Hallo liebe Leute,
bin gestern auf dieses Forum gestossen und erhoffe mir dadurch Hilfe und Trost.
Nachdem ich mit Verdacht auf Schlaganfall (Symptome: faciales Parese und Schwindel) ins Krankenhaus gekommen war, wurde bei mir bei einer MRT ein Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt. Es hieß, dass wir mit größter Wahrscheinlichkeit von einem Akkustikus Neurinom ausgehen können.
Mitte Nov. 07 wurde ich operiert.
Der Tumor wurde auch noch während der Operation für ein Akkustikusneurinom gehalten und deshalb wurde ein Stückchen Tumor im Hirn belassen, denn mein Gesichtsnerv wäre sonst komplett weg gewesen. Mein Hörnerv und mein Gleichgewichtsnerv waren ebenfalls Teil des Tumors und sind weg. Ich bin also links taub und habe Gleichgewichtsstörungen was ich als ertragbar empfinde.
Bei der histologischen Untersuchung hinterher stellte sich jedoch heraus, dass es sich um ein atypisches benignes Meningeom handelt.
Zur Zeit habe ich eine massive Faciales Parese (halbseitige Gesichtslähmung) mit einem offen stehenden Auge, dass durch einen Uhrglasverband geschützt wird.
Wenn mein Gesichtsnerv sich regeneriert, habe ich die Chance, dass mein Gesicht "wiederkommt".
Mein akutes Problem ist nun die Beschäftigung mit folgenden Fragen:
Wächst das Meningeom wieder und wenn ja wie schnell?
Wäre es vielleicht besser den Tumor ganz zu entfernen und auf mein Gesicht zu verzichten?
Schaffe ich es dann mit dieser Behinderung fertig zu werden?
Ich bin 44 und stand voll im Berufsleben, wobei es zu meinen Aufgaben gehörte, zu repräsentieren. Diesen Beruf, den ich liebe, könnte ich dann nie wieder ausüben.
Tausende Gedanken und Fragen umkreisen mich und lassen meine Gefühlswelt hin und her schwanken.
Mitte Februar habe ich eine Kontroll-MRT...noch so lang hin.
Hat irgendjemand ähnliches erlebt?
Es wäre schön, verschiedene Meinungen zu meinem Fall zu hören.
Liebe Grüße Uschi
Hallo,
willkommen im Forum. Tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht. Wo bist Du operiert worden? Wie äußern sich denn die behandelnden Ärzte zu Deinen Fragen und Überlegungen? Hast Du schon eine Zweit- oder Drittmeinung eingeholt?
LG
Bluebird (Falxmeningeom fronto-basal links, noch kontrollierbar)
Hallo Uschi,
schwierige Fragen. Grundsätzlich wachsen die gutartigen Meningeome eher langsam. Bei meinem Tumor, der die Größe eine Hühnereis hatte , meinte mein Neurogloge, dass ich den Tumor möglicherweise von Geburt an hatte. Aber solche Verallgemeinerungen sind recht schwierig, vor allem, wenn Dein Meningeom "atypisch" ist. Daher werden abhängig von Größe und Lage regelmäßige Kontrollen notwendig sein.
Wenn ein Großteil des Tumors entfernt werden konnte, gibt es möglicherweise noch Alternativen zu einer Operation. Es gibt verschiedene Bestrahlungsarten, die möglicherweise für Dich in Frage kommen. Du kannst hier im Forum nach Gamma-Knife und Cyber-Knife suchen.
Häufig wird bei kleinen Meningeomen oder Tumorresten nach einer OP erstmal abgewartet, um das Wachstum festzustellen. Eine Bekannte von mir hat ein Meningeom am Sehnerv und dabei wird seit Jahren schon nur regelmäßig kontrolliert, da dieses nicht nur nicht wächst, sondern von alleine kleiner geworden ist.
Die Frage, wie eine Einschränkung Deiner Lebensqualität im Vergleich zu der Tumoroperation zu sehen ist, kann Dir keiner beantworten. Als Tipp würde ich Dir empfehlen noch bei anderen Ärzten eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Du findest hier im Forum eine Reihe von guten Empfehlungen und ich empfehle wie immer Prof. Samii in Hannover (http://www.ini-hannover.de/de/Allgemein/welcome.htm (http://www.ini-hannover.de/de/Allgemein/welcome.htm)), dessen Klinik allerdings eine Privatklinik ist.
Alles Gute und viel Glück!
Klaus
Hallo Uschi,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Eine Gesichtslähmung ist sehr belastend, sicher haben die Neurochirurgen so operiert, dass du damit rechnen kannst, dass die Lähmung nur vorübergehend ist.
Dem Operateur war die Histologie deines Tumors bei der Op vielleicht noch unbekannt, aber sicher hat er so umfassend und so schonend wie möglich operiert.
Einen Gesichtsnerv bei der Op "aufzugeben" ist schon ein massiver Schritt und ein guter Operateur macht das nur, wenn es unvermeidbar und möglichst mit dem Patienten abgesprochen ist.
Es dauert oft einige Zeit, bis der Gesichtsnerv sich wieder meldet.
Ich würde nun nicht schon über eine nächste Op nachdenken. Du hast sicher Chancen, dass das Meningeom Ruhe gibt oder sich erst in Jahren wieder meldet.
Op-Techniken und Bestrahlungsmethoden werden immer besser.
ZitatMitte Februar habe ich eine Kontroll-MRT...noch so lang hin.
Eine Kontrolle nach ca. drei Monaten ist üblich, vorher sind die Bilder gar nicht aussagekräftig, weil noch Schwellungen von der Op vorhanden sein können.
Es ist schwer sich darauf einzulassen, dass Vieles nicht mehr so planbar ist, wie es einem vor so einer Diagnose erscheint...
Konzentrier dich erstmal aufs die Erholung von deiner Op.
Wir alle müssen lernen gut vorbereitet zu sein, aber nicht immer mit dem Schlimmsten zu rechnen.
Machst du Krankengymnastik, oder ist es noch zu früh mit Übungen für die Gesichtslähmung zu beginnen? Du hast dich bestimmt schon informiert.
Hier noch eine Seite, auf der Übungen beschrieben sind (mit dem Hinweis nicht zu übertreiben):
http://www.neuro24.de/hirnnerven_facialis.htm (http://www.neuro24.de/hirnnerven_facialis.htm)
Lieben Gruß, Jo
Hallo Uschi, hallo Klaus!
Klaus schreibt:
Die Frage, wie eine Einschränkung Deiner Lebensqualität im Vergleich zu der Tumoroperation zu sehen ist, kann Dir keiner beantworten. Als Tipp würde ich Dir empfehlen noch bei anderen Ärzten eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Du findest hier im Forum eine Reihe von guten Empfehlungen und ich empfehle wie immer Prof. Samii in Hannover (http://www.ini-hannover.de/de/Allgemein/welcome.htm), dessen Klinik allerdings eine Privatklinik ist.
Diesen Tipp kann ich aus eigener Erfahrung voll und ganz unterstreichen. Eine schriftliche Anfrage mit allen Unterlagen (CD, Bilder u. Befunde) ist kostenlos und wird in dringenden Fällen kurzfristig (auch per Telefon) ansonsten innerhalb von bis zu 4 Wochen schriftlich beantwortet.
Eine persönliche Beratung im INI wird 1-2 Stunden dauern und kostet ca. 100 Euro.
LG
Bluebird/Birgit
Hallo Uschi,
auch mir tut das sehr leid, was da passiert ist. Ich wünsche Dir viel Kraft und versuch Dir im INI Hannover und evtl. Heidelberg Prof. Debus eine Zweit- bzw. Drittmeinung einzuholen. Ich mache das auch gerade und werde sowohl nach Hannover fahren (jetzt im Januar noch) und nach Heidelberg Anfang März.
Viele gute Wünsche kommen von
Glückskaefer
Hallo Ihr Lieben,
Bin erstaunt und supererfreut, wie schnell und wie viele Antworten gekommen sind. Danke an Glückskäfer, Bluebird, Jo und Klaus. Allein dass Ihr geantwortet habt, ist Balsam für meine Seele und gibt mir Kraft.
Sehr gute Info über INI Hannover. Werde ich auf jeden Fall wahrnehmen und zwar nach der 1. Kontroll untersuchung hier (Mitte Febr.) in der Uniklinik Düsseldorf, wo ich auch operiert wurde.
Jo, Deine Mitteilung hat mich sehr beruhigt. Du hast recht und ich wusste es eigentlich auch selbst, aber ich musste es wohl von "fremder" Seite hören. Ich muss die ganze Sache ruhiger angehen, mich nicht auffressen lassen von meinen negativen Gedanken.
Also erst mal in Ruhe Kontrolluntersuchung abwarten und dann 2. Meinung einholen und bis dahin erholen und meine Therapien konzentriert verfolgen.
Ich habe Krankengymnastik für Gleichgewicht, Logopädie für Training Gesichtsmuskeln und Lymphdrainage fürs Gesicht.
Und ich werde mein Gesicht so schnell nicht aufgeben und mich in Geduld üben. Mein Professor sagte, der Gesichtsnerv braucht 2 Monate bis 2 Jahre falls er sich regeneriert. Diese Aussage ist so schwammig, dass ich sehr mutlos war.
Aber diverse Gesichtstherapeuten sagen, ich hab gute Chancen. Dann will ich denen mal vertrauen!
Danke Klaus für Deine Infos. Auch sie waren sehr mutmachend.
Ich bin froh, auf dieses Forum gestossen zu sein!
Liebe Grüße Uschi
Hallo Uschi,
viel Erfolg bei Deinen Therapien. Hatte vergessen zu schreiben, dass das INI auch spezialisiert auf die Erhaltung der Gesichtsnerven ist. Hatte ich in einem Bericht über Dr. Amir Samii (Sohn des Prof.) gelesen.
http://www.ini-hannover.de/de/NCH/nch_as_en.htm
LG
Birgit
Spezialierung des INI sind allgemein die Kleinhirnbrückenwinkeltumore und damit auch die üblichen Nervenprobleme danach (Hörnerv, Fazialis, Gleichgewicht). Fast 90 Prozent dieser Tumore sind ja Akustikusneurinome, die Meningeome liegen wohl bei etwa 2-5 Prozent der KHBW-Tumore. Deshalb wird wohl auch oftmals zuerst von einem AN ausgegangen.
Ich war übrigens selbst am INI zur Beratung und damit sehr zufrieden.
LG
Ciconia (OP Meningeom im KHBW in 2000 und 2002)
Hallo Ihr Lieben,
wollte mal was positives berichten.
Wegen meiner faciales Parese hatte ich ja keinen Lidschluss am linken Auge und infolgedessen immer einen Uhrglasaugenverband zum Schutz des Auges (sieht ziemlich bescheuert aus). Seit 3 Tagen benötige ich diesen Verband nachts nicht mehr; bei Entspannung (Schlaf) habe ich eine automatischen Lidschluss. Tagsüber kann ich den Verband im Haus 2 - 3 Stunden weglassen (mit Augentropfen). Die OP ist jetzt 2 Monate her und ich finde, dass ist doch ein toller Fortschritt.
Zusätzlich zu meinen Therapien KG, Lymphd. und Logopädie mache ich jetzt eine Bioresonanztherapie. Außerdem nehme ich hochdosiert Vitamin B und Hypericum (Homöopathisches Mittel) zum Aufbau der kaputten Nerven.
Liebe Grüße
Uschi
Hallo Uschi,
das ist doch ein sehr positiver Fortschritt. Nimmst Du das hochdosierte Vitamin B auf Rezept oder Empfehlung eines Heilpraktikers?
Gruß
Birgit
Hallo Birgit/Bluebird
Nehme das Vitamin B auf Empfehlung meiner Zahnärztin, die gleichzeitig Heilpraktikerin ist. Beziehe das Vitamin Präparat von einer holländischen Firma - sehr günstig. Bei meiner Zahnärztin mache ich auch die Bioresonanz. Sie schenkt mir die Behandlung, weil ich schon 25 Jahre ihre Patientin bin und sie mich gut leiden kann.
Weiß nicht genau, was ich davon halten soll, denke aber schaden wird es nicht und alles was mir helfen könnte, möchte ich annehmen.
Habe gerade diese Woche das Gefühl, dass es jetzt bergauf geht - bin guter Dinge.
Liebe Grüße uschi
Liebe Uschi!
Ich freue mich,dass es Dir besser geht. Habe mir gedacht, dass Dir kein Neurologe Vitamin B empfohlen oder verschrieben hat. Ich habe Vitamin B im letzten Jahr eingenommen, weil ich extrem starke Rückenschmerzen wegen einer Nervenentzündung hatte. Auch ich hatte das Gefühl, mit Vitamin B und dem zusätzlich eingenommenen Magnesium ginge es mir wesentlich besser. Als ich meinem Neurologen davon berichtete, meinte er, ich solle vorsichtig bei der Einnahme von Vitamin B sein und nicht zuviel davon nehmen......Er bezog dies auf mein Meningeom. Nun ist das vielleicht eine ganz spezielle persönliche Empfehlung für mich gewesen; trotzdem solltest Du auch Deinen Neurologen einmal darauf ansprechen. Vielleicht ist er völlig anderer Ansicht, weil Dein Fall anders liegt. Ich will Deinen Elan nicht bremsen, mir ging es mit den Vitaminpräparaten ähnlich gut, so dass ich zunächst völlig irritiert über die Aussage des Arztes war.
Bis dahin
Liebe Grüße
Birgit
Hallo Bluebird
Auch meine Frau (KBF-Meningeom) bekommt einen Vitamin B12-Kur über 10 Wochen wegen ihres Clusterkopfschmerzes.Vitamin B12 Wirkt Stimmungsaufhellend,schmerzlindernd und vitalitätsfördernd.
Angeordent von der Uni Freiburg und der Neurologie-Prof. meinte es könne nix schaden eher aufbauen.
Sie bekommt es in Spritzenform,da sie zusätzlich ein Darmproblem hat und die Aufnahme von Vitamin B12 bei ihr,über den Darm eh verringert ist.Der Spiegel war im untersten 4tel des Normwertes.
Vitamin B das der Körper zu viel hat scheidet er eh über den Harn wieder aus.Ein Problem hast du nur wenn dein Vitaminspiegel zu tief ist.
Ich kann mir nicht vorstellen ,dass ein Vitamin von einer neurologischen Klinik verabreicht oder angeordnet würde, wenn es negativ auf eine Tumorerkrankung wirken würde.
Wo hast du die Info her?
Ich geb dir aber trotzdem insofern recht,dass man keine Selbstbehandlung macht ohne dies vorher mit einem Arzt zu besprechen.Auch wenns "nur" Vitamine sind.
Vom Ausland schwarz beziehen schon gar nicht.Diese Produkte gibt es auch bei uns mit Freigabe.Dann ist wenigstens die Qualität gewährleistet.Zahlen muss man sie eh selbst,es sei denn es ist die Verordnung medzinisch notwendig.Dann zahlt es auch die Kasse.
Aber mal ehrlich.Die Pillen kosten eh nur ein Klicker und ein Knopp.(100 Pillen grad mal 8 Euro 10 Ampullen zu 1 ml,die man 1x pro Woche intramuskulär vom Arzt gespritzt bekommt, 12 Euro)Da spart man über den Bezug übers Ausland eh nix ein,wenn man das Porto noch dazurechnet.
Gruß Fips2
Hallo fips,
ich hatte auch gedacht, dass Vitamine eigentlich nicht schaden. Mitte 2006 hatte ich fast vier Monate lang eine Nervenentzündung in der WS. Da die Schmerztherapie erst überhaupt nicht anschlug, bekam ich vom Orthopäden Magnetfeldtherapie verordnet. Ich habe dann selbst in der Apotheke Magnesium und ein hochdosiertes speziell auf neuralgische Beschwerden ausgerichtetes B-Präparat gekauft. Mein Neurologe sagte, ich sollte bei Vitamin B vorsichtig sein, wohl wegen des (noch zu beobachtenden) Meningeoms. Da ich sowieso zu dem Zeitpunkt unter Hautjucken litt, ließ ich es sein. Ich gebe Dir Recht, die Schmerzen hatten sich deutlich verringert, ich habe mich vitaler gefühlt und war wesentlich besser gelaunt. Fest steht aber auch, dass das Meningeom in 2006 deutlich gewachsen ist. Ich habe oft gegrübelt, ob es an den häufigen Magnetfeldanwendungen lag, an den Vitaminen oder an der Nervenentzündung an und für sich. In 2007 war dann so gut wie kein Wachstum zu verzeichnen.
Ich hoffe, in Deiner Familie ist alles im grünen Bereich, soweit man das bei den von Dir geschilderten Krankheitsbildern sagen kann. Bin immer wieder froh, wenn Du hier Deinen großen Erfahrungsschatz weitergibst.
Bis dahin
LG
Bluebird
Hi Bluebird
Was wars nun?? Das ist hier die große Frage,wie du selbst schon gesagt hast.
Hat der Tumor grad eh nen Wachstumsschub gehabt?
Lags am Vitamin B?
Lags an der Magnetfeldanwendung?
Hattest du in der Zeit die Pille genommen?
Hast du in der Zeit furchbar gern Schokolade gegessen?(das ist jetzt mal exterm überspitzt)
Man könnte die Liste endlos fortsetzen.
Wir haben uns in dem letzten Jahr,seitdem meinen Frau extrem mit dem Cluster kämpft uns Eines generell angewöhnt.Keine medikamentöse Therapien paralel.Punkt.
Alles andre ist kontaproduktiv.Du kannst nicht beurteilen was,was bewirkt oder bringt.Wenn eine Wirkung des Medikaments klar festgestellt ist danach was Andes oder ergänzend dazu ok.
Aber niemals 2 Therpien gleichzeitig beginnen.Das geht schief.
Klar es ist verführerisch,weil man nix andres will als den Schmerz loswerden.Aber man kann nicht feststellen was kann ich nun weglassen oder was muss ich nehmen.
Ich kenne mittlerweile Fälle,die waren so weit,dass sie erst mal alle Medikamente die sie nahmen auf Null fahren mussten.Während der Entgiftung natürlich Schmerzen hatten ohne Ende und dann geregelt und überwacht wieder neu therapiert und eingestellt werden mussten.Ob man sich das antun will ist die andere Frage.
Gruß Fips2
Du hast natürlich Recht fips, wenn Du schreibst, dass man nicht zuviele Therapien parallel durchführen sollte, und schon gar nicht ohne Empfehlung des Arztes. Aber was will man machen, wenn man mehrere "Baustellen" hat, die nach Behandlung schreien!
Meningeome sind sowieso unberechenbar, so dass Wachstum fördernde Faktoren kaum ausmachbar sind. Gottlob habe ich (bisher) nicht auch noch mit diesen Cluster-Kopfschmerzen zu kämpfen; die ab und an auftretenden heftigen Migräne-Anfälle reichen mir schon.
P.S.: Schokolade habe ich wirklich viel gegessen..... :P.... die soll aber auch Gutes an der Hirnblutschranke bewirken... :D
LG
Bluebird
Sind es sicher Migräneanfälle?
Allein weil du ne Frau bist wird oft Cluster mit Migräne verwechselt,weil die Docs noch auf dem Stand vor 100 Jahren sind und da hieß es "Cluster ist ne reine Männerkrankheit".Das Gegenteil, oder die viel höhere Prozentzahl der betroffenen Frauen, wurde erst vor eingen Jahren stark nach oben revidiert.Auf über 30%.Aber viele praktizierende Ärzte halten von Weiterbildung und Information nicht viel und wurschdeln grad so weiter wie sie es während des Studiums auf der UNI gelernt haben.Warum Weiterbilden? Das zahlt einem doch keine Kasse.
Es reicht doch schon der Wust an Vorschrifeten der KKs un Regierung durch die man sich durchlesen MUSS.Da bleibt teilweise auch keinen Zeit mehr für Weiterbildung.Gerade dann wenn man als Arzt auch noch Familie hat.Die verlangt auch ihr Recht.
Gruß Fips2
Hallo fips,
wenn ich mir die Symptome der Cluster-Kopfschmerzen durchlese, komme ich doch eher zu der Überzeugung, dass ich Migräne habe.
Der Schmerz zieht sich vom Kopfscheitel bis zum Nacken und in
die Schultern herunter,was für Cluster wohl untypisch ist. Ausserdem kommen bei mir Übelkeit, tw. sogar Brechdurchfall hinzu.
Auch Ärzte haben Schwierigkeiten, eine 100 %ige Diagnose zu stellen; Frauen haben ihre speziellen Probleme in jeder Lebensphase, viele vor allem in den Wechseljahren.
Wenn dann ein Patient wie ich noch zusätzlich eine kaputte Wirbelsäule hat und ein Meningeom, so erleichtert dies nicht gerade die Diagnostik.
Aber man muss zugeben, dass die Ausbildung deutscher Ärzte mit zu den besten gehört, wenn man Studienjahre und Praktika der einzelnen Länder vergleicht.
LG
Bluebird
Hi Bluebird
Es stimmt.Du hast wirklich, deinen Beschreibungen nach, keinen Cluster.Dazu mal herzlichen Glückwunsch.Ich wünsch ihm wirklich Keinem.Ich bin nur hellhörig in der Beziehung und frag deshalb öfter exziplit nach.Weil Viele eine Oddysee hinter sich haben bis zur richtigen Diagnose.
Die Übelkeit und Brechdurchfall ist ein Kriterium was ganz klar gegen den Cluster spricht.Das haben Clusties nicht.
Die Ausbildung an sich beklage ich ja nicht.Nur bei der Weiterbildung nach dem Examen hapert es manchmal.
Hier ist ja schon einiges am laufen den Ärzten einen gewisse Weiterbildungspflicht aufzuerlegen um weiterhin kassenärztlich zugelassen zu werden.
Gruß Fips2
Hallo fips,
danke nochmal für Deine Rückmeldung und Bestätigung. Wenn Du sagst, dass Cluster noch schlimmer ist, als das, was ich jetzt ein paar Male erlebt habe, so will ich mich nicht beklagen und wünsche mir auch für die Zukunft, hiervon verschont zu bleiben.
Was die Weiterbildung von Ärzten angeht, stimme ich zu. Zeit ist Geld, und wenn so ein Arzt erst einmal eingebunden ist und teilweise einen stressigen rund-um-die-Uhr-Arbeitstag hat, nimmt er sich keine Zeit für diese doch so notwendigen Lehrgänge. Wenn man dann noch bedenkt, wieviel Lesestoff diese Berufsgruppe täglich zum üblichen Schriftverkehr erhält neben den Antragsbearbeitungen wegen Kur, Verrentung etc. , kann man es sogar verstehen.
LG
Bluebird
Hi Bluebird.
Ich selbst kann es nicht bestätigen.Das sind Aussagen von mir bekannten CKs die unter Beidem leiden.Auch von Ärzten wird es so beschrieben.Nicht umsonst gehört CK zu den Suizidkopfschmerzen.Nicht Wenige haben den Sprung aus dem Fenster vollzogen aus lauter Verzweiflung und Schmerz.
Ich will in keinster Weise Migräne, oder irgend eine andre Kopfschmerz oder überhaupt welche Schmerzart, verharmlosen.
Egal welcher Schmerz.Er ist nervig,psychisch belastend und sehr körperlich zehrend.Zumal wenn er chronifiziert ist.
Nur kann man leider Schmerz nicht messbar festhalten.Wenn man dann noch an den falschen Doc gerät wird man als Hypochonder oder Psyhosomat hingestellt und bekommt gar keine fundierte Hife mehr.Die einzige Hilfe die man hat um die Schmerzen zu belegen ist die konsequente Führung eines Schmerztagebuchs,in dem man die Häufigkeit und Art der Schmerzen incl.Medikation fest hält und die Suche nach einem Schmerzarzt der einem glaubt, Verständnis entgegenbringt und die entsprechende Fachkenntnis hat.
Gruß Fips2
Hallo Uschi,
auch ich wünsch dir viel Glück und viel Geduld.
Ich war gerade erst Zur Kontrolle in Köln und habe auch die
Nachricht erhalten, die du auch bekommen hast.
Es kann bis zu 2 Jahren dauern, also darfst du noch hoffen.
Vielleicht wirst du etwas wetterfühlig sein, ich bemerke
immer eine Verschlechterung bei Kälte.
Liebe Grüße
Birgit
Hallo Birgit,
danke für Deine Nachricht.
Würde gerne wissen, wann Deine OP war und ob bei Deiner Facialis Parese auch das Auge mitbetroffen ist?
Bin zur Zeit ganz guter Dinge. War für eine Woche auf La Palma (Sonne und warm!) und habe dort sehr gut meine Grenzen kennengelernt. Wandern geht gar nicht, da macht mein Gleichgewicht noch nicht mit. Und ich bin super lichtempfindlich. meine Sonnenbrille hat nicht ausgereicht.
Aber ich bin zur Ruhe gekommen und habe auch mal schön an gar nichts gedacht.
Mache schön jeden Tag meine Übungen und übe mich in Geduld.
Liebe Grüße
Uschi
Hallo Uschi,
meine 1. OP. war im November 2002.
Rezidiv 2003, Bestrahlung Januar 2004.
Erneute OP. im November 2004 und jetzt Oktober 2007
erneutes Rezidiv.
Jetzt befinde ich mich wie viele andere Betroffene in der
"Warteschleife".
Meine Probleme im Gesicht und ganz besonders das Sehen
haben sich so schnell gebessert , ich denke fast nicht mehr
daran.
Meine Restlähmung ist im linken Bein und wird auch bleiben.
Die Lichtempfindlichkeit bleibt und manchmal kommt so ein
leichtes Doppeltsehen wieder durch, aber das kommt auf
meine Verfassung an.
Äußerlich ist aber alles o.k.
Hab Geduld, Gruß
Birgit
Hallo zusammen,
wollte mal einen Zwischenstand geben.
Hatte MRT und Termin Uniklinik Düsseldorf. Alles prima. Resttumor ist so klein, dass er nicht auf dem MRT deutlich zu erkennen ist.
Bezüglich meiner Facialis Parese gibt es keine Veränderung außer dass ich lt. Aussage meiner Umwelt "gerader" aussehe und mein Auge macht kleine Fortschritte. Ich habe noch keinen automatischen Lidschluss, kann aber das Auge schließen, wenn ich will. Laut Aussage der Ärzte, soll ich erst wieder arbeiten, wenn das Auge okay ist und das wird sicher noch Monate dauern. Sie glauben auch, dass mein Gesicht sich erst in ein paar Monaten "meldet". Ich soll die Hoffnung nicht aufgeben.
Da nur ein Hauch Gesichtsnerv übrig geblieben ist, dauert es halt alles etwas länger.
Bin insgesamt gut drauf und komme gut klar. Bin einmal im Monat bei meiner Therapeutin, bei der ich nach meiner Krebserkrankung (1991) 3 Jahre in Gesprächstherapie war. Sie hilft mir meine Gedanken zu ordnen und meinen Blick auf das wesentliche zu lenken.
Habe übrigens noch nichts von meinem Behindertenausweis (Antrag 10.12.07) gehört. Ist das normal?
Schau immer mal wieder in dieses Forum und finde es sehr tröstlich, dass hier alle füreinander da sind. Danke
:) Liebe Grüße Uschi
Hallo Uschi
Da müsste in den nächsten Tagen was kommen,wenn ich mal von den Bearbeitungszeiten bei uns in RLP ausgehe.Erstantrag ca.3 Monate für Bearbeitung.
Wundre dich nicht über einen relativ geringen GdB.
Meningeome werden gern nach der OP als Geheilt eingestuft.
Die mmeisten GdB bekommst du warscheinlich auf deinen sonstigen Beschwerden,insbesondere die Psychischen.
Lass mal gleich hören was sie dir so anbieten.
Gruß und igB Fips2
Hallo Uschi,
Glückwunsch zum guten MRT. Du musst eben Geduld haben, was die Fortschritte betrifft. Mit Deinen Anwendungen und der Gesprächstherapie bist Du auf dem richtigen Weg.
Aus eigener Erfahrung kann ich Dich beruhigen, was die Entscheidung über den SchwbAusweis betrifft. Es dauert zwischen 3 - 6 Monaten; einen Zwischenbescheid, der Deinen Antrag bestätigt, solltest Du aber inzwischen erhalten haben.
LG
Bluebird/die andere Birgit
Hallo ihr alle!
jetzt sind es 8,5 Monate seit der Operation und es gibt neues zu berichten.
Kontroll MRT Juli: alles bestens, nichts zu sehen - das ist ja schonmal gut
Aber besonders toll für mich ist, dass ich jetzt in der Uniklinik Köln kompetente Ärzte gefunden habe, die meine Probleme mit der Facialis Parese und dem offenstehenden Auge ernst nehmen.
Am Mittwoch werde ich dort am Auge operiert und zwar bekomme ich ein Goldgewicht ins Oberlid eingesetzt, das wieder für einen normalen Augenschluss sorgen soll.
Diese OP ist einfach und komplikationsarm und wird ambulant und in örtlicher Betäubung gemacht. Darauf freue ich mich regelrecht. Endlich keine Sorge mehr, das Auge zu verlieren durch Hornhautablösung oder Entzündungen.
Im November geht es dann weiter. Dann ist genau ein Jahr vorbei und wenn dann bei den Tests (Elektromyographie) keine Nerventätigkeit festzustellen ist, werde ich in Betracht ziehen, mich einer Nerventransplantation zu unterziehen. Dabei wird ein Teil des Zungennervs gespalten und ins Gesicht transplantiert. Wenn alles gut läuft und ich immer fleissig übe, kann ich nach einem Jahr damit rechnen, dass ich wieder ein wenig Mimik habe. Mir wurde klar gesagt, dass ich nicht damit rechnen kann mein "altes" Gesicht wiederzuerlangen, aber ich denke, ich wäre sehr glücklich, könnte ich wieder etwas lächeln.
Aufgrund meiner Augenprobleme konnte ich bis jetzt nicht arbeiten. Ich hoffe, dass aufgrund der Operation am Mittwoch, dies sich bald ändern wird.
Über Facialis Parese oder Lagopthalmus aufgrund einer Tumorentfernung am Kleinhirnbrückenwinkel (Meningeom od. Neurinom) und deren Behandlungsmöglichkeiten weiß ich mittlerweile sehr viel bzw. kann vermitteln woher man Informationen bekommt.
Wer möchte, kann mich gerne persönlich kontaktieren.
Liebe Grüße
Uschi
Dsa hört sich doch alles sehr gut an. Wünsche das Deine Wünsche in Erfüllung gehen!!
thueringer
Hallo zusammen,
und wieder eine gute Nachricht. Neuneinhalb Monate nach der OP hat sich bei mir ein neuer Gesichtsnerv gebildet, der erste Kontakte mit meinem Mundwinkel aufgenommen hat.
Ich bin ja soooooo glücklich. ;D
D.h. ich brauche keine Nerventransplantation im November. Und das bedeutet, dass ich in einigen Monaten wahrscheinlich wieder ganz passable Mimik haben werde. Und das heißt, ich werde bald wieder arbeiten!! Juchuh!
Alles fing an mit meiner erfolgreichen Augen-OP in Köln.
Danach war ich schon super gut drauf, da ich mein Auge viel besser schließen konnte und ich kein "Fremdkörpergefühl" mehr im Auge hatte.
Und jetzt ist der Nerv wieder da!!!!!
Jetzt gönne ich mir erstmal einen schönen Urlaub in Griechenland und danach werde ich mich um eine Eingliederung kümmern.
Ich danke dem Forum für seine Hilfe :)
Hin und wieder werde ich bei Euch reinschauen und natürlich muss ich halbjährlich zum MRT und Euch darüber auf dem Laufenden halten.
Ganz liebe Grüße
Uschi
Hallo Uschi,
ich freue mich für Dich, dass sich alles zum Guten wendet.
Genieße Deinen Urlaub und melde Dich mal wieder hier!
Liebe Grüße
Birgit
Hallo zusammen,
wollte nochmal berichten wie es jetzt so aussieht.
Ich bringe schon wieder ein kleines Lächeln zustande, was mich sehr glücklich macht.
Am Montag beginnt meine Eingliederung, fast exakt ein Jahr nach der OP:
Ich wollte auch noch erzählen, dass ich auf meinen Antrag auf Behinderung einen Grad von 30 % bekommen hatte (im Sommer). Ich habe Widerspruch eingelegt, da mein Auge, meine Taubheit links und meine psychische Situation nicht berücksichtigt worden sind.
Letzte Woche kam der neue Bescheid: 60 % , gültig bis 2012. Ich konnte es kaum fassen. Ich finde es irgendwie paradox. da ja mittlerweile mein Zustand durch die Wiederkehr des Gesichtsnerv erheblich besser ist.
Aber egal, es bringt mir finanzielle und arbeitsrechtliche Vorteile und die, denke ich, habe ich mir verdient.
Es ist ein denkwürdiges Jahr, was hinter mir liegt und ich möchte nochmals allen hier im Forum danken für die Unterstützung.
Ich wünsche allen Kraft und Gesundheit für die Zukunft!
Liebe Grüße
Uschi
Hallo Uschi,
für Deine ersten Schritte auf dem sozusagen zweiten Lebensweg wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und nur noch gute Befunde.
Viel. viel Glück - und vergiss' uns nicht ganz in diesem Forum!
LG
Birgit :D