Hallo zusammen,
habe dieses Forum vor einigen Tagen entdeckt, bin aber noch ganz neu hier und hoffe einige Ratschläge zu bekommen.
Nachdem ich vor 2 1/2 Jahren immer wieder und regelmässig Probleme mit linksseitigen Kopfschmerzen hatte, wurde ich zunächst mit Schmerzmitteln gegen Migräne behandelt. Da aber alle anderen Symptome fehlten, wurde ein CT gemacht auf dem eine größere Kalkablagerung auf der linken Hirnseite festgestellt wurde. Mein Hausarzt schickte mich dann noch zum MRT ins Krankenhaus, wo unter der Kalkablagerung ein Meningeom festgestellt wurde, zwischen Groß- und Kleinhirn an der harten Hirnhaut.
Viel mehr Informationen erhielt ich damals nicht. Wohl auch weil ich zunächst mal geschockt war und nicht genug gefragt habe.
Laut der damaligen Aussage des Neurochirurgen, muss ich dieses schon seit vielen Jahren haben und es wäre kein Grund zur Beunruhigung.
Die Kopfschmerzen blieben, sind aber seit Anfang des Jahres schlimmer geworden. Ohne Schmerzmittel 2-3 mal am Tag geht nichts mehr, auch schlafe ich sehr schlecht, weil die Schmerzen oft mitten in der Nacht anfangen.
Leichtes "kribbeln" am linken Arm und linken Bein habe ich seit ein paar Tagen, weiss aber nicht, ob das überhaupt was damit zu tun haben kann
oder ich mich jetzt nur verrückt mache.
Nachdem ich jetzt wochenlang versucht habe einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz im Krankenhaus zu bekommen, ist es jetzt am Mittwoch soweit.
Im Moment regiert die Angst, was ich tun soll oder muss.
Bin für jede Info oder Reaktion dankbar, da ich niemanden kenne, der mir weiterhelfen kann.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Bettinchen
Willkommen im Forum.
Was mich stutzig macht ist eine Aussage von dir dass deinn Kopfschmerzen nachts plötzlich kommen.
Frage.
Treten die Schmerzen streng einseitig auf?
Kommen und gehen sie recht schnell?
Wie lange halten die Schmerzen an?
Hast du ein gerötetes Auge auf der betreffenden Seite?
Tränt dein Auge und läuft die Nase auf der Schmerzseite?
Bist du während der Schmerzen extrem unruhig und willst/musst hin und her laufen.
Wenn diese Syptome bei dir zutereffen sollten empfehle ich dir folgende Homepage http://clusterhomepage.de/waisclus.htm
Gern darfst du mich in diesem Falle auch per PN kontaktieren.
Ich nenn dir dann ,je nach dem wo du wohnst Ärzte die sich damit auskennen.
Ach ja.Sollten die Kalkablagerunge sowie das Meningeom auf den Sinus Cavernosus oder die Aorta carotis drücken,ist der Clusterkopfschmerz quasi vorprogrammiert,da die Gefäße auf die Nerven in Sinus cavernosus drücken und das tut richtig aua.
Gruß Fips2
Hallo Fips2,
danke für die schnelle Nachricht und den Link. Ja die Kopfschmerzen treten nur an der linken hinteren Seite auf und kommen recht schnell. Meist halten die Schmerzen schon 1-2 Stunden an, hatte es aber auch schon, dass sie schnell wieder weg waren. Augenrötung/-tränen oder laufende Nase habe ich bisher noch nicht gehabt. Was allerdings zutrifft ist die extreme Unruhe.
Man kann weder ruhig sitzen noch liegen.
Gruß
Bettina
Dann sprich beim Neurologen mal den Clusterkopfschmerz an.
Beschreib ihm,dass die Anfälle meist nachts kommen und deine Unruhe sowie die trenge Einseitigkeit der Schmerzen während der Attacken,das ist Typisch für Cluster-Kopfschmerz oder Bing-Horton Neuralgie.
Mag sein, dass dir das Naselaufen und Tränenbzw rötung der Augen nicht so stark ausgeprägt ist.Meinen Frau dachte auch anfangs,der Schmerz treibt ihr einfach nur die Tränen in die Augen.Das sind dann aber Symptome.
Auch wirken normale Migränemittel hier nicht.Es müssen schon Triptane als Nasenspray oder zur Injektion unter die Haut sein.Alles andre braucht zu lange bis es wirkt.
Gruß Fips2
Danke für den Hinweis, werde ich am Mittwoch auf jeden Fall ansprechen.
Gruß
Bettina
Hallo Bettina,
für mich wäre in der Situation folgendes entscheidend:
1. Hat sich das Meningeom verändert (Größe/Struktur/Lage)
2. Ist das Meningeom die Ursache für Deine Beschwerden
3. Würde eine OP eine Verbesserung bringen?
Außerdem würde ich mir eine weitere Meinung in einer Neurochirugischen Klinik einholen. Im Regelfall zahlt dies die KK. Eine schriftliche Beurteilung ist kostenlos, eine persönliche Beratung z.B. in der Privatklinik INI kostet ca. 100 Euro.
Verkalkungen um Meningeome deuten eher darauf hin, dass der Tumor eingekapselt ist und sein Wachstum einstellt.
Sollten also andere Gründe für Deine argen Kopfschmerzen vorliegen, würde ich mir sehr gründlich überlegen, ob eine OP angezeigt ist.
Für das bevorstehende Gespräch wünsche ich viel Glück. Nimm am besten einen Bogen mit den wichtigsten Fragen an den Neurochirugen mit.
LG
Bluebird
Danke nochmals für die Hinweise. Habe den ganzen Abend gestern mir Notizen gemacht, damit ich morgen alle meine Fragen loswerde.
Auch meinem Mann habe ich gestern noch vom Forum erzählt und vor allem die Hinweise zu den Kopfschmerzen. Ihm war wohl schon öfter aufgefallen, dass ich mir ständig die Nase putze, wenn die Kopfschmerzen da sind, und mir oft das linke Auge dann zuhalte. Ist mir selbst nie aufgefallen, hab ich wohl mehr im Unterbewusstsein gemacht und nicht mit den Kopfschmerzen in Verbindung gebracht bzw. nur als Schutzmaßnahme gesehen, wenn die Schmerzen sehr schlimm sind. Mal sehen was der Neurochirurg in der Klinik morgen sagt.
Freue mich auf jeden Fall über alle weiteren Hinweise, Tipps und Erfahrungen.
Gruß
Bettina
Hallo Bettinchen
Da siehst du mal wie man sein eigenes Verhalten oft falsch einschätzt.Gut dass dein Mann dich so genau beobachtet hat.
Ich möchte dich nur auf einen Aussage die evtl. kommt vorbereiten wenn du Clusterkofschmerz ansprichst.
Vielel Ärzte sind,wenn sie Clusterkopfschmerz überhaupt kennen, noch der veralteten Meinung, dass CK eine reine Männerkrankheit ist.
Es kommt dann meist die Aussage: Das kann nicht sein. Sie sind eine Frau und Cluster bekommen nur Männer.
Dem ist nicht so.
Die Frauenquote liegt bei rund einem Drittel der Betroffenen.
Ich kann dir außer meiner Frau noch bestimmt 20 betroffene Frauen bringen,die ich persönlich kenne die definitiv an Cluster leiden.Die Dunkelziffer ist weit höher,da Frauen oft,wegen dieser falschen Meinung, auf Migräne falsch behandelt werden.
Zur Op deines Meningeoms will ich dir noch folgendes sagen und Rat geben,wenn das mit dem Clusterkopfschmerz zutreffend sein sollte.
Sollte ein OP des Menigeoms nicht unbedingt indiziert sein,Weiles ruht oder verkapselt ist, versuche die OP so lange wie möglich hinauszuziehen.Es sei denn dein M wächst und die Gefahr besteht ,dass es Gefäße oder Nerven ummauert.
Ich sag dir auch den Grund warum.
Meine Frau litt schon vor der Kbf-Meningeom-OP an Clusterkopfschmerzen.Aber nur episodisch,d.h. sie hatte Pausen zwichen den Attackenintervallen von mehreren Wochen.Es bestand damals aber noch keine Diagnose darüber.Die OP verstärkte leider den Clusterkopfschmerz weil genau der relevante Bereich des Sinus cavernosus durch die OP zusätzlich gereizt wurde.So wurde sie vom Episodiker zum Chroniker mit täglich bis zu 12 Attacken.
Eine Garantie wirst du wohl von keinem Arzt bekommen, dass deine Beschwerden sich nach der OP verbessern oder verschlechtern, da das Keiner voraussehen kann.
Ich will dir nur unsre Erfahrungen weitergeben und dich über die Risiken aufklären,damit du einen für dich möglichst effetive Entscheidung fällen kannst.
Wie gesagt, Für weitere Fragen stehe ich dir gern zur Verfügung.
Gruß Fips2
Hallo Fips,
danke für die Infos.
Was ich in den letzten beiden Tagen an Tipps und Infos bekommen habe und ich in den Beiträgen gelesen habe, gibt mir zumindest das Gefühl auf den Termin morgen besser vorbereitet zu sein.
Werde auf jeden Fall berichten, was man mir gesagt hat. Das Forum ist echt eine grosse Hilfe.
Gruß
Bettina
Der Termin ist ohne Ergebnis verlaufen, da kein MRT und keine Angiographie wegen Notfällen gemacht werden konnten. Ist alles auf nächsten Donnerstag verschoben. Also wieder warten angesagt.
Auf die Frage nach Clusterkopfschmerzen habe ich eigentlich keine richtige Antwort bekommen. Erstmal sollte ich die Aufnahme abwarten.
Zuletzt wäre ja kein Anhalt für eine Raumforderung gewesen und bevor die neuen Aufnahmen nicht da sind, konnte er mir auch nicht viel sagen.
Habe mir auch nochmals die Unterlagen der Radiologie vom letzten mal geben lassen, da steht genau dass das Meningeom am linken Temporallappen dorsobasal in Angrenzung an das Tentorium liegt aber kein Anhalt für eine Raumforderung erkennbar. Ausserdem eine deutliche Verkalkung des Kortex und eine Verdickung des angrenzenden Tentoriums.
Der Neurochirurg hat mich dann noch nach anderen Symptomen wie Sehbeschwerden gefragt, aber die hab ich ja nicht. Bin also im Moment genauso schlau wie vorher, muss halt abwarten bis nächste Woche. Dann werde ich aber auch wohl nur eine Kurzinfo vom Radiologen bekommen, da der Neurologe nicht da ist.
Irgendwie schien mir alles dort etwas chaotisch abzulaufen.
Nun gut, bin weiterhin für jede Erfahrung anderer oder Infos dankbar.
Viele Grüße
Bettina
Du hast ne PN von mir liebes Bettinchen.
Notfalls kannst du mich auch anrufen.
Gruß Fips2
Hallo Bettina,
Dein Fall weicht vermutlich von den üblichen Meningeomerkrankungen ab. Somit ist verständlich, dass aktuelle MRT-Aufnahmen zur Beurteilung und Abstimmung des weiteren Vorgehens benötigt werden. Falls Dir die Aussagen nach Betrachtung der Aufnahmen unzureichend erscheinen, kannst Du eine Zweitmeinung in einer weiteren Klinik anfordern.
Ich hoffe, Du bist nicht allzu nervös bis nächsten Donnerstag. Und natürlich drücke ich weiterhin die Daumen.
LG
Bluebird
Hallo Bluebird,
scheint mir mittlerweile auch so, dass mein bisheriger Befund von den anderen etwas abweicht. Versuche mir auch die ganze Zeit klar zu machen, dass es mich ja auch viel schlimmer hätte treffen können, wenn ich so viele andere Berichte sehe. Das positiv-Denken hört dann meistens auf, wenn die Kopfschmerzen wieder heftig sind.
Habe aber für mich selbst schon beschlossen auf jeden Fall mir eine zweite Meinung einzuholen, weil ich einfach (vor allem nach dem Termin am Mittwoch) so ein bisschen das Gefühl habe, dass die Ärzte meine Fragen eigentlich nicht wirklich beantworten, weil sie selbst nicht so sicher sind.
Auf jeden Fall warte ich jetzt erstmal auf Donnerstag und versuche mich bis dahin abzulenken.
Viele Grüße
Bettina
Hallo zusammen,
gestern sind nun endlich die neuen MRT-Aufnahmen gemacht worden. Der Neurologe war nicht da, daher konnte ich im Anschluss nur kurz mit dem Radiologen sprechen.
Der meinte dann, dass sich was verändert hat. Wie genau es sich verändert hat, wollte oder konnte er mir dann auch nicht beantworten, dazu müsste er sich später erstmal die Aufnahmen noch genauer ansehen und mit den alten vergleichen. Bevor er sich dann wieder ganz schnell davon gemacht hat, hat er mich dann noch gefragt, ob schon einmal eine Biopsie gemacht worden wäre.
Habe ihm dann gesagt, dass das bisher noch nicht gemacht wurde.
Erstmal war ich heilfroh das schonmal hinter mir zu haben und jetzt auch ein Ergebnis zu bekommen (Gespräch mit dem Neurologen ist am nächsten Mittwoch).
Im nachhinein macht mich die Frage nach der Biopsie ganz verrückt, weil das heisst doch eigentlich, dass sie nicht genau wissen, was es eigentlich ist und vielleicht auch doch nicht wissen, ob es gut oder bösartig ist. Oder ist das so üblich ?
Bin total verunsichert (mal wieder) und hab jetzt wieder panische Angst, was jetzt kommt.
Wenn mir jemand was zu der möglichen Biopsie sagen kann, wäre ich froh.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Bettinchen
Deine Unsicherheit ist verständlich.Die Frage vom Radiologen aber eigentlich normal.
Biopsie ist eine Gewebsentnahme der Raumforderung mittels Hohlnadel,die dann Pathologisch untersucht wird.Oder nach einer Resezierung der Raumforderung vorgenommen wird.Es wird dabei die endgültige Art der Raumforderung und deren Malignitätsgrad( hab ich das jetzt richtig geschrieben? Danke Uli),Art der gut oder bösartigkeit,festgestellt.
Falls eine Biopsie vorlag,weil deine Raumforderung bekannt ist, kann er nähere Angaben darüber machen und Prognosen zu den sichtbaren Veränderungen stellen.
Manchmal sind die Aufnahmen nicht eindeutig vom Radiologen zu deuten,weil er nur die Form der Raumfordeung sieht.Hier gibt es bestimmte Silhouetten an denen er eine VORSICHTIGE Diagnose aus seiner Sicht stellen könnte.Ein Meningeom sieht von der Silhouette anders aus als ein Gliom.
Aber wenn die Form halt abweicht, oder dazwischen liegt, wirds für ihn schwierig.Er ist zwar Arzt,aber kein Spezialist für alle Erkrankungen.
Deshalb,so unsre Erfahrung,die Befunde des Radiologen nicht zu hoch bewerten.Das kann leicht daneben gehen.Da werden Rezidive genannt,die Panik verbreiten beim Patienten, und bei Rücksprache mit dem Neurochirurgen stellt sich das "Rezidiv" als blutstillende Einlage heraus. (Selbst Erlebt)
Also bleib ruhig und warte erst mal ab was der Neurochirurg dazu sagt.Es muss nicht so schlimm sein wie du dir denkst oder der Radiologe vermutet.
Ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen.
Gruß und schönes Wochenende.
Auch wenns schwer fällt.Unternimm die Tage etwas,was dich von diesen Gedanken ablenkt,bis zum Termin.
Fips2
Zitat von: fips2 am 06. Juni 2008, 07:21:30
Maligänsgrad( hab ich das jetzt richtig geschrieben?)
M a l i g n i t ä t (http://de.wikipedia.org/wiki/Malignit%C3%A4t)
Hallo Fips.
danke für die Nachricht.
Die Angst hängt mir jetzt wirklich im Nacken und im Moment habe ich auch noch kein Mittel gefunden, wie ich die Zeit bis Mittwoch rumkriege.
Bin schon froh wenn ich hier was loswerde, da im Moment zu Hause das Thema vermieden wird undjeder versucht auf seine Weise das positive zu sehen und so die Zeit bis Mittwoch rumzukriegen.
Viele Grüße und schönes Wochenende
Bettina
Hallo Bettinchen
Die Reaktion deiner Familie ist eigentlich recht in Ordnung aus meiner Sicht
1. Haben sie selbst daran zu knabbern weil sie genau so in der Luft hängen wie du.Deshalb belasten sie dich nicht mit Gesprächen.
2.Kann man mit unbedachten Sätzen und Diskussionen ,die Angst bei dir noch weiter schüren.
Sie machen das schon instinktiv richtig das Positive erst mal in den Vordergrund zu rücken um dich und natürlich sie selbst, aufzubauen.
Was hier wirklich hilft ist INFO INFO INFO FRAGEN FRAGEN FRAGEN.Aber erst wenn man weis was Sache ist.Die Spekulationen verunsichern nur um so mehr.
Gruß Fips 2
Ja da wirst Du schon recht haben, was den Rest der Familie angeht, zumal ich selbst keine Panik verbreiten will.
Werde mich irgendwie ablenken müssen, weil Spekulationen sind auch nicht mein Ding, aber solche Aussagen wie von dem Radiologen machen mir halt erstmal richtig Angst.
Gruß
Bettina
Ach noch was Bettinchen
Frag lieber hier hier als im Bekanntenkreis.Hier sind Menschen beider Seiten, Betroffene wie Angehörige, die schon eigenen Erfahrungen gesammelt haben und dir mit verschiedenen Meinungen beratend oder aufklärend zur Seite stehen.
Wir sind zwar alle Laien,aber doch irgendwie zwangsläufig nach einer gewissen Zeit Profis die sich in deine Lage voll hineinversetzten können.
Irgendwelche Bekannte reden oft dummes Zeug,weil sie hier und da mal das ein oder andre aufgeschnappt haben,aber im Prinzip keine, oder nur wenig Ahnung haben und deine Verfassung sowie Lage nicht nachvollziehen können.
Was nützen dir so "Arme schwarze Katze Sprüche" oder "Das ist alles gar nicht so schlimm".Das ist nur Blabla.Aber interessieren tut es sie oftmals gar nicht.
Beim Stöbern im Forum lass im Moment bitte alle negativen Berichte ungelesen beiseite.
Die machen dir nur Angst.
Zumindest haben wir diese Erfahrung so erlebt.
Gruß Fips2
Hallo Fips,
Du hast vollkommen recht, was die Menschen in meinem Umkreis angeht, die davon wissen. Erzähle jetzt schon gar nichts mehr, weil die Frage "was macht denn dein Köpfchen" hat mir vollkommen ausgereicht. Dann schon lieber die, die gar nichts sagen. Aber so hat wohl jeder, der nicht selbst in irgendeiner Form davon betroffen ist, seine eigene Art damit umzugehen.
Und verstehen kann ich das ja auch irgendwie.
Jetzt versuche ich einfach nur noch die Zeit bis Mittwoch rumzukriegen und mich nicht jetzt schon verrückt zu machen.
Viele Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
dass der Radiologe Dich gefragt hat, ob schon einmal eine Biopsie gemacht wurde, bedeutet ja nicht unbedingt, dass eine durchgeführt werden muss. Spekulationen nützen leider nichts, das Gespräch mit dem Neurologen/Neurochirugen wird hoffentlich am Mittwoch darüber Klarheit bringen, was auf den MRT-Bildern an Veränderung zu sehen ist und wie weiter verfahren werden soll. Du musst Dich zu Nichts sofort entscheiden, lass Dich über die Möglichkeiten, Risiken und Vorteile der künftigen Schritte gründlich aufklären und schlafe ein oder zwei Nächte drüber.
Von meinem Meningeom wissen nur wenige Leute. Aber es ist schon erstaunlich, wie selbst Ärzte anderer Fachrichtungen reagieren,wenn sie von der Diagnose erfahren. meist sehr fürsorglich. Für Laien, wie Bekannte ist es umso schwieriger, diese Krankheit einzuordnen und mit den Betroffenen umzugehen.
Ich hoffe, dass Du jetzt bis Mittwoch einen klaren Kopf behältst, damit Du die richtigen Fragen stellen kannst. Je informierter man ist, desto mehr verliert es den Schrecken.
LG
Birgit
Hallo zusammen,
habe gestern endlich das Gespräch mit dem Neurologen gehabt und es gibt wirklich positive Nachrichten.
Es gibt zu den letzten Aufnahmen nur eine sehr kleine Veränderung. Da ich, ausser den Kopfschmerzen, keine anderen Symptome habe und zumindest zur Zeit auch kein Anzeichen für eine grössere Ausdehnung erkennbar ist, bleibt es zunächst beim weiteren beobachten.
Diesmal hatte ich auch das Glück wieder mit dem Chefarzt der Ambulanz sprechen zu können, mit dem ich beim ersten Mal schon gut klargekommen bin.
Zuletzt hatte ich schon gedacht, dass wirklich keiner die Kopfschmerzen so richtig ernst nimmt und was das für einen selbst bedeutet.
Der Chefarzt schreibt jetzt noch einen Bericht, die CD von den neuen Aufnahmen muss noch gemacht werden und dann will er sich drum kümmern, dass ich in Essen bei Prof. Diener (oder Kollegen) so schnell wie möglich einen Termin bekomme.
Also wirklich mal gute Neuigkeiten. Er meinte auch, dass mir wenn dann in Essen optimal geholfen werden kann (genau wie Du schon gesagthast Fips).
Hoffe jetzt auf einen schnellen Termin.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Bettinchen.
Das freut mich dass jetzt bei dir was geht.
Vor allen Dingen,dass im Bezug auf den Tumor soweit alles ok ist.
Wenn sich der Clusterkopfschmerz in Essen bestätigen sollte, steh ich dir gern helfend mit Tipps zur Verfügung.In Essen bist du aber bei Prof.Diener in absolut kompetenten Händen, was Kopfschmerzen überhaupt angeht.
Da war die Aussage deines Arztes schon ok.Die Neuros und Schmerzärzte kennen sich untereinander von Kongressen und da weis der Eine schon was der Andre kann,oder auf was er sich spezialisiert hat.Diener ist einen herausragende Persönlichkeit in dem Bereich.Fast wie Samii in HT.
Gruß Fips2
Hallo,
bin auch total erleichtert.
Und auch froh , dass sich was in Sachen Kopfschmerzen tut.
Hoffe dass ich nicht allzulange auf den Termin warten muss.
Aber das Warten fällt einfach viel leichter, wenn ich jetzt weiss, dass 1.) der Tumor sich nicht nennenswert verändert hat (was auf jeden Fall das Wichtigste war), und ich 2.) in absehbarer Zeit Hilfe bekomme, was die Kopfschmerzen angeht.
Werde auf jeden Fall berichten, sobald ich etwas Neues weiss, aber auf jeden Fall schonmal vielen Dank für die Unterstützung.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
freue mich sehr für Dich. Vielleicht gehörst Du auch zu den Glücklichen, deren Tumor stabil wird. Bezüglich der Kopfschmerzen hat Fips Dir ja gute Ratschläge an die Hand gegeben.
LG
Birgit
Hallo zusammen,
hat leider ein bisschen länger gedauert, schreibe aber trotzdem hier einfach weiter.
Nach langem hin und her habe ich im August endlich meine Unterlagen aus dem Krankenhaus erhalten und mich dann selbst um einen Termin in Essen wegen der Kopfschmerzen bemüht.
In Essen bin ich leider gescheitert, da diese keine Patienten in diesem Jahr mehr aufnehmen. Allerdings arbeiten sie mit verschiedenen niedergelassenen Neurologen zusammen und somit bin ich nun (nach 8 Wochen) in Köln bei zwei Neurologen gelandet, die wohl früher auch in Essen tätig waren. Da ich in Köln arbeite war das für mich eigentlich sehr günstig.
Der Neurologe hat mir auch von einer Operation, zumindest solange keine weiteren Schwierigkeiten auftreten, abgeraten, da das Meningeom doch sehr nah am Hirnstamm liegt und das Risiko dementsprechend groß wäre.
Bezüglich der Kopfschmerzen vermuten beide Neurologen eine Reizung des Trigeminus-Nervs und wollen das mit Topamax Migräne behandeln. Langsam beginnend mit 25mg, nach 14 Tagen 50 mg, soll dann weiter gesteigert werden bis auf zunächst 100mg.
Er hat mir auch gleich einiges zu möglichen Nebenwirkungen gesagt und hier habe ich auch schon einiges gelesen.
Gestern hatte ich schon einige Schwierigkeiten mit Schwindel, kenn ich sonst gar nicht, bin mir aber auch nicht sicher ob es von den Tabletten kommt, zumal die Dosis ja sehr gering noch ist.
Was mir bis jetzt nicht so klar ist, was ist der Unterschied zwischen Topamax und Topamax Migräne.
Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir mit Eurem Wissen/Erfahrungen weiterhelfen könntet.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Bettinchen
Danke für die Info über Essen.Gut zu wissen dass die anscheinend überfordert sind und momentan keinen Patienten annehmen.
Zum Topamax Migräne und normalem Topamax.
Eigentlich sind beide Medikamente gleich. Topamax Migräne gibt es in kleineren Dosierungsformen als das normale Topamax,das bei Epilepsie oftmals in höheren Dosen eingesetzt wird.
Meine Frau bekam beide Formen wegen Clusterkopfschmerz.Anfangs die kleinen Migräne und dann die Normalen
Mach dir um die Nebenwirkungen anfangs mal bitte keine zu großen Gedanken und warte ab.Sie müssen nicht eintreten.
Nur bei massiver Gewichtsabnahme muss du etwas aufpassen,da bei Vielen das Hunger und Durstgefühl eingeschränkt wird.Hier hilft nur gezielt und regelmäßig essen und trinken,auch wenn man keinen Hunger oder Durst hat.
Bei hohen Dosen von 400 mg,wie bei meiner Frau traten Wortfindungsstörungen auf.Das kommt aber von der antiepileptischen Komponente.Die Gedankenabläufe werden etwas gebremst.Aber genau diesen Effekt wiill man ja bei der Antiepileptikaprophylaxe.Gleicht sich aber mit der Zeit der Eingewöhnung teilweise wieder aus. Selbst Auto fahren ist während dieser Zeit mit Vorsicht zu geniessen weil die medikamente das Reaktionsvermögen bremsen.
Nur so viel zur Wirkung.Meine Frau hatte 12 fiese 8-9er Clusterattacken,auf einer Skala bis 10 am Tag und wurde mit Topamax auf 3-4 Attacken der Stufe 4-6 heruntergeholt. Das war schon was.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
Hallo Fips,
danke das beruhigt mich schon wieder etwas, bin leider nervlich im Moment etwas labil (hatten zwischenzeitlich auch noch einen Todesfall in der Familie) und die dauernden Schmerzattacken machen mir halt auch zu schaffen.
Der Neurologe sprach davon, dass eine Wirkung nach 6-8 Wochen eintreten könnte und darauf hoffe ich nun.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Bettinchen
Dann noch im Nachhinein mein herzliches Beileid.
Ja manchmal trifft einen das "Warum immer ich oder wir"-Syndrom knüppelhart.Und wenn man dazu auch noch dauerschmerzgeplagt ist,ist es um so härter.
Hast du schon mal überlegt dir ein leichtes Antidepressiva geben zu lassen?Das hat für deine Schmerzen auch einen positiven Effekt.Durch die Stimmungsaufhellung wird der Schmerz nicht so extrem empfunden,als wenn du in einem seelischen Tief bist.
Die landläufige Ablehneung gegen Antidepressiva ist eigentlich völlig unbegründet.Das kommt noch von früher her,als man seelische Probleme tunlischt verschwieg und versteckte.Es ist aber keine Schande eine Erkrankung zuzugeben.Und seelische Probleme sind auch einen Erkrankung.
Gruß ,schmerzfreie Zeit und gutes gelingen deiner Therapie.
Fips2
Hallo Fips,
danke.
Habe ich (oder wir ) auch schon drüber nachgedacht, wollte aber zunächst mal abwarten, ob das jetzt zum Dauerzustand wird. Kam ja auch einfach
vieles zusammen. Generell habe ich gar kein Problem damit, Antidepressiva zu nehmen, wenn es mir hilft.
Mein Problem ist wohl auch einfach, dass ich durch vorherige Erkrankungen immer wieder schlechte Erfahrungen mit Medikamenten gemacht habe und mir deshalb immer schon vorher Sorgen mache.
Werde das auf jeden Fall jetzt erst einmal durchziehen und hoffen, dass die Schmerzattacken zumindest weniger werden.
Viele Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
manche Menschen trifft es oft und immer wieder sehr hart.Unsere Familie kann ein Lied davon singen, ist doch bei einer Verwandten wieder Krebs ausgebrochen.
Im Gegensatz zu fips2 stehe ich Antidepressiva skeptisch gegenüber, da ich einige Leute kennengelernt habe, die einfach nicht mehr von diesem Zeug loskommen. Der Wirkstoff an und für sich mag nicht abhängig machen, aber der Gedanke, allen Unbequemlichkeiten und allem Leid mit einer Tablette ein Ende setzen zu können. Du solltest also überlegen, ob Du glaubst, nach einer zeitlich begrenzten Krise erneuten Schicksalen ohne " rosa Pillchen " begegnen zu können.
Ich verzichte trotz der vielen sehr, sehr harten Phasen in meinem Leben gänzlich auf Antidepressiva.
Liebe Grüße
Birgit
Liebe Birgit,
das tut mir leid, dass es in Deinem Umfeld auch wieder solch schlechte Nachrichten gibt.
Bei mir hat es sich in den letzten Wochen auch einfach alles gebündelt und die anhaltenden Schmerzen gehen an die Substanz. Aber ich will hier auch wirklich nicht rumjammern, weil ich weiss es gibt haufenweise Menschen, die mit viel schlimmeren umgehen müssen.
Setze jetzt einfach darauf, dass es wieder aufwärts geht und ich von Nebenwirkungen weitestgehend verschont bleibe.
Viele Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
nun, von rumjammern kann wohl keine Rede sein! Man sollte die eigene Krankheit angesichts schlimmerer Schicksale nicht immer relativieren.
Ich wünsche Dir, dass es bald wieder aufwärts geht.
LG
Birgit