Liebe Moderatoren,
ich fände es eine gute Idee, wenn man eine Liste (quasi alles auf einen Blick)erstellen würde, welche verschiedenen Möglichkeiten der Medikamentierung/Behandlungen es bei einem Hirntumor gibt.
Vorschlag Tumorfeststellung
Tumorart OP Biopsie Bestrahlung usw
Verträglichkeit Folgeerscheinungen
Rezidiv: verschiedene Arten der Chemos Zeitdauer bis zum weiteren Rezidiv
oder weitere OP
So würde man einen Überblick in einer Tabelle bekommen und man hätte vielleicht eine weitere Option, die man mit dem Onkologen besprechen könnte.
Ich habe nämlich festgestellt, dass es Behandlungsarten gibt, die hier kaum genannt werden und scheinbar längere rezidivfreie Zeiten zumindest beim Gliobastom erreichen.
Ich stelle es mir so ähnlich vor wie bei der Klinikbewertung nur innerhalb einer Tabelle für jede Tumorart.
LG
Finde ich eine tolle Idee, denn bei der Masse an Beiträgen hier ist es schwierig den Überblick zu behalten und gerade in der Zeit, in der man eher paralysiert und niedergeschlagen ist, hat man oft nicht genug Ausdauer nach allem zu suchen und nachzuhaken.
Liebe Grüße,
Mel
Hallo Felicitas,
wir denken drüber nach und werden dich informieren, ob das möglich ist. :)
LG
Ciconia
Hallo Felicitas,
würdest du dich in der Lage fühlen, einmal den Anfang zu machen und eine solche Aufstellung für den Bereich Glioblastom zu machen? Du kennst dich ja in dem Bereich recht gut aus und wir würden dann sehen, wie du dir das vorstellst.
Es wird sich zeigen, ob das gut ankommt und auch machbar ist. :)
Eventuell könnte man dannnoch weitere Tumorarten angehen.
Lieben Gruß
Ciconia
felicitas (Angehörige)
57 Jahre Op 27.2.2008 dann Temodal 170mg täglich während der 6 Wochen Bestrahlung
Karnofskyfaktor geschätzt anfangs 70 (er versuchte noch viele Dinge, wie Rad fahren)
jetzt 50 liegt nur noch im Bett, kann noch Treppen steigen und ca 500m gehen
ab dem 17.6 2 Zyklen Temodal 5/23 360 mg ohne Wirkung
seit 3.9.2008 100 mg Temodal und 500 mg Syrea täglich, 8 mg Cortison,
2 * 50 mg Lamotrigin
Rückbildung des Rezidivs
Besonderheit: stark tränende Augen, die es ihm unmöglich machen etwas zu machen, weil er einfach nicht so gut sehen kann. Niemand weiß, was es ist. Durchgehende Cortisoneinnahme von 8mg seit der OP. Jedes Runtersetzen ist gescheitert.
Zustand bis jetzt stabil
LG
Guten morgen!
Eine Anregung für unser tolles Forum Team!
Der Aufbau könnte so sein wie bei den Mitgliederlisten als Tabelle.
z.B
Name
Tumorart
Sitz des Tumor
Op möglich
Op wann
Bestrahlung/Wie Höffig
Chemo Beginn
Medikament /Wirkstoff
Dosierung
Wie Lange/Zyklus
Verträglichkeit
Abgebrochen /Wenn ja Warum
Redzitiv?/2. Op
Nur ein Vorschlag!
Oder sind das zuviele Informationen die auf einem Haufensind (Zu offntlich?)
Ist ja nur ein Vorschlag!
Danke im Voraus an das Forum Team !!!!
Lg schwede
C
VORSICHT
Feind liest mit.
Ein Forum ist so öffentlich als ob man sich in Berlin ans Brandenburger Tor stellen würde und mit einem Megaphon alle über sich erzählt.
Gerade bei Namen und Angaben wie Therapie abgebrochen wäre ich sehr vorsichtig.
Auch Rentenversicherungsträger schauen da rein,bzw. kennen Google.
Ein Name im Bezug auf seine Behandlung und dann noch Abbruch,kann negativ bei der Rentenantragsstellungsgenemigung wirken.Irgerndwann bekommt man es im Streitfalle aufs Brot geschmiert.
Nur so am Rande bemerkt.
Fips2
Hallo fips2 !
Genau aus dem Grunde ist das ja auch nur eine anregung .
Als Name mein ich sowieso den Usename.
Und das hier die ganze Welt lesen kann weiss ich .
Die Frage stellt sich bei mir auch ob sotwas Überhaupt sinnvoll ist.
Die Spepsis ist von anfang dabei.
So wie ich das gesehen habe ist diese Diskussion dadurch Entfach worden, da die Ärzte das Temodal sehr Unterschiedlich lange weiter Schreibn.
Und da möchte gegen gearbeitet werden. Wie ? Keine Ahnung ?
Ich schätze das es auch garnicht so einfach ist ,da jeder Patient anders ist.
Bei dem einen geht das Länger bei dem anderen nicht , meine Vermutung ich bin kein Artzt.
Inerster Liene möchte ich Helfen.
Das ist ein sehr sehr Sensibles Thema.
Aber danke für deine Texte und Bedenken
LG schwede
Ich glaube, da liegt ein Mißverständnis vor. Es geht denke ich, nicht darum, von jedem Betroffenen die genaue Abfolge der Behandlungen öffentlich zu machen. Da stimme ich fips zu.
Eigentlich hatte ich das so verstanden, das man allgemein mal eine Aufstellung der möglichen Optionen macht in Tabellenform. Sollte ich das falsch verstanden haben, felicitas?
LG
Ciconia
Liebe ciconia,
du hast es schon richtig verstanden. Die Frage ist hier, was in die Tabelle reinkommt.
Die Behandlung von der OP bis zum Rezidiv. Hier wäre die Chemo, Dauer, Dosis und Wirkungsweise wichtig.
Die Behandlung nach dem Rezidiv. Die Hirntumorhilfe hat jetzt gerade auch so einen Fragebogen verschickt. Leider habe ich ihn schon zurückgeschickt.
Ich denke, dass dort auch überlegt wird, herauszufinden, welche Chemobehandlung die qualitativ längste Überlebenszeit sichert.
Mir war es eben auch wichtig, dass z.B. wie bei meinem Mann und auch bei dir Schwede Medikamente zum Einsatz kommen, die man nicht so häufig findet und die auch wirken.
Für Ideen bin ich offen.
aufgehts hat unter Glioblastom gerade auch so eine Anfrage jedoch nur bezüglich des Temodals gestellt.
Vielleicht können wir etwas Einheitliches und Übersichtliches gestalten.
LG
ZitatIch schätze das es auch garnicht so einfach ist ,da jeder Patient anders ist.
Bei dem einen geht das Länger bei dem anderen nicht , meine Vermutung ich bin kein Artzt.
Danke, schwede, da sehe ich auch genau
das Problem. Die Behandlungen sind unterschiedlich und müssen mit den Ärzten erarbeitet und abgestimmt werden.
Man könnte ja z.B. nur schreiben: Temodal Behandlungsdauer möglich von.. bis..
Chemo XY von ... bis max.
Ob das wirklich was bringt?
LG
Ciconia