Hallo zusammen,
ich denke wir sollten auch mal ein Bord für gute Nachrichten machen....denn keiner weiß so gut wie wir, wie sehr man sich über Kleinigkeiten freuen kann....
wie der ein oder andere schon weiß ...bin ich am 31.10.2008 in Großhadern operiert worden....dabei blieb mein rechtes Auge stehen...und ich trage seit dem eine Augenklappe.....sehr chic.....wegen der Doppelbilder.......ja was blieb ....Augentraining......wollte ja eigentlich noch eine Augenschule besuchen...aber in Magdeburg hatte ich den Eindruck....das die ein Problem damit haben das ich mich hab in München Operieren lassen.......
lange Rede kurzer Sinn.....ich konnte doch wirklich gestern Abend das erste mal eine ganze Stunde ohne Augenklappe Fernsehen......zwar der Kopf noch nicht ganz Grade....aber das wird schon...
Liebe Grüße an euch alle.....und gebt die Hoffnung nicht auf!
Gruß Grisotte
Moin, liebe Leute!
meine Geschichte in Kurzfassung:
März 2007 - OP im Clemenshospital Münster, Entfernung eines lateralen Keilbeinflügel-Meningeoms (ca. 5 cm x 7 cm x 6 cm), WHO II (sehr nah an WHO I)
post-OP noch ca. vier Wochen Probleme mit Liquorkissen, können aber ohne neue OP behoben werden
post-OP noch ca. acht Monate Fazialisparese links, inzwischen mit Unterstützung durch eine Logopädin zu ca. 95 % wieder hergestellt
bisherige Kontrolltermine:
September 2007 - alles in Ordnung
März 2008 - alles in Ordnung
März 2009 - alles in Ordnung
Das zweite Jahr ist rum und die nächste Kontrolle steht auf dem Plan. Gerade komme ich vom Radiologen wieder. Aussage: keine Veränderung zum Befund vor 1,5 Jahren (war für die Kontrolle nach einem Jahr in anderer Radiologie-Praxis), also alles in Ordnung.
Bin nächsten Dienstag noch im Clemenshospital beim Operateur zur Begutachtung der Bilder, aber auf jeden Fall ohne Angst...
Viele Grüße,
Suomi
Hallo Suomi,
das Hört sich gut an. Freu mich für Dich mit.
Meine Frage, wer hat Dich im Clements operiert?
Warum sind die Untersuchungen so weit auseinander?
Möge es für Dich so weiter gehen. Alles Gute ;D
LG
Birgit
Moin!
Ich hatte es an anderer Stelle schon mehrfach geschrieben - ich wurde von Dr. Buhl (ltd. Oberarzt dort) operiert.
Wie meinst Du das - die Untersuchungen sind weit auseinander? Die Intervalle zwischen den MRTs oder die Zeit zwischen dem Termin beim Radiologen und in der Neurochirurgie?
Viele Grüße,
Suomi
Hallo,
oh Dr. Buhl, mit dem hatte ich viel Spaß.
Ich bin auch im Clements operiert worden, das erste MRT wurde 7Tage
nach der Op. gemacht. Mein nächstes steht jetzt an.
Warum 1 - 1,5 Jahre kein MRT?
Ist das immer so?
Birgit
Moin!
Spaß mit Dr. Buhl? Kann ich mir gut vorstellen, hab selten einen so angenehmen Arzt erlebt...
Mein erstes MRT nach der OP war genau am Tag danach, also 24 h später noch im Clemenshospital. Dann das erste zur Verlaufskontrolle nach 6 Monaten (September 2007), ein weiteres nach 6 Monaten (März 2008) und dann jetzt nach einem Jahr (März 2009). Wie häufig die Verlaufskontrolle nötig ist, entscheiden die Ärzte - hier Dr. Buhl. Nachdem mein Meningeom komplett entfernt werden konnte und die ersten MRTs keine Anzeichen für ein Rezidiv zeigen, wurde das Intervall verlängert. Wann ich jetzt das nächste Mal wieder hin muss, weiß ich noch nicht, wahrscheinlich in einem oder vielleicht sogar erst in zwei Jahren. Meningeome wachsen in der Regel ja sehr langsam - vermutlich war meines schon zehn bis 15 Jahre da, bevor es zufällig entdeckt wurde.
Ich bin heilfroh, dass es ich nicht so häufig in die Röhre muss. Die Wochen vorher sind schrecklich - nicht nur die Angst, auch das Gefühl, in Warteposition zu stehen und Neues erst nach einem guten Befund starten zu können, machen mir zu schaffen.
Viele Grüße,
Suomi
Moin,(sagen meistens die Ostfriesen) hört sich nicht nur freundlich an, dem ist auch so. Hier bekommt man nicht mal mehr: guten Morgen oder Tach auch, zuhören.
Moin ist was feines.
Ja der liebe Doc. Wir haben beide den selben Verein gehabt. Mich wollte er Ärgern aber lachend ist er aus dem Zimmer.
Du hattest das selbe Meningeom wie ich, Keilbeinflügel links.
Das CT ist am nächsten Tag nach der Op. mit Kontrastmittel gemacht worden.
Würde ich Dir irgendwo, irgendwann begegnen, könnten wir uns die Hände schütteln und uns umarmen.
Es gibt viele Ähnlichkeiten. Die Aussichten sind gut und das ist die halbe Miete.
Vielen Dank für Deine Antworten
Ganz liebe Grüße aus dem verregnetem Münsterland
Birgit
Ich find
Moin!
auch am schönsten. Obwohl ich nicht aus Ostfriesland komme... Bin gebürtig aus Mecklenburg, aber wir sind den Ostfriesen schon sehr ähnlich - hab mal ne Zeit in Leer gewohnt...
Ja, stimmt, wir haben 'ne Menge Gemeinsamkeiten. Und für mich scheint heute hier die Sonne im Münsterland! ;) Ich wohne im Kreis Steinfurt, kann also mitreden...
Jetzt wüsste ich nur noch gern, was für einen Verein du meinst. ??? Ich hab da ne böse Ahnung...
Viele Grüße,
Suomi
Moin,
in meinem Münsterland regnet es wirklich. ;)
Möchtest Du Orakeln?
Falls Du den Verein heraus bekommst, müßte Dr. Buhl einen Freudensprung machen.
Birgit
Ne ne ne, da zu raten ist mir zu heiß! Mit so Vereinen - insbesondere wenn es um Fussball geht - ist es wie mit Religion und Politik... Lieber den Schnabel halten. ;)
Aber ein Tipp wäre schon schön! Gerne auch per persönlicher Nachricht... ;D
Suomi
;D ;D ;D
Da muß ich lächeln.
Du hast wiedermal Recht. ::)
Birgit
Hallo Grisotte und Suomi!
Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter bergauf geht und ihr nur noch gute Befunde hab.
Viele Grüße
Bluebird
Hallo Bluebird,
danke für die lieben Wünsche!
Ich fange am 25.03 mit meiner Bestrahlung an....da wird es sicher auch mit dem sehen wieder etwas schlechter....aber es wird jetzt täglich etwas besser...und meine Augenklappe brauch ich kaum noch....trage fast nur noch meine Brille...natürlich rechtes Auge abgeklebt.
Liebe grüße Grisotte
Hallo Bluebird,
auch von mir 'Vielen Dank' für die guten Wünsche!
Suomi
Liebe Suomi
Habe gerade deine Geschichte in Kurzfassung gelesen. Das ist meine:
19.9.08
Einlieferung Hospital de Bellvitge, Barcelona (Ich lebe in Spanien)
MRT-Aufnahme zeigt laterales Kelbeinflügel-Meningiom (WHO I) rechte Seite 6 x 6 cm gross
23.9.08 Arteriogramm und Embolisation (6 Std. im OP) fast Erblindung des rechten Auges
26.9.08 OP (11 Std) ca. 95% des Miningioms konnte entfernt werden
3.10. nach hause
Probleme mit der Kaumuskulatur da während der OP dieser beiseite geschoben werden musste.
Lt. Neurochirurg Atrophie des Muskels.
Parese linker Arm und Bein 4+/5
1 Monat Reha zu hause und Schluss.
Dez. 2008 Besuch beim Neurochirurg: jetzt beginnt meine Genesund. Abwarten
Morgen 12.3.09: MRT-Aufnahme
17.3.09 Besuch beim Neurochirurg.
Jetzt: Probleme mit dem Gleichgewicht, Konzentrationsschwierigkeiten, kann nicht lange Lesen oder
Fernsehen. Ob das vielleicht so bleiben wird? Keine Ahnung. Mal weiterschauen
Gruss
Montse
Hallo Montse!
Ich drück' Dir für morgen ganz fest die Daumen! Ich hoffe, dass es auch in Spanien so ist, dass der Radiologe zumindest eine kurze Einschätzung abgibt und Du nicht ganz im Ungewissen bleibst.
Im Vergleich zu mir ist Deine OP ja noch gar nicht so lange her. Gib Dir Zeit, das alles zu verarbeiten.
Viele Grüße,
Suomi
Ihr Lieben alle, war einge Zeit nicht im Forum und suchte den Tread "mal was Erfreuliches" (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1667.0.html), kann ihn aber nicht mehr finden.
Dafür jetzt diesen hier und auch er passt!
Wollte nur auch etwas tröstliches einstellen:
Mein Mann hatte vor 2 Wochen wiedermal "sein" MRT. Sein Meningiom WHO II frontal, wurde 02.2005 entfernt.
Die Auswertung erbrachte wieder: Alles in Ordnung!!
Wir sind natürlich sehr glücklich.
Kann Euch aber auch von noch vorhandenen Beschwerden, wie Konzentrationsstörungen, Kraftlosigkeit und auch Depressionen weiterhin berichten.
Da muss man sich eben mit abfinden, da bleibt immer was nach.
Allerdings beginnt das taube Gefühl der Kopfhaut sich zu bessern, d.h. es pickt hier mal und dort. Will sagen: die durchtrennten Nerven beginnen wieder zusammen zu wachsen, nach 4 Jahren!
Wünsche Euch allen von ganzem Herzen auch so viel Glück
Eure regilu
Hallo regilu,
schön, wieder von Dir mit so guten Nachrichten zu lesen. Dass die Nerven nach einem so langen Zeitraum regenieren können, wird vielen anderen Betroffenen mit ähnlichen Problemen Hoffnungen machen.
LG
Bluebird
hallo regilu,
schön das es jetzt auch mal positive nachrichten gibt....glückwunsch an euch beide....auch für mich interessant....es kribbelte bei mir zwar schon nach 3 tagen....aber manche stellen da tut sich nix.....da hab ich ja noch hoffnung....
liebe grüße grisotte
Hallo Suomi,
Vielen Dank. Die MRT habe ich hinter mir, allerdings ohne Kommentar, muss ich morgen selber
abholen und dann hab ich ja auch Arzttermin. Mal schauen was er dazu sagt.
Werde mich auf jeden Fall wieder melden.
Viele Grüsse aus dem frühlingshaften Spanien
Montse
hallo grisotte
also ich muß sagen , das dein spruch da unten voll super ist werde ich mir mal merken
liebste grüße sunny
Hallo Sunny,
ja mit den schutzengeln das ist so eine sache....habe mir vorgenommen von meinen beiden keinen mehr zu verborgen....glaube inzwischen der liebe gott hat sich was dabei gedacht das er mir zwei davon gegeben hat.....wobei manchmal würd ich mir auch einen dritten wünschen...
liebe grüße grisotte
Hallo Suomi,
habe heute meinen Besuch beim Neurochirurgen gehabt mit Auswertung der MRT 6 Monate nach OP.
Vor OP war der Tumor: 5 x 7 x 5 cm gross
am 11.3.09: 32 x 25 x 22 mm
Alles soweit in Ordnung. Gleichgewichtsprobleme, Augendruck alles normal. Mein Tumor lag lt. Arzt an
einer sehr gefährlichen Stelle, die Karotis sprich Kopfschlagader. Bei der OP hat man eine ganze Menge
Nerven berührt, der Kopf empfindet jetzt eine enorme Druckentlastung. In 2 Mon. wird man mir eine
Enzephalographie wegen der Zuckungen die ich am Arm hatte durchführen und in 6 Mon. nochmal MRT.
Leider ist es in Spanien nicht so wie in Deutschland. Keine Ergotherapie und keine Therapie Cranio Faciale.
Da fühlt man sich doch etwas alleine, aber Gott sei Dank gibt es das Deutsche Hirtumor Forum. Das ist schon
eine gute Therapie für mich.
Liebe Grüsse
Montse
Hallo Montse,
schön, dass das Ergebnis für Dich in Ordnung ist.
Ich war heute noch im Krankenhaus bei meinem Operateur. Zunächst hat einer der Assistenzärzte sich die Bilder angeschaut - er fragte dann, auf welcher Seite die OP überhaupt gewesen sei. Eigentlich ein gutes Zeichen, wenn selbst das nicht mehr sofort zu sehen ist! ;) Das Schöne ist, dass ich jetzt erst in einem Jahr wieder hin muss. Und bis dahin werde ich versuchen, das Leben zu genießen!
Viele Grüße,
Suomi
Hallo Suomi,
das freut mich wirklich für Dich erst in einem Jahr. Ich bin eigentlich auch ganz ruhig.
Das blöde ist eigentlich nur die Familie. Mein Vater z.B. hab ich den Eindruck, dass er
nicht darüber reden will, sondern erzählt mir nur belanglose Geschichten... wahrscheinlich
auch das Alter, 76 Jahre ist er. Meine Schwester möchte immer alles kontrollieren und
mischt sich zu sehr ein. Z.B. "ich werde mal nachfragen, da muss es doch was geben
irgendeine Rehabilitation". Auch wenn ich dann klipp und klar sage, "lass es bitte".
Hört nicht. Ich nehme an ich bin nicht die einzige mit solchen Geschichten.
Wünsche Dir noch einen schönen Tag.
Montse
hallo zusammen....
und noch was erfreuliches.....seit gründonnerstag kann ich wieder ohne alles in die welt sehen.....mein auge hat sich wieder erholt....durch die bestrahlung ist es..... im moment...... zwar abends immer mal was schlechter....aber allen ärzten zum trotz.....es wird.......man darf die hoffnung nie verlieren....
liebe grüße grisotte
Hallöchen oder moin grisotte!
Dann möchte ich dir herzlich zur Erholung deines Auges gratulieren!
Ja, du hast ganz Recht, man darf die Hoffnung nie verlieren! Ganz viel Geduld, Ausdauer, Vertrauen zu den Ärzten, aber auch Hoffen und der Glaube an sich selbst, sind äußerst hilfreich! Ich freue mich mit dir!
Ich kann die Problematik mit deinem Auge / den Doppelbildern sehr gut nachvollziehen. Denn als ein Tumor bei mir – leider nur unvollständig - entfernt wurde, drückte er auf den Sehnerv. Das rechte Auge / Pupille war gelähmt, gewissermaßen träge. Ich hatte auch Ewigkeiten starke Probleme mit Doppelbildern. Trug daher auch lange Zeit eine Brille, wo jeden Tag ein anderes Auge verdunkelt / abgeklebt wurde. Da dies keinen, oder nur mäßigen Erfolg hatte, ging ich noch lange Zeit zur Augenschule. Dort trainierte man die Beweglichkeit der Pupille. Aber auch dies half nicht allzu viel. Dann riet man mir, zu einer Augen OP zu gehen. In zwei OP's „passte“ man den Augenmuskel des kranken (rechten) Auges dem anderen an. Voller Erfolg! Meine Sehleistung auf beiden Augen ist „100 %" , sodass ich nicht einmal eine Brille benötige!
Alles Gute weiterhin und viele Erfolge!
LG Jens B
Hallo Jens,
auch dir glückwunsch.....und ich hoffe das gibt auch vielen anderen hier hoffnung.....
ein wenig irritiert hat mich der satz....Denn als ein Tumor bei mir – leider nur unvollständig - entfernt wurde......sei doch froh wer weiß was sie sonst alles kaputt gemacht hätten.........mein tumor war auch nicht klein und auf dem MRT nach der op war für mich nicht erkennbar das was fehlt......haben wohl nur das stammhirn freigelegt.....aber das ding ist jetzt bestrahlbar......und ich bin mir sicher der schrumpft.....und hört auf zu wachsen.......
ich bin aber auch ein mensch der in ....fast.....allem was positives findet
weiterhin viele erfolge....liebe grüße grisotte
Hallo grisotte!
Danke für promte Antwort & für Glückwunsch!
Hm ja, ich bin natürlich heilfroh, dass es so gut abgelaufen ist bei mir! Ich bin sehr froh, dass es so ist, wie es jetzt ist! (Stabiler Zustand seit 6 Jahren!) Aber natrürlich wäre mein - wolhl verstständlicher (?!) - Wunsch gewesen, den "bösen Gast" - den Gehirntumor - restlos / vollständig zu entfernen!
LG Jens B
Hallo Jens
war mal auf deiner seite....sehr interessant werd mir dein buch mal bestellen.....sehr guter verlag....mein onkel lässt seine bücher da auch immer drucken.......
....und zu deinem "BÖSEN GAST" kann ich nur sagen.....ist doch alles ganz gut gelaufen......besser ich ....und bei mir.... als bei einem geliebten menschen aus meinem umfeld......ich glaube für unsere angehörigen und partner ist das alles noch viel schlimmer als für uns .......ich stell mir das schlimm vor wenn man nicht helfen kann.....so hilflos.....
....war heute mal wieder beim prof. der ist ganz optimistisch das wir uns dann nur noch einmal im jahr sehen werden....und das auch nur für sein ego....damit er weiß wie gut er ist.......allerdings kommt jetzt noch die kritische phase....ob mir noch die haare ausgehen.....aber ist mir auch egal....meine hochzeit haben wir aufs nächste jahr verschoben.....denn mit augenklappe und glatze hätte ich sicher eine tolle braut abgegeben......augenklappe ist ja schon verschwunden.....und die haare werd ich sicher auch behalten.......ich glaube fest daran....und es gibt so viele liebe menschen die mich täglich in ihre gebete einschließen....da kann eigentlich nix mehr schief gehn......
ich wünsch dir dass du auch in vielen jahren hier im forum schreiben kannst.....stabiler zustand seit 20 jahren.....
danke an euch alle....dafür das es euch gibt....und das ihr anderen mut macht....und beim kämpfen und überleben helft....
LG grisotte
Hallo grisotte,
vielen Dank für die Ehre!
Ja, auch für mich wäre es das Schlimmste, wenn man nicht helfen kann! Die Hilflosigkeit ist so grausam & entsetzlich!
Ich drücke dir die Daumen, Finger & Zehen, dass du die Haare behältst! Aber, es wäre wohl das geringste Übel... Sie würden ja auch wieder wachsen. Natürlich habt ihr Frauen mehr unter einem eventuellen Haarverlust zu leiden, dass ist klar.
Man hat mir aber auch vor der Bestrahlung gesagt, dass ich mit Sicherheit meine Haare verliere. Ich hatte auch schon Angst & dachte, ganze Haarbüschel morgens auf dem Kopfkissen zu finden. Doch zur völligen Überraschung der Ärzte & natürlich insbesondere meinerseits, verlor ich nicht ein Einziges! Also du siehst, auch wenn es felsenfest behauptet wird, muss es nicht unbedingt eintreten. Sei zuversichtlich! Ich wünsche dir ,,gaaanz" viel Glück, weiterhin recht viel Gesundheit & ein wunderschönes Wochenende.
Für deine Hochzeit nächstes Jahr, möchte ich dir ganz herzlich alles Gute, Liebe & Glück wünschen! Möge es eine ,,Traumhochzeit" werden! Vielleicht möchtest du dich dann gern melden?! Ich möchte dir hier einen Spruch senden:
,,-VOM HIMMEL-
Du hattest kein Glück, und ich hatte keins; wir nahmen einander, nun haben wir eins. Wo haben wir es denn hergenommen? Es ist vom Himmel auf uns gekommen." (Friedrich Rückert)
Liebe Grüße aus Sachsen, Jens B.
hallo zusammen,
ja nun habe ich es geschafft...hatte gestern meine letzte bestrahlung.....nun kann es nur noch besser werden....mein prof. gademann ist so überzeugt von der bestrahlung das ich erst im nächsten jahr wieder zum kontroll MRT muß....
ab 17.06 gehts nun ab zur reha.....und dann mal sehen....
liebe grüße an euch alle
grisotte
Hallöle liebe grisotte,
ich bin nur durch einen Zufall (so zeitig) hier! Prima, da kann der Tag nur ganz toll werden, mit solchen guten Nachrichten! Ich gratuliere dir aufs herzlichste! Für die Reha möchte ich dir auch alles Gute wünschen. Ich bin mir ganz sicher, dass du dich auch danach mit einer Erfolgsmeldung wieder bemerkbar machst! Wirst sehen.
LG Jens B