Hallo zusammen,
ich hatte im Februar OP von meinem Astrozytom II (temporal,frontal). 80% sind entfernt. Ich hatte schon vor OP Kopfschmerzen, aber es wird immer schlimmer. Ich habe alles mögliche versucht, damit es besser wird, aber ich kann seit Oktober nichts mehr aushalten. Ich werde dabei schlechter - kann weniger Sehen, Schwindel, schlechter Sprechen, Zittrigkeit... Ich nehme nun seit Ende Oktober Opioide Tabletten. Eine niedrige Dosierung und nehme sie dauerhalft jeden Tag. Ich konnte auch dann besser sehen, sprechen, alles mehr verstehen und hatte keine Müdigkeit.
Leider merke ich jetzt, daß alles wieder anfängt. Seit 3 Wochen fangen schubweise wieder extreme Schmerzen und Müdigkeit an. Obwol ich doch meine Tabletten nehme.
Ich brauche Hilfe! Was denkt ihr??
Vielen Dank
Miriam
Hallo Miriam
Kopfschmerzen sind eine schlimme Sache und besonders wenn Schmerzmittel nicht oder nur begrenzt wirken.
Dein Profil gibt leider nicht viel her von deinem Wohnort usw.
Was sehr seltsam an deinem Kopfschmerz ist,dass selbst Opioide nicht wirken.
Beschreibe bitte die Schmerzen näher und wie oft sie auftreten.
Hier müsste also von einem Nervenschmerz ausgegangen werden.Was hier schnell hilft sind meist Triptane in subcutaner Verabreichungsform,also wie eine Zuckerspritze direkt unter die Haut gespritzt.Kann man bei Bedarf selbst zu Hause machen.
Immigran s.c. Diese Medikamente wirken innerhalb von Minuten und weit schneller als Triptane in Schmelztablettenform.Sind aber sehr teuer und werden deshalb nicht gern verordnet.
Was es noch gibt für Menschen die einen Sritzenphbie haben oder Spritzen wegen Macumareinnahme nicht nehmen können sind Schnupfpipetten.AscoTop nasal nennt sich das Medikament und ist auch ein Triptan das über die Nasenschleimhaut aufgenommen wird.Hier kosten 6"Schupferl" so um die 90 Euro.
Gib mal deinen Wohnort an und ich schau in meiner Liste ob ich nen Schmerzspezialisten in deiner Nähe finde der zu Empfehlen ist.
Gruß Fips2
Hallo Fips2,
Danke!
Das nächste ist bei mir Frankfurt a.M.
Mein Gedanke ist ob ich meine Opioide erhöhe, keine Ahnung, ... da Tablette ja am Anfang geholfen hat.
Miriam
Frankfurt ist ja auch nicht so weit bis Mainz
Hier könnte ich dir die Schmerzambulanz der Uni Mainz empfehlen.
Wir waren dort auch zugange.
Adresse:
Gutenberg Universität Mainz,Langenbeckstraße1 Schmerzambulanz,55131 Mainz,
Dr.Schwab. Tel: 06131/17 2437 oder 06131/17 7248,
E-Mail:schwab@anaesthesie.klinik.uni-mainz.de .
Sehr für sorglicher Arzt der sich auch mit andren Schmerz-Kliniken im Kontakt steht.Ferner wird bei der Medikamentenverordnung, eine evtl. vorliegende Nebenerkrankung mit erfordelichen hausinternen Spezialisten sorgfältig mit in Betracht gezogen und abgesprochen.Ruft wenns sein muss auch dem Patienten persönlich zu Hause an.
Kleiner Tipp noch.Am besten einfach hinfahren mit Überweisung oder Krankenkarte dann gehts schneller. Wegschicken tun die euch bestimmt nicht.
Dann habe ich noch:
http://dmkg.de/
Hier auf der Startseite den Button " Ärzteliste" anklicken und den nächsten Arzt deiner Umgebung raussuchen. Das sind alles Kopfschmerzspezialisten.
Auf die Dauer ist das mit den Opioiden auch nicht der wahre Jakob.Bitte nicht ohnen Absprache mit einem Arzt erhöhen.Es muss Gründe für den Kopfschmerz geben.Dem muss nachgegangen werden.
Lass auch auf jeden Fall nachprüfen ob bei dir kein sekundärer Clusterkopfschmerz vorliegen kann,da du in der Nähe des Sinus cavernosus operiert bist.Lass dich nicht damit abspeisen,dass Cluster eine Männerkrankheit sei.Meine Frau ist auch davon betroffen.Es sind mehr Frauen betroffen als die Statistiken hergeben.Frauen werden oft fälschlicherweise als Migränikerinnen eingestuft.
Bei Cluster helfen nur Triptane und Sauerstoffinhalation als Akutmedikamente.
Deshalb wollte ich von dir die Symptome deines Kopfschmerzes beschrieben haben.
Gruß Fips2
Danke für die Infos. War damals mal in der Mainz Klinik wegen einer neurochirurg. Anfrage... die waren sehr nett.
Aber ich weiß nie ob es Cluster Kopfschmerz ist. Ich erinnere mich, daß mir damals, vor 2Jahren, mal Triptane gegeben wurden, aber nicht richtig geholfen haben. Nun ist die Zeit nach der OP schlimmer. Schubweise kommen die Schmerzen und fühlen sich an wie ein Vulkan und dann wie ein Lava fließen. Alles im temporalen Bereich. Sogar im Juli ist es zum Grand-Mal Anfall gekommen. Kurz davor hatte ich Schmerzen, habe auch schlecht gesehen, war zittrig und alles entfernte sich um mich herum.
Ich stelle mir eben auch die Frage, ob eigentlich nur ich damit kämpfe. :'(
Gruß Miriam
Hi Miriam
Geh mal auf die Page
www.clusterhomepage.de
Eine echt gute Seite von Peter Kinast ,er ist selbst betroffener Clusterpatient ist. Er beschreibt auch die Attacken sehr gut und deren Behandlung.
Peter war die letzte Rettung für meine Frau vor dem Sprung aus dem Fenster.
Wenn du dann noch fragen hast meld dich bei mir per PN ich geb dir dann meinen Telefonnummer und wir können mal reden.
Gruß Fips2
Hallo Fips2,
vielen Dank für die Page!
Bei Bedarf melde ich mich. Danke!
Gruß Miriam
Hallo Fips 2,
übrigens, hatte mein erstes Treffen in einer Schmerzambulanz. Die denken nicht, daß dies ein Cluster ist. Sondern wahrscheinlich Aura oder komplett fokale Anfälle. Also, ich weiß ja nicht. Es kommt zwar schubweise, habe mal 1 Woche nichts, aber ich habe auch keine Ahnung. Meine opiad. Tabletten laufen weiter.
Nun hoffe ich, daß mich jemand aus der Family nach Mainz bringt... vielleicht denken die anders und haben eine Idee.
Viele Grüße
Miriam
Hallo Miriam,
welche Opiate nimmst du?
Auch ich habe seit meiner 2. Meningeom-OP starke Kopfschmerzen und muß täglich die Opiate nehmen. Mir hilft Oxygesic. allerdings ist es tatsächlich so, das man nach einer Zeit die Dosis anpassen muß. Ich mußte das schon 2mal in 4,5 Jahren. Seitdem bin ich in der Schmerzbehandlung. Insgesamt wurden meine Kopfschmerzen als 3 verschiedene Arten eingestuft und so muß ich auch verschiedene Therapien machen.
Die Einstufung ist schwierig und insgesamt hat es fast 1,5 Jahre gedauert, bis ich richtig eingestellt war. Auch später sind Anpassungen nötig. Kopfschmerzen ändern sich.
Frag ruhig, wenn ich dir helfen kann, tue ich es gerne.
LG
Ciconia
Hallo Ciconia,
ich nehme das Valoron.
Es ist schubweise wieder schlechter geworden. Und ich habe nun Termine in der Schmerztherapie, mal sehen wie es weiter läuft.
Mir tut es schon gut, wenn ich merke, daß andere auch in diesem Bereich kämpfen müssen. Und ihr seid eben auch viel erfahrender... und ich bin sehr interessiert. Vielen Dank!
LG Miriam
Zitat von: Miriam am 28. Januar 2008, 16:38:05
ich nehme das Valoron.
Hat Dich Dein Arzt über die Möglichkeit der Abhängigkeit aufgeklärt?
Nein.
Mir wurde schon am Anfang gesagt, daß ich nicht absolut abhängig werde. Es wurde nichts besprochen...
Stimmt es?
Ich hab's mal verschrieben bekommen als ich mir als Heimwerker mit dem Hammer den Finger traktierte und mir der Fingernagel abgenommen wurde. Damals warnte mich der Arzt vor Abhängigkeit.
Ich hab' jetzt aber mal recherchiert, es ist wohl doch nicht so dramatisch, wie ich das in Erinnerung habe:
http://www.netdoktor.de/medikamente/100000902.htm
Das Valoron, das ich bekam, und das, welches heute eingesetzt wird, unterscheidet sich. Dem heutigen Valoron wird ein "Gegenmittel" (Naloxon) zugegeben.
"Auch Valoron® N wird als Schmerzmittel verwendet, allerdings nur bei starken und sehr starken Schmerzen. Der Hauptwirkstoff Tilidin gehört zur Pethidingruppe und ist ebenfalls ein Opioid. Es wird fast ausschließlich nach Operationen angewendet. Die Wirkung und die Nebenwirkungen entsprechen in etwa denen von Tramadolor. Erwähnenswert ist dabei noch, daß Valoron® seit einiger Zeit mit dem Zusatzstoff Naloxon versehen wurde, weil es als Heroinersatzstoff oft in der Drogenszene gehandelt wurde. Naloxon dagegen löst bei Opiatabhängigen Entzugserscheinungen aus, wodurch es als Ersatzstoff unbrauchbar wurde. Valoron® N ist rezeptpflichtig."
Zitiert aus: http://www.suchtzentrum.de/drugscouts/dsv2/tramal.html
Ich kontrolliere auch ständig was ich so nehme... nach langer Zeit gibt es mehr Erfahrung.
Ich merke besser wie ein Körper reagiert, z.B. Paracetamol, Novalgin sind Wasser für mich. Ich merke nichts.
In der Klinik habe ich am Tag viel Tramal bekommen. Mein Körper hat gut reagiert. Ich konnte klar denken, war nicht müde, nur etwas schwindelig.
Dann reduzierte ich das Tramal, habe es viele Wochen nicht mehr genommen, - dann gab es wieder mehr Schmerzen, und ich nahm es wieder. Plötzlich habe ich akute Nebenwirkungen bekommen. Ein Körper ist so empfindlich (ich war genervt).
Nun vertrage ich Valoron gut, aber möchte nicht so viel nehmen. Im Inneren habe ich schon Angst abhängig zu werden.
Durch meinen alten Job weiß ich, warum Naloxon dabei ist.
(Ich erinnere mich: In der Klinik gab es eine Spur Naloxon mit einer Dauer Morphininfusion zusätzlich. Eben um Nebenwirkungen zu reduzieren...)
Mittlerweile sieht es bei mir noch schlechter aus, da ich meine Schmerzattacken immer häufiger habe. Mir wurde gesagt, daß ich in die Klinik stationär soll.
Schade, ich weiß, ich wäre ohne Schmerzen insgesamt besser.
Viele Grüße
Miriam
(emails sind gute info)
...ich habe nun in der letzten Zeit mein Valoron erhöht. Und alles läuft besser. Meine Schmerzen sind mehr unter Kontrolle.
Ich hatte auch ein gutes Gespräch mit dem Arzt, und er meint das Valoron macht keine typische Abhängigkeit. Ich habe irgendwie ein schlechtes Gewissen, aber seine Meinung: Es ist eine chron. Krankheit und wenn es eben besser mit dem Medikament geht,- dies ist wichtiger. Sie sollten aber darauf achten, daß sie, wenn sie nun mehr Kraft haben, nicht immer zu viel Energie und Kraft für alles brauchen...
Alle Therapeuten bremsen mich auch...
Zitat von: Miriam am 11. März 2008, 12:42:27
Alle Therapeuten bremsen mich auch...
Hallo Miriam
Das find ich etwas zu pauschal gesagt von dir.Ich geh mal davon aus,dass du an die Falschen geraten bist und jetzt leider ein Vorurteil hast.Das ist auch sehr verständlich.
Es gibt Therapeuten mit den kann man und mit Andren wieder nicht.
Das ist wie in einer Ehe.
Hier musst du sofort Unteschiede machen,meiner Meinung nach.
Wenn du bei Einem bist und der Gedanke kommt "was is n das für ein Depp" dann verabschiede dich feundlich und geh zum Nächsten,bis du den Passenden findest, der deine Probleme versteht und auf dich eingeht.Das steht dir von Rechtswegen zu.
Psychtherapeuten haben,gerade bei Schmerzpatienten, eine sehr wichtige Funktion.
Wichtig ist das absolute Vertrauen und dass die Probleme die man hat,von ihm verstanden werden.
Die Psyche leidet bei Schmerzen bei jedem Lebewesen.Wir Menschen haben nur den immensen Vorteil,dass wir darüber mit einer vertrauten Person reden können.Das entlastet die Seele.
Siehs mal von der Seite.
Vielleicht ist der Arzt der dir dein Valoron verordnet hat irgendwo auch ein guter Psychologe der zu dir persönlich passt.
Gruß Fips2
Hallo Fips2,
ich habe ein "Blackout" und verstehe das, was du geschrieben hast, nicht gut. Sorry. (Sowas ist ja oft ein Problem). Bin aber interessiert...
Viele Grüße
Miriam
Hi Miriam
Hab dir nen PN geschickt.
Gruß Fips2
Hallo zusammen,
Anfang 2007 wurde ein Teil von meinem Oligoastrozytom temporal/frontal li. entfernt. Mein letzter großer Anfall war im Sommer letztes Jahr.
Jetzt im September, plötztlich, fange ich an immer mehr fokale Anfälle zu bekommen. Oft ausgeprägt komplex fokal.
Als ich im Notfall in die Klinik gekommern bin, wurde mir gesagt, daß mein Tumor zwar momentan in Ruhe ist, aber die große, innere Narbe im Gehirn Probleme macht. Es entwickeln sich dadurch die Anfälle immer mehr.
Ich bin sehr verzweifelt. Stimmt das?
Liebe Grüße
Miriam
Hallo,
seit 4 Wochen habe ich mein Schmerzmedikament Valoron, was ich seit 1 Jahr nun regelmäßig genommen habe, reduziert und abgesetzt. Seit 1 Woche fangen meine heftigen Kopf-Schmerzen wieder an. Genau bestimmte Punkte im Kopf. Vielleicht ist das Problem immer eine Nebenwirkung von den Antiepileptika-Medis? Kann das sein?
LG Miriam
Hi Miriam
Hast du die Medikamentenreduzierung und Absetzten mit deinem Arzt,der dir die Medikamente verordnet hat, abgesprochen?
Es könnten auch Entzugserscheinungen sein,sprich medikamenteninduzierter Kopfschmerz.
Hi fips,
ich bin momentan schon seit vielen Wochen in der Reha-Klinik. Die Ärzte haben langsam und über längere Zeit das Valoron reduziert und abgesetzt. Die Dosis war ja nie richtig hoch, so daß die Ärzte meinten, daß Entzugserscheinungen nicht vorkommen.
Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll.
LG Miriam
Hallo Miriam,
dass nach der Entfernung des Tumors das verbleibende Narbengewebe Anfälle verursachen kann, ist wohl richtig. Bei meinem Mann hat sich nach der Entfernung eines Astro II in 01/1994 die Epilepsie über die Jahre hinweg stetig verändert. Zunächst hatte er sehr häufige, allerdings nur schwach ausgeprägte fokale Anfälle, die im Laufe der Jahre immer seltener aber dafür immer stärker wurden, so daß zwar kein Grand Mal entstand, aber heftige fokale Anfälle, die auch die ganze Körperhälfte erfasst haben. Diese Anfälle schon vor einigen Jahren aufgetreten, als von einem Rezidiv noch keine Spur war - also in der Tat wohl nur durch das Narbengewebe verursacht, das offenbar auch wachsen und damit die Anfallsneigung verstärken kann. Interessanterweise sind bei meinem Mann nach der Rezidiv-OP die Anfälle auch fast vollständig verschwunden.
Wir haben die Anfälle medikamentös nur begrenzt in den Griff bekommen, aber das ist wohl individuell verschieden. Ich würde in Abstimmung mit dem Neurologen versuchen, die Medikation zu intensivieren oder zu verändern, oft lässt sich mit einigem "Experimentieren" der verschiedenen Neuroleptika eine Verbesserung erreichen. Bei meinem Mann hat Keppra die besten Erfolge gezeigt.
Liebe Grüße
Caro
Hi Caro,
für mich ist das sehr interessant wie das alles bei deinem Mann verlaufen ist. Danke!
Bei mir wird alles schlimmer und schlimmer. Ich hatte gestern nur noch ein Status von den Anfällen. Sie gingen nicht mehr weg. Erst nach Tavor.
Ich habe mit meinem Neurologen zu Hause telefoniert (ich bin ja zur Zeit in der Reha-Klinik), und er meinte auch: Sofort Medikament wechseln.
Aber hier ist die Entscheidung locker: Ja, ja, machen wir mal morgen...
Ich nehme ja mein Lamictal (Dosis maximum), was ich schon seit 8 Jahren super vertrage, aber das Trileptal ist hoch sensibel, und ich reagiere mit schweren Nebenwirkungen. Ich nehme die Dosis und habe 2 Std. später Anfälle!
Wäre Keppra gut für weniger Nebenwirkungen?
Liebe Grüße
Miriam
Liebe Miriam,
hast Du den Neurologen mal gefragt, ob das Absetzen des Valoron Auswirkungen auf die Anfallssituation gehabt haben könnte ? Ansonsten ist die Aussage, "schnell mal zu wechseln" ja nicht so leicht umzusetzen, da die alten Neuroleptika immer erst aus- und die neuen eingeschlichen werden müssen. Falls Du weiterhin so schlimme Anfälle hast, müsste man die Umstellung vielleicht mit Tavor oder ähnlichem begleiten (nur so eine Idee von mir, ohne das wirklich medizinisch beurteilen zu können). Vielleicht kann Dein Neurologe in der Klinik ein wenig Druck machen.
Mein Mann nimmt Carbamazepin retard 400 - 0 - 600 und Keppra 1500 - 0 - 2000. Nebenwirkungen treten dabei nicht auf; früher hatte er öfter Schwindel und Müdigkeit wegen der Neuroleptika, aber das ist eigentlich vorbei. Keppra wird ja allgemein als gut wirksam und ebenso gut verträglich angesehen, wir können das bestätigen. Wichtig sind ja nicht nur die Nebenwirkungen, sondern vor allem auch die Wirksamkeit in der Anfallssituation. Wenn Du die Anfälle mit Lamictal / Trileptal nicht in den Griff bekommst UND zudem noch schwere Nebenwirkungen hast, würde ich einen Wechsel unbedingt versuchen.
Liebe Grüße
Caro
Liebe Caro,
mir wurde erklärt, daß Valoron so langsam reduziert wurde, daß es keine Anfälle ausmachen würde... ich habe keine Ahnung... eigentlich habe ich ja jetzt nur noch Kopfschmerzen und brauche öfters Tramal.
Das gleiche wurde mir auch gesagt, daß man mir jetzt erst einmal für die Anfälle das Tavor in den akuten Situationen gibt.
Keppra (500-0-500mg) soll ich 4 Tage nehmen (bin am 3.Tag), die Anfälle müssen aufhören, - erst dann wird das Trileptal weiter reduziert. Ich denke anders, ich meine man müßte trotzdem Trileptal etwas reduzieren. Ich kann mir schon vorstellen, daß ich das Keppra gut vertrage.
Mittlerweile ist es so, daß ich schlecht sehe. Phasen wo alles unscharf ist und immer mein Gesichtsfeld klein ist.
LG
Miriam
Hi alle zusammen,
seit laaaanger Zeit wurde dieses Thema zur Seite geschoben.
Aber es wurde herausgefunden was das Problem war.
Meine Schmerzen wurden ja so extrem und dann hat sich auch das Blutbild verändert. Mein Hämoglobin und Natrium Wert wurden weniger, ich bekam viele Anfälle... und landete in der Klinik.
Und was wars?
Man hat herausbekommen, daß es das Oxcarbazepin war. Am Anfang hatte ich noch das Medikament gegen die Epilepsie vertragen, nur nach vielen Monaten wurde es mehr und mehr. Und es war schwierig dies zu erkennen, denn ich nehme ja noch zwei andere zusätzlich. Ich war sehr froh, daß es dann deutlich besser wurde. Ich habe sofort mein Valoron abgesetzt. Und ich war nicht abhängig davon. :)
Liebe Grüße, Miriam
Was für ein schlimmer langer Weg!
Gut, dass Du dran geblieben bist!
Ich freue mich für Dich, dass es Dir besser geht und Du auch die Verzweiflung durch Hoffnung und eine bessere Stimmung ersetzen konntest!
KaSy
Danke.
Ich weiß, daß viele von uns mit Schmerzen zu tun haben. Ein guter Freund, den ich bei der Selbsthilfegruppe kennengelernt habe (er hatte letztes Jahr noch das Astrozytom II, nun Grad IV), leidet unter extrem starke Schmerzen. Er hat im Inneren schon ein schlechtes Gewissen, daß er soviel braucht. Mitlerweile verstehe ich die Verzweiflung...
LG, Miriam
Hallo Miriam!
Ganz toll, dass es dir besser geht! Gratulation, da freue ich mich! So soll es auch bleiben!
Das der von dir erwähnte Freund so starke Schmerzen hat, tut mir sehr leid! Aber er braucht da "weiß Gott nicht" ein schlechtes Gewissen zu haben! Richte ihm das bitte aus!
Alles, alles Gute für dich / euch!
LG Jens B
ja, das habe ich. Er sagte dann (mit nur noch einzelnen Wörtern): O.k., ich möchte ohne Schmerzen einschlafen.
Ich erzählte ihm vom Hirntumorforum und dem Thema "Schmerzen". Er fühlte sich danach nicht mehr "alleine".
Danke!
LG, Miriam
Hallo Miriam!
Danke, dass du ihm das ausgerichtet hast!
Es ist sehr gut, dass du ihm das mit dem Forum erzählt hast! Vielleicht will er sich hier auch anvertrauen?
Denn das gibt ihm wieder Halt, Mut und Kraft weiter zu kämpfen!
Ich wünsche ihm und dir alles Gute!
LG Jens B
Hi Jens,
der gute Freund (Simon) hat dann Morphin gebraucht, alle 4 Std. Er hat es nicht mehr ausgehalten. (Simon ist letzte Woche eingeschlafen, siehe Glioblastom)
Da er auch nicht mehr sprechen konnte, hat man seine Schmerzen in seinen Augen gesehen. Die Verzweiflung. In dieser Phase ist Schmerz ein großes Thema.
GLG, Miriam
Hallo Miriam,
wenn das Schmerzzentrum betroffen ist, wirkt selbst Morphin nicht mehr.
Es sollte aber niemand auf seinem letzten Weg unter Schmerzen und Furcht leiden.
Du hast Deinem Freund beigestanden; hast die Bilder und seinen Blick immer wieder vor Augen.
Ich wünsche Dir, dass Du das, was Du miterleben musstest, zu gegebener Zeit verarbeiten kannst.
LG
Bluebird
Hallo Miriam,
das tut mir sehr leid!
Mein tiefes Mitgefühl & aufrichtiges Beileid!
Wie auch schon Bluebird meinte, es ist schön, dass du für ihn da warst, ihm beigestanden hast auf seinen letzten Weg, der voller Schmerzen geprägt war!
GVLG Jens B
PS: Sorry vielmals, ich hatte das im anderen Thread nicht gelesen. :-[
Hallo zusammen,
ich habe seit längerem wieder Kopfschmerzattacken, die nur 1 min. lang sind. Nun kommen sie aber am Tag immer häufiger und halten sehr lange an. Sogar nachts. Wenn ich mich schnell bewege, kommt diese Attacke sofort.
Im Dezember hatte ich eine MRT Kontrolle, leider ist der Tumor gewachsen, aber zum Teil auch in die Höhle (nach Tumor OP vor 4 Jahren). Somit dürfte ich eigentlich keinen Hirndruck haben.
Ich bin wieder verzweifelt, ich kann doch nicht täglich Ibuprofentabletten nehmen... Und das Valoron möchte ich nicht wieder anfangen!
Was könnte denn helfen?
GlG, Miriam
Hallo Miriam
Du hattest doch einen Tumor im Schadelbasisbereich oder?
Versuche mal folgendes.
Gehe zum Hausarzt und lasse dir Indomethazin verordnen.
Sollten die Schmerzen daraufhin aufhören, kann es sein dass du an CPH (Chronisch paroxysmale Hemicranie) oder SUNCT(short-lasting unilateral neuralgieform headache) leidest.
Valoron wird dir, wenn meine Vermutung stimmt, bei neuropatischen Gesichts und Kopfschmerzen nicht helfen. Du bist dan nur "ballaballa" aber der Schmerz bleibt.
Migräne scheidet mMn. aus, da die Attackendauer von 1 Min zu kurz dafür ist und du schmerzfreie Phasen dazwischen hast.
Für Clusterkopfschmerz sind die Attacken auch zu kurz. Die dauern da ca 20 Minuten bis 2 Stunden.
Bitte fange sofort an und führe Kopfschmerztagebuch.
Notier darin die Kopfschmerzattacken
Die Uhrzeit und Dauer
Und die Schmerzstärke, wie du sie empfindest, auf einer Skala von 1-10
Mach eine möglichst detaillierte Beschreibung wie der Kopfschmerz sich äußert,wo er auftritt(steng halbseitig), wie er vielleicht über den Kopf wandert und wie er kommt und geht.
Beobachte dein Gesicht ob irgendwelche Verändrungen während der Attacken auftreten. Naselaufen, tränenede Augen gerötete Augen, geschwollene Augenlider. Ideal wäre ein Foto deines Gesichts während der Attacke.
Nimm diese Aufzeichnungen zum Arzt/ Neurologen mit. Die Aufzeichnungen braucht der Arzt um den Kopfschmerz einzugrenzen.
Das Foto brauchst du deshalb, weil prompt beim Arzt keine Attacke auftritt, in der er dein Gesicht begutachten kann.
Von wo bist du? Großraum reicht mir.
Ich nenn dir dann einen, oder mehrere Neurologen in deiner Nähe, der/die sich auf Kopfschmerzen spezialisiert haben und welche die entsprechenden Diagnosen stellen können.
Noch was.
Du bist bei solchen Attacken ein Notfallpatient. Also nicht beim Neurologen anrufen und um einen Termin bitten, sondern direkt hin fahren. Abweisen darf er dich auf keinen Fall als Schmerzpatient. Das wäre unterlassene Hilfeleistung. Also Tatsachen schaffen. ;)
Am Telefon wirst du erfahrungsgemäß auf Wochen vertröstet. Das hilft dir nicht weiter.
Gruß Fips2
Hi fips2,
mein Tumor ist li. temporal-frontal.
Bei meinem Hausarzt werde ich sofort nachfragen, ich bin mir aber sicher, daß ich mit der Problematik zum Neurologen gehen soll. Ich muß mit dem Indomethacin aufpassen. Denn der hat auch ASS, oder? Da ich Blutgerinnungsstörungen habe und kein ASS nehmen darf.
Ich habe seit 4 Jahren ein Tagebuch (beinhaltet Kopfschmerzen 1-10, verschiedene Symptome, epil. Anfälle, Medikamente etc.), den ich immer führe. Man bekommt da einen guten Überblick.
Aber natürlich nicht die genaue detaillierte Beschreibung und die Zeitdauer. Das werde ich jetzt mehr notieren.
Meistens sind es so 20 Attacken pro Tag und Nacht. Ich habe sie häufiger wenn ich liege und mich hinsetze oder andersherum. Immer im linken Kopf. Von außen, im Gesicht, sieht man gar nichts.
Ich war letzte Woche beim Augenarzt zur Kontrolle. Beim linken Auge sieht man einen blassen Hintergrund, was also schlecht durchblutet ist. Ein Druck kann es aber doch nicht sein, denn im MRT sieht man es nicht.
Gibt es Neurologen, die sich besonders mit Kopfschmerzen mehr auskennen? Ich wohne in der Nähe von Ffm.
LG, Miriam
Hallo Miriam
Verstärkter Schmerz beim Liegen deutet ebenfalls auf die von mir vermutete Kopfschmerzarten hin, da der Blutdruck im Kopf im Liegen ansteigt.Patienten fühlen es dann als entlastend, wenn sie sich setzten oder umherlaufen,wähernd der Attacken.
Du wohnst dann ja gar nicht so weit weg von mir. Ich kommen aus Kaiserslautern.
Die Diagnose meiner Frau wurde damals in der Schmerzambulanz der Uni-Klinik Mainz,von OA Dr. Schwab gestellt.
Gutenberg Universität Mainz,Langenbeckstraße1 Schmerzambulanz,55131 Mainz,
Dr.Schwab. Tel: 06131/17 2437 oder 06131/17 7248, E-Mail:schwab(ät)anaesthesie.klinik.uni-mainz.de
nähere Infos hier klicken (http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213805444.1104668671.1104668671.1.mainz_gutenberg_uni_klinik_schmerzambulanz-cluster_wenn_dich.html)
Ein Bekannter von mir der auch Cluster hat, kommt aus Darmstadt. Ich werd den mal fragen wo er hin geht.
Hier seine Homepage. http://clusterhomepage.de/
Cluster und CPH sind miteinander verwante Erkrankungen. Verlangen aber unterschiedliche Therapien.
Die Diagnose CPH, kann im Prinzip, abgesehen von einem versierten Neurologen oder Schmerztherapeuten, dein Hausarzt stellen, wenn er dir das Indometacin verabreicht, wie es hier beschrieben ist.
http://www.dmkg.de/archiv/archiv_for/indo.html
Druck dir die Seite aus und nimm sie mit zum Hausarzt, verweise auf den Abschnitt CPH.
Den Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Anbieten könnte ich dir noch diese Ärzte oder Kliniken. Da kenne ich aber keinen selbst, persönlich davon.
Am Liebsten wäre mir, wenn du zu einem Arzt gingest von dem ich sicher weis, dass er kompetent ist. Sobald ich von Peter K. noch was weis wo er hin geht, sag ich dir noch mal Bescheid.
* 61462 Königstein im Taunus, Migräne u. Kopfschmerzklinik Königstein, Ölmühlweg 31, Tel. 06174 2 90 40
* 64347 Griesheim, Dr. med. Stefan Specht, Wilhelm-Leuschner-Straße 6, Tel. 06155 - 8 78 40,
* 64560 Riedstadt (Goddelau), Dr. med. Karl Johann Katzmann, Lessingstraße 5,
Indometacin enthält kein ASS. Es ist ein eigener Wirkstoff. ASS hilft bei diesen Kopfschmerzarten nicht. Die Patienten meinen nur dass es hilft, wenn sie es eingenommen haben. Aber die Attacke wäre dann eh von selbst um gewesen. Das ist dann ein Trugschluss, dem meinen Frau auch aufgelaufen war. Sie hatte vor der Diagnose ASS und Inboprophen Päckchenweise vertilgt. Ohne wirkliche Wirkung.
Triptane haben leider auch nur einen begrenzte Wirkung, da deine Attacken mit einer Minute Dauer zu kurz sind, dass die Triptane überhaupt ihre Wirkung entfalten können.
Clusterkopfschmerz oder CPH treten leider öfters, als Nebenwirkung, auf nach Schädelbasisoperationen. Der Grund ist, dass Gefäße im Sinus-Cavernosus evtl. ungünstig verlagert werden. Diese drücken dann auf Nerven in diesem Knochenkanal, wenn sich die Arterien ausdehnen und das tut höllisch weh.
Was du momentan durch machst, kann ich sehr gut nachvollziehen, da meine Frau zeitweise, vor ihrer Therapie auch 15-20 Attacken am Tag hatte. Solche Kopfschmerzarten gehören zu den Suizidkopfschmerzen, weil sich schon viele Patienten deshalb das Leben genommen haben, weil sie keinen andren Ausweg mehr sahen.
Deshalb ist es mir auch wichtig, dass du schnell zu einem kompetenten Arzt kommst.
Wenn aber eine fundierte Diagnose und entsprechende Prophylaxe(vorbeugende Medikation) angewand wird, kann man trotzdem recht gut damit leben.
Du bist nicht allein. Ich versuch dir schnellstens zu helfen.
Wenn du noch Fragen hast, immer raus damit.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
Hi Fips2
vielen Dank für deine ganze Info und Hilfe!!!!
Ich habe mir jetzt die Kopfschmerz-Symptome, Häufigkeit usw. notiert, damit ich nichts vergesse wenn ich die Fragen bekomme...
Übrigens, vor 11 Jahren war ich einmal in der Migräne Klinik in Königstein gewesen. Ich hatte damals oft Migräne und habe mir einen amb. Termin geholt.
Meine Anamnese/ unser Gespräch war 1 Stunde lang! Der Arzt erklärte mir dann, daß er es möchte, daß ich erst aus Sicherheitsgründen zum MRT Schädel muß. Und er hatte recht.
Seitdem habe ich die Diagnose von meinem Hirntumor. Und es wurde festgestellt, daß ich oft fok. Anfälle hatte.
Als ich dann meine ersten Antikonvulsiva bekam, gingen die Kopfschmerzen deutlich zurück. Leider war ich dann nie wieder dort.
Die Klinik weiß gut Bescheid, somit ist es eine gute Überlegung ob ich mir dort die Hilfe hole.
Ich habe mir deine Info/Adressen...usw. mal notiert. Morgen bin ich auch noch beim Hausarzt.
Liebe Grüße, Miriam
Nix zu Danken Miriam
Ist doch selbstverständlich, dass man in dem Falle versucht schnell zu helfen.
Peter K. hat sich bis jetzt noch nicht gemeldet.
Kann sein dass ier momentan wieder in einer Episode steckt und dann hat er keinen Kopp fürs Internet, weil er zu viel mit sich selbst beschäftigt ist.
Wenn du die Klinik Königstein kennst und gute Erfahrungen gemacht hast, spricht natürlich nichts dagegen dort wieder hin zu gehen.
Ich weis nur nicht, wie das dort ist, ob du als Notfallpatient einfach zur Ambulanz hingehen kannst, oder erst eine Überweisung brauchst.
Manche Kliniken sind da etwas seltsam. Die Überweisung kann man ja im Notfalle immer noch nachreichen.
Eine Klinik kenn ich mittlerweile, die so Bescheuert ist, dass man dort noch nicht mal mit ner Überweisung vom Hausarzt angenommen wird. Die nehmen nur Patienten mit Überweisung eines Facharztes. Meinen wohl sie wären was Besondres. Uni Kliniken reagieren da nur mit Kopfschütteln.
Was fürn Blödsinn. Und was das für unnötige Kosten verursacht.
Erst vom Hausarzt ne Überweisung zum Facharzt und der dann zur Klinik. Dass die Krankenkassen denen nicht auf die Finger klopfen versteh ich nicht. Da soll gespart werden und dann wird das Geld mit solchen Dingen verplempert.
Fips2
Hi Fips2,
ja, das mit den Überweisungen kenne ich. Ich habe es gelernt immer vorher anzurufen und zu fragen was man alles mitbringen muß. Momentan ist es so, daß ich für eine Untersuchung in der Klinik eine Überweisung für die Untersuchung und die 2. für die Besprechung mitnehmen muß. Wie auch immer...das möchte die Krankenkasse so.
Mein Hausarzt und Neurologe, bei beiden ging es heute schnell. Ich habe sofort einen Termin für morgen bekommen.
LG, Miriam
...die Tage verlaufen ja schnell. Mein Druck-Gefühl im Kopf wurde plötzlich immer heftiger. Die Übelkeit kam dazu, ich war echt ziemlich schlapp, bekam Fieber, so daß ich nun 1 Woche in der Klinik lag.
Nach Schmerzmittel, Medikament gegen die Übelkeit und Infusion gings mir nach 3 Tagen besser.
Kein Mensch weiß was das Problem ist. Die Ärzte haben die Überlegung, daß es mir vielleicht besser geht wenn ich die Bestrahlung anfangen werde (Mitte März).
Trotzdem brauche ich Spezialisten für so eine Problematik.
Fips, ich habe von dir ja schon so viele Infos bekommen, habe bei so einigen Erkrankungen aber eine andere Symptomatik.
Mein Hausarzt hat mit den Schultern gezuckt, wollte eh nichts genaues wissen. Kennt sich nicht aus und kann mir nichts verschreiben.
Selbst meine Frage was ich denn für mein Immunsystem nehmen könnte... er meinte, daß ich dann in die Apotheke gehen kann und alles dafür besorgen kann, aber das hilft eh nichts. Danke.
Ich komme mir schon blöd vor.
LG, Miriam
Warst du jetzt in Königstein Miriam?
Zitat
Mein Hausarzt hat mit den Schultern gezuckt, wollte eh nichts genaues wissen. Kennt sich nicht aus und kann mir nichts verschreiben.
Selbst meine Frage was ich denn für mein Immunsystem nehmen könnte... er meinte, daß ich dann in die Apotheke gehen kann und alles dafür besorgen kann, aber das hilft eh nichts. Danke.
Ich glaube dein Hausarzt ist maßlos überfordert.
Wenn er außer Schulterzucken keinen Rat weis, würde ich mir überlegen ob ich einem solchen Arzt noch vertrauen schenken soll. Zumindest unter Kollegen Informieren bzw. weiter überweisen hätte er dich schon können.
Es ist aber leider die Realität, so kenn ich es mittlerweile aus vielfachen Erfahrungen,dass gerade der Schmerz-Patient einigen Ärzten die Informationen regelrecht zusammensuchen muss.
Das kann es nicht sein.
Was meint dein Onkologe zu der Sache?
Bis Mitte März kannst du mit Schmerzen auf keinen Fall warten.
Schau mal hier: http://www.schmerzzentrum-frankfurt.de/anmeldung-fragebogen.html
Da würde ich mich mal hin wenden.
Auf der Seite kannst du auch deinen Anamnese und Personal und Gesundheitsfragebogen downloaden.
Ausfüllen und Anrufen /mailen faxen.
Schmerztagebuch das du geführt hast gleich beifügen.
Um einen schnellstmöglichen Termin bitten, da du Akutschmerzpatientin wärest.
Oder.
Alles ausfüllen, fertig machen, Überweisung holen und einfach hin fahren. Die schicken dich nicht weg. Musst halt nur etwas Zeit mitbringen.
So würd ich es machen.
Noch was.
Du darfst am Telefon ruhig heulen, damit der Gegenüber am Telefon die Dringlichkeit der Lage erkennt.
Fips2
Hi Fips2,
vielen Dank für die Information über das Schmerzzentrum in Ffm!!!!
Dort möchte ich mir ein Termin holen!
In den letzten Tagen dachte ich, daß es gut wäre wenn ich etwas besser erreichen könnte.
Denn nach Königstein zur Klinik zu kommen, schaffe ich momentan nicht. Ich brauche eine Fahrt+Begleitung, die ich momentan nicht habe. Aber ich habe dies auch notiert, daß es eine gute Option wäre.
In der letzten Zeit konnte ich mich ja nicht kümmern, da ich selber im Krankenhaus lag.
Was der Onkologe zur Sache meint?... gute Frage... ich weiß noch nicht einmal die Antwort. Er nicht, ich nicht. Vielleicht ist es ein Infekt oder phasenweise Druck im Kopf, Stress... Es wird gemeint, daß evtl. die Bestrahlung hilft (obwohl es da ja eigentlich zum Ödem kommt und Kopfweh macht).
Er und auch der Hausarzt sind nett, aber im Endeffekt muß ich selber überlegen wie es weitergeht und an wen ich mich wenden könnte.
LG, Miriam
Hi fips2,
ich war nun mehrmals im Schmerzzentrum gewesen. Ich habe am Anfang die Fragebögen ausgefüllt, in den Wochen nach dem ersten Gespräch mußte ich weiterhin Tagebuch ausfüllen. Nun hat man den Überblick.
Ich habe mit Novalgin regelmäßig angefangen. Mit dieser Regelmäßigkeit ist es etwas besser geworden. Falls es schlechter wird würde ich noch Kortison bekommen...
Höchstwahrscheinlich ist das Ganze ein Hirndruckproblem.
Da ich jetzt mit meiner Bestrahlung anfangen werde, wird es hoffentlich im Verlauf besser. Mal seh`n. Eigentlich entwickeln sich ja während der Bestrahlung leichte Hirnödeme... Egal, ich denke positiv!
Danke für deine Info :-)
LG, Miriam
Hallo Miriam
Freut mich dass es eine Besserung gibt bei dir, auch wenns nur in kleinen Schritten ist.
Gegen die Ödembildung die nach der Bestrahlung oftmals auftritt, kannst du statt Kortison auch Weihrauch H15 einnehmen. Die Nebenwirkungen sind nicht so stark wie beim Kortison. Allerdingst müsstest du den H15 selbst zahlen, da die Krankenkassen das noch nicht übernehmen.
Zur Kostenübersicht. 100 Kapseln oder Tabletten kosten zwischen 25 und 35 Euro. Bei 3x tgl 400 mg reicht das für einen Monat.
Kannst ja mal mit deinem Onkologen durchsprechen.
Wenn es wirklich ein Hirnwasserdruckproblem sein sollte, müsste nach einer Lumpalpunktion, also Hirnwasser aus dem Rückenmarkskanal ziehen, der Kopfschmerz eine Zeit lang nachlassen.
Ich kenn eine Patientin, bei der alle 4 Wochen eine gewisse Menge Hirnwasser abgezogen wurde wegen ihrer Kopfschmerzen, die auch von einem erhöhten Hirnwasserdruck herrührten. Es war bei ihr schon eine Shunt-OP in Erwägung gezogen. Sie war, auf meinen Rat hin, in Freiburg in der Schmerzambulanz, bei Prof Kaube. Er ging das Problem nach eingehenden Untersuchungen anders an.
Sie hatte hohes Übergewicht, ca 30Kg. Nach konsequenter Diät mit Gewichtsabnahme bis auf etwa 5-10 Kg über dem Idealgewicht, stellte sich der Hirnwasserdruck wieder auf ein normales Maß ein und sie konnte so einer Shunt-OP entgehen.
Ich kennen dein Körpergewicht nicht. Musst du auch nicht nennen.
Wenn du aber unter Übergewicht leidest, würde ich an diesem Punkt auch mal versuchen in Angriff nehmen. Es tut dir dann ja, in mehreren Punkten, deiner Gesundheit positiv zu Gute.
Ich nenn nur mal einen Punkt, der auch direkt mit dem Hirnwasserdruck zusammen hängt. Übergewichtige Menschen leiden meist unter erhöhtem Blutdruck und er HWD hängt unmittelbar mit dem BD zusammen. Den Versuch wärs zumindest mal wert.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
Hi fips2,
eine Lumbalpunktion habe ich letztens bekommen, der Druck wurde gemessen, es war normal. Auch im MRT ist ein Druck nicht zu sehen.
Mir wurde gesagt, daß höchstwahrscheinlich dieser Druck sich phasenweise plötzlich entwickelt und wieder nachläßt. Eine Augenärztin hat den Druck einmal an der Netzhaut gesehen.
Die Schmerzambulanz sagte mir, daß die Art von Kopfschmerzen mit Übelkeit nicht Migräne oder ähnliches sind. Es sind keine typischen Symptome. Das ist das Schwierige.
Blutdruck und Gewicht sind bei mir im leicht unteren Bereich. Gott-sei-Dank habe ich da keine Probleme. Ich muß nur aufpassen, denn kaum fühle ich mich schlechter, verliere ich schnell noch mehr Gewicht.
Das mit Weihrauch werde ich mir merken!
LG, Miriam
Du hast an einer andren Stelle was über fokale Anfälle geschrieben.
Bekommst du dagegen Medikamente?
Kann es sein, dass du als Medikament Topamax (Topiramat) bekommst?
Fips2
Nein, ich nehme kein Topamax. Warum?
Ich war mit den fokalen Anfällen (auch den Grand-mal) immer schwer einstellbar. Nun bin ich mit den drei Medikamenten Lamictal, Keppra und Vimpat seit 1,5 Jahren gut eingestellt.
LG, Miriam
Nur so.
Topiramat ist bekannt dafür, dass Patienten ein gehemmtes Hungergefühl haben und deshalb stark abnehmen.
Ich habe mich über Topamax eben im Internet informiert. Das wirkt ja nicht nur gegen die Epilepsie, sondern auch gegen Migräne.
Auf jeden Fall bin ich froh, daß ich nicht noch einmal das Valoron (opiot. Schmerzmittel) wie am Anfang nehme. Das Novalgin hilft auf jeden Fall besser. Die Ärztin meinte nur, daß man darauf achten soll, daß die Dosis nicht irgendwann zu hoch ist... Das ist mir bewußt.
LG, Miriam
wie es momentan so weiterläuft... ich werde von dem Schmerzzentrum gut betreut.
Zurzeit bekomme ich die Bestrahlungstherapie und fühlte mich sofort schlechter. Deswegen mußte ich mit dem Kortison anfangen. In den Zuständen brachte auch das Novalgin nicht mehr so viel. Aber es nahm wenigstens die Schmerzspitze weg. Das ist gut.
Mal sehen wie die nächsten Wochen so weitergehen.
Nach der Behandlung werde ich dann mit dem Schmerzzentrum besprechen ob ich mit der Akupunktur anfange. Das ist doch immer besser als nur Medis zu nehmen. Meine Einstellung :-)
Übrigens, mit den Weihrauchkapseln sagte man mir, daß es jetzt zu lange dauert bis sie helfen. Deswegen würde es momentan nichts bringen. Aber für die Zukunft.
Viel Kraft an alle.
Miriam