Hallo zusammen,
der Anlass, mich hier zu registrieren, ist verständlicherweise sehr bedrückend. Vielleicht ist es sogar nicht der richtige Weg, zu viele Informationen sammeln zu wollen, aber untätig herumsitzen kann ich auch nicht.
Vorweg: Ich hoffe und wünsche allen, die selbst erkrankt sind, alles erdenklich Gute!
Jetzt würde ich gerne grob schildern, um was es bei meinem Bruder (knapp 37) geht:
Ihm wurde am vergangenen Montag (also vor 4 Tagen!) ein faustgroßer Tumor in einer 12,5 stündigen OP entfernt. Der Tumor ist gutartig, langsamwachsend und der Begriff Meningeom fiel.
Er saß direkt hinter der Stirn und drückte auf die Sehnervkreuzung, sodass mein Bruder zum Schluß vor der OP kaum noch etwas sehen konnte.
Während der OP selbst soll es keine Komplikationen gegeben haben. Allerdings liefen einige Nerven oder Blutgefäße (?) durch den Tumor. Durch die Entfernung habe er mehrere leichte Hirninfarkte erlitten.
Die Familie war froh, das er den Eingriff überhaupt überlebt hat; das Vorgespräch mit all den Eventualitäten hat mir ziemlich Angst gemacht.
Nun wird mein Bruder also seit Montag Abend im künstlichen Koma gehalten. Er bekam eine Sonde in das Hirn eingesetzt, um den Hirndruck zu messen. Nach diesem Eingriff schnellte der Hirndurch auf 30 hoch.
Die Tage anschließend lag er bei 16-18; was "zufriedenstellend" sein sollte.
Heute wurde irgendwas am Beatmungsgerät umgestellt oder ausgewechselt, was den Hirndruck sofort wieder auf Spitzenwerte um 33 stiegen ließ.
Dank medikamentöser Hilfe lässt der sich ja senken. Trotzdem frage ich mich: wieso reagiert das Hirn auf jegliche "Störung" von außen gleich?
Solange das der Fall ist, muss er doch sicher in Narkose bleiben?
Diese Hirninfarkte....okay, ihr werdet mir nicht sagen können, was die evtl ausgelöst haben.
Aber wechselnder Hirndruck,... hat der Spätfolgen?
Ich werde noch wahnsinnig. Manche Berichte hier lassen verlauten, dass bereits ein/zwei Tage nach der OP die Intensiv wieder verlassen wurde. Bei uns sieht es anders aus.
wieviel "Koma" verträgt ein Mensch? Und was, wenn er ...ach nein das ist keine faire Frage an euch.
Ach, ich könnte nur noch heulen. Der größte Wunsch meines Bruders war, nach der OP wieder sehen zu können.
Unser größter Wunsch ist, das er die OP überhaupt erstmal lebensfähig überlebt.
Traurige Grüße
Chantay
Hallo Chantay
Willkommen im Forum.
Das hört sich wirklich nicht sehr gut an was deinem Bruder da momentan widerfährt.
Die Lage war aber auch wirklich sehr komplizert.Warum wurde das M so spät endeckt? Der Größe nach müsste er doch schon frühr recht große Ausfälle und Probleme gehabt haben.
Na ja egal jetzt ist es eh nicht mehr zu ändern und man schaut besser nach vorn als zurück.
Dass dein Bruder im Koma gehalten wird ist in dieser Situation normal,da man u.U. schnell eingreifen muss bei einem solchen Fall und die Narkose nicht nötig,bzw, ungleich einfacher ist als wenn er wach wäre.
Ich kenne diese Situation von meinem Schwager der leider vor rund 20 Jahren an einer Hirnblutung verstarb.
Aber damals war die chirurgische Situation mir der heutigen nicht zu vergleichen.Ich bin mir sicher heute hätte er das überlebt.
Frage: Wurde ein Shunt gelegt der den Hirnwasserdruck ausgleicht?
Wenn nicht würde ich den behandelden Arzt mal drauf ansprechen.
Durch die Blutungen verstopfen die Kapillaren die den natürlichen Druckausgleich des Hirnwassers bewerkstelligen.
Bis zur Reinigung muss also ein Stent gelegt werden.Ein Shunt ist ein Ventil zwischen Hirnwasserraum und Vene.Wenn der Druck im Kopf höher ist wie der Venendruck fließt das Hirnwasser über diesen Weg ab.Menschen mit Wasserkopf tragen so was ein Leben lang ohne größere Komplikationen und leben fast ganz normal damit.
Über die Hirndruckwerte kann ich dir nichts sagen,da kenn ich mich nicht aus.
Nur weis ich,dass man damals mittels EEG bei meinem Schwager ganz genau die Hirntätigkeiten verfolgen konnte und man auch sah ob und in wie weit Hirngewebe abgestorben war.Ich bin mir sicher dass dies bei deinem Bruder auch verfolgt und kontrolliert wird.
So lange die Ärzte hier noch keine Ergebnisse des EEGs mit den Angehörigen besprechen würde ich mir mal keine Sorgen machen.
Was und in wie weit Schäden aufgetreten sind wird sich nach dem Aufwachen zeigen.Alles andre ist Spekulation momentan.
Ich drück euch die Daumen dass er wieder fit die Klinik verlässt.
Wo ist er denn in Behandlung?Das hast du nicht erwähnt.
Infos zum Shunt hier:
http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/19/0,1872,7229203,00.html?dr=1
und hier
http://klinikum-nuernberg.de/DE/ueber_uns/aktuelles/knzeitung/2008/200801/neurochirurgie.html
Gruß Fips2
Hallo Chantay,
ist der Tumor so spät entdeckt worden, dass er bereits diese beachtliche Größe hatte? Bei den von Dir genannten Einschränkungen kaum vorstellbar.
Bei dieser Lage werden umsichtige Neurochirugen nur soviel Tumorgewebe entfernen wie es für die umliegenden Nerven verträglich ist. Da der Tumor nach Deinen Angaben eine eigene sehr ausgereifte Blutversorgung hatte, ist es möglich, dass während des Eingriffs eine Embolisation durchgeführt wurde. Dabei wird der Tumor von der Blutversorgung gekappt, um ihn besser und mit weniger Risiko entfernen zu können. Das sind natürlich alles nur Vermutungen meinerseits.
Wurde Deinem Bruder der Schädelknochen entfernt, damit das Hirn mehr Platz hat? Dies wird normalerweise so gemacht, wenn der Hirndruck gefährliche Ausmaße annimmt. Es ist müßig zu spekulieren, warum es Deinem Bruder leider so schlecht geht. Der individuelle Gesundheitszustand des Patienten spielt bei jedem Eingriff eine Rolle. Es ist wenig tröstlich für Dich zu erfahren, dass der Zustand Deines Bruders die Ausnahme nach Meningeomoperationen ist.
Meine Schwester lag übrigens vor drei Jahren nach Hirnblutung mit anschließender Entfernung des Schädels und Wiedereinsetzung nahezu 14 Tage im künstlichen Koma, ohne dass sie irgendwelche Ausfälle zurückbehalten hat. Sie war zu dem Zeitpunkt auch Mitte 30. Während des Komas sind die Körperfunktionen weit runtergefahren.
Über einen Shunt - wie fips2 schon schrieb - wäre nachzudenken, falls sich der Hirndruck nicht stabislisiert.
Ich wünsche Euch, dass der Bruder sich bald auf dem Weg der Besserung befindet.
LG
Bluebird
Guten Morgen -
- und habt vielen Dank für eure Antworten.
Also, Symptome hatte mein Bruder schon seit einem jahr. Aber das kann man jetzt erst richtig einschätzen und beurteilen. Es ging los mit Übelkeit, Erbrechen, extremer Müdigkeit so dass er seine Werkstatt dicht gemacht und sich schlafen gelegt hat.
Dies sind Infos von ihm selbst, denn er wohnt weiter weg und so häufig haben wir uns nicht gesehen.
Ab Ostern kamen Sehstörungen hinzu, die immer stärker wurden. Da er seine KFZ-Werkstatt Anfang des Jahres dicht machen musste, eine Trennung von der Ex vorlag und er nun HarzIV Empfänger ist, haben wir an ein seelisches Problem gedacht.
Natürlich haben wir ihm zig mal angeraten, zum Arzt zu gehen.
Das der Tumor eine Wesensänderung mit sich bringt, und mein Bruder gar nicht konnte, ahnten wir so noch nicht.
Fips, ob ein Shunt gelegt wurde weiß ich nicht. Heute besuche ich ihn erstmalig nach der OP - was kein leichter Gang für mich wird, da ich sehr nah am Wasser gebaut bin. Hoffe, ich kann mich soweit in den griff kriegen, dass ich dort jemanden fragen kann.
Meiner schwester und Mutter wurde gesagt, er hätte eine
Sonde gelgt bekommen und sähe nun ein bissel wie ein "Teletabie" aus. Vielleicht ist das ja schon ein Shunt?
Bluebird, wie meinst du das mit dem Schädelknochen? Das er jetzt quasi ohne Schädelknochen dort liegt? Nein, davon weiß ich nichts.
Es gab eine Äußerung, die mir gerade wieder einfällt: Nach der Tumorentfernung sei das Gehirn ziemlich schnell in seine ursprüngliche Lage zurückgegangen - was normalerweise länger dauert und wo niemand sagen kann, ob das ein gutes oder eher schlechtes Zeichen ist.
Meine Güte, man legt aber auch jedes Wort, jede Äußerung die man hört, auf die Goldwaage - nur das arg Schlimme vielleicht nicht.
Bluebird, das macht Hoffnung, dass es deiner
Schwester gut geht!
Mein Bruder liegt im Klinikum Braunschweig.
Ich habe hier im Forum nicht eine "Bewertung" gefunden, was mich natürlich gleich wieder irritierte. Vermutlich wird die KLinik gewählt, die dem Wohnbereich am nächsten ist?
Hätte die restliche Familie mitreden können, hätten wir ihn vielleicht in die Medizinische Hochschule Hannover geholt, wir wohnen alle hier.
Heute morgen kam kein Anruf (meine Schwester ruft 3x täglich auf der Intensiv an und leitet die Infos dann an uns weiter). Das bedeutet, der Hirndruck ist wieder im vertretbaren Bereich.
LG
Chantay
Hallo Chantey,
wie geht es Deinem Bruder inzwischen? Dass hier keine Bewertung über Braunschweig vorliegt, bedeutet nur, dass kein Forenmitglied dort behandelt wurde oder keinen Bericht geliefert hat. Sicher ist Hannover bekannt und angesehen.
Zur Sonde kann ich leider nichts sagen. Wenn der Schädel entfernt worden wäre, hätte man dies Euch sicher mitgeteilt. Das ist ja nur eine Maßnahme bei stark erhöhtem Hirndruck. Bei meiner Schwester wurde der Knochen (der übrigens tiefgefroren wurde) nach 14 Tagen wieder eingesetzt. Manche Patienten erhalten allerdings eine Schädelplastik.
Hoffe, dass sich der Zustand langsam stabilisiert.
Normalerweise werden Komapatienten langsam zurück geführt, während die Ärzte dann auch die Sinnesorgane und Bewegungsfunktionen testen.
Viel Glück
Bluebird
Hallo Bluebird
danke für deine Nachfrage. Es tut wirklich gut, sich hier mitzuteilen. Ich habe auch angefangen, eine Art Tagebuch zu führen. Einfach um mir alles von der Seele zu schreiben.
Gestern war ich das erste Mal nach der OP auf der Intensiv. Es ist sehr beklemmend, den eigenen Bruder dort inmitten all der Geräte liegen zu sehen.
Leider hat er nun noch eine Lungenentzündung hinzubekommen. Laut Aussage des Arztes sei das aber fast "normal" auf der Intensiv und er wird natürlich dagegen mit AB behandelt.
Der Hirndruck lag gestern zwischen 15 und 17; nach meinem Anruf heute morgen soll er nun unter 15 liegen und mein Bruder - zumindest was das betrifft - stabil sein.
Der Arzt erklärte uns, während der Tumorentfernung sei ein kleiner Hirninfarkt in Nähe des Stammhirns aufgetreten. Nächste Woche werden sie ein CT anfertigen um kontrollieren zu können, ob die Hirnschwellung zurückgegangen ist. Ob der Infarkt sich weiter ausgedehnt hat, könne man auch dann erst sagen.
Er hat in der Tat nur eine Sonde, die den Hirndruck misst. Einen Shunt zu legen hält dort niemand in der jetzigen Lage für notwendig.
Er bekommt z.Zt. 70%igen Sauerstoff, was sehr hoch dosiert sei. Normal wären 35%. Das soll an der Lungenentzündung liegen.
Für nächste Woche ist evtl auch ein Luftröhrenschnitt geplant, um die Beatmung während des CTs besser unterstützen zu können.
Wir sind also immer noch in der Position, nichts zu wissen. Er bekommt minimal Pflege; mehr kann man auch dort nicht tun.
Kennt jemand von euch die Reha in Coppenbrügge? Krankenhaus Lindenbrunnen?
LG
Chantay
Hallo Chantey,
als normal würde ich das, was Deinem Bruder passiert ist, nicht bezeichnen. Komplikationen lassen sich aber im Einzelfall leider nicht ausschließen. Zumindest habe ich den Eindruck gewonnen. dass sich gekümmert wird. Sicher ist es ein Schock, wenn man zum ersten Mal auf der Intensivstation einen Komapatienten erlebt. Ich weiss noch, wie es mir ging, als meine Schester dort lag. Andererseits wird ein Patient nirgendwo rund um die Uhr in dem Maße betreut wie auf dieser Station.
Nun heisst es abwarten, hoffen und dann weitersehen.
Vielleicht meldet sich noch jemand wegen der von Dir genannten Reha-Klinik.
Weiterhin Mut und Kopf hoch
Bluebird
Hallo Chantay,
ich selbst habe Ende 2006 einen ähnlich großen Tumor an gleicher Stelle wie Dein Bruder gehabt (auch entdeckt durch Sehstörungen). Während meiner OP hat es diese Druckprobleme ebenfalls gegeben, man hat sie aber in den Griff bekommen. "Künstliches Koma" wird oft eingesetzt, um die Reizschwellen für den Patienten herabzusetzen (2 Bekannte von mir liegen leider z.Zt. nach Hirnblutungen ebenfalls in diesem Koma und werden "geweckt", wenn das Gröbste wie z.B. Anfallsgefahr und Druckschwankungen vorbei sind).
Meine Sehkraft ist nach der OP wiederhergestellt und nach einer Reha sind auch alle anderen Schwierigkeiten wie Merkfähigkeit u.v.m verschwunden.
Allerdings habe ich die anderen Probleme Deines Bruders nicht gehabt. Er ist auch deutlich jünger, aber das dürfte ja kein Nachteil sein. Geh ihn ruhig besuchen und sprich mit ihm, als sei er wach - ich weiß von Patienten, dass sie so einiges mitbekommen.... Er kann sicher jede Hilfe zur Orientierung gebrauchen.
Alles Liebe für Euch
Bri
Hallo Bri
also gehörtest du auch zu denjenigen, die wenige Tage nach der OP wieder "wohlauf" waren?
Wie stark waren deine Sehstörungen vorher? Der Arzt macht uns diesbeüglich wenig Hoffnung, da die Sehkraft nur noch bei um die 10 % lag.
Hirninfarkte, Lungenentzündung...all das hattest du nicht? Sei froh und ich freue mich mit dir, dass du es geschafft hast!
Mein Bruder - so der eine Arzt gestern zu meiner Schwester - wird wohl noch vier Wochen auf der intensiv liegen.
Jetzt tritt Hirnwasser aus der Sonde aus. Ich versteh nicht, wieso die nicht so einen Shunt legen, dann wäre doch die Dramatik schon mal genommen?
Nervöse Grüße
Chantay
Hallo Bri,
erst einmal hoffe ich, dass sich Deine Bekannten wieder erholen und ohne Einschränkung weiterleben können. Ich freue mich, dass die Entwicklung bei Dir positiv verlief.
Hallo Chantey,
vielleicht wird Deinem Bruder im jetzigen Zustand kein weiterer Eingriff zugemutet. Das Hirn hat aber auch eine nicht zu unterschätzende selbst regenerierende Eigenschaft.
Ich kann mich Bris Empfehlung nur anschließen, mit Komapatienten zu sprechen. Das haben wir bei meiner Schester auch getan. Als ihr Zustand stabil war, durften wir sogar etwas von ihrem Lieblingsparfum versprühen wegen des Wiedererkennungswerts und dem Wohlgefühl.
Ich weiss noch, dass meine Mutter entsetzt war, dass ich beim Besuch Parfum trug, welches ich wie jeden Tag völlig automatisch aufgelegt hatte. Die Schwester auf der Intensiv meinte aber, dies sei sogar gut, weil meine Schwester mich anhand des Geruchs wiedererkennen würde. Sie hat auch ein waschbares Plüschtier von ihrem Kind in die Hand bekommen.
Ich würde mit dem Intensivarzt und dem Pflegepersonal sprechen, was möglich und nützlich sein könnte und was ihr unterlassen solltet.
Vielleicht verbessert sich der Allgemeinzustand früher als in den prognostizierten vier Wochen. Ich drücke weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße
Bluebird
Guten Morgen Bluebird und Bri (wenn du noch mitliest)
wenn wir morgen wieder in die Klinik fahren, werde ich meinen Bruder normal laut ansprechen. Nicht dieses Geflüstere oder gar stumme "Gedankenübertragung".
Komisch, während ich das schreibe merke ich, wie Traurigkeit auch in Wut umschlagen kann. Nicht auf meinen bruder, natürlich nicht. Nein auf die Situation. Wieso er, wieso solche Komplikationen etc.
Wobei der Hirndurck momentan stabil zu sein scheint und auch das austretende Hirnwasser aus der Sonde haben sie - Stand gestern Abend - im Griff.
Bluebird, wie erging es dir denn, als deine Schwester im Koma lag und du nichts groß machen konntest?
Ich weiß nun nicht, wie alt du bist, ob du arbeitest oder nicht, Kinder hast - das spielt ja alles mit eine Rolle.
Ich bin bis heute einschließlich krankgeschrieben, habe den Rest der woche urlaub. Ab montag müsste ich also wieder Vollzeit arbeiten. Einerseits vielleicht ganz gut, denn ich (Zwillingsschweste meines Bruders, 36) lebe alleine mit zwei Haustieren.
Andererseits wird nächste Woche vielleicht gegen Ende der Moment kommen, wo sie ihn wachmachen und wo ich da sein möchte. Zu arbeiten wenn man weiß, die Narkose wird ausgeschlichen? Gut, oder nach der ARbeit hinfahren auch wenn eine Fahrtstrecke eine gute Std braucht.
Warte noch auf Informationen von heute früh - kann meine Schwester noch nicht erreichen. Wird aber bestimmt keine negativen Änderungen geben *hoff*
Vielen Dank dafür, dass mir hier so geduldig "zugehört" wird. Ich habe das Gefühl, ich könnte stündlich berichten und niemand würde sich daran stören. Das hilft mir ungemein.
Chantay
Hallo Chantay,
ich lese noch mit, obwohl ich z.Zt. Nachtdienst hab. Du fragtest nach meinen Sehstörungen? Mein Gesichtsfeld war sehr eingeschränkt (ich selbst habs nicht mitbekommen)- hatte den sog. Tunnelblick. Der Augenarzt stellte einen komprimierten Sehnerven links fest. In der OP wurde aber gefunden, daß sowohl die Sehnervenkreuzung als auch beide Sehnerven betroffen waren. Die Sehnerven waren von Tumorgewebe förmlich umwachsen und mußten vorsichtig ausgeschält werden. Danach Verlauf wie beschrieben, weil aber der Tumor so groß war - meine Riechnerven sind nicht wieder hergestellt.
Die Aussage des Arztes Deines Bruders "Sehkraft 10%" war sicher vor der OP - entscheidend wird sein, was nach der OP ist. Ich sollte meine 1. Augenarztuntersuchung erst 3 Monate nach der OP machen --- Du siehst, es ist noch was möglich... Ich selbst muß am 24.6. ins MRT zur Nachkontrolle der OP und ... ich habe noch 4 kleinere Meningiome, die beobachtet werden. Ich habe gelernt, damit zu leben und diese Tumore werden mir eigentlich nur zu Kontrollzeiten wieder so richtig bewußt, ansonsten leb ich sehr gut damit.
Laßt Deinem Bruder Zeit, die Ungeduld war auch mein Begleiter und nicht schön - er muß sich zusätzlich ja auch noch von den Begleiterscheinungen und auch dem " Schlafenlegen " erholen.
Bis bald
Bri
Hallo Chantey,
hast Du inzwischen Neuigkeiten aus der Klinik erfahren?
Du fragtest mich, wie es mir ging, als meine Schwester im Koma lag. Es war ein unwirklicher Zustand, es war schlimm. Ihre Tochter war da gerade 4 Jahre alt. Mein Arbeitgeber hat mitgespielt, und ich konnte über einige Monate halbtags arbeiten, so dass mein Schwager, meine Mutter und ich uns einerseits am Krankenbett in der Klinik und bei den Besuchen in der Reha abwechseln konnten, andererseits sich um das Kind und den Haushalt kümmerten. Das Merkwürdige an der ganzen Sache war ja, dass es mir und nicht meiner Schwester Monate vorher schlecht ging und kein Arzt konkret die Ursache erkannte. Es war der Familienhausarzt, der mich zur CT schickte, um ein familiär angelegtes Aneurysma auszuschließen. Bei der weitergehenden MRT wurde mein Meningeom entdeckt! Es war also doppelt schlimm für alle Familienangehörigen, plötzlich 2 " Hirnkranke" zu haben. Ich bin 10 Jahre älter als meine Schwester, also 48 Jahre alt. Meiner Schwester gehts recht gut, sie wurde nach der Reha erneut schwanger und bekam einen gesunden Sohn. Mein Meningeom wird seit 2005 regelmäßig
kontrolliert, ist jetzt 7 Monate nicht gewachsen!
Danke für Dein Interesse. Meine Schwester sagt immer wieder in unseren langen Gesprächen, dass sie gespürt habe, wer im Raum ist. Sie hat uns nach dem Aufwachen, das sehr langsam eingeleitet wurde, auch sofort erkannt. Sie konnte sich nur noch nicht sprachlich äußern, hat kurze Bitten auf Papier gekritzelt. In den ersten Tagen wusste sie einige Daten nicht, wie Geburtstage usw., an die sie sich unbedingt erinnern wollte. Manche Namen von Freunden brachte sie durcheinander. Aber alles das hat sich schnell reguliert.
Hoffen wir, dass Dein Bruder, wenn er über den Berg ist und erwacht, auch ähnlich gute Fortschritte macht!
Bis dann
Bluebird/Birgit
Hallo Bri, hallo Birgit
ihr beide habt Meningeom(e), die z.Zt. nicht wachsen aber beobachtet werden müssen und bringt dennoch die Geduld auf, mir hier zu antworten. Große Achtung davor, ich war zunächst ziemlich geplättet, was ich in euren Antworten zu lesen bekam.
Bri, bei dir klammere ich mich an jedes positive Wort, was mit "Sehen" zu tun hat. Danke, dass du mir damit so viel Hoffnung übermittelst. Mensch, dann ist deine eigene OP noch nicht so lange her, wenn du am 24.6. Nachkontrolle hast?
Birgit, auch dich / deine Famlie hat es ja sehr sehr hart getroffen. Verstehe ich es richtig, dass du selbst keine OP hattest aber seit 2005 regelmässige Kontrolluntersuchungen?
Woher nimmst du die Stärke, das Meningeom nicht operieren zu lassen, wenn ich das fragen darf? (Möchte keinesfalls zu indiskret wirken oder deine Privatsphäre verletzten; beantworte es bitte einfach nicht, wenn du nicht magst!)
Ichs selbst hatte mit um die 20 Jahren einen kleinen Knoten in der Brust, der zu 90% gutartig sein sollte. Eine abwartende Haltung wäre möglich und auch okay gewesen aber ich hab´s nicht ausgehalten und auf die OP bestanden. Aber das steht in keinem Verhältnis zum Meningeom. Ich würde "durchdrehen".
Gestern war ein "guter Tag" in der Klinik. Zum einen hat das Pflegepersonal uns bestätigt, dass mein Bruder auf einem guten Weg sei. Er wird nicht mehr so hochprozentig beatmet, der Hirndurch liegt bei 11-12 statt an die 18 und das CT hat keine weiteren Hirninfarkte gezeigt. Lediglich die Hirnschwellung ist noch nicht ganz zufriedenstellend zurück gegangen.
Wir haben lange mit einem Pfleger gesprochen, der zum ersten Mal mitteilte, mein Bruder habe einen Olfactorius Meningeom, WHO I
Es kann also möglich sein, dass der Geruchssinn nicht mehr arbeitet - wie bei dir, Bri
Aber vielleicht wäre das im Vergleich zum Sehen ein geringeres Übel.
Ab heute wollen sie ihn doch schon langsam wach machen. Da er viele Medikamente bekommt, wird er wohl frühstens am Wochenende wache Momente haben - bevor dann Entzugserscheinungen etc eintreten. So hat man uns das erklärt. Er würde auch festgeschnallt werden - zu seinem eigenen Schutz damit er sich keine Schläuche und den Tubus nicht rausreißt. Aber das brauche ich euch ja nicht zu erzählen, ihr wisst es alle aus eigener Erfahrung.
Viele Grüße
Michaela / Chantay
Liebe Michaela,
Es geht also voran mit der Genesung Deines Bruders! Dass er angeschnallt wird, ist in dieser Situation eher normal; meine Schwester hat auch in der Aufwachphase ziemlich rumgetobt im Bett und wollte sich alle Schläuche abreissen. Das kann Angehörigen am Krankenbett einen riesigen Schreck einjagen! Ich würde an Deiner Stelle mit einem behandelnden Arzt sprechen, ein Pfleger hat eigentlich nicht die Befugnis, den Angehörigen medizinische Auskünfte zu erteilen.
Du fragst, warum ich so gelassen mit meinem Meningeom umgehe. In den ersten beiden Jahren war ich panisch, weil die Auskünfte der Neurochirugen so schwammig waren - OP möglich, muss wahrscheinlich sowieso mittelfristig sein, Sie können aber auch noch kontrollieren lassen . Nur zwei Neurochirugen - der OA Dr. Jans im Alfried-Krupp-Kr., Essen, der meine Schwester gerettet hat und das INI unter Leitung von Prof. Dr. Samii rieten mir, zunächst in regelmäßigen Abständen zu kontrollieren. Ich fürchte mich mehr vor den möglichen Auswirkungen einer OP, da ich ja keine neurologischen Ausfälle habe und so gut wie beschwerdefrei bin. Zum Weiteren kommen einige andere Krankheitsbilder hinzu, die das Risiko bei einer OP erhöhen. Nach der letzten MRT Kontrolle, die kein Wachstum ergab, bin ich recht gelassen und hoffe, dass ich am Skalpell vorbei komme.
Ich würde mich freuen, von weiteren Fortschritten bei der Genesung Deines Bruders zu erfahren.
Herzliche Grüße
Birgit/Bluebird
Liebe Birgit,
ich werde fest an dich denken und wünsche dir alles alles Gute. Das du lange beschwerdefrei bleibst und so schnell keine OP anstehen wird!
Mein Bruder hatte nun leider keine andere Wahl; er wäre sonst an diesem Tumor verstorben.
Den einen Tag hatten wir mit einem Arzt - nicht Pfleger - gesprochen. Die laufen dort alle im gleichen, grünen Kittel rum und lassen sich nicht recht unterscheiden...deshalb dachte ich, wir hätten mit einem Pfleger gesprochen.
Nun sollte ja die Narkose langsam ausgeschlichen werden, davon sind sie wieder abgegangen.
Mein Bruder wurde "zu unruhig" und sie versuchen es jetzt am Montag, wenn mehr Personal dort ist, nochmals. An den Handgelenken war er noch angeschnallt heute. Er hat auch ein paar Mal mit dem rechten Arm gezuckt; beim ersten Mal hatte ich mich total erschrocken.
Über das Kontroll CT konnte uns detailliert keine Auskunft gegeben werden aber zumindest dürfte er "wach gemacht" werden, also nichts auffällig, negatives mehr.
Er produziert zuviel Hinrwasser, was jetzt über eine Sonde in das Rückenmark abgeleitet wird (noch immer kein Shunt!).
Der Hirndruck lag zwischen 9 und 15 - eigentlich ganz gut.
Wenn er gestern schon Arme und Beine bewegt hat (Als die Narkosemittel reduziert waren), kann er ja nicht halbseitig gelähmt sein oder? Ist doch ein gutes zeichen?
Wenn ich so seine Kopfnaht sehe.....einmal rings herum und ein kleines Stückchen, wo die Haut nicht fest anliegt....es ist verdammt hart ihn so zu sehen. Ich habe auch ein bissel Angst davor, was sein wird, wenn er wacher ist.
Die eine Ärztin sieht ihn in 14 Tagen schon in der Reha...Sollte es dann tatsächlich so schnell gehen? Am 19. 6 haben mein Zwillingsbruder und ich Geburtstag. Ich wünsche mir sehr, er wäre dann schon ansprechbar und ich könnte den Tag mit ihm gemeinsam in der Reha verbringen. Quasi ein zweiter Geburtstag für ihn - mit intakten Sehnerven wenn ich es mir wünschen könnte.
LG vorerst
Michaela
Liebe Michaela,
danke für Deine guten Wünsche. Ich hatte bisher großes Glück im Unglück, dass mein Meningeom eine Lokalisation hat, wo genügend Platz ist. Ich weiss das sehr zu schätzen.
Ich denke schon, dass es ein gutes Zeichen ist, dass Dein Bruder, vielleicht zunächst willkürlich, beide Arme und Beine bewegt. Die Ärzte werden dann ab Montag sicher beraten wie die weitere Therapie aussehen wird. Der Hirndruck scheint sich ebenfalls zu stabilisieren.
Die Narbe sieht sicher schlimm aus, bei meiner Schwester musste man ebenfalls den Schädel von links nach rechts öffnen. Doch die Wundstellen verheilen meist schneller als man glaubt, und wenn erst einmal die Haare anfangen zu sprießen, dauerts nicht mehr lange, bis man kaum oder nichts mehr sieht.
Könnte sein. dass Dein Bruder nach dem Aufwachen so schnelle Fortschritte macht, dass er bald in die Anschlussreha gebracht werden kann. Das ist auch sinnvoll, damit man am Ball bleibt, an möglichen Defiziten zu arbeiten.
Wäre ja toll, wenn es zu einer Doppel-Geburtstagsfeier dort käme!
Alles Gute weiterhin
Liebe Grüße
Birgit
Hallo Michaela,
ich habe dein Leid(und das deines Bruders) gelesen und wünsche euch auf diesem Wege alles erdenklich gute. Das wird ganz sicher wieder.
Wir kommen auch aus dem Raum Hannover und meine Frau wird am 10.06. operiert. Wir haben auch Angst davor, aber es wird alles gut!!!!!!!!
Du hattest nach Erfahrungen für die Reha im Lindenbrunn gefragt. Leider kann ich zum Lindenbrunn nichts sagen. Aber in Hessisch Oldendorf gibt es auch eine Rehaklinik für Neuropatienten. Unser Hausarzt (ein ganz toller engagierter Mensch) hat uns diese Klinik empfohlen. Soll sehr gut sein. Vielleicht ist das ein Alternative. Hessisch Oldendorf ist über die A2 super zu erreichen. Ich werde mich auch mit diesem Thema befassen. Wenn du Infos hierzu findest, gib mir diese doch bitte weiter. Meine Infos schicke ich dir!!
Man muss einfach immer daran denken: Es wird alles gut! Dein Bruder und meine Frau brauchen unsere volle Unterstützung. Und ich bin sicher: Unsere volle Kraft ist für sie da!!
Dir und deinem Bruder und der ganzen Familie alles Gute!!!!!
Viele Grüße,
Carsten
Hallo zusammen,
habt Ihr vom Soltau-Rehazentrum schon mal gehört?
Ich war vor einigen Jahren dort in der orthopädischen Abteilung. Wir teilten uns die Therapieräume (Ergo, Schwimmbad etc.) mit den Patienten der neurologischen Abteilung.
Hier waren sehr viele Leute nach Operationen am offenen Schädel wegen Hirnblutung oder vor gutartigen Hirntumoren.
Gruß
Birgit
Guten Morgen Birgit und alle anderen
gleich fahre ich wieder in die Klinik, vorab ein paar Zeilen:
Über das Wochenende wurde die narkose wieder vertieft. Am Montag versuchten sie nochmals, meinen Bruder wacher werden zu lassen. Er habe sogar auf Ansprache mit Kopfnicken reagiert und sich bewegt (wobei eine Seite weniger bewegt wurde).
Was meint ihr, wie wir uns gefreut haben.
Doch leider schafft er das alleinige Atmen nicht und somit wurde gestern ein Luftröhrenschnitt vorgenommen und heute wird er nicht ansprechbar oder wacher sein, als unsere Besuche zuvor.
Carsten, Hessisch Oldendorf hatte ich auch aus dem Klinik Katalog online herausgeschrieben.
Evtl tendieren wir aber auch zu Bad Oeynhausen.
Die Klinik Lindenbrunn in Coppenbrügge scheidet definitiv aus - wir haben einfach von verschiedenen Seiten zu viel Negatives gehört. Eine Webseite glänzt halt immer schön mit inhaltlichen Informationen aber das "Menschliche" wird nicht vermittelt.
Carsten, ich wünsche deiner Frau alles erdenklich Gute....in 5 Tagen wird sie es geschafft und hoffendlich eine reibungslose OP hinter sich gebracht haben.Dir wünsche ich starke Nerven und viel Kraft für diese Zeit (ich weiß, was es heißt warten zu müssen).
Vorerst liebe Grüße ich muss los
Michaela
Hallo
ich weiß nicht so recht, ob ich hier weiterschreiben soll - ob es euch "interessiert"?
Ich war ein paar Tage außer Gefecht gesetzt - schlicht mit den Nerven am Ende.
Mein Bruder war sehr wohl wach nach diesem Luftröhrenschnitt und hat geweint als wir kamen. Er weinte, sobald wir kurz den Raum verlassen mussten - weinte, wenn man versucht hat, banale Dinge zu erzählen.... aber er grinste auch. Ein halbseitiges Grinsen, denn bislang ist er linkseitig gelähmt. Das waren Bilder und Eindrücke die mich tieftraurig gemacht haben. Freitag war ich beim Arzt und die hat mich 14 Tage krankgeschrieben. So kann ich mich auf meinen Bruder konzentrieren und die Arbeit mal vergessen. Ein Komapatient ist irgendwie "leichter" zu besuchen. Ich weiß manchmal gar nicht, was ich meinem Bruder erzählen soll. Wenn meine Mutter und ich am bett stehen und ihn schweigend ansehen muss er sich doch auch bescheuert vorkommen. Ich sage dann manchmal extra, das ich jetzt mal Erzählpause mache, da mir nicht s mehr einfällt....
Nun, ich habe viel mit Angehörigen gesprochen und bin jetzt soweit, dass ich das Weinen ertragen kann. Es gehört dazu, er steckt auch in einer bescheidenen Lage. Und lieber weinen, als Halluzinationen, Aggressivität oder was sonst noch alles hätte folgen können.
Jetzt atmet er schon seit Freitag Mittag alleine - aber der Tubus bleibt noch drin denn für morgen ist eine erneute OP geplant. Es muss ihm doch ein Shunt gelegt werden. Zum dritten Mal wird an ihm herumgeschnitten :-X
Wir warten alle darauf, was wohl wird, wenn er reden kann. Er möchte, denn er bewegt die Lippen und gestern konnte ich ein wenig von den Lippen ablesen.
Aber die Bange Frage nach seinem Sehvermögen ... die kommt noch.
Die Halbseitenlähmung geht bestimmt zurück - soviel Hoffnung haben wir einfach. Beim linken Bein kommt schon eine kleine Reaktion.
Birgit, das Soltau-Rehazentrum sagt mir nichts.
Die Klinik rät ja zu Seesen - na mal sehen wo ein Platz frei ist. Wenn er mal schon da wäre. Ich glaube, das wird nochmal ein großer Schritt für uns alle.
Vorerst liebe Grüße
Michaela
Liebe Michaela,
es interessiert mich auf jeden Fall. Aber da selbst Du teilweise sprachlos dem Krankheitsverlauf gegenüber stehst, fällt es als Außenstehender noch schwerer, die richtigen Worte zu finden. Vorsichtige Fortschritte könnte Ihr verzeichnen, aber jetzt folgt wieder eine Operation. Offensichtlich muss der Liquorabfluss also per Shunt reguliert werden, was fips ja schon in einem Beitrag erwähnte.
Es tut sicher weh, wenn Dein Bruder zwischen Verzweiflung und Hoffnung schwankt. Aber es kann ja nur besser werden, und ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall die Empfehlung wegen der Rehaklinik wahrnehmen.
Ich habe in einem anderen Thread gelesen, dass es einen ähnlich gelagerten Fall gibt. Vielleicht tut es gut, wenn Ihr Euch untereinander austauscht.
Auf jeden Fall würde ich mich freuen, wenn Du auch hier weiter berichten würdest, vor allem nach dem erneuten Eingriff wegen des Shunts.
Ich werde weiterhin die Daumen drücken.
Liebe Grüße
Birgit
Nach langem Schweigen mal wieder eine Ergänzung von mir.
Mein Bruder ist jetzt heute genau 2 Wochen in der Neurologischen Reha Flechtingen.
Er macht insoweit Fortschritte, das er langsam lernt, zu gehen. Die Lähmung aus dem linken Arm ist aber noch vorhanden. Er kann ein wenig die Schulter bewegen - die linke Hand gar nicht. Gefühl hat er allerdings in der Hand. Ich hoffe, die Ergo bringt ihn weiter - obwohl ich einmal täglich 20 Minuten viel zu wenig finde (was den linken Arm betrifft!!)
Was mich am meisten freut ist die Tatsache, das er wirklich sehen kann!! Ich merke, wie ich bei jedem Besuch neue Bestätigung dafür brauche. Ist das nicht toll? Vor der OP eine Sehkraft von 10% und jetzt sieht er jede kleine Fliege im Raum - ich könnte jubeln, wenn der "Rest" nicht so bedrückend wäre.
Er hatte starke Halluzinationen, die jetzt - glaube ich - langsam abnehmen.
Mich irritiert es aber, dass er noch immer sehr sehr wirr ist. Er hat keine Orientierung innerhalb der Klinik; denkt manchmal, zuhause zu sein. Er erkennt Fotos nicht; leugnet an einem Tag seine Tochter am nächsten weiß er wieder von ihr. Er hat keine Ahnung, wieso er dort ist und denkt an einen Unfall... lauter wirres Zeug halt.
Ich fahre mit meiner Mutter jeden Mittwoch und einen Tag des WE hin - den anderen WE Tag übernimmt meine Schwester. Manchmal glaube ich, es ist zu wenig - aber er hat ja auch Therapien bis in den Nachmittag hinein.
Kann das denn wirklich "normal" sein, dass er jetzt, wo er knapp 4 Wochen aus dem Künstlichen Koma ist noch immer Nachwirkungen der Medikamente hat bzw. sein Gedächtnis total aus den Fugen gerät?
Andererseits....einiges klappt. Wir hatten z.B. kreuzworträtsel gelöst und vieles wusste er.
Was könnten wir bloß noch tun - ihm mitbringen - was sein Erinnerungsvermögen, sein Kurzzeitgedächtnis etc schult?
Und eine andere Frage quält mich: ist er jetzt, wo er den shunt hat eigentlich in einen Behinderungsgrad einzuteilen? Und wenn ja, wo finde ich Informationen darüber?
Vorerst liebe Grüße
Michaela
Hallo Michaela,
zum Schwerbehindertenausweis findest du hier http://www.rechtspraxis.de/ausweis.html (http://www.rechtspraxis.de/ausweis.html) einiges. Man kann euch aber auch in der Reha beraten. Ich würde den Ausweis auf jeden Fall anfordern.
Hier im Forum findest du aich Informationen dazu.
Das Gedächnis, so denke ich, wird sich wieder erinnern wenn man ihm Fotos zeigt. Memory o.ä. Spiele würde ich persönlich gut finden. Einfach alles, wo er Kleinigkeiten behalten muss. Allerdings müßtet ihr sicher darauf achten, dass er auch Erfolge hat. Kurze Rücksprache mit der Ergotherapeutin?
Drücke euch weiter fest die Dauemn.
LG,
Bea
Hallo Bea
ja, Fotos nehmen wir schon immer mit hin. Morgen will ich unser "Kinder Album" mitnehmen.
HOffe ja auch, das ich den Ergotherapeuten morgen sehe und möchte auch von den Schwestern wissen, wie er sich täglich nach Therapieende gibt (was macht er und wo hält er sich auf etc.)
Was ich noch vergessen hatte aber irgendwie auch ganz wichtig finde: Mein Bruder ist langjähriger Raucher. Kurz vor der OP hat er ziemlich viel geraucht und jetzt am Samstag kam er erstmalig darauf zurück. Er fragte doch tatsächlich, ob wir nicht mal eine rauchen gehen wollen.
Meine Mutter versuchte ihm unter zu jubeln, das er nie geraucht habe worauf er meinte, dann eben jetzt anzufangen.
Ich konnte ihn damit beruhigen, ihm zu erklären das dort Rauchverbot herrscht.
Tja, was aber wenn er mobiler wird - sich Zigaretten kaufen könnte?
Ich stelle mir das total gefährlich vor, nach dem Hirntumor, den Infarkten wieder zu rauchen?
VG
Michaela
Hallo Michaela,
das Rauchen soll ja nichts mit der Entstehung des Tumors zu tun haben. Aber ich würde ihm klar sagen, dass er schon lange nicht mehr raucht, er es seiner Gesundheit wegen sein lassen soll und das ihr nicht bereit seit mit ihm rauchen zu gehen. Schön wäre es allerdings wenn auch sonst niemand eine Kippenpause während des Besuches einlegt.
Du fragst:
ZitatTja, was aber wenn er mobiler wird - sich Zigaretten kaufen könnte?
Dann ist das so. Dass es nicht gesund ist wissen wir alle. Aber du mußt dich auch damit abfinden, dass du ihn nicht vor allen Dingen bewahren kannst. Die Klinik wird sicher ihren Beitrag leisten.
Hoffe, dass ihr viel Spaß beim Bilder gucken haben werdet und dass die aufkommenden Erinnerungen an früher euch die Krankheit eine Zeit vergessen macht.
LG,
Bea
Hallo Chantay
Mal abgesehen davon ,dass Rauchen wirklich nicht besonders gesundheitlich zuträglich ist, Sind Raucher eigentlich bei den Ärzten "gern gesehene" Patienten.Das hat aber den Grund,dass die Raucher von ihrer Sucht zum Aufstehen gezwungen werden und somit schneller fit sind als Nichtraucher.Ist wirklich statistisch erwiesen.
Meiner Frau wurde nach der Hirn-OP das Rauchen auch nicht verboten.Im Gegenteil.Die Entzugserscheinungen bringen evtl noch zusätzliche psychische und physische Probleme.
Bitte nicht falsch verstehen.
Ich bin auch Raucher und wär gern davon los. Schaffs aber nicht ,ich Weichei.
Ich will auch somit keine Lanze fürs Rauchen brechen.
Wenn er die Raucherei damit aufgeben kann ist es gut.Aber bitte nicht dazu zwingen oder ihm was vorlügen.--------Der Körper könnte sich rächen.
Gruß Fips2
Hallo,
meine Schwester war vor ihrer Aneurysma-Ruptur und Hirnblutung Raucherin, wenn auch nur eine der leichten Sorte. Nach dem Erwachen aus zweiwöchigem Koma hat sie nie mehr geraucht, und hatte auch überhaupt keine Entzugserscheinungen. Das Rauchen gesundheitsgefährdend ist, dürfte klar sein. Unter den Umständen verstärkt sich die Gefahr.
Es gab aber auch Leute um meine Schwester in der Reha, die weiter Kette geraucht haben.
Jeder Mensch ist für sich selbst verantwortlich.
Gruß
Bluebird/Birgit
Hallo ,
@ fips2:
ZitatDas hat aber den Grund,dass die Raucher von ihrer Sucht zum Aufstehen gezwungen werden und somit schneller fit sind als Nichtraucher.Ist wirklich statistisch erwiesen.
Mit Verlaub, das halte ich für einen schlechten Scherz.
Wie war das mit der Statistik, die du nicht selber gefälscht hast?
Da passt das ja wohl mal ganz gut!
Ich habe selber zum Zeitpunkt meiner Diagnose geraucht (vorher mal 10 Jahre aufgehört, dann, 3 Jahre vor der Diagnose wieder angefangen).
Ich bin auch der Meinung, dass man es nur schaffen kann wirklich aufzuhören, wenn man es selber wirklich schaffen möchte.
Jemanden mit Gedächnisproblemen zu sagen, er sei Nichtraucher ist wohl etwas schwierig, weil sein Körper ja etwas anderes sagt.
Der Zeitpunkt nach einer solchen Diagnose oder Op ist vielleicht etwas schwierig
um zusätzliche Projekte durchzuziehen, die viel Willenskraft brauchen.
Jeder hat eine andere Strategie dafür. Ich habe nach der Op möglichst wenig geraucht und dann ganz streng auf drei Zigaretten am Tag reduziert. Nach ca. eineinhalb Jahren mit wenig Zigaretten konnte ich dann ganz aufhören.
Es gibt so viele Methoden aufzuhören, dass ich mit 27 Jahren 13 mal hintereinander (nicht) aufgehört habe, bis ich es geschafft hatte.
Aufhören ist einfach, Nichtraucher zu bleiben kostet die Energie.
Das kann wirklich nur jeder für sich selber hinkriegen.
Zu den Gedächtnisproblemen:
Meine Mutter hatte extreme Probleme mit dem Kurzeitgedächnis.
Ich habe ihr ein Memory aus Fotos ihrer Familie gebastelt und auch sonst alle möglichen Gedächnisspiele angeschleppt
Sie war aber auch sehr lustlos und antriebsgestört und kaum zu bewegen diese Spiele mitzumachen.
Ich bin dann dazu übergegangen ihr Zeitschriften vorzulesen, die sie gerne mochte ( über Mode oder Klatsch über Promis ), oder über ihre Enkelkinder zu reden und Gespräche daraus zu entwickeln, immerwieder nachzufragen und so das Gedächnis in Schwung zu bringen.
Manche Leute machen gern Spiele am Pc oder sonstigen kleinen Computern.
Da gibts eine unendliche Auswahl.
Wenn Sehen und Motorik das zulassen ist das eine zusätzliche Möglichkeit.
Viel Erfolg,
Gruß Jo
Zitat von: Jo am 02. Juli 2008, 16:59:57
Hallo ,
@ fips2:Mit Verlaub, das halte ich für einen schlechten Scherz.
Wie war das mit der Statistik, die du nicht selber gefälscht hast?
Da passt das ja wohl mal ganz gut!
Nee nee Jo
Mein vollster Ernst und Originalton des Chirurgen der Uni Mainz sowie der Reha-Klinik Bernkastel-Kues.
Das sind Feststellungen die sie immer wieder machen.
Es wird dort zwar angeraten das Rauchen zu minimieren oder am besten aufzugeben,aber nicht verboten.weil die Entzugserscheinungen z.T wohl Probleme mit sich bringen.
Was natürlich keinen Ermutigung zum Rauchen sein soll.Rauchen ist und bleibt schädlich.
Diese Statistiken und Sachverhalte sind in den Kliniken bekannt,werden aber wie einige andre Erhebungen ,die nicht ins Bild passen tunlichst verschwiegen.Such mal ne Statistik über Schäden die Kortison verursacht.Da wirst du auch lange suchen müssen.
Aber einen hirnoperierten Komapatienten,der vorher Raucher war, nach dem Erwachen für dumm verkaufen zu wollen und ihm zu erzählen er habe noch nie geraucht.Ämm Ich weis nicht wie ich reagieren würde.
Sorry ich wollts beim 1. Beitrag nicht so hart schreiben.
Nichts dagegen das man danach das Rauchen nicht unterstützt.Das ist in Ordnung.Aber bitte ehrlich und mit guten,überzeugenden Argumenten.
Man weis nie wie der Patient den Komazeitraum aufgenommen hat.
War es für ihn wie 5 Minuten? War es wie die reale Zeit? Man weis es nicht.
Aber bei allem besten Absichten die verfolgt wurden, so nutzt man einen Krankheitszustand eines Patienten nicht aus, um seinen eigene Auffassung durchzusetzen.
Versetzt euch selbst einmal in die Lage des Betroffenen.--------
Wenn mir das als Betroffener bewusst würde was da Einer mit mir vor hatte,bräuchte er sicher die nächste Zeit nicht bei mir zu erscheinen.
Dabei ist es vollig egal ob es sich um Rauchen oder um was andres handelt.Es ist und bleibt bewusst geplante Manipulation eines anderen Menschen unter Ausnützung einer Erkrankung oder Notlage. Im weitesten Sinne Gehirnwäsche.Das tut man nicht.
Jetzt kann man mich steinigen dafür,aber das ist meine Auffassung zu der Sache.
Gruß Fips2
ZitatKann das denn wirklich "normal" sein, dass er jetzt, wo er knapp 4 Wochen aus dem Künstlichen Koma ist noch immer Nachwirkungen der Medikamente hat bzw. sein Gedächtnis total aus den Fugen gerät?
@ Chantay: Ja, das kann durchaus sein. Nicht nur die lange Narkose, sondern auch das künstliche Koma wird durch starke Medikamente erreicht (Schlafmittel, Mittel zur Muskelentspannung u.a.). Es ist also ein starker Medikamenten-Mix. Man sagte mir damals bei der Reha, das könne bis zu einem halben Jahr Nachwirkungen haben (meine Narkose war nur 15 Stunden - kein künstliches Koma).
@Fips und Jo: Jeder hat wohl so sein Ansicht zu dem Thema Rauchen nach der OP. Ich persönlich fände es vor allem wegen der bei dem Patienten vorhandenen Gefäßerkrankung (Infarkt) wichtig, das zumindest zu reduzieren.
Aber bitte - das Thema ist nun genug ausdiskutiert und wir sollten uns wieder wichtigeren Dingen zuwenden :).
Letztendlich wird es der Bruder von Chantay selbst entscheiden, sofern er dazu fähig ist.
LG
Ciconia
Hallo zusammen
ich möchte euch auch bitten, nun nicht weiter auf dem Thema "Rauchen" herum zu reiten.
Ich habe mit meiner Mutter nochmal gesprochen, sie war schlicht überfordert in der Situation als der Wunsch geäußert wurde. In Zukunft werden wir gemeinsam besser damit umgehen (im übrigen rauchen wir selbst, aber niemals wenn wir meinen Bruder besuchen!) In der Reha wird er keine Zigaretten kaufen können und die Schwestern sind darüber informiert, dass er Raucher "gewesen ist" bzw. wieder verstärkt das Verlangen entwickeln könnte.
@ JO
Danke, das Familienmemory ist eine sehr gute Idee und werde ich auch für meinen Bruder gestalten! Außerdem hatte ich andere Spiele gekauft und gestern mit ihm "gespielt" - sein Gedächtnis funktioniert, also er denkt nach und kann die Spielfragen gut beantworten.
Hauptsächlich die Wahrnehmung und das Kurzzeitgedächtnis scheint noch in Mitleidenschaft zu sein.
Ich begleite meinen Bruder mit dem Fotoapparat und gestalte ihm ein "Gute-Besserung-Buch" oder Mutmach Buch (mal sehen, welcher Name mir einfällt). Immer, wenn er denkt, es geht nicht voran, kann er sich die Bilder ansehen. bilder im Bett liegend, dann im Rollstuhl; Bilder auf denen er endlich essen darf und alleine trinkt etc. Gestern wollte er sogar, dass ich ein Foto vom EEG mache.
Die Rehamaßnahme ist bis zum 7.8 verlängert und die eine Schwester erklärte, er würde ganz gute Fortschritte machen.
Ich habe mir ein Buch bestellt: Kopfzerbrechen: Notizen aus meinem Koma und der Zeit danach.
weil ich glaube, einfach mehr Informationen zu brauchen um zu verstehen, was jetzt bei meinem Bruder los ist.
VG
Chantay
Hallo ich bins nochmal
mein Beitrag stand erst im Bereich der Reha weil er da besser hinpasst. Ich glaube aber, da schaut kaum jemand hin ;D deshalb doch lieber hier:
Mein Bruder ist ja seit dem 17. Juni zur Reha. Einmal wurde verlängert bis zum 7.8.
Nun war vorgestern Chefarztvisite - der guckte zwei Minuten rein, fragte meinen Bruder, wie es ihm denn ginge (gut), was das geistige mache (auch gut, danke) und entschied dann zum einen, ihn auf eine andere Station zu verlegen und zum anderen, die Entlassung in vierzehn Tagen einzuleiten. Er könne ja ambulant weiter therapiert werden.
Ich dachte, ich kippe da von Stuhl. Gut, er schaute mich auch an was ich bissel als Aufforderung ansah, mich äußern zu dürfen.
Habe dann ganz sanft und vorsichtig formuliert, dass meiner Meinung nach das Kurzzeitgedächtnis noch nicht funktioniert und dringend Gedächtnistraining erfolgen müsse.
JA, meinte der Herrgott in Weiß - das käme noch....Alles würde wieder werden.
´Verschrieb meinem Bruder noch ein Gel gegen das Kopfhautjucken und rauschte zum nächsten Patienten.
Nur eine Therapeutin hatte ein kurzen Bericht abgegeben, alle anderen des Teams standen schweigend mit im Zimmer. Ich war wirklich sehr enttäuscht von der Art der Visite. Zumal vorher alle wie aufgescheuchte Hühner waren. Mein Bruder musste sein Zimmer aufräumen, die Gardine musste zugezogen und das Fenster geschlossen sein... Ich hab auch einen obersten Chef, aber solch ein Verhalten kenn ich nicht. Nun, egal ist nicht wichtig.
Mein Bruder lebt alleine! ER bezieht Harz IV (wenn überhaupt noch) und ist sicher nicht in der Lage, sich von einer ambulanten Therapie zur nächsten zu bewegen. Er wohnt über 100 km von uns entfernt und hat dort niemanden, außer seiner Ex.
Wir wollen ihn zu uns in die Nähe holen, womit er auch einverstanden ist.
Aber das muss alles organisiert werden. In zwei Wochen - da schaffen wir nix! Wie kann ein Mensch denn so entlassen werden?
Er hat tolle Fortschritte gemacht; die Halbseitenlähmung ist jetzt nur noch armbetont. Der Chefarzt meint, es wären alle Funktionen da, und der Arm würde wieder werden.
Heisst für mich,es sind keine Nerven im Eimer....aber wie der Arm wird ist ja die Frage. Er bekommt ihn mit mühe ein bisschen hoch, allerdings sehr aus der Schulter heraus.
Er geht ohne Rollator bei fast normalem Gangbild.
Die ganz heftigen Halluzinationen sind weg - allerdings leidet wie beschrieben das Kurzzeitgedächtnis und in meinen Augen das Verständnis für Zusammenhänge.
dafür ist die Orientierung deutlich besser geworden.
Er spricht anders, als vor der OP. Schneller, bissel verwaschen. Ich glaube, Logopädie hat er gar nicht mehr....
Die Kosten für ambulante Therapie - ob die so viel günstiger wären, wenn es sich über Monate hinstreckt, evtl mit Fahrdienste etc?
Dann doch lieber nochmal vier Wochen Verlängerung und täglich (!) verschiedene Therapien...
Meine Schwester und ich fahren heute hin und haben einen Termin mit dem Sozialdienst der Klinik.
Wir wollen die Lebenssituation meines Bruders dort schildern, auch mit der Ärtzin sprechen und auf Verlängerung drängen.
Eigentlich soll Flechtingen eine gute Überleitung haben und der Sozialdienst wirklich hilfsbereit sein. Schaun wir mal. Es wird jeden falls deutlich, wie bescheiden es ist, wenn jemand alleine lebt und noch nicht für sich alleine sorgen kann. In eine Familie zurück zu kehren wäre wesentlich einfacher...
VG und drückt uns mal die Daumen auf Verlängerun
Michaela
Hallo Chantay
Wenn ich das so lese,habe ich das Gefühl die Klinik steht unter Erfolgszwang und die Klinikleitung zieht das auf dem Rücken der Patienten durch.
Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen.Aber wenn du zum sozialdienst der selben Klinik gehst,kannst du auch gleich zu Hause bleiben.
Kennst du den Spruch:"Wess Brot ich ess,dess Lied ich sing" ?
Wenn du einen Sozialdienst einschalten willst der das richtig stellt,muss es ein Unabhängiger sein.
Ich kann dir jetzt schon sagen wie die Geschichte warscheinlich ausgeht, da wir Ähnliches auch schon erlebt haben.
Er wird als therapiert und mit einigen Tagen Schonung nach Hause geschickt und das wars dann.
Sollte es nicht so sein,muss das ganze Programm mit Gegen-Gutachten Anträgen udgl.von vorn aufgerollt werden.Das dauert und kostet.
Die Klinik wird fein raus sein,da die Statistik ok ist und sich der Kostenträger ausschließlich nach den Befunden der Klinik richtet.Eine Kontrollinstanz gibt es leider nicht,so viel ich weis.
Kostenträger sind auch nicht an einer solchen Kontrollinstanz interessiert,da nach dem positiven Gutachten der Klinik,ebenfalls mit den Leistungen,die sie erbringen müssten, aus dem Rennen wären.
Es läuft dann auf die Tour,er simuliert laut Befund.Das Gegenteil muss der Patient beweisen.
Evtl kann dir hier noch jemand Anderes einen Tipp geben wo du ansetzten kannst.
Gruß Fips2
Hallo Chantay,
es tut mir leid, dass Ihr so unzufrieden mit dem Ablauf seid.
Leider kann ich Dir nicht helfen, denn meine Schwester hatte nach dem Krankhausaufenthalt erstmal einige Wochen Anschlussreha in Hattingen und dann noch merere Wochen Aufenthalt im Reha-Zentrum Kettwig. Das alles hat die Krankenkasse bezahlt, obwohl sie keine Lähmungen oder sonstigen neurologischen Einschränkungen hatte. Bei ihr ging es hauptsächlich um die Konzentration und Belastbarkeit nach der Hirnoperation.
Insgesamt bekam meine Schwester 3 1/2 Monate Reha bewilligt, ohne dass die Kostenübernahme jemals zur Dispositition stand. Außerdem wurde ihr daheim ambulante Osteopathie genehmigt für das Gebiet um die OP-Narben.
Das liegt nun aber über 3 Jahre zurück
Vielleicht kann Euch jemand einen Rat geben, wie es weitergehen könnte. Letztlich ist zu bedenken, dass manche neurologischen Ausfälle sich nicht in Wochen oder Monaten reparieren lassen. Da ist schon die ambulante Behandlung vor Ort gefordert.
Auf jeden Fall freut es mich, dass Dein Bruder Fortschritte macht und auch seine Aufnahmefähigkeit verbessert wurde.
LG
Bluebird
Hallo zusammen
heute werden wir erfahren ob die Verlängerung für zunächst 14 Tage bewilligt ist. Scheinbar ist es Gang und Gebe, nun im vierzehn Tage Rythmus zu verlängern, was für alle Beteiligten die Schwierigkeit darstellt, sich nicht wirklich auf etwas einstellen zu könnnen.
Zwischenzeitlich hatte ich die Unabhängige Patientenberatung kontaktiert, die leider nicht wirklich weiterhelfen konnten (trotz reglicher Bemühungen).
Der Psychologe sagte wohl zu meinem Bruder, er "müsse aufpassen, nicht in eine Depression zu verfallen". Er würde sonst Antidepressiva bekommen.
Meinem Bruder behagt das gar nicht und ich glaube, er sperrt sich dem Psychologen ein bisschen aus Angst vor Medikamenten. Er wird ungeduldig und ihm ist nachmittags nach den Anwendungen total langweilig dort. Er war sonst nie der Typ, der so "herumhängt" sondern musste immer etwas machen. Mir fällt leider auch nicht viel ein was er dort tun könnte. Lesen, Fernsehen, Rätseln, Puzzeln, mir einen Brief schreiben, mehr weiß ich nicht. In der Hitze mag er auch kaum spazieren gehen und mit anderen Patienten kommt man laut seiner Aussage nicht ins Gespräch.
Nun, ich werde weiter berichten...
VG
Chantay
Hallo zusammen
ich schreibe in diesem Thread weiter, damit ihr wisst, um was es geht.
Habe nämlich leider wieder bissel Sorge. Mein Bruder hatte am WE starke Kopfschmerzen. Wenn ich das jetzt richtig in Erinnerung habe, waren auch die Funktionen des linken Armes seit dem WE wieder stärker eingeschränkt.
Seine Hausärztin hat ihn nun heute ins Krankenhaus eingewiesen....
Ich glaube, so schnell kommen wir alle nicht zur Ruhe.
Die Bilder, die in der INI gemacht wurden (vor ca 1,5 Wochen) haben keine Auffälligkeiten gezeigt; die Hausärztin meinte aber, es könne eine Naht geplatzt sein o.ä.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen? Vielleicht auch "normal" mit Kopfschmerzen?
Oder Erfahrungswerte? Ich meine, ich kann ja nicht bei jedem Unwohlsein von ihm gleich in Panik geraten aber Sorgen mache ich mir schon.
Nun sitze ich hier wieder auf heissen Kohlen und warte auf Informationen von meiner Mutter, die ihn in die Klinik gefahren hat.
Welche Untersuchungen könnten wohl gemacht werden? CT und MTR oder wie das heisst.
Noch etwas, um "geplatzte" Nähte ausfindig zu machen? Shunt- kontrolle?
VG
Chantay
Schade, das ich hier keine Antworten mehr bekomme
Mein Bruder wird noch immer auf der Intensiv gehalten - obwohl sie nichts haben finden können.
Es gab eine Einblutung an der Schlaganfallstelle aus dem Mai. Gründe dafür sind völlig offen. Auch Ct und MRT und digitale Angiographie brachten keine Ergebnisse.
Ehrlich gesagt ist es mir dann schleierhaft, wieso er noch dort liegen muss.
Wir hoffen, das er noch das WE auf die normale Station kommt um dann spätestens am Dienstag entlassen zu werden.
Gruß
Chantay
Hallo Chantay,
ich hatte Deinen vorherigen Beitrag gelesen. Da Du nach Erfahrungswerten gefragt hattest, habe ich mich zurückgehalten, um die Antworten denen zu überlassen, die Ahnung haben.
Ich kann Dir leider nichts zu den neuen Problemen Deines Bruders sagen, aber wie auch, wenn selbst die Ärzte vor einem Rätsel stehen?
Mir bleibt nur, Euch weiterhin die Daumen zu drücken, dass sich die Lage normalisiert und sich sein Zustand stabilisiert. Die Angst wird bleiben - ich hoffe, Ihr findet die psychologische Unterstützung, die Ihr dringend braucht.
Liebe Grüße
Birgit