Moderatorenedit: Von den sonstigen Hirntumoren hierher verschoben. Aufgrund der Lage des Tumors findet die Schreiberin hier mehr Leser mit ähnlichen Problemen.
Hallo
Ich bin eine neue Schreiberin. Ich lese schon eine Weile mit, habe aber lange gezögert aktiv zu werden. Aber mir brennen immer neue und alte Fragen auf der Seele, und darum habe ich mich entschlossen jetzt zu schreiben.
Ich bin 33 Jahre alt, habe 4 kleine Kinder (1-7 Jahre alt) und lebe mit meinem Mann und den Kindern in Schleswig-Holstein. Seit 8 jahren habe ich immer wieder Hörstürze und Schwindelattacken.
Im letzten August kamm dann auf dem linken Ohr ein Tinnitus und ziemlich schnell das Gefühl immer weniger zu hören. Mein HNO schickte mich ins MRT.
Am 23.10.08 hatte ich das MRT. Darauf zu erkennen, das "etwas auf den Hörnerv drückt". Am Tag drauf bin ich dann ins CT gekommen und daraufhin die Diagnose: Felsenbeintumor.
Das der Felsenbeintumor extrem selten sei, wurde mir sofort erzählt und ich wurde direkt in die Neurochirurgie in Kiel geschickt. Dort wurde mir gesagt, dass ich so schnell wie möglich operiert werden müsse, allerdings noch genug Zeit für eine Zweitmeinung habe. Einen vorläfigen Termin haben wir für den 18.11.08 vereinbart.So sind wir am 3. November noch nach Hannover gefahren, allerdings hat es mir dort gar nicht gefallen und einen Termin hätte ich erst viel später bekommen. Allerdings wurde dort ein weiterer Hörtest gemacht, der meine Befürchtung bestätigte: mein hören hatte sich akut verschlimmert! Ich hatte einen Hörverlust von 30 Dezibel in nur 3 Wochen!
Wieder zu Hause habe ich den Termin in Kiel bestätigen wollen. Als die hörten, das ich eine Verschlechterung hatte, baten sie mich, sofort zu kommen und nicht mehr zu waren!
Am 7. November08 hat mich Professor Mehdorn operiert.
Der Eingriff ist gemacht worden wie bei einem Akkustikus Neurinom, nur dass mir vom Felsenbein Stücke weggefräst werden mussten. Mir wurde eine Drainage gelegt, die nach 4 tagen entfernt wurde.
Mein hören ist nicht besser geworden, aber ich bin nicht völlig taub. Ich habe auch den Tinnitus behalten. Mein Gleichgewicht hat mir ordentlich zu schaffen gemacht, aber am schlimmsten waren die Schmerzen! Bei jedem Lagewechsel hatte ich das Gefühl, mein Kopf würde von oben gespalten werden. Gegen die Schmerzen bekam ich Ibu600 und Novamin.
Dann bin ich für 2 Wochen nach Hause gegangen zu meinen 4 Kleinen um dann am 3.12.08 meine Reha in Bad Segeberg im Neurologischen Zenrum anzutreten. Bis zum 13. 1.09 bin ich dort geblieben und konnte ohne Schmerzmittel sein!
Zu Hause begannen dann neue Schmerzen: Es beginnt an der linken Halsseite und innerhalb weniger Minuten habe ich wahnsinnige Schmerzen im Hals,Kiefer, Ohr und Schädel links! Ich nehme wieder Ibu600 und an schlimmen Tagen Novamin dazu. Nun soll eine Lumbalpunktion gemacht werden, um zu prüfen ob eine Entzündung vorliegt, denn das MRT zur Kontrolle war unauffällig.
Was kann das sein?
Der Gesichtsnerv?
Hat noch jemand solche Schmerzen?
Gibt es noch jemand mit einem Felsenbeintumor hier?
Der Tumor ist in englisch:endolymphatic sac papillary tumor oder ELST
Die von Hippel Lindau Gentestung habe ich vor 2 Wochen machen lassen und warte auf das Ergebnis.
Für jetzt erst mal vielen Dank fürs lesen!
Hallo,
auch ich bin an einem Felsenbeintumor operiert worden (in 2000 und 2002). Es handelt sich bei mir um ein Meningeom. Leider gibt es wieder ein geringes Wachstum.
Auch bei mir mußte das Felsenbein weitestgehend abgefräst werden und der innere Gehörgang erweitert werden. Bei Prof. Mehdorn warst du in sehr guten Händen bei der OP.
Seit meiner 2. OP leide ich an ähnlichen Schmerzattacken. Ibu hilft mir auch nur kurzfristig.
Ich war bei einem Schmerztherapeuten und bin auf Neurotin1200 eingestellt worden - das hilft gegen die Trigeminusneuralgie. Außerdem nehme ich ein Opiat, welches die Heftigkeit und Häufigkeit der Schmerzen verringert.
Eine Entzündung muß erstmal ausgeschlossen werden - den Befund mußt du abwarten.
Wenn du noch spezielle Fragen hast, kannst du mir auch eine PN schicken.
LG
Ciconia
Hallo,
ich wurde auch im Bereich des Felsenbeins operiert.Ich bin aufgrund eines Glomus jugulare Tumors (oder auch Paragangliom genannt ) bereits viermal operiert worden.
Ich habe wie Cicona auch mit starken Nervenschmerzen zu kämpfen. So wie du ihn beschreibst jedoch nicht, bei mir beschränken sich die allerschlimmsten Schmerzen auf das Gesicht (Trigeminusneuralgie)und dann und wann sticht es ganz plötzlich erheblich auf der ganzen linken Schädelseite samt Ohr . Das geht dann aber auch schnell wieder weg.
Ibu und Novalgin helfen nur begrenzt.
Medikamente wie Neurotin oder Lyrica vertrage ich leider nicht,die sollen aber sehr gut helfen.
Andere Ursachen der Schmerzen müßen natürlich ausgeschlossen werden.
Noch ein Tipp: Der europaweite Experte für die von-Hippel-Lindau Erkrankung ist Prof. Neumann in Freiburg. Dort wird intensiv im Bereich VHL und dem Paragangliom/Phäochromozytom-Syndrom geforscht.
Solltest Du diesbezüglich irgendwelche Fragen haben, kannst Du ihn anmailen. In der Regel antwortet er prompt.Er ist sehr nett und angagiert.
Hier der Link:
http://www.uniklinik-freiburg.de/nephrologie/live/Sektionpraeventivemedizin/Schwerpunkte.html
Lieben Gruß
Petra
(@Cicona, eine Frage an Dich: verträgst Du das Neutotin ohne Nebenwirkungen? Bei der geringsten Dosierung schlafe ich quasi während des Redens ein.)
Vielen Dank für Eure Antworten!
So lange sind Eure OPs schon her und trotzdem immer wieder Beschwerden... Das macht mich nachdenklich/erschrocken:
Wird es so bleiben? Besser werden? Schlechter?
Kann man sich auf irgendetwas einstellen?
Muß ich lernen mit den Schmerzen zu leben?
Bin ich eigentlich krank oder gesund?
Wie seid ihr mit der Diagnose/Krankheit "gutartiger" Tumor umgegangen?
;) ich hatte ja gewarnt: so viele Fragen!
@Ciconia: Meine heutigen Fragen sind ja allgemeiner, macht es Sinn solche Fragen z.B. auch im AN Thread zu stellen? Dort sind ja weitaus mehr Betroffene und der OPWeg war ja der gleiche... ?
@Vierstein: Ich habe im vhl forum bereits Fragen gestellt, aber bevor ich nicht die Diagnose vhl habe, möchte ich noch nicht den vollen konatkt aufnehmen. Danke für die Adresse!
Hallo Kampkrümel,
wenn du magst, kann ich dieses Thema auch in den AN-Bereich verschieben. Da der Tumor an derselben Stelle liegt, macht das durchaus Sinn. Oder du erstellst dort ein neues Thema, wenn dir das lieber ist.
Auch ich bin oft im AN-Bereich aufgrund der Lage meines Tumors. Da ergeben sich oft mehr Gemeinsamkeiten als im Meningeombereich, da wir mit unseren Felsenbeintumoren im Kleinhirnbrückenwinkel halt ähnliche Probleme haben.
Zu dem Umgang mit dem gutartigen Tumor:
Dazu kannst du auch im Meningeombereich nachlesen. Viele Betroffene haben große Probleme, obwohl der Tumor gutartig war. Es gibt auch ein Thema über die Psychischen Folgen der Meningeom-OP.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1094.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1094.0.html)
Ob die Schmerzen bleiben, kann leider keiner sagen. Eine Neuralgie ist leider sehr hartnäckig und kann immer wieder auftreten, insbesondere, wenn der Nerv dauerhaft geschädigt ist durch Tumor und OP (wie bei mir).
Ich bin inzwischen auch in Zeitrente wegen der OP-Folgen.
Sinnvoll ist es, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, um die Schmerzart genau festzulegen. Bei mir sind das 3 Kopfschmerzarten (Trigeminusneuralgie, Migräne mit Aura, Schmerzen von der HWS durch Op-Lagerung verursacht, dazu noch Narbenschmerz bei Wetterwechsel).
Erst nach der Diagnose kann eine gezielte Behandlung erfolgen, mit ev. Manueller Therapie, Medikamenten oder ev. auch Akupunktur. Begleitend habe ich auch ein Psychotherapie gemacht.
Lieben Gruß
Ciconia
PS: Schreib bitte kurz, ob ich das Thema verschieben soll. ;)
Hallo Ciconia.
ja, ich fände es gut, wenn Du es verschieben könntest!
Ich habe mich nur erst mal hier reingesetzt, weil ich nicht "falsch" landen wollte :) .
Hallo.
Danke Ciconia fürs verschieben! :D
Ich war heute in der Tumorsprechstunde: Der Tumor ist wirklich komplett entfernt, keine Reste mehr über! Auf den Bildern ist nichts zu sehen, was auf den Nerv drücken würde oder das er beschädigt sein könnte, von daher ist so gar nicht klar, was meine Schmerzen macht. Eine Trigenimus Neuralgie soll es nicht sein, weil mehrere Nervenpartien beteiligt sein müssen, so wie meine Schmerzen verlaufen.
Ich fange nun also heute mit Lyrica an. ich erhoffe mir echt Linderung!
Laut den Ärzten werde ich es erst mal 6 Monate nehmen, in der Hoffnung, es dann absetzen zu können.
Ob noch weitere Untersuchungen nach der Schmerzursache kommen, bekomme ich telefonisch mitgeteilt, da das der Professor entscheiden soll.
Ansonsten soll ich in einem halben Jahr mit neuen Bildern wieder in die Sprechstunde kommen.
Außerdem ist die Gentestung abgeschlossen und ich bekomme Monatg Bescheid, ob ich vhl habe.
Wie lange habt ihr gebraucht zu akzeptieren, was Euch passiert ist?
Empfindet ihr Euch nach der Entfernung des Tumors als "gesund"?
LG Kampfkrümel
Hallo Kampfkrümel (origineller Name)!
Ich habe mit Interesse Deine Geschichte gelesen. Ich hatte vor einem halben Jahr meine AN-OP. Zu Deiner Frage zur Akzeptanz kann ich nur sagen, dass dieses für mich eigentlich kein Thema war. Als die Diagnose vor knapp 3 Jahren gestellt wurde, war ich nach dem ersten Schrecken nur froh, einen gutartigen Tumor zu haben.
Ob man nun nach der OP gesund oder krank ist-schwierig zu beantworten.Vorher ging es mir besser. Meine Umwelt glaubt, dass ich wieder gesund bin. Mit meinem Schwindel, dem Tinitus und der Taubheit auf der operierten Seite muß ich allein fertig werden. Aber ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass es wieder besser wird.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft bei der Bewältigung Deiner Probleme. L.G. Hanne
ZitatIch fange nun also heute mit Lyrica an. ich erhoffe mir echt Linderung!
Laut den Ärzten werde ich es erst mal 6 Monate nehmen, in der Hoffnung, es dann absetzen zu können.
Lyrica (Pregabalin) ist der Neurontinnachfolger (Gabapentin). Beide Mittel helfen bei Nervenschmerzen. Ich hoffe, du hast damit Linderung.
@ciconia: Tatsächlich: seit ich das Lyrica nehme, hatte ich keine Attacken mehr. Nun bleibt spannend, wie es weitergeht, wenn ich das Ibu anfange zu senken.
@Hanne: "Mit meinem... muß ich alleine fertig werden" klingt nicht so, als ob Du in deiner Familie Unterstützung, oder Verständnis bekommst. Oder willst Du es nicht ?
Ich finde es schwer: Ich selber bin inzwischen an dem Punkt wo ich sage:" damit muß ich leben lernen" und meine Familie reagiert darauf indem alle meinen ich sei pessimistisch und muß in psychologische Behandlung und vielleicht seien ja auch die Schmerzen von meiner Psyche ausgelöst. Dabei sehe ich mich eigentlich eher realistisch an... ???
LG Kampfkrümel
Hallo Kampfkrümel,
natürlich spielt die Psyche dabei eine Rolle wie bei jedem Schmerzgeschehen, insbesondere wenn es länger anhält.
Die Frage ist natürlich, ist die Psyche der Auslöser der Schmerzen (halte ich für eher unwahrscheinlich) oder lösen die Schmerzen die Niedergedrücktheit aus. Wir haben schon öfter darüber diskutiert.
Wichtig wäre es, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, der sich auch mit Hirntumoren auskennt. Das ist leider sehr schwierig. Aber es muß erstmal eine Diagnose der Schmerzen her.
Übrigens, eine Trigeminusneuralgie kann man auch haben, wenn die Ursache, der Tumor, entfernt ist. Allein durch das mechanische Manipulieren bei der OP in diesem empfindlichen Bereich kann sie ausgelöst werden. Mein Tumor ist ja auch nicht mehr am Nerv - aber der Nerv kann u.U. sehr beleidigt reagieren - manchmal für Wochen, Monate oder Jahre wie bei mir.
Also laß dich nicht verunsichern, keinesfalls bildest du dir das Schmerzgeschehen ein. Laß dich nicht in die Psychoecke drängen.
Hier sind Leute, denen es ähnlich geht und ging und die dich verstehen.
LG
Ciconia
Hallo Kampfkrümel!
Meine Aussage," damit muß ich alleine fertig werden" bezog sich nicht auf meine Familie, da habe ich volle Unterstützung, sondern eher auf die restliche Umwelt. Im Vergleich zu Deinen Problemen kann ich eigentlich gar nicht mitreden, denn ich habe keine Schmerzen, bin schon 63 und kann mich schonen, wenn nötig.
Ich glaube aber nicht, dass Deine Schmerzen was mit der Psyche zu tun haben. Man schiebt heute zu leicht alles in diese Richtung. Also laß Dich nicht verunsichern. Alles Gute für Dich Hanne
Hallo!
Heute habe ich das Ergebnis bekommen von der Humangenetik: es konnte keine Mutation des vhl Genes gefunden werden! Das heisst: Es ist sehr höchstwahrscheinlich kein vhl!
Außerdem bekam ich heute einen Anruf aus der Neurochirurgie: Sie haben sich meine Bilder noch mal genauer angeschaut und vielleicht eine Verengung einer Vene gefunden. Das würde dann auch die Schmerzen erklären...Dazu brauchen sie jetzt ein neues MRT (schnell, haha!) und wenn ich dann zur Besprechung hingehe, dann mache sie noch eine Hirnwasseruntersuchung.
LG Kampfkrümel
Das ist ja erstmal eine sehr gute Nachricht für dich und deine Kinder.
ZitatAußerdem bekam ich heute einen Anruf aus der Neurochirurgie: Sie haben sich meine Bilder noch mal genauer angeschaut und vielleicht eine Verengung einer Vene gefunden. Das würde dann auch die Schmerzen erklären.
Eine Verengung einer Vene kann diese Schmerzen verursachen?
Ich habe auch eine starke Verengung eines wichtigen Gefäßes im OP-bereich. Laut Aussage meiner Ärzte hat dies aber nichts mit den Schmerzen zu tun. Deshalb habe ich auch weitergehende Untersuchungen abgelehnt (wäre mit einer größeren Strahlenbelastung verbunden gewesen). Aber vielleicht liegt ja der Fall bei dir anders.
Auf jeden Fall würde ich mich freuen, wenn du weiter berichtest!
Ich drück dir die Daumen für die Untersuchungen.
LG
Ciconia
Hallo,
Schmerzen die durch Veränderung (bei mir Vergrößerung) von Gefäßen entstanden sind kenne ich. Denn nach meiner Akustikusneurinom-OP (Tumor ragte bis ins Felsenbein hinein) hatte ich auch starke Kopfschmerzen (man kann das Gefühl so beschreiben, jemand sticht einem ein Messer ins Gehirn).
Die Diagnose meiner Ärzte damals war, die Gefäße auf der anderen Gehirnseite sind stark vergrößert. Was wiederum zu Blutverwirbelungen führt, die dann, die Schmerzen auslösen.
Nun mein OP ist jetzt schon 12 Jahre her (ich war damals 15 Jahre) und ich habe die Schmerzen heute noch!!!Gott sei dank, muss ich keine Schmerzmittel nehmen, da bei mir die Kopfschmerzen wie Anfälle sind (kurz aber schmerzhaft).
Aber ich hoffe für dich, dass man bei dir irgendwas machen kann und du deine Schmerzen bald los bist!
LG Menara
Hallo Merena
Bist du dir sicher ,dass du das mit den Blutverwirbelungen in den Adern als Schmerzauslöser richtig verstanden hast?
Blutverwirbelungen können weder im Gehirn noch in den Adern Schmerzen verursachen ,da das Gehirn, sowie die Gefäße,kein Schmerzempfinden haben.
Es stimmt aber, dass Blutgefäße Schmerzen auslösen können,und zwar dann,wenn sie mit Nerven zusammen durch irgendwelche räumilch begrenzten Knochenhöhlen oder Durchbrüche laufen, oder irgendwie Druck auf den Nerv ausüben uind dieser nicht ausweichen kann.
Ist das drückende Gefäß eine Arterie, ist der Schmerz meist pulsierend gleich dem Puls.Bei Venen ist der Schmerz lang anhaltend da in den Venen kein pulsierender Blutfluss herrscht.
Die Bekannteste solcher Höhlen ist der Sinus Cavernosus,durch den die Aorta Carotis,links und rechts von oben nach unten und hinterm Auge langführt.
Einen solche Höhle oder Durchbruch befindet sich auch am Felsenbein Schläfenschlagader.Durch die Erweiterung der Gefäße bei Blutdruckänderungen drücken diese auf die Nerven und der eigeklemmte Nerv verursacht immense Schmerzen.
Hilfreichstes Medikament gegen diese Schmerzen sind Triptane,z.B. Imigran,Maxalt oder Relpax,welche die Gefäße dazu anregen sich wieder zusammenzuziehen.
Deshalb wirken auch alle Lebensmittel, die gefäßverengend wirken schmerzlindernd, wie z.B. Kaffe,Cola und das Genußmittel Nikotin.
Somit ist der Druck vom Nerv weg und der Schmerz lässt nach.
Alkohol wiedrum wirkt gefäßerweiternd.Deshalb meiden sie meisten Migräniker aus ihren Erfahrungen heraus schon Alkohol.
Es ist ein Problem bei vielen Hirn-Ops ,dass Gefäße wegen der OP verlagert wurden,damit sie nicht beschädigt werden.Dabei kann es leicht passieren,dass sie dummerweise einen Nerv berühren und dann später Beschwerden machen.
Die Chirurgen versuchen dies möglichst zu vermeiden aber ausschließen kann man dieses Risiko nicht.Meist fallen die Gefäße wieder in ihre ursprüngliche Lage zurück.Blöd läufts zumal auch noch wenn die o.G Aorta Carotis verlagert werden muss und sie sich im SinusCavernosus verschiebt.Da kommt man dann nicht dran um sie wieder in die richtige Lage zu bringen.Hier hoffen sogar gute Chirurgen auf das Quäntchen Glück.
Gruß Fips2
Hallo fips2,
ich kann nur schreiben, was mir die Ärzte damals in Hannover gesagt haben. Ich bin kein Experte auf diesem Gebiet und habe daher auch nicht an den Äußerungen der Ärzte gezweifelt.
Da ich damals noch Minderjährig war, war bei dem Gespräch meine Mutter mit anwesend. Ich war mir unsicher hinsichtlich meiner Erinnerung an dieses Gespräch und sprach daher nochmal mit meiner Mutter über dieses Thema. Sie hat meine Erinnerung bestätigt.
Aber ich muss dazusagen, dass die Ärzte dieses Thema nicht intensiv untersucht haben. Sie schauten nur auf meine MRT - Bilder und zeigten mir, das die Blutgefäße auf der linken Gehirnseite stark erweitert waren (Tumor war rechts und hatte eine Größe von mehr als 5 cm).
Als Antwort auf meine Frage, warum ich diese Schmerzen habe und was die Blutgefäße damit zu tun haben, sagten sie mir, dass es in den erweiterten Gefäßen zu Blutverwirbelungen kommt.
Danke für deine Antwort, ich glaube ich sollte mich nochmal intensiver mit diesem Thema beschäftigen.
Hi Menara
Also dass Blutverwirbelungen keinerlei Schmerzen verursachen kann ich dir aus eigener Erfahrung berichten,In den Gefäßen spürt man absolut nix.
ich habe auch noch nie davon gehört.
Ich hatte gerade im Januar und Februar zwei Eingriffe in den Beckenarterien und ich spürte währed des Eingriffs außer einem leichten Druck im Bauchbereich, dass sich da irgendwas tut.Aber diese Empfindungen kamen mehr von Organen wie Blase oder Darm.
Ich war bei dem Eingriff beide male bei vollem Bewusstsein und Schmerzen hatte ich nur 2 Tage danach an den Stellen an denen die Haut durchstocken wurde um die Schleuse für den Katheder in die Arterie einzuführen.
Verwirbelungen sind deshalb eigentlich tückisch,weil sich in solchen Wirbelbereichen gerne Ablagerungen,Verkalkungen bilden, die dann immer mehr die Gefäße verengen.Man spürt diese Verengungen erst,wenn die Strukturen die durchblutet werden sollen mit Fehlfunktionen wie beim Schlaganfall,oder einer Art Muskelkater,wenn Muskelbereiche betroffen sind,sich bemerkbar machen.
Bei mir machten sich die Ablagerungen durch Schmerzen im Bein bemerkbar weil sich die Muskulatur wehrte, weil sie zu wenig Blut bekam.Die Ablagerung selbst spürte ich nicht.
Schlaganfallpatienten haben auch meist keine Schmerzen im Kopf.Nur fallen ganz plötzlich irgendwelche Funktionen wie Sprechen oder Bewegung der Arme oder Beine aus.
Hirnblutungen sind meist auch schmerzlos,nur wenn die Blutung auf eine Struktur drückt die mit Gefühlsnerven durchzogen ist spürt man den Schmerz.
Das kommt aber daher,dass sich der Druck in der Hirnschale erhöht und somit auch Druck auf die Gefühlsnerven ausübt die zum Gehirn führen,sowie auf die mit Gefühlsnerven durchzogene Dura.
Du schreibst aber,dass auf deiner linken Hirnhälfte die Adern erweitert waren.Ich geh jetzt einfach mal davon aus,dass dieser Effekt auch noch im Sinus cavernosus links ebenfalls so war.Dann müsstest du auch links Kopfschmerzen gehabt haben und die auch noch hinterm linken Auge und vielleicht noch am linken Ohr und Kiefer.
Gruß Fips2
Menara und Fips2 vielen Dank!
Das hört sich für mich alles logisch an. Gestern habe ich schon ein MRT bekommen (Riesenglück gehabt!!!!!) und am 2.4. werde ich mit den Bildern vorstellig. Bei dem Termin wollen sie vorsichtshalber auch eine Lumbalpunktion machen.
Der Radiologe gestern sagte, er könne nix auffälliges sehen, aber das müssten schon die Neurochirurgen sagen, die wüßten dann ja, was sie gemacht haben bei mir.
Was mich echt nervt: Das Lyrica bringt gar nix! Ich nehme nach wie vor 4xIbu 600 und nach wie vor kann ich es nicht senken, weil nur 30 Minuten zu spät mich völlig lahm legen. (Das habe ich eben gehabt und ich bin heute mit meinen 4 Kindern alleine...)
Das Lyrica (75mg) nehme ich ab heute 3 mal, bisher 2 mal. Das ist doch merkwürdig, oder? Vorgestern mußte ich sogar 2 Stunden nach der letzten Ibu noch Novamin nehmen, weil ich vor Schmerzen wach wurde!
Manno, ich will das nicht mehr! >:(
LG Kampfkrümel
Beitrag wegen später erfahrener Kontraindikation gelöscht.Siehe nächsten Beitrag von mir.
Hallo, ich wollte nur mal wieder berichten:
Am Donnerstag war ich in der Klinik. Ich mußte noch mal neue Bilder bringen, weil sie einen Verdacht hatten wo meine Kopfschmerzen herkommen.
Eine Kopfvene ist zu. Kein durchkommen fürs Blut möglich. Es ist eine Thrombose. Das soll aber nicht so schlimm sein, weil man 2 Venen mit gleicher Aufgabe hat. Und die ,die zu ist, ist die kleinere, so dass die größere die Aufgabe einfach mit übernehmen kann.
Das Problem ist eine anderes: Es ist am Donnerstag eine Lumbalpunktion gemacht worden (Hirnwasserabnahme) um das Hirnwasser auf eine Entzündung zu untersuchen. Die Sache war extrem schmerzhaft!!!!!!!!!!!!!!!! Eine Entzündung habe ich nicht, aber: Ich habe zu wenig Hirnwasser, daher habe ich einen ständigen Unterdruck, und der ist extrem schmerzhaft ! Nun also die Frage, wo läuft mein Wasser denn hin?
Während der OP ist eine Luftkammer hinter dem Ohr aufgegangen. Das sei nicht schlimm, und ist mit einem Muskel wieder zu gemacht worden. Vielleicht ist das wieder aufgegangen und dort fließt die Flüssigkeit rein. Schlimm sei das erstmal nicht, aber die Schmerzen muß ich weiter aushalten! Um zu schauen ob das alles auch so ist, wie sie vermuten, brauche ich neue CT und MRT Bilder. Also: weitere 4-6 Wochen warten bis zum Termin beim Radiologen, dann Termin in der Klinik. Und wenn es so ist, wie sie vermuten, dann müssen sie noch mal aufmachen und flicken. Bis dahin heisst es für mich weiter Schmerzen aushalten, die ich trotz Opium(Tilidin) + Antiepileptika (Lyrica) + Schmerzmittel (Ibu600)habe.
LG Kampfkrümel
Danke, dass du dich wieder gemeldet hast.
Ich hoffe, man findet bald eine Lösung und kann dir helfen.
ZitatEine Kopfvene ist zu. Kein durchkommen fürs Blut möglich. Es ist eine Thrombose. Das soll aber nicht so schlimm sein, weil man 2 Venen mit gleicher Aufgabe hat. Und die ,die zu ist, ist die kleinere, so dass die größere die Aufgabe einfach mit übernehmen kann.
Ist bei mir ähnlich - die linke Hauptvene ist fast zu. Aber machen kann man da nichts - ist zu tief im Hirn. Und ob es da einen Zusammenhang zu den Kopfschmerzen gibt, ist nicht geklärt.
Hoffentlich bleibt dir die 2. Op erspart.
LG
Ciconia
Hallo Kampfkrümel
Wichtig!
Da ich jetzt erst erfahren habe ,dass du eine Sinusvenenthrombose hast.Darfst du auf keinen Fall, ohne exziplite Rücksprache mit dem Arzt, Triptane wie Maxalt,Naramig,Ascotop oder Immigran verwenden.Auch Ergotamin,wie Kavergot darf nicht verabreicht werden,Und wenn nur unter absoluter Intensivmedizinischer Überwachung.
Triptane und Ergotamine bewirken eine gewollte Gefäßverengung.Bei Sinusvenenthrombose, oder Gefäßproblemen überhaupt, sind Beide kontrainduziert.
Was man aber versuchen kann, bei Kopfschmerzen welche von einem Gefäßproblem herrühren ist, medizinischen Sauerstoff zu inhalieren.Dieser bewirkt zwar auch dass die Gefäße sich verengen,aber nicht so in dem Maße wie Triptane.Außerdem wird das Blut mit Sauerstoff angereichert und so reicht dann eine geringer Blutmenge um die Organe ausreichend mit dem lebenswichtigen Sauerstoff zu versorgen.
Flowrate, also Druchfluss durch den Druckminderer, über 10l-min einstellen.Unter 10l min tritt der gewünschte Effekt nicht ein.Wichtig auch noch,nicht mit einer Nasenbrille inhalieren sondern mit einer dicht sitzenden Gesichtsmaske,mit Reservoir-Beutel.Meist wird vor der Verordnung, in einem stationären Aufenthalt getestet, ob der Patient auf Sauerstoffinhalation anspricht.
Ganz so harmlos,wie manche Ärzte anscheined die Sinusvenenthrombose darstellen, ist sie doch nicht ganz.Das Gehirn wird quasi uber 4 Arterien mit Blut versorgt. 2 durch den Schädel und 2 an den Schläfen.Die Problematik liegt darin,dass durch den erhöhten Blutfluss durch die noch freie Vene, sich Diese ausdehnt.Ist ja logisch,weil mehr Blut durch muss.Diese Vene läuft aber durch den Sinuscavernosus,das sind zwei knöcherne Röhren,links und rechts im Schädel hinter dem Auge.Deshalb ist es auch nicht möglich da ran zu kommen.dann besteht auch noch anatomisch das Problem ,dass die Arterie durch die Venen hindurchführt.Qasi wuie ein Wärmetauscher.Das hat den Sinn der Temperaturreglung des Gehirns.So ein "Doppelgefäß" kommt auch nur an diesen 2 Stellen vor.Dummerweise laufen durch den SC außer der Vene und Arterterie des Gehirns auch noch Nerven.Die Gefäße üben nun durch die Ausdehnung Druck auf diese Nerven aus und es entsteht ein sehr schmerzhafter Kopfschmerz.Das sind genau diese Vorgänge die für den Clusterkopfschmerz verantwortlich sind.
CK-Patienten haben aber im Gegensatz zu hier noch beide Sinusvenen offen und können somit Triptane verwenden gegen den Schmerz.Patienten welche die eine Sinusvenethrombose haben sind hier leider benachteiligt.
Was versucht werden kann ist,unter klinischer Aufsicht, mit Heparin den Thrombus aufzulösen, um die Venen wieder durchgängig zu machen.Das geht aber nur in einem sehr begrenzten Zeitraum nach dem Auftereten der Thrombose.
Wenn man die antomischen Zusammenhänge kennt erklärt sich somit recht viel.
Interessante Links hierzu: http://cranioverband.net/migraene.html
Gerade Abb3 und Abb 4 sind interessant für das was ich oben erklärt hab.
In Abb 6 sieht man die Gefäße in einem Schnitt genauer.Die Hypophyse ist der Teil,der aussieht wie eine Knoblauchknolle.und die beiden Arterien links und rechts auf gleicher Höhe sind die angesprochenen Gefäße.Der bläuliche Teil stellt die Vene dar.Man sieht also wunderbar wie sich durch die Vene die Aorta durchzieht,sowie die Nerven.Gerade die Äußeren sind die am meisten betroffenen Nerven die den Schmerz auslösen.Das sind die gelblichen Flecken in dem Blau.Der Sinuscavernosus,Sinusvene und AortaInterna bilden also ein sehr komplexes Gefäß.
Gruß und sfZ und igB.
Fips2
Danke für Eure Antworten!
Fips, Deine Antworten sind der Kanller! So viel Informatives, da versteht man vieles plötzlich viel besser!
Die Ärzte gehen bei mir aber davon aus, dass der Schmerz nicht von der Vene kommt, sondern vom Unterdruck durch das fehlende Wasser.
Und dadurch, dass es irgendwo hinfließt, wo es gar nicht hin soll. Das soll meine Schmerzen machen.
Ich werde grundsätzlich ohne Arzt keine Selbstmedikation machen! Da ich selber keine Ahnung habe, lasse ich da schön die Finger weg!!!! Aber vielen Dank für deine Tips!
Lg kampfkrümel
Hallo Kampfkrümel.
Danke für die Blumen.
Klar.Selbstmedikation lässt man in jedem Falle sein.Es reichtschon was an medikamenteninduziertem Kopfschmerz durch übermäßige Einnahme von frei verkäuflichen Schmerzmitteln angerichtet wird.
Auch relativ "harmlose" Medikamente wie ASS oder Ibuprophen konnen Medikamentenkopfschmerz auslösen.Die Amerikaner "fressen",leider kann man es nicht anders nennen, die Aspirins als obs Smarties wären,gegen alles.deshalb ist in den USA die Medikamentenverursachte Kopfschmerzrate weit höher als bei uns.
Nur wen man die Zusammenhänge kennt,kann man auch mit den Ärzten auf einer augenhöhe über die Erkrankung und deren Behandlung diskutieren.Wir/ich habe damit keinerlei Probleme,weil ich mich intensiv damit beschäftigt habe,seit meine Frau betroffen ist.Manche Ideen von mir hat der meine Frau behandelnde Prof. schon aufgegriffen.Er ist auch sehr offen für Ideen und Gedankengänge der Patienten.Er sagt immer,manche Dinge sieht der Laie logischer als der Fachmann, weil er weit unbefangener an die Sache herangeht,als Einer der sich vielleicht durch seine Ansicht in eine Sackgasse bewegt hat.
Nachdem du nun die Zusammenhänge kennst,frage ich dich einmal wo sich deine Kopfschmerzen lokalisieren. Ist das zufällig auf der Seite auf der du deine Venenthrombose hast und ist der Schmerz von Dauer oder tritt er nur zeitweise auf?
Gruß und sfZ
Fips2
ZitatTriptane und Ergotamine bewirken eine gewollte Gefäßverengung.Bei Sinusvenenthrombose, oder Gefäßproblemen überhaupt, sind Beide kontrainduziert
@ fips: Ja, das ist richtig. Ich hatte ja einige Zeit Triptane bekommen und wegen NW abgesetzt, lange bevor ich von dem Gefäßproblem im Kopf wußte.
Allerdings weiß man bei mir nicht, ob es eine Thrombose ist, kann auch ein angeborene Veränderung sein. Da man sowieso nichts machen kann, habe ich eine digitale Angio wegen der hohen Strahlenbelastung (immerhin habe ich aktive Meningeome) abgelehnt.
Triptane sind da kontrainduziert.
Gruß
Ciconia
Hallo.
Fips, auf Deine Frage: Ich habe 2 Schmerzen: Einmal ist es als ob es mir von oben Mitte, nach links und rechts den Kopf spalten würde. Der tritt ein, wenn ich mich z.B bücke, also mit dem Kopf nach unten, oder wenn ich einen Lagewechsel habe. Wenn die Wirkung der Mittel nachlässt, bleibt der Schmerz, sonst geht er nach kurzer Zeit wieder weg.
Der 2. ist viel schlimmer. Er ist links und sitzt direkt hinter meinem Ohr und fühlt sich in Kiefer und Ohr an, als würde ich eine KieferOP ohne Betäubung haben (so stelle ich mir das vor!) Dieser Schmerz tritt ein , wenn die Mittel nachlassen (ca.6-8 Stunden) und würde bleiben, wenn ich nicht wieder was nehme. Obwohl: ausprobiert habe ich das ehrlich noch nicht, denn der Schmerz ist so schlimm, dass ich sofort was nehme. Die halbe Stunde bis Ibu wirkt, kann ich dann weder sprechen noch mich bewegen. Im wahrsten Sinne sitze ich das aus!
Ich habe gerade den Arztbrief bekommen:
"Der rechte Sinus sigmoideus ist dominant, der linke sinus sigmoideus ist durch einen Thrombus verschlossen. Es fällt auf, dass im Vergleich zu den Vorbildern die Hypophyse dominanter erscheint"
??? ??? ???
Außerdem soll ich wegen dem Unterdruck zum Augenarzt...
LG Kampfkrümel
Hallo Kampfkrümel
Es ist genau das was ich vermutet habe.
Dein Sinus links,also der Verschlossene, drückt dauernd auf deinen Trigeminusnerv.Das ist der Nerv der den Unterkiefer,den Oberkiefer und den Augenbereich außen bedient. Klar der Druck auf den Nerv kann nicht weg,weil der Thrombus das verhindert. Was mich etwas wundert,ist,dass Ibu hilft.Normalerweise hilft Ibuprofen bei Nervenschmerzen nicht.Der Sinus sigmudemus steckt aber nicht mehr direkt im Sinuscavernosus drin,was schon mal positiv wäre,sondern läuft unterhalb des Hirns von vorn nach hinten.
Hier würd ich beim nächsten den Neurologen noch mal auf sekundäre Trigeminusneuralgie und sekundären Clusterkopfschmerz ansprechen,ob er diese Erkrankungen definitiv ausschließen kann.
Sekundär deshalb,weil die Erkrankungen durch einen Andre ausgelöst wurde.
Es könnte natürlich,dahingehend richtig sein und naheliegend,dass wenn du zu wenig Hirnwasser hast dein Gehirn nicht richtig aufschwimmt, und so auch noch auf deinen Trigemminusnerv drückt.In sofern wär die Therorie der Ärzte durchaus auch nachvollziehbar.
Auch würde es die Schmerzen beim Bücken erklären.Da das Hirn so nach vorn fällt und wiederum Zug oder Druck auf Nerven ausübt.
Wegen des Hirnwasserdrucks zum Augenarzt könnte den Grund haben, dass er nachsehen soll ob kein Hirnwasser über die Augenhöhlen entweicht.Da seid ihr ja immer noch am suchen wos abhaut.Wenn der nix findet kann auch noch der HNO nachschauen.
Wenn ich den Satz zu deinen Hypophyse richtig deute,erscheint sie zu den vorherigen Aufnahmen
etwas größer.Ob das jetzt gut oder schlecht ist kann ich nicht beurteilen,da ich kein Arzt bin.Zumindes erschien es dem Radiologen erwähnenswert.
Gruß und sfZ Fips 2
Ich habe Termine: Am 23.4. CT, am 24.4. in einer anderen Praxis MRT und am 28.4 Vorstellung meiner Bilder im NC Kiel.
"Druck" konnte ich keinen machen, aber ich habe einige Praxen angerufen und so meinen "Erfolg" gehabt.
Es ist schon irre, dass Radioloische Praxen so "überlaufen" sind!
Regulär hätte ich in 2 Praxen Termine Ende Mai haben können!!!
LG Kampkrümel
Glückwunsch und Frohe Osterfeiertage.
Knapp 14 Tage ist besser als 4-8 Wochen.Da nimmt man lieber den Spatz in der Hand.
So und versuch nun cool zu bleiben bis dahin.-----Ich weis leichter gesagt als getan.
Such Ostereier das lenkt ab :-)
igB und sfZ
Fips2
Hallo ,
in diesem Sommer bekam ichdie Diagnose Felsenbeintumor.
Nach MRT, CT, PET und Angiographie stellte sich heraus, das ich ein Neurinom des Facialisnerven habe.
Ganz selten und daher kaum Erfahrung, Cyber- Knife Behandlung nur nach Gewebeentnahme.
Die habe ich auch machen lassen und seitdem Facialisparese.
Ich habe immer noch Hoffnung, das die Strahlentherapie gemacht werden kann und ich mich um die OP drücken kann.
hallo und herzlich willkommen hier im Forum.
Deine Angst und das Gefühl sich vor der OP drücken zu müssen, kann ich gut verstehen. Ich bin selbst 2mal an einem Felsenbeintumor (Meningeom) operiert worden. Es ist kein Spaziergang, aber wir haben doch sehr gute Neurochirurgen im Land, die dir helfen könnten.
Eine Bestrahlung ist zwar schneller vorbei, aber es gibt oft auch Nachwirkungen ähnlich der Op. Dazu noch Spätfolgen, die bei einer Op nicht auftreten.
Du solltest dich umfassend beraten lassen, am besten sowohl vom Neurochirurgen als auch vom Radiologen. Und dann entscheiden.
Schön ist keine Behandlung, aber wenn es nötig ist, sollte man sich schon gut aufgehoben fühlen. Du hast jedenfalls Zeit, dir mehrere Meinungen einzuholen.
LG
Ciconia
Hallo mal wieder!
Meinen "Jahrestag" habe ich nun hinter mir. Ein Jahr ist vergangen, seit ich die Diagnose bekam.
Und es tut sich Neues: ich hatte ja einen ELST (endolymphatic sac tumor). Der ist in D so selten, dass es (ich hoffe ich habe das richtig verstanden!)in D nur 12 Andere gibt, die den hatten!
Logisch, das ich niemanden treffe, der den auch hat. Und auch logisch, das die Ärzte so unwissend sind, denn wer rechnet schon mit so etwas seltenem. Ich bin von Prof. Neumann kontaktiert worden, ob ich mich für eine Studie (um eine Statistik zu vervollständigen) bereiterkläre, die Blutuntersuchung von seinem Labor durchführen zu lassen. Natürlich mache ich das. Endlich, nach einem jahr ist da jemand, der mir was erläutern, erklären kann und mich "richtig" behandeln und untersuchen kann!!!! Prof. Neumann ist in meinen Augen , und nach meinen Erfahrungen des letzten Jahres ein menschlicher Arzt, der an mir als Patienten interressiert ist!
Schmerzen habe ich immer noch, bezw, inzwischen nehme ich Lyrica und Saroten (Amitryptilin) und habe damit meine Schmerzen im Griff!
Ich habe eine Psychotherapie begonnen. Ich werde mal wieder mehr hier rein schauen.
LG Kampfkrümel!