Soll in den nächsten 3 monaten bestrahlt werden.
mit gamma knife so die empfehlung von dr. bundschuh aus hannover.
ich habe gehört oder mal gelesen, das man durch gamma knife bestrahlung veranlagt ist epilepsie zu bekommen......
welche nebenwirkung hat gamma knife....was ist positiv....
bitte um hilfe....da 3 monate schnell umgehen.....
wie läuft der vorgang ab?
besten dank
gruss sina
Brauche dringend infos...
habe 4 meningeome die in den nächsten 3 monaten bestrahlt werden sollen.
der neurochirurg sagte jetzt haben sie die größe dazu. wenn ich länger warten würde wäre eine bestrahlung nicht mehr möglich.
welche bestrahlung ist am besten oder lieber operation?
habe gelesen das durch die gamma knife bestrahung vermehrt epi. anfälle auftreten, wer hat erfahrung?
vielen dank
Hallo sina,
ich hatte ja schon einmal ein persönliches Gespräch bei Dr. Horstmann, Gamma Knife Krefeld, um mich seinerzeit zu informieren bezügl. meines Falxmeningeoms.
Was er mir erzählt hat und auch den wörtlichen Text des Merkblattes, was er mir damals mitgegeben hat, kannst Du unter "Neurochirurgie in und um Hamburg" auf Seite 6 nachlesen.
Alles Gute für Dich und herzliche Grüße
rosalie
[hi rosali,
leider finde ich das merkblatt nicht.
kannst du mir den link mailen.....wäre super nett.
Hallo Sina,
habe Dir den Link von Rosalie per PN gechickt und noch einen Erfahrungsbericht.
Ist wirklich schade, dass Deine Meningeome nun doch wachsen. Aber bisher hattest Du immer Glück im Unglück, warum sollte das diesmal nicht so sein!
Bist eine tapfere junge Frau - halt die Ohren steif!
Liebe Grüße
Bluebird
Danke, Bluebird, daß Du das mit dem Link geregelt hast - ich bin in dieser Richtung etwas unbeholfen! ???
Liebe sina, ich habe Dir vorhin eine persönliche Mail geschrieben.
Alles Liebe für Dich und herzliche Grüße
rosalie
[hi bluebird und rosalie,
vielen dank für eueren link und eure tipps.
weiß gar nicht so recht was ich machen soll....mein gewissen sagt mir op...wobei ich nach gamma knife alle 4 los bin...nur die nebenwirkung....ich weiß nicht....
momentan läuft mein leben wieder.... heftige nebenwirkungen wäre nicht so gut....
Hallo Sina,
Du bist ja inzwischen leidgeprüfte Meningeomerfahrene. Da wirst Du sicher gemeinsam mit den Ärzten alle Möglichkeiten genauestens abwägen. Welche Option die richtige ist, ist doch sicher abhängig von der Lage der einzelnen Tumore. Wenn einige nicht operabel oder nur teilweise entfernbar sind, dann müssten sie trotzdem bestrahlt werden, so meine Überlegung - hm.
Gruß auch an Rosalie
Bluebird
´hi bluebird,
eine beratung kann man das vorgestern nicht nennen...dr. bundschuh sagte nur in der rechten gehirnhälfte sind 4 und in der anderen 3.
die rechte könnte jetzt bestrahlt werden. alle 4 wären weg.
als ich ihn auf nebenwirkungen ansprach sagte er da gibts keine. als ich dann sagte das ich gelesen hätte wg epilepsie. sagte ach ja....aber 1 von 100 leuten passiert das nur
1 zu 100 finde ich wenig.....für immer grand mal zu haben,,,,,nicht vorstellbar. ich bin ja noch jung und arbeite....ich wäre sehr eingeschränkt.....
es war keine gute beratung. muss nochmal wo anderes hin....aber wo???
Hallo sina,
sag mal, habe ich das jetzt richtig gelesen, dass Du noch insgesamt 7 Meningeome im Schädel hast?! ??? Sind denn wieder neue Tumore dazu gekommen? Oder hat Dr. Bundschuh das Narbengewebe der 3 mitgezählt, die bereits operiert wurden?
Ich bin kein Arzt, stelle mir nur vor, dass jedes Meningeom ganz unterschiedlich auf so eine Bestrahlung reagiert. Wenn jetzt z.B. 4 Tumore auf einmal bestrahlt werden, ist n.E. die Gefahr, dass ungewünschte Nebenwirkungen eintreten, wesentlich höher als wenn man sie einzeln oder gruppenweise nach Anordnung bestrahlt. Weg sein werden die Meningeome nach Bestrahlung nicht, sie werden entweder schrumpfen, was der größte Erfolg wäre oder zumindest das Wachstum einstellen.
Ich würde eine spezielle Strahlenklinik aufsuchen z. B. das GK-Zentrum in Krefeld, Herrn Dr. Horstmann und einen Termin bei Prof. Dr. Madjid Samii, INI vereinbaren, der Dein Operateur war.
Mache es dringend!
Liebe Grüße
Bluebird
Hallo, liebe Sina,
du hast mich nach meinen Erfahrungen getragt, die will ich dir gerne mitteilen. Insgesamt war die Sache bei mir zwar angstbesetzt, aber ich würde jederzeit wieder zur Bestahlung gehen.
Wobei ich das Gefühl habe, dass die Frage, ob man Gamma Knife, Steretoaktisches Dingens oder Cyber Knife bevorzugt, auch ein wenig eine Glaubensfrage ist.
Zum Einen kann ich gut verstehen, dass du Angst hast. Bei mir zog sich die Zeit bis zum ersten Vorstellungstermin, weil ich nicht früh einen MRT-Termin bekommen habe.
Mit ist von einem Neurochirurgen in Bochum das Gamma Knife Aachen genannt worden (und Krefeld und Hannover), dann habe ich Aachen gewählt, weil es einem Krankenhaus angeschlossen ist. Ich dachte, wenn was schief geht, dann werde ich zumindest vor Ort schnell versorgt.
Ich habe irgendwann voller Panik die leitende Ärztin angerufen, Frau Dr. Huffmann, die hat mir schon viel Druck genommen, indem sie sich Zeit genommen hat und mir alle Fragen beantwortet hat. Das Telefonat dauerte etwa 25 min.
Dann kam einen Monat später das Vorstellungsgespräch (hört sich seltsam an). Das war immerhin schon 2 Monate nach der Diagnose und 7 Wochen nach dem Beschluss, mich zum Gamma Knife zu schicken.
Auch dort war ich ein Nervenbündel, hatte Todesängste, hatte mir vorher die schlimmsten Szenarien vorgestellt und konnte die Lage überhaupt nicht einschätzen. Ich bin über eine Stunde beraten worden, alle Fragen zu Nebenwirkungen sind ehrlich beantwortet worden.
Zu der Zeit war auch ein Hirntumortag (oder Tumortag?). Ich habe mit Frau Dr. Huffmann besprochen, welche Alternativen ich habe, ob meine Teilnahme an dieser Veranstaltung vielleicht erkenntniserweiternd sei. Ich bin nie zu Gamma Knife gedrängt worden, das tat mir auch gut. Bin dann auch nicht zu dem Tag gefahren.
Dann durfte ich mir noch in Aachen den Bestrahlungsapparat anschauen, habe die Mitarbeiterinnen kennen gelernt, alle waren sehr auskunftsfreudig und überhaupt nicht genervt.
Es gibt jemand in diesem Forum (ich weiß den Nick nicht auswendig), die hat ein Meningeom an der gleichen Stelle gehabt, hat sich operieren lassen und ist davon überzeugt.
Für mich war die Entscheidung für das Gamma Knife einfach, weil zwei Ärzte der selben Meinung waren, dass Gamma Knife die Behandlungsart der Wahl sei.
Das Meningeom war noch gewachsen bis zur Bestrahlung, es war auf über 5 cm Größe gekommen, aber man hat trotzdem gewagt zu bestrahlen. Mir war es wichtig, dass mein Hören und Sehen nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen würde, darum hatte ich zu Gamma Knife mehr Zutrauen (der Untermieter wohnte 1-2 mm entfernt vom Chiasma opticum). Und ich wollte nach der Behandlung schnell wieder auf die Beine kommen, was aus heutiger Sicht albern ist. Ich dachte, das sei bei einer Bestrahlung gegeben.
Interessanterweise sagten mir drei Ärzte: Man muss auch gesund werden WOLLEN. Ich hatte das Selbstbild, dass ich um meine Gesundheit kämpfte, aber offensichtlich sahen es die Ärzte anders. Also habe ich mich entschlossen, gesund werden zu wollen.
Und dann lief es. Der Bestrahlungstag selbst war anstrengend. Mit 37 Bestrahlungen in 5 Stunden hätte ich fast den Gamma Knife-Rekord in Aachen gebrochen, ich bin aber mit einem guten 2. Platz zufrieden.
Das Team dort war wirklich spitze, wir haben alle zusammen gekämpft (um Geschwindigkeit, um gute Stimmung, ...). So habe ich nur das Frühstück gebrochen.
In irgendeiner Weise war ich auch beruhigt, als man am Behandlungstag über eine Stunde zur Planung der Bestrahlung brauchte, ich hatte das Gefühl, man arbeitet sehr gewissenhaft.
Die beiden Ärzte, die dort mit Gamma Knife arbeiten, sind schon seit etwa 10 Jahren im Geschäft und beherrschen ihr Handwerk.
Als es nachher um Nebenwirkungen ging (ich hatte mal später Dauerkopfschmerzen, dass ich dachte, mir zerspringt der Schädel), hat sich mein Hausarzt sofort an den Arzt in Aachen gewandt, weil der auch in diesen Fällen sofort und kompetent Rede und Antwort steht. Herr Dr. van Oosterhout hat mich sogar bei der Arbeit angerufen, um mir seine Einschätzung der Situation mitzuteilen.
Eine andere Frage von dir war ja auch, wie schnell ich es überwunden hatte. Der Tag nach der Bestrahlung war nicht gut, ich hatte den Strahlenkater. Die nächsten Tage gingen schon gut, ich habe mich in der Wohnung aufgehalten, war noch aufgewühlt, aber es war ok. Ich war schon irgendwie geschwächt, brauchte in der Zeit nach der Bestrahlung mehr Zeit zum Erholen, es gab auch Phasen mit mehr Kopfschmerzen, aber alles im Toleranzbereich.
Man hatte mir vorher gesagt, durch die eingedrehten Schrauben würde eventuell ein Kopfhautnerv getroffen. Dies war dann auch der Fall, aber die Kopfhaut war bei mir nicht nur taub (ist komisch, aber nicht schlimm), sondern auch schmerzempfindlich. Das war etwa 2-3 Monate lang.
Nach einer Woche habe ich wieder im Beruf gearbeitet. Aus meiner Umgebung wissen wenig Menschen von meinem Turmor und wer es nicht weiß, der hätte es bei mir nicht geahnt.
Du siehst, bei allen Beschreibungen und Beschwerden klage ich auf hohem Niveau. Im Forum gibt es viele, die es deutlich härter getroffen hat. Es war nicht wirklich schlimm.
Mein Tumor ist geschrumpft, ich war kurz vor der ersten Nachsorgeuntersuchung nicht mehr überzeugt davon. Aber er ist um mehr als einen Zentimeter geschrumpft, darum bin ich umso mehr beruhigt.
Ich habe im Dezember bei der Kontrolluntersuchung auch die Frage der Nebenwirkungen und Spätfolgen angesprochen. Ich meine, das Folgende auch im Forum irgenwo mal abgesondert gehabt zu haben. Wenn ich es richtig verstanden habe (ich bin seit 2001 schwerhörig), steigt in der Tat durch die Bestrahlung das Epilepsie-Risiko und auch das Risiko, dass die mit bestrahlte Vene porös wird und irgenwann ... na ja, ich sage das mal in meinen Worten: undicht wid. Aber das kündigt sich dann wohl körperintern an und die anderen Venen übernehmen auch vorher schon die Arbeit.
Ich meine außerdem, dass im Forum darüber diskutiert wird, imwieweit die Bestrahlung ein Zellwachstum beim umliegenden bestrahlten Gewebe auslösen kann. Aber darüber weiß ich zu wenig.
Ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr zugetextet und wünsche dir eine gute Entscheidung.
Wir können auch gerne telefonieren, wenn du magst.
Liebe Grüße
Junock
[hi junock,
vielen lieben dank für deinen ausführlichen bericht. hat mir geholfen.
die beratung, wenn man sie so nennen darf hat bei dr. bundschuh in hannover nur ein paar minuten gedauert. er hat überhaupt nicht viel zu dem ablauf, nebenwirkungen und vorgehen gesagt.
ich denke ich werde noch mal in der ini, wo ich operiert wurde ein gespräch suchen und dann nach krefeld fahren
hi bluebird,
ja 7 meningeome hat er gesehen....meine theorie ist. als ich im mai 08 bei ihm war hat dr. bundschuh nur die mrt bilder am licht angeguckt.
als ich letzte woche da war, hat er sie im computer eingescannt und richtig rangescrollt
die 3 kleinen lagen sehr tief und sind witzige mm gross, ich nehme an er hat sie damls auf dem bild nicht gesehen.
dez 2007 hat der radiologe sie damals gesehen....
habe mir jetzt auch überlegt nochmal in 1 1/2 monten an mrt zu machen. ob sie gewachsen sind
gruss und besten dank an euch beide
Hallo Sina,
die geplanten Gespräche werden Dir sicherlich bei der Entscheidung helfen. Ich glaube aber, dass Du an einer Bestrahlung nicht vorbeikommst, weil es wohl die einzige Chance ist, das Wachsen neuer Meningeome zu verhindern und die vorhandenen am weiteren Wachstum zu hindern.
Ich drücke die Daumen.
LG
Bluebird
hi bluebird,
naja muss mal gucken...werde mir am besten erstmal infos einholen.
habe mich ja mit diesem thema noch nicht näher befasst.
brauche dringend infos....evtl auch zu cyberknife
erstmal jetzt nach bielefeld
gruss
Hallo Sina,
zur Bestrahlung kann ich dir nichts sagen da mich das zum Glück nicht betrifft.
Ich wollte nur gesagt haben das man Epilepsie auch von OPs bekommen kann. Wegen der Narbenbildung im Hirn.
Vor dieser Krankheit sind wir leider nicht gefeit.
Wünsche dir und auch allen anderen sehr viel Glück
Grüße
kramescha
Hallo junock,
ich lese gerade Deine Antwort an Sina und mich interessiert sehr, dass Du mit einer Größe von 5cm noch mit Gamma Knife bestrahlt worden bist, für mich wäre das auch eine Alternative, aber ich habe bisher immer gelesen, dass über 3cm nichts mehr mit Bestrahlung geht, ich liege gegenwärtig bei 3,9cm. Vielleicht gäbe es da ja doch eine Möglichkeit, mir liegt auch sehr daran möglichst schnell den Umständen entsprechend wieder am Alltag teilzunehmen, obwohl ich nicht mehr im arbeitsfähigen Alter bin.
Wäre nett, wenn Du mir dazu etwas sagen könntest.
Bisher wurde mir als einzigste Alternative nur die OP genannt, das Gespräch dazu steht noch aus.
LG Rita
Liebe Sina,
es ist wie Kramescha schrieb: OPs am Schädel können Epilepsie auslösen. Du hast ja einige " Baustellen " im Kopf und bei der Vielzahl der Meningeome ist eine Nervenentladung durchaus vorstellbar. Die heftigen Schwindelattacken beruhen wahrscheinlich auch auf einer Irritation des Hirns. Aber abwarten, wie die Fachklinik in Bielefeld Deinen Fall beurteilt.
Gruß
Bluebird
vielen lieben dank für eure infos
habe ein 2. gespräch am 5.5 in der ini bie dr. fernandez
für krefeld oder aachen muss mal gucken wo, hol ich mir noch einen
gruss
Hi Sina,
hatte ich in meiner mail vergessen zu erwähnen (Konzentrationsstörungen ;D) seit der op soll ich epilepsie haben, aber dass betrifft nur meine rechten Arm der ab und an mal zittert, hm wenn diese dummen Medi's nicht wären, könnte man gut damit leben. Es müssen also nicht immer Grand mal Anfälle sein.
liebe Grüße
Bea
Zitat von: Rita am 31. März 2009, 19:26:41
Hallo junock,
ich lese gerade Deine Antwort an Sina und mich interessiert sehr, dass Du mit einer Größe von 5cm noch mit Gamma Knife bestrahlt worden bist, für mich wäre das auch eine Alternative, aber ich habe bisher immer gelesen, dass über 3cm nichts mehr mit Bestrahlung geht, ich liege gegenwärtig bei 3,9cm. Vielleicht gäbe es da ja doch eine Möglichkeit, mir liegt auch sehr daran möglichst schnell den Umständen entsprechend wieder am Alltag teilzunehmen, obwohl ich nicht mehr im arbeitsfähigen Alter bin.
Wäre nett, wenn Du mir dazu etwas sagen könntest.
Bisher wurde mir als einzigste Alternative nur die OP genannt, das Gespräch dazu steht noch aus.
LG Rita
Hallo, liebe Rita,
das war für mich die Erleichterung schlechthin, als man mir sagte, ich sei noch betrahlungsfähig.
Fr. Dr. Huffmann hat den Tumor ausgemessen und sich die Aufnahmen angeschaut und dann entschieden, mich als Patientin anzunehmen. Ich denke mal, es ist nicht nur abhängig von der Größe, sondern auch z.B von der Form, ... . Mein Meningeom war auch nicht brav kugelförmig, sondern recht zerfleddert, was dann nur zu einer höheren Anzahl von "Schüssen" führte, weil mehr Zielpunkte benannt werden mussten.
Ich würde die Bilder einschicken in einem Gamma Knife Zentrum und einfach nachfragen.
Ich hoffe, dass sich für dich eine Möglichkeit findet, die dich nicht zu sehr belastet und die aber auch medizinisch o.k. ist.
Ganz liebe Grüße!!!
Junock
(Bin für ein paar Tage weg.)
hi bea,
bei mir kann es gut sein das ich schon fokale anfälle habe. ab und zu durch stress, hektik und vielen leuten habe ich eine komische kontratkion. dies wird nächsten dienstag in der epi klinik bielefeld geprüft.
mal gucken. denn diese anfälle hab ich soweit unter kontrolle.
noch mehr und häufiger wären nicht gut da ich ja im berufsleben stehe...
daher überlege ich evtl keine bestrahlung. momentan gehts mir gut. und ich kann alles machen, arbeiten hobbys etc. die vorstellung das dies durch die bestrahlung nicht mehr geht wäre echt schlimm
gruss sina
Hallo Sina,
vielleicht sind die Meningeome bei der nächsten MRT-Kontrolle nicht gewachsen? Dann könntest Du zumindest die Behandlung (gleich welcher Art) aufschieben. Ich wünsche es Dir.
Gruß
Bluebird
hi,
heute habe ich sie abgeschickt...meine befunde plus CD nach münschen.
nach langem überlegen hab ich mich für die cyberknife bestrahlung entschieden.
ich habe soviel gelesen.......es ist schwierig zu entscheiden was am besten ist nur leider rennt mir die zeit davon.
mit einer operation könnte man nicht die 7 meningeome (3 rechts, 4 links) entfernen.
dr. bundschuh gamma knife empfohl mir 2 behandlungen und dann sind sie alle weg.
mit einer op geht das leider nicht.
tja und mit cyberkife warte ich mal ab , was die schreiben.
wer war schon mal in münchen, welche nebenwirkung und welche kosten kommen da auf mich zu?
mit den strahlen kenne ich mich nicht so gut aus.
wer kennt die unterschiede zwischen den ganzen arten?
viel fragen sind noch offen.....
hallo sina
ich war schon in münchen....tolle einrichtung....tolle leute.....aber...außer AOK und noch einer kasse zahlen das nur die privaten kassen.....kostet etwa 7500 Euro.....ein verhandeln mit der kasse lohnt aber immer.....die dürfen zwar eigentlich nicht....aber wenn man immer wieder rumnervt....und freundlich aber bestimmt nachfragt....ich hatte meine kasse so weit das sie 2/3 der behandlung bezahlt hätten....ich würde dir aber ans herz legen....hohl dir noch andere meinungen ein....vieleicht kommt ja auch eine fraktionierte stereotaktische bestrahlung in frage....so wie bei mir....auf einem lienearbeschleuniger....mußt du mal im netz nachschauen wo bei dir in nähe etwas ist....und kostet dich nix.....
liebe grüße grisotte
Hallo Sina,
hast du inzwischen schon etwas aus München gehört?
Würde mich auch interessieren!
Komme auch aus Bielefeld, habe ein Akustikus Neurinom und werde demnächst auch mal meine Aufnahmen nach München schicken.
Muss allerdings noch warten bis mein HNO aus dem Urlaub wieder da ist wegen dem Bericht der dabei sein sollte.
LG
Andre