So oder so ähnlich wird man auf den Krankenhaus-Gang geschickt nachdem man erfahren hat, dass Vater, der gerade operiert wurde, ein Glioblastom hat. Und nun? was jetzt? was ist das? Kann man denn da nix tun? Hallo? Kann uns denn keiner weiterhelfen oder was sagen???
All diese Fragen tauchen plötzlich auf und man muss sich in seiner verzweifelten Lähmung, im Schockzustand auch noch selbst um psychologische Betreuung und anderes kümmern...Man wird allein gelassen. völlig. allein auf dem hektischen, kalten Krankenhausgang...
Aber nun mal genauer:
Leider ist mein erster Eintrag hier - wie wohl zu erwarten ist - nicht von schöner Natur.
Letzte Woche wurde bei meinem Vater (53) etwas im Gehirn entdeckt und man dachte zuerst eher an eine Blutung oder ähnliches da er die typischen Symptome eines Tumors eher nicht zeigte.
Doch es stellte sich heraus: Tumor. Anfangs hieß es jedoch auch hier er wäre wohl eher nicht von schlimmer Natur, da er regelmässige Formen aufwies und keine fingerartigen Verzweigungen.
Vor 2 Tagen wurde er operiert und es stellte sich das schlimmste heraus, als Mama und ich beim Arzt nachfragten, wie die OP verlaufen ist.
Der Arzt war zwar ruhig und sachlich, warf uns aber doch den Brocken "Glioblastom" vor die Fuesse - und wuenschte uns einen guten Tag.
Wir standen auf den Krankenhaus-Gang und schauten uns entsetzt an.
Ich wusste nicht was ich sagen sollte, war ich doch vorher in der Familie die, die optimistisch und positiv die Stimmung hoch hielt und immer wieder allen gesagt hatte "Leute, das wird schon wieder! wenn die meinen der Tumor is ned so schlimm dann wirds schon stimmen! Kopf hoch!bla bla bla."
Was nun?
Papa erfährt es die nächsten Tage vom Chefarzt (Klinikum Bogenhausen/München), dass sein Leben wahrscheinlich in ein paar Monaten zu Ende sein wird.
Doch ich gebe nicht auf. Es gibt viele positive Berichte und man darf die Hoffnung nicht verlieren - muss jedoch auch realistisch sich auf das schlimmste vorbereiten.
Wie das gehen soll weiss ich im Moment noch nicht. Wie und Wo bekommt man gute psycholog. Hilfe??!! Meine Familie lebt in einer kleinen niederbayr. Stadt in der es 1 (!) Kinderpsychologin gibt..
Es ist niemand da der einem hilft oder anfangs auch nur irgendeine Orientierung gibt! Man steht da und bekommt den Brocken hingeworfen und gesagt "so, jetzt werd damit fertig!"
Mal sehen, es wird sich schon alles richten. Jetzt muessen wir Papa mal auf die Beine bringen und meinen Bruder und Mama irgendwie unterstuetzen, die beide natuerlich am Boden sind.
Aber wie es weiter gehen soll...ich weiss es nicht.
Allein schon die Orientierung wo und welche Therapien es gibt, welche Möglichkeiten,...? wo bekomme ich Infos her?? Was hilft wofuer? welche Neuerungen gibt es?
Ich kenne wohl die HP der Deutschen Hirntumorhilfe aber wirklich ergiebig find ich das auch nicht. Und in den ganzen Forschungsberichten..ohje! wie soll man da denn als Laie den Ueberblick bewahren??!
Was mir bisher bekannt ist, was bei papa gemacht wurde, ist eine direkte Chemo die gleich während der OP an der Stelle angewendet wurde (offenbar laut Prof. Lumenta, dem behandelnen Arzt, eine Vorgehensweise, die nur in 4 oder 5 deutschen Kliniken bekannt ist..) und anschließend folgt dann Bestrahlung & Chemo (Tabletten)...
Etwas Sorgen macht mir zwar noch der Befund, den ein weiterer Tumor liefern wird der in seinem Gehirn sitzt (jedoch laut Schnelltest gutartig und vorerst nicht behandlungsnotwendig)..aber wir werden alles fuer ihn tun!
Hoffnung macht mir, dass Papa in guten Händen ist, seine Familie an seiner Seite steht, er körperlich sehr fit und noch relativ jung ist und der Tumor an einer sehr leicht zu operierenden Stelle sitzt (an der Schläfe rechts). Auch von der OP hat er sich bis jetzt sehr gut erholt...
Leider neigt er zu Depressionen und ich weiss nicht, wie auf die Nachricht reagiert, die ihm der Arzt heute, morgen oder übermorgen mitteilen wird...
Alles Fragen, die mir durch den Kopf schwirren...
Aber da bin ich hier ja in bester Gesellschaft ...
Wie traurig, dass so viele Menschen dieses wirklich sehr grausame Schicksal trifft!
Man denkt immer es passiert nur den anderen...wie naiv man doch ist...
Liebe Fröya,
erst einmal ist es gut, dass dein Papa eine lokale Chemo bekommen hat. Jetzt hast du erst einmal mehr als 6 Wochen Zeit dich zu informieren.
Niemand kann dir aber etwas genaues sagen, weil das, was bei dem einen wirkt, wirkt nicht bei dem anderen.
Hier bist du nicht allein, sondern bekommst deine Fragen, so gut es geht, beantwortet. Vor allem hast du seelische Unterstützung, egal in welcher Richtung es geht.
Verliere nicht die Hoffnung, aber sei gleichzeitig auf alles vorbereitet.
Je besser du den Feind kennst, desto weniger kann dir anhaben.
Wenn kein Therapeut da ist, ist die Familie der beste Halt.
LG
Felicitas
Hallo Fröya,
mir geht es grade genauso wie Dir.
Hab vor einer Woche erfahren, dass meine Mama ( 56 Jahre) das Ding in ihrem Kopf hat. Leider nicht operabel, zum Glück aber sehr klein. Am Dienstag fängt die Behandlung an. Bestrahlung & Chemo ( Tabletten). Meine Mama weiß bescheid, dass die Chancen sehr schlecht stehen. Sie hat sich zurückgezogen, hoffe aber, dass es an dem Cortison liegt, was nun aber langsam absetzt. Ich wohne auch in der Nähe von München, meine Mama leider in Norden. Wenn Du seelische Unterstützung brauchst, können wir uns gegenseitig helfen.
Ich kenne das Gefühl zu gut, welches Du beschreibst. Man bekommt gesagt, versteht nur die Hälfte.
Wie die Chancen für einen stehen, ahb ich selber aus dem Internet erfahren, die Ärzte halten sich bedeckt.
ich hab Angst, hoffe das Beste, rechne mit dem Schlimmsten, zeige dies aber keinem.
Ich hab immer gedacht uns trifft sowas nicht.
Ich teile Dein Schicksal mit Dir.
Hallo Fröya, hallo Anna,
auch ich kann mich hier leider nur einreihen, man wirft uns "Brocken" hin, was wir daraus machen bleibt uns selbst überlassen.
Ich bin ebenfalls maßlos enttäuscht von den behandelnden Ärzten, einzig unser Hausarzt und eine Dame von der Krankenkasse sprechen offen mit mir und sind mir eine große Hilfe.
Zwar hat uns der Oberarzt gesagt, wie die Chancen stehen, aber wie wir damit und mit den großen Plänen meines Vaters (...wenn ich wieder gesund bin...) umgehen sollen, da hilft uns keiner.
Fühlt Euch gedrückt - früher waren unsere Eltern stark für uns, jetzt müssen wir es für sie sein.
LG
Sabine
Hallo Fröya,
Hallo an Alle!
Auch wenn es vielleicht nur ein Strohhalm ist, die Deutsche Hirntumorhilfe bietet psychologische Unterstützung per Telefon und kann Ansprechpartner nennen für den weiteren Weg.
http://www.hirntumorhilfe.de/
Psychosoziale Beratung und Hilfe für Hirntumorpatienten und Angehörige
03437 999 68 67
Liebe Grüße und viel Kraft
Bluebird
Liebe Fröya,
ich verstehe dich nur zu gut, das selbe musste ich damals auch mitmachen. Ich bekam die Diagnose meines Mannes auf dem Flur mal eben mitgeteilt. Mein Mann bekam die Diagnose Glio IV als er alleine war. Das beste war noch als ich Kopien von den krankenunterlagen haben wollte. Da fragte mich dieser Prof. wozu ich die denn haben wollte ? Ich sagte ich wollte eine zweite Meinung aus Augsburg einholen. Daraufhin sagte er ;; wozu soll das gut sein, wollen sie sich da 2 Monate Leben Erkaufen?
Ich war Fassungslos. Mein Mann war auch dabei und hat das alles gehört.
Meine Antwort,, Wir kämpfen um jeden Tag um jede Stunde``
Mein Mann hatte keine Op. Er wurde mit Temodal und Bestrahlung 33 x Behandelt.
Als sich ein Rezidiv gebildet hatte , konnte er an einer Studie teilnehmen. (Magnetflüssigkeits-Hyperthermie).
Aus anfänglichen wenigen Wochen Lebenszeit sind mittlerweile schon 17 Monate geworden.
Also Kämpfen lohnt sich um jeden Tag.
liebe grüsse Hummel
Hallo Fröya
ich verstehe dich so gut bei meiner Tochter haben die auch gesagt dass sie nur 9 monaten zu leben hat.Die ist erst 7 Jahre alt hat auch Glioblastom.Es geht ihr sehr gut die ist Opariert hat bestrahlung bekommen 33x und krigt in moment Chemo Temodal.Die Ärzte sind auch überrascht über Ihre zustand.Letzte Woche hatten wir unser 2.MRT und Morgen bekommen wir die ergebnise.Was die uns mitteilen und was mit uns passiert ist anderes.Die sind kein Gott.wir glauben fest daran dass der Gott uns helfen wird.
Ich wünsche euch viel Glück und viel Kraft.
So, jetzt hab ich endlich mal wieder Zeit zu schreiben. Die letzten Tage seit der Diagnose & Op (Dienstag letzte Woche) waren recht stressig. Besuchen Papa jeden Tag im Kh und rennen von Termin zu Termin (Arzt, Professor, Onkologe,..) Nebenbei versuch ich mich im Internet und durch Bücher und Zeitschriften zu informieren was denn dieses Teufelsding "Glioblastom" genau ist, was man "dagegen" tun kann, welche Mittel und Therapien es gibt,...
Mama, Bruder,Oma und ich haben uns etwas gefangen wobei ich wohl noch am ehesten gefasst bin und ich Kampflaune auf den Kameraden in Papas Kopf losgehen will und werde! Ich bin ein bayrischer Dickkopf und gebe so schnell nicht auf!!
Auch vor Mama habe ich sehr großen Respekt! Was für eine starke Frau sie doch ist..!
Wie es allerdings mein Vater auffasst...hmm..ich weiss nicht in wie fern er es weiss. VOR der Op hiess es ja noch der Tumor sähe eher "gutartig" aus und direkt gesagt wurde es ihm vom arzt und auch von uns noch nicht wie ernst es wirklich ist. Doch er hat sich vorher schon Hefte (Brainstorm u.ä.) durchgelesen und weiss, welch schlimme Dinge es im Bereich Hirntumor gibt...Auch der Arzt hat ihm nach der OP gesagt es sei ein "sehr schnell wachsender" Tumor..aber inwieweit realisiert er es??
Er fragt auch nicht nach, will es nicht wissen..obwohl er geistig fast voll da ist und fast wie frueher - ausser eben diese Teilnahmslosigkeit..
Ich weiss nicht was ich davon halten soll..wie ich damit umgehen soll. Wer solls ihm sagen? Wann? Weiss er es? Will ers wissen? Wie soll mans sagen?
ach...ich weiss auch nicht...:(
Erholt hat er sich auf jeden Fall sehr sehr gut von der OP, sagen Ärzte und Pfleger gleichermaßen. :) Er hat nen Mordsappetit, alle Funktionen sind fast schon wieder da (sprich halbseitige Lähmung, die schon noch vorhanden ist aber von Tag zu Tag besser wird. Er trainiert auch wie ein Wilder um wieder ordentlich laufen & greifen zu können! :) ), seine Werte sind in jeglicher Hinsicht ganz hervorragend und die Ärzte meinen sie hätten den Tumor "restlos" entfernen können (insofern man das beim Glio eben sagen kann).
Nun warten wir noch das Ergebnis der Analyse ab (was wohl eh egal ist...) und die CT heute..Fäden bekommt er auch heute raus.
Ausserdem meinte der Arzt, die Stelle am Schläfenlappen sei noch "Glück im Unglück" weil die Chancen auf längeres Überleben (iihh..mir wird schlecht bei der Aussicht..) dort wesentlich höher sind...
Ach ja..nun will er nur nach Hause und bei seiner Familie sein..er quengelt schon jeden Tag weil er heim will und erzählt den Ärzten er wird nur mit seiner Familie und seiner Frau gesund.
Am Donnerstag darf er raus, weil sie am Mittwoch den "Fall" noch mit Bestrahlungs-Spezialisten besprechen wollen was die machen würden.
Dann darf er heim und bekommt erstmal ein schönes gutes Essen nach dem ganzen Krankenhaus-Müll - seinen geliebten selbstgefangenen Fisch! :)
Dann werden wir sehen, welchen Schlachtplan wir aufstellen - wenn er sich bis dahin im Klaren ist wie seine "Zukunft" aussehen wird.
Die Fälle hier ermutigen schon sehr, wenn man liest DASS es Leute gibt, die damit schon 17 Monate oder noch länger gut leben! :)
Und die vielen dunklen Seiten helfen mir persönlich auch. Ich weiss nicht genau weshalb, aber es hilft und bereitet vor - auf beide Möglichkeiten.
"früher waren unsere Eltern stark für uns, jetzt müssen wir es für sie sein." RICHTIG Sabine!!! Genauso ist es!!! Und ich werde stark sein für Mama und Papa! Das ist das mindeste, was ich ihnen zurückgeben kann und schulde!
Ja Fröya,
so sehe ich das auch...bisher war ich immer Papas kleines Mädchen auch wenn ich fast 30 bin :) , jetzt dreht sich der Spieß wohl um...
Du bist nicht allein!
Ich bin gerade 23 geworden und hätte mir schon gewünscht dass Papa noch meinen Studienabschluss erlebt (in ca. 3 Jahren)...Naja, vielleicht vielleicht vielleicht...! ::)
Hallo Fröya,
sei weiterhin positiv, für dich und deine Farm.
Mein Mann hat die Diagnose 04.07. bekommen und wir hatten bis vor kurzen eine Zeit die angenehm war. Alle Wünsche die mein Mann hatte wurden erfüllt. Das ist wichtig wie es jetzt weiter geht ............?
Halt den Kopf oben und kämpfe.
mfg Heidemarie
Hallo Fröya,
vielleicht bekommt Dein Papa ja noch die Chance, etwas länger an Deinem Leben teilzuhaben.
Ich war vor 12 Jahren bereits in einer ähnlichen Situation wie jetzt (akute Bauchspeicheldrüsenentzündung mit Gewichtsabnahme von ca. 50 kg in 4-5 Monaten), wir dachten echt das war´s, aber er hat sich wieder bekrabbelt.
Deshalb sehe ich die letzten 12 Jahre wirklich als Geschenk, er konnte meinen Schulabschluss, das Ende meiner Ausbildung und auch meinen Studienabschluss mit mir feiern, weiß das ich im Leben gefestigt bin und auf meine Mama aufpassen kann und vielleicht erlebt er auch noch meine Hochzeit.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, wenn Du ganz fest an Wunder glaubst, können Sie auch passieren, uns ist es jetzt bereits einmal passiert ;)
Hallo ihr Lieben!
nun hab ich endlich mal wieder Zeit zu schreiben..
Papa hat nun alles mehr oder minder gut ueberstanden. Vor 2 Wochen bekam er Mundfäule und litt ziemlich. Doch nun hat er wieder Appetit & Lebenslust bekommen.
---und dann...heute hatte mein Papa sein MRT...
Der Arzt meinte es sei ein kleiner Resttumor zu sehen der vielleicht schon gewachsen sei... >:(
Aber er könne es nicht vom Narbengewebe abgrenzen.
Diagnose&OP sind jetzt 6 Monate her und alles lief echt gut. Er ist in Bogenhausen operiert worden (sehr guter Chirurg), bekam Gliadel und hat sich gut erholt.
Und nun das??
Nächste Woche erfahren wir das Ergebnis aus Bogenhause, die jetzt die Aufnahmen bekommen und sie auswerten sollen.
Bitte bitte sagt mir hier jemand was positives!!!
Wie würde es weitergehen wenn es ein Resttumor ist? Es gehe wenn dann nur um wenige millimeter sagte der Arzt...
:'( :'( :'( :'(
Warum wird man immer noch zusätzlich getreten wenn man eh schon am Boden liegt?
So, heute um 13 Uhr ist der Termin beim Onkologen... :-\
Mit endgueltigem Ergebnis & weiterem Vorgehen..
Hab Angst.
Hallo Fröya,
ich bin neu hier und habe viel auf dieser Seite gelesen. Mein Papa ist 68 und die Diagnose "Glio WHO IV haben wir seit 19. Mai 2009.
Er wurde nach 1 Woche operiert, es konnte nicht alles entfernt werden und seit letztem Donnerstag bekommt er für drei Wochen Temodal und zwei mal täglich Bestrahlung. Temodal ohne Pause, Bestrahlung Mo. - Fr.
Die Ärzte sagen uns aber nichts Genaues. Das ist so beunruhigend. Meinem Papa geht es den Umständen entsprechend gut. Ist sehr vergesslich, zittert sehr und trinkt sehr wenig.
Ich habe im ganzen Forum die so harte Therapie wie sie mein Papa bekommt nicht gelesen, was hat das nur zu bedeuten? ???
Ich habe auch so eine Angst, dass dem Papa es in Zukunft ganz schlecht geht, das hat er nicht verdient!
Wie geht man nur mit den Ärzten um, dass man Genaueres erfährt?
Hallo Steffi,
an dieser Stelle von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich erlaube mir einfach mal auf deine Frage aus meiner Erfahrung heraus zu antworten:
Stelle dem Arzt konkrete Fragen. Lasst nichts offen. Nur wer gut informiert ist - wenn er das selbst wünscht - kann mit den Dingen die kommen umgehen.
Vielleicht bringt euch auch der Bericht weiter, der ja an den überweisenden Arzt geschrieben wird/wurde.
Alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft,
Bea
Hallo Steffi,
ich kann mich Bea nur anschließen, stell den Ärzten konkrete Fragen, ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich den Eindruck hatte, für umso kompetenter die Ärzte mich gehalten haben, umso mehr Infos habe ich aus ihnen rausbekommen und umso ernster wurde ich genommen.
Frag vor allem, welche Gesamtdosis geplant ist. Mein Vater (64J.) hat 60 Gray (Standard) erhalten, verteilt auf 30 Tage (1x Bestrahlung am Tag, Mo-Fr.), also 2 Gray am Tag über 6 Wochen. Wenn bei Deinem Vater 3 Wochen geplant sind würde das evtl. bedeuten 4 Gray am Tag über 15 Tage, also wieder die Gesamtdosis von 60 Gray, nur anders verteilt. Temodal hat mein Vater ebenfalls zusätzlich erhalten.
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Sabine
Wie Du siehst, so anders ist die Therapie wahrscheinlich gar nicht, aber frag wirklich die Ärzte und zeig ihnen, dass Du Dich mit dem Thema beschäftigst.
So, jetzt find ich mal wieder Zeit zu schreiben.
in der letzten Zeit ist viel passiert. Viel Gutes! ;D
Ende Juli bekamen wir das ok von den Ärzten, unseren Urlaub in Norwegen wagen zu können. Wie jedes Jahr machten wir uns auf den Weg in den Norden. Diesmal zwar nicht mit Papa als Fahrer aber er kam irgendwann drüber hinweg dass er nicht mehr fahren darf.
Alles lief super, die Blutkontrollen in Norwegen jede Woche fielen auch top aus. Spitzenwerte. Papa fing mit kleiner Hilfe unsererseits auch wieder seine geliebten Fische und wir waren alle viel an der frischen Luft und haben aufgetankt.
Leider immer mit den Hintergedanken ob es vielleicht unser letzter gemeinsamer Urlaub sein wird..Bitter. so bitter.
Wieder zuhause besserte sich Papas Zustand immer mehr und auch sein extremer Hautausschlag konnte in einer Münchner Hautklinik erfolgreich behandelt werden. Mit Cremes und etwas Cortison-tabletten verschwand das Jucken&die roten, trockenen Stellen.
Auch geistig wird er immer fitter.
Im September kam die PET-Untersuchung. Ergebnis: es ist etwas zu sehen. Ein Rest ist doch noch oder wieder da.
Im Oktober dann das erneute CT in Regensburg. Panik. Angst.
Dann das Ergebnis: Tumor-Stillstand, evtl. sogar Verkleinerung!!!!! ;D ;D
Letzlich sagten uns die Ärzte dass eine PET den meisten nur unötig Angst macht. Wir wissen nun: PET? Nie wieder.
Nun steht im Dezember kurz vor Weihnachten eine erneute CT an. Und wieder diese Angst. Er lebt ja nun doch schon 1 Jahr damit. Wie lange geht es noch so? :(
Ich wünsch uns und euch allen dieses Geschenk zu Weihnachten: halbwegs sorgenfreie, schöne Weihnachten zum Kraft tanken! Damit man wieder mit voller Power in die nächste Zeit starten kann - denn die Power werden wir alle brauchen!!!
Ich drück uns die Daumen!!!! ;)
Liebe Fröya,
wie schön, dass es von euch gute Nachrichten gibt! Der Urlaub in Norwegen klingt ganz toll!
Ich weiß nicht, ob ich das CT von Mitte Dezember nicht lieber in den Januar geschoben hätte an eurer Stelle. Sollte irgendwas zu sehen sein, wäre das so kurz vor Weihnachten bestimmt grässlich :(.
ABer auf der anderen Seite: Wenn nichts zu sehen ist - was ich euch sehr, sehr wünsche! - dann wird das ein ganz tolles, freudiges Weihnachtsfest!
So, wir haben den Termin jetzt auf Januar verschoben.
Die Ärzte meinten auch es sei nicht unbedingt nötig da Papa ja stetige Besserung zeigt anstatt Verschlechterung oder Stillstand.
Jetzt wird erstmal gemeinsam Weihnachten und Neujahr (da gehts ab in unsere Hütte nach Österreich! ;D) gefeiert!!!
So schön man sichs nur irgendwie machen kann!!
Hallo Fröya,
gut dass ihr das gemacht habt Ich wünsche euch wunderschöne Weihnachten!!
Ja, ich auch. Jetzt kann Weihnachten kommen!! ;D
Danke sehr, wünsche dir und allen anderen auch ruhige und - wenn möglich - schöne Weihnachten!
tja...nun war alles so lange gut..Waren i Urlaub und Papa erholt sich so so so gut. Er ist immer fitter und fæhrt nun sogar schon wieder Fahrrad (3-rædrig)...
Und nun habe ich eben erfahren, dass sein Glio IV zwar stabil ist und nicht wæchst..aber sein zweiter zickt.
Er hat noch ein Astrozytom auf der anderen Seite und das ist nun weiter gewachsen.
Alle Ærzte sagten immer, den Astro brauchen wir gar nicht zu beachten. Der ist egal. Wichtig und entscheidend ist der Glio..und nun??? Was sollen wir nun tun?? Die Ærzte beraten sich erst am Dienstag!!!!
OP? Chemo-Umstellung? Neue Bestrahlung??
Was tun??
Ich hætte nicht gedacht, dass der mal Probleme macht. Vorher wæchst sowieso der Glio - tja..falsch gedacht..
>:(
Gibts das oft? Dass man neben dem Glio noch nen anderen hirntumor hat?
Moin Fröya,
ich habe mir alles auch nur angelesen, aber soweit ich weiß können Glios aus einem Astrozytom entstehen. Es gibt ja verschieden Stufen Astro I, II, III und daraus wird dann manchmal ein Glio IV.
Den gleichen Werdegang vermute ich auch bei meinem Bruder. Er hatte vor ca 10 Jahren ein Kopf- Ct auf dem nichts entdeckt wurde. Vor ca 7 Jahren fingen die Beschwerden an, und die Ärzte tippten auf Burn Out usw., im Januar 2009 wurde dann erst der Glio entdeckt.
Ich denke, dass er die ganzen Jahre auch schon ein Astro hatte. Dass der Tumor überhaupt entdeckt wurde ist auch nur auf einen Hinweis von mir passiert. Er war, aufgrund der Vor-Diagnose BurnOut wochenlang in einer psych. Fachklinik, war mittlerweile mehrfach ohnmächtig geworden, vollgepumpt mit Psychopharmaka, und als dann die linke Gesichtshälfte hing und ich den Arzt auf den schlechten Zustand ansprach, meinte der noch, dass das wohl von den Medikamenten komme. Auf meinen dringenden Wunsch hin haben sie ihn einen Tag später dann doch noch mal getestet und den Tumor gefunden. Ich möchte gar nicht wissen, wie viele Patienten so in sg. Fachkliniken noch vor sich hindümpeln! Schlimm!! Eigentlich wollte ich das alles gar nicht aufschreiben- aber jetzt habe ich mich mal kurz ausgemüllt...Sorry!
Euch alles Gute und allen ein schönes Wochenende,
Romy
Hei!
Ohje, das klingt auch uebel, vor allem bei dem Gedanken dass man evtl. frueher was hætte tun kønnen bei deinem Bruder... :(
Ach, daran will ich gar nicht denken dass sich der Astro II in den Glio verwandeln kønnte. Mit 2 Glios werden wir wohl kaum fertig... :(
Sitzen jetzt auf Kohlen weil wir nicht wissen was nun getan werden soll. Wie gesagt beraten sich die Ærzte erst am Dienstag. Wir schicken die Aufnahmen allerdings auch noch zu anderen Ærzten. Mal sehen was die meinen.
Ich denke dass vielleicht erst einmal die Chemo umgestellt wird? Hab ich hier im Forum schon øfters gelesen. Aber eigentlich ist das auch blød, weil der Glio ja aufs Themodal anspricht. DER wæchst ja nicht...!!!
So ne verdammte Sch¨¨¨¨e.... :-[ :-[
Evtl. kæme auch Gamma Knife in Frage..? Das macht man ja bei Astros auch oder? Kann man Gamma Knife nur ein Mal anwenden oder auch øfters?
Fragen ueber Fragen! Eigentlich sollte ich mich konzentrieren und meine Proseminararbeit fuer die Uni fertig bekommen...aber keine Chance :-[
Hallo Fröya,
ich rate Dir, weitere fachklinische Meinungen einzuholen. Ein wachsendes Astrozytom ist je nach Lokalisation sicher nicht zu vernachlässigen.
Mag zwar sein, dass die behandelnden Ärzte mit ihrer abwartenden Beurteilung Recht haben, weil das Glio obere Priorität hat. Das aber können wir als Laien nicht bewerten, deshalb sollten m.E. kurzfristig zusätzliche Evaluationen erfolgen.
LG
Bluebird
Tja, deshalb mach ich mir ja solche Sorgen. Jetzt muessen wir auch noch mit diesem Tumor kæmpfen!! Als wære einer nicht genug!!! :'(
Und der scheint, laut Beurteilung unseres Chirurgen vor 1 1/2 Jahren, auch eher inoperabel zu sein :'( :'(
Er liegt in der Kopfmitte direkt unter der Schædeldecke..gottseidank hat Papa bisher aber noch keine Beeintræchtigungen deswegen.
ach.. :'(
Hallo Fröya,
Temodal kann auch bei einem Astro wirksam sein. Und wenn es "nur" einen Wachstumsstillstand hervorruft. (So war es bei mir)
Auch hier kann man wieder die Nähe zum Glio vermuten. Nach Astro II kommt Astro III und dann das Glio. (Astro=Gliom)
Deshalb und wenn man sich sie Form eines Astros anschaut darf man als Laie niemals von der Behandlung eines Astrozytoms abraten!
Auch ich schließe mich an: holt Meinungen von Ärzten ein, die sich mit Astrozytomen auskennen und Erfahrungen gemacht haben. Nicht Grundlos sind Hirntumorsprechstunden in den unterschiedlichen Tumorarten aufgeteilt. Das ist viel zu komplex und zu brisant als das ein Neurologe Fachmann für alle Hirtumoren inkl. Beurteilung, OP und Therapiearten zuständig sein kann.
Gamma Knife Informationen findest du viele, wenn du diese hier in die Suchfunktion eingibst. Ich glaube es geht bis zu einer Tumorgröße von 3cm. Meiner war nämlich zu groß für diese Behandlung.
LG,
Bea
P.S. Was vor 1 1/2 Jahren als inoperabel galt, kann heute ggf. anders beurteilt werden. Ebenso kann es Chirurgen geben die eine OP durchführen können. Schickt die Unterlagen weiter. Es gibt ein paar Adressen die sich lohnen!
Aber das Temodal scheint hier ja nicht geholfen zu haben.
Er nimmt es ja seit 1 1/2 Jahren.
Bei seinem Glio scheint es zu helfen, aber beim Astro ganz offenbar nicht.
Schade, er hätte es so gut vertragen... :(
Ich habe jetzt mal alles nach Bogenhausen zu seinem Chirurgen geschickt sowie an andere Ärzte (u.a. Cyber Knife München und nach Hannover)..
ok...also die antwort des cyber-knife zentrums in muenchen kam prompt:
"Leider kønnen wir diese Diagnose nicht behandeln."
oh nein... :( :( :( :(
Das tut mir sehr leid, Fröya.
Darf ich nach der Begründung fragen?
LG,
Bea
Ich habe keine Begründung erfahren. Lediglich eine mail mit diesem einen Satz.
Hab jetzt nochmal zurück geschrieben ob er mir sagen könnte, weshalb diese Diagnose nicht behandelt wird..
Seltsam..hier im Forum wurden doch auch schon Astros damit behandelt..?
Dieses quälende Warten auf die Meinungen der Ärzte..schrecklich..und dann auch noch Absagen :(
So eine unfreundliche Behandlung...! :o
Nach mehrmaligem Nachfragen rückte der Arzt endlich damit heraus, weshalb der Astro II nicht mit dem Cyber Knife behandelt werden kann:
"Wegen dem infiltrativen Ausdehnungsmuster dieser Tumore."
Das war alles was er schrieb. >:(
Nun frag ich mich aber - auf so vielen Homepages und wissenschaftlichen Berichten über das Cyber Knife stehen IMMER Astros I-III auf der Liste der behandelbaren Tumore...?!
Was soll man denn nun glauben? ??? ???
Hallo Fröya
Ich kann deinen Unmut verstehen
Aber
Die Frage ist auf der Seite des Cyberknifecentrums ganz klar beantwortet.
ZitatBehandlungsindikationen
Mit dem Cyberknife System sind nur Tumore behandelbar, welche die relativ strengen Indikationskriterien für die Radiochirurgie erfüllen. Sie dürfen z.B. nicht zu groß sein und müssen klare Grenzen aufweisen. Sind diese Vorraussetzungen erfüllt, kann die Cyberknife Technologie als Alternative zu einem operativen Eingriff oder einer mehrwöchigen Strahlentherapie eingesetzt werden.
Quelle: http://www.cyber-knife.net/de/behandlung/haeufig-gestellte-fragen/behandlungsindikation.html
Da der Tumor bei euch, eine infiltrative (also ungleichmäßige) Ausdehnung hat und in gesundes Gewebe hineinwächst, kann keine Behandlung mittels CKN erfolgen. Die feinen Wurzeln, die der Tumor gebildet hat, erreichen sie nicht zuverlässig und so wird die Behandlung fragwürdig vom Erfolg her.
Zugegeben. Das hätte dir der Arzt in einem freundlichen Ton/Schreibstil auch erklären können.
Gruß Fips2
Hei!
Hmm, ja ich hatte das schon gelesen. ..aaaaber
hier zum Beispiel stehen unter "Das System Cyber Knife" auch Astrozytome als zu behandelnde Tumore.
http://www.naturalhealthfoundation.com/radiosurgery.php?langchange=de
??? ???
Generell haben die im Cyber Knife Zentrum ja unsere Bilder und Unterlagen noch gar nicht gesehen...Ich hatte lediglich geschrieben Glio IV und Astro II...
Und Astros und auch Glios scheinen ja mit Cyber Knife behandelt zu werden - wie es viele Homepages aussagen und eben auch Leute, die selber schon so behandelt wurden.
Das ist einen ganz andere Baustelle/ Klinik die du hier zitierst.
In München haben sie andre Vorgaben. da sind weder Astros noch Glios bei der Indikation aufgeführt.
Was andre Kliniken machen ist deren Sache. In München machen sies nicht.
Ah, ok! Danke!
Dann ist das also nicht grundsätzlich so, dass damit keine Astros behandelt werden!?
Alles klar, dann weiss ich Bescheid. Das klang alles so, als wäre es grundsätzlich so, dass diese Art mit dem Cyber Knife nicht behandelt werden würde..
Wusste nicht, dass das von Klinik zu Klinik unterschiedlich sein kann. Wundert mich auch. Entweder es geht oder es geht nicht - hätte ich jetzt gemeint..Hat schon vielen geholfen. Seltsam dass sies in München nicht machen..
Naja, ok..mal sehen was unsere anderen Ärzte dazu meinen... :(
Hallo Fröya
Ich weis das hilft dir jetzt zwar, im Bezug auf München, nicht weiter. Aber ich kann mir vorstellen, warum sie diese Tumore ausschließen.
Jeder Misserfolg (Rezediv) ist ein Rückschritt. Diese Gefahr ist halt bei infiltrierenden Tumorarten ausgeprägter ,als bei einem klar abgegrenzenten Meningeom oder Neurinom.Deshalb der Ausschluss
CKN hat momentan noch keine generelle Kostenübernahmevoraussetztungen für die KKs. Also muss man vorerst "kleine Brötchen backen" und leicht behandelbare Tumorarten versorgen, bis die generelle Zulassung der Therapie gememigt ist.
Späterhinaus kann es durchaus sein, dass auch weitere Indikationen folgen. Leider ist es aber noch nicht so weit.Teilerfolge sind zwar schon erstritten, aber es ist jede Behandlung immer noch exziplit durch die KK genehmigen zu lassen.
Es steht dir natürlich frei, in eine Klinik des Auslands zu fahren, welche die Behandlung macht und die Behandlung dort durchführen zu lassen. Das ist aber natürlich auch einen Kostenfrage, da die KKs hier nicht einspringen.
Gruß Fips2
Hallo Fröya,
ich habe mir die Seite des Cyberknife-Zentrums München aufgerufen.
Hier sind die Kriterien für eine Hirntumorbehandlung aufgezeigt. Die von mir in Fettdruck gesetzten Punkte widersprechen einem Astro III.
ZitatBehandlungsindikationen
Mit dem Cyberknife System sind nur Tumore behandelbar, welche die relativ strengen Indikationskriterien für die Radiochirurgie erfüllen. Sie dürfen z.B. nicht zu groß sein und müssen klare Grenzen aufweisen. Sind diese Vorraussetzungen erfüllt, kann die Cyberknife Technologie als Alternative zu einem operativen Eingriff oder einer mehrwöchigen Strahlentherapie eingesetzt werden.
Hirnerkrankungen
• Akustikusneurinome (Vestibularisschwannome)
• Meningeome
• Arteriovenöse Malformationen
• Hirnmetastasen
• Trigeminusneuralgie
• Aderhautmelanome (Augenerkrankung)
http://www.cyber-knife.net/de/behandlung/haeufig-gestellte-fragen/behandlungsindikation.html
Falls noch nicht geschehen, nimm doch bitte Kontakt mit der Uniklinik Heidelberg auf, die verschiedene Bestrahlungsmethoden anwendet. Vielleicht sieht man hier eine Möglichkeit.
Ich würde allerdings schnell handeln, bevor der Tumor noch größer wird und weitere Areale tangiert.
LG
Bluebird
Das ist ja alles sehr interessant! Ahhaaa!!!
Vielen Dank! Das hilft mir sehr weiter!! Danke!! :)
Wir würden jegliche Kosten auf uns nehmen, um eine Erfolg versprechende Behandlung machen zu lassen.
Ich weiß nicht, wie das bei uns immer mit der Versicherung aussieht.
Mein Vater ist/war Lehrer - ist also privat verichert. Da bekommt man ja immer Sonderbehandlung und mehr bezahlt als gesetzlich (schockierenderweise..)
Ich hab schon gegoogelt und eine Klinik in Graz gefunden die sowas auch macht..oder aber evtl. die in Soest. Ist für uns zwar 6 Stunden Fahrt aber pah, was wär das schon..
Ich hab die jetzt wieder mal angeschrieben. Lieber zu früh als zu spät.
Und nun wieder hoffen und bangen, ob die uns helfen würden.. :-\
@Bluebird:
Es handelt sich um einen Astro II (zumindest war der Befund bisher so..) - aber da werden es wohl die gleichen Kriterien sein..?
Nach Heidelberg hab ich schon geschrieben. Auch nach Düsseldorf und Hannover.
Nun heisst es abwarten.. :( Bisher hat mein Vater keinerlei Ausfälle, im Gegenteil. Er ist von Tag zu Tag fitter und schläft auch nicht mehr so viel wie noch vor nem Monat..daher ist es für uns unfassbar, dass da was wachsen soll... :(
Zitat von: Fröya am 20. September 2010, 12:37:41
@Bluebird:
Es handelt sich um einen Astro II (zumindest war der Befund bisher so..) - aber da werden es wohl die gleichen Kriterien sein..?
Nach Heidelberg hab ich schon geschrieben. Auch nach Düsseldorf und Hannover.
Nun heisst es abwarten.. :( Bisher hat mein Vater keinerlei Ausfälle, im Gegenteil. Er ist von Tag zu Tag fitter und schläft auch nicht mehr so viel wie noch vor nem Monat..daher ist es für uns unfassbar, dass da was wachsen soll... :(
Ja, davon ist auszugehen, weil diese diffus wachsen und eben keine klaren Grenzen aufweisen.
Hoffentlich gibt es eine Therapieoption.
Ich drücke die Daumen.
Bluebird
Hallo Fröya,
auch ich kann den Unmut sehr gut verstehen. Gut, dass du weitere Kliniken anschreibst.
Bitte auch um einen Termin. Der Schriftverkehr kann manchmal ganz schön lange dauern wenn du keinen direkten Ansprechpartner hast.
Zum Astrozytom muss man generell wissen wie ein solcher Tumor aussieht. Der hat keine klaren Grenzen und man kann ihn fast mit kleinen Sternen um den eigentlichen Tumor vergleichen. Ein Arzt soll dir das einmal aufmalen. Manchmal ist es hilfreich anschauliches Material zu haben.
Schreibt euch alle Fragen die ihr habt auf. Im Laufe der Zeit stellen sich einige. Diese solltet ihr euch im Beratungsgespräch alle beantworten lassen.
Drücke weiterhin ganz fest die Daumen.
LG,
Bea
Tja, bis jetzt haben wir von niemanden etwas gehört.
Ich hoffe dass das ding nicht so schnell wächst, dass wir in Zeitnot kommen.
Eigentlich hätten wir am Dienstag den weiteren Behandlungsvorschlag aus Regensburg erhalten sollen. Aber sie riefen nur an und sagten bei ihnen sei das Bildgebungssystem down und nun könnten sie sich die Bilder nicht anschauen.
Frühestens Donnerstag bekämen wir eine Antwort.
Die anderen Kliniken, naja - Termine ausmachen ist das schlecht. Hannover, Düsseldorf und Soest sind alles ca. 6 Stunden von uns entfernt. Wir können doch da nicht überall hinfahren!? :(
Ich muss ja auch jobben (sonst kann ich die Uni vergessen..) und meine Hausarbeiten für die Uni irgendwie fertig kriegen. Und meiner Mutter allein kann ich das nicht zumuten. Die ist mit Papas "Pflege" eh schon völlig ausgelastet.
Einerseits will ich wissen, was sie vorschlagen würden und wie schlimm es nun wirklich aussieht. Andererseits hab ich panische Angst und kann seit ner Woche nicht mehr richtig schlafen. :(
Hoffentlich ist der erste Versuch erstmal so harmlos wie ein Chemowechsel oder Chemo-Intervallwechsel...puh.. :(
Ich mag gar nicht dran denken, wenn die operieren wollen... :(
hi,
wenn das mit dem fahren schwierig wird, dann schick doch mal die befunde und "bilder" an die kliniken, also schön auf papier, wie früher. da kommt dann vielleicht schneller ne rückmeldung. ich lese hier auch die ganze zeit von prof. vogel in berlin, der ja sehr einfühlsam sein soll und gute bis sehr gute erfolge erzielt, ich bin aber auch erst seit heute hier, aber ich lese schon den ganzen tag in allen möglichen foren.
ich hoffe, dass für dich und deinen vater und alle, die mit euch bangen und hoffen, alles gut läuft.
lg
Trinity
Ich habe immer eine CD von den MRTs machen lassen und sie noch am selben Tag zu PROF: wick geschickt. Der hat immer schneller geantwortet, als unsere Ärzte.
Auch ein toller Mann, der immer hilft. Man erreicht ihn auch gut über E-mail.
lG katrin
Hallo alle!
Nun melde ich mich auch mal wieder. Leider mit weniger erfreulichen Nachrichten.
Letzten Sommer waren wir wie immer im Norwegen-Urlaub und er war fit wie ein Turnschuh. Dann - wie bereits erwähnt - der Schlag in die Magengrube im September.
Das Astrozytom II war gewachsen - NICHT das Glioblastom...
Das Temodal wurde abgesetzt und er wurde erneut bestrahlt, diesmal am Astro.
Er bekam eine neue Chemo, von der man nur max 5 Zyklen geben kann. Haben jetzt den 5. hinter uns und er ist kaum mehr ansprechbar. Seit der Bestrahlung ging es stetig bergab. Er hatte 2x Schwellungen (kam aus dem nichts, plötzlich war er völlig apathisch) und musste mit Cortison-Spritzen behandelt werden.
Seit ca. Ostern ist es total aus. Er spricht kaum noch, wenn dann nur völlig verwirrt. Er merkt nicht mehr, wann er aufs Klo muss (egal was) und wenn dann meist du spät. Er sitzt nur da, wippt hin & her und brummt vor sich hin.
Er kann kaum mehr stehen, geschweige denn gehen. Er is ein totaler Pflegefall und meine Mutter und wir können es kaum mehr alleine alles wuppen...
Ich halt es kaum mehr zuhause aus und bin froh, wenn ich ein paar Tage die Woche nach München zum studieren "abhauen" kann!! Da habe ich dann wieder ein wahnsinnig schlechtes Gewissen, weil ich Mama & Bruder allein mit ihm und der ganzen Arbeit lasse..
:(
Am 19. Mai haben wir erneuten MRT Termin - aber wir befürchten alle das schlimmste. Könnte das denn eine durch die 2. Bestrahlung hervorgerufene Auflösung des Gewebes sein? Hirnatrophie nennt man das glaub ich..?
Ach - wahrscheinlich ist es das, wovor wir alle hier im Forum so schreckliche Angst haben..
:'( :'( :'(
Liebe Fröya,
es tut mir so Leid, wie schnell die Situation sich zum Schlechten verändert hat. Es klingt alles nicht gut. War die zweite Bestrahlung nicht an anderer Stelle? Mir ist nicht bekannt, dass die Bestrahlung nochmals an gleicher Stelle durchgeführt werden kann. Höchstens mit großem zeitlichen Abstand.
Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und Deinem Bruder viel Kraft um die schwere Zeit durchzustehen. Für Deinen Vater alles, alles Gute.
LG Eva
Liebe Fröya,
dies hört sich alles andere als gut an. Und ich kann Euch nur die Daumen drücken und hoffen, dass es langsam wieder bergauf geht.
Wenn ich Deinen Text durchlese steigt in mir eher die Vermutung hoch, dass die Apathie Deines Vaters durch die Chemotherapie kommt als durch die Bestrahlung. Eine Chemotherapie ist ja eine gezielte Vergiftung von schnell wachsenden Zellen, die natürlich nicht nur Tumorzellen sondern mehr oder weniger alle Zellen im Körper trifft. Normale Zellen besitzen einen besseren Reparaturmechanismus als Tumorzellen. Das Ergebnis soll sein, dass die Tumorzellen absterben und alle normalen Zellen sich wieder reparieren. Es bleibt zu hoffen, dass sich die Zellen Deines Vaters bald regenerieren und er wieder zu Kräften kommt, egal was nun die Ursache war.
Es zeichnet Dich aus, dass Du Dir Gedanken machst ob Du Deine Mutter und Deinen Bruder mit Deinen Vater alleine lassen kannst. Doch auch Dein Leben muss weiter gehen und ich bin mir sicher, dass Deine Mutter und Dein Bruder Dein Studium in München auch nicht als "Flucht" begreifen.
Ich wünsche Euch alles alles gute und drücke Euch meine Daumen, dass Dein Vater es schafft diese tiefe Talsohle zu durchschreiten und das es ihm bald wieder besser geht.
Liebe Grüße
Probastel
@Eva: Fröyas Vater wurde das erste Mal am Glioblastom und das zweite Mal am Astrozytom bestrahlt. Für mein dafürhalten scheinen dies zwei verschiedene Stellen zu sein. Aber auch eine wiederholte Bestrahlung ein und der selben Stelle scheint möglich. Siehe hierzu den sehr ausführlichen Bericht von KaSy zur 28. Hirntumortagung in Berlin http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7181.msg52594/boardseen.html#new (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7181.msg52594/boardseen.html#new)
Zitat- Prof. Combs aus Heidelberg sprach über die Gefahren, aber auch Möglichkeiten der Bestrahlung nach einer bereits erfolgten Bestrahlung. Bisher wird scheinbar oft geglaubt, dass nach einer Bestrahlung gar keine weitere möglich sei, das ist aber so nicht ganz richtig.
Hallo Fröya,
bei uns ist es ähnlich. Mein Mann (48) hatte vor 3,5 Jahren einen Astro II. Er wurde operiert und nach nicht mal 3 Jahren hatte er ein Rezidiv, das sich als Glio entpuppte. Vor der OP des Glios und danach war er recht gut drauf, aber als die Bestrahlung und die Chemo begannen, fing er an orientierungslos und verwirrt zu werden. Dieser Zustand wird immer schlimmer. Der Prof. meinte, dass es weder vom Strahl noch Chemo käme. Er könne sich das auch nicht erklären, aber der Verlauf anhand der MRT-Bilder sei doch gut! Wir haben noch zwei minderjährige Kinder. Für die und auch für mich ist dieser Zustand unerträglich, obwohl noch nicht so schlimm, wie bei deinem Vater.
Mein Sohn hat sich die Arme aufgeritzt, meine Tochter zieht sich völlig zurück. Beide Kinder verlassen das Haus, sooft es geht. Wirkliche Hilfe bekommt man nicht. Um alles muss man sich auch selber kümmern, egal, wie wenig Kraft noch da ist.
Kraft ist das wichtigste, was wir brauchen ,und deshalb wünsche ich dir und deiner Familie ganz viel davon!!!
Alles Liebe
Martina
Hallo,
das alles hört sich wahrlich nicht gut an und vielleicht, aber nur vielleicht, ist es das, wovor alle hier schreckliche Angst haben, nämlich, dass er seinen letzten Weg antritt. Aber das muss j a nicht sein, wer weiß, was das MRT ergibt.
Habt ihr euch schon über Pflegestufe und ambulante Pflegedienste informiert? Das wäre wichtig, um die komplette Familie zu entlasten. Bekommen deine Kinder professionelle psychologische Unterstützung, Martina? Das scheint mir sehr wichtig. Sicherlich ist es verständlich, dass junge Menschen mit dieser Situtation schlechter umgehen können, aber es gibt Hilfe. Nach meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass, wenn es an die Substanz geht, neue Energien im Körper aktiviert werden, man kann als Angehöriger mehr ertragen, als man jemals geglaubt hat.
Ich wünsche euch viel Kraft
kathrin
Zitat von: probastel am 10. Mai 2011, 23:17:33
@Eva: Fröyas Vater wurde das erste Mal am Glioblastom und das zweite Mal am Astrozytom bestrahlt. Für mein dafürhalten scheinen dies zwei verschiedene Stellen zu sein. Aber auch eine wiederholte Bestrahlung ein und der selben Stelle scheint möglich. Siehe hierzu den sehr ausführlichen Bericht von KaSy zur 28. Hirntumortagung in Berlin http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7181.msg52594/boardseen.html#new (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7181.msg52594/boardseen.html#new)
Ich melde mich an dieser Stelle zu dem von probastel oben angeführten Zitat.
Mir selbst hatte ein Neurochirurg bei meinem 2. Rezidiv gesagt, dass eine 2. Bestrahlung nicht möglich sei. Die Strahlentherapeutin sagte, dass an einer anderen Stelle (!) durchaus bestrahlt werden kann. So wurde es auch auf dem Hirntumortag in Berlin gesagt.
Hier wurden allerdings einige modernere und damit genauere Diagnoseverfahren vorgestellt:
- Man hat festgestellt, warum mitunter Bestrahlungen nicht so erfolgreich sind, dass sie Rezidive nicht verhindern.
- Man kann herausfinden, wo der Tumor begonnen hat zu wachsen und genau diese Stelle bestrahlen.
- Man kann herausfinden, an welcher Stelle der Tumors die höchste Zellteilungsrate hat, wo also die Bestrahlung erfolgreicher ist.
Diese Erkenntnisse ermöglichen eventuell eine Bestrahlung desselben Tumors, wenn die "bestmögliche" Stelle nicht bereits einmal bestrahlt wurde, weil sie zuvor an jener Stelle nicht erkannt wurde. Hier ist die zusätzliche PET-Diagnostik eine gute Grundlage.
Eine zweimalige Bestrahlung an derselben Stelle wurde nicht für gut erachtet.KaSy
sorry dass ich mich so lang nicht gemeldet habe.
Leider haben wir nun die Diagnose bekommen, dass nichts mehr zu machen sei.
Der Glio verhælt sich vøllig problemlos. Seit der OP vor 2 Jahren und 5 Monaten ist nichts mehr von ihm zu sehen.
Nur der Astro wæchst und wæchst.
Eine weitere Chemo wære nicht empfehlenswert.
Schicken jetzt alles noch an 2 weitere Ærzte, u.a. den, der operiert hat - und dann haben wir Gewissheit.
Es sieht wohl so aus, als hætten wir finale Phase erreicht :'( :'(
Liebe Fröya,
es tut mir sehr leid das zu lesen :(. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit. Habt ihr schon mal über die Möglichkeit eines Hospizes nachgedacht?
Liebe Fröya
ich bin tief betrübt dies zu lesen! Ich hoffe die Konsultation der beiden anderen Ärzte zeigt Euch doch noch eine Möglichkeit auf. Ich bin im Gedanken bei Euch.
Liebe Grüße
Probastel