Hier will ich mal dazu anregen, über das heikle Thema zu berichten - unabhängig von der Art des Hirntumors. Hin und wieder klingt es ja in den Beiträgen an, dass es doch erhebliche Veränderungen im Miteinander der Familienmitglieder gibt. Das geht leider häufig bis zum Zerbrechen von Beziehungen.
Was habt ihr erlebt als Betroffene?
Wie geht es euch Angehörigen nach der Diagnose?
Hier ist die Möglichkeit einmal anonym darüber zu berichten. In vielen Telefongesprächen und Mails mit anderen Betroffenen habe ich die Erfahrung gemacht, irgendwie ähneln sich die Geschichten ein wenig. Und das kann auch schon ein kleiner Trost sein.
Wie meistert ihr die Situation?
Lieben Gruß
Ciconia
Zitat von: Ciconia am 11. Dezember 2007, 11:12:21
...
Was habt ihr erlebt als Betroffene?
Wie meistert ihr die Situation?
..
Lieben Gruß
Ciconia
Ich versuche mich zusammenzureissen, mehr kann ich nicht tun. Wit hatten schon einige Reibereien und ich weiß auch das ich mich gegenüber meiner Frau nicht immer ganz korrekt verhalte. Es ist aber nicht leicht immer daran zu denken wie der andere sich in dem moment fühlt. Und irgendwie lässt man sich halt schneller hinreissen falsche Aussagen zu treffen. Ich weiß das dies keine Entschuldigung ist, soll es auch gar nicht sein. Aber vieleicht verstehen die lieben Angehörigen dadurch auch mal wie wir Betroffenen uns dabei fühlen. Ich kann zwar nur für mich sprechen aber ich glaube keiner der sich so verhält tut es bewusst oder mit Absicht.
Und es tut mir ja auch meist hinterher dann leid, aber auch das auszudrücken ist nicht gerade einfach.
Ach und nochwas. Ich habe während meiner Reha auch mit einer Psychiaterin dieses Thema erläutert. Und diese sagte mir das solange ich es nicht bewusst tue oder mit Absicht, ich mich auch nicht schuldig fühlen sollte. Weil das es nur noch schlimmer macht.
Hallo Andi,
danke für deinen Beitrag.
Da hat die Psychologin recht, Schuldzuweisungen bringen uns nicht weiter.
Schließlich hat sich keiner die Krankheit ausgesucht, weder der Betroffene, noch der Angehörige...
Es ist für beide Seiten schwer.
Ich denke auch, die Länge der Zeit macht es nicht besser, sondern schwerer. Damit meine ich, dass es z.B. bei meiner Familie nach immerhin 7 Jahren seit der Erstdiagnose zunehmend häufiger zu Konflikten kommt. Wobei man doch erwarten sollte, dass man sich an die Situation gewöhnt hat.
Wenn es aber immer wieder unsichere Befunde, neue Beschwerden etc. gibt, ist es eine zermürbende Sache.
Ich bin bisher rel. gut damit gefahren, meinen Angehörigen Freiheiten einzuräumen, z.B. Urlaub ohne mich. Das brauchen sie wohl, auch wenn es mich dann doch heimlich im Inneren schmerzt wenn mein Mann ohne mich fährt.
Was haltet ihr davon? Urlaub vom betroffenen Partner, der Krankheit zu nehmen als Angehöriger?
problematisch wird es nur wenn man im Dauerstreß is. Wir z.B. haben momentan die Problematiken
- Umzug nach Gera
- Kinderwunsch meiner Frau
- bevorstehende Insolvenz
- Rente
- allgemeiner Haushalt
und das alles auf einmal. Und da ich meiner Frau das natürlich nich alles alleine zumuten kann und auch nicht will geraten wir ständig aneinander.
Das Problem ist das man in dieser Situation eigentlich gar keinen Abstand voneinander finden kann sondern eher noch dichter zusammenrücken muss.
Und das dies dann zu Reibereien führt is logisch. Nur kann man diesen halt nich ausm Weg gehen. Ich hoffe jedoch auf die Zukunft das wenn erstmal alles soweit geklärt ist sich die Lage wieder etwas entspannt. Das Leben is halt auch heutzutage noch ein ständiger Kampf.
Hallo Ciconia
Ich glaub das mit dem Urlaub kann man nicht so pauschalisieren.
Hat man einen stark pflegebedurftigen Patienten kann es schon mal sinnvoll sein ein paar Tage Auszeit zu haben.Steht einem übrigens gesetzlich zu und wird von der KK bezuschusst.
Wer es kann und hinbekommt soll es in Anspruch nehmen.Es tut gut.Das weis ich von meiner Schwester die unsre pflegebdeürftige Mutter pflegte.
Hier auch mal Dank an das Bodenpersonal der Kirche.Die Urlaubspflege übernahmen z.T. Ordensschwestern zu denen meine Schwester einen guten Kontakt hatte.Auch das muss mal gesagt werden.
Ich,für mich persönlich,wollte von meiner Frau getrennt keinen Urlaub machen.Ein zwei Tage vielleicht.Aber was länger ist wie eine Woche, wirkt negativ auf uns.Die 4 Wochen AHB war schon ne Qual.Jetzt nach der OP,für meine Frau sogar noch mehr als früher.
Man kann doch zusammen in Urlaub fahren und dann dort getrennt seinen Interessen nachgehen.Aber man ist immer in Reichweite.
Für uns haben wir nur eigentlich eine Trotzreaktion festgestellt.So nach dem Motto :Wir lassen uns nicht unterkriegen.Jetzt erst recht.
Dass es keine Auseinandersetzungen wegen der Krankheit gäbe wäre gelogen.Auch wir haben mal Meinungsverschiedenheiten und Missverständnisse.Da fließen auch mal Tränen und man ergreift die Flucht. Aber nicht für lange.Die werden aber danach durch viel miteinander sprechen gleich wieder aus dem Weg geräumt.Woher soll man sonst wissen was man falsch gemacht hat?
Ich finde die meisten Probleme kommen durch Schweigen und In-sich-hineinfressen.
Es muss so irgendwann zum Eklat kommen.
Was uns dabei viel geholfen hat ist das Forum hier und das Clusterforum bzw.die Selbsthifegruppe.Man lernt viel Hintergrundwissen und durch den Meinungsaustausch erkennt man die Probleme im Keim und kann gezielt gegensteuern.
Was noch wichtig ist.Behaltet, so weit es geht,eure Hobbys bei.Egal ob Betroffener oder Angehöriger.So kommt man mal auf andre Gedanken.Und lasst die Freiheit eurem Partner dazu.
Und nie den Respekt voreinander verlieren.
Keine persönlich angreifenden Beschuldigungen.
Immer im Wir-Format und sachlich ruhig diskutieren.Lieber mal vor die Tür. Bis hundert zählen oder Eine rauchen und dann geht es RUHIG weiter.
Lobt euren Partner auch mal,egal ob es ein Betroffener oder Angehöriger ist.Der Dank und das Lob hilft mehr als tausend Pillen.
Ich will jetzt nich hier noch mehr schreiben sonst wirds zu lang.
Aber es sind die für uns wichtigsten Punkte.
Gruß Fips2
Hi Andi,
da kommt ja einiges zusammen bei dir im Moment. Ich hoffe sehr, ihr steht das gemeinsam durch!
Ich kenne solche Zeiten auch gut, ging doch damals die Fa. auch in Insolvenz als ich gerade die Rezidivdiagnose bekam. Die Zeit mit dem Insolvenzverwalter habe ich als Buchhalterin noch mitgemacht und dann die OP. Als ich von der Reha kam, gab es die Fa. nicht mehr.
Bin dann auch verrentet worden, leider immer nur für 2 Jahre. Im Frühjahr muß ich wieder zum Gutachter. Da ist auch immer ein gewisser Druck da.
Letztes Jahr sind wir auch umgezogen, haben uns verkleinert, da ich das Reihenhaus und den Garten nicht mehr in Ordnung halten konnte.
Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft für den Umzug.
Hi Fips,
wir kennen uns nun schon etwas länger und ich kann mit gutem Gewissen sagen, du bist ein Musterbeispiel für einen Angehörigen.
Nicht nur, dass du deiner Frau die anstrengende Internetarbeit abnimmst (wie übrigens Ulrich auch), sie zur Selbsthilfegruppe begleitest, zu Ärzten sowieso und auch sonst zu ihr stehst. Einfach klasse! So sollte es sein.
Leider läuft das bei uns nicht so gut. Mit meinen Sehstörungen strengt mich das Lesen schon sehr an, bin auch immer geschafft nach der Intenetarbeit. Leider kann mein Mann mir da nichts abnehmen, da er nach 9 Stunden anstrengender Bildschirmtätigkeit am Abend keinen Computer oder auch Fernseher sehen kann. Er muß einfach raus und sporteln. Da kann ich leider nicht mehr mithalten. Deshalb auch eine gewisse Trennung in der Freizeit. Er muß als sehr aktiver Mensch einfach einen Ausgleich haben zur sitzenden Tätigkeit. Früher haben wir viel gemeinsam gemacht. Da fehlt auch irgendwie was in der Beziehung.
Stellt euch vor, sein Therapeut hat meinem Mann sogar geraten, eine außereheliche Beziehung einzugehen, um die Defizite in unserer Beziehung auszugleichen. Mein Mann hat es nicht getan, aber allein die Tatsache, dass über sowas nachgedacht wird... :'(
Zitat von: Ciconia am 12. Dezember 2007, 14:04:45
Hi Fips,
wir kennen uns nun schon etwas länger und ich kann mit gutem Gewissen sagen, du bist ein Musterbeispiel für einen Angehörigen.
Stellt euch vor, sein Therapeut hat meinem Mann sogar geraten, eine außereheliche Beziehung einzugehen, um die Defizite in unserer Beziehung auszugleichen. Mein Mann hat es nicht getan, aber allein die Tatsache, dass über sowas nachgedacht wird... :'(
Danke Ciconia für die Blumen
Weitermachen!!:D
Das geht runter wie Öl.Nee Ganz im Ernst.
Sag mal was war das denn fürn Psychofuzzi.Ich glaub der hat selbst was an der Waffel.
Entschuldigung für die Ausdrucksweise,aber ich mein, das trifft hier voll zu.
Der Knackpunkt, für mich, bei dieser Aussage sind die Worte außereheliche BEZIEHUNG.
Ich war nicht dabei und kenn den Zusammenhang und den genauen Wortlaut nicht.
Gut es gibt Männer oder Frauen die gehn ins P... oder den Sw.....club um mal abzuladen was sie zu Hause aus gesundheitlichen Gründen vom Partner nicht bekommen können.Das geschieht,oder sollte, im beiderseitigen Einvernehmen der Eheparner und ohne irgend eine Beziehung zum "Sexualpartner " einzugehen geschehen. Hier ginge es auch nur rein um die Befriedigung sexueller Bedürfnisse.Das ist aber sehr schwer und setzt ein seeeehr großes Vertrauen in den Ehepartner voraus.
Hier könnte ich mir so was vielleicht auch noch vorstellen,auch wenn ich nach normalerweise andren christlichen Idealen erzogen bin.Hier gilt aber für mich auch eine gewisse Toleranz.
Ob ich das praktizieren würde steht auf einem andren Blatt.
Gruß Fips2
Ich glaube, er meinte "außerhäusigen Sex" - er kenne genug Leute, die sich das holen, was sie zuhause nicht bekommen, auch ohne Geld (also Seitensprung). Meinte bestimmt sich selbst ;).
Bezeichnenderweise liegt er momentan in Scheidung (Frau mit 3 Kindern im schulpflichtigen Alter). Mein Mann hat die Therapie auch nur gemacht, weil die Kasse es verlangt hat als Voraussetzung für eine Kur in einer bestimmten Privatklinik am Chiemsee. Dort könnte er seinen Tinnitus behandeln lassen. Muß aber vorher eine Verhaltenstherapie ambulant gescheitert sein. Du verstehst?
Ich hatte damals eine Probestunde bei ihm und gleich gemerkt, der ist nichts für mich. Allerdings ist er hier der einzige männliche Therapeut und deshalb hatte mein Mann keine Auswahl. Zu einer Frau wollte er nicht...
Hallo,
was ich merke ist, dass persönliche - eigene - Dinge wie Hobbies (fips hat es auch schon gesagt) wirklich wichtig sind.
Nach meiner Kündigung und der Tatsache, dass ich es nicht schaffe zu arbeiten benötige ich irgendwo auch Bestätigung. Dinge finden, die ich noch kann.
Und auch kleine Trennungen von meinem Partner tun uns gut.
Aber wir haben auch in gemeinsamen Urlauben schon immer darauf geachtet, dass jeder auf seine Kosten kommt und hatten dann alle gemeinsam etwas zu berichten. Getrannt sein kann auch Gemeinsamkeit bedeuten.
Was mich belastet, ist Ignoranz zur Krankheit. Das kommt mMn. aber auch dadurch, dass die Menschen durch etwas sehr bedrohliches derart überfordert sind, dass sie es nicht sehen wollen/können. Bei meinem Partner weise ich klar und freundlich darauf hin.
Aber auch das muss ich lernen. Ich habe lange gar nichts gesagt. Manchmal frage ich mich immer noch was ich meiner Familie alles mit meiner Krankheit zumute. Auch wenn ich weiß, dass mich keine Schuld trifft. Unsere Tumoren kommen lt. Aussage meiner Ärzte nicht durch unser Verschulden.
LG,
Bea
Hallo zusammen,
mein Meningeom befindet sich ja noch in der Beobachtungsphase. In unserer Familie gibt es leider akute Krebsbehandelte, so dass meine Erkrankung zunächst nicht so bedrohlich gesehen wurde, weil sie ja gottlob nicht bösartig ist und (noch) nicht operiert weden muss.
Erst als ich mal ein MRT-Bild, auf dem der Tumor für jeden Laien erkennbar ist, gezeigt habe, kam Verständnis für meine Ängste auf.
LG
Bluebird
Das ist richtig, man muß auch einmal Verständnis einfordern.
Was mich erschreckt sind solche Sätze: Nur weil du krank bist, können wir nicht den Rest des Lebens im Schongang fahren. Ich denke, das ist eine Folge der langen Zeit (7 Jahre) und immer wieder Ungewißheit (neue Beschwerden, Tumor ev. gewachsen, nimmt wieder Kontrastmittel, 2 neue Tumore entdeckt...). Irgendwann will man einfach eine Pause von der Krankheit haben - auch wenn der Tumor gutartig ist.
Wobei ich das ja auch meine Familie verstehe, das ist ja das Schlimme.
Ich kann halt keine längeren Spaziergänge machen etc. Auch wenn ich das gerne wollte.
Dabei bin ich gerne allein, weiß mich auch zu beschäftigen (Internet, lesen, Handarbeiten). Das ist nicht das Problem. Es fehlen nur die Gemeinsamkeiten. Denn schon ein Weihnachtskonzert kann zur Folter werden, wenn man starken Tinnitus und Hypakusis hat. Und immer sagen zu müssen, das ist nichts für mich - mein vereinsamt halt enorm.
Weißt Du Ciconia, ich habe ja nun keine eigene Familie in diesem Sinne und stehe mit meinem beobachteten Meningeom immer in der Warteschleife. Ich erkenne aber bei meiner Schwester, die 2005 wegen Hirnblutung (Aneurysma) operiert wurde, wie sehr sich ihr Alltag mit Mann und Kindern (7 J/20 Monate) verändert hat. Sie ist halt in allem "gesetzter" geworden. Da sie alle 2 Jahre zur Angio muß, bestimmt die Krankheit ihr Leben, was oft vergessen wird, weil es doch schon sooo lange her ist...
Mir ist bewußt. dass mein Leben von nun an immer von der Tumorerkrankung bestimmt sein wird, ganz gleich, wie sich der Verlauf entwickelt Ich bin ja sowieso aufgrund der angeborenen WS-Krankheit eingeschränkt, aber daran hatte ich mich gewöhnt, weil ich es nicht anders kenne. Dieser Tumor aber hat mir erst einmal den Rest gegeben und ist - auch wenn ich es nicht will - mein ständiger Begleiter in Gedanken. Er ist eine absolute Spaßbremse, auch wenn er sich derzeit (noch) friedlich verhält. Vergessen würde ich auch gern meine Augenerkrankung, die mir noch vielmehr zu schaffen macht.
Es ist gut, dass wir uns hier aussprechen können.
LG
Bluebird
Siehst du Bluebird und das ist der Grund warum ich über meine Erkrankung Witze reiße (vor allem jetzt zum Thema Rentner ::)
Ich sehe ja gar nich ein das dieser Mist mir den Spaß am Leben nimmt. Ich bin früher für mein Leben gerne Achterbahn gefahren und so... kann ich jetzt nicht mehr. Würde es auch nicht ausprobieren was geht. Aber hey dann such ich mir meinen Spaß eben woanders. Und wenn er darin besteht in Internetforen platte Witze zu reissen. Hauptsache man genießt sein Leben. Und genau das habe ich vor, trotz aller Steine (eher schon Felsen) die der da oben mir in den Weg wirft.
*Verzeihung an die dieser Stelle an die Gläubigen unter euch, bitte nicht all zu ernst nehmen diese Aussage. Geht nicht gegen euch bzw. euren Glauben*
Zitat von: DasAndi am 13. Dezember 2007, 23:39:04
Und genau das habe ich vor, trotz aller Steine (eher schon Felsen) die der da oben mir in den Weg wirft.
*Verzeihung an die dieser Stelle an die Gläubigen unter euch, bitte nicht all zu ernst nehmen diese Aussage. Geht nicht gegen euch bzw. euren Glauben*
Wiso sollen wir darüber sauer sein?
Genau der ,der dir die Prüfungen auferlegt schickt dir auch deinen Humor damit du damit umgehen kannst.
Siehs mal von der Seite.
Klingt jetzt ein bissel nach Priestergesülze,aber was Wahres ist daran.
Gruß Fips2
Zitat von fips:
ZitatGenau der ,der dir die Prüfungen auferlegt schickt dir auch deinen Humor damit du damit umgehen kannst.
dazu kann ich jetzt nur Beifall klatschen.
Ich denke nämlich wirklich, dass es unser Weg ist, den wir gehen müssen. Und ob mit oder ohne Glauben (bei mir ist es schon die 1. Version) bleibt jedem selbst überlassen.
Andi, ich nehme auch sehr viel mit Humor. Manchmal sogar mit Ironie. Auch das führte hier zu Konflikten. Auch mir wurde eine Lebenserwartung genannt, die das ausgelöst hat. Ob es daran lag?
Der Tumor kann eine Spaßbremse sein, weil er einen einschränkt. Aber man kann seine Freude auch umlenken. Ich fahre heute keinen Meter mehr mit dem Motorrad - und es fehlt mir nicht einmal. Aber es ist nicht nur der Tumor der das ausgelöst hat, sondern auch ein relativ heftiger Unfall meines Partners. Egal, ich laufe halt lieber mit meinem Hund am Rhein. Hier könnten noch mehr Beispiele bez. der Umlenkung stehen.
Und aus den Steinen, die man uns in den Weg legt, können wir auch nette Sachen bauen.
LG,
Bea
Hallo,
ich finde es toll, wie viele unter Euch mit der Erkrankung umgehen. Leider ist jeder Mensch etwas anders gestrickt, weshalb das mit dem Umkehreffekt nicht immer oder nicht dauernd funktioniert. Das ist für die Menschen, mir denen man zu tun hat, nicht leicht. Meinen Eltern hatte man bei meiner Geburt eine halbjährige Überlebenschance prophezeit - und schau an - jetzt bin ich schon einige Jahrzehnte älter.
Ich sehe meine Erkrankung ebenfalls nicht als Strafe Gottes an, sondern als Prüfung. Gottvertrauen ist für viele hilfreich und hat für mich nichts mit der Kirche als Institution zu tun.
Und Andi, irgendwie ist es grotesk, macht aber wohl Sinn, dass sich Tumor auf Humor reimt....
LG
Bluebird
Irgendwie kommen da Paralelen auf Bluebird.
Anfang der 60er war ein Loch in der Herzscheidewand ein echtes Problem und bei mir war die Prognose damals auch wie bei dir.
Hallo fips,
bei mir war es eine angeborene Fehlbildung von Wirbeln im BWS-Bereich, die das Schlimmste befürchten ließen...
So schnell sind wir nicht klein zu kriegen, was!?
LG
Bluebird
Oh.Da hatte ich ja nur nen Schupfen dagegen.
Wenn ich hier mal Bea zitieren darf.Hast du mit deinen Steinen aber ganz was Tolles gebaut. :D
Weiter so.
Zitat von: fips2 am 14. Dezember 2007, 20:50:30
Oh.Da hatte ich ja nur nen Schupfen dagegen.
Wenn ich hier mal Bea zitieren darf.Hast du mit deinen Steinen aber ganz was Tolles gebaut. :D
Weiter so.
Hallo fips,
jede ernsthafte Erkrankung ist schlimm.
Ich gebe aber zu, dass ich Tumore im Schädel am heftigsten finde.
LG
Bluebird
Hi Bluebird
Ich hoffe du hast mein Zitat nicht verkehrt verstanden.Ich hatte das mehr im positiven Sinne(positive Lebenserwarungsprognose) gemeint.Deshalb auch der Smylie.
Im Bezug auf Erkrankungen sagte meinen Oma immer:Die beste Krankheit taugt nix.
Gruß Fips2
ZitatIm Bezug auf Erkrankungen sagte meinen Oma immer:Die beste Krankheit taugt nix.
Gruß Fips2
So isses - aber ich kenn auch von Oma einen Spruch "Unkraut vergeht nicht!"
Gruß
Bluebird
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Mut und
noch viel mehr Humor.
Ich wußte auch immer schon , dass ich was
im Kopf habe.
Leider verstehen manche Leute nicht, warum man
manchmal auch makabre Scherze von sich gibt,
aber heulen bringt es auch nicht oder macht
es nicht besser und so ein Scherz auf den
Lippen macht es ein wenig leichter.
Mein Sohn wurde mit meiner Art mit der
Krankheit umzugehen nicht fertig und zog
aus, mein Mann suchte sich ganz schnell
etwas Neues (Schlankes) und meine Tochter
wuchs über sich hinaus.
Wir wurden wie eine Einheit und meinem Mann
habe ich ganz schnell gezeigt, wo bei uns die Tür
ist (den Haustürschlüssel habe ich natürlich einkassiert).
Manchmal bin ich wütend über die Zeit die mir genommen wurde, aber dann sage ich mir
immer, besser ich als meine Kinder.
Ich wünsche allen Mut und Kraft und ganz viel
Zusammenhalt.
Hallo Birgit!
Ja, da hast du Recht. Wenn ein Kind krank wird, ist das für die Mutter viel schwerer zu ertragen als die eigene Krankheit. Die Erfahrung habe ich gemacht und mache ich im Moment.
Ich finde deine Konsequenz bewunderswert und wünsche dir viel Kraft für deinen Weg!
LG
Ciconia
Hallo!
Mein Mann kämpft seit 02/05 gegen seinen Tumor. Mit den Angehörigen haben wir zum Teil sehr gute und dann wieder sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Viele liebe Menschen halten zu ihm/uns. Ganz toll. Und seine Brüder haben jeglichen Kontakt abgebrochen. Bei dem einen wundert es mich nicht, da war noch nie Kontakt. Aber mit dem andern hatten wir guten Kontakt. Nach Andreas Diagnose hat sich dieser eine Bruder nicht nur komplett zurückgezogen, sondern ihn noch mit Vorwürfen bombadiert. Das hat ganz schön weh getan!! Ich kann das bis heute noch nicht verstehen. Das werden wir beide wohl nie verstehen. Wir lassen die ganze Sache seit damals ruhen und konzentrieren uns auf das Wohlergehen meines Mannes. LG an alle hier.
Liebe Andrea,
du mußt dir eines immer vor Augen halten :
Verwandte mußt du hinnehmen, aber Freunde kannst du dir
Gott sei Dank suchen, und du mußt lernen mit Menschen die dir schaden abzuschließen, denn du brauchst deine Kraft jetzt für
andere Dinge.
Alles Liebe
Birgit2008
Zitat von: Ciconia am 03. Februar 2008, 12:50:13
Hallo Birgit!
Ja, da hast du Recht. Wenn ein Kind krank wird, ist das für die Mutter viel schwerer zu ertragen als die eigene Krankheit. Die Erfahrung habe ich gemacht und mache ich im Moment.
Ich finde deine Konsequenz bewunderswert und wünsche dir viel Kraft für deinen Weg!
LG
Ciconia
Hallo,
tut mir leid, dass die Sache noch nicht ausgestanden ist. Ich drück die Daumen.
LG
Bluebird
Hallo Birgit, danke. Du hast Recht, die Familie kann man sich nicht aussuchen, aber die Freunde. Liebe Gr., Andrea
Hallo,
auch ich habe leider die Erfahrung machen müssen.
Als meine Schwester erkrankte und unser Leben sich vollkommen änderte, änderte sich auch alles Andere.
Nicht unmittelbar in meiner Familie, unsere Mutter und meine Geschwister sind noch enger zusammen gekommen, aber in der Familie meines Mannes!
Da sind 6 Geschwister, die miterleben konnten und mussten, wie wir, wie ich mich verändert habe. Wir hatten vorher viele gemeinsame Zeiten, haben so viel Zeit miteinander verbracht. Man konnte wirklich zuschauen, wie sich nach und nach der Ein oder Andere zurückzog.
Da gab es dann die "Ansage": sie müssen erst einmal wieder zur Ruhe kommen, sie sind zu sehr mit sich selbst beschäftigt..............
Das tat weh, gar keine Frage, ich hab auch ganz klar selektiert, da bin ich dann irgendwann darüber gestanden.
Da steh ich heute auch auf dem Standpunkt: Freunde kann ich mir aussuchen, Familie nicht, die hat man!!!
Liebe Grüsse,
Kabas
Hallo, ich bin neu hier. Ich bin die Schwester eines Betroffenen Astrozytom Grad 2-3 Schläfe epianfälle , letzter vorige Woche. Bruder hat starke Persönlichkeitsstörungen, Wahrnehmumgsstörungen, kapiert manchmal garnichts, ist sehr aggressiv, will immer recht haben, hat psychische störungen.
Zwischen mir und ihm gibt es dauernd Streit. Folgende ituation. Ich lebe mit meiner Familie, Mann und zwei Söhnen in einer Wohnung ca. 100 m von meinem Bruder entfernt. Mein Bruder lebt alleine mit unserer stark pflegebedürftigen alten Mutter, befindet sich im Ruhestand(Hatte einen sehr hohen Posten bei der
Post , Beamter, ein sehr hohes Ruhestandsgeld, wohnt mit Mutter in seinem sehr großen Haus. Dies alles zur Information, damit ihr mich versteht. Ich kann nicht mehr., bin mit meinen Nerven total kaputt. Mein Mann wikll das auch nicht mehr.
Die situation geht über 2,5 Jahre. Mein Bruder denkt, ich bin dazu da, ihm und unserer Mutter zu helfen, immer und überall. das habe ich die ganze Zeit gemachtBin für ihn tausende Kilometer gefahren, zu allen ärzten, habe ihn dauernd besucht in Krankenhäusern, in der reha usw. Habe auch meiner Mutter geholfen. Mein Bruder sagte, er übernimmt die Pflege der sehr stark
an arkinson erkrankten mutter ganz alleine. Das schafft er nicht, ganz klar. Auch sein großes Haus in Ordnung zu halten, sich selbst zu waschen, die äsche usw. einkaufen usw. packt er nicht. er denkt, ich sei dafür zu ständig, das will und kann ich aber nicht mehr. Er weigert sich, die Mutter ins Heim zu tun oder eine Haushälterin zu nehmen oder eine Pflegerin zuhause. Er überfordert sich total, ganz klar. Er möchte absolut nichts von seinem ermögen ausgeben. Verlangt von mir alle tätigkeiten, die er selbst nicht verrichten kann. Ich habe genug davon!!!!!!!!!!!Mich interessiert nicht mehr, wann und wohin er zu Professoren gehen will und ich ihn fahren soll!!!1
Ich kann nicht mehr. Ich habe ihm vorgeschlagen, in betreutes Wohnen zu gehen und Mutter ins Heim, das lehnt er ab. Was meint ihr dazu?????????
Ich habe eigene Familie und will mein Leben wieder leben!!!!!!!!!!Ich bin nicht lebenslänglich für ihn verantwortlich!!!!!!Ich habe schon soviel getan!!!!!!!!!
uiuiui zuozine
Da bist du aber in was hineingeschlittert-----
Hier kann,meiner Meinung nach nur dein Mann dir helfen und dem Ganzen ein Ende bereiten.
Ihr beide müsst zusammenhalten,was auch komme.
Deinen Schilderungen nach hält dich dein Bruder ,mehr oder weniger als sein Dienstmädchen und das kanns wohl nicht sein.Familiäre Hilfe ist OK aber immer in einem gewissen Rahmen.
Irgendwann ist die Grenze erreicht und bei dir anscheinend schon überschritten.
Sollte es wirklich so sein,dass er gravierende psychische Probleme hat und eine Gefahr für sich selbst und deine Mutter darstellt, schalte das Vormundschaftsgericht ein. Die werden dann entsprechende Schritte veranlassen.
So hart das jetzt auch klingen mag.
Du bzw. der Arzt deines Bruders ist genau genommen in diesem Falle sogar dazu verpflichtet,bei bestehender Gefahr das Vormundschaftsgericht einzuschalten zum Schutze der Personen.
Versucht es noch mal im Guten mittels evtl.polnischem Hausmädchen,das dann deine Mutter und dein Bruder bezahlen,oder wenn es gar nicht anders geht den harten Weg den ich dir Vorgeschlagen habe.
Ich kann dir nur diese Vorschläge unterbreiten und dir raten dich beratend ans Vormundschaftsgericht zu wenden.Da passiert dann vorerst mal noch gar nichts bis die Aufforderung zum Eingreifen von Dir bzw.dem behandelnden Arzt kommt.
Ich hoffe dieser Weg bleibt euch erspart,aber manchmal muss man wirklich die Brechstange ansetzten.
Nimm für dich selbst auch bitte psychologische Hilfe in Anspruch,denn ein Burnout-Syndrom kann auch böse enden.
Du bist auf dem richtigen Wege dein Problem erkannt zu haben und jetzt zieh es durch dich daraus zu befreien.Zum Wohle deiner Gesundheit, deiner Familie und deiner Partnerschaft.
Toitoitoi
Gruß Fips2
Hallo Zuozine,
bei aller Hilfs- und Einsatzbereitschaft: Du hast Deine eigene Familie, die Dich beansprucht.
Ich kann verstehen, dass Du Deine pflegebedürftige Mutter und den schwerkranken Bruder nicht einfach aus dem Haus vertreiben willst, aber beiden muss klipp und klar gesagt werden, dass Du nicht mehr ihre Haushaltshilfe bist und schon gar nicht die Aufgaben einer Pflegekraft leisten kannst! Niedergelassene soziale Dienste der Caritas, AWO o.ä. können Euch bei diesem Problem beraten, so dass für alle Seiten eine passende Lösung gefunden werden kann. Möglicherweise wird man nach Begutachtung des Falls tatsächlich weitergehende Schritte einleiten.
Liebe Grüße
Bluebird
glaub, der bruder schmeisst die steine auf die leute, die sich um ihn kuemmern...weiss nicht, ob er schon immer so war, aber das ganze kann an der krankheit liegen und dann ist der arzt der einzige weg...so kannst du nicht weitermachen
denk an dich und an deine familie
anders geht's nicht
bacio
heifen
Hallo fips2 , bluebird und haifen, Vielen, vielen Dank für eure Antworten.
Jetzt habe ich ein problem mehr: Gestern war mein Bruder bei der Radiologie und der Tumor ist nach 2,5 Jahren wieder gewachsen.
Ich habe gestern mit meiner Familie geredet und Lösungen erarbeitet.
Ich gehe schon zur Therapeutin, um mir helfen zu lassen.
Ich rufe heute verschiedene Heime an, die meine Mutter aufnehmen könnten, wenn mein Bruder jetzt wieder ins Krankenhaus muß . Dies alles mit ihm tut mir sehr,sehr leid. Jetzt stehen wieder schwere wege an. Ich bin psychisch so weit, das ich am ganzen körper schwitze, habe schilddrüsenprobleme, Pickel am Körper.
Ich denke, und ich will nur das beste für die Beiden, mein Bruder kann, wenn meine Mutter im Heim ist(wir machen das jetzt radikal, auch wenn er es nicht will), kann er nicht alleine zuhause bleiben. Er vergißt zum Beispiel, sich zu waschen oder zu trinken. Er wußte vorgestern nicht mehr, wann er zuletzt was getrunken hat. Das Risiko weitere Anfälle oder zusammenbrüche ist sehr groß. Er braucht hilfe! Ich aber habe nicht die nötige kraft dafür und ich kann mit seinen Persönlichkeitsveränderungen nicht umgehen.
Nimm bitte jede Hilfe, die du bekommst - auch von Behörden.
Und du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben, du hast schon vielmehr getan, als die meisten tun würden und könnten. Es bringt ja niemanden was, wenn du dich selbst so aufopferst, das du Schaden nimmst. Deine Familie braucht dich. Deshalb ist es nur richtig, hier einen Schlußstrich zu ziehen.
Hallo Zuozine,
mit einem Astrozytom hat man durchaus auch Chancen. Natürlich ist das Risiko auf Anfälle groß, aber auch hier: viele Menschen bekommen diese in den Griff! Ich könnte mit meinem teiloperierten Astro II durchaus auch alleine leben.
Dass du deinem Bruder nicht alleine helfen kannst steht außer Frage. Und auch deine Beschwerden sind nicht zu mißachten. Dennoch denke ich, dein Bruder benötigt Hilfen die ihm auch die Zuversicht auf ein Leben mit einer relativ hohen Lebensqualität geben.
Vielleicht gibt es ja das Gespräch mit dem Arzt der auch den Kontakt zum sozialen Dienst herstellt. Der betreuende Arzt muß um die Situation wissen. Nicht dass dieser denkt, dein Bruder befindet sich in einem gefestigten familiären Netz.
Alles Gute für euch,
Bea
Hallo Bea,
du schreibst, das du mit deinem teiloperierten Astro auch durchaus alleine leben kannst. Dann
geht es Dir,gegenüber meinem Bruder sehr sehr gut. Ich wünsche dir, das dies noch lange so bleibt. Ich vermute, das seine Störungen daherrührten, weil der Tumor gewachsen ist. Störungen hatte er schon seit der diagnose, sie sind aber in der letzten zeit viel schlimmer geworden. Was sind deiner Meinung diese Hilfen, die Du vorschlägst, denn ich will ja auch, das es ihm gut geht.
Sein Hausarzt weiß, das er alleine,bzw. mit Mutter lebt. Aber die anderen Ärzte sicher nicht. er
geht zu mehreren professoren. Als der Arzt bei dem letzten Anfall da war, hat er diesen belogen
(ich war dabei). Er sagte, es ginge ihm schon wieder viel besser. Zu mir sagte er, es geht ihm schlecht und das er sich selbst neben sich sitzen sehe. Vor 20 Jahren war mein Bruder einmal schwer psychisch krank, da war das ganz genauso mit dieser Aussage.Versteht ihr alle, ich will ihm helfen, denkt ihr, er kann alleine leben?????????Ich will ihn nicht wegschaffen, ich will nur das beste für ihn. Meiner Meinung nach braucht mein Bruder Hilfe den ganzen Tag, es kann dch nicht sein, das er vergißt zu trinken und dehydriert ist. Für mich ist er , denke ich, zu-
sätzlich wieder schwer psychisch krank.
Hallo Zuozine,
ZitatWas sind deiner Meinung diese Hilfen, die Du vorschlägst, .....
Wie gesagt, wenn euer Arzt den Kontakt zum med. Dienst herstellt, dann gibt es Beratung. Es ist schwer von hier aus zu sagen ob dein Bruder Hilfen in der körperlichen Pflege benönigt also beim Waschen, beim Toilettengang etc. Dafür gibt es z.B. mobile Pflegedienste. Um derartige Leistungen zu erhalten muss eine Pflegestufe beantragt werden.
Wenn dein Bruder in deinem Beisein lügt, fall ihm ins Wort und sag ihm daß du ggf. das Arztzimmer verläßt. Es gibt Dinge die muß sich niemand bieten lassen.
Falls mein Post so rüber gekommen ist, dass ich dir unterstelle, du willst deinen Bruder los werden - was ich nicht sagen will! - dann bitte ich um Entschuldigung. Wie gesagt, das ist es auf gar keinen Fall. Man versucht einfach beide Seiten zu sehen. Und als Betroffene versuche ich halt auch meine Seite zu verdeutlichen. Aber wir sind auch oft nicht einfach.....
Egal, laß ihn vielleicht einfach mal sitzen! Wenn man das in meinen Härtezeiten mit mir gemacht hat (ich war nach meiner OP auch grantig!) wirkte das Wunder ;)
LG,
Bea
hallo
ich hab den verdacht, dass bei deinem bruder etwas mehr als epi vorliegt...ein arzt muesste bestaetigen, dass die lage des tumors zu persoenlichkeitsveraenderungen fuehren kann...das bedeutet, dass dein bruder eigentlich nicht luegt, nur die realitaet nicht meht richtig wahrnehmen kann...hab gelesen, dass dies besonders im fall rechtseitiger tumore aufkommen kann (nicht muss!, bei mir ist es nicht der fall...), aber hab es auch nur ueber ein anderes forum erfahren, bin kein fachmann...kannst den arzt ja einmal darauf ansprechen, eine entsprechende diagnose wuerde dir die weiteren schritte erleichtern
bacio
heifen
Ich denke, ein Psychiater kann da weiterhelfen, eine ev. Persönlichkeitsveränderung feststellen. Ist dein Bruder da schon mal untersucht worden?
Dann sollte es auch kein Problem sein, z.B. Pflegegeld zu beantragen und andere Hilfen. Vielleicht erleichtert das ja einiges?
Hallo, ich habe euch ja schon von den Veränderungen von meinem Bruder erzählt. Meine Mutter ist jetzt momentan in Kurzzeitpflege, wenn sie rauskommt, ist eine polnische pflegerin da. Mein Bruder hat ein rezidiv seines astrozytoms. Er hatte op im dez.05, danach bestrahlung und 20 Zyklen mit temodal tabletten, jetzt rezidiv. Laut aussage der ärzte soll jetzt intravenöse Chemo gemacht werden. Er war auch schon einmal dort. Er ist total schwach, kann fast garnichts mehr machen, liegt fast den ganzen tag im bett herum.Wie gesagt, er lebt allein mit meiner schwer pflegebedürftigen alten Mutter. Mein Bruder hat mit Sicherheit sehr starke persönlichkeitsveränderungen. Er weigert sich jedoch, diese behandeln zu lassen oder Hilfe deswegen anzunehmen. Ich habemit dem Hausarzt gesprochen, der meinte, er solle in die Psychiatrie gehen. Das lehnte er ab. Er wandelt für mich nur nioch rum, hat keinen normalen tagesablauf mehr. Er denkt, seine Mutter könnte ihm helfen. Dies ist ja außerfrage. Er sieht keine
Realitäten mehr. Leider bin ich selbst mit meinen Nerven total am ende, wie ich schon beschrieben habe. Neuerdings redet er immer wieder davon, was er auf seinem Grabstein haben möchte und 10 Minuten später, das er wieder ganz gesund wird und er mutter keine polin brauchen. Dann wird er aggressiv und schreit, er braucht nichts. Meine Kinder und mein Mann haben sich weitestgehend von ihm abgewandt. Kennt jemand solches verhalten?
Hallo Zuozine,
nein, ich kenne dieses Verhalten persönlich nicht - aber ich weiß von Persönlichkeitsveränderungen wenn der Tumor frontal basal liegt. Als Laie würde ich mich hier auch überfordert fühlen und eine Gefahr sehen. Mir stellt sich die Frage ob man die Chemo stationär in Verbindung mit einer psychiatrischen Therapie machen kann. Anscheinend bleibt der Gute besser nicht alleine.
Dein Mann und deine Kinder schützen sich selbst. Das ist ihr gutes recht und das mußt du auch tun. Nimm die Ärzte, Pflegedienste (hatten wir ja schon) etc. in die Pflicht und vergiß dich und deine Familie nicht. Es ist sicherlich sehr schwer - aber du bist auch wichtig!
LG,
Bea
Hallo,
hm, wie soll ich anfangen! Als ich erfahren habe, daß meine Tochter einen Gehirntumor hat und der sobald wie möglich operiert werden muß, bin ich erstmal in ein tiefes Loch gefallen. Dann kam die OP, Gottseidank gut verlaufen, momentan hast du keine Zeit zum Überlegen, Besuchszeiten und Fahrtstrecken beherrschen deine Tage. Endlich wird Sie entlassen und darf nach Hause. Dann gehts du ins Net und informierst du dich, ich finde einen Beitrag wo die Rede von 5 Jahren Überlegungschange steht und seitdem beschäftigt mich das Thema Tumor und hoffe, dass die Medizin weiter forscht, was das Zeug hält, dass Sie jeden helfen können !
mfg chr-m :D
hallo lebe seit 24 jahren mit einem gliom(2xoperiert)...die statistik ist ein durchschnittswert...mach dich nicht verrueckt
bacio
heifen
Ja, Statistiken sind Schall und Rauch, auf den Einzelfall kommt es an - siehe Heifen.
Allerdings kann ich schon gut nachvollziehen, dass man erstmal geschockt ist, wenn man eine solche Prognose liest. Das muß man erstmal wegschieben können. Sich abzulenken ist sicher gut erstmal...
Hallo all!
Für mich ist das größte Problem, dass ich selbst der Konfliktauslöser bin. Ich und mein ewiges "Sich-im-Kreis-Drehen". Als mein Mann vor zwei Jahren operiert wurde und danach Bestrahlung, Chemo und ne Menge Komplikationen folgten, hatten wir weder Zeit noch Nerven für Konflikte. Die Ereignisse überschlugen sich und der einzige Gedanke war: Überleben! Mittlerweile geht es ihm wieder so gut, dass er fast "der Alte" ist. Der verbliebene GM IV "schläft" sozusagen, d.h. er befindet sich seit nunmehr 7 Monaten im Stillstand! Auf jeden Fall bin ich sehr glücklich, aber - wie soll ich es ausdrücken - ich "kann dem Frieden nicht recht trauen". Dauernd frage ich ihn, wie es ihm geht und bei jeder kleinen Unpäßlichkeit bin ich "high alertet". Das macht ihn ganz raschelig und mitunter auch wütend. Ich nehme mir dann jedes Mal wieder vor, NICHT zu fragen, aber es gelingt mir nicht. Das ist doch idiotisch! Aber vielleicht kennt der eine oder andere von Euch das auch? Und, was man dagegen tun kann?
Liebe Grüße, Birgit
Hallo Birgit,
die Angehörigen tragen die Last der Krankheit mit. Deshalb ist auch eine Reaktion deines Körpers nach dieser schlimmen Zeit normal.
Mein Mann macht inzwischen eine Verhaltenstherapie, um mit der ständigen Angst umgehen zu können. Mein Tumor ist zwar gutartig, aber wir leben ja seit 8 Jahren damit, immer wieder mal ein Wachstum, 2 neue Tumor an anderer Stelle und und und. Das zermürbt. Und bei dir ist es noch schlimmer aufgrund der Diagnose deines Mannes. Kannst du nicht professionelle Hilfe in Anspruch nehmen?
Hast du Freunde, bei denen du dich mal richtig ausheulen kannst, die dir zuhören? Das wäre auch schon ein Anfang. Der angeheure Druck, der auf dir liegt, sucht einfach ein Ventil...
LG
Ciconia
Hallo Ciconia,
Vielen Dank erstmal für Deine Antwort! Ja, der Druck dieser ständigen Angst ist enorm und das Ventil sind die vielen kleinen und größeren Erkrankungen, die ich in den letzten Monaten hatte. Krankheiten, die ich vorher gar nicht an mir kannte. Ich habe eine liebe Freundin, mit der ich über alles reden kann, aber das Problem ist geblieben. Einem Psychologen bin ich bis dato immer ausgewichen, aber ich merke schon, dass dies der einzige Weg sein wird. Momentan ist mein Mann in einer Kur, vielleicht finde ich jetzt etwas Zeit, über vieles nachzudenken und aktive Schritte zu unternehmen. Übrigens habe ich mich geirrt, mein Mann ist jetzt schon 14 Monate ohne Tumorwachstum. Ich weiß nicht, wie mir dieser Fehler passieren konnte. Naja, ich steh momentan im Ganzen wohl ziemlich neben mir. Auch komme ich mir ziemlich schäbig vor, wenn ich lese, mit wieviel Verständnis Du als Betroffene anderen wie mir noch Mut machen kannst. Vielen Dank dafür!
Gruß, Birgit
ZitatÜbrigens habe ich mich geirrt, mein Mann ist jetzt schon 14 Monate ohne Tumorwachstum
Na, das ist ja mal ein schöner Irrtum - umgekehrt wäre es schlimmer :D.
Ich finde es sehr gut, dass du mit deiner Freundin reden kannst. Das ist sehr wichtig, ein solchen Menschen zu haben, der einfach zuhört.
Vielleicht kannst du dir ja jetzt, wo dein Mann zur Kur ist, auch mal dir selbst etwas Gutes tun? Mit der Freundin verreisen, sei es nur übers Wochenende z. B., ein Beauty-Wochenende o.ä.
Mein Mann macht seit der Krankheit einmal im Jahr etwas alleine für ein paar Tage (meist eine Radtour, er war auch schon in Santiago de Compostela). Diese Tage geben ihm die Kraft weiterzumachen, meine Krankheit mitzutragen. Nur vielleicht als Anregung.
LG
Ciconia
Liebe Ciconia,
vielen Dank für Deine Hilfe! Bis dato habe ich nicht im Traum daran gedacht, ein WEllness-Wochenende mit meiner Freundin zu verbringen, aber seit den wenigen Tagen, die mein Mann zur Kur ist, spüre ich eine zunehmende Leichtigkeit (anders kann ich es nicht ausdrücken). Wir telefonieren jeden Tag und er hat sich zu Therapien angemeldet, die mich ihn ganz neu kennenlernen lassen. Er interessiert sich für Qi Gong, Autogenes Training, Gruppengespräche, Visualisierung, mediatives Gestalten u.v.m., was mich zu einem "Whow" bringt. Die Art, wie und was er erzählt, wird von Tag zu Tag offener und - ja - fröhlicher. Er hat sogar schon Kontakte zu anderen aufgenommen und unternimmt etwas mit ihnen. Ganz offenbar geht es ihm gut und heute habe ich ihn gar nicht gefragt, ob er das und das hat.... Ich habe die Frage schlicht vergessen. Ich freue mich so sehr für ihn und gestern habe ich sooo toll von ihm geträumt! Morgen fahre ich zu ihm und habe mir extra dafür die Nägel lackiert!!! Ich weiß, daß das total banal klingt, aber ich sehe mich im Spiegel plötzlich auch ganz anders. Ein Wellness-Wochenende könnte mein Gesicht und vor allem auch mein Körper wirklich gut vertragen! Trotzdem bin ich noch nicht ganz so weit, zu tief sitzt die Angst, es könnte ihm auf einmal schlechter gehen. Aber ich werde meine Freundin fragen. Das wäre dann ein erster Schritt. Sie wird wahrscheinlich ziemlich überrascht sein.
Liebe Grüße,
Birgit