Der Einsatz von Temozolamid (Temodal(R)) wird sehr unterschiedlich gehandhabt. Bei der Durchsicht des Forums gibt es große Schwankungen in Dosierung und Anwendungsdauer.
Um einen Überblick zu gewinnen, bitten wir Sie/Euch, uns in knapper Form den Beginn der Theapie und die Dosierung von Temodal zu melden:
z.B. aufgehts (Benutzername o. anonym) - Beginn 11/2007 - Dosierung 100 mg/Tag
Wir werden die Ergebnisse zusammenfassen. Damit haben alle Interessierten eine Rückmeldung über ihre eigne Therapie mit Temodal. Aufgerufen sind sowohl direkt betroffene wie auch Angehörige und Freunde, die Temodal-Patienten in íhrem Umfeld haben.
Nur genaue und ehrliche Angaben helfen uns tatsächlich weiter.
Fragen wie "Wie lange wird Temodal in der täglichen Praxis gegeben" können selbst Ärzte nicht sicher sagen. Und Unwissenheit ist für uns Betroffene ein schlechter Partner.
Die Aktion lebt vom Mitmachen.
Vielleicht kann Moderator Ulrich eine Möglichkeit aufzeigen, wie diese Sammlung tabellarisch organisiert werden kann. Besten Dank dafür.
Die Aktion lebt vom Mitmachen. Danke.
aufgehts
aufgehts -- seit 11/2007 -- 100mg/Tag, 20 Tage/Monat
felicitas (Angehörige GBM IV)
57 Jahre Op 27.2.2008 dann Temodal 170 mg täglich während der 6 Wochen Bestrahlung (30 x 2 Gy)
Karnofskyfaktor geschätzt anfangs 70 (er versuchte noch viele Dinge, wie Rad fahren)
jetzt 50 liegt nur noch im Bett, kann noch Treppen steigen und ca 500 m gehen
ab dem 17.6 2 Zyklen Temodal 5/23 360 mg ohne Wirkung
Rezidiv/Oedemvergrößerung laut MRT
seit 3.9.2008 100 mg Temodal und 500 mg Syrea täglich, 8 mg Cortison,
2 * 50 mg Lamotrigin
Rückbildung des Rezidivs
Besonderheit: stark tränende Augen, die es ihm unmöglich machen etwas zu machen, weil er einfach nicht so gut sehen kann. Niemand weiß, was es ist. Durchgehende Cortisoneinnahme von 8 mg. Jedes Runtersetzen ist gescheitert.
Zustand bis jetzt stabil
LG
Iwana (Betroffene, Gliobl.)
Temodal seit April 08 geplant bis März 09 (12 Zyklen) 5/23 (5*370mg)
Karnofsky Index 90-100 (Selbsteinschätzung)
OP Jan+Feb08, dann Bestrahlung (Brachytherapie Tumor von innen bestrahlt mit ca 100Gray, nach Resektion Bestrahlung 30*2Gray und 6 Wochen Temodal.
Caro (Angehörige, Betroffener: Ehemann, 41 Jahre, GBM IV, OP 09/2007)
Karnofsky 80-90
Temodal 04.10. - 14.11.2007 (begleitend zur Bestrahlung 30 x 2 gy) 140 mg täglich
ab 12/2007: vier Zyklen Temodal (5/23), erst 270 mg, ab dem 2. Zyklus 360 mg
ab 04/2007: bislang acht Zyklen Temodal intensiviert (7/7) - nach (unbestätigtem) Rezidivverdacht - 270 bzw. 280 mg. Zyklen werden bis auf weiteres fortgesetzt
Die Temodal-Dosierung entspricht derzeit 150 mg/m² Körperoberfläche (bitte auch mit angeben, ist wichtig für die Beurteilung der Dosierung)
Hallo zusammen,
Verlauf bei meinem Mann:
02/2005 OP, danach Bestrahlung und Temodal täglich.
Danach 23/5 Temodal - 400 mg täglich. Er hat 36 Zyklen hinter sich. Zwischendurch hatte er auch Temodalpausen.
Liebe Grüsse und einen schönen 2. Advent, Andrea.
Hallo zusammen,
mein Sohn (20) ist im Juni 06 an anapl. Ependymom Grad III erkrankt.
OP 07/06, Bestrahlung und anschließend Chemo nach HIT 2000
erstes Rezidiv: Juni 08, OP 07/08, anschließend 2 x MTX-Gaben 8mg/m2
danach für 6 Zyklen geplant
Temodal 150mg/m2 7 Tage on, 7 TAge off
dazu Caelyx 20mg/m2 Tag 1 und 15
und Sudent tägl. 50 mg
zweites Rezidiv seit Aug 08
wegen erheblicher Nebenwirkungen wurde Dosis stark reduziert, es wird zur Zeit noch rumprobiert, was die ideale Lösung ist.......
Ich bin im Moment von der positiven Wirkung der Chemo nicht überzeugt...
liebe Grüße, Bär2
Hallo Ihr lieben.
Meiner Tochter ist 7 Jahre alt seit Juli 08 bei behandlung von Glioblastom.Die ist opariert und von 20.08.08 bis 06.10.08 Bestrahlung 60gy und täglich Temodal 80mg genommen.Jetzt haben wie einer chema 5/28 180mg das 12 monaten.Sie verträgt es relativ ganz gut und wir haben 2 blöcke hinter uns.Die ist nur etwas agressiv geworden.Wir haben Chemo nach HIT HGG/2007.
Ich wünsche alles ein schönes Weihnachtfest.
Hallo zusammen
Vielen Dank erstmal für die vielen Meldungen... spannend zu sehen, dass bis jetzt nur Mudu mehr als 12 Zyklen gemacht hat... sonst also niemand Langzeit Temodal... Ich habe immer gedacht es wären mehr mit Langzeit-Temodal-Einnahme...
Standart heute ist wohl wirklich Temodal während Bestrahlung und danach 6-12 Zyklen. Danach Pause und bei Rezidiv dann ev. wieder Temodal... Mir wird auch dieser Weg vorgeschlagen...
Hoffe es kommen noch mehr Meldungen...
Gruss Iwana
hallo leute,hoffe euch allen gehts gut,schöne feiertage wünsche ich euch.bin am 26.6.06 op.danach 6.wochen bestrahlung gleichzeitig 150mg temodal.seither 30 zyklen nach stupp-chema.am22.12 zykluss 31.bye bye
Bei meinem Vater (64 J.):
CT 21.10.2008
OP 17.11.2008, nur teilweise entfernt
seit dem 11.12.2008 Bestrahlung (30 Termine angesetzt) und gleichzeitig 170 mg Temodal täglich
Ende des ersten Zyklus am 26.01.2009
dann Reha, erneutes MRT am 05.03.2009,
Gespräch am 10.03.2009 dann voraussichtlich Fortführung der
Chemo mit 5/23 Schema
Stranger / 02.07.08 / 100mg/täglich
Operation 5.10.07 (Uniklinik Freiburg); Karnofsky-Index 100%,
ab 25.10.07 Bestrahlung in Städt. Klinikum Karlsruhe, gleichzeitig 40 mal Temodal (150 mg/qm KOF) bis Anfang Dezember 2007
ab 17.01.2008 jeweils Zyklen 5 on/ 23 off (150 mg/qm KOF);
am 16.01.2009 den 11.Zyklus begonnen. Seit dem ich Zofran gegen die Übelkeit nehme, kein Erbrechen mehr (aber mit MCP). Keine Nebenwirkungen festzustellen.
In Absprache mit beratender Ärztin in Freiburg, seit Januar 2009 ein bis zwei Wochen Wartezeit zwischen den Zyklen. Alle drei Monate Kontroll-MRT: ohne Befund. Dennoch machen wir mit Temodal weiter, solange mein Blutbild stabil ist und die Leber mitspielt (und die Krankenkasse bezahlt; bin Kassenpatient).
Seit März 2008 bin ich wieder voll am arbeiten, aber keine 60 Std-Wochen mehr. Ich denke ich habe bisher viel Glück gehabt.
Alles Gute und Daumendrücken für Iwana, Malaika, Schwede, Hexe, aufgehts, Agnes und all die anderen, die sich hier im Forum mitteilen.
ich 40 Jahre 09/2008 OP Glioblastom 6x6,5x7 cm 80% entfernt 20% konnte nicht ohne risiko entfernt werden....... 150mg Temodal mit 7 wochen bestrahlung.... Dez an 6 zykl..... 400mg Temodal 23/5..... Behandlung sehr gut vertragen bis jetzt
jetzt bin ich im 4 Zyklen. wurde erhöht auf 450 mg da ich die anderen sehr gut vertragen habe...blutwert sind alle i.o
30.01 zweites MRT des kopfes zeigt deutliche rückbildung der raumfordernden wirkung des tumors...rest tumor keine größenzunahme
Angehörige, Betroffener: Partner 30 Jahre, GBM IV, OP 02/2008
Karnofsky-Index: 95-100 (Selbsteinschätzung)
März/April 2008 Bestrahlung (30x2 Gy) + Temodal
seit Mai 2008 Temodal 5/23 (200mg/qm KOF) am Sonntag beginnt der 12. Zyklus
Liebe Grüsse, Sandra
Hallo,
kenn mich noch nicht so gut aus.
Hoffe machs richtig.
Alter ;) noch, Glioblastom
Ab 30.03.09 Bestrahlung der kompletten oberen Gehirnhälfte
von 45-60 Gy(?) gleichzeitige Einnahme von Temodal-Dosis 130mg täglich
33 Bestrahlungen. Danach weiterhin Temodal und nach drei Wochen Kontroll MRT:
An alle Alles Gute bis dann
Steffi
;)Sorry 39
mein mann, 59, glioblastom, 1. op 3/09 bestrahlung +täglich temodal 75 mg, dann 3 zyklen temodal, verminderte dosis wg blutbildproblemen, (200 mg total, täglich 5/23), pause wg blutbild, rezidiv (bzw progress resttumor) okt 08, 2. op ende okt 08, kein metabolisch aktiver tumor mehr nachweisbar, dann 6 zyklen temodal 300 mg total 5/23 bis ende 4/09. danach chemopause und nur noch mrt-kontrolle alle 8 wochen geplant. zustand: keinerlei einschränkungen, 100% arbeitsfähig..(leider wieder 10 std /tag). bin nicht sicher, ob das jetzt gut ist, aufzuhören, andererseits gibts eben keine gesicherten erkenntnisse, ob lange temodaleinnahme nun eher schadet als nutzt...hoffe damit meinen beitrag geleistet zu haben.
alles gute an alle...
Hallo,
heute auf der Hirntumorliste:
"J Clin Neurosci. 2009 Mar 19. [Epub ahead of print] Links
Long-term use of temozolomide: Could you use temozolomide safely for life in gliomas?Khasraw M, Bell D, Wheeler H.
Department of Medical Oncology, Royal North Shore Hospital, Pacific Highway, St Leonards, New South Wales 2065, Australia.
Temozolomide (TMZ) is an alkylating agent used in the management of gliomas. Although TMZ is generally safe and acute toxicity
is well documented, there are limited data on long- term toxicities. We present three patients with glioma; all patients started on
TMZ after having progressed following primary treatment.
These patients have continued TMZ for 5 years, 7 years and 8 years respectively.
So far they have had no serious side effects.
We discuss these patients while raising the question of prolonged TMZ use. "
Temodal 5 Jahre lang, 7 Jahre lang, 8 Jahre lang...
Gruß, Jo
Siehe auch: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1480.msg29137.html#msg29137
Zitat von: Sandra18 am 17. März 2009, 20:50:40
Angehörige, Betroffener: Partner 30 Jahre, GBM IV, OP 02/2008
Karnofsky-Index: 95-100 (Selbsteinschätzung)
März/April 2008 Bestrahlung (30x2 Gy) + Temodal
seit Mai 2008 Temodal 5/23 (200mg/qm KOF) am Sonntag beginnt der 12. Zyklus
Liebe Grüsse, Sandra
hallo sandra,
gibt es irgendeinen hinweis auf resttumor und dessen progress, oder ist unter temodal nichts mehr passiert?
wie verträgt das knochenmark deines partners die belastung?
was ist für die zukunft geplant?
das alles interessiert mich, weil mein partner in etwa die gleichen parameter hat, allerdings isrt er älter und wurde 2008 schon zweimal operiert. es geh tihm sehr gut, er arbeitet, treibt sport, wie ist das bei euch?
gruss, biene
Hallo zusammen
12 Zyklus abgeschlossen (März 09), jetzt Pause geplant bis der Tumor wieder wächst. Hatte zunehmend schlechtere Blutwerte (Leukozyten wie Thrombozyten). Zweimal in dem Jahr musste ich eine Woche länger warten wegen den Blutwerten. Hat sich aber immer erholt. Zweimal in dem Jahr Antibiotika wegen Infekt und schlechter Immunabwehr Infolge Chemotherapie.