Hallo,
ich bin Jenny, 37 Jahre, alleinstehend, am 12.08.2008 in der Uni FFm habe ich ein atypischen rechts parasagittalen Falxmeningeom WHO II komplett entfernt bekommen. Restbefung kleine Zweitmeningeome parietal und frontal rechts. Nebenwirkungen linksseitige Parese, Hirnleistungsschwäche, Sehstörungen... . Ich war sieben Wochen in Reha bin seit Oktober wieder zu hause. Meine Parese ist weg bis auf li. Fuß und Feinmotorik + Kraft li. Hand. Hirnleistung immer noch schlecht ich bin noch arbeitsunfähig.
Dieses Forum hilft mir meinen Kopf zu trainieren.
Danke!!!!
Jenny
Hallo Jenny,
herzlich Willkommen im Forum. Wie groß war das entfernte Meningeom?
Wieviel Meningeome sind verblieben? Sicher wirst Du in regelmäßigen Abständen zur MRT-Kontrolle müssen. Die bis jetzt bestehenden Ausfälle sind doch sicherlich noch zu verbessern?
Du wirst in diesem Forum Menschen kennenlernen, die ähnlich betroffen sind und sich hier zu Wort melden.
Ich hatte mit meinem Meningeom bisher Glück, das es nicht operiert werden musste.
Gruß
Bluebird
Hallo Jenny,
ich bin vor 2 Jahren operiert worden an einem großen Meningiom. Es sind noch 4 kleinere da, mit denen ich z.Zt. aber gut leben kann (werden beobachtet).
Nach der OP habe ich ebenfalls eine Reha gemacht, auch wegen Hirnleistungs-störungen. Die Neuropsychologin damals sagte mir, dass mein Wissen u.a. nicht weg seien, sondern nur " verschüttet ". Wir haben alles wiedergefunden. Sehprobleme hatte ich auch, mein Augenarzt sagte damals, dass es 1/2 Jahr dauern könne, bis sich alles wieder einstellt (hat es getan).
Ich hatte ein Trainingsprogramm für PC in der Reha und später auch zu Hause, um mein Hirn zu trainieren.
Vielleicht hat man vorrangig an Deinen körperlichen Handicaps gearbeitet? Gute Ergotherapeuten, die sich mit Hirn-OPs auskennen, sollten vielleicht mit Dir arbeiten.....
Ich wünsch Dir weiteren Erfolg
Liebe Grüße
Bri
Zitat von: Bluebird am 15. November 2008, 18:32:30
Hallo Jenny,
herzlich Willkommen im Forum. Wie groß war das entfernte Meningeom?
Wieviel Meningeome sind verblieben? Sicher wirst Du in regelmäßigen Abständen zur MRT-Kontrolle müssen. Die bis jetzt bestehenden Ausfälle sind doch sicherlich noch zu verbessern?
Du wirst in diesem Forum Menschen kennenlernen, die ähnlich betroffen sind und sich hier zu Wort melden.
Ich hatte mit meinem Meningeom bisher Glück, das es nicht operiert werden musste.
Gruß
Bluebird
Hallo Bluebird
das Meningeom war 4x4x1cm groß und zwei kleine sind noch da. Ich hatte vergangenen Freitag die erste MRT Kontrolle. Immer noch ein leichtes Ödem an der OP Stelle aber die zwei sind nicht gewachsen. Ich habe mich sehr gefreut muß im Juni wieder hin. Die Neurochirurgen haben mir leider keinen Zeitraum nennen können wann ich wieder die alte bin.
Gruß Jenny
Zitat von: Bri am 15. November 2008, 22:50:34
Hallo Jenny,
ich bin vor 2 Jahren operiert worden an einem großen Meningiom. Es sind noch 4 kleinere da, mit denen ich z.Zt. aber gut leben kann (werden beobachtet).
Nach der OP habe ich ebenfalls eine Reha gemacht, auch wegen Hirnleistungs-störungen. Die Neuropsychologin damals sagte mir, dass mein Wissen u.a. nicht weg seien, sondern nur " verschüttet ". Wir haben alles wiedergefunden. Sehprobleme hatte ich auch, mein Augenarzt sagte damals, dass es 1/2 Jahr dauern könne, bis sich alles wieder einstellt (hat es getan).
Ich hatte ein Trainingsprogramm für PC in der Reha und später auch zu Hause, um mein Hirn zu trainieren.
Vielleicht hat man vorrangig an Deinen körperlichen Handicaps gearbeitet? Gute Ergotherapeuten, die sich mit Hirn-OPs auskennen, sollten vielleicht mit Dir arbeiten.....
Ich wünsch Dir weiteren Erfolg
Liebe Grüße
Bri
Hallo Bri
In der Reha hatte ich schon Ergo und jetzt zu hause geht es weiter ebenso wie die Krankengymnastik für mein Gleichgewicht. Leider hatte ich große Schwierigkeiten einen Neuropsychologen zu finden. Den die Rehaklinik genannt hatte war nicht zu erreichen . Aber letze Woche hat er mich zurückgerufen super nach vier Wochen... egal jetzt brauche ich noch die Kostenübernahme meiner Krankenkasse dann gehts los. Eigentlich soll ich drei Monate nach der Reha begutachtet werden von einem Neuropsychologen. naja klappt ja jetzt vielleicht. ich glaub ich werd gerade wieder unkonzentriert.
Sorry
Gruß Jenny
Hallo,
ich bin Jenny, 37 Jahre, am 12.08.2008 in der Uni FFm habe ich ein atypischen rechts parasagittalen Falxmeningeom WHO II komplett entfernt bekommen. Restbefung kleine Zweitmeningeome parietal und frontal rechts. Nebenwirkungen linksseitige Parese, Hirnleistungsschwäche, Sehstörungen... . Ich war sieben Wochen in Reha bin seit Oktober wieder zu hause. Meine Parese ist weg bis auf li. Fuß und Feinmotorik + Kraft li. Hand. Außerdem ist mein Kopf noch durcheinander. Konzentration, Ausdauer und Kondition sind schlecht. Im November 2008 hatte ich eine MRT Kontrolle alles ok.
Kontrolle MRT 12. 6.2009 Rezidivmeningeom Sinus sagittalis superior 1mm.
Hallo,
ich hatte meinen 2. Kontrolltermin sei der OP im vergangenen August.
So ein rez. von 1mm ist da. :'(
Ich brauch mal ein paar Infos also es soll jetzt eine Gamma knife Bestrahlung gemacht werden. Gibt es hier jemanden der Gamma knife bekommen hat? Und wie sind eure Erfahrungen. Ich bin bei der BKK Versichert habt Ihr eine Ahnung ob die die Therapie bezahlen ich hab schon gehört das die TK die Kosten nur in AAchen übernimmt nicht in Frankfurt ??? ??? ??? ??? ???
1 mm? Kann man das echt schon sehen und von was anderem unterscheiden?
H Thueringer,
also ich zitiere mal den Radio Befund :Nach Kontrastmittelgabe größenprogrediente T2 paraenchymisiontenese Läsion mit homogenen Kontrastmittel-enhancement am oberen Resektionsrand der frontalen Falx in Höhe Sinus sagittalis superior paramedian li. betont. Die max. Breite beträgt 5,8 mm in der Voruntersuchung ( 11/2008) 4,9 mm.
Also mein TU hatte sich es re. gemütlich gemacht und das rez. geht nach links.
Ja 1 mm ist nicht viel. Macht aber nicht gerade froh. Bei einem WHO II Befund geht alles schneller. Ich weiß auch nicht bin verwirrt. :-\
Lg. Jenny
hm, dann war das Rezidiv ja 2008 auch schon da und ist leider gewachsen um 1 mm. Ist also kein neues Rezidiv. Sorry. hast Du Beschwerden?
Hallo Jenny,
sicher sollte bei einem vorherigen WHO II-Befund dieses Rezidiv engmaschig kontrolliert werden.
Es ist 0,9 mm gewachsen, wobei man wohl auch eine gewisse Toleranz berücksichtigen sollte, da die Position bei jeder MRT minimal abweichen kann.
Gruß
Bluebird
Hallo Jenny,
ich kann mit GammaKnife-Erfahrung dienen.
Hier mein Thread zu diesem Thema:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1625.0.html
Alles Gute,
Christine
hi,
bin auch gerade dabei zu gucken wie ich meine restlichen meningeome bestrahlen soll.
eine gamma knife beratung hatte ich schon...nur irgendwie sind mir da zuviele nebenwirkungen
fahre jetzt ende juli nach münchen zum cyberknife zentrum.
habe nach langen lesen und beraten mich für die cyberknife behandlung entschieden.
soweit ich weiss kann man ein meningeom bis zur grösse von 3cm bestrahlen, es gab aber schon ausnahmen wo 5cm auch ok sind.
ich habe noch 5 meningeome, 3 links und 2 rechts....bräuchte 2x eine bestrahlung dann sind alle weg.....
hoffe dir geholfen zu haben
gruss
Hallo Sina,
was meinst du mit "irgendwie sind mir da zuviele nebenwirkungen"? Ich konnte bis jetzt nämlich noch keine gravierenden feststellen :).
lg, Christine
hi,
ich kann nur das wiedergeben was der arzt mir gesagt hat und ich selber gelesen habe.
bei gamma knife bekommt man ja eine maske aufgeschraubt....es kann sein, muss nicht, aber die schrauben könnten einen nerv treffen, was nicht schlimm ist, aber nach dem ganzen prozess...(man hat ja ca 8 std. die maske auf) heftige kopfschmerzen auslösen kann, wo du evtl über wochen nicht arbeiten kannst.
ebenso bekommt man nach der bestrahlung cortison damit das angeschwollne (durch die bestrahlung des schädels) zurück geht und keine embolie auslöst....durch das heftige corstison soll man zunehmen, einschlafstörungen (was ich schon mal hatte, nach einer op) und kopfschmerzen bekommen....
so der arzt
im internet habe ich mit mehreren leuten kontakt aufgenommen, die es mir bestätigten...keiner von ihnen konnte nächsten tag gleich wieder arbeiten...wie der arzt sagte...jeder von ihnen war über 1 monat zu hause wegen heftigen kopfschmerzen......
daher habe ich mich für cyberknife entschieden....da fällt das problem mit der maske weg.....also hätte ich nur noch das mit dem cortison.....ein problem weniger...ebenso ist die behandlung mit cyberknife angenehmer für den patienten....
werde jetzt ende juli das zentrum in münchen besuchen...hoffe dort alles zu erfahren....was ich noch nicht weiß......
gammaknife gibt es schon lange und die es gut erprobt was gut ist, nur ich bin berufstätig und kann es mir leider nicht leisten für mehrer wochen oder monate auszufallen.....
daher brauche ich eine bestrahlung, die wenig nebenwirkungen hat.
aber ich denke das muss jeder für sich entscheiden......
am liebsten wäre mir immer noch eine op wo gleich alle 5 meningeome rausgenommen werden können....aber das geht ja leider nicht......
bei der bestrahlung bleibt der tumor im kopf, ich sage so schön...der müll wird nicht entfernt und eingeschweißt.
ach da fällt mir noch eine nebenwirkung ein, die besonders zu beachten ist.
durch die bestrahlung können sich die nächsten meningeome, falls sie wieder kommen, zu bösartigen motieren....das ist eigentlich die grösste nebenwirkung....verdränge sie immer.....ich habe momentan grad 2 dann wäre es evtl 50 zu 50 grad 3, der bösartig ist....
tja so ist das leben...irgendwie nicht gerecht...nur wir hier im forum..müssen da irgendwie mit leben...ob wir es wollen oder nicht......
wünsche noch einen schönen sonntag
gruss
Hallo,
vorab, ich bin kein Befürworter einer bestimmten Bestrahlungsart und habe selber keine Erfahrung mit einem dieser Geräte.
Zitatdaher brauche ich eine bestrahlung, die wenig nebenwirkungen hat.
Aber zu schließen, dass eine Bestrahlung weniger Nebenwirkungen hat, nur weil keine mechanische Fixierung des Kopfes vorgenommen werden muss ist ,glaube ich, nicht ganz richtig.
Auch bei unseren Operationen sind wir alle fixiert worden, nur wenige hatten damit ein Problem.
Beim Cyberknife übernimmt die Planung und Steuerung der Bestrahlung der Roboter, man liegt nicht so beengt und "befestigt" , dafür muss man dieser robotergesteuerten Technik aber auch 100% vertrauen. Für Menschen mit Platzangst z.B. sicher leichter zu ertragen, als in einer relativ engen Röhre zu liegen.
Das Verfahren ist anders.
Beides kann man sich auf den Werbeseiten der Zentren gut anschauen.
Ob die möglichen Nebenwirkungen beim Cyberknife anders sind, als beim Gammaknife werden Studien erst noch zeigen müssen.
Gruß, Jo
Hallo Sina,
Zur Arbeitsunfähigkeit wegen Kopfschmerzen:
Ich habe gerade nachgesehen: Ich hatte die Behandlung am Do, 23.2. und war am Mo, 27.2. wieder normal arbeiten! Wenn das Wochenende nicht dazwischen gewesen wäre, wahrsch. früher :).
Zum Kortison:
Auch ich hatte Schlafstörungen, bekam aber auch nicht weniger Schlaf als zu mancher Baby-Zeit ;D.
Zugenommen habe ich davon nicht, dafür ist sicher eine längerfristige Einnahme notwendig.
Meine Ärzte halten von der Theorie, dass es eher zu malignen Rezidiven kommt, nicht viel...
Auch mit meiner Platzangst bin ich gut zurechtgekommen, ich habe einfach die Augen zugemacht :D.
Ich wünsche dir alles Gute!
lg, Christine
hi ,
danke für deine infos....mit platzangst habe ich gott sei dank nicht zu kämpfen...werde das gerät sicherlich ende juli dann auch sehen.....
bin momentan noch am gucken...was am besten zu mir passt,
meine hauptsorgen sind nur , dass ich nach dem wochenende wieder arbeiten möchte....
denke in münchen klarheit zu bekommen
trotzdem besten dank für die infos und gedanken von euch....
Liebe Sina,
an Erfahrungen zu diesem Thema kann ich nicht beitragen, jedoch fällt mir auf, dass Du Deiner Gesundheit und den Signalen Deines Körpers wenig Aufmerksamkeit schenkst. Ich kann verstehen, dass eine junge Frau wie Du an einem neuen Arbeitsplatz ungern ausfallen möchte.
Setze Dich aber nicht zusätzlich mit dieser Angst unter Druck. Alles ist ersetzbar - nur die Gesundheit nicht.
Ich wünsche Dir, dass sich alles zum Guten für Dich wendet.
Viele herzliche Grüße
Bluebird
Ich habe heute die Absage meiner Krankenkasse bekommen. Sie übernehmen die Kosten für eine Gamma-Knife- Bestrahlung nicht.
Schön wäre es wenn es eine Liste der Krankenkassen gäbe die die gamma Knife schon mal bezahlt haben aber auch andere Kosten für Behandlungen.
Meine Krankenkasse ist die BKK für Heilberufe.
Mein Arzt wird natürlich Einspruch einlegen, mal sehn wie es weiter geht.