HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Kerstin6481 am 24. Dezember 2007, 17:47:58

Titel: Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 24. Dezember 2007, 17:47:58

Hallo!
So kurz vor Weihnachten (am 10.12.) haben wir eine Nachricht bekommen, die man sich eigentlich nie, aber zu dieser Zeit noch weniger wünscht. Mein Vater (59) hat seit etwa 3 Monaten ständig Kopfschmerzen, sein Hausarzt hat ihn dann ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde nach CT und MRT gesagt, dass er einen Hirntumor hat. Uns wurde bis jetzt nicht gesagt, was es genau für ein Tumor ist. Wir wissen nur, dass er etwa 3cm groß ist und sich von der Mittellinie zum 3. Ventrikel ausdehnt. Es wurde eine Biopsie der Hirnhaut gemacht, weil diese angeschwollen ist, diese war aber ohne Befund. Vom Tumor selbst wurde keine Probe genommen. Am Donnerstag sagte ein Arzt, dass der nächste Schritt wäre, etwas vom Tumor zu entnehmen. Der Arzt, wo mein Vater heute zum Fäden ziehen war, meinte, dass der Tumor nicht operiert werden kann.  Das ganze zerrt total an den Nerven. Erst bekommt man keinen Arzt zu sprechen, dann hört man ständig was anderes. Mein Vater ist jetzt erstmal zuhause, anscheinend wird es nicht als so dringend angesehen, jetzt direkt zu behandeln. Ich hab tierische Angst davor, dass es ein bösartiger Tumor ist. Zu den Kopfschmerzen, die durch Cortisontabletten ganz gut in Schach gehalten werden, kommt jetzt noch leichte Desorientiertheit und Vergesslichkeit. Allerdings weiß ich nicht, ob das an den Tabletten liegt, die er bekommt, denn das war vor seinem Krankenhausaufenthalt nicht so schlimm.
Ich werde jetzt erstmal versuchen, das Weihnachtsfest so gut es geht zu genießen, aber mir schwirrt immer wieder im Kopf rum, dass es ja vielleicht ein Glioblastom sein könnte oder ein anderer Tumor mit schlechter Prognose.
So, das musste ich mir mal von der Seele schreiben, vielleicht bekomme ich ja auch noch nette Rückmeldungen.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Ulrich am 24. Dezember 2007, 22:49:13

Zitat von: Kerstin6481 am 24. Dezember 2007, 17:47:58

vielleicht bekomme ich ja auch noch nette Rückmeldungen.

Ob das "nett" ist weiß ich auch nicht. Jetzt ist es Heilig Abend 22:46 Uhr und meine Empfehlung ist, das hier zu lesen:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Zuerst die Diagnose, dann die Therapie. Wenn man nicht weiß, um was es sich handelt, kann man auch nichts dazu sagen. Traurig ist es aber allemal.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 25. Dezember 2007, 14:54:50

Das ist ja alles gut und schön, aber in der Klinik kann man froh, sein, wenn man überhaupt mal nen Arzt zu sprechen kriegt. Und dann kann man froh sein, wenn sie so gut und deutlich deutsch sprechen, dass man sie auch versteht. Jetzt haben wir die 2 Aussagen von den Ärzten (die ja total unterschiedlich sind) und als mein Vater am Freitag entlassen wurde, hat ein Pfleger noch behauptet, dass der Tumor ja schon raus wär. Also das ist echt das letzte. Aber leider ist diese Klinik die einzige mit ner Neurochirurgie hier in der Nähe.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Ulrich am 25. Dezember 2007, 14:57:09

Sorry, am besten wird es sein, ich lösche meinen Beitrag wieder.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 25. Dezember 2007, 15:14:39

Wieso das? ich hab es mir ja alles durchgelesen, aber in der Klinik fühlt man sich einfach wie der letzte Arsch. Wenn man mal ne Frage hat unterhalten sich die Pfleger nebenbei noch mit ihren Kollegen und so Sachen. Und da soll man dann Infos bekommen

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 25. Dezember 2007, 15:47:57

Zitat von: Kerstin6481 am 25. Dezember 2007, 15:14:39

Wieso das? ich hab es mir ja alles durchgelesen, aber in der Klinik fühlt man sich einfach wie der letzte Arsch. Wenn man mal ne Frage hat unterhalten sich die Pfleger nebenbei noch mit ihren Kollegen und so Sachen. Und da soll man dann Infos bekommen

Ich antworte dir mal bewusst in dem Ton wie du.
Ich kann verstehen wenn du aufgebracht bist,aber halte dich bitte an gewisse gesetzliche Spielregeln in der Klinik.
Wenn du in dem Ton in der Klinik ankommst,ist es klar dass du mit dem Kopf an die Wand rennst.

Versetze  dich bitte mal in die Lage des Personals das nix dafür kann.


Sorry wenn du keine oder nur falsche Infos bekommst.Pfleger sind nicht befugt dir medizinische Auskünfte zu geben.Verlange vom Pfleger dass er einen Arzt beiholt und schimpf nicht über die Pfleger.Die verhalten sich dir gegenüber eigentlich korreckt.Das was dir der Eine schon gesagt hat war schon zu viel.Erwähns blos nicht gegenüber einem Arzt.Du haust den Pfleger in die Pfanne und dann habt ihr gar keine Hilfe mehr zu erwarten.
Der Ansprechpartner in medizinischen Fragen ist der behandelnde Arzt oder sein Vorgesetzter und nicht irgend ein Pflegefuzzi.

Sollte kein Arzt geholt werden der euch entsprechend informiert, geht halt bis zur Klinikleitung und fordert die Aufklärung.

Sorry ist leider so.
Ein freundlicher aber bestimmter Ton erreicht oft mehr als herrisches herummaulen.

Vorm lospoltern erst langsam bis 10 zählen!!!!!!! Dann in der dir möglichst freundlichen Art sprechen und es öffnen sich Türen.

Trotzdem schöne Weihnachten und Ruhe zum durchatmen und runterkommen.

Gruß Fips2

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 25. Dezember 2007, 16:34:01

Wr haben immer freundlich gefragt und dass man sich wie der letzte A... fühlt habe ich in der Klinik mit Sicherheit nicht gesagt. Und dass das Pflegepersonal keine Infos geben kann ist mir klar. Aber wieso sagt der Pfleger dann überhaupt was? Und dann noch was, was überhaupt nicht stimmt??
Es ist halt einfach ein totales Hin und Her. Genau wie mit der Entlassung jetzt. Mittwoch hat die Schwester gesagt, er darf am Freitag nach Hause (über Weihacnhten und danach wieder rein). Donnerstag hieß es dann vom Arzt, dass es wohl wahrscheinlich doch nichts wird. Und am Freitag kriegt meine Ma gesagt, sie kann ihn mitnehmen und auf die Frage, wann sie ihn zurückbringen soll, kommt "Gar nicht, vielleicht in ein paar Monaten zur Kontrolle, der Tumor ist ja entfernt". Wir wissen absolut nicht, was los ist und was als nächstes kommt. Das kann doch nicht normal sein. Und der Hausarzt meines Vaters, wo sie dann direkt noch hin sind, hat dann auch gesagt, er hatte am Freitag schon 4 so fragwürdige Entlassungen, wo den Leuten absolut keine Infos gegeben wurden.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Ulrich am 25. Dezember 2007, 16:39:07

Noch ein letzter Satz zu diesem Thema: Nimm einen Klappstuhl mit und setze Dich vor die Tür des Stations-, Ober- oder Chefarztes und erkläre jedem, der vorbei kommt, daß Du nicht eher gehst, bevor Du die Informationen hast, die Du brauchst.

Es gibt auch die Möglichkeit, telefonisch einen Gesprächstermin zu vereinbaren. Beim Chefarzt. Doch, das geht.

Das kleine Wort "bitte" hilft fast immer. "Motzen" hilft nichts.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Alexandra am 25. Dezember 2007, 17:42:51

Hallo Kerstin
Mein Vater ist 72 Jahre ich Pflege Ihn zeit mai 2006 und bei ihm ist vor 8Wo. im Hildegarties Mainz Festgestellt worden das er erst einen Tumor im Bauch hat. Aber wirsollten uns keine Gedanken machen er würde raus Operiert ..... 1 Woche später hatte er 4 Tumore einen im Bauch, 2 auf der Lunge ,und einen Gehirntumor von dort aus kam er in die Uni Mainz wo er für das Gehirn eine Strahlentherapie machte danach haben sie ihn auch einfach als gesund entlassen über die andere Tumore ist nie richtig mit dem Arzt gesprochen worden weil er nie erreichbar war jetzt ist er zu Hause vorher hat er sich selber rasiert Zeitung gelesen TV Geschaut und heute er bekommt Cortison macht er nichts mehr ich muss ihn anziehen er schläft nicht mehr richtig weiß den Tag die Zeit nicht mehr und möchte alle 15 Min. essen er hat eine richtige esssucht es zieht an den Nerven nach meiner Meinung hat es sich nach der Strahlentherapie verschlechtert und keiner ist da der dir hilft. Ich gebe dir 100% recht das du dir im Krankenhaus wie der letzte Arsch vorkommst so ging und geht es mir heute noch!!!
 
LG Alexandra

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kanita am 25. Dezember 2007, 18:19:13

Hallo Kerstin,

da stimmt doch etwas nicht. Ich kann von soetwas wirklich nicht berichten und schließe mich meinen Vorrednern an. Freundlich aber bestimmt auftreten, dann öffnen sich alle Türen. Notfalls alle Unterlagen aushändigen lassen und das Krankenhaus wechseln. So muss man sich nicht behandeln lassen. Und Sitzstreik kann ich auch nur empfehlen (habe ich mal gemacht als die Stationsärztin sich nicht traute mit mir zu reden), ging dann aber super.

Ich wünsche Euch das nötige Fingerspitzengefühl und viel Glück.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 25. Dezember 2007, 18:28:29

Liebe Alexandra.
Bleib bitte fair.
Was haben die Tumore im Bauchraum mit dem Tumor im Kopf zu tun?War der Tumor im Kopf eine Metastase des Bauchtumors?

Das ist eine ANDERE "Baustelle".
Es mag sein,dass von der neurochirurgischen Seite momentan nicht mehr zu machen ist.
Von der internistischen Seite sind leider andere Ärzte gefragt.Hierzu wäre auch noch die onkologische Seite zu sehen.
Bei deinem Vater läuft Einiges inneinander.
Cortison hat als eine der Nebenwirkungen eine auslösende Fressucht.Der Patient hat  u.U. kein Sättigkeitsgefühl mehr hier kommt auch das "Mondgesicht" und die Gewichtszuahme her die viele Cortipatienten haben.Hier hilft nur konsequent kleine Zwischenmahlzeiten mit geringen Kalorien und feste Essenszeiten einzuführen.Nach möglichkeit weg vom Cortison wenns medizinisch möglich und sinnvoll ist.

Der "Arsch" ist man in der Uni-Mainz auf keinen Fall.Das lass ich so nicht stehen.Dafür haben wir und viele Andre der Klinik zuviel zu verdanken.

Meine Frau und Zwei andere Patienten die wir persönlich kennen, verdanken der Uni-Mainz ihr Leben.
Meine Frau wurde vor 18 Jahren, nach dem Großbrand des OP Traktes der Mainzer Uni, dort am Darm operiert.Die Teams teilten sich gezwungenermaßen 2 OPs von 8 OPs über Wochen hinweg und haben 24 Stunden durchoperiert.Egal ob Feiertag  oder Wochentag.Die Patienten wurden trozt allem Stress  und Widrigkeiten freundlich und kompetent behandelt.Dazu  auch noch Notfälle versorgt.Und dann kommst du mir mit letzter "Arsch".Das glaub ich dir nicht so ganz.


Sorry Aber das musste mal gesagt werden.

Gruß Fips2

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 25. Dezember 2007, 19:18:19

Ich habe meinen Hirntumor seit 2000, die Teil-OP ist seit 1Jahr her.
Es ist zufällig -  mein Beruf ist die Medizin, und ich habe noch gearbeitet... im allgemeinen wird das Gesundheitssystem immer schlechter. Kommt drauf an in welchen Kliniken (Privat oder Kasse..), - aber finanziell gehts runter, man arbeitet viel und lang (bis 36 std.), der Arzt muß sich um so viele Patienten gleichzeitig kümmern und mit Kollegen viel besprechen... Pflegekräfte gibt es nur noch die Hälfte. Hilfskräfte oder unerfahrende Mediziner wissen nicht wie man mit allen schweren Erkrankungen und Patienten umgeht. Ich weiß, viele Mitarbeiter trauen sich nicht schwere Gespräche zu halten.
Ich möchte nicht alles schützen, aber ich weiß warum es immer mehr Schwierigkeiten gibt...

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 25. Dezember 2007, 19:28:08

Ich verstehe ja auch, dass die nicht viel Zeit haben, überfordert sind (ob jetzt zeitlich oder fachlich) bei den ganzen Kürzungen im Gesundheitswesen. Aber dass man so unterschiedliche Sachen gesagt bekommt und dann quasi ohne einen Kommentar, was jetzt kommt entlassen wird kann doch einfach nicht sein. Ein Hirntumor ist ja keine Grippe, wo man sich nicht so groß Gedanken drüber machen muss.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 25. Dezember 2007, 21:47:43

Ich bin nicht so gut beim Schreiben, da ich Sprachproblem habe....
Ich verstehe dich. Ich habe auch noch einmal dein erstes Geschriebene durchgelesen. Wenn ich Patient bin oder ein Angehöriger, möchte ich auf jeden Fall, daß alles geklärt wird. Natürlich soll eine Biopsie erklären um welchen Tumor es geht. Diagnose, Behandlung, Therapie.... gibt es noch weitere Diagnose, alles ist bei einigen Tumoren und die Lage im Kopf schwierig.... was macht man mit der weiteren Zeit. Was sind typische Symptome, was könnte kommen. Ich habe weitere Meinungen geholt. Ich habe Arztbrief und MRT Bilder (über DVD) zur nächsten Klinik gebracht. Meine Klinik sagte sogar selber, daß man dies machen sollte. Außerdem hatte ich immer mit Gespräche Termine gehabt. Wenn Pflegedienst gemerkt hat, Arzt kommt nicht, haben die Arzt angefunkt. Ich hatte immer ein Blatt wo meine Fragen drauf standen. Wenn die nicht richtig antworten konnten, habe ich gefragt ob sie dann ihre Chef Ärzte holen... wurde direkt, aber nett.
Bin nicht gut beim Gedanken schreiben, aber vielleicht wirds verstanden...

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Alexandra am 26. Dezember 2007, 10:33:10

Hallo Fips2
Ich weiß das das 2 Paar Schuhe sind der Tumor im Kopf ist eine Metastase und kommt vom  Bauchtumor! Aber was ist mit den 2 auf der Lunge keiner hatte mir gesagt wie es dann weiter geht erst Unser Hausarzt konnte in dem Bericht mir sagen das sie da nichts mehr tun können. Ich war auch immer freundlich zu den Ärzten aber für mich selber habe ich manchmal gedacht wollen die uns Verarschen.....man kommt sich so hilflos vor.Ich verstehe dich aber in meinen Augen hat das Hildegaties sich mehr gekümmert als sie meinen Vater das erste mal entlassen wollten habe ich den Chef Arzt gefragt ob die anderen Untersuchungen gemacht worden sind weshalb er ja vom Hildegarts in die Uni Verlegt worden war er schaute mich nur an und sagte er wüßte von nichts hätte kein Berricht  aber seltsam ich hatte den Berricht und die Hausärtztin also Fuhren wir ins Hildegarties um das zu klären nach vielen telefonaten mit dem Chef Artzt haben sie meinen Vater dann doch 2 Woche behalten um Untersuchungen zu machen.3 Tage bevor er entlassen worden ist, ist er Nachts auf dem Flur gefallen und sein Ellenbogen war total geschwollen ich habe den Ärtzen  gesagt sie sollen danach schauen die sagten es wäre nicht so schlimm er könne Heim. Jetzt kommt es ich hatte ihn eine Nacht daheim am nächsten Morgen war sein Ellenbogen dunkelrot also wieder in die Uni  wo er dort Kollabierte und sie fest stellten das es eine böse Schleimbeutel Entzündung war und er wieder auf Station kam.Jetzt frage ich dich muß ich als leihe das erst erkennen bevor es ein Arzt tut sorry.Den rat mit dem Cortison nehme ich gerne von dir an werde es so versuchen heute Nacht kam er alle 2 Stunden und wollte essen das zieht an meinen Nerven ich hoffe wenn wir das Cortison absetzten können das es Ihm besser geht

LG Alexandra

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 26. Dezember 2007, 12:03:32

Hallo Alexandra
Es ist also doch wie ich vermutet habe.Metastasen.Leider.

Bei einem Mann in unserem Dorf ist es genau so.Wenn der Krebs mal so zu streuen beginnt nutzt die Zeit die euch noch verbleibt mit positiven Dingen.Reißt euch nicht mit Dingen herum die nicht mehr zu ändern sind.Die kosten euch nur unnötig Kraft.Die Ärzte haben euch ja schon,in so weit,gesagt was Sache ist.Es will jetzt nur keiner eine Prognose stellen,die am Ende doch nicht stimmt und deshalb weichen sie euch aus.
Sie sind jetzt genau so hilfos wie ihr.

Ich würde alles was eurem Vater noch Freude bereitet tun um Ihm und  Euch noch eine schöne Zeit zu bescheren.Seht zu dass er keine Schmerzen hat.Ab einem gewissen Grade sind Morphine ein Segen für den Patienten.Fordert sie bei starken Schmerzen ein.Sie erhöhen die Lebensqualität.Das ist das was jetzt noch zählt.

Es ist sehr schwer zu begreifen.Gerade wenn es der Vater,die Mutter oder sonst ein geliebter Mensch ist.Aber es sind die Tatsachen denen man leider ins Auge sehen muss.

Schade,dass diese Weihnachten leider für euch unter so einem schlechten Stern stehen.Seid von uns allen getröstet.Wir fühlen alle mit.

Gruß und Umarmung
Fips2

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Dani1408 am 31. Dezember 2007, 01:29:47

mir geht es nicht anders.....auch so kurz vor weihnachten...mein paps ist gerade 61 jahre alt....am 21.12 bekam er die letzte bestrahlung und genau 4 tage später war er wieder in der klinik mit null überlebenschance auf den nächsten tag.
nun ist er wieder auf dem weg der besserung aber der tumor ist trotz bestrahlung und termodal explosionsartig gewachsen.....ich bin nur noch auf der suche um ihm ein wenig zeit zu schenken,da er kämpft wie ein wilder und nicht aufgibt.....h15 ?? und termodal ? das hat den tumor doch wachsen lassen ??? warum ? wenn ich hier so die ganzen berichte lese......funktioniert es bei einem und beim anderen nicht ??? was ist das denn für ein medikament ??? er hat noch sooo viel vor.....hat den 2. geburtstag seiner einzigen enkeltochter am 25.12.07 noch erleben dürfen...wollte auch bei der einschulung dabei sein....und,und,und,......war es das jetzt ??? ich KÄMPFE auf alle fälle um das leben meines paps solange er durch hält und auch kämpft !!!
Alles gute im neuen jahr und echt viel kraft alles durch zu stehen
wünsch ich allen betroffenen und angehörigen
lg Dani

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 31. Dezember 2007, 19:08:00

Liebe Dani,
ich kann dich gut verstehen, es ist so schwierig alles durchzustehen.
Wenn du deine Gedanken usw. aus deinem Inneren geben möchtest, schreibe - so wie du es jetzt gemacht hast. Es ist besser, als es runter zu schlucken.
Liebe Grüße und Kraft für das Neue Jahr.
Miriam

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Dani1408 am 12. Januar 2008, 21:14:42

liebe Miriam

tut mir echt leid das ich mich jetzt erst melde...danke erst mal für deine antwort....ich hatte durch die pflege meines pap's keine zeit...hab auch noch 5 kid's.....bin also voll im programm.....und hab nach anderen mitteln gesucht ihm zu helfen.....
an alle hier betroffenen,mein papa hatte laut den ärzten keine chance als er wieder in's kh kam ,den nächsten tag zu erleben !!! es geht ihm jetzt wieder super....ich hab folgendes gemacht,davon ist hier auch schon viel geschrieben worden....öl - eiweiß kost und h15 !!!
mit der kost hab ich bei ihm gleich nach entlassung am 4.01. 08 angefangen...die h15 waren noch nicht da.....und ? es geht echt !
mein paps war schon über einen monat linksseitig gelähmt,nach einmal essen der öl eiweiß kost konnte er über nacht sein gelähmtes bein wieder bewegen,und nur 1 1/2 tage später ging's mit dem arm wieder bergauf........ich freu mich,weiß aber auch das es jederzeit wieder ein tief geben kann.....aber nach der prognose ( ich hab meinen vater gesehen und auch gesagt das war's jetzt ) sich so schnell wieder zu erholen und weiter zu kämpfen ist für mich wie ein kleines wunder !!! gebt bitte nie auf,auch wenn es noch so schwer ist, in so einer situation sind eure lieben auf die motivation eurerseits angewiesen.

ganz liebe grüße an alle hier

und gaaaanz viel kraft

dani

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 16. Januar 2008, 14:45:51

Heute war bei meinem Vater die Kontroll-MRT. Meine Ma hat grad angerufen. Erst meinten die beim Radiologen, das mit den Bildern dauert ein paar Tage, am KH meinten sie, ohne die bilder können sie ja nix sagen, also wieder zum Radiologen und gesagt, dass sie sitzenbleiben, bis sie die Bilder kriegen, da ging es dann doch. Die Ärztin im KH war gar nicht vorbereitet, wusste überhaupt nicht, was bis jetzt gelaufen ist. Dann hatte sie die letzten MRT-Bilder gar nicht vorliegen und die waren auch nicht aufzutreiben, also konnte sie auch nix vergleichen. Jetzt ist mein Dad wieder zuhause und die Ärztin will sich morgen oder freitag melden, nächste woche soll dann ne Probe genommen werden. Also die Organisationin dieser Klinik ist echt das letzte.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 16. Januar 2008, 21:05:12

Ich habe es eben gelesen und meine Frage: Ist es möglich noch die Klinik zu wechseln?
Hört sich schlimm an. Total chaotisch.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 18. Januar 2008, 17:08:26

Unser Hausarzt meint, dass er da fachlich am besten aufgehoben ist. Aber dieses Chaos nervt echt tierisch. Am Dienstag muss mein Dad nun wieder in die Klinik und am Mittwoch wird dann endlich auch mal ne Biospie vom Tumor gemacht. 6 Wochen nachdem ein Tumor diagnostiziert wurde. Ist das eigentlich normal, dass die sich so viel Zeit lassen?

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 19. Januar 2008, 22:01:06

Dieses "Zeit lassen" finde ich auch komisch. Anscheinend ist alles für die Ärzte nicht einfach. Haben ja wenig Planung.
Vielleicht untersprechen die sich, was man so nicht mitbekommt. Manchmal gibt es auch bestimmte Tumore in Bereichen im Gehirn, wo Ärzte aufpassen, gleich eine Biopsie zu machen...

Ich habe immer Termine bei der Neurochirurgie gemacht, damit man eben alles erklärt bekommt und habe währendessen zusätzlich gesagt, daß ich möchte, daß mir auch Unsicherheiten oder sehr Negatives gesagt wird. Dann kommt es irgendwie besser ins Gespräch...

Also es ist ja, ca. spätestens 1 Woche nach der Biopsie, ein Gespräch bei euch nötig...
wirklich, ich hoffe es, daß die Leute mal mehr Info geben können und netter sind. Ich drücke fest die Daumen!

Liebe Grüße
Miriam

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 23. Januar 2008, 11:56:56

Gestern ist mein Vater wieder ins Krankenhaus gekommen. Die Ärztin meinte, der Tumor wäre gewachsen und würde ihnen Sorgen bereiten. Heute wir ddie Biospie gemacht. Sie sagte, wenn der Tumor bösartig ist, wird er mit Chemo behandelt (ganz entfernen kann man den Tumor nicht, das haben sie schon gesagt) und wenn er gutartig ist, kann er nach und nach ausgeschält (?) werden.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 25. Januar 2008, 13:36:45

Hallo Kerstin,

ich kann mir vorstellen was ihr beide jetzt durchmachen müsst.
Ich hoffe die Leute helfen und ich wünsche euch wenigstens Kraft für die schwere Zeit.

Liebe Grüße
Miriam

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 30. Januar 2008, 12:33:50

Am Montag wurde uns gesagt, dass es sich um einen Tumor Grad III handelt (leider nicht, was für einer genau, also ob Astro oder was anderes, aber wir bekommen auch noch Kopien von dem Befund). Gestern hieß es dann, dass nicht operiert wird, weil das Risiko von größeren, inoperablen Ausfällen zu groß wäre. Morgen haben wir einen Termin in der Strahlenklink.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Larissa72 am 10. Februar 2008, 23:20:53

Ihr Lieben,
es liegen viele Kilometer zwischen uns und wir haben uns vermudlich noch nie getroffen... Nichts desto Trotz haben wir eine schicksalhafte und boshafte Gemeinsamkeit. Ich habe alle Eure Beiträge in den letzten Tagen, Nächten und auch dazwischen gelesen. Ich schwanke zwischen Respekt, Achtung, vermeindlicher Hoffnung und vollkommender Fassungslosigkeit. Ich bin Ende des Jahres 35 Jahre alt geworden, hatte ohne Frage ein berufliches hartes Leben aber die Person die mich immer aufgefangen hat war mein Papa. Im August hat er - vor der Diagnose - mich zum Altar geführt. Eine tolle neue Famielie die perfekte Symbiose. Das Leben hatte seinen momentanen Höhepunkt. Mein Mann und ich besitzen absurderweise eine Privatklinik in Hamburg - alles Ärzte, hochqualifiziert - und jetzt beginnt das Absurdum. Am 11.1.2008 fällt mein Vater (62) im Gespräch mit seinem Bänker vom Stuhl. Der Rettungshubscgrauber kommt, der Albtraum zwischen Hohhnung und Diagnose und Machtlosigkeit beginnt. Als der Anruf mich aus Lübeck erreicht befindet sich meine Familie geschlossen im OP. Ich entscheide nach Lübeck zu fahren - der Notarzt hatte einen Schlaganfall prognostiziert. Tja, was zu dem Zeitpunkt schlimm klang, erscheint mir Heute als Seegen. Untersuchungen mittels MRT/CT und weitere focale Kranfanfälle auf der Neurochirurgie bestätigen eine "unklare Raumforderung" sogar 2 rechts frontal. Mhhhh, Raumforderung? Was keine Miete zahlt fliegt raus! Das war mein erster unqualifizierter Gedanke. Die Uni Klinik Lübeck reagiert neutral, faktisch orientiert. Wir wägen Chance und Risiko ab, machen uns auf die Suche nach dem besten Operateuer mit den besten Fallzahlen, gepaart mit Menschlichkeit. Die Zeit rennt. Papa wird auf unserern Wunsch aus Lübeck entlassen. Wir gehen nach Hambur - unserer Heimat und wählen das Team um PD Dr. Kremer (grandioser Arzt und Handwerker). Papa entscheidet sich für die OP dort. Das warten beginnt. OP Termin ist am 25.1.08. Kerzen anzünden, beten, hoffen. Der Anruf kommt gegen Nachmittag. Alles gut geangen, keine Ausfälle. Wir jubeln - bis 23.00 erneuter Anruf aus der Klinik Revision nach Hirblutungen. Die beiden Primarien hatten eine Brücke geschlagen sich in einen "Schmetterling" verwandelt und waren mit dem Gewebe vernetzt. ich kürze ab: Alle Risiken und Nebenwirkungen haben statt gefunden: Facialisparese, Keine Sprache, kein Schlucken, halbseitige Lähmung. 8 Tage Intensiv inkl. epileptischer Anfall und Durchgangssyndrom zollen Ihren Tribut. Papa ist nicht mehr der starke Macher. Er weint, er fleht, er erkennt uns partiell. Wir versuchen was in unserer Macht steht. PD Dr. Kremer ist stets präsent, erklärt Bilder (Der Tumor auf Leinwandgröße) ok, wir sind Ärzte aber immer noch eine den Vater liebene Tochter. Wir bestehen darauf meinen Papa auf eine normale Station verlegen zu lassen. Personalmangel - bei allem Respekt für das super engagierte Team, Depressionen von meinem Vater und keine therapeutischen Möglichkeiten bringen uns zum familiären Entschluss, die Verantwortung zu übernehmen und Ihn gegen den wirklichen Wunsch der Ärzt zu uns in die Privatklinik verlegen zu lassen. Das war am 6.2.08. Mama hatte Geburtstag und es war ihr sehnlichster Wunsch. Es war wie eine Verwandlung. Jeden Tag kommt eine Physiotherapeutin, ein Logopäde kümmert sich um die Sprache, es geht mit kleinen Schreitten vorran. Die Lähmung der Zunge bedeutet auch eine extreme Einschränkung des Schluckvermögens. Wir kochen ca. 10 Gerichte am Tag, behandeln seine kaputte Zunge mit flüssigem Glycerin (altes Hausmittel) und motivieren Ihn. Die Frage ist nur für was. Bestrahlung? Und wenn wann dann wo? 6 Wochen ambulant in HH? 3 Wochen (Doppelte Dosis) in Lübeck? Chemo mit Themodal? Wofür? Das Ziel der OP war mein Papa betritt das Krankenhaus so, wie er es verlassen wird. Nun ja, keine Vorwürfe, aber Lesen und Schreiben konnte einer der Topmanager Deutschlands schon immer und Lachen war seine Geheimwaffe. Die ist ersetzt worden durch Dankbarkeit und Tränen...Ich wüsste gerne ob ich außer der Wunderheilerin IRMA in Düsseldorf noch jemanden kontaktieren könnte, der Studien kennt, gute (schlechte) Erfahrungen mit irgendwelchen Alternativen gemacht hat und wie man eine Entscheidung pro oder contra Radatio und Chemo treffen soll. Ich bin verwirrt, konfus, emotional, verzweifelt und muss etwas machen. Aufgeben zählt nicht zu unser Familiengeschichte. Danke, für Eure Zeit, viel Glück allen Anderen und jeder Tag bringt neue Hoffnung - und die stirbt bekanntlich nicht vor meinem Papa. Alles Liebe und bitte helft

Larissa

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Dani1408 am 14. Februar 2008, 13:47:06

liebe larissa......ich weiß nicht ob du meine berichte gelesen hast ??? schau mal nach !!! dann beginne mit der öl eiweiß kost und das sofort !!!!
da er nicht schlucken kann,kann er auch die h15 nicht nehmen...das ist schei....e !!! du kannst auch googlen...gib mal johanna budwig ein und lies......oder h15 .....mach dich schlau !!! es gibt immer einen weg , wobei eurer sehr steinig ist.....ich geb auch nicht auf !!! meinem papa gings super......am morgen des 03.02. bekam er einen zuckerschock und dieser löste einen schweren krampfanfall aus.....kh !! nun gehts sehr langsam bergauf,da durch den anfall das gehirn unterversorgt war und wohl einiges lahmgelegt hatte......wie gesagt die öl-eiweiß-kost bekommt er nun sehr streng und die dosis von h15 habe ich von 4x4 tägl. auf 4x5 hoch gesetzt......kämpfe weiter !! und wende dich ruhig an mich...bei dir ist es schlimmer als bei uns da dein papa schon den schmetterling hat....

ganz liebe grüße und viieelllll kraft wünscht dir dani :(

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Georges13437 am 01. März 2008, 13:46:52

Liebe Kerstin, ich bin neu in so einem Chat, wie ich im Allgemeinen mit Dem Computer ein absoluter Neuling bin. Auf deinen Beitrag bin ichnur durch Zufall gestoßen,da mein Beitrag über deinem liegt (Georges13437).
Ich bin so alt wie dein Vater und diese Kopfschmerzen kenne ich auch zur Genüge.
Zur Zeit befinde ich mich noch in der Diagnostik und habe noch keinen Befund. Durch deinen Beitrag erklärt sich meine eigene Erfahrung mit Cortison,
Ich habe sämtliche Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen versucht ( Tramadol, Tramadolor, Ibu-Hexal usw. , dass einzige was auch mir hilft ist Cortison. Nach Einnahme von Prednison 50 mg, geht es mir nach 1-2 Std. schon besser. Besonders die Schmerzen im rechten Auge und der Tränenfluß gehen zurück. Danke für diesen für mich nicht beabsichtigten Vergleich.
Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft, Hoffnung und Zutrauen, dass vielleicht alles zum Guten sich entwickelt.
Deinem Vater wünsche ich noch mehr Kraft und viel persönlichen Willen und mit Gottes Hilfe eine endgültige Genesung.
Mit allerbesten Grüßen Georges 13437

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 12. März 2008, 09:01:03

Hallo Kerstin,

ich kann deine Situation sehr gut verstehen. Mein Vater wurde Ende Januar nach einem generalisierten Krampfanfall in die Uniklinik Dresden gebracht. Da ich in München wohne habe ich mich sofort auf den Weg gemacht. Nach nach CT. MRT und stereotaktischer Biopsie wurde uns das Ergebnis Astrozytom II mitgeteilt (ca. 2 Wochen nach Aufnahme ins Krankenhaus).
Ich mache mir große Sorgen, da die Entnahme ja doch nur punktuell erfolgt. Eine genaue Differenzierung nach WHO, welche Tumorart dies ist, ist glaube ich - ist aufgrund der Biospieentnahme nicht möglich.

Da es sich um ein sehr großes, verstreutes Astrozytom (frontal rechts) handelt ist eine Totalentfernung laut Ärzte derzeit nicht möglich. Die Onkolgen haben sich entschlossen einen Versucht einer "Entlastungs-Op" zu starten. Diese findet nun heute statt. Ich weis nicht was nach der OP kommt, aber ich weis, dass ich weiter für meinen D. kämpfen werde.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Mut, diesen schweren Weg zu bestreiten.

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 12. März 2008, 10:56:02

Hallo Sina
Auch bei mir wurde vor ca. 5 Jahren aufgrund eines Epi-Anfalls (ohne Vorwarnung, ohne irgendwelche Beschwerden) ein Hirntumor festgestellt und aufgrund der Biopsie eingestuft: Astro II. Ich denke, dass die Diagnose auf diese Art sehr aussagekräftig ist. Es ist natürlich ein momentaner Befund. Ob und wie sich ein Tumor weiterentwickelt, muss dann beobachtet werden - MRT. Mein Tumor hat sich 4 Jahre lang nicht verändert! :) Inzwischen ist er leider "aufgestiegen" – Oligoastro II. :( Letztes Jahr wurde ich nun operiert und bestrahlt. Am Freitag ist die erste MRT- Kontrolle und natürlich ist mir ziemlich "mulmig". Aber positives Denken, Zuversicht und Hoffnung sind eine gute Stütze!
Viel Glück für deinen Vater, vor allem für die heutige OP.
Gruss Akya

Noch zur Info btr. Aussagekraft einer Biopsie:
Die Erkenntnisse aus einer Biopsie lassen Aussagen hinsichtlich der Histologie des untersuchten Gewebes zu. Insbesondere die Fragestellung ob es sich um ein bösartiges oder gutartiges Gewebe handelt, kann oft nur durch eine Biopsie geklärt werden.
Darüber hinaus kann der Pathologe anhand der Gewebeprobe den Grad der Reifung (Differenzierung) der Tumorzellen bestimmen. Dieses so genannte „Grading“ beschreibt, inwieweit das Tumorgewebe im Vergleich zu normalem Gewebe verändert ist. So erhält man Hinweise auf die biologischen Eigenschaften und die Aggressivität des Tumors; die Erfolgsaussichten einer Behandlung können besser abgeschätzt werden.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 12. März 2008, 12:28:09

Hallo Akya,

danke für die informationen, auch zum thema biopsie. und die lieben wünsche.
bin natürlich (trotzdem ich auch mit medizin zu tun habe) gegenwärtig total verunsichert.

ich drücke dir die daumen für freitag.  :)

ich warte nun noch bis zum abend und hoffe sehr, dass die ärzte mir positives mitteilen.
ich weis, dass der derzeitige befund nur eine "momentaufnahme" ist, und doch wünsche ich mir das das astrozytom nicht so schnell in einer höhergradige stufe wächst.

durch internetrecherchen habe ich dieses forum gefunden und bin froh, mich hier mit menschen austauschen zu können. tut mir sehr gut.

viele liebe grüße
und toi toi toi für freitag
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 12. März 2008, 17:41:30

Liebe Sina

Danke, dass du mir für Freitag die Daumen drückst. Der Gedanke tut einfach gut! Die gegenseitige Unterstützung hier im Forum hilft. Ein Arbeitskollege sagte mir mal "nimm's nicht so tragisch, es wird schon wieder gut" Ich hätte ihm ins Gesicht springen können! >:( Aber solche Reaktionen zeigen vielleicht auch Hilflosigkeit. Und die Menschen hier im Forum wissen alle, um was es geht und wovon wir reden.

Ich drücke dir und deinem Vater auch die Daumen. Mir sagte man damals, ein Asto II kann unverändert bleiben, d.h. er wächst nicht weiter oder kaum und bleibt vielfach immer Stufe II. Die Chancen seien gut. Ich wünsche euch, dass dies bei deinem Vater so ist. Ich war überzeugt, dass mein "kleiner Freund" nicht wachsen würde und 4 Jahre lang war es auch so. Dann kam letztes Jahr der Tiefschlag! :( Aber wenn ich dann im Forum über das Schicksal anderer lese, bin ich wieder glücklich, dass ich erst Stufe 2-3 habe. Die OP, die Bestrahlung des Resttumors  - ich habe geschrieben: positives Denken, Zuversicht und Hoffnung sind eine gute Stütze! Das hilft mir auch für Freitag, obwohl ich ehrlich sage: ich habe grosse Angst! Auch diese Situation, diese Angst kennen hier die meisten! Die Ungewissheit ist das schlimmste. Immerhin sind seit der OP schon 6 und seit Abschluss der Bestrahlung 3 Monate vergangen. Ich bin froh, dass ich am Freitag endlich weiss, wo ich stehe, so oder so. Aber es geht mir so gut – es kann nicht sein!!!
Ich werde über das Ergebnis berichten.

Liebe Grüsse
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 12. März 2008, 23:00:24

hallo akya,

nun ist es gerade 23 uhr und ich habe gerade nachricht erhalten, dass es meinem vater nicht gut geht. er will einfach nicht aufwachen. ich habe so große angst ....
erst nachblutung dann ständige krämpfe und jetzt das :-[

ich bin total verzweifelt, dass ich meinen daddy nicht mehr wiederbekomme
meine positive einstellung ist gerade gen null gegangen.

was kann da trösten ? hast du erfahrung wie sich patienten fühlen nach so einer schweren op, warum die nicht aufwachen und und und ..

bin verzweifelt

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 13. März 2008, 09:23:44

Liebe Sina

Es tut mir so leid, dass du so schlechte Nachrichten erhalten hast.

Ich kann dir leider nicht sagen, warum jemand nicht aufwachen will. Ich kann dir nur sagen, wie ich mich nach diesen 2 OP's gefühlt habe. Bei der Biopsie hatte ich eine Narkose und bin wieder aufgewacht. Ich war mir auch der Tragweite der ganzen Situation nicht bewusst. Ich war ja gesund und es kam alles so plötzlich. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, es könnte etwas schief geheh. Ich war über die möglichen Folgen (Lähmungen) orientiert, aber ich war so überzeugt, dass die OP gut geht und ich wollte aufwachen. Die OP letztes Jahr war eine Wachkraniotomi. Danach fühlte ich mich nicht gut, aber weil es für mich die einzig akzeptable Methode war, war ich auch dieses Mal überzeugt, dass die OP gelingt und es war so. Ich glaube der Wille zu kämpfen ist die grösste Voraussetzung.
Vielleicht braucht der Körper deines Vaters einfach diese Ruhe, um sich von den Krämpfen zu erholen. Nach dem schweren Epi-Anfall letztes Jahr (notfallmässige Einlieferung in die Klinik) fehlen mir die ersten 3 Tage. Ich war zwar bei dem Anfall bei Bewusstsein, habe scheinbar auch Dinge "erledigt" (z.B telefoniert, organisiert, wer sich um meine Hunde kümmert), aber ich weiss von all dem nichts. Ich glaube es ist auch ein Schutz, den sich der Körper einfach nimmt. Und ich hoffe ganz fest, dass bei deinem Vater auch so etwas ist und dass er, wenn sich sein Körper von den Strapazen erholt hat, wieder aufwacht.

Du kannst nur hoffen, beten und den Glauben nicht verlieren, deinem Vater zur Seite stehen, bei ihm sein, so oft und so lange wie möglich, und mit ihm reden. Auch wenn du das Gefühl hast, er hört dich nicht, halte seine Hand und rede mit ihm. Sage ihm, wie sehr du ihn brauchst, dass er dich nicht alleine lassen darf. Er spürt dich. Mehr steht nicht in deiner Macht.

Sina ich denke fest an dich und ich hoffe mit dir.
Alles Liebe Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 13. März 2008, 09:33:43

hallo akya,

vielen dank für die aufbauenden worte. habe gerade wieder mit dem arzt telefoniert, sein zustand ist leider unverändert. er will einfach nicht aufwachen. es ist so deprimierend. ich bin kaum fähig zu arbeiten.
aber ich muss mich ablenken.

ich hoffe sehr, dass du weiterhin so eine positive einstellung hast.
danke für alles

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 15. März 2008, 12:16:00

@sina und, wie geht es Deinem Vater nun? Ich hoffe besser. Mein Vater bekommt jetzt seit 3 Wochen Bestrahlung, also die Hälfte ist um. Chemo (Temodal) bekommt er genau so lange. Zum Glück verträgt er es gut. Aber eine Besserung ist leider noch nicht zu bemerken.

Weiß hier eigentlich zufällig jemand, ob man auch in eine Reha kommt, wenn man "nur" Bestrahlung hatte und keine OP? Im KH wurde damals wohl ein Reha Antrag gestellt, aber da stand noch nicht fest, dass nicht operiert werden kann. Seitdem haben wir davon auch nichts mehr gehört.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 15. März 2008, 14:06:25

hallo kerstin,

also mein vater ist nach zwei tagen erwacht. leidet jetzt unter dem durchgangssyndrom.
hoffe sehr, dass ich morgen mit einem arzt sprechen kann, mache mir sehr sorgen.

zum thema reha weis ich leider nichts. denn ich wollte einfach mal abwarten wie die op läuft und was dann weiter beschlossen wird wegen betrahlung usw. ist halt ein harter weg und sich da mit allem auseinderzusetzen ist auch nicht gerade einfach.

ich hoffe sehr, dass sich bei deinem vater eine besserung einstellt, auch wenn der patient den schwierigsten part hat, so ist es für die angehörigen kaum ertragbar, warten und hoffen tut mindestens genauso weh. mir zumindest.

vielleicht kannst du mir ja sagen wie es weitergeht ?
da ja der tumor auch nicht komplett entfernt werden konnte  :'(

morgen werde ich erstmals zu ihm können und ich hoffe sehr, dass er wenigstens mich erkennt.

liebe grüße
und ein schönes wochenende
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 15. März 2008, 20:55:20

Hallo Sina

Siehst du, nie die Hoffnung aufgeben – dein Vater ist wieder erwacht! :) Vielleicht doch eine "Auszeit", die der Körper zur Verarbeitung der Krämpfe benötigte!?
Also: positiv vorwärts schauen, den 1. Schritt habt ihr doch schon geschafft!

Wie es weitergeht, wird dir hier niemand genau sagen können, da dies sehr individuell ist. Es gibt kein einheitliches Vorgehen. Manche bekommen Bestrahlung und Chemo gleichzeitig. Manchmal wird erst nur bestrahlt und man wartet mit der Chemo ab, bis das Resultat von der Bestrahlung vorliegt. Diese Entscheidung wird scheinbar öfters bei niedergradigen Tumoren getroffen, weil beide Therapien gleichzeitig natürlich auch die gesunden Hirnzellen doppelt belasten. So war es bei mir. Der Tumor konnte auch nicht vollständig entfernt werden. Nach der OP wurde ich 6 Wochen lang Mo - Fr bestrahlt. Es blieb offen, ob noch eine Chemo folgt. Nach dem gestrigen Ergebnis wird erstmal abgewartet, was die MRT in einem halben Jahr zeigt.

Dass eine lebensbedrohende Krankheit für die Angehörigen genau so schlimm ist, kann ich bestätigen Wir Kranke müssen uns mit der Krankheit auseinander setzen, müssen die Höhen und Tiefen der Behandlungen verkraften, müssen mit der Angst fertig werden, wie lange uns noch Zeit bleibt. Bei den Angehörigen kommt noch die Verlustangst hinzu. Ich habe während der Phase der OP sehr viel Energie gebraucht, um meine Schwester immer wieder aufzubauen, nicht immer ganz schwarz zu sehen, meine positive Einstellung mit mir zu teilen. Ich glaube, ich hab's ganz gut hingekriegt. :D

Also Kopf hoch, auch Tiefschläge akzeptieren und immer mit viel Hoffnung positiv nach vorne schauen!

Ich drücke euch beiden die Daumen, wenn du deinen Vater morgen besuchst.

Gruss Akya

 

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 15. März 2008, 21:05:56

hallo akya,

vielen dank für die aufbauenden worte.
tut echt gut, denn ich weis nicht was mich morgen erwartet.
zudem er verwirrt ist und linksseitig "gelähmt". aber du hast recht. ich muss positiv denken und er hofft und baut auf meine kraft.

bei dir das ergebnis ist dann stabil geblieben ?
würde mich sehr freuen.

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 17. März 2008, 00:01:07

Hallo Sina

Wie geht es deinem Vater? Ich hoffe, dein Besuch heute war für euch beide positiv!

Du fragst mich, ob das Ergebnis bei mir stabil geblieben ist. Ich weiss jetzt nicht genau, auf was du ansprichst. Das Ergebnis von der Bestrahlung habe ich ja erst seit letzten Freitag. Ich hoffe natürlich sehr, dass es stabil bleibt. Aber ich werde es erst in ½ Jahr wissen. Oder meinst du sonst ein Ergebnis?

Gruss Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 17. März 2008, 19:04:37

Akya, die Kraft, und die ganze Energie, die man in solchen ganzen Situationen braucht.... ich finde es echt gut was du geschrieben hast.

Sina, ich kann dir sagen, daß ich selber nach der OP nicht mehr aufgewacht bin. 1 Woche nicht. Danach mußte ich vieles neu lernen. Das ist leider oft so.
Die Ärzte sagten schon vorher, daß man während einer OP die ganze Kraft verliert, und danach muß das Gehirn es wieder herstellen...es dauert Zeit.
Alles Gute!

Liebe Grüße
Miriam

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 19. März 2008, 10:19:23

hallo akya, ja der besuch bei meinem vater war positiv. endlich klart er auf und ist auch kommunikativ. das gedächtnis ist ja trainingssache und ich baue da auf das training. bin erstmal erleichtert. morgen rechnen wir ja nun mit dem ergebnis der gewebeprobe.

ich meinte das ergebnis deiner bestrahlung. ich finde es toll, dass du so viel kraft vermittelst, tut mir echt gut.

hallo miriam, danke auch für deine aufbauenden worte. die angst sass halt so tief und nachdem er ja sozusagen "deppert" aufgewacht ist, war der schock umso größer. nun aber geht es täglich aufwärts und ich unterstütze ihn so gut ich kann. auch das reden klappt schon wieder besser.

ich wünsche euch natürlich auch alles beste und hoffe sehr, dass ihr genauso eine positive einstellung behaltet, wie ihr sie jetzt habt.

viele liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 19. März 2008, 10:41:48

Liebe Sina
Ich freue mich so sehr für dich und deinen Vater! :)
Und du wirst sehen, es geht immer weiter bergauf. Es ist erstaunlich, wie das Hirn durch Therapie wieder mobilisiert werden kann. Mir wurde auch mitgeteilt, dass im Hirn viele Nerven "brach liegen", die dann die Tätigkeit von zerstörten Zellen übernehmen können – Voraussetzung: viel Therapie, Geduld, Wille und die Überzeugung, dass es klappt! Ich weiss natürlich nicht, ob man das so pauschal sagen kann und ob das für alle Funktionen des Hirns zutrifft. Bei meiner gelähmten Hand hat's funktioniert. :D
Vielleicht fragst du das mal nach.

Für morgen hoffe ich für euch auf ein positives Ergebnis!

Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 19. März 2008, 10:46:57

hallo akya,

danke für die wünsche. bin sehr stolz auf meinen vater. er ist halt auch ein kämpfer.
 :)
ich denke auch, dass es jetzt besser wird. wir haben viel geduld und ich werde ihn fördern und fordern wo es nur geht.

das ergebnis ist ja nun endscheidend, aber das brauche ich dir ja nicht zu erklären  :) vielleicht hat er ja glück und es ist rein astro II.

wie geht es dir denn so ?

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 19. März 2008, 21:52:04

Hallo Sina 72

Mir geht's momentan sehr gut :D; was könnte ich auch anderes sagen!
Und ich hoffe natürlich, dass ich nach der nächsten MRT-Kontrolle in ½ Jahr dasselbe sagen darf.
Das einzige, was geblieben ist, ist die Angst vor einem erneuten Epi-Anfall. Die OP, immerhin ohne Narkose, habe ich weggesteckt, den Anfall vom August scheinbar nicht! Vielleicht, weil er so schlimm war. Zum ersten Mal war auch das Gesicht mit betroffen. Ich hatte davor ein paar kleinere Anfälle, immer nachts, und wenn sie vorbei waren, habe ich weiter geschlafen. Ich bin immer bei Bewusstsein und ich dachte, der Anfall im August hört auch wieder auf. Also habe ich gewartet. Nach 1 Stunde habe ich Panik gekriegt und geschrien. Meine Nachbarn haben mich schreien gehört, sind rüber gekommen und haben die Ambulanz verständigt und ich wurde als Notfall eingeliefert. Vor allem habe ich Angst, dass meine Hand wieder gelähmt sein könnte und irgendwann nicht mehr zu rehabilitieren ist.
Wie sage ich immer? Glauben, hoffen und überzeugt sein! Also?!!! ;)

Ich finde es toll, dass dein Vater kämpft und deine ganze Unterstützung hat. Du kannst auf euch beide stolz sein! :)
Ich wünsche deinem Vater für morgen viel Glück und drücke euch die Daumen, dass es "nur" ein Astro II ist.

Liebe Grüsse
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Miriam am 19. März 2008, 22:32:12

Hallo Akya, ich würde gerne wissen welche Art Anfälle bei dir sind und welche Symptomatik...? Auf welcher Seite ist der Tumor? Links?
Ich bin interessiert weil ich so ähnlich bin...
LG Miriam

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 20. März 2008, 12:20:46

hallo akya,

ich freue mich riesig für dich, dass es dir gut geht. ich kann mir gut vorstellen, welche angst du vor einem ep anfall hast, mein vater hat den beginn seines generalisierten anfalls mitbekommen und ihn mir später geschildert.
zumal ich auch etwas mit medizin zu tun habe, weis ich auch, wie schlimm diese ep anfälle sein können.

meinem vater geht es leider wieder schlechter.  >:( er hat eine liqourblase im kopf und auch so ist er immer noch sehr verwirrt. zumindest habe ich jetzt erstmal den schriftlichen befund, dass er wie ich dachte, doch im koma 2 tage lag und intra und postoperativ gekrampft hat. sind halt alles keine tollen informationen.
ich habe angst, dass er vorallem psychisch mit der situation nicht zurecht kommt. ich versuche ihn so gut es geht aufzubauen, aber es fällt mir halt auch schwer, wenn ich sehe, wie verzweifelt er selbst ist.

ich finde es toll dass du so eine motivierende art hast, denn nichts ist schlimmer als in so einer situation allein gelassen zu werden.
vielen lieben dank
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 21. März 2008, 09:58:12

Hallo Sina

Es kann immer ein Auf und Ab geben, aber ihr dürft nicht aufgeben!
Ich erzähle dir eine kleine Geschichte:
Als ich wegen der Biopsie im Spital war (Febr. 03), lag eine Frau mit mir im Zimmer, die eine schwere OP hatte, künstliche Bandscheiben in der HWS. Wir haben in dieser Woche sehr viele Hochs und Tiefs zusammen durchgestanden. Sie wäre 1 Tag nach meiner OP beim Nachtessen fast erstickt, es durfte ja niemand auf den Rücken klopfen und sie konnte nicht richtig husten. Aber es ging gut aus. Am nächsten Morgen hatte ich den Epi-Anfall.  
Ihre Grossmutter hatte einen Spruch, den ich an euch weitergeben will:

"wenn du glaubst, es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtlein her"

Immer wenn eine von uns ein Tief hatte, sagte die andere: "denk ans Lichtlein" und das hat erstaunlicherweise geholfen. So haben wir uns gegenseitig immer wieder aufgebaut. Wir haben heute noch Kontakt.

Sina, vielleicht habe ich einen so grossen Optimismus, gerade weil ich alleine bin. Ich habe meine Krankheit alleine verarbeitet und habe mir immer einen Weg gesucht. Ich rechne immer mit dem besten, denn wenn dann das negative eintrifft, brauche ich meine ganze Kraft. Meine Schwester wusste zwar von Anfang an Bescheid, aber ich wollte sie nicht belasten. Im Nachhinein muss ich sagen, dass dies wohl ein Fehler war. Als letztes Jahr der grosse Anfall war und dann die OP, konnte sie nicht damit umgehen.

Ich drücke deinem Vater die Daumen, dass das nächst Hoch bald kommt und dann hoffentlich nur noch solche - und: denk ans Lichtlein! :)

Alles Liebe
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 21. März 2008, 10:52:40

Zitat von: Miriam am 19. März 2008, 22:32:12

Hallo Akya, ich würde gerne wissen welche Art Anfälle bei dir sind und welche Symptomatik...? Auf welcher Seite ist der Tumor? Links?
Ich bin interessiert weil ich so ähnlich bin...
LG Miriam

Hallo Miriam

Da unser momentanes Thema eigentlich ja nicht in die Rubrik "Astrozytom/Mein Vater hat einen Hirntumor" passt, habe ich meine Antwort unter dem Thema " Astrozytom/Astrozytom WHO II und Epilepsie" geschrieben.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 22. März 2008, 16:08:16

hallo akya,

du hast vollkommen recht mit deiner ausführung, das licht am ende des tunnels gibt es. und ich auch ein mensch der kämpft und auch für andere kämpft. du hast allein die ganze sache in angriff genommen hut ab. bei mir lief das anders ab, mein vater hat sich auf mich verlassen und ich habe der familie langsam aber ehrlich die situation erklärt. sie haben sich alle auf mich verlassen.

meinem dad geht es etwas besser, auch wenn die liqourblase noch nicht abgelaufen ist und es hier auch schwierigkeiten gibt, macht er einen deutlich mobileren eindruck und kann sich gewisse dinge schon wieder merken.

für mich ist es einfach ein gefühl der erleichterung um kraft zu tanken ihm auch weiterhin beizustehen.

ich wünschte mir, dass andere menschen auch so wären, denn im krankenhaus sieht man halt wo ein zusammenhalt ist und welche menschen allein gelassen werden. da ich auch mit kranken im rd zu tun habe, weis ich wie wichtig es ist nicht allein gelassen zu werden.

ich wünsche dir jedenfalls frohe osterfeiertage
liebe grüße aus münchen
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 23. März 2008, 20:55:48

Hallo Sina72

Es ist dir hoch anzurechnen, dass du die ganze Last auf dich nimmst. Aber ist das nicht ein bisschen einseitig, wenn sich alle nur auf dich verlassen? Ich weiss ja nicht, wer "die Familie" ist, aber wäre es nicht fair, wenn sie dich unterstützen würde, anstatt sich nur auf dich zu verlassen?

Es ist schön, dass dein Vater weiter Fortschritte macht, auch wenn sie sehr klein sind, selbst wenn die Fortschritte auch mal 'ne Pause einlegen. Am nächsten Tag geht's weiter.
Dein Vater kann glücklich sein, eine Tochter wie dich zu haben, die ihm so zur Seite steht. Ich hoffe, du hast die nötige Kraft auch weiterhin.

Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 23. März 2008, 22:01:20

hallo akya,

ich weis, wie groß die last ist, gerade heute, wo wieder ein rückschritt zu verzeichnen ist. es ist schwierig menschen aufzubauen, wenn man selbst mit der ganzen situation kämpft.

ich wünsche mir auch sehr, dass ich die kraft weiterhin habe, auch wenn mein vater heute mir die ganze schuld an der situation gegeben hat, war sehr bösartig. ich weis zwar, dass er es nicht so meint, aber die lage garnicht richtig beurteilen kann, trotzdem tut es weh.

schön wäre es schon, wenn der rest der familie mich unterstützen würde, aber so hart es klingt, die tun es nicht.  :-Xb außer gute wünsche kommt da nichts, aber allein dass mal jemand zu ihm fährt mit ihm spricht und motiviert, aber nein. schau ich pendle zwischen münchen und dresden und tu was geht, und keiner steht mir bei, denn auch ich habe angst und merke, dass er nicht mehr der selbe sein wird, wenn er wirklich wieder nach hause kommt.

jeden tag die angst einer hiobsbotschaft wenn das telefon klingelt. ich hoffe sehr, dass ich noch lange kraft habe das alles zu meistern ohne selbst auf der strecke zu bleiben.

ich hoffe, da hattest wenigstens schöne osterfeiertage und es geht dir gut

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 24. März 2008, 13:44:21

Liebe Sina72

Ich hoffe, aus dem Rückschritt von gestern ist heute wieder ein Schritt nach vorne geworden.

Beistehen, für jemanden da sein, um jemanden kämpfen – das alles muss von Herzen kommen. Wenn das für den Rest deiner Familie kein inneres Bedürfnis ist, dann kämpfe alleine, nur für deinen Vater und dich. Aber kämpfe so, dass DU nicht auf der Strecke bleibst, denn dann bist du auch für deinen Vater keine Unterstützung mehr. Also vergiss bei aller Liebe zu deinem Vater dich nicht!

"Mach es dir nicht unnötig schwer,
 indem du zuviel darüber nachdenkst, wie es weitergehen soll.
 Deine Kraft brauchst du vor allem
 für das, was jetzt geschehen muss."

(Verfasser unbekannt)

Weiterhin viel Kraft, Zuversicht und Geduld.
Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 24. März 2008, 20:35:17

guten abend akya,

du hast vollkommen recht, ich werde kämpfen und wenn ich allein bin umso mehr.  auch werde ich versuchen meine kraft einzuteilen. leider gibt es keine fortschritte aber ich hoffe weiter und werde alles menschenmögliche tun um ihm das leben so schön wie möglich zu gestalten.

muss halt noch viele dinge zum thema weiterbehandlung, soziale versorgung etc jetzt in erfahrung bringen um auch hier immer vorn zu sein und ihm die dinge zu erklären.

ich hoffe du hattest erholsame osterfeiertage
und es geht dir gut.

viele liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 24. März 2008, 23:22:53

Hallo Sina 72

Ja im Moment geht es mir gut :D, abgesehen davon, dass ich viel schlafe (heute Nachmittag wieder 2 Stunden ???) und das ärgert mich, weil ich nichts mehr auf die Reihe bringe >:(. Aber dann sage ich mir wieder, wenn Schläfrigkeit die einzige Nebenwirkung ist, dann schlaf ich halt! ;)


Gestern hast du geschrieben "es ist schwierig menschen aufzubauen, wenn man selbst mit der ganzen situation kämpft."

Heute klingt dein 1. Satz stark. Du hast den Kampf wirklich angenommen.
Einen Kampf kann man nur gewinnen, wenn man sich stellt. Wenn man ihn nicht annimmt, hat man bereits verloren!

Es tut mir leid, dass du nicht über weitere Fortschritte berichten kannst, aber du musst weiter hoffen und Geduld haben – viel Geduld.

Ich denke an euch beide.
Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 25. März 2008, 08:51:41

Um nochmal zum Ursprungsthema, meinem vater zu kommen. Er ist letzte Nacht verstorben. Er wurde am sonntag mit einer beidseitigen Lungenentzündung ins KH gebracht und hat es nich tmehr geschafft

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 25. März 2008, 09:33:48

Liebe Kerstin6481

Mein aufrichtiges Beileid.
Wir kämpfen hier alle gegen eine tödliche Krankheit und dann muss dein Vater sein Leben wegen einer Lungenentzündung hergeben. Es ist so tragisch und so widersinnig!:'(

Ich wünsche dir und deiner Familie besonders viel Kraft für die kommende Zeit.
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Kerstin6481 am 25. März 2008, 11:46:02

Ja, es ist schrecklich. Aber andererseits ist er so friedlich eingeschlafen und musste nur 3 Monate gegen den Tumor kämpfen. Wer weiß, was sonst noch alles auf ihn zugekommen wäre.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 25. März 2008, 11:54:18

hallo kerstin6481,

auch von meiner seite ein aufrichtiges beileid. es gibt sicherlich in der jetzigen lage keinen wirklich trost. ich wünsche dir, dass du und deine familie viel kraft für die nachfolgende zeit haben mögest.

grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 25. März 2008, 12:00:17

hallo akya,

nachdem heute eine neue schlechte botschaft einging (mein vater muss nochmals der kopf aufgemacht werden - liqourblase), kannst du dir vorstellen, wie mein vater reagieren wird, wenn er das erfährt. es geht ihm halt psychisch und physisch sehr schlecht und vorallem fällt es schwer ihn zu motivieren, den kampf weiter aufzunehmen. hat jemand einen rat ?

er hatte so gehofft diese woche nach hause zu kommen und jetzt wird er weiter für mindestens 2 wochen im kh bleiben. hat jemand erfahrungen zum thema liqourblase im hirn und ablaufstörungen ? die drainage und der druckverband haben leider nicht geholfen.

freut mich aber zu hören, dass dir es gut geht und das schlafen ist doch ganz annehmbar  :)
und wünsche mir, dass es dir lange so gut gehen soll.

viele grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 25. März 2008, 20:33:11

Liebe Sina 72

Erstmal ganz lieben Dank für deine guten Wünsche.

Es ist schrecklich, dass dein Vater in so kurzer Zeit zum 2. Mal operiert werden muss, und ich kann verstehen, wie sehr deprimiert er ist. :( Aber es ist auch wieder eine neue Chance!
Ich glaube dir, dass es schwer ist, ihn zu motivieren. Aber vielleicht hilft es, wenn du ihm sagst, dass er sich nicht fallen lassen darf, dass er nicht nur für sich selbst kämpfen muss, sondern auch für dich. Sag ihm, wie sehr du ihn brauchst. Sag ihm, was sind schon 2 oder 3 Wochen auf ein ganzes Leben!? Vielleicht hilft das.??

Über Liquorblasen weiss ich nichts, aber es gibt sicher Leute hier im Forum, die aus eigener Erfahrung davon berichten können. Aber ein Tip:
Stelle die Frage konkret und in einem separaten Beitrag "an alle". Ich habe leider die Erfahrung hier gemacht, dass man, wenn man in einer Antwort an eine bestimmte Person auch eine Frage an alle richtet, keine Reaktionen bekommt. Es scheint, dass ein Beitrag, in dem man jemanden direkt anspricht, von anderen nicht gelesen wird.

Ich denke fest an euch beide.
Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 25. März 2008, 20:50:03

hallo akya,

danke auch für deine ratschläge, ich werde es mal versuchen.
ich hoffe sehr, dass er sich motivieren lässt, denn ich brauche auch sehr.  :)

wünsche einen schönen abend und pass gut auf dich auf.
liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 31. März 2008, 14:25:25

Hallo Sina 72

Wie geht es deinem Vater und wie geht es dir?

Wurde dein Vater inzwischen noch einmal operiert?

Ich denke viel an euch und hoffe mit euch, dass es bergauf geht, wenn auch langwierig, mühsam und schmerzlich, aber bergauf!

Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 31. März 2008, 16:39:24

hallo,

tja meinem vater geht es garnicht gut. er hat gerade auch noch die depri-phase (was ich ja auch verstehen kann), nur förderlich ist es nicht.
die operation ist erstmal verschoben, zum einem ist er aus dem bett gefallen und zum anderen hat er fieber (infektion). leider ist bei seiner gedächtnisleistung auch keine besserung zu erkennen. ist gerade sehr frustran für alle.

wir warten jetzt noch auf das ergebnis der referenzprobe aus bonn. hoffe, dass es bei gliom II bleibt, danach wird sich dann die weiter behandlung richten.

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 31. März 2008, 18:20:51

Hallo Sina 72

Es tut richtig weh, deine Nachricht zu lesen. Und sogar ich habe Mühe, dir was Positives, was Aufmunterndes zu schreiben.
Man muss sich manchmal wirklich fragen: reicht's denn noch nicht? Was muss noch alles dazu – aus dem Bett fallen, Infektion. Ist der Tumor alleine nicht schon genug?
Nein, ihr dürft das erst gar nicht fragen, es zieht nur weiter runter. Ihr müsst denken: Wir lassen uns von so was doch nicht klein kriegen! Jetzt erst recht! Wir zeigen es euch!
Ich weiss, für mich ist es leicht so zu reden, ich bin nicht betroffen. Aber ich rede nicht leichtfertig daher, ich bin einfach so positiv. Und es gibt leider Menschen, die nur schwarz sehen. Aber bei schwarz gibt's auch weiss und viele Grautöne dazwischen. Nur das sieht dein Vater momentan nicht. Du schreibst ja: 'er hat die depri-phase, nur förderlich ist es nicht'.
Hatte dein Vater früher schon Depressionen oder erst jetzt, nach der Diagnose, nach der OP?

Du kannst ihn nur unterstützen, ihm gut zureden und versuchen, ihn immer wieder aufzumuntern, ihm klar zu machen, dass es auch noch eine Zukunft gibt. Weisst du noch von dem Licht, von dem ich dir erzählt habe? Ihr müsst nach diesem Licht Ausschau halten, ihr müsst es suchen und finden. Dabei kannst du deinen Vater unterstützen. Aber der Wille zu kämpfen muss von ihm selbst kommen. Und ich hoffe für euch beide, dass es ihm gelingt.
Deshalb drücke ich euch beide Daumen für das Ergebnis aus Bonn. Vielleicht spornt es deinen Vater wieder an, den Kampf wieder aufzunehmen.

Alles Liebe und viel Kraft
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 01. April 2008, 10:47:50

hallo akya,

die depressionen hat  er jetzt erst nach der operation entwickelt und es ist schier zum verzweifeln. auch das kurzzeitgedächtnis ist einfach auf durchzug. er kann sich einfach nichts merken, wenn man ihn fragt, dass gab es zum beispiel jeden tag das gleiche zum mittag.

er ist einfach so verzweifelt, möchte nach hause und fühlt sich sehr unwohl auf der station wo er ist, obwohl die schwestern und ärzte da wirklich nett sind, aber er sagt die schikanieren mich. ich versuche es immer wieder ihn aufzubauen und mut zu machen.

leider liegt das ergebnis aus bonn immer noch nicht vor und ich bete, dass es "nur" ein Gliom II ist.

liebe grüße
sina 72

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 09. April 2008, 22:09:48

Hallo Sina72

Wie geht es deinem Vater und wie geht es dir? Habt ihr das Ergebnis aus Bonn erhalten? Wurde dein Gebet erhört?

Ich denke viel an euch.
Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 10. April 2008, 15:02:40

hallo akya,

mein vater musste leider aufgrund einer infektion erneut operiert werden. hat diese op zwar überstanden aber aufgrund der nunmehr 4wöchigen liegezeit ist an laufen nicht zu denken. es kommen soviele zusatzprobleme dazu und er wird immer depressiver und trauriger.

ich tue was geht um ihn aufzubauen, und doch tut mir es sehr weh in immer mehr abbauend zu sehen. ich hoffe sehr, dass die krankengymnastin, ergotherapeut .... hier eine besserung des derzeitigen zustandes erwirken.

viele grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: heifen am 10. April 2008, 16:17:17

hallo sina
bei mir hat die krankengymnastik wunder bewirkt, obwohl ich sie zu spaet angefangen habe...sei zuversichtlich
bacio
heifen

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 10. April 2008, 16:28:49

hallo,

danke für das mutmachen, ich hoffe sehr, dass sich hier eine deutliche besserung bemerkbar macht, denn die psyche meines vaters ist am boden.

freut mich auch, dass bei dir die krankengymnastik erfolgreich war, welche probleme hattest du denn (zustand nach OP ?).

grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 11. April 2008, 23:05:07

Hallo Sina 72

Da du nichts anderes schreibst, gehe ich davon aus, dass dein Vater diese OP zumindest mal besser durchgestanden hat als die erste. Habt ihr das Resultat aus Bonn inzwischen erhalten?
Für die Psyche ist alles gut, was ihm zeigt: he, da ist doch noch was, das kann ich doch ... und wenn es im Moment nicht mehr geht, dann lerne ich es eben wieder!
Jede positive Beschäftigung lässt ihm weniger Zeit zu grübeln.
Hat er auch psychische Betreuung, z.B eine Gesprächstherapie?

Viel Glück und viel Erfolg für die Therapien.

Gruss Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: heifen am 12. April 2008, 11:50:09

hallo sina
ich war linksseitig gelaehmt
sag deinem vater, dass er jetzt nicht aufgeben darf...un bacio
heifen

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 16. April 2008, 19:37:49

hallo akya, hallo heifen,

also die zweite operation hat er gut überstanden  :) ist jetzt seit gestern auf ahb und ich hoffe, dass er da neuen mut fasst.
die psychologische betreuung wird da auch erfolgen und zum ersten mal habe ich heute das gefühl gehabt, dass er sich in einem "kh" wohl fühlt, denn er wurde heute gefordert und hat eine erste therapie gehabt. natürlich wird er lange brauchen, aber ich baue auf die behandlung und förderung.

das ergebnis aus bonn ist auch da und er muss nun noch bestrahlt werden. ich habe leider die unterlagen noch nicht, bekomme ich erst morgen, werde da erstmal schauen was nun genau ist.

ich werde auch weiterhin all meine kraft geben um ihm beizustehen.

akya,hast du erfahrung wie es mit der bestrahlung bei astro II aussieht, welche dosis und nebenwirkungen zu erwarten sind, möchte meinem vater gern alles erklären und ihm auch hier nichts verheimlichen, denn nur so wird er mir weiter vertrauen.

danke auch heifen für deine nachricht. ich freue mich natürlich auch, dass es dir gut geht und ich sehe, dass eine lähmung nichts bleibendes sein muss. kannst du mir vielleicht verraten welche art von tumor du hast ?

einen schönen abend und vielen dank für das mutmachen

grüße s.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 16. April 2008, 22:38:04

Zitat von: Sina 72 am 16. April 2008, 19:37:49

akya,hast du erfahrung wie es mit der bestrahlung bei astro II aussieht, welche dosis und nebenwirkungen zu erwarten ....

Liebe Sina 72

schön zu lesen, dass ihr wieder auf dem Weg nach oben seid.

Du fragst gar nicht nach dem Ergebnis - ist doch das Wichtigste!:)
Ja,  der nach der OP verbliebene Resttumor wurde bestrahlt. Meine Erfahrungen kannst du unter
Behandlungsmöglichkeiten / Strahlentherapie / Re:Bei mir jetzt auch... (wo du auch allgemein angefragt hast) lesen. :)


Noch eine Frage: was heisst "ahb", ich glaube ich habe das hier schon öfter gelesen, muss wohl eine in Deutschland gängige Abkürzung sein. Ich habe es hier noch nie gelesen oder gehört.

Lieben Gruss Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 17. April 2008, 13:22:16

hallo akya,

das ergebnis interessiert mich natürlich, nur ist es oftmals schwierig etwas zu erfahren, wenn man nicht direkt vor ort ist und immer das gesch... mit der info, dass ist kh eigentum, ich dachte eigentlich das ist patienteneigentum. selbst mit vollmachten stellen sich manche häuser echt kleinkariert an, sorry, wenn ich meinen frust da so rauslasse, aber mich ärgert das einfach.

ich hoffe nun sehr, dass ich heute die unterlagen endlich bekomme.

"ahb" heisst anschluss-heil-behandlung nach kh aufenthalt.
ich hoffe, dass er hier fortschritte macht und auch neuen mut fasst.

liebe gruß
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 17. April 2008, 14:01:27

Hallo Sina
Ich würde mich an die unabhängige Patientenberatung wenden und veranlassen,dass die sich einschalten.DIE UNTERLAGEN SIND PATIENTENEIGENTUM,zunindest hast du ein Anrecht auf Kopien.

unabhängige Patientenberatung Link:
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Gruß Fips2

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 17. April 2008, 14:47:56

hallo fips2,

danke für die info.
kannst du mir vielleicht auch weiterhelfen zum thema proliferationsmarker MIB-1 ? das referenzergebnis aus bonn ergab, dass der wert bei bis zu 10% liegt, ist das die wachstumsrate ? ergebnis ist jetzt nicht mehr astro II, sondern anaplastisches oligoastrozytom WHO grad III.

danke
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 17. April 2008, 15:05:06

Sorry Sina
Da bin ich überfragt.
Aber es gibt bestimmt Spezis hier die dir dazu Auskunft geben können.
Ich Tipp mal auf Ulrich.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 17. April 2008, 15:12:49

hallo fips,

danke trotzdem. man kann ja auch nicht alles wissen.
werde mein glück mal wo anders probieren.

viele grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 17. April 2008, 15:51:33

Also ich hab mal gegoogelt
Es hat irgendwas mit Pathologie und Gentechnik zu tun.Mehr hab ich bis jetzt noch nicht rausgefunden.
Es handelt sich nach meiner Einschätzung  anscheined um irgend einen Genwert aus der pathologischen Untersuchung des Tumorgewebes.

Wenn ich mehr herausbekomme lass ich es dich wissen.
Das interessiert mich jetzt auch.

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 17. April 2008, 15:55:14

danke, ist ja nett.

habe das auch nur im bericht vom referenzlabor gelesen und da war halt die info das der bei bis zu 10% liegt und das gleich eine höhergradige einteilung zur folge hat.
das erste ergebnis lag ja bei bis zu 5% und astro II. jetzt halt schon III.
schließlich muss ich meinem vater ja auch erklären warum jetzt bestrahlung doch usw.

danke dir fürs suchen und "finden".

bist du eigentlich betroffener oder angehöriger eines tumorpatienten, wenn ich mal so direkt fragen darf.

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 17. April 2008, 17:11:48

Hi Sina
Bin Angehöriger
Fips2

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 17. April 2008, 17:24:46

hallo fips,

danke einstweil für die infos und wenn du bezüglich des markers etwas neues erfährst, wäre es nett, wenn du mir info geben würdest.

viele grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 18. April 2008, 08:11:29

Hallo sina
Ich glaub ich hab hier das gefunden was dich interessieren wird.
http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ProduktNr=224106&Ausgabe=228137&ArtikelNr=55247

Lies dir den Artikel mal durch.
Vielleicht hilfts dir weiter.
Gruß Fips2

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 18. April 2008, 09:20:52

hallo fips2,

danke fürs suchen
der artikel ist gut und hilft mir schon weiter.

viele grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: heifen am 18. April 2008, 13:19:32

hallo sina
hab dir eigentlich geantwortet, aber sehe meinen eintrag nicht, hab vielleicht mist gebaut...
wollte dir nur antworten, auch ich habe oligoastro grad 3
sag deinem vater, dass er dran glauben muss, das ist das wichtigste!
bacio
heifen

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 18. April 2008, 13:27:25

hallo heifen,

wie war/ist denn bei dir die behandlung, op komplettentfernung oder teilentfernung ? bestrahlung ?

momentan ist es halt sehr viel was auf ihn einstürzt und ich habe angst, dass er aufgibt. momentan bekommt er hat keppra 1250 2mal am tag und ist zumindest anfallsfrei, aber die psyche ist halt sehr problematisch. er hat halt anhand von tests mitbekommen, dass er sehr stark verlangsamt ist und sich nichts mehr merken kann.

ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass er mit der krankheit klar kommt und trotzdem ein schönes leben führen kann, tiefen gibt es immer wieder, aber auch höhen und ich werde tun was in meiner macht steht.

viele liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: heifen am 18. April 2008, 19:07:14

hallo sina
jeder fall gilt fuer sich allein, deshalb nimm meine geschichte fuer das, was sie ist, ein sonderfall(aber jeder mensch ist ein sonderfall)!
ich hab 2 op hinter mir, teilresektion, wieviel wird mir trotz meiner anfragen nicht gesagt, meine aerzte haben es geschafft nach der op 2003 mir 2 zyklen pcv zu verabreichen, dann bin ich ausgerissen...nach mehreren monaten bin ich wieder ins krankenhaus gegangen (hab in der zwischenzeit meine linke seite zum grossen teil zurueckerarbeitet) und hab die aerzte gefragt, ob sie den tumor mit chemo und bestrahlung wegbekommen wuerden, sie haben das verneint, haben mir aber gesagt, sie koennten seinen wachstum verhindern...
daraufhin habe ich gegen die meinung der aerzte beschlossen, abzuwarten, ob das biest waechst...bis 2006 ist nichts passiert, dann hatte ich einen autounfall als beifahrer und habe ordentlich meinen kopf an die scheibe geschlagen...danach wurde ein 1cm grosser fleck auf der kernspinto entdeckt, der kontrastmittel aufnimmt...er hat sich leicht vergroessert(1millimeter mehr), ist jetzt aber seit 5 monaten unveraendert...ich warte weiter ab, meine strategie ist sehr nervenaufreibend, auch weil alle aerzte mich ueberzeugen wollen, etwas zu unternehmen...bisher halte ich an meiner entscheidung fest...deshalb sage ich dir, dass ich ein sonderfall bin, fuer dich ist alles noch schwerer, da du nicht fuer dich entscheidest, ich glaube, ich haette auch nicht durchgehalten, waere der betroffene ein anderer gewesen...man wird ordentlich unter druck gesetzt...
ich wollte dich nicht verunsichern, fast alle, die in diesem forum schreiben, legen ihr leben in die haende der aerzte und wahrscheinlich ist das auch der richtige weg...ich weiss es nicht...wir sind hier in einem forum, ich bin kein arzt, hab meine ueberzeugungen(bis jetzt!) und schreib dir, was mir durch den kopf geht
hoffe, ich hab dich nicht noch mehr verwirrt, aber es gibt so wenig sicherheiten auf diesem gebiet
das einzige, was ich weiss, dass ein starker wille hilft
den muss dein vater finden
ich habe von einem menschen mit diesem tumor gelesen(vielleicht sogar auf diesem forum) der trotz inoperabler lage und der unmoeglichkeit chemo und bestrahlung zu machen 14 jahre lang gut gelebt hat, bis der tumor boeser geworden ist...in 14 jahren kann so viel passieren!  
denke ans "jetzt"
dein vater muss reagieren
welchen weg auch immer ihr waehlt, er ist es, der dem tumor den kampf ansagen muss!
und er schafft das, wenn er nur will(die krankengymnastik ist fies, tut weh und ist oft frustrierend, da es so aussieht, als wuerde sie nichts bringen...nicht aufgeben!manchmal macht man in kurzer zeit riesenfortschritte, dann geht alles viel zu langsam, aber es geht...hab nach ueber 3 jahren noch bewegungen wiedergefunden, die ich "vergessen" hatte und jetzt geht es teilweise von vorne los, des unfalls wegen! wie oft haett ich am liebsten alles hingeschmissen, hab aber eine tolle krankengymnastin, die mich motiviert und mir manchmal auch einen"tritt"gibt, wenn ich mich nicht genuegend anstrenge...ein gutes feeling ist da wichtig!)
drueck dir die daumen
und gib deinem vater einen "tritt", sagt ihm, dass ihr ihn braucht und dass er dem biest den kampf ansagen muss, wenn nicht seinetwegen, dann fuer euch
bacio
heifen        

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 19. April 2008, 23:04:24

Hallo Sina 72

Ich habe erst heute die letzten Beiträge gelesen. Tut mir leid, dass das Ergebnis bei deinem Vater schlechter ausgefallen ist, als ihr euch erhofft habt.
Bezügl. deiner Frage nach MIB-1 verweise ich dich noch auf

http://tobias-lib.ub.uni-tuebingen.de/volltexte/2006/2496/pdf/Rohleder.pdf

Vielleicht hast du diese Abhandlung auch schon gelesen, dann erübrigt sich mein Hinweis. Wenn nicht, lohnt es sich. Die Entwicklung und der Einsatz von MIB-1 sind sehr gut dokumentiert.

Danke für deine Aufklärung betr. AHB.  :)

Hat dein Vater bei den Therapien schon Fortschritte gemacht?

Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 21. Mai 2008, 09:50:42

hallo akya,

die letzten 4 wochen waren sehr hart und es hat sich viel getan. mittlerweile haben sich ärzte "entschieden" und meinten es ist ein oligoastrozytom WHO grad III.

jetzt steht chemo an mit ACNU + VM 26, dann bestrahlung ....
irgendwie ist es ein fass ohne boden, stimmt mich traurig und der ganze behördenkram ist auch sehr schwierig

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 21. Mai 2008, 23:11:15

Hallo Sina 72

Es ist schön, wieder etwas von dir zu lesen, auch wenn es nicht so positiv ist. Ich habe öfters an euch gedacht und mich gefragt, wie es euch wohl geht.

Deine Hoffnung, dass es "nur" ein Astro II ist, hat sich nicht erfüllt. :( Wie geht es deinem Vater sonst? Haben die Therapien angeschlagen? Hat er gute Fortschritte gemacht? Ist er noch in der Klinik oder wieder zu Hause?

Jetzt habt ihr schon so viel hinter euch, ihr werdet auch für das Kommende Kraft haben. Ihr wisst, für was ihr kämpft!

Liebe Grüsse
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 22. Mai 2008, 14:20:10

hallo akya,

konnte mich leider die letzten 3 wochen nicht so melden, musste halt viel erledigen und habe tausend behördliche gänge, ich denke, dass das viel kennen.

sonst geht es meinem vater soweit, die große kopfwunde heilt endlich gut ab und auch die beschwerden (alpträume, schwindelgefühl, kopfschmerzen etc.) nehmen ab. er ist jetzt auf früh-reha und wird da wieder auf die beine gestellt, mit den verschiedensten therapien. er bleibt auch noch eine weile in der klinik und dann ? erstmal darf er nach hause, aber nicht alleine, da er trotz medikation fokale anfälle hat und keiner weis, ob nicht doch wieder ein generalisierter anfall kommt  :(

wie und wann es jetzt genau mit chemo und bestrahlung weitergeht, erfahren wir dann in ca. 2 wochen.

ich hoffe sehr, dass er auch die folgenden schweren zeiten gut meistert und seinen mut nicht verliert.

liebe grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 16. Juni 2008, 22:34:01

Hallo Sina 72

Du hast dich schon lange nicht mehr gemeldet. Ich hoffe, dies ist ein positives Zeichen!
Wie geht es deinem Vater. Was macht die REHA? Konnte er mit den Antiepileptika gut eingestellt werden?

Und wie geht es dir?

Liebe Grüsse
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 22. Juni 2008, 16:44:08

hallo akya,

meinem vater geht es etwas besser.
die medikation mit den antiepileptika ist leider nicht gut eingestellt. er hat immer wieder fokale anfälle, die sehr belasten. so richtig toll läuft es alles nicht. auch der ortsansässige neurologe ist nicht gerade gut.

mir geht das ganze sehr nahe und ich merke, dass auch meine kraft schwindet.

liebe grüße
sina72

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 23. Juni 2008, 17:51:57

Liebe Sina 72

Es ist schön, dass du dich wieder mal meldest, auch wenn nicht alles so läuft, wie ihr euch wünscht. Aber auch "etwas besser" ist besser als vorher, d.h. es geht aufwärts.
Sucht einen anderen Neurologen, wenn ihr kein Vertrauen habt oder euch nicht richtig betreut fühlt. Besteh darauf, dass die Antiepileptika erhöht werden, wenn der Spiegel es erlaubt, oder das Medikament gewechselt wird. Jeder reagiert auf solche Medikamente anders.

Vielleicht gibt es andere hier im Forum, die ähnliches erleben oder erlebt haben und sich mit euch austausen oder sogar Tips geben können, wenn du mehr Details mitteilst.

Berichte aber bitte im Thread
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=3167

Welche Medikamente bekommt dein Vater, welche Dosis?
Wo hat er die fokalen Anfälle? Wie schwer sind sie?
Du schreibst "die medikation mit den antiepileptika ist leider nicht gut eingestellt" Wird die Dosis aufgrund der immer wieder auftretenden Anfälle nicht geändert oder das Medikament gewechselt?
Wie sind seine Reaktionen auf eventuelle Änderungen.

Ich drück euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüsse
Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 29. Juni 2008, 21:14:11

hallo akya,

die medikation ist derzeit mit keppra 3000 mg pro tag eingestellt, was die höchstdosis ist (laut angabe der ärzte). die fokalen anfälle tauchen immer wieder auf und betreffen die linken extremitäten, dauern zwar nicht lange aber sehr belastend psychisch für meinen vater und die ständige angst vor einem generalisierten krampfanfall.
bislang hat der neurologe keinerlei anstalten gemacht das medikament zu wechseln.

nun beginnt mitte juli die bestrahlung (insgesamt) 60G. ich weis nicht, wie er das so verkraften wird, denn er ist sehr schwierig momentan (sehr launisch und hat halt viele probleme beim organisatorischen ablauf, planen von abläufen etc.).
und die bestrahlung wird ganzflächig erfolgen wie der arzt mir sagte und dass es halt da zu weiteren anfällen kommen kann und sehstörungen etc.  >:(

ich habe das gefühl das mein vater sich mit der ganzen sache nicht beschäftigen will, vielleicht versteht er es auch nicht . . . es ist so schwer . . . er spricht nicht darüber, ist sehr ruhig geworden und in sich gekehrt. habe so angst um ihn.

kennst du vielleicht im inet ein programm wo man reaktionstest, gedächtnistrainung etc. üben kann, da er auch hier defizite hat.
wir haben jetzt zumindest die weitere therapie mit ergotherapien und psychotherapien in die wege leiten können. ist garnicht so einfach in dem ganzen system.

ich fühle mich da etwas allein gelassen, denn so wirklich kann dir kein mensch in dem ganzen med. system, sagen was "ein patient" alles wissen muss und was er behördlich und medizinisch beachten muss.

ich hoffe, dass es bei dir positiver nachrichten gibt.
viele grüße
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 15. Juli 2008, 17:58:48

Hallo Sina

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber ich habe erst heute deinen Beitrag entdeckt, als ich mal wieder hier rein schaute. Ich habe auch mal ein bisschen für dich gegooglet (ich glaube, ich habe dafür mehr Zeit als du, ich arbeite immer noch nicht.)

Zu Behörden und Organisation von Therapien kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Ich wohne in der Schweiz. Wir haben andere Gesetzt und Vorschriften. Ich musste mich auch nicht um die Therapien kümmern; das lief alles automatisch und war von der Klinik organisiert. Mach vielleicht mal eine Anfrage an alle hier im Forum.

Auch ein Gedächtnistest wurde bei mir bereits in der Klinik vorgenommen. Ich hatte Gott sei Dank keine Ausfälle.
Sina, ich kann nicht beurteilen, inwieweit dein Vater Gedächtnisprobleme hat, mit was er überfordert ist und was er für "Kindergarten" halten würde. Du musst den richtigen Schwierigkeitsgrad beurteilen können. Vor allem muss er bereit sein; er muss diese Spiele etc. machen wollen und sie machen, ohne das Gefühl zu haben, er wird nicht ernst, nicht für voll genommen. Es ist wahrscheinlich eine Gratwanderung für dich, die Freude oder Agressionen auslösen kann. Aber ich denke, es lohnt sich.

Ich kann mich noch an 3 Gedächtnistests aus meiner Therapie erinnern:

• Mir wurde ein Bild (einfache Formen) gezeigt, dann wurde es umgedreht und ich musste das Bild aus dem Gedächtnis nachzeichnen.
• Mir wurden 15 verschiedene Bilder gezeigt, dann wurden sie mit vielen anderen Bildern gemischt. Ein Bild nach dem anderen wurde aufgedeckt. Ich musste jeweils sagen, wenn eins aufgedeckt wurde, das ich gesehen hatte.
• Mir wurden 15 Bilder nacheinander gezeigt. Ich musste mir die Bilder einprägen. Danach musste ich aus dem Gedächtnis sagen, was ich gesehen hatte.

Bei diesen Tests kann man den Schwirigkeitsgrad selbst bestimmen.


Ich habe im Internet einige Seiten gefunden:

Es gibt den Bundesverband Gedächtnistraining e.V. Informiere dich doch mal dort.
http://www.bv-gedaechtnistraining.de/

Es gibt eine Gratisbroschüre (kenne ich nicht, kann ich nicht beurteilen)
https://www.sparkasse.at/sPortal/sparkasseat_de_0198_ACTIVE/Downloads/60Plus/Vorteil_2008-1_Gedaechtnisbrosch.pdf

Spiele, die du als Grundidee nehmen und daraus für dich und deinen Vater eigene Spiele  entwickeln kannst:
http://www.gesundheitpro.de/Neue-Gedaechtnisspiele-Spiel-1--Was-liegt-Tests-Quiz-Spiele-A050805ANOND016374.html

http://www.gesundheitpro.de/Neue-Gedaechtnisspiele-Spiel-3--Bilder-Tests-Quiz-Spiele-A050805ANOND016839.html

http://www.babyundfamilie.de/Gedaechtnisspiele-fuer-Aufgepasst-auf-Afrikas-Tests-Quiz-Spiele-A050805ANOND012987.html

http://www.uebi.de/


Spontan fallen mir noch ein paar Spiele ein
z.B. Zahlen zerlegen

• Addition:/ Subtraktion: wie kann man die Zahl 8 zerlegen? (4+4,2+6,3+3+2, etc.)
• Multiplikation/Division: wie kommt man zu der Zahl 36 (2x18,4x9,2x2x9, 2x3x6, etc.)

oder

• schreibe z.B. 4 Wörter auf; eins passt nicht. Zu erraten: Weches? (Hund, Katze, Rose, Vogel)
• Nenne 4 Tiere, alle mit dem Anfangsbuchstaben z.B. S (Schlange, Storch, Schwalbe, Schwein) oder Pflanzen oder Gegenstände, usw. ...

solche Ideen sind unendlich.

Ausserdem sind diese Spiele gut:

• Puzzles
• Domino
• Memory

Es gibt auch Bücher mit Gedächtnistraining zu kaufen oder geh mal in eine Bibliothek.



Es tut mir leid, dass es deinem Vater psychisch nicht gut geht. Ich denke dass die Angst vor Anfällen eine sehr grosse Rolle spielt. Wenn der Neurologe die immer wiederkehrenden Anfälle nicht beachtet, würde ich mir einen anderen Neurologen suchen.
Ausserdem - ist die psychische Therapie bei einem Psychologen oder einem Psychiater? Mein Neurologe sagte zu mir, er hat die Erfahrung gemacht, dass in Fällen, in denen der Auslöser der psychischen Probleme physisch ist, ein Psychiater besser ist, weil er auch Mediziner ist und den medizinischen Aspekt besser einbeziehen kann.

Ich würde mich freuen, von dir zu hören.

Sina, ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute für deinen Vater.
Liebe Grüsse Akya

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: padoplan am 31. Juli 2008, 12:20:26

Hallo Akya,

danke für deine vielen Informationen.

ich habe meinen vater in einem therapiezentrum angemeldet, wo er ergotherapie, sport etc. bekommt und es tut ihm gut, er hat freude daran und merkt, dass auch seine linksseitigen defizite besser werden.

momentan wird er bestrahlt und kommt nach 3 wochen auch noch gut zurecht, keine nebenwirkungen etc. auch die anfälle haben etwas nachgelassen, nachdem er endlich ein zusatzmedikament zu keppra bekommen hat.

ich hoffe sehr, dass das kontroll mrt in 6 wochen keine verschlechterung zeigt und er dann endlich mal etwas zur ruhe kommen kann. er hat sich momentan etwas erholt psychisch und das ist einfach nur toll.
so kann auch ich mal durchatmen. :-)

wie geht es dir denn ?
würde mich freuen von dir zu hören.

alles liebe und gute
sina

Titel: Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
Beitrag von: Akya am 17. August 2008, 13:34:53

Hallo Sina 72

Ich freue mich für euch beide, dass ihr wieder viel positiver nach vorne seht!
Trotz aller Rückschläge und Verzweiflung immer wieder hast du den Mut nie verloren und weitergekämpft, auch wenn dein Vater nicht mehr konnte, und jetzt siehst du, es hat sich gelohnt! Dein Vater kann glücklich sein, eine Tochter wie dich zu haben!

Mir geht es soweit gut. Ich hatte vor zwei Wochen eine vorgezogene zweite Kontroll-MRT (wäre erst im Oktober fällig gewesen), nachdem ich wieder Anfälle bekommen hatte, Gott sei Dank leichte ohne Krämpfe. Die MRT zeigte keine Veränderung! :D
Aber man konnte feststellen, dass das Antiepileptikum für mich nicht geeignet war. Ich hoffe, dass wir dieses Problem mit dem Wechsel des Medikaments lösen können. Im Moment sieht es nicht schlecht aus. Aber das Wichtigste ist das Ergebnis der MRT!

Sina, ich drücke deinem Vater ganz fest die Daumen und wünsche ihm alles Glück, dass die MRT ein gutes Ergebnis zeigt.
Ich würde mich freuen, wenn du mir auch über das Ergebnis berichten würdest.

Alles Liebe und Kopf hoch!
Du hast es jetzt schon erfahren: niemals den Strohhalm der Hoffnung fallen lassen!
Akya