damit zurecht und hat nicht all zu viele Ängste, wenn sie mal außer Haus muss.
Die Dosis Valproinsäure wurde jetzt erhöht, mit der Chemo (Temodal) ist er fertig und das nächste MRT soll dann Mitte Oktober sein. Dann sieht man weiter. Zurzeit können die Ärzte nichts weiter unternehmen.
Die Ärztin hat aber das erste Mal definitiv gesagt, dass die ganze Behandlung nur ein Hinauszögern ist.
Das tut so weh. Hoffentlich wird es nicht so schlimm! :( :'(
Liebe Grüße an Alle. Hier im Forum sich auszutauschen tut mir gut.
steffi27
Hallo Steffi27,
schade das Temodal das Wachstum des Tumors nicht stoppen konnte. Das zieht einen sicherlich runter und macht wenig Hoffnung. ABER: Warum soll man jetzt nach erneuten Wachstum des Tumors abwarten? Ich bin der Meinung, dass Ihr Euch jetzt unbedingt mit dem Onkologen in Verbindungs setzen solltet. Es gibt noch einige bzw. andere Möglichkeiten der Chemo, die unbedingt ausprobiert werden sollten. Nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern kämpfen. Die Ärzte haben aufgegen, dass muß doch aber nicht für Euch gelten.
Gruß
Magixz
Hallo Magixz,
der Tumor ist sogar 3 cm gewachsen. OP kommt noch nicht in Frage, er bekommt wahrscheinlich weiterhin Temodal. Das sieht man Mitte Oktober.
Er kam gestern nach Hause und hat viel geschlafen. Die Ärztin hat genau betont, dass die ganze Behandlung nur ein Hinauszögern ist.
Wir haben uns nun schon einmal mit einem Hospiz in Verbindung gesetzt. Dort gibt es auch jetzt schon ein sog. Brückenteam, das uns bzw. meiner Mutter und meinem Vater jetzt schon weiterhelfen kann.
Ich hoffe, meine Eltern vertrauen sich diesem Team an, denn eine Hoffnung auf Heilung gibt es auf keinen Fall. Ich bin schon so weit, dass ich denke, man sollte meinem Papa die letzte Zeit so angenehm wie möglich gestalten und das geht in einem Hospiz sehr gut. Hier sind viele und nette erfahrende Menschen, wir und meine Mutter können ihm das so gut nicht bieten.
Die Ärzte haben nicht aufgegeben, nur zunächst ist medizinisch nur Temodal möglich. Die Krankheit meines Papas ist leider unheilbar und nicht zu stoppen.
Gruß
steffi27
Hallo Steffi27,
lass dich von den Ärzten bezüglich des "Hinauszögerns" nicht verrückt machen. Es ist wirklich der Wahnsinn, wie die mit Angehörigen umgehen. Uns - meine Mutter, meine Schwester und mich - haben sie nach Lübeck gebeten, um uns zu sagen, dass mein Vater noch maximal zwei Monate lebt. Sie wollen nichts mehr machen, hieß es. Wir haben uns schon Gedanken gemacht, wie wir ihn beerdigen. Dann haben sie ihn regelrecht aus dem Krankenhaus geschmissen; ihm aber doch noch Temodal mitgegeben. Wir gaben ihn aufgrund der Verletzung bei meiner Mutter in Kurzzeitpflege. Er hat viel geweint. Dann plötzlich kam die Wende. Mein Vater ist kaum wiederzuerkennen; wir glauben, er hat seine Krankheit akzeptiert. Mal abgesehen davon, dass er noch ein wenig orientierungslos ist, spricht er fast wie der Alte. Er macht sogar Witze über sich. Kaum zu glauben, dass er in einem Monat nicht mehr sein soll, wie die Ärzte es sagen. Wir haben ihn jetzt wieder zu uns nach Hause geholt. Es gibt kein Schema F, wonach Patienten beurteilt werden. Vielleicht ist es nur ein Aufflackern bei meinem Vater, wer weiß das schon, aber wir genießen es. Du weißt doch auch nicht, was morgen mit dir ist!
Bei meinem Vater ist der Tumor auch gewachsen, sogar um sechs Zentimeter. Mitte Oktober ist wieder ein MRT dran; Montag haben wir endlich einen Termin bei einem Arzt, bei dem wir uns eine Zweitmeinung einholen. Hat lange gedauert, aber Lübeck hat sich mit dem Brennen der MRT-CD schwer getan.
Bezüglich der Pflegestufe verstehe ich die Ablehnung nicht. Bei dieser Krankheit kann die doch nicht abgelehnt werden?! Mein Vater hat die Stufe I, weil er noch alleine essen und sich waschen kann. Das hat alles der Soziale Dienst im Krankenhaus beantragt. Vielleicht wendest du dich mal an den. Widerspruch würde ich auch einlegen.
Ich wünsche euch dafür viel Kraft. Die wirst du brauchen. Ein Privatleben habe ich kaum noch; die Wäsche türmt sich und mein Sohn muss oft zurückstecken. Aber ich will für meine Eltern da sein, wer weiß, wie lange ich sie noch habe. . .
Liebe Grüße, suppe78
Hallo suppe78,
ehrlich gesagt lasse ich mich nicht verrückt machen. Eine genaue Prognose haben die Ärzte bei meinem Papa nicht erteilt. Wir haben uns bei einem Hospiz über sog. Brückenpflege informiert, da bei meinen Eltern ein Umbau im Haus stattfindet, der mit sehr viel Lärm verbunden ist. Und er ist sehr lärmempfindlich und wird dann teilweise auch aggressiv. Wir denken, dass eine Auszeit in einer gut betreuten Einrichtung bestimmt auch sehr positiv für ihn ist.
Wie gesagt, bei jedem Menschen verläuft die Krankheit anders, aber man sollte schon realisitisch sein, das hilft zumindest mir, dann bin ich nicht ganz so enttäuscht, wenn es anders kommt.
Die Sozialstation im Krankenhaus hat das für uns nicht gemacht, weil die Zeit zu knapp war und die sagten sie wären nicht mehr zuständig. Wir lassen uns aber beim VDK beraten, der sich mit solchen Dingen wohl gut auskennt. Widerspruch legen wir auf jeden Fall ein. Klar ist uns auch, dass eine Beantragung von Fachleuten immer besser ist als wie wir als Laie, da spekulieren die Ämter eben darauf.
Sorry, aber ich bin einfach sprachlos und wütend. Mein Papa hat ewig gearbeitet und seine Beiträge und alles bezahlt, dann braucht man das Geld und nix gibt´s, wenn man nicht über 1.00000 von Ämtern durchfragt, ob man doch ein bisschen Geld bekommt..... Diese Bürokratie, einfach schrecklich. >:(
Ich möchte meinen Eltern natürlich auch so viel wie möglich helfen, bin aber leider fast 150 km entfernt und da geht das leider nicht immer ganz so einfach, zumal ich auch berufstätig bin.
Dir auch viel Kraft.
Gruß
steffi27
Hallo steffi27,
meine Eltern und ich wohnen knapp zehn Kilometer auseinander. Da ist vieles einfacher. Dass mit der Aggressivität bei Lärm kenne ich bei meinem Vater auch. Mein Sohn ist zweieinhalb und liebt Autos. Wenn er ein Rennauto nachahmt, fährt mein Vater aus der Haut - was der Lütte natürlich nicht versteht. Wie soll ich ihm das auch erklären.
Wir haben lange überlegt, ob wir meinen Vater in Pflege geben. Haben uns für die kurze Variante von 28 Tagen entschieden. Es hat ihm wirklich geholfen. Er war unter Leute, hatte Gespräche mit Psychologen, Therapien in Sachen Sprache und Bewegung. Er blühte von Mal zu Mal auf.
Ich frage mich auch ständig - Warum er? Ich gönne es wirklich keinem, aber mein Vater hat auch geknüppelt, mitunter mehr als zwölf Stunden am Tag. Selbstständig eben. Und andere. . . Aber nicht falsch verstehen, ich gönne es keinem. Die Bürokratie kotzt mich auch an. Ich weiß nicht, was ich in den letzten Wochen alles zur Post getragen habe. Das ist nicht nur Geld, sondern auch Zeit. Die tun sich alle unheimlich schwer. Meine Mutter hat Erwerbsminderungsrente beantragt, das war Anfang August. Montag hat sie erst einen Termin, dann werden alle Unterlagen geprüft. Kaum zu glauben. Was machen die den ganzen Tag??? Und bis der Kram durch ist, dauert es auch noch Ewigkeiten. Es geht hier um Geld, Leute! Ich verstehe das nicht. In dem Punkt ist Deutschland ein scheiß Staat. Würde gern mal wissen, ob das bei Merkel und Co. alles schneller geht, als bei uns Otto Normalverbrauchern.
So, genug gekotzt. Tut aber mal gut. suppe78
Hallo magixx,
ich habe dir ein PN geschickt bzgl Fragen nach einem Onkologen in Berlin. Vielleicht kannst du mir ja weiterhelfen...?
Liebe Grüße
kerstin
Hallo Leute,
wie bereits berichtet, haben wir den Arzt gewechselt. Neue Aufnahmen vom Kopf meines Vaters sind bereits gemacht worden. Anscheindend kommt der neue Arzt zu demselben Ergebnis: Temodal wirkt nicht. Der Tumor ist zumindest nicht kleiner geworden. Jetzt soll mein Vater morgen ins Krankenhaus. Die Chemo wird umgestellt, soll per Infusion gegeben werden. Eine Infusion, sechs Wochen Pause und dann mal sehen. Ich finde das irgendwie komisch, sieht für mich wieder nach Hilflosigkeit aus. Hat jemand Erfahrung mit der Chemo in der flüssigen Variante? Temodal soll doch schon das Beste sein, was es auf dem Markt gibt?!
Gruß, suppe78
Erstaunlicherweise bekommt meinem Vater in Chemo über die Vene supergut. Schon am selben Tag kommt er wieder nach Hause. Seelisch steht es aber schlecht um ihn. Durch Chemo und wahrscheinlich einem weiteren Tumor hat er Schwierigkeiten mit dem Alphabet. B und P sowohl K und H kann er zum Beispiel nicht auseinander halten. Meine Mutter hat ihm neulich Essen gemacht und es in einen Mikrowellenteller gefüllt. Er sollte sich das Essen nur warm machen, weil sie kurz weg musste. Er hat den Teller auf die heiße Herdplatte statt in die Mikrowelle gestellt. Es ist alles so erschreckend. Er sieht keinen Lebenssinn mehr. Wir haben Angst, dass er sich etwas antut. Körperlich geht es ihm gut, und das sollten wir genießen, das weiß ich. Aber das zerrt alles so wahnsinnig, weil er jetzt auch wieder viel weint.
Neues MRT, neuer Schock. Der Professor im Krankenhaus sprach uns gegenüber von einem Herd, mit dem mein Vater zu kämpfen hat. Der andere Tumor soll nicht gewachsen sein. Nun bekommt er wieder eine Chemo in Tablettenform, die noch nicht bis zu Ende erforscht ist. Ich finde, unsere letzte Chance. Was haben wir noch zu verlieren. Hoffnung keimte wieder auf. Eine Bekannte, die als Krankenschwester tätig ist und den echten Befund in die Hände bekommen hat, holte mich dann wieder auf den Boden der Tatsachen zurück. Es ist nicht nur ein Herd, es sind mehrere. Nach einem Telefonat mit dem Professor - sie gab sich nicht als meine Bekannte aus - entgegnete er, dass es nicht gut aussehe mit meinem Vater. Das, was wir eigentlich alle wissen aber immer wieder verdrängen. Soll ich es meiner Mutter sagen? Oder mit meiner Schwester darüber reden? Wie soll ich mich meinem Vater gegenüber verhalten. Fragen, die mir nun alle Nase lang durch den Kopf gehen. Manchmal sitze ich einfach nur bei meinen Eltern und schaue meinen Vater ganz lange an; ich umarme ihn viel mehr als früher. Und er mich. Ich glaube, auch er ahnt, was Phase ist. Es ist alles so unsagbar schwer. Im Forum lese ich oft, dass Angehörige mit Betroffenen viel reisen. Wir versuchen es morgen einfach mal mit einem Meereskundemuseum. Mein kleiner Sohn kommt mit. Beide sollen noch viel Zeit miteinander verbringen. Aber so wirklich Interesse zeigt mein Vater nicht mehr. Er zieht sich mehr und mehr zurück.
Hallo Suppe,
Du stehst vor einer sehr sehr schweren Entscheidung. Einer Entscheidung vor der wir auch standen, als damals mein Großvater an Krebs (Leber) erkrankte. Da der Krebs damals sehr weit fortgeschritten war und sich zahlreiches Metastasen gebildet hatte, rieten uns die Ärzte meinem Großvater nichts zu sagen, da es eh bald vorbei wäre.
Mein Großvater kämpfte und kämpfte,hielt Monate durch, meinte, dass er bald wieder gesunden würde und es ihm schon besser ginge. Nie hatte er aufgesteckt und war immer optimistisch. Andereseits hat er so auch nie mit seinem Leben abschließen und sich nie verabschieden können.
Als er gestorben war, kam der Familienrat überein, dass wir, sollten wir noch einmal vor dieser Entscheidung stehen, unserem Angehörigen die Chance gehen wollen sich zu verabschieden.
Sprich mit Deiner Schwester, weihe Deine Mutter ein und beratschlagt gemeinsam wie vorgeht. Ob Ihr Deinem Vater die Möglichkeit geben wollt sich zu verabeschieden oder ob es besser wäre Ihn nicht damit zu belasten, kann ich Dir nicht raten, zmal Dein Vater Suizidtendenzen zeigt, wie Du am 10.2. geschrieben hast.
Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen.
Liebe Grüße
Probastel
Guten Morgen Suppe,
Probastel spricht mir aus dem Herzen. An Eurer Stelle würde ich das persönliche Gespräch mit dem Professor suchen, um eine ehrliche Einschätzung zu bekommen. Die Ärzte werden auch einschätzen können. wieviel Wahrheit dem Vater zugemutet werden kann. So war es jedenfalls bei meinem Onkel, der an Glioblastom multiforme starb. Die Ärzte waren mit meiner Tante und den eingeweihten Kindern übereingekommen, ihm nicht die ganze schreckliche Wahrheit zu sagen, ohne die Ernsthaftigkeit und Schwere der Erkrankung zu leugnen. Ein schwieriger Balanceakt. Letztendlich hat er selbst gespürt, dass es dem Ende zuging, hat alle Familienmitglieder und Freunde an sein Krankenbett gerufen, um sich zu verabschieden.
So ein Abschied stimmt trotz der tiefen Traurigkeit versöhnlich.
Anders lief es - ähnlich wie Probastel schildert - im Fall einer krebskranken Tante. Sie und ihr Ehemann wollten und konnten über die Krankheit nicht sprechen, haben bis zum bitteren Ende alles verdrängt. Mein Onkel kann den Verlust auch nach einem Jahr nicht begreifen, meine Tante hat all das Ungesagte zwischen ihnen mit ins Grab genommen.
Noch lebt Euer Vater - und Du tust gut daran, ihn an Euren Aktivitäten so gut es geht, teilhaben zu lassen. Vielleicht ergibt sich von allein ein Gespräch.
Ich wünsche Euch Kraft für die kommende Zeit.
LG
Bluebird
Hallo zusammen
Ich finde bei so einer Diagnose ist Suizid ein Weg den man wählen kann. Schwierig ist bloss, dass man mit niemandem darüber sprechen kann. Ich habe mich damit auch auseinandergesetzt, die Gedanken kommen automatisch nach der Diagnosestellung, auch über erweiterten Suizid (Sohn nicht alleine lassen) habe ich nachgedacht und war dann froh als ich mit meinem Mann über solche Gedanken sprechen konnte. Er hatte als Angehöriger die gleichen Gedanken die man aber sogleich wieder zu verdrängen versucht. Ich bin dann zum Schluss gekommen dass ich das nicht kann und auch gar nicht will. Dass ich aber in Gedanken alles einmal durchspielte (wie, und wie es dann weiter gehen würde) hat mir sehr geholfen.. die Szenarien ansehen und dann entscheiden will ich das? Jetzt ist das Thema nicht mehr aktuell, werde aber bei der Arbeit als Pflegefachfrau in der Psychiatrie oft damit konfrontiert, habe auch da gelernt dass es wichtig ist, Suizidgedanken auszusprechen, denn das Schweigen darüber kann erdrückend sein...
Gruss Iwana
Die Krankheit hat meinen Vater besiegt. Er ist am 12. Juni in den Armen meiner Mutter eingeschlafen. . .
Hallo Suppe,
mein allertiefstes Beileid!!!
Tröstlich ist nur, dass Dein Vater in den Armen seiner Frau sterben konnte.
Ich wünsche Dir und Deiner Ganzen Familie viel Kraft, Liebe und Zusammenhalt für die schwere Trauerzeit!
Sarah
Stilles Mitgefühl.
Fips2
Einen stillen Gruß von mir.
Eva
Hallo Suppe!
Ebenfalls mein aufrichtiges Beileid!
Ich wünsche dir jetzt ganz viel Kraft und Beistand in der schweren Zeit.
LG Jens B
Ohne Worte !
schwede