Hallo an alle!Bin ganz neu bei euch und froh euch gefunden zu haben!Bei meinem Freund wurde vor ca. 3 Wochen ein sehr grosses Meningiom festgestellt,das er seit ungefähr schon 20ig Jahren haben muss und nie gemerkt hat.Doch vor 3 Wochen,hatte er eine Art epileptischen Anfall und darauf hin wurde der Tumor festgestellt.Nun waren wir heute in der Neurochirurgie und nun wird besprochen,ob eine OP oder eine Behandlung mit Medikamenten gemacht wird.Hat jemand ähnliche Erfahrungen damit?Euch Allen wünsche ich natürlich alles Gute und macht weiter so,denn wenn man schon am Boden ist und euer Forum entdeckt,baut es einen doch schon extrem auf!! :) Dafür ein dickes DANKE!!!!
Hallo Yvonnchen,
herzlich Willkommen in diesem Forum. Das Meningeom Deines Freundes muss doch bereits eine beachtliche Größe haben, wenn die Ärzte glauben, dass es seit 20 Jahren langsam gewachsen ist. Wo sitzt der Tumor?
Ich habe noch nie gehört, dass ein Meningeom allein mit Medikamenten behandelt wurde, kann mir aber vorstellen, dass
- die Neurochirurgen nun beraten, ob/wann und wie der Tumor operativ entfernt werden muss,
- überlegt wird, ob das Meningeom komplett entfernt werden kann,
- ein evtl. verbleibender Resttumor bestrahlt werden sollte
- Dein Freund aufgrund des epileptischen Anfalls medikamentös eingestellt wird
Es gibt natürlich Fälle, wo ein asymptomatischer Tumor zunächst per MRT regelmäßig kontrolliert wird. Bei einem Meningeom. das Krampfanfälle, heftige Kopfschmerzen/Übelkeit und/oder sonstige neurologische Ausfälle verursacht, wird man behandeln, wobei die operative Entfernung erste Wahl ist. Ich denke, dass eine alleinige Bestrahlung nicht in Betracht kommt, da der Tumor die bestrahlbare Größe längst überschritten haben wird.
Ich bin selbst Meningeom-Patienten mit einem leicht wachsenden Meningeom, das bisher noch beobachtet wird.
Ich wünsche Euch bald Klarheit. In welcher Klinik wird Dein Freund behandelt? Ihr wißt, dass Ihr eine weitere Meinung in einer anderen Neurochirurgie einholen könnt. Dies ist auf jeden Fall empfehlenswert, wenn kein Notfall besteht.
LG
Bluebird
Ich verfolge das Thema Meningeom seit einigen Jahren. Aber: Von einer Behandlung eines Meningeoms mit Medikamenten habe ich noch nie gehört. Das würde mich interessieren. Wenn Ihr Euch für diese Variante entschieden habt, dann laß' uns bitte wissen, was da eingesetzt wird.
hi,
mich würde das auch interessieren, eine behandlung mit medik. ohne op.
das wäre ja wunderbar.
würde mich auf antwort freuen, welches medik. und wie das meningeom genau beseitigt wird.
gruss sina
Hallöchen und herzlich willkommen bei diesem Forum. Auch ich bin Meningeom-Patientin und auch mir wurde gesagt, dass ich dieses Ding schon sehr, sehr lange haben muss. Da mein Tumor voll durchblutet ist, kann man ihn operativ nicht entfernen. Es wird auch überlegt, ihn mit Gamma-Knife zu bestrahlen, doch Genaues weiß ich noch nicht. Bin - Dank dieses Forums - klüger geworden und bekomme jetzt mehrere Untersuchungen, da ich hier sehr viel Hilfe erfahren durfte.
Ich wünsch deinem Freund alle erdenkliche Hilfe und dir viel Geduld, die ein Partner sicher haben muss. Schenke ihm deine Liebe mehr denn je, er braucht sie jetzt besonders, denn man fällt nach dieser Diagnose unweigerlich in ein Loch. Alles Gute und gib wieder Bescheid, ok?
Smiley
Hallo an alle!Hab mich schon eine Weile nicht gemeldet,aber hab etwas viel um die Ohren.Erstmal vielen Dank für eure lieben Nachrichten.Die Ärzte haben sich ,aufgrund des super Gesundheitszustands meines Freundes,für eine OP entschieden.Da ist er sehr dankbar für.Nun warten wir auf einen termin,und das stresst.Ansonsten geht es ihm ausser einigen aussetzern wie zb.plötzliche Abwesenheit oder sein Blickfeld wird total finster und gruselig,so beschreibt er es,wie im Horrorfilm.Kennt ihr so etwas auch???Sein linkes Auge ist ganz klein geworden und beschrängt sein Blickfeld!So nun wünsch ich euch allen alles Gute und melde mich demnächst wieder! ;)
Hallo Yvonnchen,
in welcher Klinik wird Dein Freund operiert? Haben die Neurochirurgen gesagt, ob das Meningeom komplett entfernt werden kann?
Handelt es sich um Gesichtsfeldeinschränkungen, so sitzt der Tumor wohl hinter dem Auge. Eine wesentliche Verbesserung lässt sich durch die (Teil-)Entfernung und evtl. Bestrahlung auf jeden Fall erzielen, so ein Erfahrungsbericht einer betroffenen Bekannten. Geduld braucht man aber schon. Oder wird dieses " Horrorsehen " auf Auren zurückgeführt evtl. in Verbindung mit den von Dir beschriebenen Epi-Anfällen/Migräne? Dagegen helfen bereits im Vorfeld einer Operation Medikamente. Auch hier erfordert's manchmal einige Versuche, bis individuell richtig eingestellt ist.
Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Freund und natürlich auch Dir alles Glück, dass der Eingriff zur vollen Zufriedenheit verläuft. Wißt ihr schon, wohin es zur Anschlussreha geht?
Gruß
Bluebird
Hallo Bluebird!Operiert wird er im virchowklinikum in Berlin!Sollen Superchirurgen sein,hat uns unser Freund und Neurologe gesagt.Er hat auch dafür gesorgt,dass man meinen Freund so schnell untersucht hat!Medikamente bekommt er schon seid sie es entdeckt haben.aber sicher sind sie noch nicht richtig eingestellt,waren ja auch ne Weile nicht beim Arzt,weil er ja eigentlich schon im August operiert werden sollte.Durch die ganzen Ferien und Urlaub wurde es verschoben.Kannst du mir vieleicht sagen,wo es für diese Erkrankungen Rehastätten gibt?Vielen Dank schon mal,ihr helft einen echt wenigstens etwas mit seinen Problemen fertig zu werden!! :)
Hallo Yvonnchen,
sicher ist er in der Virchow-Klinik sehr gut aufgehoben.
Was die Anschlussrehabilitation betrifft, so solltest Du rechtzeitig mit dem Kostenträger (Krankenkasse, Rentenversicherung etc.) Kontakt aufnehmen und nach den Möglichkeiten fragen.
Es gibt hier im Forum Klinikbewertungen und einen Thread über Reha/Einrichtungen. Weiß aber nicht, ob örtlich was passendes dabei ist. Da ich aus dem Ruhrgebiet komme, kenne ich mich weniger in Eurer Region aus.
Nochmals alles Gute. Würde mich freuen, wenn Du uns über den weiteren Verlauf berichtest.
Gruß
Bluebird
Hallo an euch alle!Nun ist es soweit.Am 16.10 wird mein Freund operiert.Es ist der ganze Tag eingeplant.Der HNO-Chirurg ist auch mit bei,weil der Tumor bis zum Mittelohr geht.Wird hinterm Ohr bis zum Kopf hoch geschnitten.Ich hoffe es klappt alles,aber man hat ja doch die Angst im Nacken.Liebe Grüsse Yvonne :-[
Hallo Yvonnchen,
Nervosität ist doch völlig verständlich. Wenn mehrere Chirurgen verschiedener Fachrichtungen die OP durchführen, wird's schon klappen.
Dein Freund ist im OP gut aufgehoben, wird in jeder Sekunde überwacht.
Hoffe, dass es ihm nach der Genesung besser geht. Ich drücke fest die Daumen.
Sage bitte Bescheid, wenn Du weißt, wie es gelaufen ist,
Gruß
Bluebird
Hallo ihr lieben!ich hoffe es geht euch allen gut!Mein Freund hat seine Op gut überstanden.Jetzt wird er warscheinlich Ende November noch einmal operiert,der Tumor ist gutartig und wurde von der einen Seite komplett entfernt.Nun müssen sie den Rest von einem anderen Eingang aus entfernen.Na das schaffen wir auch noch!Wurde von euch auch jemand das zweite mal operiert?Er ist sehr vergesslich,weiss nicht wie seine Freunde heißen und sieht öfter mal Figuren oder komische Sachen.Hört sich aber schlimmer an als wie es ist!Liebe Grüsse Yvonnchen
Hallo Yvonnchen,
sicher wird Dein Freund auch die 2. OP verpacken.
Dass er etwas verwirrt ist, Namen und Personen durcheinander wirft, die Uhrzeit nicht erkennt o.ä. kommt nach einem solchen Eingriff am offenen Schädel vor, kann auch u.U. an der Narkose liegen. Normalerweise legt sich diese Verwirrung nach einigen Tagen oder wenigen Wochen wieder.
Ich drücke weiter dei Daumen.
Gruß
Bluebird
Hallo Yvonnchen,
ich wurde schon 2x operiert....
evtl nächstes jahr sogar das 3x.....
bisher habe ich alles gut überstanden. nach der letzten operation konnte ich zu erst auch nicht reden...als wenn die stimme weg ist... das hat sich aber wieder gelegt... als ich auf der intensiv station war habe sogar das personal nicht erkannt...war noch zu schwach...
wird wahrscheinlich noch die narkose sein.... wartet mal ab.
wünsch euch alles gute....
gruss sina
Hallo Yvonnchen!
In deinem letzten Beitrag fragtest du, ob jemand auch zweimal operiert wurde.
Ich. Du kannst meine Krankheitsgeschichte hier unter selbiger lesen!
Aber trotzdem noch einmal in Kurzform.
Ich wurde am 16.01.2003 das 1. mal an einem Meningeom – welches auf den Sehnerv drückte - operiert und bereits im selben Jahr, am 01.07.2003 schon wieder. Anschließend noch bestrahlt.
Mein Meningeom (Tentorium M.) war leider auch schon sehr groß, wie bei deinem Freund!
Die Ärzte sagten mir später, es hatte schon die beachtliche Größe eines Hühnereis! Auch dies – so vermutete man - ist über einige Jahre gewachsen. Aber genauer äußerte man sich leider nicht.
Aber natürlich, ich bin mir sicher, dass dein Freund auch noch die 2. OP gut "wegsteckt"! Dafür drücke ich euch die Daumen! Bei mir war es Anfangs auch so, dass ich vieles vergaß. Dies ist jetzt teilweise zwar immer noch so, doch schon ganz wesentlich (!) besser geworden!
Alles Gute und toi, toi, toi !
LG Jens B
Hallo!Als erstes möchte ich mich bei euch für die superschnellen Antworten ganz doll bedanken.Es ist wirklich schön wenn man jemanden hat,der weiss wie man sich in solchen Situationen fühlt!Die jenigen die noch nicht operiert wurden,kann ich nur sagen,das virchowklinikum in Berlin ist wirklich super.Total nette Betreuung und man fühlt sich da nicht so allein gelassen.Ich wünsch euch noch einen schönen Sonntag und versucht jeden Tag zu geniessen auch wenns manchmal schwer fällt.Ich drück euch allen weiterhin die Daumen! ;)
Hallo Ihr lieben!Nun hab ich mal wieder ein paar Minuten um euch einiges zu berichten.Nach der OP meines Freundes,verlief alles ganz gut.Er hatte keine Schmerzen oder andere Beschwerden.Am 5.11. hatte ich ihn zur Reha nach Wandlitz gebracht.Als wir ankahmen,fing seine Narbe extrem an zu bluten.Er wurde gleich behandelt und es war soweit ok.Nach 2 Tagen blutete es wieder extrem stark.Man behandelte es wieder und damit war es abgetan.Nächsten Tag als ich kam,war sein zimmer verwüstet und er lag in einem anderen Zimmer.Er war nicht mehr ansprechbar.Er wurde sofort nach Buch gebracht,ins künstliche Koma gelegt und beatmet.Sie haben eine Gehirnhautentzündung festgestellt.Gestern hatte er eine weitere OP bei der ihm der Knochen den man bei der ersten OPwieder eingesetzt hat,entfernt wurde.Hinterm Knochen war immer noch alles voll Eiter.Die Blutungen die er immer hatten,sind durch die starken Infektion entstanden.Andere Anzeichen wie Fieber oder Schmerzen hatte er die ganzen Wochen in der sich die Infektion ausgebreitet hat nicht.Hatte schon jemand ähnliches durchgemacht oder Erfahrungen mit OP's in Berlin Buch?Meinem Freund gefällt es dort sehr gut und sie haben ihm das Leben gerettet!Liebe Grüsse Yvonne
Liebe Yvonne,
es tut mir sehr leid, dass solche Komplikationen bei Deinem Freund aufgetreten sind.
Ich hoffe mit Euch, dass ihm bald geholfen werden kann.
Mit diesen guten Wünschen überlasse ich nun den Betroffenen das Wort, die evtl. ähnliche Erfahrungen machen mussten.
Alles Gute
Bluebird