Hallo,
im Jan. wurde ich an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert, bei der OP konnte leider nur ein Teil entfernt werden. Der verbliebene Rest, liegt in der Nähe zum Sehnerv, deshalb wurde mir dringend zu einer Bestrahlung geraten. Am 19.12. bin ich im INI mit Gamma Knife bestrahlt wurden. Bis jetzt geht es mir ziemlich gut. Mein obere Kopfbereich fühlt sich noch etwas taub an, aber ansonsten... ::)
Falls ihr Fragen über den Ablauf oder sonst etwas habt, gebe ich meine Erfahrung gern weiter.
liebe Grüsse und einen guten Rutsch
Bea
Hallo, liebe Bea,
das ist jetzt schon 5 Monate her bei Dir und mir steht es in zwei Wochen bevor. Mich würde interessieren, wie es Dir jetzt geht und ob schon zwischendurch ein CT gemacht worden ist.
Liebe Grüße
junock
Hallo Junok,
mir geht es eigentlich ganz gut. Ich merke zwar, dass ich noch nicht so belastbar wie früher bin, aber dagegen hab ich ein gutes Mittel gefunden. Ich nehme seit ca. 1 Monat Vitamin B Tabletten und seit dem geht es mir relativ gut. Vorher war ich teilweise so fertig, dass ich den kompletten Sonntag auf dem Sofa verbracht habe, weil ich mich nicht mehr rühren konnte.
Zur Kontrolle soll ich das erste mal nach 6 Monaten, also im Juni. Ich schiebe es immer wieder raus, mir einen Termin zu besorgen weil ich so Angst vor dem Ergebnis habe. Ich hoffe, du bekommst meine Antwort noch vor der Bestrahlung, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
liebe Grüße
Bea
Hallo Bea,
freut mich, dass es Dir wieder ganz gut geht. Und ich wünsche Dir erst mal viel Mut, um einen Termin auszumachen. Hilft es Dir, dass mir vom Arzt gesagt wurde, bei 95 % aller Patienten würde ein Wachstumsstop bzw. ein Rückgang des Meningeoms zu verzeichnen sein? Also stehen Deine bzw. unsere Chancen diesbezüglich sehr gut.
Und danke auch für den Tipp mit dem Vitamin B. Vor der mangelnden Belastbarkeit habe ich schon Bammel.
Ich bin am Montag bestrahlt worden - quasi während Du geschrieben hast -, es war eine lange Bestrahlung, aber es ist alles gut gegangen. Bin noch krank geschrieben, habe noch Kopfschmerzen und ein Teil der Kopfhaut fühlt sich auch bei mir taub an, aber es geht mir sehr viel besser als vorher erwartet.
Ich kann jedem das Gamma Knife Zentrum in Aachen sehr empfehlen, ich wurde wirklich 1 a betreut und behandelt. Nach meiner Laienmeinung sehr kompetent, routiniert und trotzdem sehr freundlich.
Würde mein Menigeom wieder wachsen und hätte ich eine Wahl, würde ich mich in Aachen gut aufgehoben fühlen.
Ganz liebe Grüße
junock
Hallo Bea,
es kann bis zu 2 Jahren dauern, bis man den endgültigen Erfolg der Bestrahlung sieht. Also keine Angst, selbst wenn sich jetzt noch nichts zeigen sollte, kann der Tumor noch reagieren.
Wünsch dir ein gutes Ergebnis des MRT.
LG
Ciconia
Hi,
inzwischen habe ich den Termin zur Kontrolluntersuchung hinter mir ;D Ich war in der neuen Praxis von Dr. Bundschuh und der Tumor sieht genauso aus wie vor der Bestrahlung, was ja durchaus ein kleiner Erfolg ist, denn er ist nicht gewachsen. Mein nächster Termin ist im Feb. und ich glaube die Angst vor diesen Terminen wird sich leider nie legen. Aber bis dahin hab ich ja noch ein paar Monate Zeit und die werd ich genießen. Immer wenn ich mich gerade ärgere denk ich Bea dir geht es noch gut also denk lieber an was schönes und so hol ich mich immer wieder hoch. Es hat halt alles auch so seine kleinen Vor und Nachteile.
liebe Grüße
Bea
Hallo, liebe Bea,
du has es geschafft und hast Dir einen Termin geben lassen und ihn auch wahrgenommen. Klasse! Ich habe wöchentlich hier ins Forum geschaut und gehofft, dass Du postest, dass es Dir gut geht. (Und sobald ich in Urlaub war, hast Du gepostet, grins.)
Natürlich hätte ich Dir ein noch besseres Ergebnis gewünscht, aber ein Nicht-Wachstum ist doch auch schon gut.
Wie geht es Dir denn sonst, was macht Deine Belastbarkeit?
Liebe Grüße von
junock
Hallo Bea,
Ich habe auch eine Gamma Knife Bestrahlung bei Dr. Buntschuh vor mir.
Er sagte, das mit der KK bekommen wir schon in den Griff.
Momentan sehe ich alles ziemlich gelassen, doch wenn der Brief von der KK kommt, werde ich bestimmt ziemlich nervös.
Hast Du gleich danach wieder gearbeitet?
Habe so viele Fragen...
Lieben Gruß
Bianca
Ich habe auch noch eine Frage an Euch alle:
Seit ein paar Wochen habe ich vermehrt Kopfschmerzen. Erst hatte ich Schnupfen und traute kaum zu niesen, weil mir es jedes Mal vorkam, als würde mein Kopf zerspringen.
Jetzt habe huste und niese ich schon lange nicht mehr, aber die Kopfschmerzen sind fast immer da. Sie sind zur Zeit mit Kopfschmerztabletten zu dämpfen, aber es macht mir schon Angst. Hat jemand damit Erfahrung und kann mir einen Tipp geben, wie ich mich zu verhalten habe?
Die Gamma Knife Bestrahlung ist fast 4 Monate her, für ein aussagekräftiges MRT wird es wohl zu früh sein.
Liebe Grüße!
junock
P.S.: Ich habe - glaube ich - überhaupt noch nicht geschrieben, was ich eigentlich habe.
Im Arztbericht steht: Ein 5,1 x 3, 2 x 2,8 cm großes, kräftig kontrastanreicherndes, petroclivales Meningeom.
Der Tumor dehnt sich nach ventral bis in den Sinus cavernosus aus, nach dorsal in die hintere Schädelgrube entlang des Clivus, wobei Hirnschenkel und Pons komprimiert werden.
Wie schon gesagt, die Bestrahlung war Ende Mai, ich bin 37 x an einem Tag bestrahlt worden.
Hallo ihr alle zusammen !!!
ich habe auch ein rezidiv und muss eventuell ne Bestrahlung machen !! das Biest ist wieder gekommen nach 5 Jahren ruhe . . .
ich habe viel über die Strukturale Methode gelesen und mich würde es interessieren wie das mit der KV aussieht und wollte fragen ob mir jemand da Auskunft geben kann oder ähnliches ich wäre euch sehr dankbar . .
lg denis
Hallo Denis,
schau doch mal in den Thread unter diesem. (Akustikusneurinom-nach OP jetzt Bestrahlung?)
Da geht es u.a. auch um die Kostenübernahme der Gamma-Knife Behandlung.
LG,
Julia
Hallo Bea,
ich hoffe, es geht dir gut und du bist wieder komplett auf dem Damm.
Du hast geschrieben, du warst teils so fertig, dass du nur noch auf dem Sofa liegen wolltest. War das erst nach der Gamma-Knife-Bestrahlung so oder schon vorher?
Ich bin vor 2 Wochen im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld bestrahlt worden (KBF-Menigeom, das 2 Jahre nach Diagnose sich nicht gerührt hat und sich jetzt innerhalb eines Jahres fast verdoppelt hat :( ) und fühle mich seitdem, als würde ich ne schwere Grippe kriegen... Hitzewallungen, Muskelschmerzen und Kopfschmerzen. Ich nehme seit gut einer Woche Orthomol (Vitamincocktail bei Chemo- bzw. Strahlentherapie) und so langsam hab ich das Gefühl, ich komme wieder auf die Beine.
Die Ärzte sind sich nicht so schlüssig, ob das Nebenwirkungen der Behandlung sind oder ob es daran liegt, dass mein Immunsystem schon mit dem Abbau des Tumors schwer beschäftigt ist (wär ja mal was :) ) und wieder andere meinen, ich würde halt ne Grippe kriegen (klar, die ist auch 2 Wochen lang im Anmarsch!).
@all: Wie war das bei euch nach ner Gamma Knife Behandlung?
Viele Grüße und schöne, möglichst gesunde Feiertage!
Xelya
Zitat von: Bea-RZ am 26. Mai 2008, 13:08:10
Hallo Junok,
mir geht es eigentlich ganz gut. Ich merke zwar, dass ich noch nicht so belastbar wie früher bin, aber dagegen hab ich ein gutes Mittel gefunden. Ich nehme seit ca. 1 Monat Vitamin B Tabletten und seit dem geht es mir relativ gut. Vorher war ich teilweise so fertig, dass ich den kompletten Sonntag auf dem Sofa verbracht habe, weil ich mich nicht mehr rühren konnte.
Zur Kontrolle soll ich das erste mal nach 6 Monaten, also im Juni. Ich schiebe es immer wieder raus, mir einen Termin zu besorgen weil ich so Angst vor dem Ergebnis habe. Ich hoffe, du bekommst meine Antwort noch vor der Bestrahlung, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
liebe Grüße
Bea
Hallo Leute,
Ich wurde im März 2008 mit der Diagnose zweier atypischer Keilbeinmeningeome WHO Grad II konfrontiert, die in zwei Operationen in Wien teilresektioniert wurden. Es verblieben (lt. Arztbrief) "ein Resttumor parasagittal rechts 13x8 mm sowie am Os spehnoidale links, 2,5x5mm durchmessend."
Nachdem mir ursprünglich die konventionelle Strahlentherapie vorgeschlagen wurde entschied ich mich zu zwei Gamma Knife Behandlungen im Dezember 2008 im LKH Graz bei Prof. Unger. Von Kopfschmerzen unmittelbar nach Abnehmen des stereotaktischen Rahmens abgesehen kann ich über keinerlei Nebenwirkungen klagen. Der Behandlungsverlauf war lt. Aussage der Ärzte zufriedenstellend, natürlich bin ich jetzt auch gespannt auf die MRT-Kontrolluntersuchungen, die vorerst in dreimonatigen Abständen erfolgen werde. Was ich bis jetzt sagen kann, finde ich die Behandlungsmethode Gamma Knife ganz toll.
LG Pedro
Hallo,
ich hab mal etwas positives zu berichten. Im Feb. war ich zur Nachkontrolle meiner Gamma Knife Therapie und kann euch sagen, 14 Monate nach der Bestrahlung ist mein Resttumor von 8,8 auf 6,6cm3 geschrumpft. Juchhuuuuuuuuuu. Also ich denke ich hab mich richtig entschieden. Obwohl man wohl nie ohne Angst vor erneutem Wachstum sein wird.
liebe Grüße an alle und Kopf hoch.
Bea ::)
Auch ich hatte vorige Woche meine erste Kontrolle im Landeskrankenhaus Graz bei Univ.Prof. Dr. Unger, es war gerade drei Monate nach den beiden Gamma Knife Behandlungen. Das Meningeom ist nicht gewachsen sondern hat sich etwas verkleinert. Das finde ich natürlich toll. Sollte das Meningeom trotzdem wieder mal wachsen (ich weiß es ist Grad II) könne eine weitere Gamma Knife Behandlung in Betracht gezogen werden.
Ich bin wirklich froh die Behandlungsmöglichkeit Gamma Knife gefunden zu haben. Ich habe mich damals explizit gegen eine konventionelle Bestrahlung im AKH Wien wegen der Gefahr der vorangekündigten Nebenwirkungen entschieden und stehe natürlich völlig dazu. Auch meine Ärzte im LKH Graz haben diese Entscheidung für richtig befunden. Trotzdem verstehe ich nicht, warum - wenn die Möglichkeit einer Gamma Knife Behandlung bei dem Befund möglich scheint - diese nicht auch vom AKH Wien empfohlen wurde. Auch in diesem Forum finde ich tlw. auch die Aussage, der Unterschied bestünde darin dass bei der konventionellen Bestrahlung in mehreren kleinen Dosen und bei Gamma Knife in einer hohen, aber äußerst zielgerichteten Dosis ("stereotaktischer Rahmen") behandelt würde. Das kann ich zwar inhaltlich halbwegs nachvollziehen, verstehen tue ich es aber nicht wirklich...
LG Peter
Hallo ihr,
das sind ja tolle Neuigkeiten bei euch, herzlichen Glückwunsch!
Meine Nachuntersuchung steht für Juni an und jetzt gerade geht mir ein bisschen die Düse. Nach der Bestrahlung ging es mir wochenlang nicht gut, ich fühlte mich wie ein Stück totes Holz und hatte starke Muskel- und Knochenschmerzen (hab das aber mit Hilfe meine Homöopathen gut in den Griff bekommen) und meine Kopfhaut (haben mit dem Rahmen voll den Trigeminus getroffen *g*) erholt sich langsam auch.
Alles in allem war die Entscheidung fürs Gamma Knife die richtige... und wenn es doch weiterwächst, dann kann die Bestrahlung wiederholt werden (wenn das Vertrauen in die Methode dann noch da ist)...
LG
Xelya
Hallo,
am Donnerstag war es mal wieder soweit, mein nächster Kontrolltermin stand an. Die Angst davor ist grausam. Aber es gibt wieder eine positive Nachricht, er ist nicht gewachsen. Ich hätte die Welt umarmen können. In letzter Zeit habe ich Probleme mit meinem linken Auge gehabt. Irgendwie habe ich teilweise ein eingeschränktes Sehfeld und Schmerzen beim nach links und oben schauen. In meiner Angst hab ich mir gleich eingeredet dass der Tumor gewachsen ist und gegen meinen Sehnerv drückt, aber dem ist nicht so. Der Arzt konnte mir nicht sagen, ob mein Augenproblem vom Stress oder eine Nebenwirkung der Bestrahlung ist (kommt Zeit, kommt Rat). Das wichtigste ist, kein WACHSTUM.
Ich hoffe jeder von euch hat einmal dieses Hochgefühl das ich nach dem Arztgespräch hatte. ;D
liebe Grüße
Bea ;D
Hallo Bea,
gerade diesen Text als neues Thema eingeben und prompt stosse ich auf deinen Eintrag.
"Meine Frage geht dahin, ob sich jemand mit dem Gamma-Knife Verfahren auskennt???
Im I-Net hab ich mich schon selber belesen.
Ich suche also Leute die sich diesen Verfahren schon unterzogen haben und ihre eigenen
Erfahrungen mitteilen können."
Ich hab da mal noch ne Frage: Wurde bei euch allen die mit Gamma-Knife bestahlt wurden
der gesammte Tumor entfernt oder nur teiweise??? Bei was für einer Größe kommt diese
Behandlung zum Einsatz? Was würdet ihr den hier Betroffenen raten?
Für Leute die nicht wissen um was es hier geht, klickt einfach den Link an.
http://de.wikipedia.org/wiki/Gamma-Knife
Grüsse Josch
Hallo !
Habe heute eine PN bekommen von einem zweiten
ganz ähnlichen Verfahren namens cyber-knife.
Link:http://www.cyber-knife.net/
schaut ruhig mal in beide Links rein und Informiert euch
ruhig mal. Also das cyber-knife klingt so nicht schlecht,
aber wer hat damit schon seine Erfahrung gemacht und
wie erfolgreich ist das Verfahren.
Grüsse Josch
Hallo Bea, du hast oben geschrieben, dass du Vitamin B nimmst...... was für Vitamin B? B17?
In welcher Form kannst du einen Effekt des Vit B erkennen?
Ich nehme hochdosiert Vit E und werden wohl auch bald zur Strahlentherapie gehen müssen (in Tübingen UKT)
Hallo Tango,
Ich muss mich mal für meine verspäteten oder ganz ausbleibenden Antworten entschuldigen. Ich sitze auf Arbeit ca. 9h am Tag vorm PC und dann hab ich meist keine Lust mehr nach feierabend noch irgendetwas am Rechner zu tun. >:(
Bei Bedarf nehme ich ein Vitamin B Preparat das alle Vitamin B's enthält. Für das Gehirn sind Folsäure, B6 und B12 wichtig und hilfreich. Ich kann damit meine Konzentrationsfähigkeit etwas steigern. Wobei meine Konzentartion sich erheblich gebessert hat seit ich die Epilepsie Medi's nicht mehr nehme. ;D
liebe Grüße Bea
Hallo,
die 4. MRT Kontrolle nach der Bestrahlung 8 vor 2 Jahren und 4 Monaten) ist geschafft. Der Tumor ist zwar nicht wie sonst geschrumpft aber weningstens ist er nicht gewachsen.
Annsonsten geht es mir momentan nicht so gut, (hat aber alles nichts mit Nebenwirkungen nach der Bestrahlung zu tun. Ich bin jetzt schon seit 5 Wochen krank geschrieben und ein Ende ist vorläufig noch nicht in Sicht. Aber ich habe vor 2 Wochen eine Reha beantragt und das ist mein Strohhalm an den ich mich momentan klammere.
liebe Grüße
Bea
Hallo Josch,
dein Eintrag ist jetzt schon ein paar Monate alt, aber vielleicht ist das Thema für dich noch wichtig.
Ich habe meinen (weitestgehend symptomfreien) Tumor im Dezember 2008 mit Gamma Knife bestrahlen lassen. Mittlerweile ist das ganze Thema für mich so in den Hintergrund getreten, dass ich nicht mal mehr weiss, mit wieviel Gy...
Durch GK wird der Tumor nicht entfernt, sondern die Strahlen zerstören die Fähigkeit der Tumorzellen, sich zu teilen. Wenn alles gutgeht, wächst der Tumor nicht mehr und nach und nach sterben die Tumorzellen einen natürlich Tod, können sich aber nicht mehr teilen. In der Regel bleibt daher ein Resttumor bestehen, da das Gewebe wohl nicht komplett abgebaut werden kann (wobei sich das mir logisch nicht erschliesst, aber nun...)
Mein Tumor ist mittlerweile um ein Drittel oder etwas mehr geschrumpft, was ein gutes Zeichen ist. Die Ärzte gehen davon aus, dass es etwa bei dieser Größe bleiben wird.
Ich könnte jetzt einen halben Roman dazu schreiben, aber da ich nicht so recht weiss, was interessant zu wissen ist und was nicht, lass ich das und warte darauf, dass jemand fragt :-)
Viele Grüße und alles Gute
Xelya
Zitat von: josch am 12. November 2009, 14:36:29
Hallo Bea,
gerade diesen Text als neues Thema eingeben und prompt stosse ich auf deinen Eintrag.
"Meine Frage geht dahin, ob sich jemand mit dem Gamma-Knife Verfahren auskennt???
Im I-Net hab ich mich schon selber belesen.
Ich suche also Leute die sich diesen Verfahren schon unterzogen haben und ihre eigenen
Erfahrungen mitteilen können."
Ich hab da mal noch ne Frage: Wurde bei euch allen die mit Gamma-Knife bestahlt wurden
der gesammte Tumor entfernt oder nur teiweise??? Bei was für einer Größe kommt diese
Behandlung zum Einsatz? Was würdet ihr den hier Betroffenen raten?
Für Leute die nicht wissen um was es hier geht, klickt einfach den Link an.
http://de.wikipedia.org/wiki/Gamma-Knife
Grüsse Josch